tag:blogger.com,1999:blog-41790799445054029782024-03-25T14:57:57.488+01:00Bessensaus met rozenWeblog van vrouw (50) met spierziekte FSHD. Zij beschouwt kritisch de maatschappelijke beeldvorming rond handicap en ziekte en houdt zich bezig met moderne vraagstukken rond medische ethiek en de maakbare samenleving.Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.comBlogger132125tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-29052212519853179132023-07-12T18:18:00.019+02:002024-03-25T12:20:57.538+01:00Help I need some body
if(window.location.href == "https://bessensausmetrozen.blogspot.com/2023/07/help-i-need-some-body.html")
{
window.location = "https://mariejosecalkhoven.nl/bessensaus-met-rozen/zorg/help-i-need-some-body/";
}
Een theatervoorstelling van Mimetheatergroep Bambie, DEGASTEN
en Theater LeBelle.
Samen met
één van mijn zorgverleners bezocht ik Help
I need some body, een Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-80431980818103384602023-06-20T17:10:00.001+02:002024-03-25T12:23:15.657+01:00DNA-dialoog (3): Keuze
if(window.location.href == "https://bessensausmetrozen.blogspot.com/2023/06/dna-dialoog-3-keuze.html")
{
window.location = "https://mariejosecalkhoven.nl/bessensaus-met-rozen/dna-dialoog/keuze/";
}
@font-face
{font-family:Arial;
panose-1:2 11 6 4 2 2 2 2 2 4;
mso-font-charset:0;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536859905 Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-88675895508689626482023-05-28T21:34:00.002+02:002024-03-25T12:23:43.210+01:00DNA-dialoog 2: Wegversperring
if(window.location.href == "https://bessensausmetrozen.blogspot.com/2023/05/dna-dialoog-2-wegversperring.html")
{
window.location = "https://mariejosecalkhoven.nl/bessensaus-met-rozen/dna-dialoog/wegversperring/";
}
Als deelnemer aan een DNA-dialoog werd me gevraagd een beeld te kiezen
dat mijn gevoelens en gedachten ten aanzien van DNA-aanpassing
weergeeft. Ik dacht Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-4989775322729212832023-05-16T18:40:00.012+02:002024-03-25T12:25:02.967+01:00DNA-dialoog (1)
if(window.location.href == "https://bessensausmetrozen.blogspot.com/2023/05/het-zonnetje-schijnt-volop-als-ik-in-de.html")
{
window.location = "https://mariejosecalkhoven.nl/bessensaus-met-rozen/dna-dialoog/zie-hier-de-mens/";
}
Het
zonnetje schijnt volop als ik in de trein naar Rotterdam stap om deel te nemen
aan een DNA-dialoog, waarbij aan mensen met een genetische Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-34382909480181407942023-02-15T13:56:00.001+01:002023-02-15T13:56:30.104+01:00Gruwelijk mooiIneens kwam
de dood voorbij. In het sterven van mijn ex-schoonmoeder, in de
levensbedreigende bloedvergiftiging van de zwangere dochter van één van mijn
beste vriendinnen, en in het doodgeboren kindje dat daar het intens verdrietige gevolg
van was.
De dood
schoof ook aan tafel toen ik met mijn 82-jarige moeder een levenstestament
opmaakte en me bedacht dat ik dat ook voor mezelf moest Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-53405185236802621952022-03-01T20:15:00.002+01:002022-11-18T16:03:28.861+01:00We kunnen niet iedereen beschermen
Onderstaand opiniestuk lag klaar op de redactietafel van de Volkskrant om gepubliceerd te worden, maar toen brak de oorlog in Oekraïne uit en verloor de coronapandemie die ons twee jaar in de greep hield ineens zijn actualiteitswaarde. Dus daarom alleen op dit blog: We kunnen niet iedereen beschermen. Asha ten Broeke (Volkskrant,
17 februari) voelt zich Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-6353495769749397302019-05-27T13:57:00.000+02:002019-05-27T13:57:39.841+02:00Langer thuis met slimme techniek: Balanceren tussen ideaal en illusie
Onderstaande tekst mocht ik uitspreken op het congres Slimmer
Thuis – Over langer thuiswonen met behulp van technologie-,
georganiseerd op 23 mei 2019 door het ministerie van VWS.
Zonder techniek zat ik hier
niet. Mijn rolstoel, mijn tillift, mijn hoog-laag toilet, het zijn allemaal
fantastische oplossingen die mijn beperkingen compenseren en maken dat ik het volleMarie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-84260841927006493182017-08-01T19:04:00.000+02:002017-08-01T19:07:27.869+02:00Gat
En dan ineens heb ik een gat
in mijn buik met een slang erdoorheen. Om te kunnen plassen. Want al heb ik aan
De Struzzo een geweldige hulp bij het
maken van transfers, buitenshuis schiet ik er niet zoveel mee op.
