Weblog van vrouw (50) met spierziekte FSHD. Zij beschouwt kritisch de maatschappelijke beeldvorming rond handicap en ziekte en houdt zich bezig met moderne vraagstukken rond medische ethiek en de maakbare samenleving.
Pagina's
▼
dinsdag 22 oktober 2013
Alternatief voor sterven binnen bereik
Onderstaand artikel verscheen 22/10/2013 op de opiniepagina van Trouw. Het is een bewerking van de blogpost "Ondraaglijk Lijden".
woensdag 9 oktober 2013
Ondraaglijk lijden
Ondraaglijk en uitzichtloos lijden is een
van de criteria waar je in Nederland aan moet voldoen om in aanmerking te komen
voor euthanasie. Dat klinkt vrij helder en doorzichtig, maar sinds een paar dagen begin ik daar ernstig over te twijfelen. Aanleiding is het bericht dat een 70-jarige vrouw
door de Levenseindekliniek geholpen is een einde aan haar leven te maken.
Reden: De vrouw zou ondraaglijk hebben geleden onder haar blindheid.
De handelwijze van de
kliniek is inmiddels door alle vijf Regionale Toetsingscommissies als zorgvuldig
beoordeeld. Dan kun je als braaf burger denken, dat is mooi, daar is goed werk
verricht, over tot de orde van de dag. Maar daar zit ‘m de kneep, dat lukt mij
niet. Reden: Alle berichtgeving over deze vrouw toont dat hier geen sprake is
van ondraaglijk lijden onder blindheid. Eerder verschijnt het beeld van een
vrouw die zeer veel moeite heeft gehad haar blindheid te aanvaarden. Zo wilde zij niet in een verpleeghuis wonen en ze wilde
ook geen blindengeleidehond. ‘Ik wil de hond uitlaten, niet door de hond
uitgelaten worden’, zo was haar redenatie. Verder was ze heel netjes en kon
ze de gedachte niet verdragen dat er misschien vlekken op haar kleren zouden
zitten die zij niet kon zien. (Trouw, 5 oktober 2013)
Ik moest bij de beschrijving
van deze vrouw onmiddellijk denken aan de veel bejubelde film Mar Adentro. Deze
film vertelt het waargebeurde verhaal van Ramón Sampedro, die ten gevolge van
een duikongeluk volledig verlamd raakt en zijn verdere leven doorbrengt op bed.
Hij voert een 28 jaar durende strijd met de Spaanse overheid om zijn leven te
mogen beëindigen en het is niet moeilijk je te identificeren met
Ramóns doodswens. Je leven lang doorbrengen op bed is geen kattenpis. Maar, en
dat is een opmerkelijk detail dat in de film bijna terloops langskomt, het is
Ramons eigen keuze om in bed te liggen. Hij weigert namelijk om een rolstoel te
gebruiken...
Verschil in de twee voorliggende
zaken is dat Ramon niet kan kiezen voor zelfdoding zonder hulp. Zijn fysieke
omstandigheden ontnemen hem die mogelijkheid. Toch laat dat de vraag onverlet
of je als mens niet de plicht hebt om je eigen leven zo draaglijk mogelijk te
maken, alvorens je anderen vraagt jou het leven te benemen? En of het niet ook de
plicht van de maatschappij is jou daarbij te helpen?
Geen rolstoel of
blindengeleidehond willen, is een daad van arrogantie. Deze daad kan zeer goed
ingegeven zijn door onmacht, onwetendheid of andere bemoeilijkende factoren,
maar er spreekt desondanks een neerkijken op hulp en hulpmiddelen uit. Het is
zeer triest dat dit niet is onderkend door Lia de Bruin, de specialist
ouderengeneeskunde die de zaak namens de Levenseindekliniek behandelde. Het is
ook triest dat de betrokken psychiater niet heeft vastgesteld dat hier sprake
is van een geblokkeerd rouw/aanpassingsproces en niet van “lijden aan blindheid”.
De maatschappij heeft de
dood gegeven in de veronderstelling van ondraaglijk lijden, terwijl ze heeft
nagelaten te gaan helpen bij het dragen van dit lijden. De wet spreekt – niet
voor niets - nadrukkelijk over het feit dat iemands lijden ondraaglijk en uitzichtloos moet zijn. Bovendien moet
de betrokken arts met de patiënt tot de conclusie komen dat er voor de patiënt
geen redelijke andere oplossing dan euthanasie voorhanden is. Wie zich blind
staart op blindheid zal concluderen dat daarvan in dit geval sprake is. Blindheid
is als fysieke kwaal immers onoplosbaar. Wie verder kijkt, snapt dat “de redelijke
andere oplossing” voor het oprapen ligt. Deze vrouw had begeleiding moeten
krijgen om haar blindheid - en de daarbij horende hulp en hulpmiddelen - te
aanvaarden.
Mocht zo’n traject
uiteindelijk tot niets leiden, en wordt de doodswens niet gekeerd, dan is er
sprake van een vraag om euthanasie vanwege ondraaglijk en uitzichtloos lijden als gevolg van een psychologisch (aanpassings)probleem,
niet als gevolg van blindheid. Het is ernstig dat de Toetsingscommissies dit
belangrijke onderscheid niet maken en dat zij zich laten verblinden door het
gegeven “blindheid”. Dat is een onaanvaardbare wijze van omspringen met de
euthanasiewet.