Gruwelijk mooi

Ineens kwam de dood voorbij. In het sterven van mijn ex-schoonmoeder, in de levensbedreigende bloedvergiftiging van de zwangere dochter van één van mijn beste vriendinnen, en in het doodgeboren kindje dat daar het intens verdrietige gevolg van was.

 

De dood schoof ook aan tafel toen ik met mijn 82-jarige moeder een levenstestament opmaakte en me bedacht dat ik dat ook voor mezelf moest doen. Zo hoeft mijn dochter - mocht ik ooit wilsonbekwaam worden - niet te raden wat ik wil op medisch en financieel gebied.

 

Tenslotte kwam de dood langs in een prachtig gesprek met Manu Keirse bij De Nieuwe Wereld. Keirse is een Belgische, klinisch psycholoog, die zijn leven heeft gewijd aan rouwbegeleiding en palliatieve zorg. Er was iets aan de man wat me diep raakte. Hij leek de vleesgeworden troost. Alles aan hem straalde zachtheid uit. Zijn woorden kwamen niet uit het hoofd, maar uit het hart.

 

Ik denk – en dat zal velen tegen de borst stuiten - dat die milde hartenkracht de vrucht is van een leven lang getuige zijn van diep verdriet. In zijn beste vorm kan de dood iets brengen wat ons menselijker maakt, opener, empathischer.

Ik zag het gebeuren tijdens de begrafenis van mijn ex-schoonmoeder. Mensen, die normaal gesproken het hart niet op de tong hebben en eerder naar binnen dan naar buiten keren, reikten naar elkaar uit. Zachtheid gonsde door de koffiekamer.

 

Iets soortgelijks ervoer mijn vriendin aan het bed van haar doodzieke dochter. ‘Er gebeurt ook zoveel moois’, zei ze. ‘Ik voel me zo dankbaar. Is dat niet gek? Mag ik dat wel voelen?’

Er lijkt een taboe te rusten op het benoemen van schoonheid en zinvolheid temidden van pijn. Alsof je iets wegneemt van het rauwe, gruwelijke en ontwrichtende van de dood, als je oog hebt voor wat zich tegen de verdrukking in óók toont: meer mogelijkheid tot verbinding, tot vergeving, tot liefhebben. Het lijkt elkaar uit te sluiten, zingeving en pijn, maar volgens mij is het omgekeerde waar: wie zin kan voelen in het doormaken van pijn, wie ziet dat verdriet niet alleen iets neemt, maar ook iets geeft, kan pijn makkelijker insluiten, een plek geven, ermee leren leven.

 

Pijn zin geven is iets anders dan pijn ontkennen of romantiseren. Het is eerder de ervaring dat licht en duisternis zich soms op verrassende wijze mengen. Als een klaproos die opschiet uit beton. Zeg je dan: die bloem, die hoort daar niet? Of verwonder je je over de kracht waarmee het leven - zelfs op het diepste punt - sterker kan zijn dan de dood?

 

Kijk hier het gesprek met Manu Kreise bij De Nieuwe Wereld

 

 

 

 

24 weken

In de bioscoop was deze weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse Anne Zohra Berrached te zien. Een drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april 2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle zwangere vrouwen in Nederland. Het ministerie van VWS trekt hiervoor 26 miljoen euro uit.

Als het ouderpaar in de film hoort dat hun kind Down heeft gaan zij er – ik denk conform de realiteit - voetstoots vanuit dat dat betekent dat zij moeten kiezen. Houden of aborteren. Het wordt aborteren. Ook daarin is de film trouw aan de cijfers. Negentig procent van vrouwen in dezelfde situatie kiest voor abortus. Hoe deze keuze voor het ouderpaar in kwestie uitwerkt laat de film niet zien, maar duidelijk is dat de ouders verder moeten leven met het feit dat zij het leven van hun zeer gewilde kind hebben afgebroken. Dat is een rauwe waarheid en de film is daarom zo waardevol: Hij toont onversneden de heftige emotionele realiteit waar mensen in terechtkomen als zij weten dat hun kind een afwijking heeft, en als (late) abortus een aanvaarde medische optie is in het vervolgtraject. Het landelijk screeningsbeleid van de overheid brengt steeds meer mensen in deze realiteit. Het recht op zelfbeschikking is daarbij het leidmotief en wordt zwaarder geacht dan elke andere ethische overweging. 

Barbaars. Dat was de gedachte waarmee ik de bioscoop verliet. Met al onze moderne techniek, met al onze zogenaamde vrijheid om te kiezen, is dit de realiteit. Ouders die verscheurd raken in een onmogelijke en onmenselijke keuze: Kiezen voor behoud van de zwangerschap, waarmee je verantwoordelijk wordt voor de geboorte van je kind met een handicap, of aborteren, wat betekent dat je verder moet leven met de dood van je kind door jouw besluit. In mijn ogen is het voorgelegd krijgen van zo’n keuze immoreel en met zelfbeschikking heeft het weinig van doen. De voorgelegde keuze is in feite een opgedrongen keuze door de wijze waarop de overheid de zorg voor zwangeren inricht. Niet jij maar de overheid bepaalt dat screening deel uitmaakt van de zwangerenzorg. Zij kiest de afwijkingen waarop gescreend gaat worden en zij kiest welke afwijkingen in een landelijk aangeboden bevolkingsonderzoek worden opgenomen, zoals nu het geval is bij Downsyndroom. De kosten van dit alles worden geheel of grotendeels door haar vergoed. Wie dit alles in ogenschouw neemt kan moeilijk blijven beweren dat de vrije keus van het individu hier centraal staat. Het tegendeel is waar. We kijken hier naar grootschalige gedragsbeïnvloeding door de overheid. En het trieste gevolg is dat daardoor steeds meer mensen terechtkomen in een dilemma dat helemaal niet van henzelf is.

Ik wens toekomstige ouders dan ook toe dat ze durven bedanken voor de toenemende keuzes die het landelijk screeningsbeleid hen opdringt. Dat ze deze durven ontmaskeren als onmenselijk, onwenselijk, en ondraaglijk. Dat is niet onverantwoordelijk jegens het nageslacht. Wie luistert naar de ervaringsverhalen van mensen met een handicap en van ouders van kinderen met een handicap hoort hen keer op keer benadrukken dat het leven met een handicap gelijkwaardig is aan elk ander leven. Met alles erop en eraan. Dieptes en hoogtes. Die ervaringswijsheid zou zwaarder moeten wegen dan overheidsdrang.

Anders

In de meeste gevallen wordt men milder naarmate men ouder wordt, maar op één terrein bespeur ik dat ik radicaler wordt. Nu mijn dochter negen is en het vermogen krijgt zichzelf steeds bewuster waar te nemen, lag het in de lijn der verwachting dat ze ook vragen zou gaan stellen over zichzelf. Over waarom vreemde kinderen soms zeggen dat ze raar lacht. Over waarom ze haar oogleden niet kan sluiten. En waarom eten met gesloten mond haar zoveel inspanning kost.

Ik had gedacht dat ik het moeilijk zou vinden om er met haar over te spreken. Maar het tegendeel is waar. Het lucht me op dat zij nu ook zelf weet dat er met haar iets aan de hand is. Dat ze zo geboren is. En dat ze nu gelukkig nog kan lopen, rennen, klimmen, maar dat dat ooit misschien anders zal zijn. Het lucht me op omdat je met dat wat er is zoveel makkelijker kunt omgaan dan met dat wat nog boven je hoofd hangt, wat nog onzeker is en ongewis. 

