woensdag 9 oktober 2013

Ondraaglijk lijden


Ondraaglijk en uitzichtloos lijden is een van de criteria waar je in Nederland aan moet voldoen om in aanmerking te komen voor euthanasie. Dat klinkt vrij helder en doorzichtig, maar sinds een paar dagen begin ik daar ernstig over te twijfelen. Aanleiding is het bericht dat een 70-jarige vrouw door de Levenseindekliniek geholpen is een einde aan haar leven te maken. Reden: De vrouw zou ondraaglijk hebben geleden onder haar blindheid.

De handelwijze van de kliniek is inmiddels door alle vijf Regionale Toetsingscommissies als zorgvuldig beoordeeld. Dan kun je als braaf burger denken, dat is mooi, daar is goed werk verricht, over tot de orde van de dag. Maar daar zit ‘m de kneep, dat lukt mij niet. Reden: Alle berichtgeving over deze vrouw toont dat hier geen sprake is van ondraaglijk lijden onder blindheid. Eerder verschijnt het beeld van een vrouw die zeer veel moeite heeft gehad haar blindheid te aanvaarden. Zo wilde zij niet in een verpleeghuis wonen en ze wilde ook geen blindengeleidehond. ‘Ik wil de hond uitlaten, niet door de hond uitgelaten worden’, zo was haar redenatie. Verder was ze heel netjes en kon ze de gedachte niet verdragen dat er misschien vlekken op haar kleren zouden zitten die zij niet kon zien. (Trouw, 5 oktober 2013)

Ik moest bij de beschrijving van deze vrouw onmiddellijk denken aan de veel bejubelde film Mar Adentro. Deze film vertelt het waargebeurde verhaal van Ramón Sampedro, die ten gevolge van een duikongeluk volledig verlamd raakt en zijn verdere leven doorbrengt op bed. Hij voert een 28 jaar durende strijd met de Spaanse overheid om zijn leven te mogen beëindigen en het is niet moeilijk je te identificeren met Ramóns doodswens. Je leven lang doorbrengen op bed is geen kattenpis. Maar, en dat is een opmerkelijk detail dat in de film bijna terloops langskomt, het is Ramons eigen keuze om in bed te liggen. Hij weigert namelijk om een rolstoel te gebruiken...

Verschil in de twee voorliggende zaken is dat Ramon niet kan kiezen voor zelfdoding zonder hulp. Zijn fysieke omstandigheden ontnemen hem die mogelijkheid. Toch laat dat de vraag onverlet of je als mens niet de plicht hebt om je eigen leven zo draaglijk mogelijk te maken, alvorens je anderen vraagt jou het leven te benemen? En of het niet ook de plicht van de maatschappij is jou daarbij te helpen?

Geen rolstoel of blindengeleidehond willen, is een daad van arrogantie. Deze daad kan zeer goed ingegeven zijn door onmacht, onwetendheid of andere bemoeilijkende factoren, maar er spreekt desondanks een neerkijken op hulp en hulpmiddelen uit. Het is zeer triest dat dit niet is onderkend door Lia de Bruin, de specialist ouderengeneeskunde die de zaak namens de Levenseindekliniek behandelde. Het is ook triest dat de betrokken psychiater niet heeft vastgesteld dat hier sprake is van een geblokkeerd rouw/aanpassingsproces en niet van “lijden aan blindheid”.

De maatschappij heeft de dood gegeven in de veronderstelling van ondraaglijk lijden, terwijl ze heeft nagelaten te gaan helpen bij het dragen van dit lijden. De wet spreekt – niet voor niets - nadrukkelijk over het feit dat iemands lijden ondraaglijk en uitzichtloos moet zijn. Bovendien moet de betrokken arts met de patiënt tot de conclusie komen dat er voor de patiënt geen redelijke andere oplossing dan euthanasie voorhanden is. Wie zich blind staart op blindheid zal concluderen dat daarvan in dit geval sprake is. Blindheid is als fysieke kwaal immers onoplosbaar. Wie verder kijkt, snapt dat “de redelijke andere oplossing” voor het oprapen ligt. Deze vrouw had begeleiding moeten krijgen om haar blindheid - en de daarbij horende hulp en hulpmiddelen - te aanvaarden.

