Help I need some body

Een theatervoorstelling van Mimetheatergroep Bambie, DEGASTEN en Theater LeBelle.

Samen met één van mijn zorgverleners bezocht ik Help I need some body, een theatervoorstelling over de complexiteit van zorg, waarin hulp vragen, ontvangen en geven op talloze manieren werden verbeeld. Soms absurdistisch, soms aangrijpend, soms aangrijpend door het absurdistische. 

 

Het was prachtig theater en de hele voorstelling lang, dacht ik: minister Helder -inmiddels demissionair minister - móet deze voorstelling zien. Als een tegenhanger voor haar irreële denkbeelden over zorg. Denkbeelden die me angst aanjagen. Want wat gaat er gebeuren als de politiek zijn handen van de zorg aftrekt en bij burgers neerlegt? ‘De politiek gaat het niet oplossen,’ zei Helder letterlijk. Terwijl het toch echt de politiek is die ons heeft gebracht waar we nu zijn. De verzorgingshuizen gesloten, de verpleeghuizen alleen nog toegankelijk voor de allerzwaksten. Zorgverleners die in groten getale het bijltje erbij neergooien, want niemand heeft zin om met te weinig mensen, slechte zorg te geven.

 

En ja, Nederland vergrijst en de zorgkosten stijgen. Maar waar zijn de maatregelen gebleven die daar op anticipeerden? Waar was het debat hierover? Corona bracht ons op de rand van een zorginfarct, maar we praten nog steeds niet over de moeilijke vragen die dit oproept. Vragen over de grenzen van behandelen, want waarom staat peperdure medische zorg om mensen in leven te houden nooit ter discussie en valt de bezuinigingsjackpot altijd bij chronisch zieken en ouderen? Waarom wil Helder wel geld uitgeven aan technologische (schijn)oplossingen, maar niet aan beter betaalde zorg? Waarom is langer thuis wonen de inzet van ouderenzorg, terwijl het nu juist gaat om die momenten waar zelfstandigheid geen haalbare kaart meer is. Het argument dat de zorgkosten dalen als mensen langer thuis wonen, klopt niet. Onderzoeken laten zien dat de kosten verschuiven maar niet dalen, zeker niet bij intensieve zorg. (1) En last but not least waarom luisteren we niet naar zorgverleners en richten we de zorg zo in, dat het weer een fijn beroep kan worden? 

 

Wie kijkt naar Help I need some body, ziet hoe kwetsbaar de zorgrelatie is. Aan beide kanten kan er zoveel misgaan. De zorgvrager niet gezien, niet gehoord. Geobjectiveerd, betutteld. De zorggever overvraagd, uitgehold, een radartje in een zorgmachine. Maar ook de schoonheid als het wel goed loopt. Als beiden bijna één lichaam worden. Samenvloeien in wederzijds begrip en respect. Zorg - en ik praat uit ervaring – kan je leven maken of breken. Iedere dag ben ik dankbaar voor wat zorgverleners aan mijn leven toevoegen. Hoe ze mijn leven mogelijk maken en verrijken. Maar steeds vaker lig ik ‘s nachts wakker en vraag me af hoe het moet als er geen mensen meer zijn die in de zorg willen werken. Als mijn zorgbudget gekort wordt. Als mijn moeder, die drieëntachtig is, zorg nodig heeft en ik die niet aan haar kan geven. Wat dan? 

 

Beschaving lees je af aan de manier waarop een samenleving met zijn zwaksten omgaat. Op voorhand de handdoek in de ring gooien en de verantwoordelijkheid bij individuele burgers leggen, is een beschaving gestoeld op neo-liberale leest. Maar de zorg verdient beter en gaat ons -vroeg of laat - allemaal aan. Help I need some body houdt ons een theatrale spiegel voor: iedereen is kwetsbaar en we hebben elkaar hard nodig. 

 

(1) Thuis wonen geen kostenbesparing

 Kijk hier de trailer:

 

DNA-dialoog (3): Keuze

Wie praat over DNA-aanpassing komt onvermijdelijk uit bij het thema zelfbeschikking. In een moderne, democratische maatschappij is dat een onbetwistbaar groot goed. Toch wil ik er wat kanttekeningen bij plaatsen. Zelfbeschikking drijft op de gedachte, dat het voorgelegd krijgen van een keuze, per definitie een goede zaak is. Die aanname lijkt plausibel, maar wat als de aangeboden keuze niet deugt? Bijvoorbeeld, omdat hij geen échte keuze is? Of een onmogelijke keuze? 

