Schrijfwedstrijd "Stop de Vrijheid!"

Dagblad Trouw heeft een wedstrijd uitgeschreven onder de titel "Stop de vrijheid!"

De wedstrijd is mede georganiseerd door Nationaal Comité 4 en 5 mei. Bijgaand mijn ingezonden essay.

Gescreend Leven

Alison Lapper pregnant

2010 Haar kopergouden haren lichten op in de zon. Haar stem mengt zich met de andere kinderstemmen. Haar lijfje voegt zich naar de andere lijfjes op de trampoline. Op en neer, op en neer. Haar eerste kinderfeestje.Het valt nog niet op. Althans, niet voor anderen. Maar wij, haar vader en ik, kunnen het niet langer ontkennen.

Dan de roltoeter. Een papieren slurf met een plastic tuutje eraan waarin je moet blazen. Lucht erin, slurf naar buiten, thèèèèt. Allemaal kunnen ze het. Ik zie hoe Imma poogt haar lippen strak om het tuutje te vouwen. Maar keer op keer ontsnapt de lucht uit haar mondhoeken. Haar roltoeter blijft een dood ding. Ik voel de pijn door mijn lichaam trekken. Dwing mezelf weerstand te bieden aan opkomende herinneringsbeelden van mezelf als meisje. Een meisje dat ook geen leven in haar toeter kon blazen. 

1948 Bij de fotograaf. Mijn vader en zijn zusje samen op een stoel in het midden tussen hun ouders in. De andere 7 kinderen er staand om heen. Bij bestudering van de oude zwart/wit foto kun je bij vijf van de negen kinderen de trekken herkennen van Fascio Scapulo Humerale Dystrophie. Een progressieve spierziekte.

1940-1945 Miljoenen mensen gedood op basis van enkelvoudige kenmerken. Jood zijn. Zigeuner zijn. Maar ook, gehandicapt zijn. Na de oorlog opslagruimtes vol krukken, wandelstokken, lichaamsprotheses en rolstoelen. Allen afgedankt. Nutteloos en overbodig geworden voor de gebruikers ervan.

Aan het einde van de oorlog het gevoel 'dit-nooit-meer'. De mensheid zal nooit meer trappen in de val van 'het meten van de mens'. De menselijke waarde en waardigheid zullen voortaan zegevieren over ras, geloof of iemands lichamelijke of geestelijke beperkingen. Het eugenetisch ideaal van de perfecte mens en daarmee van de perfecte wereld belandt in de prullenbak van de mensheid.

2007 Elke zwangere krijgt vanaf heden met 20 weken zwangerschap een medische screening aangeboden die vergoed wordt vanuit de basisverzekering. In mijn psychotherapiepraktijk een jonge vrouw, 18 weken zwanger. Ze durft zich nog niet in vreugde aan het groeiende leven over te geven. Wil eerst de screenings-en testresultaten afwachten. Een gehandicapt kind zouden zij en haar vriend niet aankunnen. Na afloop van de sessie vraag ik me af of ik het als een compliment moet opvatten dat ze zo vrijuit over haar vrees voor handicaps durft te spreken tegenover een therapeut die in een rolstoel zit.

2011 Een medische keuring bij de neuroloog. Bij het weggaan noemt hij kort de recente ontwikkelingen op het gebied van mijn spierziekte. Inzicht in de wijze waarop de spieren worden afgebroken brengt mogelijke behandeling dichterbij. Dat zal geen verandering meer brengen in mijn leven, maar misschien wel in het leven van mijn dochter. De neuroloog kijkt bedenkelijk. Wellicht ook niet in haar leven, zegt hij, dit soort ontwikkelingen duren vaak erg lang. Maar de kinderen van je dochter, die zullen er vast gebruik van kunnen maken. Hij schudt mijn hand. Op de gang wellen tranen op in mijn ogen. De vanzelfsprekendheid. De vanzelfsprekendheid waarmee deze man mijn dochter kinderen toebedeelt.

Toekomst: Zal mijn dochter inderdaad ooit nog de vrijheid ter beschikking staan om een erfelijkheidsrisico te nemen bij het krijgen van een kind? Of is tegen die tijd prenatale selectie zo normaal (de norm), dat de individuele vrijheid op dit gebied is omgeslagen in zijn tegendeel en tot dwingend dictaat is geworden? Leven gewogen naar de medische statuur ervan.

Soms vragen mensen mij: Maar wist je dan niet van je erfelijke belasting? Ja, zeg ik dan. Ik wist het, maar ik koos anders. Die vrijheid had ik (nog?)

Bron foto: www.marcquinn.com

Meer weten over de schrijfopdracht of zelf ook een essay indienen? Klik hier