Wel speelt de vraag me parten hoe ik met haar zal spreken. Welke woorden, welke taal ik zal gebruiken om met haar te praten over haar... tja... daar begint precies het probleem... haar ... ziekte. Kijk dat bedoel ik. Onmiddellijk sluit de wereld van laboratoria en ziekenhuizen zich om ons heen en zie ik mannen in witte jassen, microscopen, pillen. Gebruik medisch jargon en je bent veroordeeld tot denken in termen van abnormaliteit en afwijking. Van gebreken en tekort. En daar begint mijn radicaliteit. Een gevoel van verzet dat zich met kleine krammetjes stevig in mijn borstkas vastzet. En dat niet zal rusten.

Want mijn dochter is mijn dochter. Ze heeft gouden haren en zit het liefst hoog in een boom. Ze is omringd door fantasievriendjes en ze barst in een onstuitbare vloedgolf van tranen uit als ons kleine tengere poesje Moortje wordt aangevallen door Oki. De buurpoes, met een kop als een leeuw en zo rond als een ton. Mijn kind leeft in een wereld die vloeibaar is. Waar tegenstrijdigheden in vrede naast elkaar existeren. Waar je rustig tegelijkertijd wel en niet in Sinterklaas kan geloven. Waar sprookjes die niet bestaan je de stuipen op het lijf jagen. Waar je weet dat je geen magische invloed hebt, tenzij je precies tussen de randjes van de stoeptegels blijft lopen. Of zeven tellen je adem inhoudt.

En dan die verdomde ziekte. Nee niet die verdomde ziekte. Dan dat verdomde gebrek aan vloeibare woorden om haar fysieke-zijn mee te beschrijven. Alles in mij verzet zich om tegen haar te zeggen dat ze een spierziekte heeft. Dat haar spieren niet goed werken. De krammetjes in mij zetten zich uit alle macht schrap. We doen het niet! We doen het niet! Waarom niet? Ze weet het allang. Ze kent het woord. Ik gebruik het zelf als ik mensen uitleg waarom ik in een rolstoel zit. “Ik heb een spierziekte”. Maar tegen haar zeg ik: "Onze spieren zijn anders, bewegen anders, werken anders". En terwijl ik het zeg adem ik open, omdat het ook mij verlost. Wegvoert uit de wereld van het medische jargon met alle negatieve connotaties van overgeleverd-zijn, verval, gebrek. Anders... Een woord dat niet vastpint. Dat een veelvoud aan betekenissen mogelijk maakt. Niks de snelweg naar ellende, maar hup zo de ruimte in, het heelal, de wereld van de onbegrensde mogelijkheden.

We zullen onze eigen taal moeten uitvinden. Een vloeibare taal vol beloftes. Een taal die haar lijf niet op voorhand diskwalificeert. Die haar genetische bagage niet als fout bestempelt. Een taal die uitnodigt en opent. Waardoor de krammetjes als vanzelf loslaten.

Te klein

Je bent een meid op je toekomst voorbereid. Veertien en vastberaden. Je kan keigoed acteren en je wordt gevraagd voor een rol in een fotoshoot van Meiden, een glossy voor jonge meiden tussen de 10 en 15 jaar, waarin je alles kunt lezen over “mode, beauty, jezelf, BFF (best friends for ever), celebs en natuurlijk de allerleukste hunks.” Je gaat op pad met een fotograaf en regisseur en bent beretrots over het eindresultaat.

In de wereld van Meiden gaat alles over cool. Over hip en trendy. Je dacht tot voor kort dat dat ook over jou ging, dat de wereld van Meiden een spiegel was voor alle meiden, maar je hebt het mis. De redactie van Meiden ziet het bij nader inzien toch niet zitten met jou. Je bent namelijk te klein. Te dwerg. Te lilliputter. Want ook al zijn dat tegenwoordig verboden woorden, de realiteit erachter bestaat nog gewoon, in ieder geval wel in de wereld van het Meiden Magazine. 

Meiden vindt dat de strip teveel benadrukt dat je klein bent. De vraag of dat waar is kunnen we in het midden laten, want zelfs als dat het geval zou zijn, is de vraag wat daar erg aan is? In Meiden wordt immers van alles benadrukt, vooral hoe je eruit ziet. Maar kennelijk is dat alleen geoorloofd als het voldoet aan een bepaalde standaard.

De trieste waarheid is natuurlijk dat er niets mis is met jou, maar met deze wereld. Een wereld die ervoor kiest om tieners enkel idyllische plaatjes voor te schotelen van de juiste lijven in de juiste maten. Je mag deze wereld betreden als je niet te groot, niet te klein, niet te blond, niet te zwart, niet te krullerig, niet te dik, niet te mager, niet teveel jezelf bent. Want de wereld van Meiden viert de gelijkheid, de middelmatigheid, de norm. Dat je “jezelf tegenkomt” in dit blad, zoals de redactie beweert, is dus niet waar. Je komt een voorgeselecteerde werkelijkheid tegen. Een gepolijste buitenkant.

Ik zou het er verzuchtend bij laten als ik niet zou vinden dat de mensen die deze bladen maken en uitgeven een grote maatschappelijke verantwoordelijkheid hebben. Ze beïnvloeden namelijk een groep die uitermate gevoelig voor beeldvorming is. Juist tieners, die bezig zijn met de ontwikkeling van hun eigen identiteit, zijn erbij gebaat om gevoed te worden met diverse en vooral met ware beelden. Beelden die mensen tonen zoals ze zijn, in al hun variëteit. Gebeurt dat niet dan liggen minderwaardigheidsgevoelens, en allerlei nare complexen die daar uit voort kunnen vloeien, op de loer. Het is vreselijk triest dat de mensen die betrokken zijn bij de tot totstandkoming van een blad voor tieners, de macht van het beeld niet gebruiken om de verschillen tussen mensen te vieren en te benadrukken, maar kiezen voor gelijkvormigheid. Eenheidsworst.

Lieve Roos, spetterend klein model van groot formaat, ga je niet vergeten een melding te doen bij het meldcentrum voor discriminatie? Het zal er niet toe leiden dat Meiden de strip plaatst, daarvoor is het nodig dat redactie en uitgever gaan inzien dat hun bladformule niet deugt, maar melding maken is een belangrijke daad voor jou. Het drukt namelijk uit dat je beseft dat er niks mis is met jou, maar met degenen die vinden dat kleine mensen niet passen in coole, hippe, hunkerige, idyllische fotostrips voor tienermeiden. 

Dit verhaal is afkomstig van de maakster van de strip. Zij heeft inmiddels de samenwerking met Meiden beëindigd. Wie de strip van Roos alsnog wil zien kan mij mailen (mjcalk@dds.nl) dan stuur ik ‘m op.

On top of the world

Ik voel me “on top of the world”. Voor het eerst in mijn rolstoelgebonden leven ben ik in een vliegtuig getild en heb me samen met dochter naar de Bodensee begeven. Naar de heuvels in alle tinten groen, de velden van helgeel tot okergoud, de Alpenketens die - afhankelijk van het weer – op magische wijze verschijnen en verdwijnen. Naar glashelder water dat ademt dat het hier goed is. Het leven, de wereld, haar mensen.

