Tijd om te kijken

Ze heeft MS, waardoor ze regelmatig gebonden is aan bed, bank en huis. Soms maakt haar dat woedend en jaloers. Op het gemak waarmee de levens van anderen lijken voort te huppelen, terwijl het voor haar al een prangende vraag kan zijn of ze het vandaag redt om een boodschapje te gaan doen.

Voor mij is ze een inspiratiebron. Van haar ontvang ik gedichten, zo raak en afgestemd op mijn leven dat ik bij de derde regel vaak al in tranen ben. Van haar krijg ik zelfgemaakte doosjes. Het papier waarmee ze gevouwen zijn is met zorg uitgezocht. Met mooie kleuren en afbeeldingen. In het doosje stopt ze kleine cadeautjes. Simpel maar vreselijk lief. Een lekkere bonbon, geurende theezakjes, pistachenootjes, zelfgemaakte kaartjes.

Deze week word ik echter verrast op iets geheel anders. In mijn mailbox vind ik een gefotoshopte foto van mijn oog. Een uitsnede van een foto uit een serie ‘samenselfies’. Ik had de betreffende foto het liefst direct gewist want ik sta er echt vreselijk gehandicapt op, maar de foto is behouden gebleven en liggend op haar bed - omdat het weer één van die vermoeide dagen is – heeft ze de tijd om de serie nog eens rustig “na te genieten”. Ze mailt me: “Ik vind foto 130424 toch het leukst omdat je daar goed ziet wat een mooie ogen en wenkbrauwen jij hebt.”

Daar ga ik maar eens even voor zitten. Het gebeurt me tenslotte niet heel vaak dat iemand mij complimenteert met mijn lijf. Bovendien ervaar ik mijn ogen vooral als lastige dingen. Ze sluiten niet goed en daardoor bezorgen ze me veel ongemak. Ze prikken, tranen, schrijnen en ik moet ze altijd druppelen en zalven. Mijn oog als mooi gaan bekijken is dus nieuw en ik heb er de ogen van een ander voor nodig. Haar ogen. Ogen die voorbij kijken aan het eerste beeld; het beeld van mijn gezicht met daarop de afdruk van een syndroom. Door de oppervlakte heen is zij op zoek gegaan naar iets anders. Iets wat zich voor het snelle oog verborgen houdt, maar wat zich kan openbaren aan degene die echt kijkt. Met een open blik vol aandacht en rust.

En ik realiseer mij dat het juist haar uren op bed en bank (en weer terug naar bed) zijn, die deze vorm van aandacht mogelijk maken. En hoe al die uren tezamen tot leefstijl zijn geworden. Tot iets wat al haar handelingen doordringt. Niet dat ze geen aandachtig persoon geweest kan zijn toen haar lijf en leden nog volledig werkten, maar een gezond lijf kan wel behoorlijk afleiden van een vita contemplativa, zoals de middeleeuwers zo mooi plachten te zeggen. Een contemplatief ofwel aandachtig leven. Eerder verleidt het tot een vita activa. Tot rennen en snellen. Van het een naar het ander. Naar het meer, en nog meer. Iets wat heerlijk kan zijn, maar ook eenzijdig.

Tijd om te kijken. De gift van een leven dat zo nu en dan piepend tot stilstand komt en dan krakend verder strompelt. Een leven dat soms vervloekt wordt. Dat in vergelijking met de levens van alleskunners zo onproductief en soms zelfs leeg kan lijken. Maar dat geldt alleen voor het oppervlakkig gerichte oog. Zij die met aandacht zo’n leven beschouwen zien iets heel anders.

Niet wat het lijkt

Hij staat in witte onderbroek maar verder naakt, op een vlot in het water. Achter hem de weidse lucht en het kabbelende water van de Sloterplas. Voor hem, een zeventigtal bruiloftsgasten in afwachting van de huwelijksceremonie die daar plaats zal vinden. Hij pakt een bus met scheerschuim en begint zich traag en uiterst nauwkeurig in te smeren. Armen, benen, voeten, borstkas. Hij zet een bril op, pakt een tweede bus en gaat verder. Haren, gezicht, nek. Dochter op schoot vindt het maar niks. “Apart”, is haar giechelende commentaar, maar allengs raakt zij – net als wij allen - in de greep van die zeepman daar. Het naakt dat achter het wit verdwijnt. We snappen er niks van. Al helemaal niet wat dit met trouwen te maken heeft, maar hij trekt ons zijn magische cirkel binnen, daar waar de vragen oplossen en we kijken alleen nog maar. Stil. Kijken.

En dan, als elk plekje is ingezeept, komt het bruidspaar naar voren. Zij krijgen een mand met daarin rode rozenblaadjes die ze op zijn hoofd en schouders plakken. Het diepe rood dwarrelt door de lucht en vormt een bergje rond zijn voeten. Het scheerschuimwit wordt rozenrood. Daarna zijn de gasten aan de beurt om roze rozenblaadjes op de rest van zijn lijf te plakken. En dan als een vlinder die uit de pop kruipt, maakt de zeepman plaats voor een rozenman. Teer en kwetsbaar staat hij daar in de open ruimte, het dobberende vlot onder zijn rozenvoeten. Een niet eerder geziene schoonheid. Ik voel de tranen over mijn wangen rollen. Begrijp ik het? Nee? Versta ik het? Ja.

De zeep annex rozenman is Toine Klaassen. Performancekunstenaar. Zijn projecten schaart hij onder de noemer Laboratorium voor hedendaagse archeologie en als je foto’s van zijn atelier ziet, begrijp je waar die naam vandaan komt. Klaassen is een jutter. Hij verzamelt alles wat anderen wegdoen omdat ze het onbruikbaar achten. Vervolgens gebruikt hij die spullen in allerhande performances die in interactie met het altijd onvoorspelbare publiek ontstaan. Je kan hem misschien ook beschrijven als een ziener. Hij ziet schoonheid waar anderen alleen maar afval zien. Hij ziet potentie waar anderen al zijn doorgelopen. Hij maakt een verhaal van losse elementen die op zichzelf onbeduidend of betekenisloos zijn. Hij onthult essentie in troep, onttrekt het wezenlijke aan het verval van de tijd.

Daarmee gaat Klaassen in tegen de stroom van onze tijd en cultuur. Een stroom waarin rationaliteit, functionaliteit, effectiviteit en bruikbaarheid hoogtij vieren. Waar schoonheid gevangen is in merken, maten en potjes en waar consumeren zingeving vervangt. Klaassens werk is mijn ogen dan ook een aanklacht tegen maakbaarheid. Tegen afheid, controle, voorspelbaarheid. Tegen alles wat keurig past. Dat ik moet huilen als de zeepman transformeert tot rozenman heeft daar alles mee te maken. Uit wat eerst alleen maar weerzin en spot opwekt - een man in onderbroek onder het scheerschuim - ontspruit schoonheid. Niets is wat het lijkt. Een les die ik steeds opnieuw schijn te moeten leren. Zoals vaker met belangrijke lessen...

Na afloop van de trouwceremonie loop ik de kunstenaar tegen het lijf en spuit hij de wielen van mijn rolstoel ook nog even in met scheerschuim. Zijn twaalfjarige dochter plakt er rozenblaadjes op. Dan springt ze achterop en zwieren we samen een feestelijk rondje over het terrein. Zij heft haar been, een ballerina door wielen gedragen. Ook mijn rolstoel is even getransformeerd. Van functioneel ding naar work of art.

