Gruwelijk mooi

Ineens kwam de dood voorbij. In het sterven van mijn ex-schoonmoeder, in de levensbedreigende bloedvergiftiging van de zwangere dochter van één van mijn beste vriendinnen, en in het doodgeboren kindje dat daar het intens verdrietige gevolg van was.

 

De dood schoof ook aan tafel toen ik met mijn 82-jarige moeder een levenstestament opmaakte en me bedacht dat ik dat ook voor mezelf moest doen. Zo hoeft mijn dochter - mocht ik ooit wilsonbekwaam worden - niet te raden wat ik wil op medisch en financieel gebied.

 

Tenslotte kwam de dood langs in een prachtig gesprek met Manu Keirse bij De Nieuwe Wereld. Keirse is een Belgische, klinisch psycholoog, die zijn leven heeft gewijd aan rouwbegeleiding en palliatieve zorg. Er was iets aan de man wat me diep raakte. Hij leek de vleesgeworden troost. Alles aan hem straalde zachtheid uit. Zijn woorden kwamen niet uit het hoofd, maar uit het hart.

 

Ik denk – en dat zal velen tegen de borst stuiten - dat die milde hartenkracht de vrucht is van een leven lang getuige zijn van diep verdriet. In zijn beste vorm kan de dood iets brengen wat ons menselijker maakt, opener, empathischer.

Ik zag het gebeuren tijdens de begrafenis van mijn ex-schoonmoeder. Mensen, die normaal gesproken het hart niet op de tong hebben en eerder naar binnen dan naar buiten keren, reikten naar elkaar uit. Zachtheid gonsde door de koffiekamer.

 

Iets soortgelijks ervoer mijn vriendin aan het bed van haar doodzieke dochter. ‘Er gebeurt ook zoveel moois’, zei ze. ‘Ik voel me zo dankbaar. Is dat niet gek? Mag ik dat wel voelen?’

Er lijkt een taboe te rusten op het benoemen van schoonheid en zinvolheid temidden van pijn. Alsof je iets wegneemt van het rauwe, gruwelijke en ontwrichtende van de dood, als je oog hebt voor wat zich tegen de verdrukking in óók toont: meer mogelijkheid tot verbinding, tot vergeving, tot liefhebben. Het lijkt elkaar uit te sluiten, zingeving en pijn, maar volgens mij is het omgekeerde waar: wie zin kan voelen in het doormaken van pijn, wie ziet dat verdriet niet alleen iets neemt, maar ook iets geeft, kan pijn makkelijker insluiten, een plek geven, ermee leren leven.

 

Pijn zin geven is iets anders dan pijn ontkennen of romantiseren. Het is eerder de ervaring dat licht en duisternis zich soms op verrassende wijze mengen. Als een klaproos die opschiet uit beton. Zeg je dan: die bloem, die hoort daar niet? Of verwonder je je over de kracht waarmee het leven - zelfs op het diepste punt - sterker kan zijn dan de dood?

 

Kijk hier het gesprek met Manu Kreise bij De Nieuwe Wereld

 

 

 

 

Gat

En dan ineens heb ik een gat in mijn buik met een slang erdoorheen. Om te kunnen plassen. Want al heb ik aan De Struzzo een geweldige hulp bij het maken van transfers, buitenshuis schiet ik er niet zoveel mee op. Experimenteren met een katheter is daarom een volgende logische stap, dus ik waag het erop. Ik begin met een katheter via mijn plasbuis, maar dat loopt uit op een totale ramp. In de hoop dat een katheter via de buikwand (suprapubisch) beter gaat werken, meld ik me bij het VU Medisch Centrum en houd mijn vingers gekruist. Laat dit alsjeblieft werken!

De ingreep zelf is een fluitje van een cent. Als ik op de behandeltafel gehesen ben zie ik op de klok dat het vijf over negen is. Als ik opnieuw kijk is het half tien en zit ik aan de koffie met ziekenhuisappelflap. Het hele inbrengen van de katheter heeft niet langer dan 10 minuten geduurd. Het is dan ook slechts een kwestie van blaas vullen, buik verdoven en slang erdoor jassen. Huppakee. Een kind kan de was doen.

Maar dan volgt het meer emotionele deel en dat verloopt minder huppakee. Eerst is er de euforie omdat de blaaskrampen die me de vorige keer teisterden, uitblijven. Maar dan volgt de verwarring. Hoe pak je dat precies aan met zo’n ding in je lijf? Slangetje opbinden of niet? Aan een nachtzak of niet? Direct met ventiel erop of eerst maar eens lekker laten doorlopen en geleidelijk wennen? Al snel blijk ik slecht geïnformeerd door het ziekenhuis. Opnieuw, want de vorige keer stond ik ook binnen 10 minuten op straat, met een koffertje vol materialen en zonder gedegen uitleg. Veel plezier ermee! Om dat te voorkomen was ik ditmaal gewapend met een vragenlijstje, maar dat hielp me niets. Als ik erop terugkijk realiseer ik me dat ik beter begeleid ben bij het in gebruik nemen van mijn volautomatische koffiezetter van Miele, dan bij het geplaatst krijgen van een katheter. Bizar. Je zou minstens een uurtje praktisch moeten kunnen oefenen met een verpleegkundige. En het was ook echt fijn geweest als het ziekenhuis een lijstje met telefoonnummers van ervaringsdeskundigen had kunnen aanreiken. Want al weten dokters en verpleegkundigen veel, ze weten het belangrijkste niet: Hoe zoiets voelt. Zo’n gat en zo’n ding.

Dus, hoe voelt dat dan? Heftig, vind ik. Allereerst zijn er de nieuwe fysieke sensaties waar je aan moet wennen. Vreemde kriebels, krampjes, druk. Je hebt toch ineens een ding daaronder in je lijf zitten. Maar, en dat had ik warempel niet verwacht, ik ben ook verdrietig. Want al ligt de wereld voor me open, hoef ik buitenshuis geen luiers meer te dragen, kan ik overal discreet en ongezien mijn blaas legen, ik voel me ook geschonden. Dit is geen hulpmiddel zoals een rolstoel, een Struzzo of een hoog/laag toilet. Dat zijn apparaten die buiten je lijf blijven, maar een katheter dringt naar binnen. Wordt deel van jezelf. Deel van wat je bent als lijfelijk wezen. En voortaan ben ik dus iemand met een gat in haar buik waar een slang uitkomt. Dat gat is een doorgang, een opening naar nieuwe vrijheid, maar het is ook een aantasting. Een breuk in mijn fysieke heelheid.

Ik ben oprecht blij, maar ik moet ook even flink slikken.

Struzzo!

Er is een nieuwe liefde mijn leven binnengereden. Een robuuste Italiaan die luistert naar de klinkende naam: Struzzo. Struzzo betekent struisvogel en even denk ik dat dat slecht nieuws is. Ik hou namelijk in het geheel niet van koppen in het zand. Maar mijn bezorgdheid blijkt onterecht. Struzzo brengt geen ontkenning mijn huis binnen, maar vrijheid! Hij helpt mij bij het weer zelfstandig kunnen uitvoeren van al mijn transfers; van rolstoel naar bed, wc of bank.

Al een jaar loop ik daarmee te tobben en zoek ik naarstig naar oplossingen, maar er verschijnt maar geen licht aan de horizon. Tot die middag een paar weken geleden, toen ik gedetailleerd aan een rolstoelvriendin vertelde wat voor soort apparaat er mijn inziens ontworpen diende te worden, wilde ik mijn zelfstandigheid behouden. Ze keek me ietwat glazig aan en zei: ‘Oh, je bedoelt zoiets als de Struzzo?’ En ze toonde me op YouTube een apparaat dat inderdaad heel precies deed wat ik beschreef... Even heb ik flink gevloekt. Waarom was dat ding voor mij onvindbaar geweest op het web? En waarom had vriendin niet eerder bedacht dat Struzzo de oplossing was voor al mijn zorgen? Maar hé, ik ben geen kniesoor, en ik waardeer het ontzettend als er redding komt in hoge nood, dus heb ik het vloeken gestaakt en onmiddellijk een afspraak gemaakt met de leverancier van de Struzzo.