We zijn neergestreken op een terrasje om te genieten van het Duitse süss gebäck. Stemmen kabbelen langs me heen, dochter speelt, de schaduw van een boom beschermt me tegen de zon die uitbundig haar liefde de wereld instraalt. Ik voel me vrij en innig dankbaar dat ik al mijn angsten om hier te komen (hoe moet dat met vliegen, is het huisje toegankelijk genoeg, zal mijn reisgezellin mij goed kunnen tillen en zal de zorg voor mij haar niet teveel belasten) heb gelaten voor wat ze zijn: angsten en geen realiteit.

En zo zit ik daar, op het punt te barsten van geluk, als er opeens een man op me afkomt. Lange haren, sandalen, leren gevlochten armbandje, grote open ogen en een zoete glimlach. Hij verontschuldigt zich voor het feit dat hij me zomaar aanspreekt, maar "iets in me zegt me dat ik dit moet doen", zegt hij, en hij kijkt me daarbij ernstig aan alsof hij al mijn dieptes in één oogopslag doorgrondt... Hij drukt een kaartje in mijn hand, vraagt me zijn website te bezoeken, en duikt - als de alpen - evensnel weg als hij is verschenen. Het kaartje dat achterblijft in mijn hand toont een foto van een boom waar, ondersteboven hangend, een mevrouw aan is opgeknoopt (ik verzin het niet). Onder de foto de tekst: Hangab Zentrum Bodensee.

Omdat ik het natuurlijk toch niet kan laten zoek ik bij thuiskomst zijn website op en begrijp ik dat hij een massagevorm aanbiedt die men ondersteboven hangend aan een boom dient te ondergaan. Nu zal ik me verder niet uitleven op de details van wat zo’n massage allemaal vermag te bieden, noch zal ik in de kwestie duiken hoe zoiets in hemelsnaam met mijn lijf had moeten plaatsvinden. Bovendien zal ik ook nog de eerste zijn om te zeggen dat ik niet twijfel aan het feit dat de boommassageman het zeer goed met mij voor had. Ik wil slechts één vraag stellen: Waarom werd ik, als enige op dat bomvolle terras, voor zijn goedwillendheid uitverkoren? Was dat omdat hij zag dat ik zat te barsten van geluk en wilde hij daar nog een schepje bovenop doen? Zag hij “iets” in mij, waardoor hij mij rijp achtte voor een volgende stap in mijn spirituele ontwikkeling? Was het liefde op het eerste gezicht, maar durfde hij slechts via zijn werk contact met mij te maken? Het is allemaal mogelijk, maar ik vermoed iets dat aardser en meer banaal van aard is: De man zag mij in het geheel niet. Hij zag mijn geluk niet, noch de weg die ik had afgelegd om tot dat geluk te komen. Hij zag een vrouw in een rolstoel en het kon niet anders of het zou beter met mij kunnen gaan.

Maar helaas, ik was al “on top of the world”. En hoger dan hoog hoef je niet te reiken.

Ongemak

In de klas van mijn dochter zit een meisje met een dove moeder. Niet van het soort een-beetje-harder-praten-dan-hoort-ze-je-wel-doof, nee echt doof. Helemaal. Ze hoort niks en communiceren doet ze via liplezen en gebarentaal. En al probeer ik driftig wat mee te pikken van het laatste, het eerste gaat mij niet lukken. Mijn verslapte lippen zullen voor haar nooit leesbaar zijn.

Dus strik ik een vader en vraag hem om tegen haar te zeggen dat ik graag met haar wil spreken, maar dat onze handicaps totaal niet matchen. Ze lacht haar stralende lach en het contact is gelegd. Contact vol ongemak. Niet vanzelfsprekend of flitsend. Maar stuntelig, zoekend, tastend. Soms pak ik mijn telefoon om te typen wat ik wil zeggen, maar al begrijpt ze me dan, het helpt toch niet om voorbij te komen aan het grote ongemak dat onze relatie domineert.

Handicaps kunnen enorm verstorend werken. Iemand niet verstaan, niet weten wat hij wel of niet kan, of je wel of niet moet helpen, het trekt alle zekerheid onder je vandaan. Het toont hoezeer de menselijke omgang is vastgelegd in gedragscodes en normen. Hoezeer wij ons allen keurig gedragen weten door hoe het hoort. We zijn diep sociale wezens, tot het moment dat er oren verschijnen die niet horen, een stoel die benen vervangt, een mond die onverstaanbare klanken brabbelt, een gezicht dat zo vloekt met de normen der schoonheid dat het je de adem beneemt, of armen en handen die geen enkele kracht bezitten om zelf tot handelen over te gaan. Op zo’n moment is niets meer vanzelfsprekend en eenvoudig. Dan worden wij mensen stuntelaars. We gaan de verkeerde dingen doen. Harder of kinderachtiger praten, iemand zomaar aanraken zonder dat hij dat vraagt of er toestemming voor geeft, foute grapjes maken, vermijden of juist theatraal te voorschijn treden. Zoveel mensen, zoveel onhandigheden.

Als antwoord op deze sociale onhandigheid verschijnen er steeds vaker lijstjes (met een duur woord gedragswijzers) die dienen om beter om te kunnen gaan met bepaalde handicaps. In die lijstjes tref je dingen aan als: Praat met mij, niet over mij. Betuttel me niet. Doe gewoon, etc. Allemaal heel ware en prima voorschriften. En als ik in een weinig toegeeflijke bui ben wil ik maar wat graag dat iedereen de gedragswijzer “Omgaan met de handicap van Marie-José”, uit zijn hoofd kent, maar tegelijkertijd vraag ik me af: Moet het bovenbeschreven ongemak eigenlijk wel geproblematiseerd worden? Moeten we het opvatten als iets wat er niet moet zijn, wat fout is? En zou het een teken van acceptatie en integratie van gehandicapten zijn als iedereen maar weer braaf op zijn gemak is? Terug in de rol van weten hoe het hoort. Van sociale vervloeiing. Of is dat ook een gemiste kans? Wat ontwikkelt zich niet meer als het ongemak bezworen wordt door lijstjes, stappenplannen en gedragswijzers?

Maanden duurt mijn eigen ongemak in het contact met de dove moeder en dan opeens betrap ik mezelf erop dat het verdwenen is. Dat ik steeds minder naar mijn telefoon grijp om iets op te schrijven. Mijn ogen, stuntelige gebaren en onleesbare lippen lijken ineens ook zonder hulpmiddelen over te kunnen brengen wat ik wil zeggen. Steeds minder vaak ervaar ik haar alleen maar als doof. Of mezelf als onhandig. En dat alles zonder gebruik te maken van het het stappenplan “Omgaan met doven mensen doe je zo”. Nee, dwars door al het aanvaarde ongemak heen vormen onze handicaps ineens geen mismatch meer. We hebben een weg gevonden.

Because who is perfect?

Er circuleert een nieuw campagnefilmpje op het internet. Van een Zwitserse belangenvereniging genaamd PRO-INFIRMIS. Zij willen de solidariteit tussen gehandicapten en niet gehandicapten bevorderen. Het filmpje toont een viertal duidelijk zichtbaar fysiek gehandicapten, die ontvangen worden in een loods waar paspoppen gemaakt worden. Gaandeweg blijkt dat zij de modellen voor nieuwe paspoppen zijn. Hun lichamen worden gevat in polyester, feestelijk gekleed in smoking en glitterjurk en daarna in een winkelstraat in Zürich in een etalage geplaatst. 

