DNA-dialoog 2: Wegversperring

Als deelnemer aan een DNA-dialoog werd me gevraagd een beeld te kiezen dat mijn gevoelens en gedachten ten aanzien van DNA-aanpassing weergeeft. Ik dacht meteen aan de foto die ik maakte tijdens een taxirit op weg naar een begrafenis. Vlak voor we op de plaats van bestemming arriveerden, stuitten we op een wegversperring en werden we omgeleid.

Voor mij is DNA-aanpassing vergelijkbaar met zo’n omleiding op je weg. Nog voor je aan je eigen levenspad kunt beginnen, hebben anderen voor je besloten dat een andere weg een betere weg is en dien je je pad te verleggen. Ik denk niet dat veel mensen carte blanche zouden geven voor zo’n ongekozen koerswijziging in hun leven. Op zijn minst wil je bij een verlegging van de weg betrokken worden, zelfs als die andere weg misschien aantrekkelijker is. Waarom voelt dat bij DNA-aanpassing zo anders? Is dat omdat we een embryo niet zien als een wezen met een eigen fysieke integriteit? Omdat een embryo niet zelf kan kiezen? Omdat de techniek ons de mogelijkheid biedt en ‘nee’ zeggen daarom heel moeilijk is? Van alles een beetje vermoed ik en misschien zijn er nog wel meer goede redenen te noemen.

Het probleem is echter dat al die redenen door ouders zijn bedacht, die door hun eigen culturele en tijdgebonden bril naar het nieuwe leven kijken. Zij leggen hun vooronderstellingen over wat een goed leven is - of zou moeten zijn - op aan hun kinderen én aan alle kinderen die volgen. Want door wijziging van het DNA verander je niet alleen de genetische lijn van je nageslacht, je grijpt ook in in de genenpool van de mensheid als geheel. So what? denk je misschien. Het nageslacht is beter af als ze zonder ziekte of handicap geboren wordt. Maar dat is maar de vraag. Het is opvallend dat juist gehandicapte mensen veel weerstand uiten tegen prenataal ingrijpen. Zij gaan er niet mee akkoord dat hun lichamen en levens als minderwaardig worden beschouwd en voorkomen zouden moeten worden.

Dat gegeven zou tot nadenken moeten stemmen. Willen we echt naar een situatie toe waarin het individuele zelfbschikkingsrecht van ouders zo belangrijk wordt geacht, dat we daarvoor de toekomst van de hele mensheid willen veranderen? Of moeten we nederiger zijn en beseffen dat onze blik niet tot over de grenzen van onze eigen generatie kan reiken? Moeten we onze kinderen niet het recht geven om zonder zonder ouderlijk ingrijpen, vrij als individu, geboren te worden?

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNAaanpassing

DNA-dialoog (1)

Het zonnetje schijnt volop als ik in de trein naar Rotterdam stap om deel te nemen aan een DNA-dialoog, waarbij aan mensen met een genetische aandoening wordt gevraagd hoe zij denken over DNA-aanpassingen bij embryo’s. Op Rotterdam Centraal blijkt de lift naar de metro stuk, waardoor ik rollend mijn bestemming moet zien te bereiken en dus in tijdnood kom. Vlak voor het gesprek begint race ik in volle vaart binnen en vraag me af waar toch in hemelsnaam ons onwrikbare geloof in de techniek vandaan komt? Iedereen weet hoe vaak er dingen mis- of stukgaan en toch willen we zelfs het menselijk-DNA eraan blootstellen.

 

Het groepje mensen dat om de tafel zit is van diverse pluimage, net als hun erfelijke aandoeningen en opvattingen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en goede gronden om positief, dan wel negatief tegenover embryonaal sleutelen te staan. Daarmee raak ik dan ook direct aan de kern van één van de vele problemen, bij toepassing van deze techniek: hoe gaan we uitmaken waar de grens ligt? Wie bepaalt wat erg genoeg is? Waarom is DNA-aanpassing in het ene geval wel en in het andere geval niet legitiem? Waarom wel bij lichamelijke ziektes, maar niet bij een hazenlip, wijnvlek of huidskleur? Is fysiek lijden erger dan gebukt gaan onder pesterijen, vooroordelen of racisme? De meeste mensen die voorstander zijn van ingrijpen in het DNA, willen dat dit beperkt blijft tot een duidelijk afgebakende groep en dat de techniek niet voor mensverbetering wordt ingezet, maar ik vrees dat de sky the limit is. Lijden is namelijk overal en net als bij euthanasie en abortus, zullen de zogenaamde harde grenzen, altijd onder druk gezet worden.

 

Een ander probleem is de vraag naar fysieke integriteit. Wanneer is een kind van zichzelf en moet je ervan afblijven? Die vraag raakt nauw aan de vraag welk leven beschermwaardig is? Wanneer mag je niet meer aborteren? Ook over die kwestie hebben mensen met elkaar gedialogeerd, maar de praktijk laat zien dat de grens mee schuift met het voortschrijden van de techniek. Harde grenzen bestaan domweg niet in deze kwesties. Subjectiviteit viert er hoogtij. Dat blijkt ook uit de taal die we bezigen ten aanzien van ongeboren leven. Vrouwen die gewild zwanger zijn dragen vanaf het prille begin een kind, geen klompje cellen. Krijgt de vrouw een miskraam, dan verliest ze dus ‘iemand’ niet ‘iets’. Zodra een zwangerschap echter ongewenst is, of embryo’s gebruikt moeten worden voor wetenschappelijk onderzoek of DNA-aanpassing, verschuift ons taalgebruik. Dan is datzelfde embryo ineens geen kind meer, maar een klompje cellen.

 

Zie hier de mens. Als het erop aankomt zijn we onlogische en inconsistente wezens. Het ene moment vinden we dit, maar later toch weer dat. Dat maakt ons menselijk en interessant. Maar het roept ook de vraag op of deze wezenlijke trek van de mens, ons niet totaal ongeschikt maakt om oordelen te vellen over ons eigen nageslacht? Zou gepaste terughoudendheid ten aanzien van nieuw leven niet beter passen bij onze ambivalente aard? Bij het feit dat we zelf het leven ook maar zo’n beetje bij elkaar rommelen. Is het niet hoogmoedig om voor komende generaties uit te maken welke levens levenswaardig zijn en welke niet? Laat ik dit zeggen: ik ben blij dat niemand met mijn DNA gerommeld heeft. Niet met mijn ziekte, niet met mijn haarkleur, huidskleur, of wat dan ook. Ik ben gelukkig helemaal van mezelf.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!