Help I need some body

Een theatervoorstelling van Mimetheatergroep Bambie, DEGASTEN en Theater LeBelle.

Samen met één van mijn zorgverleners bezocht ik Help I need some body, een theatervoorstelling over de complexiteit van zorg, waarin hulp vragen, ontvangen en geven op talloze manieren werden verbeeld. Soms absurdistisch, soms aangrijpend, soms aangrijpend door het absurdistische. 

 

Het was prachtig theater en de hele voorstelling lang, dacht ik: minister Helder -inmiddels demissionair minister - móet deze voorstelling zien. Als een tegenhanger voor haar irreële denkbeelden over zorg. Denkbeelden die me angst aanjagen. Want wat gaat er gebeuren als de politiek zijn handen van de zorg aftrekt en bij burgers neerlegt? ‘De politiek gaat het niet oplossen,’ zei Helder letterlijk. Terwijl het toch echt de politiek is die ons heeft gebracht waar we nu zijn. De verzorgingshuizen gesloten, de verpleeghuizen alleen nog toegankelijk voor de allerzwaksten. Zorgverleners die in groten getale het bijltje erbij neergooien, want niemand heeft zin om met te weinig mensen, slechte zorg te geven.

 

En ja, Nederland vergrijst en de zorgkosten stijgen. Maar waar zijn de maatregelen gebleven die daar op anticipeerden? Waar was het debat hierover? Corona bracht ons op de rand van een zorginfarct, maar we praten nog steeds niet over de moeilijke vragen die dit oproept. Vragen over de grenzen van behandelen, want waarom staat peperdure medische zorg om mensen in leven te houden nooit ter discussie en valt de bezuinigingsjackpot altijd bij chronisch zieken en ouderen? Waarom wil Helder wel geld uitgeven aan technologische (schijn)oplossingen, maar niet aan beter betaalde zorg? Waarom is langer thuis wonen de inzet van ouderenzorg, terwijl het nu juist gaat om die momenten waar zelfstandigheid geen haalbare kaart meer is. Het argument dat de zorgkosten dalen als mensen langer thuis wonen, klopt niet. Onderzoeken laten zien dat de kosten verschuiven maar niet dalen, zeker niet bij intensieve zorg. (1) En last but not least waarom luisteren we niet naar zorgverleners en richten we de zorg zo in, dat het weer een fijn beroep kan worden? 

 

Wie kijkt naar Help I need some body, ziet hoe kwetsbaar de zorgrelatie is. Aan beide kanten kan er zoveel misgaan. De zorgvrager niet gezien, niet gehoord. Geobjectiveerd, betutteld. De zorggever overvraagd, uitgehold, een radartje in een zorgmachine. Maar ook de schoonheid als het wel goed loopt. Als beiden bijna één lichaam worden. Samenvloeien in wederzijds begrip en respect. Zorg - en ik praat uit ervaring – kan je leven maken of breken. Iedere dag ben ik dankbaar voor wat zorgverleners aan mijn leven toevoegen. Hoe ze mijn leven mogelijk maken en verrijken. Maar steeds vaker lig ik ‘s nachts wakker en vraag me af hoe het moet als er geen mensen meer zijn die in de zorg willen werken. Als mijn zorgbudget gekort wordt. Als mijn moeder, die drieëntachtig is, zorg nodig heeft en ik die niet aan haar kan geven. Wat dan? 

 

Beschaving lees je af aan de manier waarop een samenleving met zijn zwaksten omgaat. Op voorhand de handdoek in de ring gooien en de verantwoordelijkheid bij individuele burgers leggen, is een beschaving gestoeld op neo-liberale leest. Maar de zorg verdient beter en gaat ons -vroeg of laat - allemaal aan. Help I need some body houdt ons een theatrale spiegel voor: iedereen is kwetsbaar en we hebben elkaar hard nodig. 

 

(1) Thuis wonen geen kostenbesparing

 Kijk hier de trailer:

 

Gat

En dan ineens heb ik een gat in mijn buik met een slang erdoorheen. Om te kunnen plassen. Want al heb ik aan De Struzzo een geweldige hulp bij het maken van transfers, buitenshuis schiet ik er niet zoveel mee op. Experimenteren met een katheter is daarom een volgende logische stap, dus ik waag het erop. Ik begin met een katheter via mijn plasbuis, maar dat loopt uit op een totale ramp. In de hoop dat een katheter via de buikwand (suprapubisch) beter gaat werken, meld ik me bij het VU Medisch Centrum en houd mijn vingers gekruist. Laat dit alsjeblieft werken!