Een graf vol leven

Het is allemaal nog niet gerealiseerd, maar het gaat zeker gebeuren. Binnen afzienbare tijd zullen er technieken op de markt komen die het mogelijk maken de duur van het leven aanzienlijk te verlengen. In Tegenlicht deze week[1] sprak een jonge Amerikaanse wetenschapper met verve over orgaanopslag en weefselmanipulatie. Die technieken zullen helpen om de levensverwachting van mensen te verlengen met zeker 40 jaar. Daarna rest dan alleen nog het tackelen van “het probleem van de dood.” “Want ziektes bestrijden blijft iets anders dan de dood definitief overwinnen."

Het probleem van de dood. Ik zag het nog niet eerder op deze wijze gedefinieerd. Ik wist het ook niet. Dat de dood een probleem is. Wel dat hij tragisch is, moeilijk, definitief, plotseling, of gepaard gaand met doodsstrijd. Ja dat wel, maar een probleem? Deze zegswijze onthult veel over de denkwijze van deze jonge wetenschapper. Voor hem is de dood geen existentieel fenomeen. Niet iets dat wezenlijk bij het mens-zijn hoort. Eerder is het een technologisch te overwinnen obstakel. Zoals een auto. Die houd je het liefst zo lang mogelijk rijdend, of beter nog, je bouwt hem zo dat hij eeuwig mee kan en niet aan verval onderhevig is.

Probleem met deze zienswijze is dat mensen geen auto’s zijn. Dus waar het bij auto’s evident winst zou zijn als ze nooit kapot gaan en eeuwig hun rondjes kunnen rijden, roept eenzelfde beeld in het menselijk bestaan onmiddellijk zingevingsvragen op. Wat zou zoiets betekenen voor hoe we naar het leven en naar onszelf kijken. Hoe verandert het onze waarden? Wat doet het met onze levenszin? Onze relaties? En dan heb ik het nog niet eens over alle praktische problemen. Als een bevolking alleen maar groeit, krijgen we geheid oorlog om grondstoffen, voedsel, en uiteindelijk zal de aarde te klein blijken om ons allemaal te dragen...

Ik had de jonge gedreven wetenschapper graag meegenomen naar het Stedelijk Museum, waar op dit moment de geweldige foto’s van Jeff Wall hangen. Ik zou hem meetronen naar de giga lichtbak waarop een begraafplaats te zien is. Bladeren en vuil dwarrelen door de lucht. Er zijn geen bomen en de enige mensen zijn werkmannen in rubberen gele pakken. De foto ademt troosteloosheid. Verval. Leegte. Maar dan ineens is daar een open graf op de voorgrond. Een graf dat gevuld blijkt met leven. Zeeleven. Zee –sterren, -anemonen, en -egels vullen de donkere aarde, vullen het gat.

Het graf, de doodsplek bij uitstek, vult Wall met leven. Daarmee geeft hij ons als kijker iets van onschatbare waarde: hij maakt de dood dubbelzinnig. Verlost haar uit eenzijdige negatieve beelden (troosteloosheid, desolaatheid, leegte) door een element aan te brengen dat daar - in eerste instantie - mee lijkt te conflicteren (de rijke biotoop van het zeeleven, de schoonheid ervan). Door die handeling, door leven en dood in 1 beeld samen te voegen, zet Wall niet alleen tot bespiegeling aan, hij nodigt ook uit om te komen tot persoonlijke betekenisgeving. Hij nodigt uit te komen met een eigen innerlijk antwoord op de vraag hoe graf (dood) en leven verbonden zouden kunnen zijn. Wat hun relatie is tot elkaar.

Wall doet daarmee iets dat in schril contrast staat met de opvatting van “de dood als probleem”. De dood als iets dat overwonnen moet worden door technologie. Hij maakt ruimte voor een overwinning op de dood op innerlijke wijze. Hij nodigt uit te komen met persoonlijke antwoorden op de existentiële vragen waar de dood ons voor stelt. En wie daarin slaagt, wie het lukt om belang en betekenis van de dood in relatie tot het leven te zien, die overwint de dood ook. Niet door uitroeiing ervan, maar door aanvaarding. Dat is geen medische, maar een innerlijke zegetocht.

---

[1] Tegenlicht: De patiënt in de hoofdrol (zo 27 april 2014) Start fragment: 36:11 minuten

 

 

Zeemeermin op wielen

Ze lijkt te zweven door het water, omringd door rif en vis. Zuurstofbelletjes borrelen om haar heen. Haar lange haren reiken omhoog. Ze lijkt op een zeemeermin, met dit verschil: Haar staart is geen staart maar een rolstoel. Een lichtgewichtrolstoel met drijvers van plexiglas. Je gelooft je ogen niet, maar het is echt waar. Hier maakt iemand een onderwatertour in rolstoel.

Die rolstoel is natuurlijk volslagen overbodig. Door de drijfkracht van water kan zelfs een zwaar verlamde gewoon zonder stoel de oceaan in zakken. Dit filmpje is dan ook geen marketingstunt van een duikbedrijf dat tracht een nieuwe cliëntenpopulatie aan te boren. Hier wordt een ander doel gediend. Deze veelzeggende en prachtige beelden bevatten een boodschap. Een boodschap verpakt in kunst.

Sue Austin, de kunstenares die dit werk gemaakt heeft, heeft een progressieve ziekte die haar steeds meer belemmert in haar gang door het leven. Op het moment dat ze de stap neemt naar het gebruik van een elektrische rolstoel, ervaart ze een enorm gevoel van vrijheid. “Ik kon voorbij zoeven en de wind opnieuw in mijn gezicht voelen. Alleen al het buiten op straat zijn was opwindend.” Tot Austins grote verbazing kijken de mensen op straat haar echter aan alsof er iets vreselijks met haar gebeurd is. Austin: “Ze kijken naar me vanuit hun eigen aannames over het leven in een rolstoel en als ik hen vraag naar de associaties die ze daarbij hebben, gebruiken ze woorden als: beperking, angst, medelijden, beknotting. Toen wist ik dat ik mijn eigen verhalen moest maken bij deze nieuwe ervaring.” (Zie ook mijn blog Gekluisterd over een soortgelijke ervaring)

En dat doet ze. Voor haar eerste werk “Traces from a wheelchair (Sporen van een rolstoel), brengt ze verf aan op haar wielen en maakt daarmee prachtige sporen, zowel op papier als buiten op het gras en in de straten. “De rolstoel werd een object om mee te spelen en te verven.” (Ik kan vanuit eigen ervaring het maken van spannende sporen in de sneeuw ook van harte aanbevelen. Enthousiaste reacties verzekerd en de kans dat je wordt aangehouden voor Graffiti vandalisme is een stuk kleiner...) Haar onderwaterwerk “Creating the Spectacle!” ontstond vanuit de realisatie dat duiken je belevingsmogelijkheid op dezelfde wijze verruimd als een rolstoel dat doet. Toch zijn de associaties totaal verschillend, zelfs tegenovergesteld. Austin vroeg zich af wat er zou gebeuren als ze de twee met elkaar in verbinding bracht...

Een beeld zegt meer dan duizend woorden. Wie zich Austin voor de geest haalt, zwevend in de tijdloze onderwaterwereld, als een mythische figuur uit een ongekende wereld, zal het moeilijk hebben om niet stiekem te verlangen zelf degene te zijn die dat rolstoeltripje daar in de peilloze diepte van de oceaan mag maken. Het lijkt me dat als je zulke gevoelens naar iemand in een rolstoel weet te wekken, je missie op beeldvormingsgebied geslaagd is. Ik zie uit naar meer rolstoelkunst. Iemand? 

Bron: TED TALK van Sue Austin

Website: Blog Ted

Eenheidskledingworsten

Ik wist niet dat het kon. Emotioneel geraakt worden door kleding. En geef toe, het is ook vrij bizar. Wie pinkt er nou regelmatig een traan weg bij de aanblik van een coltrui of spijkerbroek? Of schiet in de lach bij het zien van een winterjas? Toch is dat wat er met mij gebeurde toen ik het atelier van Fors bezocht en getrakteerd werd op een privé modeshow.  

