maandag 13 augustus 2012

De diagnostische blik

Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans
In de etiquette-rubriek ‘Moderne Manieren’ van dagblad Trouw, vraagt een ouderpaar zich af hoe zij moeten omgaan met reacties van de buitenwereld op hun tweejarige zoontje met het syndroom van Down. Als zij buiten zijn vragen mensen hen regelmatig: “Wist je het van tevoren?” of “Hoe lang van tevoren wist je het?”

Ondanks mijn eigen ervaring met dergelijke vrijpostige vragerij, went het niet. Ik blijf het onverteerbaar vinden dat we leven in een wereld waarin het steeds gewoner wordt om andermans bestaan te bevragen of in twijfel te trekken. Beatrijs Ritsema, de Lieve Lita van de Trouw rubriek, stelt dan ook terecht dat het vragen naar iemands lichamelijke conditie onbeschoft is en dat een antwoord op deze vragen niet gegeven hoeft te worden. Dergelijke zaken behoren tot de persoonlijke sfeer.

Hoewel dit antwoord voor de betreffende rubriek gepast is, is het ook enigszins ironisch. Het is namelijk eveneens dankzij een overwaardering van het persoonlijke en private dat het menselijk bestaan niet langer een vanzelfsprekendheid is, maar dat het aan een ieder persoonlijk wordt overgelaten om kinderen met een aandoening wel of niet geboren te laten worden. Zelf mogen kiezen is daarbij de onaantastbare leidraad. Niet wát je kiest is van belang, maar dát je kunt kiezen! En elk oordeel van anderen is irrelevant. Keuzes zijn prive-eigendom geworden. Elke liberaal likt er zijn vingers bij af. Vrijheid blijheid voor iedereen! Althans zo lijkt het.

De werkelijkheid blijkt anders, zo toont het verhaal van het ouderpaar met het kind met Down. Kies je ervoor een erfelijkheidsrisico te lopen, niet te testen of te screenen, of een kind met een aandoening gewoon welkom te heten, dan blijken er ineens grenzen te zitten aan het vrij-en-blij-ideaal. Dan blijkt de keuze die jij lekker in je eentje hebt zitten zelfbeschikken, toch niet zo privé als gedacht. In de werkelijkheid van alledag worden keuzes vooral sociaal bekrachtigd als ze overeenstemmen met de mainstream overtuigingen. Je mag wel zelf kiezen, maar graag binnen de lijntjes van de voorgeschreven sociale code.

Individuele keuzevrijheid is tot op zekere hoogte een mythe. Elk persoonlijk besluit is ingebed in een sociale context die van grote invloed is op die keuze. Dat zet ook de prenatale screening op aandoeningen in een ander licht, want alle individueel genomen besluiten tezamen beïnvloeden op hun beurt weer de samenleving als geheel. Naarmate er minder mensen geboren worden met het syndroom van Down, wordt deze afwijking nog afwijkender en zal het steeds ‘fouter’ voelen om deze kinderen geboren te laten worden. Het is een trend die waarneembaar is op vele vlakken in de samenleving: hoe meer we kunnen behandelen, hoe erger het wordt om iets te hebben. Door de toegenomen kennis en kunde op medisch vlak worden normale zaken steeds meer geproblematiseerd. Alles moet behandeld, gecheckt, begeleid, beheerst worden. Van geboorte tot dood raken wij steeds meer in de greep van een medische blik op het leven.

In museum De Pont in Tilburg hangt het schilderij Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans. Wat opvalt in het schilderij zijn de ogen die wel kijken, maar niet zien. En de mond, die niets verraad. Een kille streep. De oren ontbreken. In eerste instantie doet de titel vermoeden dat het hier gaat om de blik van een arts. Maar als ik me verdiep in dit werk blijkt het onderdeel uit te maken van een serie portretten die Tuymans maakte van terminale patiënten. Dat wil zeggen van hun gelaat. De mens zelf is eigenlijk nergens te vinden. En dat is misschien wel de essentie van het werk. Onder de diagnostische blik verdwijnt de mens. Alleen zijn objectiveerbare (en diagnosticeerbare) kenmerken blijven over. De patiënt is geboren.

Wij gaan steeds meer als artsen om met ons leven en het leven van anderen. Geboorte en dood worden gereduceerd tot medische in plaats van existentiële gegevenheden. We zien geen kind meer, maar een syndroom. We kijken niet naar wie hij is, maar vragen ons af of hij er wel had moeten zijn. En in plaats van dat gegeven als problematisch op zich te zien, verwijzen wij naar ieders vrijheid van keuze hierin. Misschien moet ik mijn moeite hiermee eens voorleggen aan Lieve Lita. Ben benieuwd wat ze antwoordt.

3 opmerkingen:

ad geerling zei

Goede Marie-Jose,
Dank voor je heldere opinie. Ik ben het van harte met je eens. Schrijf inderdaad maar eens naar Beatrijs Ritsema zoals die Lieve Lita van Trouw heet. Kan een leuke correspondentie opleveren.
Hartelijke groet,
Ad Geerling

De verre buuf zei

Een gecompliceerde kwestie. Mensen die zich als brutale apen gedragen, de voortgeschreden techniek die keuzes veroorzaakt en sociale druk. In het algemeen zou ik de verworven keuzevrijheden in de gezondheidszorg niet graag opgeven, ook al ben ik me bewust van de beperkingen ervan. Het alternatief, de arts die beslist over wat ik wel en niet zou moeten doen, is voor mij geen optie. De techniek heeft zich op een bepaalde manier ontwikkeld en dat is moeilijk terug te draaien.
Dat neemt niet weg dat zeker in het geval van prenatale diagnostiek, in veel gevallen een schijnkeuze wordt geboden. Want wat zegt het eigenlijk? Dat het kind zoveel procent kans heeft om gelukkiger te worden? En is dat ook zo?

De huidige norm dat 'gezondheid', dus zonder afwijking van het gemiddelde, het grootste goed wordt gevonden, is alleen te veranderen als mensen tegengeluiden laten horen. Bewust worden van sociale druk, er niet in mee gaan.

Stel, de ouders van het kind van Down laten weten geen prenatale diagnostiek te hebben gedaan en waarom niet. Misschien leren de brutale vragenstellers er wat van. Of stel een wedervraag: waarom wil je dit eigenlijk weten?

Anoniem zei

"...het vragen naar iemands lichamelijke conditie onbeschoft is en dat een antwoord op deze vragen niet gegeven hoeft te worden. Dergelijke zaken behoren tot de persoonlijke sfeer."

Natuurlijk is dit heel persoonlijk en voor veel mensen niet gewenst. Toch kan ik me voorstellen dat er ook een andere kant kan zijn: Mensen die blij zijn dat een vraag gewoon gesteld wordt, zodat ze zelf de keuze hebben om de vraag wel of niet te beantwoorden. In plaats van een onuitgesproken vraag in de lucht te laten hangen.
Het is heel mooi om iemands privacy te respecteren, maar ook respect voor het vermogen van de ander om op eigen wijze met de situatie om te gaan heeft waarde.
En soms is een vraag net wat iemand nodig heeft...