De ingreep zelf is een fluitje van een cent. Als ik op de behandeltafel gehesen ben zie ik op de klok dat het vijf over negen is. Als ik opnieuw kijk is het half tien en zit ik aan de koffie met ziekenhuisappelflap. Het hele inbrengen van de katheter heeft niet langer dan 10 minuten geduurd. Het is dan ook slechts een kwestie van blaas vullen, buik verdoven en slang erdoor jassen. Huppakee. Een kind kan de was doen.

Maar dan volgt het meer emotionele deel en dat verloopt minder huppakee. Eerst is er de euforie omdat de blaaskrampen die me de vorige keer teisterden, uitblijven. Maar dan volgt de verwarring. Hoe pak je dat precies aan met zo’n ding in je lijf? Slangetje opbinden of niet? Aan een nachtzak of niet? Direct met ventiel erop of eerst maar eens lekker laten doorlopen en geleidelijk wennen? Al snel blijk ik slecht geïnformeerd door het ziekenhuis. Opnieuw, want de vorige keer stond ik ook binnen 10 minuten op straat, met een koffertje vol materialen en zonder gedegen uitleg. Veel plezier ermee! Om dat te voorkomen was ik ditmaal gewapend met een vragenlijstje, maar dat hielp me niets. Als ik erop terugkijk realiseer ik me dat ik beter begeleid ben bij het in gebruik nemen van mijn volautomatische koffiezetter van Miele, dan bij het geplaatst krijgen van een katheter. Bizar. Je zou minstens een uurtje praktisch moeten kunnen oefenen met een verpleegkundige. En het was ook echt fijn geweest als het ziekenhuis een lijstje met telefoonnummers van ervaringsdeskundigen had kunnen aanreiken. Want al weten dokters en verpleegkundigen veel, ze weten het belangrijkste niet: Hoe zoiets voelt. Zo’n gat en zo’n ding.

Dus, hoe voelt dat dan? Heftig, vind ik. Allereerst zijn er de nieuwe fysieke sensaties waar je aan moet wennen. Vreemde kriebels, krampjes, druk. Je hebt toch ineens een ding daaronder in je lijf zitten. Maar, en dat had ik warempel niet verwacht, ik ben ook verdrietig. Want al ligt de wereld voor me open, hoef ik buitenshuis geen luiers meer te dragen, kan ik overal discreet en ongezien mijn blaas legen, ik voel me ook geschonden. Dit is geen hulpmiddel zoals een rolstoel, een Struzzo of een hoog/laag toilet. Dat zijn apparaten die buiten je lijf blijven, maar een katheter dringt naar binnen. Wordt deel van jezelf. Deel van wat je bent als lijfelijk wezen. En voortaan ben ik dus iemand met een gat in haar buik waar een slang uitkomt. Dat gat is een doorgang, een opening naar nieuwe vrijheid, maar het is ook een aantasting. Een breuk in mijn fysieke heelheid.

Ik ben oprecht blij, maar ik moet ook even flink slikken.

Katheter affaires

Poepen en plassen. Mensen zonder fysieke beperking praten er volgens mij nauwelijks over. Ik kan me in ieder geval niet heugen dat ik vroeger met vriendinnen sprak over mijn wc-gang. Maar ik kan u verzekeren, dat ligt heel anders bij mensen met een handicap die hen in toenemende mate immobiel maakt. Onder hen is poepen en plassen een gespreksonderwerp dat met stip op één staat. Niet omdat wij plots de humor van een vierjarige terugwinnen, noch omdat het hebben van een handicap vulgair maakt, maar omdat het werkelijk een hachelijke kwestie is. Want zoals iedereen weet: Als je moet, dan moet je, maar wat als je dan niet kan?

