maandag 23 april 2012

Gekluisterd

Deze column is geschreven voor Leefwijzer; Community voor mensen met een chronische ziekte of handicap

Steeds weer duikt dat zinnetje op. In artikelen, de krant of op tv. “Gekluisterd aan een rolstoel”. En steeds als ik het hoor of lees zakt de moed me in de schoenen en slaakt mijn rolstoel een diepe zucht. Hoe verkeerd kan een stoel begrepen worden?

Sommige beeldvorming is hardnekkig. Ik weet het. Maar dat juist datgene wat mij mijn vrijheid verschaft steevast wordt omschreven als ‘in de boeien slaand’, blijft onbegrijpelijk. Mijn rolstoel is de poort naar de wereld. Hij maakt mogelijk wat ik op eigen kracht niet meer kan volbrengen. Zonder rolstoel zou ik aan huis gebonden zijn. Veroordeeld tot contact via telefoon en computer. Mijn dochter zou moeten opgroeien zonder moeder die haar ophaalt aan de schoolpoort. Markt, winkels, musea, zouden het zonder mijn bezoek moeten stellen, evenals strand en bos. Ik zou kortom, al mijn bewegingsvrijheid verliezen.

De opvatting dat gehandicapten gekluisterd zouden zijn aan hun rolstoel is vrij middeleeuws. Ik kan me zo voorstellen dat gehandicapt-zijn toendertijd echt geen pretje was. Als je niet kon lopen was je waarschijnlijk veroordeeld tot het slijten van je leven op een harde houten keukenstoel. Dat voelde dan vast heel gekluisterd aan. Maar hallo! We leven in de 21ste eeuw, met hightech rolstoelen. Het vraagt wel heel veel van mijn verbeeldingskracht om dan nog iets aan te kunnen met zo'n begrip als 'gekluisterd'.

Desondanks blijft het beeld van de gekluisterde gehandicapte rondwaren, en dat mist zijn uitwerking niet. Toen ik zelf toe was aan mijn eerste scootmobiel – negentien was ik - was ik er stiekem van overtuigd dat een rolstoel me pas écht gehandicapt zou maken. Zolang ik nog liep, ook al was het strompelend, zou ik niet tot de categorie gehandicapten gaan behoren. Die waan hield stand tot het moment dat ik me realiseerde hoezeer ik mijzelf voor de gek aan het houden was. Ik zat weliswaar niet in een scootmobiel, maar ik kwam ook nergens meer.

De realisatie dat ik feitelijk allang gehandicapt was, zelfs zonder scootmobiel, trok me over de streep en achteraf had ik spijt van al mijn getwijfel. De aanvaarding van een scootmobiel maakte dat al mijn toenmalige handicaps oplosten als sneeuw voor de zon! Zittend kon ik ineens weer van alles! Niks kluisters, boeien, riemen, touwen en al wat een mens kan binden. Niks écht gehandicapt. De komst van mijn scootmobiel maakte dat ik opnieuw onbeperkt kon gaan en staan waar ik wilde. Een ervaring die zich herhaalde met de komst van mijn eerste rolstoel.

Vaak hoor ik bij ouderen of mensen met een beperking eenzelfde moeite met het aanvaarden van een mobiliteitshulpmiddel. Kennelijk blijft de gedachte overheersen dat een leven op wielen beperkter is dan een leven op benen. Zelfs als die benen in hoge mate niet meer voldoen. Zinnetjes als “gekluisterd aan een rolstoel” dragen bij aan het in stand houden van dat niet op de werkelijkheid gestoelde idee. En dat is een slechte zaak.

Het zou dus heel fijn zijn als het gewraakte zinnetje uit onze spreek-en schrijfgewoonten verdwijnt. Met heel veel dank alvast. Ook namens mijn stoel.

dinsdag 17 april 2012

Vervangend lichaam

Twee vervangende lichamen heb ik tot mijn beschikking. Soms zelfs een derde, als dochter van zes in een opwelling van liefde en groot, zich spontaan aanbiedt: “Zal ik je in je jas helpen mama? Kom maar.” En samen worstelen we dan mijn jas aan. Zij blij, ik ontroerd.

