Dit stuk is gepubliceerd in Het Parool (In de rubriek "het laatste woord") op maandag 22 april 2013
“Scootmobiels niet welkom in het nieuwe Rijksmuseum.” (Parool, 16
april 2013) Het staat er echt en in een flits ben ik terug in het Stedelijk Museum
dat vorig jaar zijn deuren voor het publiek opende. Waar gebouw en collectie me
toendertijd diep imponeerden, stelde de rolstoelvriendelijkheid van het gebouw
ernstig teleur. Het grote stranden begon toen ik goed en wel met mijn rolstoel door
de poortjes het museum binnenreed, alwaar de spiksplinternieuwe plateaulift die
toegang tot de zalen verschaft, buiten werking bleek te zijn. Suppoosten
snelden vriendelijk tegemoet om mij ervan te verzekeren dat ik toch gewoon naar
binnen zou kunnen, maar dan via een hellingbaan. Alleen, om bij die baan te
komen moest ik wel begeleid worden door een suppoost. Gevolg: In één bezoekje heb
ik vier keer iemand moeten zoeken om mij op die baan te begeleiden en dan laat ik de andere ongemakken nog ruimhartig onbenoemd...
Heus, ik ben van nature geen
kniesoor. In een mooi museumpje gevestigd in een grachtenpand uit de gouden eeuw,
ben ik de makkelijkheid zelve. Daar kan ik leven met de ongemakken van een oud
gebouw. Ik kan het zelfs aanvaarden als ik er in het geheel niet in kan. Maar kom
op! Het gaat hier om een nieuw openbaar gebouw waar miljoenen aan gespendeerd
zijn! In zo'n geval rest mij niets anders dan wanhoop en de vraag waarom er in
zoveel nieuwe gebouwen nog steeds voor knullige toegankelijkheids-oplossingen
wordt gekozen?
En dan nu het Rijksmuseum.
Dat maakt het zo mogelijk nog bonter dan het Stedelijk door scootmobiels botweg
de toegang te weigeren. Op de website staat daarvoor de volgende verklaring: “Vanwege
drukte en veiligheid zijn scootmobiels niet toegestaan”. En, zo benadrukt een woordvoerder: "Een scootmobiel is een vervoersmiddel
en geen hulpmiddel. Minder-validen zijn altijd welkom en we bieden voor hun toegang alternatieven. Zo mogen begeleiders gratis naar binnen en stelt het museum rolstoelen
ter beschikking.”
Middeleeuws. Er is geen
andere term te bedenken die de lading van deze schoffering van vele
scootmobielgebruikers, dekt. Goochelen met de termen “hulpmiddel” en “vervoermiddel”,
en het aanbieden van duwrolstoelen die absoluut geen gelijkwaardig alternatief
vormen (geduwd worden of zelf rijden is onvergelijkbaar), verbloemen niet dat
hier gewoon sprake is van platte uitsluiting. Wie wil kan een gebouw zo
ontwerpen dat iedereen erin kan. En het is onacceptabel dat musea als het Rijks
en het Stedelijk met minder genoegen nemen. Ontoegankelijke gebouwen zijn het
gevolg van blindheid of onwil bij bestuurders, directies en gemeenten, en van
onkunde bij de ontwerpers en inrichters ervan. Het wordt tijd dat er fikse
boetes gaan komen die de toegankelijkheid van toekomstige openbare gebouwen
waarborgen. Zonder sancties gaat het er niet van komen vrees ik.
Tegen de
klippen op. Dat is het gevoel dat me bekruipt bij het lezen van een ingezonden
brief in de brievenrubriek van Trouw (2
april 2013). De brief is een reactie
op een krantenkop eerder die week in de maandagkrant: “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België” (29 maart 2013). De
brievenschrijvers zijn ouders van een elfjarig kind met Down. Zij vinden de kop
in Trouw “suggestief” en wijzen erop
dat er in het nieuws te vaak een negatief beeld over Down verschijnt. Met name
de beeldvorming dat het krijgen van een kind met Down ondraaglijk lijden met
zich zou meebrengen wijzen zij af. Zij hebben van hun kind geleerd om met meer
ruimte en liefde te kijken naar het “anders-zijn” van ieder mens en uit hun
brief ademt het verlangen dat ook anderen zo naar kinderen met Down zouden
kunnen kijken.