Maar de dames van Fors zijn dan ook niet zomaar kledingontwerpers. Het zijn eerder kunstenaars die het terrein van de mode hebben uitgekozen om hun ideeën op uit te leven. En wat voor ideeën! Wie zag er ooit een een jurk bestaande uit enkel linkervoorpanden? Of een jas die je op drie verschillende wijze kan dragen, en die is opgebouwd uit stuk voor stuk herkenbare kledingdelen, maar allemaal niet op de plaats waar je ze verwacht. Een joggingbroek voor heren van zuiver wol met een schots rood/geel ruitje verstopt in de achterzak, zodat hij zowel sjiek als sportief kan. En zo kan ik nog wel even doorgaan. In elk kledingstuk zit een verrassing verborgen, en alles is op verschillende wijzen te dragen.

De inspiratiebron achter dit werk is Derrida, de filosoof wiens levenswerk draait om de idee van deconstructie, met name op het gebied van taal. Hij probeerde woorden helemaal terug te voeren naar hun oorspronkelijke betekenis; naar de oerwoorden die onder alle betekenislagen verstopt zitten. Iets soortgelijks doet Fors, maar dan met kleding. Fors zoekt de oervormen van kleding door alle huidige -  door historie en tijdgeest gevormde - kledingvormen, terug te brengen naar hun meest primitieve basisvorm. 

En vervolgens...ratatata.... gaan de dames met deze vormen spelen. En op dat moment begint mijn beroering, want ineens zie ik hoe de kleding van Fors zich ontworstelt aan de vertrouwde lijnen die het lichaam zo dwangmatig aan de meeste andere kleding lijkt op te leggen. Niks geen diepe decolletés om borstpartijen te benadrukken, maar in plaats daarvan een trui met “hangtieten” aan de voorkant, of als een cirkel om de heupen heen. Niet enkel nadruk op taille of heupen om het vrouwelijk schoon vooral goed uit te laten komen, maar rondingen waar je strak verwacht, of uitsteeksels waar het lichaam al is gestopt. Fors lijkt zich weinig van het bestaande lichaam aan te trekken en creëert eigen lijven. Lijven van stof. Die soms ontroeren of verleiden, soms de lachspieren prikkelen, maar die altijd verrassen en nooit standaard zijn.
 
De kleding van Fors onttrekt zich aan het dictaat van de huidige confectiekleding die 90% van de markt beslaat en waarin alles draait om (seksuele) ideaalbeelden van het lichaam. Kleren maken de man, zegt men. En bij Fors nemen ze dat idee uitermate serieus. Kleding doet wat met mensen. Mannen in pakken voelen zich anders dan mannen in spijkerbroek. Zoals vrouwen zich mét een push-up bh anders voelen dan zonder. De vraag is: Wie trekt er aan de touwtjes van die gevoelens? En is het scala gevoelens dat door de huidige mode wordt opgewekt niet erg eenzijdig van aard? Zou de wereld er niet anders uitzien als mensen eens massaal uit de eenheidskledingworsten gingen?

Ik zou weleens willen giechelen in zo’n gekke mouwenjurk van Fors. Of spannende verhalen willen vertellen in dat dat jurkje dat niet eens lijkt op een jurk. Willen dromen van mezelf als Alice in wonderland in dat "badpakje" met die grote paarse strik, en me mooi willen voelen in die glimmende zijdezachte stoffen die je vast niet voelt als je ze draagt.

Bevrijdend anders die kleding van Fors.

Bron foto's: website Fors

De veronderstelde gehandicapte

Pim en zijn moeder zijn van heel dichtbij gefilmd. Moeder houdt Pim vast op haar schoot. Hij lijkt een heel grote baby met zijn spastische bewegingen en zijn grote open mond die almaar lacht. Pim is zwaar lichamelijk gehandicapt, hij kan eigenlijk helemaal niks. Zijn moeder vertelt over hun leven met een zwaar Rotterdams accent. Haar ogen stralen en haar interactie met Pim is bijna als helder licht waar te nemen, zoveel warmte en genegenheid wisselen zij uit.

Wie meent dat wat moeder vertelt gaat over de pijn die zij beleeft aan haar gehandicapte kind heeft het mis. Haar grootste pijn lijkt in het geheel niet bij Pim te liggen. Eerder heeft zij last van een omgeving die stelselmatig het uitgangspunt hanteert dat haar leven met Pim wel vreselijk zwaar zal zijn en heel beperkt. Daar heeft ze grote moeite mee: "Ze vinden je eigenlijk een soort van zielig”. En in dat kader stelt ze voor de camera de ontroerende vraag waarom je je eigenlijk moet verantwoorden voor het feit dat je gelukkig kan zijn met iemand die niks kan?

Het is een onderbelicht facet van gehandicapt zijn: De last die het gevolg is van de veronderstellingen die vanuit de buitenwereld op je afkomen. Niet af en toe, maar vrijwel dagelijks. Want hoeveel ervaringsverhalen de wereld ook rijk is en hoe vaak daarin ook wordt benadrukt dat kwaliteit van leven niet afhangt van lichamelijke gezondheid, het is een hardnekkig maatschappelijk verschijnsel om gehandicapten te blijven benaderen vanuit een aantal vaste veronderstellingen: Het hebben van een handicap is zwaar. Je wilt er vanaf. En je bent bereid daarvoor te vechten.

Binnen deze opvatting is het ondenkbaar dat je je vreugdevol kunt voelen in een bestaan met lichamelijke beperkingen. Dat je je licht en luchtig kunt voelen ondanks een zwaar en onwillend lijf. Of super sexy terwijl alles aan jou schuurt met de beeldvorming die dicteert wat sexy is. Dat je je onafhankelijk kunt voelen terwijl je verzorgd wordt. Dat je oprecht van je lijf kunt houden ook al bezorgt het je pijn. Dat je blij bent met je rolstoel en niet gefrustreerd. Dat je je handicap zelfs kunt vergeten omdat de innerlijke ervaring van het lichaam een andere is dan die van het "bekeken lichaam". Of dat je super blij kunt zijn met een zwaar gehandicapte kind, zoals de moeder van Pim. De veronderstelde gehandicapte wordt geacht te lijden. Hij zou ernaar moeten verlangen iemand anders te zijn. En deze door de buitenwereld geprojecteerde mal kan zwaarder drukken dan het leven met een handicap zelf. 

Maar gelukkig zijn er dan altijd weer mensen zoals de moeder van Pim die op ludieke wijze de valse veronderstellingen rond haar zoon aan mootjes hakt. Een ieder die het waagt om het leven met haar gehandicapte kind als “zwaar” te classificeren, krijgt in plat Rotterdams te horen: “Nou dat valt wel mee hoor, hij weegt maar 24 kilo.”

Canta Ballet: De Uitvoering

In de prachtige oude gashouder van het Westerpark in Amsterdam is de stemming verwachtingsvol. Iedereen is gereed voor de uitvoering van Het Nationale Canta Ballet; een uniek project waarin gehandicapten met een Canta, het welbekende 45 km autootje, dansen met dansers van Het Nationale Ballet. Eerder al schreef ik een blog over de documentaire-serie De Canta Danst. Daarin maken we kennis met de Cantarijders en de dansers van Het Nationale Ballet. Deze twee groepen blijken veel meer gemeen te hebben dan je op het eerste gezicht zou veronderstellen.

