Opgesloten

Het blijft bevreemdend. Mezelf zien. Vooral als ik er niet op bedacht ben, en mijn blik bijvoorbeeld valt op mezelf in een winkelruit, of passpiegel. Ben ik dat? Ongelooflijk. Dat slappe wat dikke lijf, die hangende wallen onder de ogen, de mond half open. Of zoals laatst toen ik een oud filmpje terugzag waarop ik nog loop. Nou ja loop. Mezelf waggelend voortsleep, dat is een betere beschrijving.

Heel soms kijk ik bewust in de spiegel. Dan probeer ik mezelf in de ogen te kijken, terwijl ik mezelf inprent ‘dit ben ik dus’. Voor anderen dan, want voor mezelf ben ik heel iemand anders. Van binnen voel ik me beweeglijk en vitaal. Compact ook. Helemaal niet dat uitdijende wat ik in de spiegel zie. Ik vraag me af of oude mensen dat gevoel ook hebben. Dat ze zelf niet veranderd zijn, maar dat het huis dat hen omvat ineens niet meer past. Alsof het te groot is geworden, of te klein. In iedergeval niet in overeenstemming met hoe ze zichzelf ervaren.

De spaanse film Yo, También (Ik, ook) uit 2009, draait om dit thema. Het verhaal gaat over Daniël, een jongeman van 34 met het syndroom van Down die –door enorme inspanningen van moederskant- een universitaire graad heeft behaald en nu aan het werk gaat bij een belangenorganisatie voor gehandicapten. Daar ontmoet hij Laura een mooie –maar overduidelijk doodongelukkige- vrouw waar hij een intieme vriendschap mee aangaat. Laura bloeit op in de vriendschap met Daniël, maar Daniëls gevoelens reiken verder. Hij is verliefd en hoopt op wederzijdse gevoelens bij Laura. Op het moment dat dat duidelijk wordt, ontstaat er een verwijdering tussen hen. Daar waar ze eerst ongedwongen en vanzelfsprekend ‘samen’ zijn, ontstaat er ineens een onoverbrugbare kloof tussen hen. Opeens is Daniël niet langer Daniël, maar iemand met het syndroom van Down. Iemand dus met wie je geen seks hebt en met wie je zeker geen partnerrelatie aangaat. Zoals Daniëls broer zegt: “Geen enkele vrouw met 46 chromosomen zal verliefd op je worden…” Daniël zelf ziet dat heel anders. Humorvol legt hij Laura uit dat het verschil tussen hen slechts één chromosoom betreft…

Maar al is deze uitspraak vanuit medisch oogpunt bezien correct, de film maakt zelf op treffende wijze duidelijk dat deze waarheid in de sociale werkelijkheid vaak niet opgaat, want ook al verlangt Daniël er vurig naar dat anderen hem zien als normaal, helaas zit hij opgesloten in een lichaam dat hem niet de volle toegang tot het leven verschaft. Seks hebben, trouwen, kinderen krijgen, voor Daniël zal het nooit vanzelfsprekend zijn, misschien zelfs onhaalbaar. We stuiten op een onoverbrugbare kloof tussen hoe iemand zichzelf ervaart en hoe hij door de wereld wordt waargenomen.

Wat de film extra krachtig maakt is dat Laura met haar 46 chromosomen de normale partij vertegenwoordigt. Maar door haar zeer complexe achtergrond is zij eigenlijk niet in staat tot liefhebben, en neemt ook zij zichzelf anders waar dan haar omgeving haar waarneemt. Aan de buitenkant is zij een mooie, aantrekkelijke vrouw, maar van binnen is zij verscheurd. En zo eindigt de film met de open vraag of het nou door de aanwezigheid van Daniëls syndroom van Down komt, of door Laura’s onvermogen iemand echt dichtbij te laten komen, dat een partnerrelatie tussen haar Daniël een onmogelijkheid blijft.

Yo, También schudt alle ideeën over gezond en ongezond, mooi en niet mooi, normaal en abnormaal, flink op. Maar hij heeft in mij ook de pijn geraakt van het soms zo grote verschil tussen mijn binnen-en buitenkant. 

Dit bericht is in een verkorte versie als column gepubliceerd bij Leefwijzer: Community van de CG-raad voor mensen met een chronische ziekte of handicap.