Het filmpje blijkt een ware hit. Uit tal van hoeken duikt het op in mijn computerscherm. De reacties zijn lovend en ‘likend’. Iedereen is geraakt en ontroerd. Zelfs mijn eigen gehandicaptenkring is ontstoken in enthousiasme. Ik heb het filmpje daarom een paar keer bekeken. Voor de zekerheid. Maar de geraaktheid en ontroerdheid wil maar niet komen. Sterker, hoe vaker ik kijk, hoe unheimischer ik me voel. Waar kijk ik nou eigenlijk naar? En welke boodschap wordt hier overgebracht? 

Het helpt enorm om de muziek weg te denken. Wat zie en hoor ik als ik emotioneel niet gemanipuleerd wordt door klanken? (waarom trouwens nooit eens snoeiharde metal onder misvormde lijven, waarom altijd weeïgstemmende aaaaah-kijk-toch-eens hoe-knap-muziek?) Wat dan overblijft zijn mensen wiens lijf gemeten wordt. Die zakelijke vragen over hun lichaam gesteld krijgen. De constateringen: “Er zijn slechts drie tenen”. “Er mist 35 cm”. De schetsen die gemaakt worden. Zonder de jengelende kattenstem van de zanger die alles overgiet met een laag “Dit is heel bijzonder wat hier gebeurt”, voel je het ongemak. Hetzelfde ongemak dat mensen voelen in de speekkamer van een arts als zij zich ontkleed hebben en niets anders meer zijn dan botten met een vel eroverheen. De blik die op deze mensen wordt gericht is objectief, verzakelijkend, verdingend, met als triest hoogtepunt het shot van een prachtige man met ernstige misvormingen, die gefilmd wordt met zijn broek tot op de enkels gezakt. Zijn iele lucifersbeentjes omringd door een centimeter. Het is het enige moment in het filmpje dat me diep raakt. Hoe vernederend wil je het hebben? Wat hadden de makers in gedachten toen ze dit in scene zetten?? Het is pure schaamte die hier getoond wordt, onherkenbaar verpakt in glitter en glamour. Een modern rariteitenkabinet.

En dan het resultaat. Lijven tot pop gemaakt met daaroverheen een slogan die het geheel zeggingskracht moet geven:

Because who is perfect? Get close.

Dus dit is de boodschap van een organisatie die bij wil dragen aan een positieve beeldvorming rond gehandicapten? Dat niemand perfect is? Als je goed kijkt tenminste. Ik vind dat een tamelijk verbijsterende conclusie. Je kleedt mensen letterlijk uit, toont hun naakte en kwetsbare lijf en dan geef je de boodschap dat niemand perfect is? Wat zeggen ze daarmee? Dat deze mensen niet perfect zijn, maar dat dat niet erg is omdat niemand perfect is? 

Door te benadrukken dat niemand perfect is houdt deze organisatie de gedachte overeind dat er uiteindelijk toch zoiets bestaat als perfecte schoonheid, ook al kan niemand daaraan voldoen. Maar er bestaat helemaal geen matenmeter. Er is geen norm van boven die dicteert wat perfectie is. Die gedachte moet ontmanteld net als de mand waar je niet door kan vallen omdat hij niet bestaat. Schoonheid manifesteert zich op vele manieren, in vele vormen. Dus als er al een slogan passend is dan deze:  

Because every body is perfect. Get close.
 

Ik mag hopen dat er iemand wakker wordt daar in die Zwitserse bergen.

Tegen de klippen op

Tegen de klippen op. Dat is het gevoel dat me bekruipt bij het lezen van een ingezonden brief in de brievenrubriek van Trouw (2 april 2013). De brief is een reactie op een krantenkop eerder die week in de maandagkrant: “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België” (29 maart 2013). De brievenschrijvers zijn ouders van een elfjarig kind met Down. Zij vinden de kop in Trouw “suggestief” en wijzen erop dat er in het nieuws te vaak een negatief beeld over Down verschijnt. Met name de beeldvorming dat het krijgen van een kind met Down ondraaglijk lijden met zich zou meebrengen wijzen zij af. Zij hebben van hun kind geleerd om met meer ruimte en liefde te kijken naar het “anders-zijn” van ieder mens en uit hun brief ademt het verlangen dat ook anderen zo naar kinderen met Down zouden kunnen kijken. 

Het is een terugkerend gebeuren. In documentaires, boeken, kranten of tijdschriften, verschijnen de verhalen van mensen die zelf of via hun naasten in aanraking komen met het kwetsbare lichaam. Met de niet-maakbare kant van het bestaan. En allemaal vertellen ze een eender verhaal. Ja, het heeft hun leven drastisch overhoop gegooid. Ja, er zijn zeker obstakels, moeilijkheden en verdriet. Ja, het was makkelijker geweest zonder. En toch... Maar ondanks dat... Of juist door... De verhalen eindigen nooit in de zwaarte. Er is altijd een doorgang naar een verhaal achter het verhaal.

Zo’n achterkant-verhaal werd ook verteld door Sam Galesloot (1984-2011). Sam was doof, blind en volledig verlamd. Op achtjarige leeftijd staan Sams ouders en zijn doktoren voor de keuze om hem wel of niet permanent te gaan beademen. Sams levensverwachting is op dat moment minder dan een jaar. Sams moeder houdt vast aan de keuze voor beademing. Zij stelt vast dat Sams kwaliteit van leven samenvalt met zijn mogelijkheden om te communiceren, niet met zijn fysieke (on)mogelijkheden. Uiteindelijk is Sam –met beademing- zesentwintig jaar geworden. Hij heeft zijn middelbare school afgerond, was spreker op verschillende internationale congressen, kreeg een relatie en wilde rechten gaan studeren, toen de dood - toch nog onverwacht - zijn leven binnenviel.

Sam had een boodschap, die hij middels een documentaire die Ria Bremer over zijn leven maakte, de wereld in stuurde. Zijn boodschap luidde dat mensen alleen zelf kunnen oordelen over de kwaliteit van hun leven. De film is door meer dan een miljoen mensen bekeken en overal schalde de loftrompet. Die Sam, die Sam. Wat een wijs, bijzonder, geweldig en mooi mens. Wat een levenskunstenaar. Ja, ja hij zet wel aan het denken over onze oordelen omtrent “levenskwaliteit”.

Na Sam en voor Sam deelden nog vele anderen hun ervaring dat “anders” niet “slechter” betekent. Helaas tegen de klippen op. Want al zijn de verhalen rijk en overal voorhanden, de negatieve beelden lijken nog altijd sterker en de neiging te oordelen over de levenskwaliteit van (ongeboren) anderen blijft verleidelijk. Het artikel in Trouw “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België”, is daar een klein maar veelzeggend voorbeeld van, temeer de kop de lading van het artikel niet dekt. Ja, er zijn ouders die voor een Downscreening naar België afreizen omdat daar gebruik gemaakt wordt van van een bloedtest die in Nederland nog verboden is en die – in tegenstelling tot vruchtwaterpunctie en vlokkentest – geen verhoogd risico op een miskraam met zich meebrengt. Maar feitelijk gaan deze ouders dus uit vrees voor een miskraam naar België. Of zij ook het krijgen van een kind met Down vrezen moet in het midden worden gelaten. Wellicht willen zij slechts een keuze kunnen maken of willen zij voorbereid zijn op de eventuele komst van een kindje met Down in hun leven.

De koppenschrijver beweegt onbewust mee met een collectief gevoel dat Downsyndroom iets is om te vrezen. En elke keer dat zoiets wordt gesuggereerd, in gesproken of geschreven taal, gaan we het een beetje meer geloven. Tegen de stroom van alle verhalen van echte mensen in.