Mocht zo’n traject uiteindelijk tot niets leiden, en wordt de doodswens niet gekeerd, dan is er sprake van een vraag om euthanasie vanwege ondraaglijk en uitzichtloos lijden als gevolg van een psychologisch (aanpassings)probleem, niet als gevolg van blindheid. Het is ernstig dat de Toetsingscommissies dit belangrijke onderscheid niet maken en dat zij zich laten verblinden door het gegeven “blindheid”. Dat is een onaanvaardbare wijze van omspringen met de euthanasiewet.


8 opmerkingen:

Dwarrel zei

Hai!

Een duidelijke blog met een duidelijke boodschap, alleen... Ik kan me niet voorstellen dat het dossier van de vrouw openbaar is gemaakt. Wat we weten, zijn slechts enkele gegevens.
Je stelt: "Deze vrouw had begeleiding moeten krijgen om haar blindheid - en de daarbij horende hulp en hulpmiddelen - te aanvaarden." Wie zegt dat dat niet gebeurd is?
'Euthanasie wegens blindheid' klinkt smeuïg; dus misschien is het een simplificatie van de journalist. Of misschien heeft de Levenseindekliniek wel héél beknopt de zaak uitgelegd en is niet dóórgevraagd door de journalist en/of heeft de kliniek geen verdere details willen prijsgeven...
Zolang de identiteit van de vrouw niet bekend is, er geen nabestaanden opduiken in de media om helderheid te geven (maar waarom zouden ze?), weiger ik daarom de simpele voorstelling van zaken aan te nemen als De Waarheid. Ik denk dat in en/of door de media in dit soort gevallen veel ruis kan optreden.

Marie-Jose zei

Beste Dwarrel,
Dank voor je reactie.Ik verwijs je graag naar het artikel waar de feiten uit afkomstig zijn via bijgevoegde link. Zoals je kunt zien worden er meerdere bronnen geraadpleegd en komt ook de betrokken arts zelf aan het woord. Het lijkt me dat we op grond hiervan echt mogen aannemen dat blindheid de aanleiding voor euthanasie was. En mocht de vrouw wel hulp hebben gehad, maar heeft deze gefaald, dan is blindheid niet meer de reden voor euthanasie maar het feit dat ze niet tot aanvaarding van haar blindheid komt. Dat is dan een psychologisch en geen fysiek probleem. Mijn reden om dit blogje te schrijven is dat ik het van groot belang vindt dat toetsingscommissies hun werk gedegen en zorgvuldig doen. Dat is in deze zaak op zijn minst twijfelachtig.
Groet en hierbij de link: http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3521629/2013/10/05/Blindheid-is-reden-genoeg-voor-hulp-bij-zelfdoding.dhtml

mij zei
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
Dwarrel zei

Hai MJ,

Sorry, ik had deze reactie van jou nog niet gezien. Het artikel - dat ik al kende - citeert de arts, maar dat betekent niet per definitie dat de journalist de arts heeft gesproken en inzage heeft in het complete dossier. Het kan een persbericht zijn van de Levenseindekliniek, het kan een mail zijn van de persvoorlichter. Ik geloof niet dat we alle details kennen. De geriater geeft enkele voorbeelden (uitgelaten worden, vlekken op kleding) die misschien concreet zijn maar de zaak erg simpel voorstellen. Maar goed, dat terzijde.

De Levenseindekliniek spreekt meestal minimaal twee keer drie uur met een aanvrager. De arts zwichtte, zág en erkende het lijden. De scen-arts was er ook van overtuigd. Alle toetsingscommissies ook. Waarom kun jij op afstand, zonder het dossier gelezen te hebben, oordelen dat het niet zorgvuldig handelen was?