De ander twee vervangende lichamen zijn van man en moeder. Met een voorkeur voor moeder omdat zij naadloos op mijn brein aansluit. Bijna alsof ik mijn eigen lichaam aanstuur, zo precies voelt zij aan wat ik wil en hoe ik het wil. Soms heb ik het nog niet gedacht of ze heeft het al gedaan. Bij man is dat wat stroever. Strakke truitjes dusdanig om mijn lijf heenwringen dat ik toonbaar ben, is een tour de force, soms gepaard gaand met ergernis, soms met hilarische lachbuien. Het druppelen van mijn ogen mondt vaak uit in het wegvegen van rivieren die langs mijn neus druipen. En elke handeling die ik zelf niet kan, maar die wel uitgevoerd moet worden, moet geverbaliseerd. Tussen ons niet die magische aanvoeling die ik als dochter wel met mijn moeder heb, maar wel een boel humor. Kortom, het pakt steeds anders uit: een hulpbehoevend lijf met vervangende lichamen er omheen.

Voor velen is de gedachte aan afhankelijk moeten zijn van de armen en benen van een ander, een absolute gruwel. Men gaat nog liever dood. Die mensen zouden een bezoek moeten brengen aan de Franse film Intouchables. De kaskraker van dit moment. In Frankrijk heeft 1 op de 3 Fransen de film al bekeken. Dat is verbazingwekkend veel, vooral als je bedenkt dat het een onderwerp betreft dat velen angst aanjaagt: lichamelijke afhankelijkheid.
Intouchables is de verfilming van het levensverhaal van Philippe Pozzo di Borgo, die dit verhaal eerder opschreef in het boek ‘Le second souffle’. Het feit dat de film is gebaseerd op waargebeurde feiten maakt hem extra indringend. 

Philippe is een multi-miljonair die door een paragliding ongeval tot aan zijn nek verlamd is geraakt. Voor zijn persoonlijke verzorging zoekt hij een vervangend lichaam. Een paar sterke armen en benen die voor hem kunnen doen wat hij niet kan. Maar –zo blijkt later- hij zoekt daarbij vooral iemand die geen medelijden met hem heeft. Iemand die door zijn handicap heen kan zien en die hem als mens en niet als verlamde benadert. Driss, een zwarte jongen uit de Franse banlieues, is voor die rol uitermate geschikt. Zelf ook veroordeeld tot een leven tussen vooroordelen en onbegrip, ontstaat er tussen deze twee ‘onaanraakbaren’ een bruisende, vlammende chemie die je als kijker tot in je tenen raakt. Bovendien kan ik me de laatste film niet heugen waarbij ik zo vreselijk heb moeten lachen.

Maar het mooist van alles is dat Intouchables een film is die breekt met alle stereotypen rond handicap en afhankelijkheid, zonder hierbij teveel in romantisering te vervallen. De film toont zowel het zoet als het zuur van de afhankelijkheid van een ander, maar op zo’n open, hartverwarmende manier, dat het in ieder geval elk oordeel gebaseerd op angst, doet smelten. Wat overblijft is het besef dat elke leefomstandigheid vooral gekleurd wordt door wat je er met elkaar van maakt. Intouchables gaat daarom vooral over vriendschap en liefde, meer nog dan over handicap of huidskleur. Het lijkt het echte leven wel. 


donderdag 5 april 2012

Sterven om te leven

The true master of death does not seek to run away from death...(JK Rowling)
Pasen. Het is een feest dat mij altijd mateloos geboeid heeft. Het beeld van Christus die vrijwillig zijn dood aanvaardt om vervolgens weer op te staan, bergt een geheim in zich dat ik in de loop van mijn leven heb trachten te ontrafelen. Inmiddels meen ik er iets van te snappen, maar het is het soort snappen dat moeilijk is vast te houden. Het ene moment 'heb' je het antwoord beet, het volgende moment lijkt het zich toch weer aan je bevattingsvermogen te onttrekken. Toch denk ik dat je dichter bij het mysterie komt als je begrijpt dat het motief van Pasen in essentie over de menselijke vrijheid gaat. Deze vrijheid heeft twee gezichten en niemand heeft dat mooier verbeeld dan JK Rowling in haar Harry Potter boeken.