 

Moeten kiezen tussen een gezond kind of een kind met een genetisch defect, valt in de categorie bedenkelijke keuzes. Je kunt hem scharen in het rijtje: wil je liever dik zijn of dun? Blij of depressief? Slim of dom? Dit soort keuzes zijn geen keuzes, want kiezen veronderstelt dat er op beide zijden van de weegschaal iets van een vergelijkbaar gewicht ligt. Als de ene zijde onmiskenbaar negatievere consequenties heeft, of minder maatschappelijk gewenst is, dan kun je met goed fatsoen niet meer over keuzevrijheid spreken. Zo’n keuze voelt dan eerder als dwang verpakt in een jasje van vrijheid.

 

Sanne van der Hout, ethicus op het gebied van prenatale screening, gebruikt de term screeningsfuik om te beschrijven waar ouders in terecht komen als de NIPT (niet-invasieve prenatale test) een verhoogd risico op down-, edwards- of patausyndroom aantoont. Wie in de screeningsfuik terecht komt blijft ‘ja’ zeggen tegen vervolgonderzoek, omdat ‘nee’ zeggen niet als een optie voelt. Afzien van onderzoek betekent namelijk medeplichtig worden aan de aandoening van je kind. Althans zo voelt het. Je had immers ook iets anders kunnen kiezen. Bij DNA-aanpassing zal dat gevoel niet anders zijn. Ook daar hangt de techniek als een worst voor je neus, dus als jouw kind straks niet gezond is (of slim, muzikaal, good-looking?) dan is dat jouw schuld. Had je maar moeten ingrijpen.

 

Dit gevoel van geanticipeerde spijt of schuld, leidt ertoe dat de meeste ouders meegaan met het testaanbod. Ook Sanne van der Hout, die de screeningsfuik uit eigen ervaring kent, deed dat. Toen de NIPT bij haar een verhoogd risico op Down liet zien, twijfelde ze over vervolgonderzoek, maar toch deed ze een vruchtwaterpunctie. De punctie toonde aan dat haar kindje gezond was, maar het overleed door diezelfde punctie. Van der Houts ‘keuze’ om toekomstig leed te willen voorkomen, leidde tot een drama in het heden. De techniek die als gezondheidsbelofte werd ingezet, leidde naar de dood.

 

Van der Hout is niet de enige ouder die moet leven met de gevolgen van haar keus. Andere ouders lijden onder spijt over afgebroken zwangerschappen, nadat er een afwijking werd geconstateerd. Of hebben - na het proces van pre-implantatie genetische diagnostiek - moeite met de embryo’s die in de vriezer achterblijven. Of met het feit dat ze potentiële broertjes en zusjes hebben ‘afgevoerd’. Kortom, het wordt steeds duidelijker dat techniek niet zaligmakend is. Dat alles kunnen weten geen weg opent naar het paradijs. Misschien wordt het tijd ons af te vragen wat voor soort keuzes we willen maken en wat voor soort keuzes niet. Dan pas is zelfbeschikking weer het grote goed dat het zou moeten zijn.

 

Sanne van der Hout: Onverwacht. Als prenatale screening leidt tot onmogelijke keuzes.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

 

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNA-aanpassing

DNA-dialoog 2: Wegversperring

Als deelnemer aan een DNA-dialoog werd me gevraagd een beeld te kiezen dat mijn gevoelens en gedachten ten aanzien van DNA-aanpassing weergeeft. Ik dacht meteen aan de foto die ik maakte tijdens een taxirit op weg naar een begrafenis. Vlak voor we op de plaats van bestemming arriveerden, stuitten we op een wegversperring en werden we omgeleid.

Voor mij is DNA-aanpassing vergelijkbaar met zo’n omleiding op je weg. Nog voor je aan je eigen levenspad kunt beginnen, hebben anderen voor je besloten dat een andere weg een betere weg is en dien je je pad te verleggen. Ik denk niet dat veel mensen carte blanche zouden geven voor zo’n ongekozen koerswijziging in hun leven. Op zijn minst wil je bij een verlegging van de weg betrokken worden, zelfs als die andere weg misschien aantrekkelijker is. Waarom voelt dat bij DNA-aanpassing zo anders? Is dat omdat we een embryo niet zien als een wezen met een eigen fysieke integriteit? Omdat een embryo niet zelf kan kiezen? Omdat de techniek ons de mogelijkheid biedt en ‘nee’ zeggen daarom heel moeilijk is? Van alles een beetje vermoed ik en misschien zijn er nog wel meer goede redenen te noemen.