Maar nu is het dan echt zover. De uitvoering van het ballet! De lichten gaan uit, de spotlights aan, muziek vult de ruimte en daar rijdt het eerste knalrode wagentje de lichtcirkel van de gashouder binnen. Ik ben direct in tranen. Er volgen meer autootjes en samen snorren en zwieren ze door de ruimte, later vergezeld door dansers in rood/wit/blauwe pakken, die de wagentjes lokken, terugsturen, uitdagen, ermee spelen. Ik ben betoverd, en de tranen blijven ook de rest van de voorstelling stromen. Thuis lees ik op Facebook en Twitter dat dat meer mensen is overkomen. Wat is het dat zo raakt in deze voorstelling?

Voor mij zijn het een aantal aspecten tezamen. In de eerste plaats is het uitermate ongewoon om een gehandicaptensymbool bij uitstek (de Canta), in een esthetische context geplaatst te zien. Sterker nog, om een hulpmiddel tot kunst verheven te zien worden. De negatieve beeldvorming rond handicap en ziekte is zo dominant, dat het bijna shockerend is om terecht te komen in een tegenovergestelde werkelijkheid. Als ik de Canta’s en haar bestuurders als sterren in de spotlights geplaatst zie, is dat vooral overweldigend vanwege het schrille contrast met de dagelijkse realiteit. Daar is gehandicapt-zijn nog voornamelijk geassocieerd met lijden en ongeluk. Ik ben alle deelnemers aan het ballet dan ook diep dankbaar dat zij met dit beeld afrekenen. De levenslust en de vitaliteit spatte van hen en hun autootjes af.

Een tweede aspect dat me diep beroert is het samengaan van gezonde en gebutste lijven in een groot geheel. Door samen te dansen wordt zichtbaar dat elk lijf zijn eigen schoonheid heeft en zijn eigen vormentaal. Ik kijk net zo gefascineerd naar het door polio getekende lijf van Freek - die helemaal alleen en met zichtbare moeite een oversteek maakt door het midden van de gashouder - als naar de sierlijke bewegingen van de prima ballerina. Het speciale Multiple Sclerose loopje van Karin Spaink, met rode jurk en knalrode hakschoenen, boeit net zozeer als de kunsten die de jeugdige dansers uitvoeren. Het Cantaballet blijkt een ware ode aan de schoonheid van diversiteit. Gezonde en beperkte lijven verrijken elkaar wederzijds.

Het is dan ook jammer – en dat is mijn enige punt van kritiek – dat het ‘lijdende lichaam’ ineens weer vol voor het voetlicht komt door het voordragen van teksten uit interviews met deelnemers. Los van het feit dat deze teksten een lelijke stijlbreuk vormen met de rest van het ballet, worden dansers ineens toch weer gehandicapten, en helaas ook nog eens op zeer pathetische wijze. Zinnen als: “Mijn nieren zijn op”, “Zero elegance”, “Ik ben altijd gepest”. “Ik heb een dikke, vette buik”, zijn tenenkrommend. Juist in een ballet waarin de onderscheiding tussen gezond en ziek op sublieme wijze wordt overstegen, is zo’n scène misplaatst.

Tenslotte, als laatste aspect, wil ik het zichtbare plezier van alle deelnemers noemen. Niet alleen de Cantarijders, ook de dansers van Het Nationale Ballet lijken doordrongen van het besef dat wat hier gebeurt uniek is. Iedereen straalt! Een knappe gast die daar niet van aan het huilen gaat.

Rest mij één vraag. Wanneer komt er een rolstoelballet? Ik wil dolgraag meedoen!

Voor wie het ballet gemist heeft: Er is een integrale opname van het hele ballet te bekijken op Uitzending gemist. Ik moet er wel bij zeggen dat het ballet op tv wel wat van zijn allure heeft ingeleverd, maar het is desalniettemin de moeite van het kijken waard. 

Bron foto: Het nationale ballet

Het Nationale Canta Ballet

Je moet er maar opkomen. Een ballet maken met daarin niet alleen dertig dansers van het nationaal ballet, maar ook vijftig Canta’s – de welbekende 45 kilometer autootjes voor gehandicapten (vaak knalrood, luid brommend en voorbijflitsend met een jaloersmakende snelheid en behendigheid). De Canta stond al centraal in het boek De Benenwagen van Karin Spaink, en nu is er dus ook een waar Canta ballet in de maak. Documentairemaakster Maartje Nevejan heeft het hele wordingsproces gevolgd en er vier uitzendingen van gemaakt onder de naam De Canta danst!

Al een paar weken geleden heb ik kaartjes bemachtigd voor de ballet-uitvoering op 28 juni in de gashouder van het Westerpark in Amsterdam en zojuist heb ik de eerste twee afleveringen bekeken van De Canta danst! Ik moet bekennen, daar was ik wat sceptisch over. Documentaires met gehandicapten hebben al snel de neiging te verworden tot een relaas van trieste gebeurtenissen met een heldhaftige wending. Maar De Canta danst! is van een heel andere klasse. Maartje Nevejan volgt het hele proces met precies die nieuwsgierigheid die het project ook bij mij wakker maakt: wat gaat er gebeuren als je  twee groepen mensen samenbrengt die op het eerste gezicht niets met elkaar te maken hebben. En wat ontstaat er op het toneel als balletdansers en gehandicapten samen het creatieve uitgangspunt vormen van een te maken ballet? Wat voor soort thematiek wordt er dan zichtbaar?

Nevejan interviewt zowel de Cantarijders als de balletdansers en dat alleen al is verrassend. De vermeende verschillen tussen hen lossen op in het luisteren naar de verhalen die zij vertellen over de relatie met hun lichaam. Daaruit blijkt dat beide groepen met dezelfde issues bezig zijn, ook al is het op een ander gebied. Dat is bij nader inzien zo gek niet. Ook dansers zijn immers dagelijks bezig met het verkennen en oprekken van hun lichaamsgrenzen, en ook zij worden daarin - net als mensen die te maken krijgen met fysieke gebreken – onverbiddelijk geconfronteerd met de mogelijkheden en onmogelijkheden daarvan. Er zijn immers altijd grenzen die niet verlegd kunnen worden. Een feit waaronder je kunt bezwijken, waarmee je kunt blijven vechten of wat je langzaam gaat aanvaarden. Voor zowel dansers als Cantarijders is het de uitdaging om te gaan met de onvermijdelijke kwetsbaarheid en breekbaarheid van het lichaam. Dat beide groepen daarnaast blijk geven zich zeer bewust te zijn van de kostbaarheid van het lichaam, lijkt me de directe vrucht daarvan.

In de choreografie, die in oefensessies langzaam tot stand komt, wordt steeds zichtbaarder dat het in de ontmoeting tussen het gehandicaptenautootje, haar bestuurders en de dansers van het nationaal ballet lijkt te draaien om overgave en vertrouwen. De aardige kekke autootjes worden tot potentieel gevaar wanneer er mensen van vlees en bloes tussen gaan dansen. Dat merken de bestuurders van de Canta vooral. Zij voelen hun macht tot kwetsen en breken, en gek genoeg worden daarmee de stereotype rollen van de beheerste danser en de onmachtige gehandicapte volledig omgedraaid. Maar op het moment dat de danser zich aan het autootje overgeeft door zich mee te laten slepen, of door vlak voor de wielen te gaan liggen en vooruit te rollen alsof het autootje hem duwt, worden de posities van machtige en onmachtige volledig overstegen. Dan draait het ineens om overgave aan elkaar en worden de eigen individuele positie en beperking ondergeschikt gemaakt aan het grotere geheel van De Dans.

Er volgen nog twee uitzendingen en dan natuurlijk nog de echte balletvoorstelling, maar wat mij betreft is het project al geslaagd. Niet eerder zag ik– op zo’n ludieke wijze – de transformatie van kwetsbaarheid tot kracht en van angst tot overgave. Dus: kijken die uitzendingen en koop een kaartje! Als dat nog lukt.

