donderdag 27 september 2012

De veronderstelde gehandicapte

Pim en zijn moeder zijn van heel dichtbij gefilmd. Moeder houdt Pim vast op haar schoot. Hij lijkt een heel grote baby met zijn spastische bewegingen en zijn grote open mond die almaar lacht. Pim is zwaar lichamelijk gehandicapt, hij kan eigenlijk helemaal niks. Zijn moeder vertelt over hun leven met een zwaar Rotterdams accent. Haar ogen stralen en haar interactie met Pim is bijna als helder licht waar te nemen, zoveel warmte en genegenheid wisselen zij uit.

Wie meent dat wat moeder vertelt gaat over de pijn die zij beleeft aan haar gehandicapte kind heeft het mis. Haar grootste pijn lijkt in het geheel niet bij Pim te liggen. Eerder heeft zij last van een omgeving die stelselmatig het uitgangspunt hanteert dat haar leven met Pim wel vreselijk zwaar zal zijn en heel beperkt. Daar heeft ze grote moeite mee: "Ze vinden je eigenlijk een soort van zielig”. En in dat kader stelt ze voor de camera de ontroerende vraag waarom je je eigenlijk moet verantwoorden voor het feit dat je gelukkig kan zijn met iemand die niks kan?

Het is een onderbelicht facet van gehandicapt zijn: De last die het gevolg is van de veronderstellingen die vanuit de buitenwereld op je afkomen. Niet af en toe, maar vrijwel dagelijks. Want hoeveel ervaringsverhalen de wereld ook rijk is en hoe vaak daarin ook wordt benadrukt dat kwaliteit van leven niet afhangt van lichamelijke gezondheid, het is een hardnekkig maatschappelijk verschijnsel om gehandicapten te blijven benaderen vanuit een aantal vaste veronderstellingen: Het hebben van een handicap is zwaar. Je wilt er vanaf. En je bent bereid daarvoor te vechten.

Binnen deze opvatting is het ondenkbaar dat je je vreugdevol kunt voelen in een bestaan met lichamelijke beperkingen. Dat je je licht en luchtig kunt voelen ondanks een zwaar en onwillend lijf. Of super sexy terwijl alles aan jou schuurt met de beeldvorming die dicteert wat sexy is. Dat je je onafhankelijk kunt voelen terwijl je verzorgd wordt. Dat je oprecht van je lijf kunt houden ook al bezorgt het je pijn. Dat je blij bent met je rolstoel en niet gefrustreerd. Dat je je handicap zelfs kunt vergeten omdat de innerlijke ervaring van het lichaam een andere is dan die van het "bekeken lichaam". Of dat je super blij kunt zijn met een zwaar gehandicapte kind, zoals de moeder van Pim. De veronderstelde gehandicapte wordt geacht te lijden. Hij zou ernaar moeten verlangen iemand anders te zijn. En deze door de buitenwereld geprojecteerde mal kan zwaarder drukken dan het leven met een handicap zelf. 

Maar gelukkig zijn er dan altijd weer mensen zoals de moeder van Pim die op ludieke wijze de valse veronderstellingen rond haar zoon aan mootjes hakt. Een ieder die het waagt om het leven met haar gehandicapte kind als “zwaar” te classificeren, krijgt in plat Rotterdams te horen: “Nou dat valt wel mee hoor, hij weegt maar 24 kilo.”




3 opmerkingen:

Anoniem zei

Lieve marie-jose,
De andere kant van dit verhaal is dat men naar mijn mening juist teveel aan elkaar opdringt(of aan mij) dat het "zo'n verrijking" is, een kind met een handicap. Dit is ook wat je vaak in interviews leest. Het is blijkbaar een taboe om als ouder aan te geven dat het soms ' ook gewoon' loodzwaar , verdrietig en moeilijk is om een kind met een beperking te hebben en te begeleiden. Het is soms keihard werken. Toekomstidealen die we waarschijnlijk allemaal hebben voor onze kinderen bij te stellen en te laten komen wat komt. Ik benoem dit gewoon naar anderen en wordt dan soms meewarig aangekeken. "Ze is zo vrolijk en lief, als zij maar gelukkig is" dat soort clichees. Andere mensen weten vaak niet waar ze over praten vanuit hun veilige perfecte leventjes en zich normaal ontwikkelende kinderen. Het kan een verrijking zij maar laten we dit niet tot een norm verheffen en ook de moeites die je er mee hebt de ruimte geven. Solidariteit en meeleven met elkaar is het belangrijkste denk ik.Misschien wil je daar ook eens een blogje over schrijven? Liefs Martine

De buuf zei

Interessant stuk en evenzo waardevolle reactie van Martine. Is het niet zo dat we van ieders leven niet kunnen weten hoe hij of zij dat ervaart zonder ons eerst in die persoon te verdiepen? Alles wat afwijkt van wat we gewend zijn lijkt moeilijk, want moeilijk voor te stellen. En als uiterste reactie daarop de claim dat het juist beter, mooier en waardevoller is, want juist zo bewust meegemaakt allemaal.
Interesse is misschien de sleutel en het vermogen je te kunnen verplaatsen in een andere situatie dan een gemiddeld gangbare.

Ik had een intake bij een fysiotherapeut deze week en we raakten aan de praat over de vraag welk cijfer je aan je gezondheid zou geven. Ik vroeg me af waar dat door bepaald werd. De fysio zei: Ach, je hebt zelfs mensen in een rolstoel die zichzelf nog steeds een acht geven. Waarop ik zei: Ik heb zo'n buurvrouw.
Met andere woorden, we hebben jullie verhalen nodig, Marie-José en Martine, opdat wij kunnen ervaren. :-)

Frans zei

@Anoniem. Ik ken Pim en zijn moeder toevallig en ik weet dat zij hebben meegedaan aan het Niemand Minder festival van de Pameijer Stichting. Daarbij was het de bedoeling dat men ging inzien dat je heel veel plezier en liefde van een gehandicapte kan krijgen en dat ze niet allemaal vreemd en gek zijn. Ik snap en deel (deels) je reactie, maar zowel Pim en zijn moeder als de Pameijer verliezen het ongemak en de last niet uit het oog.

Marie-José wat een mooi stuk.