Zeemeermin op wielen

Ze lijkt te zweven door het water, omringd door rif en vis. Zuurstofbelletjes borrelen om haar heen. Haar lange haren reiken omhoog. Ze lijkt op een zeemeermin, met dit verschil: Haar staart is geen staart maar een rolstoel. Een lichtgewichtrolstoel met drijvers van plexiglas. Je gelooft je ogen niet, maar het is echt waar. Hier maakt iemand een onderwatertour in rolstoel.

Die rolstoel is natuurlijk volslagen overbodig. Door de drijfkracht van water kan zelfs een zwaar verlamde gewoon zonder stoel de oceaan in zakken. Dit filmpje is dan ook geen marketingstunt van een duikbedrijf dat tracht een nieuwe cliëntenpopulatie aan te boren. Hier wordt een ander doel gediend. Deze veelzeggende en prachtige beelden bevatten een boodschap. Een boodschap verpakt in kunst.

Sue Austin, de kunstenares die dit werk gemaakt heeft, heeft een progressieve ziekte die haar steeds meer belemmert in haar gang door het leven. Op het moment dat ze de stap neemt naar het gebruik van een elektrische rolstoel, ervaart ze een enorm gevoel van vrijheid. “Ik kon voorbij zoeven en de wind opnieuw in mijn gezicht voelen. Alleen al het buiten op straat zijn was opwindend.” Tot Austins grote verbazing kijken de mensen op straat haar echter aan alsof er iets vreselijks met haar gebeurd is. Austin: “Ze kijken naar me vanuit hun eigen aannames over het leven in een rolstoel en als ik hen vraag naar de associaties die ze daarbij hebben, gebruiken ze woorden als: beperking, angst, medelijden, beknotting. Toen wist ik dat ik mijn eigen verhalen moest maken bij deze nieuwe ervaring.” (Zie ook mijn blog Gekluisterd over een soortgelijke ervaring)

En dat doet ze. Voor haar eerste werk “Traces from a wheelchair (Sporen van een rolstoel), brengt ze verf aan op haar wielen en maakt daarmee prachtige sporen, zowel op papier als buiten op het gras en in de straten. “De rolstoel werd een object om mee te spelen en te verven.” (Ik kan vanuit eigen ervaring het maken van spannende sporen in de sneeuw ook van harte aanbevelen. Enthousiaste reacties verzekerd en de kans dat je wordt aangehouden voor Graffiti vandalisme is een stuk kleiner...) Haar onderwaterwerk “Creating the Spectacle!” ontstond vanuit de realisatie dat duiken je belevingsmogelijkheid op dezelfde wijze verruimd als een rolstoel dat doet. Toch zijn de associaties totaal verschillend, zelfs tegenovergesteld. Austin vroeg zich af wat er zou gebeuren als ze de twee met elkaar in verbinding bracht...

Een beeld zegt meer dan duizend woorden. Wie zich Austin voor de geest haalt, zwevend in de tijdloze onderwaterwereld, als een mythische figuur uit een ongekende wereld, zal het moeilijk hebben om niet stiekem te verlangen zelf degene te zijn die dat rolstoeltripje daar in de peilloze diepte van de oceaan mag maken. Het lijkt me dat als je zulke gevoelens naar iemand in een rolstoel weet te wekken, je missie op beeldvormingsgebied geslaagd is. Ik zie uit naar meer rolstoelkunst. Iemand? 

Bron: TED TALK van Sue Austin

Website: Blog Ted

Eenheidskledingworsten

Ik wist niet dat het kon. Emotioneel geraakt worden door kleding. En geef toe, het is ook vrij bizar. Wie pinkt er nou regelmatig een traan weg bij de aanblik van een coltrui of spijkerbroek? Of schiet in de lach bij het zien van een winterjas? Toch is dat wat er met mij gebeurde toen ik het atelier van Fors bezocht en getrakteerd werd op een privé modeshow.  

Maar de dames van Fors zijn dan ook niet zomaar kledingontwerpers. Het zijn eerder kunstenaars die het terrein van de mode hebben uitgekozen om hun ideeën op uit te leven. En wat voor ideeën! Wie zag er ooit een een jurk bestaande uit enkel linkervoorpanden? Of een jas die je op drie verschillende wijze kan dragen, en die is opgebouwd uit stuk voor stuk herkenbare kledingdelen, maar allemaal niet op de plaats waar je ze verwacht. Een joggingbroek voor heren van zuiver wol met een schots rood/geel ruitje verstopt in de achterzak, zodat hij zowel sjiek als sportief kan. En zo kan ik nog wel even doorgaan. In elk kledingstuk zit een verrassing verborgen, en alles is op verschillende wijzen te dragen.

De inspiratiebron achter dit werk is Derrida, de filosoof wiens levenswerk draait om de idee van deconstructie, met name op het gebied van taal. Hij probeerde woorden helemaal terug te voeren naar hun oorspronkelijke betekenis; naar de oerwoorden die onder alle betekenislagen verstopt zitten. Iets soortgelijks doet Fors, maar dan met kleding. Fors zoekt de oervormen van kleding door alle huidige -  door historie en tijdgeest gevormde - kledingvormen, terug te brengen naar hun meest primitieve basisvorm. 

En vervolgens...ratatata.... gaan de dames met deze vormen spelen. En op dat moment begint mijn beroering, want ineens zie ik hoe de kleding van Fors zich ontworstelt aan de vertrouwde lijnen die het lichaam zo dwangmatig aan de meeste andere kleding lijkt op te leggen. Niks geen diepe decolletés om borstpartijen te benadrukken, maar in plaats daarvan een trui met “hangtieten” aan de voorkant, of als een cirkel om de heupen heen. Niet enkel nadruk op taille of heupen om het vrouwelijk schoon vooral goed uit te laten komen, maar rondingen waar je strak verwacht, of uitsteeksels waar het lichaam al is gestopt. Fors lijkt zich weinig van het bestaande lichaam aan te trekken en creëert eigen lijven. Lijven van stof. Die soms ontroeren of verleiden, soms de lachspieren prikkelen, maar die altijd verrassen en nooit standaard zijn.
 
De kleding van Fors onttrekt zich aan het dictaat van de huidige confectiekleding die 90% van de markt beslaat en waarin alles draait om (seksuele) ideaalbeelden van het lichaam. Kleren maken de man, zegt men. En bij Fors nemen ze dat idee uitermate serieus. Kleding doet wat met mensen. Mannen in pakken voelen zich anders dan mannen in spijkerbroek. Zoals vrouwen zich mét een push-up bh anders voelen dan zonder. De vraag is: Wie trekt er aan de touwtjes van die gevoelens? En is het scala gevoelens dat door de huidige mode wordt opgewekt niet erg eenzijdig van aard? Zou de wereld er niet anders uitzien als mensen eens massaal uit de eenheidskledingworsten gingen?

Ik zou weleens willen giechelen in zo’n gekke mouwenjurk van Fors. Of spannende verhalen willen vertellen in dat dat jurkje dat niet eens lijkt op een jurk. Willen dromen van mezelf als Alice in wonderland in dat "badpakje" met die grote paarse strik, en me mooi willen voelen in die glimmende zijdezachte stoffen die je vast niet voelt als je ze draagt.

Bevrijdend anders die kleding van Fors.