Experimenteren met een katheter is daarom een volgende logische stap, dus ik
waag het erop. Ik begin met een katheter via mijn plasbuis, maar dat loopt uit op een totale ramp. In de Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-32866613918202449602017-07-12T21:57:00.000+02:002017-07-12T21:57:03.578+02:00Struzzo!
Er is een
nieuwe liefde mijn leven binnengereden. Een robuuste Italiaan die luistert naar
de klinkende naam: Struzzo. Struzzo betekent struisvogel en even denk ik dat
dat slecht nieuws is. Ik hou namelijk in het geheel niet van koppen in het zand.
Maar mijn bezorgdheid blijkt onterecht. Struzzo brengt geen ontkenning mijn
huis binnen, maar vrijheid! Hij helpt mij bij het weer zelfstandig Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-44552872105392773482017-06-19T18:57:00.000+02:002017-06-19T18:57:11.453+02:00Katheter affaires
Poepen en plassen. Mensen zonder
fysieke beperking praten er volgens mij nauwelijks over. Ik kan me
in ieder geval niet heugen dat ik vroeger met vriendinnen sprak over mijn wc-gang. Maar ik kan
u verzekeren, dat ligt heel anders bij mensen met een handicap die hen in
toenemende mate immobiel maakt. Onder hen is poepen en plassen een
gespreksonderwerp dat met stip op één staat. Niet omdat wij Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-59913136856499473802017-06-11T13:47:00.000+02:002017-06-11T13:47:34.348+02:00Geen werk
Geen idee
in welk programma, of op welke zender, maar in de auto dat zeker, hoor ik een
gesprek over werk en het belang ervan. Het valt me op dat iedereen het altijd roerend
met elkaar eens is op dit punt. Wellicht dat de platitudes zich daarom in rap tempo opstapelen: Werk geeft zin. Door
werk draag je bij aan de wereld. Werk maakt persoonlijke groei mogelijk. Niet
werken maakt depressief enMarie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-18979100516368360322017-04-14T23:44:00.001+02:002017-04-14T23:44:28.323+02:00Stormloop
In de zorg voor zwangeren is afgelopen week (4 april 2017) de
NIPT ingevoerd. Deze test biedt vrouwen de mogelijkheid hun kindje te laten
screenen op Down-, Edwards-, en Patausyndroom. Eerder werd deze test alleen
aangeboden aan vrouwen met een verhoogd risico op deze aandoeningen, maar vanaf
heden is hij beschikbaar voor alle zwangeren. Op de eerste dag dat het
uitvoeren van de test mogelijk Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-12887825840264022017-03-29T14:10:00.000+02:002017-03-29T14:12:58.456+02:00Levenselixer
<!--
/* Font Definitions */
@font-face
{font-family:Arial;
panose-1:2 11 6 4 2 2 2 2 2 4;
mso-font-charset:0;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536859905 -1073711037 9 0 511 0;}
@font-face
{font-family:Times;
panose-1:2 0 5 0 0 0 0 0 0 0;
mso-font-charset:0;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-55633134860429180562016-11-14T13:41:00.000+01:002018-10-08T13:55:52.594+02:0024 weken
In de bioscoop was deze
weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse
Anne Zohra Berrached te zien. Een
drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun
kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april
2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee
onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-31720334827312362812016-08-31T13:31:00.001+02:002016-08-31T13:31:37.574+02:00Tillift
Het ziet er daadwerkelijk
veelbelovend uit op het demonstratiefilmpje. Een tillift die je zelfstandig
kunt hanteren! Jawel, zelfstandig! Dat is echt uniek in tilliftenland. In de
meeste gevallen is er een verzorgende nodig om de lift te bedienen, maar zo niet
bij de tilbeugel van Handimove. Die tilt je, ik citeer: “zoals een moeder haar
kind. Het lichaam wordt slechts op enkele punten Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-7683377895114768012016-02-24T16:55:00.001+01:002016-02-24T16:55:38.088+01:00Bodyscan
Dit opiniestuk is op 24/02/2016 gepubliceerd in dagblad Trouw.
Minister Schippers zal voor de zomer beslissen of het ook in
Nederland toegestaan zal worden om preventief een ‘total bodyscan’ te laten uitvoeren.
Nu is dat nog verboden, maar de VVD wil daar graag verandering in brengen. Het
belangrijkste argument hiervoor is het recht op zelfbeschikking, op regie over
de eigen gezondheid. DatMarie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-86506041949631285082016-02-16T12:47:00.000+01:002016-02-16T12:47:53.265+01:00Het bezwaar: keukentafelgesprek episode 2
Ze zijn nooit gezellig,
hoorzittingen. Zelfs niet als ze volgen op een “keukentafelgesprek”, de gemoedelijke
term die tegenwoordig verwijst naar de WMO-procedure (Wet Maatschappelijke
Ondersteuning) die een zorgvrager moet doorlopen om hulp te krijgen. In mijn
geval bij het huishouden. Mijn keukentafelgesprek vond plaats in oktober. Het is
een herindicatie-gesprek in het kader van alle Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-61554470842907701812015-12-08T20:36:00.000+01:002015-12-08T20:36:35.807+01:00Keukentafelgesprek
De gemeente Amsterdam voert
al een jaar lang “keukentafelgesprekken”. Verwees die term vroeger
naar gezelligheid rond een koekjestrommel met de buurvrouw of vrienden, nu duidt het de gemeentelijke procedure aan die een zorgvrager moet doorlopen om
hulp van de gemeente te krijgen. Bijvoorbeeld bij het huishouden.