In mijn geval tob ik al een tijdje met mijn transfers naar de wc. Het gaat nog net, maar ik voel me in toenemende mate wankel en daardoor niet veilig. Ik ben bang dat ik val en voor alle consequenties die dat met zich mee kan brengen. Dus ben ik al maanden op zoek naar een oplossing. Eerder al schreef ik over de passing met een lift die het mogelijk zou maken om toch zonder hulp naar de wc te kunnen blijven gaan. Maar dat was een jammerlijke ervaring. (Lees hier over mijn ervaring met de handi-move plafondlift) Daarom heb ik ditmaal mijn heil in medische hoek gezocht. Warm gemaakt door een vriendin die jarenlang blijmoedig een verblijfskatheter heeft gedragen en daarna door een operatie aan haar blaas is voorzien van een extra plasuitgang door de navel (waar je dan een slangetje in kan steken om je blaas mee te legen, zonder dat er permanent een katheter in je lijf zit) ben ik me eens in het onderwerp gaan verdiepen. Je staat versteld van de wereld aan plasmogelijkheden die dan opengaat. Maar een mens moet kiezen, en omdat ik op dit moment in mijn leven geen zware operatie wil ondergaan, leek het me wel wat om een affaire met een suprapubische buikkatheter aan te gaan. Bij de SUBUKA (geef het ding een naam en je hebt een relatie) maken ze door je buikwand, vlak onder je navel, een sneetje en daar wordt de katheter ingeduwd. Kwestie van plaatselijk verdoven en even tanden op elkaar. Aan het uiteinde van het slangetjes dat dan door je buik naar buiten steekt (onwillekeurig denk je toch dat alleen vrouwen met penisnijd dit doen) doen ze een ventiel dat open en dicht kan, waardoor je geen (been)zak hoeft te dragen, maar gewoon controle houdt over je blaas en ‘m zelf leegt wanneer dat nodig is. In een limonadefles terwijl je in de auto zit, bijvoorbeeld. Want dat is het grote voordeel. Je kunt voortaan altijd en overal op een ongeziene en discrete wijze plassen. Voor mij is dat het equivalent van de hemel.

Maar mijn uroloog had een ander plan. Waarom niet eerst beginnen met een urethrale katheter? Die gaat door de plasbuis. Dan hoef je geen wondje te maken en kan er  ook niks gaan infecteren. En als ik dat deed kon hij het meteen regelen. Ik was er nu toch en het was een fluitje van een cent...  En zo kwam het dat ik me liet verleiden tot een affaire met een andere katheter. En negeerde ik volkomen dat ik eerder had bedacht dat het met een zittend leven misschien niet zo fijn is, altijd een slangetje tussen je benen. Zeker niet als je jezelf steeds half laat vallen in je rolstoel als je gaat zitten, en schuivende transfers maakt om niet op te hoeven staan....

Twee dagen waren wij samen. Het was een heftig samenzijn. Ik voelde me aan het eind van de tweede dag alsof ik seks had gehad met tien mannen (maar dan zonder de lol die daar wellicht nog aan vast kan zitten) en drie kinderen achter elkaar had gebaard. Ik heb zonder  spijt afscheid genomen van UREKA en hem resoluut uit mijn getormenteerde blaas getrokken, die acuut stopte met krampen en weer gewoon blaas werd. Ik wacht nu met smart op SUBUKA. Hopelijk worden wij niet te lang gescheiden gehouden door een wachtlijst, en leven wij daarna nog lang en stabiel samen.

Anders

In de meeste gevallen wordt men milder naarmate men ouder wordt, maar op één terrein bespeur ik dat ik radicaler wordt. Nu mijn dochter negen is en het vermogen krijgt zichzelf steeds bewuster waar te nemen, lag het in de lijn der verwachting dat ze ook vragen zou gaan stellen over zichzelf. Over waarom vreemde kinderen soms zeggen dat ze raar lacht. Over waarom ze haar oogleden niet kan sluiten. En waarom eten met gesloten mond haar zoveel inspanning kost.

Ik had gedacht dat ik het moeilijk zou vinden om er met haar over te spreken. Maar het tegendeel is waar. Het lucht me op dat zij nu ook zelf weet dat er met haar iets aan de hand is. Dat ze zo geboren is. En dat ze nu gelukkig nog kan lopen, rennen, klimmen, maar dat dat ooit misschien anders zal zijn. Het lucht me op omdat je met dat wat er is zoveel makkelijker kunt omgaan dan met dat wat nog boven je hoofd hangt, wat nog onzeker is en ongewis. 