Bron foto's: website Fors

Vermaak voor de Sneuen Der Aarde

Ze lijken als paddenstoelen uit de grond te ploppen. Stichtingen die wensen in vervulling laten gaan. Sommigen richten zich op kinderen of jongeren, anderen op volwassenen of ouderen, maar steevast zijn de uitverkorenen chronisch ziek of gehandicapt. Hen wordt een droomdag, droombelevenis of eendagsdroombaan aangeboden ter vervulling van een langgekoesterde wens.

Ik waarschuw maar even. Dit wordt geen sympathiek blogje. Ik ben een vredelievend mens, maar telkens als ik word geconfronteerd met een oudere heer in rolstoel die zijn held mag ontmoeten, een vrouw met reuma die een dag fotomodel mag zijn, of een kind met leukemie dat onbeperkt suikerspinnen mag eten, wil ik iets kapot maken. En ‘s nachts word ik dan wakker, badend in het zweet, terwijl de paniek me dwingt mijn lijst met vrienden na te lopen. Er zal er toch niet eentje tussen zitten die denkt dat ik ook....???

Wat is dat toch, dat zieke of gehandicapte mensen altijd weer het verlangen in anderen wekken om te gaan betuttelen? Zijn we echt zo sneu? Welke argumenten hanteren blijmakers om nu juist ons als slachtoffer voor hun onvergetelijke droomakties uit te kiezen? Onder het kopje Missie en Visie schrijft de stichting Doe Een wens Nederland: 

“Het vervullen van een allerliefste wens heeft op ieder kind een magisch effect, maar op kinderen met een levensbedreigende ziekte in het bijzonder. Het geeft deze kinderen, die vanwege hun ziekte te vaak vooral patiënt zijn, de kracht om kind te zijn. Het verwezenlijken van een droom kan voor hun toekomst een wereld van verschil betekenen.”

De kracht om kind te zijn. Jeetje. En een wereld van verschil voor hun toekomst uitmaken. Het zijn niet de allerminste pretenties die hier worden nagestreefd. Maar wie er een beetje nuchterheid tegenaan gooit vraagt zich al snel af of een dagje “leuk”, niet gewoon een dagje “leuk” is. Niets minder, maar zeker ook niets meer. En met nog een klein beetje nuchterheid meer, kun je je zelfs afvragen of wat deze stichtingen doen eigenlijk niet heel fout en contraproductief is?

In mijn ogen is wensvervulling ouderwetse liefdadigheid gegoten in een modern –slecht zittend- jasje. Het draagt in het geheel niet bij aan een positieve beeldvorming rond handicap en ziekte. Integendeel. Je gaat ze echt heel zielig vinden die kinderen die zogenaamd hun toekomst terugkrijgen door een dagje amusement. Of die mensen die een dag mogen ruiken aan hun droombaan terwijl ze die baan in werkelijkheid nooit zullen krijgen. Wensvervulling benadrukt de sneuheid en niet de gelijkwaardigheid van anderslijvigen en daarmee vormt het een belemmering voor de integratie van deze groep. In de gewone wereld van gewone mensen worden dit soort wensen nooit vervuld. Die blijven een leven lang in je smachten. En zo hoort dat ook met wensen.

Dus stichtingen ter vermaak van de Sneuen Der Aarde: Droom lekker verder van een wereld vol ingeloste wensen en blije chronisch zieken en gehandicapten. Maar waag het niet aan mijn deur te verschijnen. Mijn waterpistool ligt volgeladen klaar.

Gewild worden

Ik zie haar bij Unseen. De internationale foto-tentoonstelling die afgelopen september de gashouders in het Westerpark in Amsterdam tooide met fotokunst. Dat ik haar zie is niet zo gek, want het is vrij moeilijk om aan haar voorbij te kijken. In kruipstand gepositioneerd staat ze midden in de ruimte en door de vele mensen om haar heen belemmert ze de doorloop. Ze is een opvallende verschijning, daar op de grond in haar eentje. Ze wil duidelijk gezien worden. Haar naar voren vallende haren, de onderdanige positie die ze inneemt, de hakken en strakke broek suggereren verleiding. 

Maar er is meer. Wie haar van dichtbij bekijkt ziet dat ze niet alleen geheel met plastic is overgoten, maar dat ze is opgebouwd uit stukjes foto’s van zichzelf. Deze vrouw is een beeld gemaakt van beeld.

Daarmee is ze tevens meer geworden dan een sekssymbool. Eerder lijkt zij iets prijs te geven van de neiging van vrouwen om zichzelf te veranderen in de “gewilde vrouw”. De vrouw zoals deze keer op keer wordt verbeeld in tijdschriften, op tv en in andere beeldopleggers. De vrouw in plastic - het materiaal bij uitstek dat wordt geassocieerd met “nep” - toont de wereld niet zichzelf, maar voegt zich naar het plaatje “vrouw” dat haar door diezelfde wereld is opgedrongen. Zij is geworden wat door anderen is voorgeschreven als verleidelijk, in een ultieme poging gewild te worden.

Een maand later ontmoet ik een andere vrouw. Ditmaal op internet. Haar naam is Melissa Blake. Surfend op het internet kom ik terecht bij een artikel van haar hand met de intrigerende titel: Ik ben een van de 100 mensen die leeft met het Freeman-Sheldon Syndrome, en dit is wat ik over echte schoonheid geleerd heb. Melissa heeft een syndroom dat diep bepalend is voor haar uiterlijk en daarmee voor haar leven. Ondanks dat is ze een gewone vrouw die er –net als de dame in plastic- naar verlangt om begeerd te worden. Een leven lang is ze daar mee bezig. Wachtend op de droomman die voorbij zal komen. En hoe langer die op zich laat wachten des te meer gaat ze zichzelf en haar lichaam –“een lelijke zooi”- haten. Er moet immers wel iets mis zijn met haar, als niemand haar wil. En dan op een morgen wordt ze overvallen door een inzicht dat haar leven zal veranderen:

“Ik realiseerde me dat ik gezocht had op de verkeerde plaats. Ik had almaar gehoopt op een man die voorbij zou kunnen kijken aan mijn handicap en die mijn echte Ik zou zien. Ze zat daar verstopt, klaar om uit haar schulp te kruipen. Maar het zou moeten beginnen met mij... De eerstvolgende keer dat ik voor de spiegel sta zie ik mijn golvende rode haar, mijn sproeten en mijn doordringend groene ogen. Maar het meest van alles zie ik mijn littekens. Niet als een hopeloze herinnering aan mijn anders-zijn, maar als een ereteken. Iets dat symbool staat voor alles wat ik heb doorstaan, en voor alles wat mij mooi maakt."

Ik vraag me af wat er zou gebeuren als deze twee vrouwen samen gaan theedrinken. De kans dat ze dikke vriendinnen worden lijkt me klein, tenzij Nora Ephron (director You’ve got mail, je weet wel die mierzoete, heerlijke film met Tom Hanks en Meg Ryan) de ontmoeting regisseert. Dan hebben ze elkaar wellicht toch veel zinnigs te vertellen over het diepe verlangen om door een ander gewild te worden, terwijl je eigenlijk naar tevredenheid met jezelf verlangt. En daar daar drinken ze dan nog een kopje thee op, met een gezellig taartje erbij.

Melissa Blake is journaliste. Ze blogt dagelijks op So about what I said over haar leven met een handicap, en over de wereld van liefde en daten vanuit het perspectief van iemand in een rolstoel. 

Bron plastic vrouw: Tot mijn schande heb ik geen idee wie de plastic vrouw gemaakt heeft. Mocht iemand haar herkennen dan hoor ik graag wie haar schepper is geweest en zal ik de bron alsnog vermelden. 