Begin november ben ik zelf
aan de beurt voor een Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-90116719377304808652015-11-17T12:56:00.000+01:002015-11-17T12:56:56.065+01:00Inclusiedans
Het is hot en happening.
Dansen met gehandicapten. Van alle kanten hoor ik erover. Van een vriendin met moeilijk
lijf, die zich ietwat te enthousiast in het beweeggebeuren stortte en nu al
weken tobt met een lichaam dat er de brui aan heeft gegeven. Van een andere
vriendin die graag wil maar niet durft. En nu vind ik in mijn mailbox een uitnodiging om zelf een cursus en/of voorstelling bij te Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-56105763878804678932015-09-28T21:16:00.000+02:002015-09-28T21:16:12.300+02:00Tijd om te kijken
Ze heeft MS, waardoor ze
regelmatig gebonden is aan bed, bank en huis. Soms maakt haar dat woedend en
jaloers. Op het gemak waarmee de levens van anderen lijken voort te huppelen, terwijl
het voor haar al een prangende vraag kan zijn of ze het vandaag redt om een
boodschapje te gaan doen.
Voor mij is ze een
inspiratiebron. Van haar ontvang ik gedichten, zo raak en afgestemd op mijn
levenMarie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-12646317152426887692015-08-01T16:21:00.001+02:002015-08-01T16:21:54.988+02:00Niet wat het lijktHij staat in witte
onderbroek maar verder naakt, op een vlot in het water. Achter hem de weidse
lucht en het kabbelende water van de Sloterplas. Voor hem, een zeventigtal
bruiloftsgasten in afwachting van de huwelijksceremonie die daar plaats zal
vinden. Hij pakt een bus met scheerschuim en begint zich traag en uiterst
nauwkeurig in te smeren. Armen, benen, voeten, borstkas. Hij zet een bril op,
Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-36847853451493678422015-07-10T15:19:00.000+02:002015-07-10T15:19:49.930+02:00AndersIn de meeste gevallen wordt
men milder naarmate men ouder wordt, maar op één terrein bespeur ik dat ik
radicaler wordt. Nu mijn dochter negen is en het vermogen krijgt zichzelf
steeds bewuster waar te nemen, lag het in de lijn der verwachting dat ze ook
vragen zou gaan stellen over zichzelf. Over waarom vreemde kinderen soms zeggen
dat ze raar lacht. Over waarom ze haar oogleden niet kan sluiten.Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-39204292424601393272015-06-23T13:00:00.000+02:002015-06-23T13:00:16.499+02:00Zelf gekozen is niet vanzelf goed
Onderstaand stuk is 23/06/2015 gepubliceerd op de opiniepagina van de Volkskrant.
Ruim een jaar geleden kwam
het bericht dat er een tweejarige vergunning is afgegeven voor het selectief
aanbieden van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test die trisomie 13, 18 en
Downsyndroom opspoort) Na afloop van deze periode (april 2016) zal de minister
besluiten of de NIPT routinematig Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-67773085284627397812015-06-02T12:53:00.001+02:002015-06-02T12:53:53.410+02:00TechnikOngeëvenaard is ze. Agatha Bulstronk. Schepping uit de geest
van kinderboekenschrijver Roald Dahl[1].
Een schooldirectrice die kinderen haat en ervan overtuigd is dat zij zelf nooit
kind is geweest. Die militaristische kleding draagt, kampioene kogelslingeren is
(en dit regelmatig demonstreert met kinderen) en die kinderen opsluit in haar 'stikhok'; een zeer smalle kast waarin je slechts stijf Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4179079944505402978.post-23939965252887377702015-05-03T16:25:00.000+02:002015-05-03T16:25:00.875+02:00Te klein 2
Foto bij het artikel in De Stentor
Het was boven verwachting. De
massale reacties op het blog over Roos, een stoere meid van 14 met Achondroplasie
(dwerggroei), die fysiek te klein werd bevonden voor een fotostrip in Meiden Magazine, een glossy voor jonge
meisjes. Mijn mailbox stroomde over met verzoeken om de strip te mogen zien,
Facebook explodeerde van verontwaardiging, mijn Marie-Josehttp://www.blogger.com/profile/14755035913774188058noreply@blogger.com0