Het klinkt zo gewoon deze constatering. Zeker wandelend in
de zomerzon met twee blije meiden naast mijn rolstoel. Maar als ik naar mijn dochter
kijk kan ik niet nalaten me af te vragen hoe waar mijn uitspraken zijn. Is het in
onze maatschappij werkelijk prima als je anders bent dan anderen? Als je bijvoorbeeld
zoals zij en ikzelf, geboren bent met een spierziekte. Of een andere erfelijke
aandoening? Sinds de invoering van de twintig-weken-zwangerschapsecho in het
basispakket van de ziektekostenverzekering is deze vraag dringender geworden.
We zijn er langzaam aan gewend geraakt dat ongeboren leven wordt getest en
gescreend op fysieke afwijkingen. Geboren worden met een afwijking die gedetecteerd
kan worden, is daarom steeds minder normaal.
Er zijn mensen die beweren dat het huidige screeningsbeleid
geen verband houdt met de waardering van bestaande mensen met een handicap of van
hun leven. Het argument hiervoor is dat bestaand leven niet vergelijkbaar zou zijn
met embryonaal leven. Maar zelfs als dat waar is (iets wat ik voor nu graag in
het midden laat), is het moeilijk te ontkennen dat de criteria op basis waarvan
wij selectie plegen niet willekeurig zijn. Achter wat wij onverenigbaar achten
met een “goed leven”, schuilt een mensopvatting, met bijbehorende waarden en
normen. Het feit dat in landen als India sekse-selectie plaatsvindt maar bij
ons niet, zegt iets over de status van vrouwen in beide culturen. En zo zegt onze
keuze voor selectie op medische grondslag veel over hoe wij kijken naar het
leven met lichamelijke
aandoeningen.
Deze conclusie betekent niet dat ik denk dat mensen die hun
kind laten screenen een uitgesproken negatief gevoel hebben over meneer B
zonder armen, of mevrouw K in rolstoel. Kiezen voor selectie kan wel degelijk
los staan van de waardering die mensen hebben voor individuele personen met een
handicap. Dat laat echter onverlet dat het huidige screeningsbeleid het idee
weerspiegelt dat de aanwezigheid van fysieke gebreken bepalend kan zijn voor de
waarde van een leven. Dat is een zeer achterhaald idee. Niet de aan- of
afwezigheid van een kwaal bepaalt iemands welbevinden, maar een zeer complex
geheel van individuele én omgevingsfactoren. De wijze waarop iemand een
handicap ervaart, hangt sterk samen met
de omgeving waarin iemand leeft. Mensen met goede hulpmiddelen en gepaste zorg,
zijn -ondanks hun handicap- vaak niet beperkt. Hun beperkingen kunnen
grotendeels overwonnen worden door de omgeving waarin zij leven. Prenatale selectie
op basis van handicaps ontkent deze omgevingscomponent in het gehandicapt-zijn.
Vanuit de biologie weten we dat diversiteit waarborgt dat
een systeem robuust en veerkrachtig is. Vanuit de psychologie weten we hoe
belangrijk het waarderen van verschillen is. Een kritische houding ten opzichte
van de huidige screeningscriteria, en ten opzichte van het aanbieden van
screening in het kader van bevolkingsonderzoek, lijkt me dan ook zeer op zijn
plaats. Want hoewel niet elke afwijking met het leven verenigbaar is, moeten we
oppassen dat we het niet omdraaien en gaan geloven dat het leven onverenigbaar
is met elke afwijking.
2 opmerkingen:
Zo, het mag gezegd worden! Goed dat je dit met deze argumenten aan de orde stelt. Ben het helemaal eens met je stelling
Marie-Jose,
Kwam je blog weer tegen! Denk dat ik door de ontmoeting met jou nu met nog meer kracht nee kon zeggen tegen de prenatale screening van 10 weken (nu die 20 weken echo nog..). Mijn argument is deels gebaseerd op jouw verhaal; dat een kind met een handicap wel zeker een mooi leven kan hebben (en maken!) Ik heb er respect voor hoe mooi en krachtig je dat doet.
Hartelijke groet en succes met schrijven!
Carlijn
Een reactie posten