Bron I Am One of 100 People Living With Freeman-Sheldon Syndrome, and This is What I've Come to Realize True Beauty Is: http://www.xojane.com/it-happened-to-me/living-with-freeman-sheldon-syndrome-true-beauty

---

De veronderstelde gehandicapte

Pim en zijn moeder zijn van heel dichtbij gefilmd. Moeder houdt Pim vast op haar schoot. Hij lijkt een heel grote baby met zijn spastische bewegingen en zijn grote open mond die almaar lacht. Pim is zwaar lichamelijk gehandicapt, hij kan eigenlijk helemaal niks. Zijn moeder vertelt over hun leven met een zwaar Rotterdams accent. Haar ogen stralen en haar interactie met Pim is bijna als helder licht waar te nemen, zoveel warmte en genegenheid wisselen zij uit.

Wie meent dat wat moeder vertelt gaat over de pijn die zij beleeft aan haar gehandicapte kind heeft het mis. Haar grootste pijn lijkt in het geheel niet bij Pim te liggen. Eerder heeft zij last van een omgeving die stelselmatig het uitgangspunt hanteert dat haar leven met Pim wel vreselijk zwaar zal zijn en heel beperkt. Daar heeft ze grote moeite mee: "Ze vinden je eigenlijk een soort van zielig”. En in dat kader stelt ze voor de camera de ontroerende vraag waarom je je eigenlijk moet verantwoorden voor het feit dat je gelukkig kan zijn met iemand die niks kan?

Het is een onderbelicht facet van gehandicapt zijn: De last die het gevolg is van de veronderstellingen die vanuit de buitenwereld op je afkomen. Niet af en toe, maar vrijwel dagelijks. Want hoeveel ervaringsverhalen de wereld ook rijk is en hoe vaak daarin ook wordt benadrukt dat kwaliteit van leven niet afhangt van lichamelijke gezondheid, het is een hardnekkig maatschappelijk verschijnsel om gehandicapten te blijven benaderen vanuit een aantal vaste veronderstellingen: Het hebben van een handicap is zwaar. Je wilt er vanaf. En je bent bereid daarvoor te vechten.

Binnen deze opvatting is het ondenkbaar dat je je vreugdevol kunt voelen in een bestaan met lichamelijke beperkingen. Dat je je licht en luchtig kunt voelen ondanks een zwaar en onwillend lijf. Of super sexy terwijl alles aan jou schuurt met de beeldvorming die dicteert wat sexy is. Dat je je onafhankelijk kunt voelen terwijl je verzorgd wordt. Dat je oprecht van je lijf kunt houden ook al bezorgt het je pijn. Dat je blij bent met je rolstoel en niet gefrustreerd. Dat je je handicap zelfs kunt vergeten omdat de innerlijke ervaring van het lichaam een andere is dan die van het "bekeken lichaam". Of dat je super blij kunt zijn met een zwaar gehandicapte kind, zoals de moeder van Pim. De veronderstelde gehandicapte wordt geacht te lijden. Hij zou ernaar moeten verlangen iemand anders te zijn. En deze door de buitenwereld geprojecteerde mal kan zwaarder drukken dan het leven met een handicap zelf. 

Maar gelukkig zijn er dan altijd weer mensen zoals de moeder van Pim die op ludieke wijze de valse veronderstellingen rond haar zoon aan mootjes hakt. Een ieder die het waagt om het leven met haar gehandicapte kind als “zwaar” te classificeren, krijgt in plat Rotterdams te horen: “Nou dat valt wel mee hoor, hij weegt maar 24 kilo.”

Vooroordeel

Het is bijna volmaakt. Op een terrasje in de zon met een glas witte wijn en een boek. Het enige dat ontbreekt is een sigaretje. Steels glijdt mijn blik naar het tafeltje naast het mijne. Daar zit een echtpaar met een pakje Gauloises voor zich op tafel. Ik verzamel moed en haal een euro uit mijn portemonnee. Ik vraag gewoon of ik twee sigaretten van ze kan kopen.

De dame in kwestie –gebruind, gekapt, gestyled- kijkt mij met verbazing aan. “Nee hoor, daar begin ik niet aan", zegt ze resoluut. Haar echtgenoot verschiet van kleur en kijkt haar met grote ogen aan. “Ja", weerstaat ze zijn blik, "ik weet helemaal niet of zij dat wel mag hebben”. Haar man, nog witter geworden, pakt demonstratief het pakje sigaretten naar zich toe en haalt er twee uit. “Je krijgt ze gewoon natuurlijk”. “En nee, je hoeft ze niet te betalen”.

Op dat moment verschijnt dochterlief op een skelter van het restaurant in de buurt van het tafeltje. “Mama! Kijk hoe hard ik kan!”, roept ze met een stem waarin de vreugdevolle opwinding van haar prestatie doorklinkt. Ik kijk naar haar en juich haar toe. Als ik me weer omdraai realiseer ik me direct dat dochters verschijning de hele mise en scène in een klap veranderd heeft. De vrouw is zich in een tel bewust geworden van haar inschattingsfout. Ze heeft geen gehandicapte voor zich die zich aan de blikken van een begeleider heeft weet te onttrekken om stiekem sigaretjes te gaan roken. En haar weigering die eerder zo nobel en gerechtvaardigd leek, blijkt ineens bizar en ongepast. Schaamte kleurt haar gebruinde wangen plotsklaps dieprood. Het gezellig pimpelende echtpaar is veranderd in de vlag van Denemarken. Het kan geschieden.

Als ik –met de buit op zak- terug ben bij mijn boek en wijntje, smaken de sigaretten me minder dan verwacht. Het blijft pijnlijk om geconfronteerd te worden met de wijze waarop de buitenwereld mij beziet. Zo vaak als ik zelf mijn fysieke toestand compleet vergeet, zo opdringerig lijkt deze te zijn voor sommige anderen. En minstens even pijnlijk is het om te moeten constateren dat er nog steeds mensen zijn die een bepaald uiterlijk of de aanwezigheid van een rolstoel, blindelings associëren met wilsonbekwaamheid of onvolwaardigheid.

Wat zag deze vrouw toen ik aan haar tafeltje verscheen? In iedergeval geen vrouw zoals zij zelf, pimpelend op een terrasje, verlangend naar een sigaretje. Geen vrouw met een kind. Geen vrouw met werkende hersenen, en vast geen vrouw die onmiddellijk bedenkt dat ze over deze situatie een blogje zal schrijven met de titel “Vooroordeel”.

Rolstoelonvriendelijk denken

De zon brandt fel in de knalblauwe lucht als ik met twee blije zesjarigen het terrein van het buitenbad betreed. Het was even doorzetten om hier te geraken, want het nam maar liefst twintig minuten in beslag alvorens iemand het invalidentoilet kwam openen, maar alla, we zijn er, dus de pret kan beginnen.

We installeren ons bij het pierenbadje. Dat is even een teleurstelling voor de meiden die zich hadden verheugd op ietwat dieper water, maar helaas heeft dit zwembad slechts twee smaken. Het is het echte diepe of het pierenbad, dus hiermee zullen ze het moeten doen. Na even mopperen overwinnen ze hun weerzin en slaan aan het spelen. Zelf ga ik op drie meter afstand zitten en geniet van hun spel. Helaas niet voor lang. Na pakweg tien minuten komt de dame van de kassa mijn richting uit. Ze begint met zich uitgebreid verontschuldigen en legt dan uit dat ze mij geen toegang tot het zwembad had mogen verlenen. Enkel ouders die samen met hun kind het water in kunnen, mogen toegelaten worden. Veiligheidsregels.