Van hen mocht ik het apparaat, dat omschreven wordt als een autonome sta-lift, vijf dagen uitproberen en natuurlijk ontdekte ik toen al snel dat Struzzo ook maar een gewoon apparaat is en geen wonder. Want al gaat de transfer naar bed en bank heel goed, de transfer naar de wc duurt te lang. Veeeeeel te lang. Eerst moet Struzzo mij naar sta-stand heffen, dan moet ik klemgedrukt tussen twee grepen mijn broek naar beneden zien te wurmen, vervolgens Struzzo zo sturen dat hij precies boven de wc komt te hangen en me daarna weer naar beneden laten zakken. Tegen de tijd dat ik dan eindelijk mijn behoefte kan doen, is dat al lang te laat. Bovendien vermoeit het staan me enorm en krijg ik er pijn van in mijn nek en onderrug. Kortom, eigenlijk sta ik al op het punt te concluderen dat ook deze lift me geen heil zal brengen, als het plots tot me doordringt dat ik de oplossing voor mijn probleem steeds binnen dezelfde kaders zoek. Wat zou er gebeuren als ik echt out-of-the-box zou gaan denken? Wat als ik het idee zou loslaten dat je een wc nodig hebt om je behoefte te kunnen doen? Of dat je daarvoor moet kunnen opstaan en je broek laten zakken? Wat als ik de hele wc-gang opnieuw zou uitvinden, binnen de grenzen van mijn eigen mogelijkheden?

Om een lang verhaal kort te maken. Ik heb de Struzzo opnieuw in huis gehaald. Ik huur hem en hoop dat de gemeente overgaat tot vergoeding. Ik kan al mijn transfers weer alleen maken en het gaat hartstikke goed! Mijn geheime receptuur? Een simpele emmer en een vriendin met een eigen modelabel die samen met mij mijn kleding zo heeft aangepast dat ik zonder te gaan staan en zonder dat ik mijn broek naar beneden hoef te doen, mijn wc-gang kan volbrengen. We zijn daarover zo enthousiast, dat we inmiddels bezig zijn met een speciale kledinglijn voor minder mobiele mensen. Kleding die helpt je zelfstandigheid te behouden. Kijk, daar word ik nou echt heel blij van!

Lang leve de Struzzo. En lang leve de beperking die creatief maakt.

Katheter affaires

Poepen en plassen. Mensen zonder fysieke beperking praten er volgens mij nauwelijks over. Ik kan me in ieder geval niet heugen dat ik vroeger met vriendinnen sprak over mijn wc-gang. Maar ik kan u verzekeren, dat ligt heel anders bij mensen met een handicap die hen in toenemende mate immobiel maakt. Onder hen is poepen en plassen een gespreksonderwerp dat met stip op één staat. Niet omdat wij plots de humor van een vierjarige terugwinnen, noch omdat het hebben van een handicap vulgair maakt, maar omdat het werkelijk een hachelijke kwestie is. Want zoals iedereen weet: Als je moet, dan moet je, maar wat als je dan niet kan?

In mijn geval tob ik al een tijdje met mijn transfers naar de wc. Het gaat nog net, maar ik voel me in toenemende mate wankel en daardoor niet veilig. Ik ben bang dat ik val en voor alle consequenties die dat met zich mee kan brengen. Dus ben ik al maanden op zoek naar een oplossing. Eerder al schreef ik over de passing met een lift die het mogelijk zou maken om toch zonder hulp naar de wc te kunnen blijven gaan. Maar dat was een jammerlijke ervaring. (Lees hier over mijn ervaring met de handi-move plafondlift) Daarom heb ik ditmaal mijn heil in medische hoek gezocht. Warm gemaakt door een vriendin die jarenlang blijmoedig een verblijfskatheter heeft gedragen en daarna door een operatie aan haar blaas is voorzien van een extra plasuitgang door de navel (waar je dan een slangetje in kan steken om je blaas mee te legen, zonder dat er permanent een katheter in je lijf zit) ben ik me eens in het onderwerp gaan verdiepen. Je staat versteld van de wereld aan plasmogelijkheden die dan opengaat. Maar een mens moet kiezen, en omdat ik op dit moment in mijn leven geen zware operatie wil ondergaan, leek het me wel wat om een affaire met een suprapubische buikkatheter aan te gaan. Bij de SUBUKA (geef het ding een naam en je hebt een relatie) maken ze door je buikwand, vlak onder je navel, een sneetje en daar wordt de katheter ingeduwd. Kwestie van plaatselijk verdoven en even tanden op elkaar. Aan het uiteinde van het slangetjes dat dan door je buik naar buiten steekt (onwillekeurig denk je toch dat alleen vrouwen met penisnijd dit doen) doen ze een ventiel dat open en dicht kan, waardoor je geen (been)zak hoeft te dragen, maar gewoon controle houdt over je blaas en ‘m zelf leegt wanneer dat nodig is. In een limonadefles terwijl je in de auto zit, bijvoorbeeld. Want dat is het grote voordeel. Je kunt voortaan altijd en overal op een ongeziene en discrete wijze plassen. Voor mij is dat het equivalent van de hemel.

Maar mijn uroloog had een ander plan. Waarom niet eerst beginnen met een urethrale katheter? Die gaat door de plasbuis. Dan hoef je geen wondje te maken en kan er  ook niks gaan infecteren. En als ik dat deed kon hij het meteen regelen. Ik was er nu toch en het was een fluitje van een cent...  En zo kwam het dat ik me liet verleiden tot een affaire met een andere katheter. En negeerde ik volkomen dat ik eerder had bedacht dat het met een zittend leven misschien niet zo fijn is, altijd een slangetje tussen je benen. Zeker niet als je jezelf steeds half laat vallen in je rolstoel als je gaat zitten, en schuivende transfers maakt om niet op te hoeven staan....

Twee dagen waren wij samen. Het was een heftig samenzijn. Ik voelde me aan het eind van de tweede dag alsof ik seks had gehad met tien mannen (maar dan zonder de lol die daar wellicht nog aan vast kan zitten) en drie kinderen achter elkaar had gebaard. Ik heb zonder  spijt afscheid genomen van UREKA en hem resoluut uit mijn getormenteerde blaas getrokken, die acuut stopte met krampen en weer gewoon blaas werd. Ik wacht nu met smart op SUBUKA. Hopelijk worden wij niet te lang gescheiden gehouden door een wachtlijst, en leven wij daarna nog lang en stabiel samen.

Inclusiedans

Het is hot en happening. Dansen met gehandicapten. Van alle kanten hoor ik erover. Van een vriendin met moeilijk lijf, die zich ietwat te enthousiast in het beweeggebeuren stortte en nu al weken tobt met een lichaam dat er de brui aan heeft gegeven. Van een andere vriendin die graag wil maar niet durft. En nu vind ik in mijn mailbox een uitnodiging om zelf een cursus en/of voorstelling bij te wonen van Holland Dance. Die organiseren DanceAble: “De nieuwe inclusiedanscursus bedoeld voor mensen met én zonder (fysieke) beperking”.

Inclusiedans??? Mijn God, wie heeft die term gesmeed? De zin om te dansen vergaat me acuut. Maar goed, laat ik niet flauw zijn en op zijn minst enig onderzoek doen naar het fenomeen. En naar mijn eigen verhouding tot dans, want die is op zijn zachtst gezegd problematisch. Dat ontdekte ik onlangs weer tijdens een lezing van Simi Linton, een gehandicapte activiste uit New York. Zij en haar man organiseren jaarlijks Invitation to Dance. Een dansfeest waar ook gehandicapten uit allerlei patiëntenbewegingen aan deelnemen. Tijdens het spreken beamt ze foto's van een dansende menigte. Mensen van allerlei pluimage met of zonder stoel, kruk of stok, vieren het leven met elkaar op de dansvloer. Ik voel de tranen branden terwijl ik kijk naar hun lachende gezichten, hun overgave, en naar de vreugde van het samen bewegen. En ik realiseer me dat ik mezelf dat plezier in dansen heb laten ontnemen. Toen mijn lichaam niet meer volgens de geldende dansnormen kon bewegen heb ik er de brui aan gegeven. Dansen met mij kon niet, dus dat gaf ik op. Mijn toenmalige partner ging dansen met anderen en ik keek vanaf de zijlijn toe of bleef thuis.

In de pauze van de lezing raak ik aan de praat met de echtgenoot van de activiste. Op het jaarlijks terugkerende dansfestijn klimt hij altijd op de schoot van een reusachtige vrouw in rolstoel en samen geven zij een geweldig dansnummertje weg, aangemoedigd door anderen in een kring om hen heen. En ooit beplakte hij de hele dansvloer met bolletjesplastic, omdat hij zo'n vermoeden had dat het een geweldig spektakel zou opleveren als zijn vrouw en anderen in rolstoel daar dansend over heen zouden rijden. Om het geheel te complementeren bracht hij ook nog vuurwerk tussen de wielen van zijn vrouw aan. 