Links:

De Canta danst! van Maartje Nevejan op Uitzending Gemist

Kaartjes bestellen voor het Canta Ballet

Blogje van Karin Spaink over haar boek De Benenwagen

Als pech geluk blijkt

Sommige dingen lijken onwrikbaar waar. Die bevraag je niet. Zo hanteren wij mensen een zeer strikte indeling tussen wat gelukkig maakt en wat leed veroorzaakt. Ziekte en gezondheid, geboorte en dood, armoede en rijkdom, wij vellen direct een waardeoordeel. Goed of fout. Pech of geluk. Vreugde of verdriet. De wijze waarop wij de wereld waarnemen verloopt langs strakgetrokken lijnen die aanduiden of iets gewenst of ongewenst is. Geluk brengend of leed veroorzakend. Des te verrassender is het dan als je stuit op mensen, verhalen, gedichten of liedjes die deze indeling op zijn kop zetten. Die er iets aan toe willen voegen, het willen nuanceren of verrijken. 

Onder de naam Bardsongs zijn een drietal volksvertellingen verfilmd en uitgezonden door de publieke omroep. “De plasticverzamelaar” verhaalt over een vader en een zoon die in hun levensonderhoud voorzien door in de straten van Rajastan plastic te verzamelen. Ze gebruiken daarvoor een karretje getrokken door een kameel. Op een dag slaat het noodlot toe. De kameel blijkt spoorloos verdwenen. De mensen in de stad betuigen hun deelneming. “Zo spijtig dat deze man zijn kameel kwijt is”. Maar de vader repliceert: ”U weet helemaal niet of ik pech heb”.

Na een aantal weken keert de kameel naar huis terug. Maar hij is niet alleen, hij heeft een vrouwtje bij zich. De mensen feliciteren de man. “Jij hebt veel geluk!” Maar de plasticverzamelaar is niet onder de indruk. “Je kunt niet weten of ik geluk heb”, is zijn antwoord ditmaal.

Als de zoon een tweede karretje bouwt voor de nieuwe kameel en het dier wil inspannen, schopt het beest hem en breekt zijn beide benen. De mensen komen aan de deur om hun deelneming te betuigen. “Wat een ongelooflijke pech voor u en hem”, zeggen ze tegen de vader. Maar de vader antwoordt met een vraag: “waarom heeft u medelijden met mij? Hoe kunt u nou weten dat dit pech is voor mij? Hoe weet u dat zo zeker?”

De mensen weten zich geen raad met de houding van de plasticverzamelaar en hun reacties zijn afkeurend. Maar dan op een dag breekt de oorlog uit. En alle jongemannen moeten naar het front, behalve de zoon van de plasticverzamelaar wiens benen nog niet goed genoeg genezen zijn. Als steeds meer jongemannen op het slagveld omkomen beginnen de mensen de plasticverzamelaar steeds beter te begrijpen...

Deze rijke volksvertelling toont dat we te nauwe opvattingen hebben over wat geluk en wat leed is. Tussen al het zwart en wit kan er ineens een onverwachte kleur opduiken. En wie goed luistert kan een klein giecheltje horen. Dat is het leven zelf. Als het weer is gelukt om aan al onze verwachtingen te ontkomen. 

Bron: Bardsongs: The plastic collector

Liefde voor het lot

Onze ontmoeting met de zuster is toevallig. Man en ik logeren een nachtje in hotel de Brabantse Kluis in Aarle-Rixtel, en maken een wandeling in de kloostertuin van het aangrenzende klooster waar “De missiezusters van het kostbaar bloed” wonen. De tuin heeft mooie heiligenbeelden en een nagebouwde Lourdesgrot. Daar in de vochtige grotkou bij de flakkerende kaarsjes rond een beeld van Christus, komen we een oud zustertje met rollator tegen, die ons uitnodigt om de kapel in het klooster te bezoeken. Een uitnodiging die we graag aannemen en die uitmondt in een ontmoeting met zuster Madeleine, een bijzonder mooie vrouw van rond de veertig, die ondanks haar traditionele kloostertenue zeer modern blijkt te zijn. Met een pieper op zak en met kennis van de digitale werkelijkheid staat ze ons te woord. Ze is de jongste van het klooster, want nieuwe aanwas is zeldzaam in deze tijd.

Het is geen vreselijk langdurig of diepgaand gesprek, maar zuster Madeleine maakt twee opmerkingen die me raken. Tijdens haar uitleg waarin deze kloosterorde zich onderscheidt van andere orders, gaat ze dieper in op de neiging van de mens om het leven te beheersen. We richten ons op perfectie, prestatie en op gezondheid. “Daar weet je vast alles van af”, zegt ze, naar mijn rolstoel knikkend. “Maar uiteindelijk is dat allemaal niet belangrijk. Uiteindelijk telt alleen de liefde”. Haar handen rusten op haar schoot en haar ogen rusten op mij, en ik word me bewust van tranen die in mijn ogen opwellen.

Haar tweede opmerking maakt ze aan het slot van het gesprek, als we al bijna de deur uit zijn, en wij benadrukken hoe leuk we deze toevallige ontmoeting vinden. “Ah!”, licht haar stem op in de ruimte. “Toeval! Dat is de schuilnaam die God gebruikt als hij zijn aanwezigheid niet bekend wil maken.” Haar lach mengt zich met die van ons en ik geef haar gelijk, want toeval lijkt de moderne variant te zijn van wat vroeger je lot of je lotsbestemming was. Na het afscheid rest mij een gevoel van herkenning. Ik had best non kunnen worden…

Sinds deze ontmoeting denk ik regelmatig aan de woorden van zuster Madeleine terug. Het is alsof iemand ze met een marker heeft onderstreept. Vooral de begrippen Liefde en Lot blijven steeds in mijn gedachten rondzingen. En dan ineens weet ik wat het is dat me in deze korte ontmoeting trof: uit alles wat zuster Madeleine zei blijkt haar vermogen om het leven (het lot) te liefhebben zoals het komt. Zij en de zusters van het klooster richten hun streven niet op beheersing of controle van het leven. Zij pogen het juist lief te hebben in al zijn variëteit, en niet slechts in dat wat hen behaagt of welgezind is. In het Latijn wordt die levenshouding aangeduid met de uitdrukking: Amor Fati, wat zoveel betekent als "liefde voor het (nood)lot". Het is het vermogen om te omarmen wat onvermijdelijk en soms ook ongewenst is. Nietzsche zegt het zo: "Ik wil immer meer leren, om het noodzakelijke van de dingen als het schone te zien: - zo zal ik een van hen zijn die de dingen mooi maken. Amor fati: dat is van nu af aan mijn liefde!”

Tot slot van ons kloosterbezoekje wandelen we nog even door de tuin naar het kerkhof van de zusters. Langs het pad dat leidt naar de graven, staan links en rechts 13 sokkels waarop in mozaïek de kruisgang van Christus is afgebeeld. Aan het einde van het pad, prijkt tussen de graven, de veertiende en laatste statie: een levensgroot mozaïek van de verrezen Christus, ten teken van de overwinning van liefde en leven, op de dood.

Wandelend tussen deze afbeeldingen -die als geen ander de verbeelding vormen van ‘liefde voor het lot’- snap ik ineens waarom de kloosters leeg blijven. De huidige tijdgeest staat haaks op de hier geleefde kwaliteiten. De moderne mens die zijn lot in eigen handen neemt kan weinig aanvatten met de principes van verzoening, acceptatie en overgave. Zuster Madeleine is met haar veertig lentes gedoemd de jongste van de orde te blijven.