Het probleem is echter dat al die redenen door ouders zijn bedacht, die door hun eigen culturele en tijdgebonden bril naar het nieuwe leven kijken. Zij leggen hun vooronderstellingen over wat een goed leven is - of zou moeten zijn - op aan hun kinderen én aan alle kinderen die volgen. Want door wijziging van het DNA verander je niet alleen de genetische lijn van je nageslacht, je grijpt ook in in de genenpool van de mensheid als geheel. So what? denk je misschien. Het nageslacht is beter af als ze zonder ziekte of handicap geboren wordt. Maar dat is maar de vraag. Het is opvallend dat juist gehandicapte mensen veel weerstand uiten tegen prenataal ingrijpen. Zij gaan er niet mee akkoord dat hun lichamen en levens als minderwaardig worden beschouwd en voorkomen zouden moeten worden.

Dat gegeven zou tot nadenken moeten stemmen. Willen we echt naar een situatie toe waarin het individuele zelfbschikkingsrecht van ouders zo belangrijk wordt geacht, dat we daarvoor de toekomst van de hele mensheid willen veranderen? Of moeten we nederiger zijn en beseffen dat onze blik niet tot over de grenzen van onze eigen generatie kan reiken? Moeten we onze kinderen niet het recht geven om zonder zonder ouderlijk ingrijpen, vrij als individu, geboren te worden?

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNAaanpassing

DNA-dialoog (1)

Het zonnetje schijnt volop als ik in de trein naar Rotterdam stap om deel te nemen aan een DNA-dialoog, waarbij aan mensen met een genetische aandoening wordt gevraagd hoe zij denken over DNA-aanpassingen bij embryo’s. Op Rotterdam Centraal blijkt de lift naar de metro stuk, waardoor ik rollend mijn bestemming moet zien te bereiken en dus in tijdnood kom. Vlak voor het gesprek begint race ik in volle vaart binnen en vraag me af waar toch in hemelsnaam ons onwrikbare geloof in de techniek vandaan komt? Iedereen weet hoe vaak er dingen mis- of stukgaan en toch willen we zelfs het menselijk-DNA eraan blootstellen.

 

Het groepje mensen dat om de tafel zit is van diverse pluimage, net als hun erfelijke aandoeningen en opvattingen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en goede gronden om positief, dan wel negatief tegenover embryonaal sleutelen te staan. Daarmee raak ik dan ook direct aan de kern van één van de vele problemen, bij toepassing van deze techniek: hoe gaan we uitmaken waar de grens ligt? Wie bepaalt wat erg genoeg is? Waarom is DNA-aanpassing in het ene geval wel en in het andere geval niet legitiem? Waarom wel bij lichamelijke ziektes, maar niet bij een hazenlip, wijnvlek of huidskleur? Is fysiek lijden erger dan gebukt gaan onder pesterijen, vooroordelen of racisme? De meeste mensen die voorstander zijn van ingrijpen in het DNA, willen dat dit beperkt blijft tot een duidelijk afgebakende groep en dat de techniek niet voor mensverbetering wordt ingezet, maar ik vrees dat de sky the limit is. Lijden is namelijk overal en net als bij euthanasie en abortus, zullen de zogenaamde harde grenzen, altijd onder druk gezet worden.

 

Een ander probleem is de vraag naar fysieke integriteit. Wanneer is een kind van zichzelf en moet je ervan afblijven? Die vraag raakt nauw aan de vraag welk leven beschermwaardig is? Wanneer mag je niet meer aborteren? Ook over die kwestie hebben mensen met elkaar gedialogeerd, maar de praktijk laat zien dat de grens mee schuift met het voortschrijden van de techniek. Harde grenzen bestaan domweg niet in deze kwesties. Subjectiviteit viert er hoogtij. Dat blijkt ook uit de taal die we bezigen ten aanzien van ongeboren leven. Vrouwen die gewild zwanger zijn dragen vanaf het prille begin een kind, geen klompje cellen. Krijgt de vrouw een miskraam, dan verliest ze dus ‘iemand’ niet ‘iets’. Zodra een zwangerschap echter ongewenst is, of embryo’s gebruikt moeten worden voor wetenschappelijk onderzoek of DNA-aanpassing, verschuift ons taalgebruik. Dan is datzelfde embryo ineens geen kind meer, maar een klompje cellen.