In deze boeken is de jonge tovenaar Harry Potter ertoe voorbestemd om te strijden tegen de duistere tovenaar Voldemort die tracht onsterfelijk te worden en daarbij het gebruik van zwarte magie niet schuwt. Hij splijt zijn ziel in zeven delen, in de hoop dat hij daardoor altijd zal kunnen terugkeren uit de dood, maar in werkelijkheid blijkt hij nooit volledig te kunnen sterven. Hij is gedoemd om als half-wezen, te leven in een schijnbestaan, ergens tussen dood en leven in. Zijn angst voor de dood heeft geleid tot het daadwerkelijk moeten vrezen van de dood. Hij is gedoemd ten onder te gaan aan zijn verzet zelf.

De ouders van Harry Potter zijn door Voldemort gedood toen hij nog maar een jaar oud was. Voldemorts poging om ook Harry zelf te doden, wordt verijdeld door Harry’s moeder die zich voor hem werpt en in zijn plaats sterft. De vloek die voor Harry bedoeld is kaatst op Voldemort terug en laat –onbedoeld- een deel van diens ziel achter in Harry’s ziel. Het kwaad zit nu ook in hem. Gaandeweg de zeven boeken wordt steeds duidelijker dat er maar één weg is om Voldemort daadwerkelijk te bestrijden: alle zeven delen van zijn ziel moeten vernietigd worden en dat betekent dat Harry –als drager van een deel van Voldemorts ziel- zal moeten sterven. Hij zal zijn eigen dood moeten aanvaarden als hij het kwaad blijvend wil bestrijden.

Harry drinkt de beker helemaal leeg. Hij offert zichzelf vrijwillig op. Aanvaardt ten volle dat dit zijn bestemming is, al had hij duizendmaal liever iets anders gewild. En dan laat Rowling Potter alsnog zegevieren. Dankzij zijn vrijwillig offer, sterft slechts dat deel in zijn ziel dat Voldemort toebehoorde. Potter mag leven.

Jezus en Potter. Hun levens (historisch en literair) tonen de kracht van de transformatie die kan plaatsvinden als het lot wordt opgenomen in plaats van bevochten. Als de mens zijn vrijheid gebruikt om tot aanvaarding te komen. Deze manier van vrijheidsbeoefening wordt steeds minder begrepen, omdat het vrijheidsbegrip is gereduceerd tot waarden als onafhankelijkheid, autonomie en zelfbeschikking. Deze vorm van vrijheid bestaat vooral bij gratie van de afwezigheid van grenzen in de vorm wereldse belemmeringen, ethische restricties of een onafwendbaar lot. En mochten deze zich voordoen dan worden ze bevochten in plaats van aanvaard. Voldemort is de verbeelding van deze vrijheid. Hij wil zich niet aan lot of gebod onderwerpen en gebruikt zonder aarzelen alle kennis –goed of kwaad- die hem zal helpen bij het overwinnen van de grenzen die hem de volledige heerschappij over dood en leven beletten.

Hoe anders is Harry Potter die uiteindelijk kiest voor wat hij niet wil. Zijn oriëntatie ligt niet op zijn eigen genot of macht, maar op wat goed en nodig is. En door dit vermogen om de ethische restricties en natuurlijke grenzen van het bestaan te aanvaarden, opent zich een weg naar een vrijheid die van een geheel andere orde is dat de uiterlijke vrijheid, die paradoxaal genoeg pas beleefd kan worden als er aan heel veel voorwaarden is voldaan. Deze innerlijke vrijheid kan overal, in elke omstandigheid, ervaren worden. Niet de bestrijding maar de overgave aan dat wat onafwendbaar is, maakt de mens ten diepste vrij.
Dat is volgens mij wat Jezus voordeed. De aanvaarding van het verraad, de verlating, de bespotting, de verloochening en de dood, leidden uiteindelijk tot de opstanding. Pasen vertelt het verhaal over het zelfgekozen offer dat de mens vrij maakt.