Ik weet niet hoe ik thuis gekomen ben. Ik geloof dat ik de hele weg gehuild heb. Gehuild om de vanzelfsprekende en zelfs creatieve wijze waarop deze man omgaat met andersoortige lijven. En om al die mensen met gedeukte en gebutste lijven die waren blijven dansen. Bewegend binnen de grenzen van wat zij konden en die zich niet hadden laten tegenhouden door de gedachte dat dansen niet meer voor hen bestemd was. 

Zo dansen. Als dat lukt dan is dat misschien inclusiedans. Niet georganiseerd in speciale cursussen en workshops, maar voortvloeiend uit een diep besef dat dansen een unieke en individuele expressie op muziek is die niets te maken heeft met een perfect werkend lijf. Wie een pink, hoofd, oog, heeft dat kan bewegen die kan dansen. Ja zelfs liggend op bed kun je dansen, samen met de gedachten in je hoofd.

Echte inclusie. Dat moment is daar als de dansvloeren van de grote muziektempels mede bevolkt gaan worden met mensen die dansen in rolstoel, op barkruk, met stok, of alleen door het bewegen van hun vingers. Misschien dat de huidige golf aan inclusiedanscursussen daar uiteindelijk toe gaat leiden.

Of we beginnen er gewoon gelijk mee: Wie gaat er mee dansen in de Melkweg?

Tijd om te kijken

Ze heeft MS, waardoor ze regelmatig gebonden is aan bed, bank en huis. Soms maakt haar dat woedend en jaloers. Op het gemak waarmee de levens van anderen lijken voort te huppelen, terwijl het voor haar al een prangende vraag kan zijn of ze het vandaag redt om een boodschapje te gaan doen.

Voor mij is ze een inspiratiebron. Van haar ontvang ik gedichten, zo raak en afgestemd op mijn leven dat ik bij de derde regel vaak al in tranen ben. Van haar krijg ik zelfgemaakte doosjes. Het papier waarmee ze gevouwen zijn is met zorg uitgezocht. Met mooie kleuren en afbeeldingen. In het doosje stopt ze kleine cadeautjes. Simpel maar vreselijk lief. Een lekkere bonbon, geurende theezakjes, pistachenootjes, zelfgemaakte kaartjes.

Deze week word ik echter verrast op iets geheel anders. In mijn mailbox vind ik een gefotoshopte foto van mijn oog. Een uitsnede van een foto uit een serie ‘samenselfies’. Ik had de betreffende foto het liefst direct gewist want ik sta er echt vreselijk gehandicapt op, maar de foto is behouden gebleven en liggend op haar bed - omdat het weer één van die vermoeide dagen is – heeft ze de tijd om de serie nog eens rustig “na te genieten”. Ze mailt me: “Ik vind foto 130424 toch het leukst omdat je daar goed ziet wat een mooie ogen en wenkbrauwen jij hebt.”

Daar ga ik maar eens even voor zitten. Het gebeurt me tenslotte niet heel vaak dat iemand mij complimenteert met mijn lijf. Bovendien ervaar ik mijn ogen vooral als lastige dingen. Ze sluiten niet goed en daardoor bezorgen ze me veel ongemak. Ze prikken, tranen, schrijnen en ik moet ze altijd druppelen en zalven. Mijn oog als mooi gaan bekijken is dus nieuw en ik heb er de ogen van een ander voor nodig. Haar ogen. Ogen die voorbij kijken aan het eerste beeld; het beeld van mijn gezicht met daarop de afdruk van een syndroom. Door de oppervlakte heen is zij op zoek gegaan naar iets anders. Iets wat zich voor het snelle oog verborgen houdt, maar wat zich kan openbaren aan degene die echt kijkt. Met een open blik vol aandacht en rust.

En ik realiseer mij dat het juist haar uren op bed en bank (en weer terug naar bed) zijn, die deze vorm van aandacht mogelijk maken. En hoe al die uren tezamen tot leefstijl zijn geworden. Tot iets wat al haar handelingen doordringt. Niet dat ze geen aandachtig persoon geweest kan zijn toen haar lijf en leden nog volledig werkten, maar een gezond lijf kan wel behoorlijk afleiden van een vita contemplativa, zoals de middeleeuwers zo mooi plachten te zeggen. Een contemplatief ofwel aandachtig leven. Eerder verleidt het tot een vita activa. Tot rennen en snellen. Van het een naar het ander. Naar het meer, en nog meer. Iets wat heerlijk kan zijn, maar ook eenzijdig.

Tijd om te kijken. De gift van een leven dat zo nu en dan piepend tot stilstand komt en dan krakend verder strompelt. Een leven dat soms vervloekt wordt. Dat in vergelijking met de levens van alleskunners zo onproductief en soms zelfs leeg kan lijken. Maar dat geldt alleen voor het oppervlakkig gerichte oog. Zij die met aandacht zo’n leven beschouwen zien iets heel anders.

Anders

In de meeste gevallen wordt men milder naarmate men ouder wordt, maar op één terrein bespeur ik dat ik radicaler wordt. Nu mijn dochter negen is en het vermogen krijgt zichzelf steeds bewuster waar te nemen, lag het in de lijn der verwachting dat ze ook vragen zou gaan stellen over zichzelf. Over waarom vreemde kinderen soms zeggen dat ze raar lacht. Over waarom ze haar oogleden niet kan sluiten. En waarom eten met gesloten mond haar zoveel inspanning kost.

Ik had gedacht dat ik het moeilijk zou vinden om er met haar over te spreken. Maar het tegendeel is waar. Het lucht me op dat zij nu ook zelf weet dat er met haar iets aan de hand is. Dat ze zo geboren is. En dat ze nu gelukkig nog kan lopen, rennen, klimmen, maar dat dat ooit misschien anders zal zijn. Het lucht me op omdat je met dat wat er is zoveel makkelijker kunt omgaan dan met dat wat nog boven je hoofd hangt, wat nog onzeker is en ongewis. 

Wel speelt de vraag me parten hoe ik met haar zal spreken. Welke woorden, welke taal ik zal gebruiken om met haar te praten over haar... tja... daar begint precies het probleem... haar ... ziekte. Kijk dat bedoel ik. Onmiddellijk sluit de wereld van laboratoria en ziekenhuizen zich om ons heen en zie ik mannen in witte jassen, microscopen, pillen. Gebruik medisch jargon en je bent veroordeeld tot denken in termen van abnormaliteit en afwijking. Van gebreken en tekort. En daar begint mijn radicaliteit. Een gevoel van verzet dat zich met kleine krammetjes stevig in mijn borstkas vastzet. En dat niet zal rusten.

Want mijn dochter is mijn dochter. Ze heeft gouden haren en zit het liefst hoog in een boom. Ze is omringd door fantasievriendjes en ze barst in een onstuitbare vloedgolf van tranen uit als ons kleine tengere poesje Moortje wordt aangevallen door Oki. De buurpoes, met een kop als een leeuw en zo rond als een ton. Mijn kind leeft in een wereld die vloeibaar is. Waar tegenstrijdigheden in vrede naast elkaar existeren. Waar je rustig tegelijkertijd wel en niet in Sinterklaas kan geloven. Waar sprookjes die niet bestaan je de stuipen op het lijf jagen. Waar je weet dat je geen magische invloed hebt, tenzij je precies tussen de randjes van de stoeptegels blijft lopen. Of zeven tellen je adem inhoudt.

En dan die verdomde ziekte. Nee niet die verdomde ziekte. Dan dat verdomde gebrek aan vloeibare woorden om haar fysieke-zijn mee te beschrijven. Alles in mij verzet zich om tegen haar te zeggen dat ze een spierziekte heeft. Dat haar spieren niet goed werken. De krammetjes in mij zetten zich uit alle macht schrap. We doen het niet! We doen het niet! Waarom niet? Ze weet het allang. Ze kent het woord. Ik gebruik het zelf als ik mensen uitleg waarom ik in een rolstoel zit. “Ik heb een spierziekte”. Maar tegen haar zeg ik: "Onze spieren zijn anders, bewegen anders, werken anders". En terwijl ik het zeg adem ik open, omdat het ook mij verlost. Wegvoert uit de wereld van het medische jargon met alle negatieve connotaties van overgeleverd-zijn, verval, gebrek. Anders... Een woord dat niet vastpint. Dat een veelvoud aan betekenissen mogelijk maakt. Niks de snelweg naar ellende, maar hup zo de ruimte in, het heelal, de wereld van de onbegrensde mogelijkheden.