Ja, ik gelóóf dat de toetsingscommissie zeker weten dat hier niet in strijd met de huidige wet is gehandeld. Ik krijg de indruk dat jij bepaalde voorwaarden waar de vrouw aan voldeed, niet erkent als voldoende grond voor euthanasie. En dan zou je misschien daar tegen in opstand moeten komen...

Marie-Jose zei

Hai dwarrel,
Allereerst: blij dat je de discussie met me aangaat! Dat is waarom ik schrijf, om debat over dit soort zaken op gang te brengen zodat we er met elkaar meer bewustzijn over kunnen genereren. Ik zeg niet dat ik zeker weet dat ik gelijk heb, maar ik vind dat er voldoende grond is om te twijfelen en kritische vragen te stellen. En ja, ik geloof niet dat blindheid ondraaglijk en uitzichtloos lijden op zichzelf veroorzaakt en alleen daarom al kan het idd niet onder de paraplu van de euthanasiewet geschoven worden. Als er al reden is voor euthansie dan is het het ernstige psychische lijden van deze vrouw onder haar blindheid. Dat is in mijn optiek echt iets anders. Deze vrouw voldoet aan alle kenmerken van een 'normaal' rouwproces bij mensen die geconfronteerd worden met een ernstig fysiek gebrek. Alleen haar proces lijkt te stagneren. Ze komt er niet goed doorheen. Daar is euthanasie niet op zijn plaats, maar goede begeleiding.
Groet!

Dwarrel zei

Ernstig psychisch lijden (waaraan, dat maakt voor de wet niet uit) kán een reden zijn voor euthanasie. Als 'lijden aan het leven' voldoende grond kan zijn, kan 'lijden aan een blind leven' dat toch ook?

Maar je zegt ook iets anders: "... ik vind dat er voldoende grond is om te twijfelen en kritische vragen te stellen." Die kritische vragen, dat ben ik met je eens (al is het lastig om in een individuele casus te duiken waarvan de buitenwereld niet alle ins en outs kent). Maar 'twijfel' is in mijn ogen iets wat verder gaat. Bij twijfel wordt het moeilijk om objectief kritisch te zijn, omdat er al twijfel ís. Ik zou het liever omdraaien: eerst kritische vragen stellen, de antwoorden afwachten en dan bepalen of er reden is voor twijfel.

Wel erg leuk dat je op de opiniepagina van Trouw bent beland!

Schrijf ze!
Dwarrel

Marie-Jose zei

Hai Dwarrel
Dank je! Ik ben blij met het stuk in Trouw, en ik ben blij met je reacties want ze hebben mijn denken verder aangescherpt. Ik ben het met je eens dat je ook kunt lijden onder eem blind leven en dat dat lijden dan psychisch is. MAAR en dat is de kern van mijn betoog, dan moet de euthanasie ook op die manier worden aangeboden en ook achteraf moet dan worden gesproken over euthanasie op psychische gronden, niet over euthanasie als gevolg van de kwaal blindheid. Je denkt misschien dat is gezemel of gemierenneuk, maar voor mij is het cruciaal omdat er in de maatschappij al zeer negatief over kwalen wordt gedacht. Het zijn echter nooit de kwalen zelf die doemen tot geluk of ongeluk maar de wijze waarop mensen kwalen al dan niet zinvol kunnen integreren in hun leven. Door het zo te omschrijven draag je niet bij aan het op voorhand stigmatiseren van bepaalde aandoeningen als "vreselijk". En daarmee doe je volgens mij meer echt aan de vele mensen die gewoon een prima leven hebben met allerhande kwalen!
Is het onderscheid dat ik hier maak voor jou zinnig en te volgen?
Groet! Marie-Jose

Dwarrel zei

Zinnig en te volgen! Gezemel heb ik het overigens nooit gevonden...

Ik heb in eerste instantie niet zo gehecht aan het label. Ik ging er van uit dat mensen zelf wel zouden bedenken dat het niet de aandoening zelf is die ondraaglijk is, dat zoiets bovendien altijd subjectief is. Maar je hebt gelijk dat het label voor de beeldvorming van belang kan zijn.