Aanpassingen op maat

Graag neem ik een link op naar Aanpassingen.nl (zie voor andere links menu in linkerkolom)

Dit bedrijf is gespecialiseerd in op maat gemaakte aanpassingen en hulpmiddelen. Een paar jaar geleden, toen ik op zoek was naar een mogelijkheid om mijn rolstoel tevens als tillift te gebruiken, heb ik dankbaar van de expertise van dit bedrijf gebruik gemaakt .

Marc Vermeulen, de man achter Aanpassingen.nl, is fysiotherapeut en bewegingstechnoloog. De combinatie van deze twee beroepen, met daarbij opgeteld zijn creatieve brein, maakt dat Marc al aantal originele zaken op de markt heeft gezet, zoals een aangepaste piano en een automatisch beloningssysteem voor hulphonden. Wie een individuele aanpassing zoekt moet echt aan dit bedrijfje denken!

Zelf heb ik voor het ontwerp van de tweepersoons-sta-op-fauteuil (zie eerder blogje) al een lijntje naar Marc uitgeworpen. Dus wie weet!

Aanraking

Zoekend naar een plekje op een zonovergoten terras, zie ik ze zitten. Een meisje en een jongen, naast elkaar op een bank. Zij, haar benen onder zich opgekruld met haar gezicht naar hem toe, en hij gezellig intiem naar haar overbuigend, aandachtig luisterend naar haar enthousiaste verhalen. Hun handen raken elkaar soms even vluchtig aan, en haar knieen beroeren af en toe zijn dijbeen. Ik kan mijn ogen moeilijk van hen af houden. Ik ben gevangen in het gemak van hun aanraking. Het gemak waarmee deze twee mensen hun lichamen voegen naar elkaar. 

Sinds ik een zittend leven leid, raak ik anderen minder aan en word ik zelf ook minder aangeraakt. En vindt er wel aanraking plaats, dan gaat het vaak onhandig. Soms vanwege mijn moeizame lijf dat zich niet altijd even gewillig voegt, vaker nog door de prominente aanwezigheid van mijn rolstoel. Zo moet ik altijd oppassen dat iemand mijn bedieningspaneel niet per ongeluk aanraakt (opdat ik de persoon die mij wil omhelzen niet ondersteboven zal rijden), of dat mijn voetplaat niet te ver uitsteekt (waardoor een poging tot omhelzing eindigt in een valpartij op mijn schoot), of ik moet alle zeilen bijzetten om mijn nek niet te verrekken omdat de persoon in kwestie me vanuit een zeer onhandige hoek nadert (in een poging bedieningspaneel en voetplaat te omzeilen…) Kortom, aangeraakt worden in een rolstoel is ingewikkeld en vaak niet echt bevredigend.

Ik realiseer me ook dat ik minder vaak in situaties verkeer die uitnodigen tot fysiek contact maken. Zo is de bank in de huiskamer een heel uitnodigende plaats om even een hoofd op een schouder te leggen, of een arm om iemand heen te slaan. Helaas neem ik ‘s avonds plaats in mijn ergonomisch verantwoorde sta-op-fauteuil, en zijgt mijn echtgenoot  alleen neer op de bank. De meters tussen ons kunnen dan voelen als onoverbrugbare mijlen. Al mijn hoop is dan ook gevestigd op de komende vergrijzingsgolf. Dan zal vast iemand ontdekken dat er nog een gat te vullen is in de markt. Ik teken nu alvast in voor het eerste exemplaar van de tweepersoons-sta-op-fauteuil.

Ook in het contact met mijn dochter kunnen lijf en rolstoel me vreselijk in de weg zitten. Blij, maar met een steek in mijn hart, kan ik kijken naar manlief die, als onze dochter hard op hem af komt rennen, zijn armen wijd spreidt om haar op vangen, om vervolgens met haar rond te zwieren in zijn armen. Nooit zal ik dat gemak van fysiek samenzijn beleven. Ja soms, in bed, als zij met haar kleine lijfje helemaal tegen me aangedrukt ligt en zich overgeeft aan de slaap, die maar niet wilde komen toen ze alleen lag te woelen in haar bedje. Maar zodra de zon weer op is en ik plaatsneem in mijn stoel, moeten we beiden weer de onhandigheid van mijn lichaam en mijn stoel overwinnen voor onze lijven elkaar weer vinden.

Deze ervaring leert me dat, ondanks het feit dat wij onze lichamen gebruiken om elkaar dichter te naderen, intimiteit juist ervaarbaar is als het lichaam in de aanraking wegvalt. Een van de moeilijkere aspecten van leven met een lichaam dat beperkt is, is het feit dat dit lichaam zo moeilijk verdwijnt. Te vaak blijft het tussen mij en de ander instaan en belet het mij mezelf te verliezen in de ander.