We zullen onze eigen taal moeten uitvinden. Een vloeibare taal vol beloftes. Een taal die haar lijf niet op voorhand diskwalificeert. Die haar genetische bagage niet als fout bestempelt. Een taal die uitnodigt en opent. Waardoor de krammetjes als vanzelf loslaten.

Technik

Ongeëvenaard is ze. Agatha Bulstronk. Schepping uit de geest van kinderboekenschrijver Roald Dahl[1]. Een schooldirectrice die kinderen haat en ervan overtuigd is dat zij zelf nooit kind is geweest. Die militaristische kleding draagt, kampioene kogelslingeren is (en dit regelmatig demonstreert met kinderen) en die kinderen opsluit in haar 'stikhok'; een zeer smalle kast waarin je slechts stijf rechtop kan staan, vanwege spijkers en glasscherven aan de muren...

U snapt mijn verbazing als “De Bulstronk” plotseling binnenstapt in de kamer van het Berlijnse Gasthuis waar ik een week verblijf, blijgemoed haar mouwen opstroopt en aankondigt dat ze me eens even lekker zal gaan wassen en aankleden. Mijn warme dekbed wordt abrupt naar achteren geworpen en in no time heeft ze een kleddernat gastenhanddoekje op mijn lijf gekwakt en begint het water zich niet alleen over mij, maar ook over het bed te verspreiden. Nadat ze 'fijn' mijn billen heeft gewassen reikt ze mij het doekje aan zodat ik daar zelf nog even mijn gezicht mee kan doen...

Ondertussen is de rugleuning van het bed langzaam maar zeker omhoog gekropen. De forse benen van De Bulstronk drukken ongemerkt maar regelmatig tegen de aftstandsbediening die aan de zijkant van het bed hangt. Uiteindelijk dreig ik - ondanks al mijn waarschuwende aanwijzingen - dubbel te worden gevouwen, maar ik word gesust: “Alles kommt gut. Ist keine problem”. (Alles komt goed, geen probleem) Slechts als ik mij in de alarmtonen van mijn stem begeef omdat het nu echt niet meer fijn is, ziet ze in dat ingrijpen noodzakelijk is geworden en keren ik en het bed in een enigzins relaxtere positie terug.

Na het zogeheten afdrogen (je hoort potentiële smetplekken juichen) vangt het aankleden aan. Onder de noemer “Das ist Technik” (een kwestie van techniek), eindig ik in de houdgreep onder haar oksel, mijn gezicht tegen haar boezem geplet. Er rest mij niets dan overgave en de hoop dat het restje adem - dat ik met mijn in grimas verwrongen mond naar binnen weet te zuigen - voldoende zal zijn om de tijd te overbruggen die het haar kost om mij in mijn t-shirt en jurk te wringen. Is dat eenmaal gelukt dan werpt zij mij vol voldoening terug in de kussens, de schoonheid en eenvoud van haar “Technik” bejubelend. Inmiddels hou ik mijn hart vast voor wat volgt. Waarin ze mij helaas niet teleurstelt.

Als ik eenmaal op de been ben, wankelend van zoveel Technik, moet mijn broek – die ze charmant en praktisch niet verder dan tot enkelhoogte heeft aangedaan - opgehesen worden. Inmiddels doordrongen van haar ongerichte kracht, begin ik naarstig naar voren te schuifelen om steun te zoeken bij mijn rolstoel. Als je buikspierfunctie nul is, is er weinig voor nodig om je van sta-stand in dubbelklaptoestand te krijgen. Lachend beziet ze mijn hulpeloze pogingen om me vast te grijpen. “Du hasst angst”, giert ze. “Das brauchts du nicht ze haben. Du könnst nicht fallen. Ich greife dich sofort” (Je hoeft niet bang te zijn, je kunt niet vallen, ik grijp je direct). En met een ferme ruk trekt ze mijn broek omhoog. Slechts de leuningen van mijn stoel die ik - godlof - inmiddels heb weten te bereiken, voorkomen dat ik voorover kukel. Als ik ten langen leste eindelijk het zitkussen van mijn rolstoel weer onder mijn billen voel schuiven, zijn mijn opluchting en vreugde onbeschrijflijk groot. Controle. Baas over eigen lijf. Het stuur weer zelf in handen.

Mensen die twijfelen aan de noodzaak van het Persoonsgebonden Budget (PGB), of die menen dat de noodzaak tot bezuinigingen het rechtvaardigen om te gaan tornen aan het recht om zelf je zorgverlener uit te kiezen, zouden verplicht een weekje moeten doorbrengen met mijn Berlijnse Bulstronk. Ik ben heel benieuwd naar hun mening nadien.

---

[1] Roald Dahl: Matilda (1988) In 1989 bekroond met de prijs van de Nederlandse Kinderjury

Moreel verantwoorde middelvinger

De Sponti kabouter van Ottmar Hörl

We hebben het heerlijk, dochter (8) en ik. We hebben net de negentiende eeuw doorkruist en zijn nu op weg naar koffie of limonade met taart. Daarna zullen we nog even de Middeleeuwen doen want dochter krijgt er geen genoeg van te kijken naar afbeeldingen van Jezus aan het kruis. Gelukkig zijn er daar heel veel van in het Rijksmuseum. 

Dus zoeven we in opperbeste stemming door de ontvangsthal. Zij staand achterop mijn rolstoel want de taart lokt en rijden gaat sneller dan lopen. Maar helaas, een vlotte rit zit er niet in want de weg wordt ons versperd door een blauw pak met blond haar en een oortje in. We kijken belangstellend op, al knort de maag en werken de speekselklieren. Ja? Het pak begint te praten. Dat het niet de bedoeling is dat dochter achter op mijn rolstoel staat. Dat dat gevaar oplevert voor de veiligheid. Zowel voor ons zelf, als voor de andere bezoekers. Dat hij snapt dat dat lastig is, maar dat het nu eenmaal beleid is...

Ik ben even met stomheid geslagen want ik kan me niet herinneren dat er, in al die tijd dat we ons zo verplaatsen, ooit iemand is geweest die ons aansprak. Maar ik herstel me snel en ga het gevecht aan. Helaas niet naar tevredenheid, want al benoem ik ‘s mans regelzucht en de zinloosheid van dit soort regels, ik – slappeling - laat dochter toch afstappen, waardoor ik vervolgens de rest van de middag bezig ben de koelbloedige reactie te bedenken die ik eigenlijk had moeten geven...

Uiteindelijk stoot mijn fantasie een droomscenario uit waarin het pak ons opnieuw aanspreekt en ik onmiddellijk vriendelijke verbazing veins over de vooruitziende blik van het Rijksmuseum. Ik zeg keurig dat ik het werkelijk heel bijzonder vind dat het Rijks de moeite heeft genomen om beleid te maken speciaal voor bezoekers in een rolstoel met kind achterop! En dat ik enorm graag het rapport zou willen zien waarin de specifieke risicofactoren worden geanalyseerd die leiden tot de conclusie dat onze wijze van verplaatsen voor veiligheidsproblemen zorgt. Want ik ben een mens dat graag wil leren.

En als de man dan met zijn mond vol tanden staat, volledig uitgeschakeld door mijn extreme adremheid, roep ik uit: “Hou je goed vast Imma!!”, waarop ik extra hard wegknal voor een triomferend rondje door de grote hal. En du moment dat we - als spectaculaire afsluiting - rakelings langs het pak heenscheuren zou ik Imma zeggen haar middelvinger op te steken. Want al vind ik een kind met goede manieren en respect belangrijk, nog veel belangrijker vind ik het dat ze leert dat je dwaze mensen, met dwaze regels, nooit blindelings moet volgen. Die bedien je stevig van repliek. Desnoods door ze een moreel verantwoorde middelvinger te geven.

On top of the world

Ik voel me “on top of the world”. Voor het eerst in mijn rolstoelgebonden leven ben ik in een vliegtuig getild en heb me samen met dochter naar de Bodensee begeven. Naar de heuvels in alle tinten groen, de velden van helgeel tot okergoud, de Alpenketens die - afhankelijk van het weer – op magische wijze verschijnen en verdwijnen. Naar glashelder water dat ademt dat het hier goed is. Het leven, de wereld, haar mensen.