Het is een terugkerend gebeuren. In
documentaires, boeken, kranten of tijdschriften, verschijnen de verhalen van
mensen die zelf of via hun naasten in aanraking komen met het kwetsbare
lichaam. Met de niet-maakbare kant van het bestaan. En allemaal vertellen ze
een eender verhaal. Ja, het heeft hun leven drastisch overhoop gegooid. Ja, er
zijn zeker obstakels, moeilijkheden en verdriet. Ja, het was makkelijker
geweest zonder. En toch... Maar ondanks dat... Of juist door... De verhalen
eindigen nooit in de zwaarte. Er is altijd een doorgang naar een verhaal achter
het verhaal.
Zo’n achterkant-verhaal werd ook
verteld door Sam Galesloot (1984-2011). Sam was doof, blind en volledig
verlamd. Op achtjarige leeftijd staan Sams ouders en zijn doktoren voor de
keuze om hem wel of niet permanent te gaan beademen. Sams levensverwachting is
op dat moment minder dan een jaar. Sams moeder houdt vast aan de keuze voor
beademing. Zij stelt vast dat Sams kwaliteit van leven samenvalt met zijn
mogelijkheden om te communiceren, niet met zijn fysieke (on)mogelijkheden.
Uiteindelijk is Sam –met beademing- zesentwintig jaar geworden. Hij heeft zijn
middelbare school afgerond, was spreker op verschillende internationale
congressen, kreeg een relatie en wilde rechten gaan studeren, toen de dood -
toch nog onverwacht - zijn leven binnenviel.
Sam had een boodschap, die hij
middels een documentaire die Ria Bremer over zijn leven maakte, de wereld in
stuurde. Zijn boodschap luidde dat mensen alleen zelf kunnen oordelen over de kwaliteit van hun leven. De film is
door meer dan een miljoen mensen bekeken en overal schalde de loftrompet. Die
Sam, die Sam. Wat een wijs, bijzonder, geweldig en mooi mens. Wat een
levenskunstenaar. Ja, ja hij zet wel aan het denken over onze oordelen omtrent
“levenskwaliteit”.
Na Sam en voor Sam deelden nog vele
anderen hun ervaring dat “anders” niet “slechter” betekent. Helaas tegen de
klippen op. Want al zijn de verhalen rijk en overal voorhanden, de negatieve beelden
lijken nog altijd sterker en de neiging te oordelen over de levenskwaliteit van
(ongeboren) anderen blijft verleidelijk. Het artikel in Trouw “Vrees voor Downkind
drijft ouders naar België”, is daar een klein maar veelzeggend voorbeeld
van, temeer de kop de lading van het artikel niet dekt. Ja, er zijn ouders die
voor een Downscreening naar België afreizen omdat daar gebruik gemaakt wordt
van van een bloedtest die in Nederland nog verboden is en die – in
tegenstelling tot vruchtwaterpunctie en vlokkentest – geen verhoogd risico op
een miskraam met zich meebrengt. Maar feitelijk gaan deze ouders dus uit vrees
voor een miskraam naar België. Of zij ook het krijgen van een kind met Down
vrezen moet in het midden worden gelaten. Wellicht willen zij slechts een keuze
kunnen maken of willen zij voorbereid zijn op de eventuele komst van een kindje
met Down in hun leven.
De koppenschrijver beweegt onbewust
mee met een collectief gevoel dat Downsyndroom iets is om te vrezen. En elke
keer dat zoiets wordt gesuggereerd, in gesproken of geschreven taal, gaan we
het een beetje meer geloven. Tegen de stroom van alle verhalen van echte mensen
in.