Te vroeg doodgaan

Niemand wil een ander die hem lief is verliezen, of zelf doodgaan en geliefden achterlaten. Deze gevoelens worden vaak tot uiting gebracht in de zinsnede dat iemand “te vroeg is doodgegaan”. Op dit (ervarings)perspectief valt niks af te dingen, maar wel op het idee dat de dood feítelijk ‘te vroeg’, ‘te laat’, of zelfs ‘op tijd’, zou kunnen komen. 

Onlangs las ik Tonio. De requiem roman die A.F.Th. van der Heijden schreef over het verlies van zijn zoon Tonio, die op 21-jarige leeftijd stierf aan de gevolgen van een verkeersongeluk. Voor Van der Heijden is Tonio onmiskenbaar te vroeg overleden. Hij verbindt dat echter niet alleen aan zijn eigen verdriet en gemis, maar ook aan de waarde van Tonio’s leven. Voor hem voelt het alsof Tonio’s vroege dood zijn hele voorafgaande ontwikkelingsgang overbodig heeft gemaakt. Alsof een bloem na alle fasen van groei vlak voor het ontluiken wordt afgeplukt, daarmee de zin van alle voorafgaande fases vernietigend. Van der Heijden lijkt daarmee te veronderstellen dat een leven pas zin of waarde heeft, als het een bepaalde tijdspanne beslaat.

Tot voor kort keerde ik mij vooral instinctief af van het denkbeeld van een te vroege dood, maar in het boekje Windstilte van de ziel (2010) van Joke Hermsen, heb ik een filosofisch concept gevonden dat me helpt mijn  moeite te begrijpen en verwoorden.

Volgens Hermsen bestaan er twee soorten tijd. De tijd die je kan meten: de kloktijd, en de tijd zoals je die ervaart: de innerlijke tijd. Iedereen kent het verschil tussen deze twee tijden. Bijvoorbeeld in de ervaring dat de heenweg van een reis altijd langer duurt dan de terugweg, ook al is de afstand hetzelfde. Of dat een vakantiedag veel meer uren lijkt te bevatten dan een gewone werkdag. Ook kent iedereen wel het gevoel dat iets wat zich recent heeft voorgedaan al een eeuwigheid geleden lijkt, terwijl een ingrijpende ervaring van lang geleden aan kan voelen alsof het gisteren plaats vond.

De kloktijd, zo legt Hermsen uit, is een lineaire tijd, te vergelijken met een liniaal waarop je de streepjes kan aftellen. De kloktijd kent een chronologische afwikkeling van momenten, met een begin en een einde. Hermsen: "De kloktijd is een geabstraheerde tijd die heel praktisch is, maar die niet samenvalt met onze persoonlijke beleving van de tijd. In de innerlijke tijd ervaren we de tijd als ‘duur’. Hij valt niet in meetbare partjes uiteen, maar duurt ononderbroken voort en zorgt ervoor dat de mens nooit "een voltooid feit" is, nooit "af", of definitief bepaalbaar." 

De innerlijke tijd is dus niet onderworpen aan de wetten van de kloktijd, maar lijkt meer op een continu proces van 'in wording zijn'.

De idee dat iemand ‘te vroeg kan doodgaan’ berust op de notie van de kloktijd. Daarin vindt een leven zijn voltooiing als de rit volledig is uitgezeten. Dan pas is het leven ‘af’, of ‘rond’ of ‘klaar’. In de innerlijke tijd echter bestaat geen begin of einde en dus onttrekt deze tijd zich ook aan noties als ‘vroeg of laat’. In de tijd als ‘duur’ bestaat geen voltooiing. Het idee van een te bereiken eindpunt, is vanuit het eeuwigheidsperspectief van de duur een illusoir idee. Evenals de veronderstelling dat het zaad (kindertijd) pas zijn waarde krijgt in de voltooiing van de bloeiende bloem (ouderdom). In de tijd als 'duur' is het zaad even belangrijk als de bloem.

Te vroeg doodgaan bestaat alleen in de werkelijkheid van de kloktijd. Zodra we de tijd bevrijden uit de greep van de meetbaarheid, bevrijden we het moment van sterven uit de greep van onze oordelen. Dan is ieder leven evenveel waard, kort of lang, en bestaat er geen ‘te vroege dood’.

Ik vind dat een heel troostende gedachte.

Beide boeken beveel ik van harte aan:

A.F.Th. van der Heijden - Tonio

Joke Hermsen - Windstilte van de ziel.

Griezelen

Vincent, Levinus (1715) Wondertooneel der natuur

Deze column is geschreven voor Leefwijzer, de site van de chronisch zieken-en gehandicaptenraad

 Puisten, wratten, eczeem, syfilis, misgeboorten, oorlogswonden en andere gebreken. In museum Meermanno in Den Haag kunnen liefhebbers van afwijkingen hun hart ophalen. Adriaan van Dis, de keurige schrijver en estheet pur sang, heeft daar als gastconversator de tentoonstelling Enge Dingen- Het aangetaste lichaam, samengesteld. Het is een waar rariteitenkabinet geworden.

Griezelen bij andermans afwijkingen en daar ook nog van genieten. Het was in de negentiende eeuw heel gewoon. Men ging toen zelfs zo ver dat er niet alleen ‘dode dingen’ maar ook levende mensen werden tentoongesteld. Siamese tweelingen, vrouwen met baarden, reuzen, noem maar op. Voor lilliputters werd zelfs een miniatuurstad gebouwd waarin zij optraden voor bezoekers. De rariteitenkabinetten waren de voorlopers van de kermis van nu.

In de huidige tijd is zoiets niet meer voorstelbaar, maar dat betekent niet er geen fascinatie meer is voor het vreemde. Laatst nog werd ik wel een volle minuut lang aangestaard door drie kinderen die me plotsklaps in het oog kregen. Ze waren al vijf minuten pal onder mijn neus tikkertje aan het spelen, maar opeens, BAF, alle drie tegelijk zagen ze mij ineens echt. In mijn rolstoel en met voor hen niet vertrouwde trekken in het gelaat. Midden in hun spel vielen ze stil. En staarden… Uiteindelijk werd de magie verbroken doordat ik in lachen uitbarstte. Het was ook zo komisch. Die drie bloedserieuze koppies met opengevallen monden. Mijn lachen was voor hen het sein hun spel te hervatten. De betovering was voorbij.

Kinderen wordt hun staren gemakkelijk vergeven. Anders is dat met volwassenen. De fascinatie voor het vreemde en afwijkende is taboe geworden. In een interview met Adriaan van Dis bevraagt Matthijs van Nieuwkerk de geboeidheid van van Dis voor afwijkingen, alsof het zelf een anomalie betreft. Alsof het abnormaal is om het abnormale te willen doorgronden. Het is jammer dat van Dis meebeweegt met die classificatie. Daarmee doet hij zichzelf en de tentoonstelling tekort. Want juist te midden van een maatschappij die alleen het perfecte en het gezonde nastreeft, is het van onschatbare waarde als het imperfecte een prominente plaats krijgt. Juist door het tonen van het imperfecte kan de angst ervoor verdwijnen en plaatsmaken voor andere ervaringen. Van Dis geeft dat als volgt woorden: “De kapotte dingen kijken mij aan. Ze zoeken contact en zeggen: zie toch hoe menselijk het monster is.”[1]

Zelf heb ik meermalen ervaren dat oprechte aandacht voor iets wat in eerste instantie afstoot, een verborgen schoonheid kan onthullen. Een schoonheid die zich ontworstelt aan de esthetiek van de gestylede, rimpel-en fantasieloze fashion normen die van alle mensen gladgestreken eenheidsworsten maakt. Het imperfecte nodigt uit anders te gaan kijken naar normaliteit, gebrek en mens-zijn. Het kan diep ontzag inboezemen voor alle keren dat de natuur probleemloos haar vormen tot stand brengt, maar het brengt ook de veelzijdigheid van de (menselijke) natuur in beeld, die zich niet laat beperken door heersende idealen.