We zijn neergestreken op een terrasje om te genieten van het Duitse süss gebäck. Stemmen kabbelen langs me heen, dochter speelt, de schaduw van een boom beschermt me tegen de zon die uitbundig haar liefde de wereld instraalt. Ik voel me vrij en innig dankbaar dat ik al mijn angsten om hier te komen (hoe moet dat met vliegen, is het huisje toegankelijk genoeg, zal mijn reisgezellin mij goed kunnen tillen en zal de zorg voor mij haar niet teveel belasten) heb gelaten voor wat ze zijn: angsten en geen realiteit.

En zo zit ik daar, op het punt te barsten van geluk, als er opeens een man op me afkomt. Lange haren, sandalen, leren gevlochten armbandje, grote open ogen en een zoete glimlach. Hij verontschuldigt zich voor het feit dat hij me zomaar aanspreekt, maar "iets in me zegt me dat ik dit moet doen", zegt hij, en hij kijkt me daarbij ernstig aan alsof hij al mijn dieptes in één oogopslag doorgrondt... Hij drukt een kaartje in mijn hand, vraagt me zijn website te bezoeken, en duikt - als de alpen - evensnel weg als hij is verschenen. Het kaartje dat achterblijft in mijn hand toont een foto van een boom waar, ondersteboven hangend, een mevrouw aan is opgeknoopt (ik verzin het niet). Onder de foto de tekst: Hangab Zentrum Bodensee.

Omdat ik het natuurlijk toch niet kan laten zoek ik bij thuiskomst zijn website op en begrijp ik dat hij een massagevorm aanbiedt die men ondersteboven hangend aan een boom dient te ondergaan. Nu zal ik me verder niet uitleven op de details van wat zo’n massage allemaal vermag te bieden, noch zal ik in de kwestie duiken hoe zoiets in hemelsnaam met mijn lijf had moeten plaatsvinden. Bovendien zal ik ook nog de eerste zijn om te zeggen dat ik niet twijfel aan het feit dat de boommassageman het zeer goed met mij voor had. Ik wil slechts één vraag stellen: Waarom werd ik, als enige op dat bomvolle terras, voor zijn goedwillendheid uitverkoren? Was dat omdat hij zag dat ik zat te barsten van geluk en wilde hij daar nog een schepje bovenop doen? Zag hij “iets” in mij, waardoor hij mij rijp achtte voor een volgende stap in mijn spirituele ontwikkeling? Was het liefde op het eerste gezicht, maar durfde hij slechts via zijn werk contact met mij te maken? Het is allemaal mogelijk, maar ik vermoed iets dat aardser en meer banaal van aard is: De man zag mij in het geheel niet. Hij zag mijn geluk niet, noch de weg die ik had afgelegd om tot dat geluk te komen. Hij zag een vrouw in een rolstoel en het kon niet anders of het zou beter met mij kunnen gaan.

Maar helaas, ik was al “on top of the world”. En hoger dan hoog hoef je niet te reiken.

Ongemak

In de klas van mijn dochter zit een meisje met een dove moeder. Niet van het soort een-beetje-harder-praten-dan-hoort-ze-je-wel-doof, nee echt doof. Helemaal. Ze hoort niks en communiceren doet ze via liplezen en gebarentaal. En al probeer ik driftig wat mee te pikken van het laatste, het eerste gaat mij niet lukken. Mijn verslapte lippen zullen voor haar nooit leesbaar zijn.

Dus strik ik een vader en vraag hem om tegen haar te zeggen dat ik graag met haar wil spreken, maar dat onze handicaps totaal niet matchen. Ze lacht haar stralende lach en het contact is gelegd. Contact vol ongemak. Niet vanzelfsprekend of flitsend. Maar stuntelig, zoekend, tastend. Soms pak ik mijn telefoon om te typen wat ik wil zeggen, maar al begrijpt ze me dan, het helpt toch niet om voorbij te komen aan het grote ongemak dat onze relatie domineert.

Handicaps kunnen enorm verstorend werken. Iemand niet verstaan, niet weten wat hij wel of niet kan, of je wel of niet moet helpen, het trekt alle zekerheid onder je vandaan. Het toont hoezeer de menselijke omgang is vastgelegd in gedragscodes en normen. Hoezeer wij ons allen keurig gedragen weten door hoe het hoort. We zijn diep sociale wezens, tot het moment dat er oren verschijnen die niet horen, een stoel die benen vervangt, een mond die onverstaanbare klanken brabbelt, een gezicht dat zo vloekt met de normen der schoonheid dat het je de adem beneemt, of armen en handen die geen enkele kracht bezitten om zelf tot handelen over te gaan. Op zo’n moment is niets meer vanzelfsprekend en eenvoudig. Dan worden wij mensen stuntelaars. We gaan de verkeerde dingen doen. Harder of kinderachtiger praten, iemand zomaar aanraken zonder dat hij dat vraagt of er toestemming voor geeft, foute grapjes maken, vermijden of juist theatraal te voorschijn treden. Zoveel mensen, zoveel onhandigheden.

Als antwoord op deze sociale onhandigheid verschijnen er steeds vaker lijstjes (met een duur woord gedragswijzers) die dienen om beter om te kunnen gaan met bepaalde handicaps. In die lijstjes tref je dingen aan als: Praat met mij, niet over mij. Betuttel me niet. Doe gewoon, etc. Allemaal heel ware en prima voorschriften. En als ik in een weinig toegeeflijke bui ben wil ik maar wat graag dat iedereen de gedragswijzer “Omgaan met de handicap van Marie-José”, uit zijn hoofd kent, maar tegelijkertijd vraag ik me af: Moet het bovenbeschreven ongemak eigenlijk wel geproblematiseerd worden? Moeten we het opvatten als iets wat er niet moet zijn, wat fout is? En zou het een teken van acceptatie en integratie van gehandicapten zijn als iedereen maar weer braaf op zijn gemak is? Terug in de rol van weten hoe het hoort. Van sociale vervloeiing. Of is dat ook een gemiste kans? Wat ontwikkelt zich niet meer als het ongemak bezworen wordt door lijstjes, stappenplannen en gedragswijzers?

Maanden duurt mijn eigen ongemak in het contact met de dove moeder en dan opeens betrap ik mezelf erop dat het verdwenen is. Dat ik steeds minder naar mijn telefoon grijp om iets op te schrijven. Mijn ogen, stuntelige gebaren en onleesbare lippen lijken ineens ook zonder hulpmiddelen over te kunnen brengen wat ik wil zeggen. Steeds minder vaak ervaar ik haar alleen maar als doof. Of mezelf als onhandig. En dat alles zonder gebruik te maken van het het stappenplan “Omgaan met doven mensen doe je zo”. Nee, dwars door al het aanvaarde ongemak heen vormen onze handicaps ineens geen mismatch meer. We hebben een weg gevonden.

Ouderlingen

Meestal duurt het niet langer dan een minuut of twee voor ze me gespot hebben en met lichte paniek in de ogen op me komen afstuiven. De rest van de tijd zullen ze me niet meer uit het oog verliezen. “Als jij nou even hier blijft staan”, zeggen ze, terwijl ik geen enkele aanstalte maak om me te gaan bewegen. Ze trekken een moeilijk gezicht als ik met mijn rolstoel in een gangpad sta, bang dat anderen er dan niet meer langs kunnen,  maar die stromen tezelfdertijd en masse langs me heen. Ze wijzen me de weg als ik die niet zoek. Geven aanwijzingen terwijl ik al uitvoer wat de bedoeling is. Kortom ze maken moeilijk wat makkelijk is.

Ik noem ze ouderlingen. Daarmee vast veel goede mensen tekortdoend, sorry[1]. En ze bevinden zich niet alleen in kerken, maar overal waar een boel mensen samenkomen die geleid dienen te worden naar zalen, koffie, garderobe of toilet. Denk aan uitvaarten (alwaar de ouderlingen DELAdozen heten[2]) lezingen, concerten, voorstellingen. Je loopt altijd het risico ze tegen te komen.