Ik staar haar verbijsterd aan. Wordt mij hier echt verzocht het terrein te verlaten? Ik kan het bijna niet geloven, maar nadat ook de leidinggevende - met in haar gevolg twee security heren - is verschenen, wordt het me duidelijk dat het ze ernst is, en dat ze niet van plan zijn enige coulance te betrachten in een situatie die toch door hen zelf veroorzaakt is. Aanvankelijk koers ik er op aan dat ik niet zal vertrekken, dat ze me maar door de politie moeten laten verwijderen, maar als blijkt dat ze daartoe inderdaad bereid zijn, haal ik bakzeil. Dit kan ik de kinderen niet aandoen.

Eenmaal thuis blijft het hele voorval door mijn hoofd malen. Kan ik hier een melding van maken? Is hier sprake van discriminatie? Nee, dat kan ik niet beargumenteren. Het zwembad heeft een aantal veiligheidsregels die zij – zonder onderscheid des persoons - toepast en die dus net zo goed op mij als op de achterstandsvader uit de Bijlmer, de Marokkaanse vrouw met boerka, of de Mercedesrijdende papa uit Oud-zuid, van toepassing zijn. In die zin behandelen ze mij als ieder ander. En vanuit de wet geredeneerd heeft het zwembad gelijk. Zij zijn aansprakelijk als er iets gebeurt in het water, en het is begrijpelijk dat zij zich daartegen indekken. Dat is de keerzijde van een samenleving die steeds risicolozer is geworden: men duldt ook steeds minder risico en stelt anderen steeds makkelijker aansprakelijk. Het is dan ook niet vreemd dat instellingen zich daartegen forser gaan wapenen.

Maar behalve deze juridische kant van het verhaal is er natuurlijk ook de menselijke kant. En vanuit die kant bezien maakt de directie van dit zwembad het voor mensen in een rolstoel onmogelijk met hun kinderen te gaan zwemmen. Dat zij dat accepteert als een vervelende bijkomstig van haar veiligheidsprocedures, is wat mij betreft onaanvaardbaar. Er zijn namelijk ook andere oplossingen denkbaar. De meest voor de hand liggende is om kinderen die zonder ouder in het water zijn, te verplichten een zwemvestje te dragen. Met zo’n maatregel geef je ouders die niet in het water kunnen in ieder geval de mogelijkheid om aan bepaalde basisveiligheidseisen te voldoen. Hoe anders is dat dan iemand botweg de toegang tot je zwembad ontzeggen?

Het feit dat de directie van dit zwembad niet de moeite heeft genomen om oplossingen te bedenken voor bezoekers in een rolstoel, is een vorm van rolstoelonvriendelijk denken. Daarbij ontbreekt het gewoonweg aan de wil om toegankelijk te zijn voor iedereen, en staart men zich blind op alles wat niet kan en onmogelijk is. Dat lijkt me net zo verwijtbaar als discriminatie.

Canta Ballet: De Uitvoering

In de prachtige oude gashouder van het Westerpark in Amsterdam is de stemming verwachtingsvol. Iedereen is gereed voor de uitvoering van Het Nationale Canta Ballet; een uniek project waarin gehandicapten met een Canta, het welbekende 45 km autootje, dansen met dansers van Het Nationale Ballet. Eerder al schreef ik een blog over de documentaire-serie De Canta Danst. Daarin maken we kennis met de Cantarijders en de dansers van Het Nationale Ballet. Deze twee groepen blijken veel meer gemeen te hebben dan je op het eerste gezicht zou veronderstellen.

Maar nu is het dan echt zover. De uitvoering van het ballet! De lichten gaan uit, de spotlights aan, muziek vult de ruimte en daar rijdt het eerste knalrode wagentje de lichtcirkel van de gashouder binnen. Ik ben direct in tranen. Er volgen meer autootjes en samen snorren en zwieren ze door de ruimte, later vergezeld door dansers in rood/wit/blauwe pakken, die de wagentjes lokken, terugsturen, uitdagen, ermee spelen. Ik ben betoverd, en de tranen blijven ook de rest van de voorstelling stromen. Thuis lees ik op Facebook en Twitter dat dat meer mensen is overkomen. Wat is het dat zo raakt in deze voorstelling?

Voor mij zijn het een aantal aspecten tezamen. In de eerste plaats is het uitermate ongewoon om een gehandicaptensymbool bij uitstek (de Canta), in een esthetische context geplaatst te zien. Sterker nog, om een hulpmiddel tot kunst verheven te zien worden. De negatieve beeldvorming rond handicap en ziekte is zo dominant, dat het bijna shockerend is om terecht te komen in een tegenovergestelde werkelijkheid. Als ik de Canta’s en haar bestuurders als sterren in de spotlights geplaatst zie, is dat vooral overweldigend vanwege het schrille contrast met de dagelijkse realiteit. Daar is gehandicapt-zijn nog voornamelijk geassocieerd met lijden en ongeluk. Ik ben alle deelnemers aan het ballet dan ook diep dankbaar dat zij met dit beeld afrekenen. De levenslust en de vitaliteit spatte van hen en hun autootjes af.

Een tweede aspect dat me diep beroert is het samengaan van gezonde en gebutste lijven in een groot geheel. Door samen te dansen wordt zichtbaar dat elk lijf zijn eigen schoonheid heeft en zijn eigen vormentaal. Ik kijk net zo gefascineerd naar het door polio getekende lijf van Freek - die helemaal alleen en met zichtbare moeite een oversteek maakt door het midden van de gashouder - als naar de sierlijke bewegingen van de prima ballerina. Het speciale Multiple Sclerose loopje van Karin Spaink, met rode jurk en knalrode hakschoenen, boeit net zozeer als de kunsten die de jeugdige dansers uitvoeren. Het Cantaballet blijkt een ware ode aan de schoonheid van diversiteit. Gezonde en beperkte lijven verrijken elkaar wederzijds.

Het is dan ook jammer – en dat is mijn enige punt van kritiek – dat het ‘lijdende lichaam’ ineens weer vol voor het voetlicht komt door het voordragen van teksten uit interviews met deelnemers. Los van het feit dat deze teksten een lelijke stijlbreuk vormen met de rest van het ballet, worden dansers ineens toch weer gehandicapten, en helaas ook nog eens op zeer pathetische wijze. Zinnen als: “Mijn nieren zijn op”, “Zero elegance”, “Ik ben altijd gepest”. “Ik heb een dikke, vette buik”, zijn tenenkrommend. Juist in een ballet waarin de onderscheiding tussen gezond en ziek op sublieme wijze wordt overstegen, is zo’n scène misplaatst.

Tenslotte, als laatste aspect, wil ik het zichtbare plezier van alle deelnemers noemen. Niet alleen de Cantarijders, ook de dansers van Het Nationale Ballet lijken doordrongen van het besef dat wat hier gebeurt uniek is. Iedereen straalt! Een knappe gast die daar niet van aan het huilen gaat.

Rest mij één vraag. Wanneer komt er een rolstoelballet? Ik wil dolgraag meedoen!

Voor wie het ballet gemist heeft: Er is een integrale opname van het hele ballet te bekijken op Uitzending gemist. Ik moet er wel bij zeggen dat het ballet op tv wel wat van zijn allure heeft ingeleverd, maar het is desalniettemin de moeite van het kijken waard. 

Bron foto: Het nationale ballet