Ik ga zeker naar Den Haag om te griezelen en om met ontzag te kijken naar de wondere veelzijdigheid der natuur! 


De tentoonstelling loopt tot 19 februari 2012.

---

[1] Citaat is afkomstig van de website van het Meermanno museum.

Zwaartekracht

Op nieuwjaarsdag bezochten wij de Notenkraker van Tsjaikovski uitgevoerd door het Nationaal Ballet. Dochter was opgetut in haar mooiste jurk, met lange handschoenen, zilveren hakschoenen en een zijde tasje voor aan haar pols. Mijn man was in keurig pak en zelfs ik had me voor de gelegenheid ietwat deftig getooid. We zaten op een prachtige plek in het uitverkochte Amsterdamse muziektheater. Toen het zaallicht dempte, het orkest begon te spelen en het doek openviel, klonk er een zacht “oooooh” door de zaal. Witte sneeuwvlokken dansten in het rond. Het decor leek haast driedimensionaal. Een verlicht grachtenpand met een bevroren gracht ervoor en een brug tegen de horizon aangeplakt, alles in negentiende eeuwse sfeer.

Ik dacht altijd dat ik niks met dans had. Maar nu is het me al voor de tweede keer in een half jaar tijd overkomen dat de tranen over mijn wangen stroomden. De eerste keer keek ik naar een film die Wim Wenders heeft gemaakt als eerbetoon aan de duitse choreografe Pina Bausch, die in 2009 is overleden. In een lege serre-achtige ruimte die omringd werd door grasvelden en bos, zag ik een man een dans uitvoeren met bewegingen die de mijne hadden kunnen zijn. Niet letterlijk natuurlijk, maar ik herkende in hem het trekken van de zwaartekracht. De moeite die het kost het lichaam overeind te houden of het te laten doen wat jij wilt. Alles aan dat lichaam was zwaar, log, tegen de verdrukking in tot stand gebracht. De herkenning bracht tranen. Geen tranen van pijn, maar van de vreugde herkend te zijn. En daardoor niet langer alleen in de worsteling met het vege lijf, dat me zoveel vervulling brengt maar soms ook diep gemis en verdriet.

De Notenkraker bracht een tegenovergestelde ervaring. Als hoofdrolspeelster Clara danst met haar bevrijde prins, komen hun beider lichamen juist los van de aarde. Zij worden uitgetild boven zichzelf, alsof de zwaartekracht niet langer vat op hen heeft. Dit loskomen van het lichaam is welhaast een religieus moment. Niet langer geldt de wet van de aarde, hier regeert de geest, het licht, de lucht, de hemel. Dochter van vijf zit ademloos op schoot. Ik meen te voelen dat ook zij ziet wat hier gebeurt. Deze mensen voltrekken een wonder. Ze stijgen tijdens het leven al op uit hun lijf.

Thuisgekomen vraag ik me af waarom deze specifieke dans me zo heftig emotioneerde. En ik kan niet anders dan concluderen dat het een mengsel van verlangen en troost was dat me beving. Verlangen naar het gemak van die lichamen. Van het draaien, het springen, het elkaar naderen en in elkaar opgaan. En troost omdat het me ergens toescheen dat ik een blik in de toekomst wierp. Alsof me getoond werd hoe het ons zal vergaan als we aan het einde van dit leven zijn gekomen en de zwaartekracht zijn grip op ons verliest. Dan gaan we vast zo dansend, zwierend en zwevend naar licht, lucht, hemel.

“Raar dat enkel beweging zo kan ontroeren”, zei mijn keurige man na afloop. Ik kan niet anders dan dat beamen. 

 Trailer van de film Pina en scene uit de Notenkraker: grand pas de deux

Kerstgedachte

Charles Poerson - Nativity

Dat lijkt me nou wel mooi. Het jaar afsluiten met een kerstgedachte. Maar dan doet zich natuurlijk onmiddellijk de vraag voor wat iets tot een kerstgedachte maakt. Het meest makkelijk is die vraag wellicht te beantwoorden door te beschrijven wat het in ieder geval NIET is. Kerstmis is –in tegenstelling tot wat de commercie ons wil laten geloven- geen feest van uiterlijkheden. Het gaat bij het vieren van kerst niet om dure kado’s, exorbitant eten of luxe kerstuitjes. Al kunnen al die zaken het kerstfeest prima vergezellen, wie zich alleen daarop richt mist de essentie, want het kerstfeest draait juist niet om uiterlijkheden. Wie kerstmis ook op het innerlijk niveau mee viert, zal juist scherp het verschil gaan ervaren tussen innerlijke en uiterlijke verworvenheden. Tussen de successen van de wereld en de waarheid van het hart.

Kerstmis is het feest van licht, hoop en vrede, maar dan vooral belicht vanuit het innerlijk van de mens. De essentie van de geboorte van het kerstkind draait niet om uiterlijke welvaart in de wereld, maar om innerlijk verworven rijkdommen. In onze moderne maakbare welvaartsstaat is het steeds moeilijker om de verbinding te behouden met het innerlijk licht en de innerlijke hoop en vrede. Alle pijlen zijn juist gericht op het verwerven van successen en oplossingen in de buitenwereld. Moeilijkheden, pijn, beperkingen en verlies worden niet meer innerlijk geslecht. Pillen en en tal van andere medische ingrepen moeten de verlossing brengen.

Dankzij de moderne medische technologie wordt ook daadwerkelijk veel leed voorkomen of opgelost, maar daar is niet alleen iets mee gewonnen. De prijs die betaald moet worden voor vaker medische ingrijpen, is een groeiende afhankelijkheid van medische technologie en een toenemend onvermogen om zelfstandig leed te verduren en verdragen. Het gevolg is dat er steeds meer angst voor pijn en lijden is ontstaan, terwijl er nog nooit eerder in de mensheidsontwikkeling zoveel leed verminderd kon worden. Zo doet zich de wrede paradox voor van welvaart zonder welbehagen. Van steeds meer uiterlijke mogelijkheden die tot steeds minder innerlijke vervulling leiden.

En dan dit feest, in de donkerste maand van het jaar. Een kind wordt geboren in een half vergane stal. Een kind dat licht brengt in de duisternis. Hoe ver staat dit ‘verlossingsbeeld’ af van de moderne maakbaarheid. In het kerstverhaal spreekt men over licht te midden van het duister. Over warmte te midden van kou. Over vrede te midden van wreedheid. Daar waar de moderne wereld vreugde wil zonder pijn, mogelijkheid zonder worsteling, en vervulling zonder onbehagen, daar plaatst het kerstverhaal juist alles naast elkaar en daarmee brengt het waarden voor het voetlicht die ondergesneeuwd dreigen te raken in onze wereld vol mogelijkheden. De waarden van verduren en verdragen, van verzoening en overgave aan het lot en de onvolmaaktheden van het leven, in het vertrouwen dat te midden van het duister het licht geboren wordt.

Ik wens onze moderne wereld meer innerlijk licht toe om alle uiterlijke mogelijkheden bij te lichten en op te luisteren.

En voor al mijn trouwe en sporadische blogbezoekers: Een gezegend kerstfeest en een rijk nieuw jaar!