Het zijn vaak vrouwen, middelbaar en altijd keurig gekleed. Ze doen wat ze doen vrijwillig, en dat dien je te waarderen. Ze zijn gespeend van iedere humor en achten zichzelf onmisbaar voor het goede verloop der dingen. Zij zijn de leiders der goede banen. Ze hebben dan ook altijd een nerveuze, licht geïrriteerde houding, die ondanks hun overdreven aardigheid en bedoenerigheid, voortdurend naar de oppervlakte borrelt. Ze zuchten heel vaak en luid. En ik blijf maar voelen: Het valt voor hen allemaal niet mee. Mijn aanwezigheid. In rolstoel.

Ik weet precies waarom ze zich als aasgieren op me storten. Ik ben een storende factor pur sang. Een bedreiging voor elke orde. Ik ben te groot, te rollend, met te vieze banden. Ik pas niet in de door hen keurig geplaatste rijen stoelen, sleep weleens een tafeltje achter mijn achterwieltjes aan, kan de koffie niet zonder knoeien naar mijn tafeltje brengen. Ik rij over tenen (nee niet expres), schamp weleens een deurpost, en ik lach heel hard als het zo uitkomt. Wat werkelijk geen pas geeft als gehandicapte. En misschien heb ik daarom wel zo’n hekel aan ze: zij zijn de enige mensen ter wereld bij wie ik me een gehandicapte voel. En onwelkom.

De behulpzaamheid die zij tonen is eigenlijk verkapte agressie. Ik kan er niks mooiers van maken. Je wilt ze slaan, maar je moet je dankbaar tonen, want ze doen toch alles om je te helpen! Het zijn de misbaren die zich onmisbaar achten. De gevenden die eigenlijk zelf aandacht willen (zie toch eens hoe goed wij zijn!). Ze zijn de domper op de creatieve chaos, op het toeval, op de afwijking die onverwacht gekke dingen brengt.

Ik ga hen, vrees ik, nog heel vaak in de wielen rijden. Misschien dat het uiteindelijk helpt.

---

[1] Vooral voor Mirjam, die de positieve uitzondering vormt...;-)

[2] De term DELAdoos is helaas niet van eigen makelij. Ik ben Jan J. erkentelijk voor deze taalvondst die de lading volkomen dekt.

Lichaam in verval

Vorig jaar winter voelde ik het al eens eerder. Als mijn gezicht te koud wordt kan ik mijn lippen niet meer goed bewegen. Hoe hard ik ook poog ze te vormen rond de klanken die ik wil voortbrengen, het is een vruchteloos pogen. Ik heb geen macht over de spieren rond mijn mond. Maar door de stijgende temperaturen in lente en zomer, verdwijnt de sensatie en kan ik de herinnering eraan opbergen in het kastje met “zaken die wel over zullen gaan”. Nu echter, in de wedergekeerde kou, ontdek ik  dat ik het verkeerde kastje heb gekozen. Het is niet over gegaan. En de badkamerspiegel bevestigt mijn vrees. Mijn mond is inderdaad veranderd. Mijn onderlip hangt meer en vouwt zich in ruststand naar buiten om. Ik herken mijn beide – inmiddels overleden - tantes in mijn eigen gelaat. Ook bij hen die steeds verder naar buiten wijkende onderlip.

Het is lelijk. Echt lelijk. En het is een heel naar gevoel, die stijve onbeweeglijke mond tijdens het spreken in de kou. Bovendien gaat het gepaard met een groot gevoel van onmacht, want mijn lichaam trekt zich op zo'n moment niets aan van wat mijn geest wil. Zou dit probleem zich te zijner tijd ook verplaatsen naar het spreken binnenshuis? Zou het een permanente staat worden? En kunnen mensen me dan nog goed verstaan? Of wordt ook dat moeilijker en gaan ze zich storen aan de moeite die het kost mij te begrijpen?

Angst strekt zijn kille tentakels in me uit en snoert mijn keel dicht. Verzet welt op bij het zien van mijn eigen spiegelbeeld. Dit ben ik niet! Het beeld van die vrouw in het spiegelend zilveren oppervlak heeft niets met mij te maken. De zwakte van haar spieren staat haaks op de kracht die ik van binnen voel. De onmacht die zij ervaart tijdens het fysieke spreken botst met mijn talent me uit te drukken in taal, mezelf zichtbaar te maken via woorden. Wanhopig graaf ik mijn geheugen naar medische ingrepen die dit probleem wellicht kunnen tackelen. Die van mij weer een geheel maken, een kloppende binnen -en buitenkant.

En dan wandel ik buiten. In de kringloop van het jaar is de tijd van het fysieke verval  aangebroken. Het zonlicht heeft opnieuw zijn gouden september-glans. Perfecte regendruppels glanzen in de spinnenwebben die mijn tuin sieren. De geur van vallend blad prikkelt mijn neus. En ik begin me af te vragen wanneer ik de appels van mijn geadopteerde biologische appelboom kan gaan plukken en of het nog te vroeg is om op de begraafplaats te gaan zoeken naar kastanjes en beukennootjes?

De herfst is de tijd van het jaar die ik het meest liefheb. Niet alleen omdat het de krachten van het immer en overal aanwezige verval zichtbaar maakt, maar ook omdat het de normaliteit ervan toont (alles vervalt) en de verpletterende schoonheid die in verval besloten kan liggen. Juist in de stervende natuur voel ik me innig verbonden met het leven, en die ervaring is als een arm van troost om me heen. Bovendien ik weet, het wordt weer lente. Het verval vindt plaats in de fysieke natuur, maar laat de levenskrachten ongemoeid.

Ja, de herfst heeft zijn intrede gedaan in mijn lichaam. En tegelijkertijd is het van binnen volop lente met een prachtige zomer in het verschiet. Het is soms wat verwarrend, al die seizoenen tegelijk in 1 mens, maar het heeft ook wel wat. Zeker als ik het kan laten om controlefreakerig de boel op orde te brengen.

Wild Thing

Een ander fysiek helpen. Sommige mensen kunnen het van nature. Anderen lijken elk vermogen daartoe te ontberen. Als hulpvrager is het altijd weer de vraag met welk soort je van doen hebt, al is het vaak in een fractie van een seconde duidelijk...

De beachboy die mij ter beschikking staat om me van mijn eigen rolstoel in een supersonische elektrische strandrolstoel te helpen, kan zo gecast worden voor een beachmovie. Poepiebruin, geblondeerd, spieren in vorm en kleding met de juiste precisie nonchalant gestyled, stevent hij met verende tred en brede geruststellende glimlach op me af. Hij heeft er zin in! En ik hoef me nergens zorgen over te maken! Die transfer die doen we even één, twee, hupsakee en dan ben ik “on a roll”, op weg naar de vloedlijn!

Het is altijd spijtig om groot enthousiasme te moeten temperen, maar als hij zijn handen al onder mijn oksels heeft geplant zonder één woord van overleg, rest mij niets anders. Vriendelijk begin ik uit te leggen hoe mijn lijf werkt. Dat ik voorover zal kiepen als hij nu aan me gaat trekken. Dat ik dan op de grond zal belanden en dat we dan beiden een groot probleem hebben, omdat het tillen van iemand zonder enige spierkracht hetzelfde voelt als het hanteren van een zak aardappelen. Beiden geven niks mee!

De jongeman knikt verwoed alsof wij elkaar volledig begrijpen om vervolgens een greep te doen naar mijn benen, alsof daar de oplossing voor elk kiepprobleem te vinden is. Het is duidelijk tijd voor een andere aanpak. Met mijn meest sexy blik en zwoele stem zeg ik dat ik zelf ook bijna niet kan wachten, dat zijn gretigheid mij vertedert, en dat ik heus ook heel erg van wild houd (op de juiste tijd en plaats) maar dat ik nu graag wil dat hij mijn precieze instructies volgt en niet eigenhandig aan mijn lijf gaat lopen trekken.

Hij is wakker. In drie minuten zit ik waar ik zitten wil en wuif ik hem lof toe voor de geweldige samenwerking! Paal negen op Texel is inmiddels gegarandeerd vrouwvriendelijk en transfer-veilig. Boek er met een gerust hart je strandrolstoel!

Loslopende engelen

In de eerste jaren van haar leven heb ik mijn dochter de ervaring willen meegeven dat de wereld goed is. Die behoefte kreeg extra urgentie tegen de achtergrond van mijn handicap, want met een moeder in een rolstoel kan de wereld erg bedreigend zijn. Een lekke band, een slippend wiel in de sneeuw, een lift die weigert, een ontoegankelijk gebouw, een rolstoelstoring, het waren momenten waarop haar veiligheid even scheen in te storten. Het liefst rende ze dan van mij en mijn kwetsbaarheid weg.