Hoe anders het tafereel daar op dat zomers terras. De lichamen weliswaar in aanraking met elkaar, maar gelijktijdig ook afwezig. Opgelost in de ervaring van nabij-zijn.

Zondige genen

Dancer in the dark (2000) is een film van Lars von Trier, beroemd en berucht filmmaker. Von Trier maakt films waar je ofwel van houdt, ofwel niks mee aan kunt vangen. Zijn films zijn dus allesbehalve 'middle of the road' en dat heeft niet alleen te maken met zijn originele en extravagante wijze van filmen, maar ook met de keuze van zijn onderwerpen.

In Dancer in the dark draait alles om Selma, een Tjechoslovaakse immigrante in het Amerika van de jaren '60 die gaandeweg haar leven blind wordt. Ze werkt in een fabriek, en de geluiden die haar omringen gebruikt ze als een ontsnappingsroute uit haar harde dagelijkse werkelijkheid. In haar dagdromen is ze een musicalster en zingt ze de sterren van de hemel. Maar in het echte leven heeft Selma een geheim. Haar zoontje Gene (gen!) lijdt aan dezelfde erfelijke oogziekte als zij en Selma is naar Amerika gekomen omdat Gene daar een oogoperatie zal kunnen ondergaan. Deze operatie zal Gene voor blindheid behoeden. De overuren die Selma maakt in de fabriek, en het thuiswerk dat zij daarnaast ook nog doet, zijn bedoeld om te sparen voor die dure operatie. Maar helaas vertrouwt Selma de verkeerde mensen. Ze dreigt haar spaargeld kwijt te raken en uiteindelijk eindigt het drama erin dat ze iemand vermoord en de doodstraf krijgt opgelegd. De enige kans die zij heeft om haar rechtszaak heropend te krijgen is door in zee te gaan met een andere advocaat. Maar die zal ze moeten betalen. Met haar enige geld; het geld voor Gene zijn operatie. Zoals te verwachten weigert zij dit, waardoor de film eindigt met haar dood.

In films van von Trier draait het vaker om vrouwen die zichzelf opofferen voor een groter ‘heilig doel’. In Dancer in the dark heeft von Trier dit gegeven gesitueerd binnen het dilemma van de erfelijkheid. Als je de film stript tot op zijn essentie draait het om een moeder die –in het volle bewustzijn van haar erfelijke belasting- ervoor kiest om toch een kind te krijgen. Op de vraag naar het waarom, antwoordt zij slechts: 'Ik wilde zo graag een kindje vasthouden. In mijn armen.’ Helaas worden gelijktijdig met haar zoon, ook Selma's schuldgevoelens geboren. Het zijn deze schuldgevoelens die de katalysator vormen voor al haar daden. Deze daden reiken echter zo ver – ze verkiest een operatie voor haar kind boven een moeder voor haar kind- dat je als kijker ambivalente gevoelens gaat ontwikkelen bij de offerdrang van Selma. De vraag rijst of Selma’s vechten voor het gezichtsvermogen van haar zoon wel echt dienend is aan hem of dat het eigenlijk vooral gericht is op het ongedaan maken van de 'erfelijkheidszonde' die zij begaan heeft. Wie redt ze? Gene of zichzelf?

Ik herinner me dat ik na het zien van de film in 2000 kapot was. Ik was nog geen moeder toen. Maar ik had al wel besloten zwangerschap een kans te geven, ongeacht de erfelijkheidsrisico’s die zo'n zwangerschap zouden aankleven. De heftigheid waarmee von Trier Selma’s schuldgevoel uiteindelijk laat uitmonden in haar dood door ophanging, was een mokerslag in mijn gezicht. Alsof von Trier de vrouw die haar 'zondige genen' doorgeeft, persoonlijk de doodstraf oplegt. Pas geleidelijk aan kon ik de dubbelheid in de film zien. Wellicht veroordeelt von Trier Selma (en mij) helemaal niet, maar bevraagt hij juist de waanzin van het schuldgevoel als het tot in zijn uiterste consequentie wordt doorgevoerd en daar eigenlijk omslaat in hoogmoed! De hoogmoed van een vrouw die meent dat alles alleen maar 'goed' kan worden als zij zichzelf offert. De bungelende Selma aan het touw roept dan ook onwillekeurig het beeld op van Christus aan het kruis. Hij die stierf voor de zonden van ons allen. Meent Selma daadwerkelijk dat zij -door op deze wijze boete te doen- Gene’s leven kan zuiveren van de door haar doorgegeven genen? Zelfs als de consequentie van haar boetedoening is dat hij dan wel kan zien, maar geen moeder meer heeft?