 

Zie hier de mens. Als het erop aankomt zijn we onlogische en inconsistente wezens. Het ene moment vinden we dit, maar later toch weer dat. Dat maakt ons menselijk en interessant. Maar het roept ook de vraag op of deze wezenlijke trek van de mens, ons niet totaal ongeschikt maakt om oordelen te vellen over ons eigen nageslacht? Zou gepaste terughoudendheid ten aanzien van nieuw leven niet beter passen bij onze ambivalente aard? Bij het feit dat we zelf het leven ook maar zo’n beetje bij elkaar rommelen. Is het niet hoogmoedig om voor komende generaties uit te maken welke levens levenswaardig zijn en welke niet? Laat ik dit zeggen: ik ben blij dat niemand met mijn DNA gerommeld heeft. Niet met mijn ziekte, niet met mijn haarkleur, huidskleur, of wat dan ook. Ik ben gelukkig helemaal van mezelf.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

 

Gruwelijk mooi

Ineens kwam de dood voorbij. In het sterven van mijn ex-schoonmoeder, in de levensbedreigende bloedvergiftiging van de zwangere dochter van één van mijn beste vriendinnen, en in het doodgeboren kindje dat daar het intens verdrietige gevolg van was.

 

De dood schoof ook aan tafel toen ik met mijn 82-jarige moeder een levenstestament opmaakte en me bedacht dat ik dat ook voor mezelf moest doen. Zo hoeft mijn dochter - mocht ik ooit wilsonbekwaam worden - niet te raden wat ik wil op medisch en financieel gebied.

 

Tenslotte kwam de dood langs in een prachtig gesprek met Manu Keirse bij De Nieuwe Wereld. Keirse is een Belgische, klinisch psycholoog, die zijn leven heeft gewijd aan rouwbegeleiding en palliatieve zorg. Er was iets aan de man wat me diep raakte. Hij leek de vleesgeworden troost. Alles aan hem straalde zachtheid uit. Zijn woorden kwamen niet uit het hoofd, maar uit het hart.

 

Ik denk – en dat zal velen tegen de borst stuiten - dat die milde hartenkracht de vrucht is van een leven lang getuige zijn van diep verdriet. In zijn beste vorm kan de dood iets brengen wat ons menselijker maakt, opener, empathischer.

Ik zag het gebeuren tijdens de begrafenis van mijn ex-schoonmoeder. Mensen, die normaal gesproken het hart niet op de tong hebben en eerder naar binnen dan naar buiten keren, reikten naar elkaar uit. Zachtheid gonsde door de koffiekamer.

 

Iets soortgelijks ervoer mijn vriendin aan het bed van haar doodzieke dochter. ‘Er gebeurt ook zoveel moois’, zei ze. ‘Ik voel me zo dankbaar. Is dat niet gek? Mag ik dat wel voelen?’

Er lijkt een taboe te rusten op het benoemen van schoonheid en zinvolheid temidden van pijn. Alsof je iets wegneemt van het rauwe, gruwelijke en ontwrichtende van de dood, als je oog hebt voor wat zich tegen de verdrukking in óók toont: meer mogelijkheid tot verbinding, tot vergeving, tot liefhebben. Het lijkt elkaar uit te sluiten, zingeving en pijn, maar volgens mij is het omgekeerde waar: wie zin kan voelen in het doormaken van pijn, wie ziet dat verdriet niet alleen iets neemt, maar ook iets geeft, kan pijn makkelijker insluiten, een plek geven, ermee leren leven.

 

Pijn zin geven is iets anders dan pijn ontkennen of romantiseren. Het is eerder de ervaring dat licht en duisternis zich soms op verrassende wijze mengen. Als een klaproos die opschiet uit beton. Zeg je dan: die bloem, die hoort daar niet? Of verwonder je je over de kracht waarmee het leven - zelfs op het diepste punt - sterker kan zijn dan de dood?

 

Kijk hier het gesprek met Manu Kreise bij De Nieuwe Wereld