Door de jaren heen heb ik haar proberen te tonen dat er voor elk probleem een oplossing is en dat er altijd mensen zijn die graag willen helpen. Inmiddels is ze zes (correctie, bijna zeven!) en roept ze zelf bij ongemakkelijke omstandigheden heel beslist: ”Het komt altijd weer goed!” Ze is duidelijk in haar nopjes met het feit dat ze haar angst heeft weten te transformeren tot vertrouwen.

Als bijkomende bonus hoop ik dat ze ook heeft leren inzien dat het geen schande is om hulp te vragen of te krijgen. In een maatschappij die autonomie overwaardeert is dat niet vanzelfsprekend. Al te makkelijk wordt hulp vragen gezien als een ongewenste vorm van afhankelijkheid en hulp aanbieden als fout medelijden. In onze maatschappij word je vooral geacht op je eigen poten te staan.

Deze opvatting lijkt een afspiegeling van Darwins ideeën over evolutie en de rol van natuurlijke selectie daarin. Darwin legt daarbij vooral de nadruk op grotere overlevingskansen voor organismen en soorten die zich het best kunnen aanpassen aan hun omgeving. Meer intelligentie, betere camouflage of beter vluchtgedrag zijn daar goede voorbeelden van. Het gevaar is echter dat deze visie leidt tot het idee dat het bij evolutie vooral gaat om competitie, om “het recht van de sterkste”. Binnen dat concept is alles wat de sterke, zelfstandige mens aantast, bedreigend.

De Rus Peter Kropotkin (1842-1921) biedt in zijn boek Mutual Aid (Wederzijdse Hulp) een alternatieve visie op evolutie door te benadrukken dat de belangrijkste factor die evolutie bevordert niet competitie is maar samenwerking. Juist die soorten die in staat zijn tot wederzijdse hulp, hebben de beste kansen om zich te weren tegen gevaren uit de omgeving. Het is interessant dat Kropotkin de staat - of elke andere vorm van autoriteit – daarbij ziet als een obstakel dat mensen belet om tot deze samenwerking te komen; omdat de staat voor ieder van ons zorgt, hoeven we niet meer voor elkaar te zorgen. Dat geeft te denken over de verzorgingsstaat waarin wij leven. Ondanks de vele overduidelijke voordelen, zou het een nadeel kunnen zijn dat het heeft bijgedragen aan de illusie dat we elkaar niet nodig hebben. In een staat die je verzorgt van wieg tot graf verdwijnt makkelijker uit het zicht dat kwetsbaarheid en afhankelijkheid intrinsieke gegevens van het menselijk bestaan zijn. Als dat niet meer wordt herkend liggen schaamte en schande op de loer als je  de hulp van een ander toch nodig blijkt te hebben.

De wereld is goed. Dat wordt mij en mijn kind keer op keer getoond door de vele loslopende engelen die wij ontmoeten. Ze zitten verstopt in bouwvakkers, platpratende Amsterdammers, nuffige dames, puberende tieners, moeders met te volle handen en mensen zonder tijd. In de hulp die zij mij bieden vind ik - in dankbaarheid - mijn eigen zelfstandige ik terug. En mijn dochter haar vertrouwen in de wereld.

Pijn en fijn

“Misschien wil je daar ook eens een blogje over schrijven? Over de pijnlijke kanten van het hebben van een handicap of het hebben van een kind met een handicap. Want in mijn ervaring is juist het benoemen van de loodzware kanten daarvan taboe en wordt mij te vaak opgedrongen dat het toch zo’n verrijking is, een kind met een handicap.”

Als ik deze (samengevatte) reactie op mijn laatste blog lees lijkt het alsof ik mijn hand ondoordacht op schrikdraad heb gelegd. De onverwachte schok brengt me uit mijn evenwicht. Als ik iets niet beoog met het schrijven over handicap en ziekte dan is het het overbrengen van de boodschap dat “het allemaal wel meevalt”. Dat het het hebben van een handicap of ziekte zonder schrijnende plekken of diepe wonden is. Eerder ervaar ik mijn schrijven als een zoektocht naar een ‘midden’ waar de uitersten van “het is zo’n verrijking” of “het is allemaal misère” onverwacht samenkomen. Zo poog ik recht te doen aan de vele dimensies die het leven met pijn, beperkingen en verval omvat en niet te vervallen in simplificatie.  

Zelf ervaar ik de verrijking van mijn handicap niet door de pijn ervan te ontkennen maar te doorleven. Dit durven beleven van de pijn opent soms onvermoede doorgangen, terwijl vermijding ervan eerder angst en vervreemding lijkt op te roepen. De Amerikaanse filosofe Martha Nussbaum zegt het zo: “Al te krampachtige pogingen om aan verdriet te ontkomen, vernietigen uiteindelijk ons vermogen om geluk te ervaren.” Pijn en geluk lijken elkaar dus eerder in- dan uit te sluiten. 

Het menselijk denken echter lijkt niet in staat tot het bijeenhouden van de twee waardoor ze gedoemd zijn als polariteiten tegenover elkaar te staan. De één geassocieerd met ‘het goede’, de ander aangewezen als bron van alle kwaad. Maar gelukkig is daar het leven zelf dat zich niet in die indeling laat dwingen en er telkens weer aan weet te ontsnappen. Voor ons mensen is dat veel moeilijker. Zo kun je denken dat je geluk en pijn prachtig bij elkaar brengt als je alleen de mooie kanten van leed benadrukt. Maar op dat moment wordt de aanwezige pijn ontkend in de romantisering ervan. Wie echter pertinent weigert iets goeds te zien in leed, verbant op zijn beurt de mogelijkheid van geluk. Waarmee de twee weer mijlenver van elkaar zijn verwijderd.

Wie pijn en geluk bijeen wil houden dient te erkennen dat ze zich op adembenemend complexe wijze tot elkaar verhouden: Wie alleen geluk wil houdt uiteindelijk slechts pijn over, want zo’n streven is tot mislukken gedoemd. Geen enkel leven is zonder pijn en verzet tegen dat feit brengt alleen maar meer pijn. Wie het echter aandurft om de pijn te beleven zonder het mooier te willen maken dan het is, kan ineens verrast worden door een paar glinstertjes goud verstopt in de modder. De werkelijkheid is zoveel vloeibaarder dan onze hokjes.

En lieve reageerder op mijn vorige blog: wellicht wil je een keer een gastblog schrijven? Het zou een verrijking zijn jouw ervaring op mijn blog te mogen publiceren!

Bron foto: http://www.wimwijnen.nl/beelden.htm

Op de bodem

Soms kan een mens niet dieper zinken. Dan is de absolute bodem bereikt. Dat was de enige conclusie die ik kon trekken toen ik in het holst van de nacht, in een hotelbed in een vreemde stad, mezelf terugvond in mijn eigen diarree.

Het was de eerste keer dat ik op vakantie was zonder intimi om voor me te zorgen. Ik had een contract gesloten met de regionale Thuiszorgorganisatie en die zouden mij komen helpen met douchen en aankleden. Dat vond ik al heel wat om te gaan doorstaan; het aangeraakt worden door vreemde handen. Functionele aanraking noemen ze dat. Naast mijn vrees ervoor was ik ook wel nieuwsgierig. Een beetje zoals een antropoloog die oog in oog staat met het onbekende. Hoe zou zoiets voelen?

Dat ik naast die eerste ervaring met functionele aanraking ook de ervaring zou hebben van een compleet verlies van decorum, wist ik gelukkig niet. Ik weet dat er mensen zijn die alleen al bij de gedachte aan zo’n aantasting van de uiterlijke waardigheid, er toe overgaan een “voltooid leven” verklaring te ondertekenen. Het idee dat een ander je uit je eigen poep moet redden lijkt ondraaglijk. Liever dood dan dat. En al behoor ik niet tot die groep, ik zou zeker ook door angst bevangen zijn geraakt als ik van tevoren had geweten dat mijn darmen dit scenario voor mij in petto hadden. 

Inmiddels heeft de ervaring mijn angst ingehaald. Ik heb geen tijd gehad om bang te worden, want ik bevond me er ineens midden in. En na de eerste ontkenning - het lukt me vast wel dit zelf op te ruimen - kwam de overgave. Ik moet de alarmcentrale van de Thuiszorg bellen voor hulp. Deze klus ga ik in mijn eentje niet klaren.