Nu ik de film voor de tweede keer zie ben ik wel moeder, en zie ik in mijn dochters gezicht de sporen van mijn eigen ziekte. En hoewel ik bepaalde gevoelens van Selma in mijzelf herken, zie ik vooral waarin ik van haar verschil. Mijn keuze een kind te krijgen –met erfelijke belasting- heb ik alleen maar kunnen maken omdat ik mij oprecht nederig voelde ten aanzien van het leven in het algemeen, en van mijn kind in het bijzonder. Ik heb nooit gedacht dat het doorgeven van mijn ziekte haar leven tot een bepaalde bestemming zou doemen. Dat het mijn hand zou kunnen zijn die haar zou kunnen maken of breken. En welke moeder kan dat wel? 

Selma heeft de weg van de opoffering gekozen. Ik kies de weg van de open verwondering en wacht af wat mijn dochter gaat doen met haar leven en met de door erfelijkheid bepaalde delen daarin. 

Gelukkig gehandicapt

Vraag aan mensen wat voor hen het allerbelangrijkste is in het leven en de kans is groot dat ze daarop antwoorden ‘gezondheid’. Een valide antwoord waar weinig op valt af te dingen, want gezondheid is inderdaad van onschatbare waarde. Waar we als maatschappij echter wel wat kritischer op mogen zijn is de aanname dat gezondheid ook gelukkig maakt. Of omgekeerd geredeneerd: dat een ziekte of handicap ongelukkig maken. Dat denkbeeld is ondanks decennia gehandicapten-emancipatie nooit helemaal verdwenen. Want al spreken we niet meer over ‘ongelukkigen’ of ‘gebrekkigen’ en wordt de term ‘invalide’ (minder/onwaardig) bijna niet meer gebruikt, toch blijft het aura van ongeluk om de fenomenen van handicap en ziekte heenhangen. Als een snoeppapiertje dat aan je vingers blijft plakken al doe je nog zo je best er vanaf te komen.

Ik merk het zelf vaak in de kennismaking met nieuwe mensen. Als ik hen vertel over mijn ziekte en waarom ik in een rolstoel zit, heb ik altijd het gevoel dat ik hen daarover gerust moet stellen. Alsof ik hen moet ‘bewijzen’ dat het niet erg is. Dat ik heel gelukkig en tevreden ben, niet ondanks mijn handicap maar gewoon met mijn handicap. En als ik –voor de zoveelste keer- weer eens te horen krijg hoe knap ik mij verhoud tot mijn beperkingen, moet ik mijn tong afbijten om geen discussie aan te gaan over de aanname die besloten ligt in die opmerking: dat het toch wel heel bijzonder is als je gelukkig bent met handicap en al. 

Gelukkig heb ik een medestander gevonden in mijn idee dat de koppeling tussen gezondheid en geluk een onterechte koppeling is. Leo Bromans, auteur van het boek The World Book of Happiness, zegt in een interview in Trouw het volgende:

 “De Lotto winnen maakt niet gelukkig. Ja, wel voor even, maar volgens statistieken zijn Lottowinnaars na enige tijd ongelukkiger dan ze waren vóór ze dat geld bezaten. Mensen die gebonden zijn aan een rolstoel daarentegen, zijn juist tijdelijk zeer ongelukkig wanneer ze in die rolstoel belanden. Maar na geruime tijd zijn ze gelukkiger dan ervoor en zelfs gelukkiger dan mensen die niet in een rolstoel zitten. Wie niet in een rolstoel zit denkt: ’bah de bus is net weg’. De rolstoelgebruiker denkt: ‘zo, ik ben er toch maar weer in geslaagd om met rolstoel en al die bus in te komen’.

Ik wens u natuurlijk liever geen rolstoel toe, maar aan de lotto winnen heeft u dus ook weinig. Weet u? Ik wens u de lotto toe, met de attitude van een rolstoelgebruiker.”

Ik heb het betreffende citaat uitgeknipt en in mijn agenda geplakt. Sommige uitspraken zijn koesterwaardig. 

Deze column is geschreven voor Leefwijzer: Community van de CG-raad voor mensen met een chronische ziekte of handicap.

Bron citaat Bromans: Trouw 24 december 2010