De goede dood

Ik geef het maar gewoon toe. Ik zat er echt helemaal naast. In al te grote haast heb ik mij een beeld gevormd van de dood van Martin Bril, en nu - na lezing van zijn boek Het Evenwicht - Ineens kanker, rest mij niets anders dan nederig mijn ongelijk bekennen. De wijze waarop Bril was doodgegaan -in de zomer van 2008- was mij vooral voorgekomen als een gemiste kans. Uit artikelen en columns was bij mij de indruk ontstaan dat Bril tot het einde zijn naderende dood had bevochten en daarmee zijn laatste kostbare restje tijd had verdaan met zinloze behandelingen. Ik maakte me daar kwaad over, omdat de man daarmee onnodig veel pijn had geleden en kennelijk door zijn artsen niet op de hoogte was gesteld van het feit dat zijn laatste chemo-, radio- en experimentele therapieën medisch volstrekt zinloos waren. Hadden zij dat wel gedaan dan had Bril met goede palliatieve ondersteuning waarschijnlijk veel minder pijn en meer levenskwaliteit gehad. En dat was natuurlijk veel beter.

Met name op die laatste conclusie kom ik nu terug. Want het is niet zozeer dat het door mij gevormde idee over de feiten rond zijn stervensproces onwaar bleek. Het is eerder zo dat mijn interpretatie van diezelfde feiten anders is geworden na lezing van Brils verslag over zijn eigen ziekteproces. Met een schok realiseerde ik me ineens dat ik -met mijn oordelen over Brils dood- verleid was door een ideaal. Het ideaal van 'De goede Dood'[1]. De goede dood kan opgevat worden als modern stervensideaal: Als hopen op genezing geen optie meer is, wordt de hoop gericht op een waardig sterven. In het ideale geval ziet dat waardigheidsscenario er zo uit: De zieke komt tot aanvaarding van zijn ziekte en verzoent zich met zijn naderende dood. De resterende tijd wordt gebruikt om onaffe zaken af te maken, losse eindjes vast te knopen, en de laatste restjes levenswijn met volle teugen te genieten. Dit alles zal maken dat de stervende zich met een glimlach op het gezicht en in volle overgave, in de armen van de dood zal storten.

Toegegeven ik klink cynisch. Maar dat is slechts omdat ik op deze manier het ideële karakter van dit streven het best tot uitdrukking kan brengen. Want begrijp me goed, als mensen op deze manier omgaan met hun dood of als ze ernaar streven er zo mee om te gaan, dan is dat natuurlijk prachtig. Maar verwordt dit ideaal tot een stervenssjabloon waar iedere dood in geperst moet worden, dan wordt elke andere dood 'een gemiste kans' of erger 'een foute dood'.

Bril verkoos het leven boven de dood. Hij was van het vechten, niet van het aanvaarden. Hij koos voor behandeling tot de laatste snik en niet voor palliatieve zorg. Ik heb ook niet de indruk dat hij zoveel wilde ‘afmaken’, hij wilde gewoon schrijven, net als altijd. Met iets meer nederigheid in mijn blik en dankzij Brils vaardige pen, is mijn idee over de wijze waarop Bril gestorven is, radicaal veranderd. We sterven zoals we leven en een goede dood heeft meer gezichten dan één.

Martin Bril: Het evenwicht- Ineens kanker, Uitgeverij Prometheus, april 2011

Koos Neuvel: Hoe de hoop in leven bleef, Ontspoorde cellen- kanker in fictie, Uitgeverij De Tijdstroom, september 2011

[1]  De goede dood, is een beschrijving van Koos Neuvel die een onderzoek heeft gedaan naar de rol van hoop in ziekte- en stervensprocessen.

Opgesloten

Het blijft bevreemdend. Mezelf zien. Vooral als ik er niet op bedacht ben, en mijn blik bijvoorbeeld valt op mezelf in een winkelruit, of passpiegel. Ben ik dat? Ongelooflijk. Dat slappe wat dikke lijf, die hangende wallen onder de ogen, de mond half open. Of zoals laatst toen ik een oud filmpje terugzag waarop ik nog loop. Nou ja loop. Mezelf waggelend voortsleep, dat is een betere beschrijving.

Heel soms kijk ik bewust in de spiegel. Dan probeer ik mezelf in de ogen te kijken, terwijl ik mezelf inprent ‘dit ben ik dus’. Voor anderen dan, want voor mezelf ben ik heel iemand anders. Van binnen voel ik me beweeglijk en vitaal. Compact ook. Helemaal niet dat uitdijende wat ik in de spiegel zie. Ik vraag me af of oude mensen dat gevoel ook hebben. Dat ze zelf niet veranderd zijn, maar dat het huis dat hen omvat ineens niet meer past. Alsof het te groot is geworden, of te klein. In iedergeval niet in overeenstemming met hoe ze zichzelf ervaren.

De spaanse film Yo, También (Ik, ook) uit 2009, draait om dit thema. Het verhaal gaat over Daniël, een jongeman van 34 met het syndroom van Down die –door enorme inspanningen van moederskant- een universitaire graad heeft behaald en nu aan het werk gaat bij een belangenorganisatie voor gehandicapten. Daar ontmoet hij Laura een mooie –maar overduidelijk doodongelukkige- vrouw waar hij een intieme vriendschap mee aangaat. Laura bloeit op in de vriendschap met Daniël, maar Daniëls gevoelens reiken verder. Hij is verliefd en hoopt op wederzijdse gevoelens bij Laura. Op het moment dat dat duidelijk wordt, ontstaat er een verwijdering tussen hen. Daar waar ze eerst ongedwongen en vanzelfsprekend ‘samen’ zijn, ontstaat er ineens een onoverbrugbare kloof tussen hen. Opeens is Daniël niet langer Daniël, maar iemand met het syndroom van Down. Iemand dus met wie je geen seks hebt en met wie je zeker geen partnerrelatie aangaat. Zoals Daniëls broer zegt: “Geen enkele vrouw met 46 chromosomen zal verliefd op je worden…” Daniël zelf ziet dat heel anders. Humorvol legt hij Laura uit dat het verschil tussen hen slechts één chromosoom betreft…

Maar al is deze uitspraak vanuit medisch oogpunt bezien correct, de film maakt zelf op treffende wijze duidelijk dat deze waarheid in de sociale werkelijkheid vaak niet opgaat, want ook al verlangt Daniël er vurig naar dat anderen hem zien als normaal, helaas zit hij opgesloten in een lichaam dat hem niet de volle toegang tot het leven verschaft. Seks hebben, trouwen, kinderen krijgen, voor Daniël zal het nooit vanzelfsprekend zijn, misschien zelfs onhaalbaar. We stuiten op een onoverbrugbare kloof tussen hoe iemand zichzelf ervaart en hoe hij door de wereld wordt waargenomen.

Wat de film extra krachtig maakt is dat Laura met haar 46 chromosomen de normale partij vertegenwoordigt. Maar door haar zeer complexe achtergrond is zij eigenlijk niet in staat tot liefhebben, en neemt ook zij zichzelf anders waar dan haar omgeving haar waarneemt. Aan de buitenkant is zij een mooie, aantrekkelijke vrouw, maar van binnen is zij verscheurd. En zo eindigt de film met de open vraag of het nou door de aanwezigheid van Daniëls syndroom van Down komt, of door Laura’s onvermogen iemand echt dichtbij te laten komen, dat een partnerrelatie tussen haar Daniël een onmogelijkheid blijft.

Yo, También schudt alle ideeën over gezond en ongezond, mooi en niet mooi, normaal en abnormaal, flink op. Maar hij heeft in mij ook de pijn geraakt van het soms zo grote verschil tussen mijn binnen-en buitenkant. 

Dit bericht is in een verkorte versie als column gepubliceerd bij Leefwijzer: Community van de CG-raad voor mensen met een chronische ziekte of handicap.