Mijn redder in nood bleek Hero te heten. Op z’n Hollands. Een zachtaardige ietwat onhandige man die wat sturing mijnerzijds nodig had om niet overal kledders diarree te verspreiden en daar vervolgens zelf over uit te glijden. En terwijl ik daar zat, in de geur van mijn eigen poep en in de grootst mogelijke afhankelijkheid van een onbekende ander, overviel me een wonderbaarlijke lichtheid. Ik had een van de diepste punten in een mensenleven bereikt, en desondanks - of juist daardoor? - was ik niet alleen onaangetast mezelf, maar maakte ook een vreemd soort bevrijding en onafhankelijkheid zich van me meester. Alsof ik verlost werd van een angst die altijd in een ver hoekje van mijn geest op me gedrukt had. Ook al wist ik dat zelf niet. 

Vroeger hing er bij mijn tante in huis een tegeltje aan de muur. Daarop een krullerige tekst omringd door Delfts Blauw:

Een mens lijdt dikwijls het meest,

aan het lijden dat hij vreest,

doch dat nooit op zal komen dagen...

En ik realiseer mij plotseling dat ook als dat wat het meest gevreesd wordt zich wel voltrekt, het lijden vaak minder erg is dan verwacht. De zeepbel van angst die in die nacht op de bodem van het bestaan uiteenspatte, laat tintelfrisse spettertjes in mij achter. Me laten verzorgen door vreemden is in één klap een piece of cake geworden.  

Vooroordeel

Het is bijna volmaakt. Op een terrasje in de zon met een glas witte wijn en een boek. Het enige dat ontbreekt is een sigaretje. Steels glijdt mijn blik naar het tafeltje naast het mijne. Daar zit een echtpaar met een pakje Gauloises voor zich op tafel. Ik verzamel moed en haal een euro uit mijn portemonnee. Ik vraag gewoon of ik twee sigaretten van ze kan kopen.

De dame in kwestie –gebruind, gekapt, gestyled- kijkt mij met verbazing aan. “Nee hoor, daar begin ik niet aan", zegt ze resoluut. Haar echtgenoot verschiet van kleur en kijkt haar met grote ogen aan. “Ja", weerstaat ze zijn blik, "ik weet helemaal niet of zij dat wel mag hebben”. Haar man, nog witter geworden, pakt demonstratief het pakje sigaretten naar zich toe en haalt er twee uit. “Je krijgt ze gewoon natuurlijk”. “En nee, je hoeft ze niet te betalen”.

Op dat moment verschijnt dochterlief op een skelter van het restaurant in de buurt van het tafeltje. “Mama! Kijk hoe hard ik kan!”, roept ze met een stem waarin de vreugdevolle opwinding van haar prestatie doorklinkt. Ik kijk naar haar en juich haar toe. Als ik me weer omdraai realiseer ik me direct dat dochters verschijning de hele mise en scène in een klap veranderd heeft. De vrouw is zich in een tel bewust geworden van haar inschattingsfout. Ze heeft geen gehandicapte voor zich die zich aan de blikken van een begeleider heeft weet te onttrekken om stiekem sigaretjes te gaan roken. En haar weigering die eerder zo nobel en gerechtvaardigd leek, blijkt ineens bizar en ongepast. Schaamte kleurt haar gebruinde wangen plotsklaps dieprood. Het gezellig pimpelende echtpaar is veranderd in de vlag van Denemarken. Het kan geschieden.

Als ik –met de buit op zak- terug ben bij mijn boek en wijntje, smaken de sigaretten me minder dan verwacht. Het blijft pijnlijk om geconfronteerd te worden met de wijze waarop de buitenwereld mij beziet. Zo vaak als ik zelf mijn fysieke toestand compleet vergeet, zo opdringerig lijkt deze te zijn voor sommige anderen. En minstens even pijnlijk is het om te moeten constateren dat er nog steeds mensen zijn die een bepaald uiterlijk of de aanwezigheid van een rolstoel, blindelings associëren met wilsonbekwaamheid of onvolwaardigheid.

Wat zag deze vrouw toen ik aan haar tafeltje verscheen? In iedergeval geen vrouw zoals zij zelf, pimpelend op een terrasje, verlangend naar een sigaretje. Geen vrouw met een kind. Geen vrouw met werkende hersenen, en vast geen vrouw die onmiddellijk bedenkt dat ze over deze situatie een blogje zal schrijven met de titel “Vooroordeel”.

Rolstoelonvriendelijk denken

De zon brandt fel in de knalblauwe lucht als ik met twee blije zesjarigen het terrein van het buitenbad betreed. Het was even doorzetten om hier te geraken, want het nam maar liefst twintig minuten in beslag alvorens iemand het invalidentoilet kwam openen, maar alla, we zijn er, dus de pret kan beginnen.

We installeren ons bij het pierenbadje. Dat is even een teleurstelling voor de meiden die zich hadden verheugd op ietwat dieper water, maar helaas heeft dit zwembad slechts twee smaken. Het is het echte diepe of het pierenbad, dus hiermee zullen ze het moeten doen. Na even mopperen overwinnen ze hun weerzin en slaan aan het spelen. Zelf ga ik op drie meter afstand zitten en geniet van hun spel. Helaas niet voor lang. Na pakweg tien minuten komt de dame van de kassa mijn richting uit. Ze begint met zich uitgebreid verontschuldigen en legt dan uit dat ze mij geen toegang tot het zwembad had mogen verlenen. Enkel ouders die samen met hun kind het water in kunnen, mogen toegelaten worden. Veiligheidsregels.

Ik staar haar verbijsterd aan. Wordt mij hier echt verzocht het terrein te verlaten? Ik kan het bijna niet geloven, maar nadat ook de leidinggevende - met in haar gevolg twee security heren - is verschenen, wordt het me duidelijk dat het ze ernst is, en dat ze niet van plan zijn enige coulance te betrachten in een situatie die toch door hen zelf veroorzaakt is. Aanvankelijk koers ik er op aan dat ik niet zal vertrekken, dat ze me maar door de politie moeten laten verwijderen, maar als blijkt dat ze daartoe inderdaad bereid zijn, haal ik bakzeil. Dit kan ik de kinderen niet aandoen.

Eenmaal thuis blijft het hele voorval door mijn hoofd malen. Kan ik hier een melding van maken? Is hier sprake van discriminatie? Nee, dat kan ik niet beargumenteren. Het zwembad heeft een aantal veiligheidsregels die zij – zonder onderscheid des persoons - toepast en die dus net zo goed op mij als op de achterstandsvader uit de Bijlmer, de Marokkaanse vrouw met boerka, of de Mercedesrijdende papa uit Oud-zuid, van toepassing zijn. In die zin behandelen ze mij als ieder ander. En vanuit de wet geredeneerd heeft het zwembad gelijk. Zij zijn aansprakelijk als er iets gebeurt in het water, en het is begrijpelijk dat zij zich daartegen indekken. Dat is de keerzijde van een samenleving die steeds risicolozer is geworden: men duldt ook steeds minder risico en stelt anderen steeds makkelijker aansprakelijk. Het is dan ook niet vreemd dat instellingen zich daartegen forser gaan wapenen.

Maar behalve deze juridische kant van het verhaal is er natuurlijk ook de menselijke kant. En vanuit die kant bezien maakt de directie van dit zwembad het voor mensen in een rolstoel onmogelijk met hun kinderen te gaan zwemmen. Dat zij dat accepteert als een vervelende bijkomstig van haar veiligheidsprocedures, is wat mij betreft onaanvaardbaar. Er zijn namelijk ook andere oplossingen denkbaar. De meest voor de hand liggende is om kinderen die zonder ouder in het water zijn, te verplichten een zwemvestje te dragen. Met zo’n maatregel geef je ouders die niet in het water kunnen in ieder geval de mogelijkheid om aan bepaalde basisveiligheidseisen te voldoen. Hoe anders is dat dan iemand botweg de toegang tot je zwembad ontzeggen?

Het feit dat de directie van dit zwembad niet de moeite heeft genomen om oplossingen te bedenken voor bezoekers in een rolstoel, is een vorm van rolstoelonvriendelijk denken. Daarbij ontbreekt het gewoonweg aan de wil om toegankelijk te zijn voor iedereen, en staart men zich blind op alles wat niet kan en onmogelijk is. Dat lijkt me net zo verwijtbaar als discriminatie.