Wel speelt de vraag me parten hoe ik met haar zal spreken. Welke woorden, welke taal ik zal gebruiken om met haar te praten over haar... tja... daar begint precies het probleem... haar ... ziekte. Kijk dat bedoel ik. Onmiddellijk sluit de wereld van laboratoria en ziekenhuizen zich om ons heen en zie ik mannen in witte jassen, microscopen, pillen. Gebruik medisch jargon en je bent veroordeeld tot denken in termen van abnormaliteit en afwijking. Van gebreken en tekort. En daar begint mijn radicaliteit. Een gevoel van verzet dat zich met kleine krammetjes stevig in mijn borstkas vastzet. En dat niet zal rusten.

Want mijn dochter is mijn dochter. Ze heeft gouden haren en zit het liefst hoog in een boom. Ze is omringd door fantasievriendjes en ze barst in een onstuitbare vloedgolf van tranen uit als ons kleine tengere poesje Moortje wordt aangevallen door Oki. De buurpoes, met een kop als een leeuw en zo rond als een ton. Mijn kind leeft in een wereld die vloeibaar is. Waar tegenstrijdigheden in vrede naast elkaar existeren. Waar je rustig tegelijkertijd wel en niet in Sinterklaas kan geloven. Waar sprookjes die niet bestaan je de stuipen op het lijf jagen. Waar je weet dat je geen magische invloed hebt, tenzij je precies tussen de randjes van de stoeptegels blijft lopen. Of zeven tellen je adem inhoudt.

En dan die verdomde ziekte. Nee niet die verdomde ziekte. Dan dat verdomde gebrek aan vloeibare woorden om haar fysieke-zijn mee te beschrijven. Alles in mij verzet zich om tegen haar te zeggen dat ze een spierziekte heeft. Dat haar spieren niet goed werken. De krammetjes in mij zetten zich uit alle macht schrap. We doen het niet! We doen het niet! Waarom niet? Ze weet het allang. Ze kent het woord. Ik gebruik het zelf als ik mensen uitleg waarom ik in een rolstoel zit. “Ik heb een spierziekte”. Maar tegen haar zeg ik: "Onze spieren zijn anders, bewegen anders, werken anders". En terwijl ik het zeg adem ik open, omdat het ook mij verlost. Wegvoert uit de wereld van het medische jargon met alle negatieve connotaties van overgeleverd-zijn, verval, gebrek. Anders... Een woord dat niet vastpint. Dat een veelvoud aan betekenissen mogelijk maakt. Niks de snelweg naar ellende, maar hup zo de ruimte in, het heelal, de wereld van de onbegrensde mogelijkheden.

We zullen onze eigen taal moeten uitvinden. Een vloeibare taal vol beloftes. Een taal die haar lijf niet op voorhand diskwalificeert. Die haar genetische bagage niet als fout bestempelt. Een taal die uitnodigt en opent. Waardoor de krammetjes als vanzelf loslaten.

Te klein

Je bent een meid op je toekomst voorbereid. Veertien en vastberaden. Je kan keigoed acteren en je wordt gevraagd voor een rol in een fotoshoot van Meiden, een glossy voor jonge meiden tussen de 10 en 15 jaar, waarin je alles kunt lezen over “mode, beauty, jezelf, BFF (best friends for ever), celebs en natuurlijk de allerleukste hunks.” Je gaat op pad met een fotograaf en regisseur en bent beretrots over het eindresultaat.

In de wereld van Meiden gaat alles over cool. Over hip en trendy. Je dacht tot voor kort dat dat ook over jou ging, dat de wereld van Meiden een spiegel was voor alle meiden, maar je hebt het mis. De redactie van Meiden ziet het bij nader inzien toch niet zitten met jou. Je bent namelijk te klein. Te dwerg. Te lilliputter. Want ook al zijn dat tegenwoordig verboden woorden, de realiteit erachter bestaat nog gewoon, in ieder geval wel in de wereld van het Meiden Magazine. 

Meiden vindt dat de strip teveel benadrukt dat je klein bent. De vraag of dat waar is kunnen we in het midden laten, want zelfs als dat het geval zou zijn, is de vraag wat daar erg aan is? In Meiden wordt immers van alles benadrukt, vooral hoe je eruit ziet. Maar kennelijk is dat alleen geoorloofd als het voldoet aan een bepaalde standaard.

De trieste waarheid is natuurlijk dat er niets mis is met jou, maar met deze wereld. Een wereld die ervoor kiest om tieners enkel idyllische plaatjes voor te schotelen van de juiste lijven in de juiste maten. Je mag deze wereld betreden als je niet te groot, niet te klein, niet te blond, niet te zwart, niet te krullerig, niet te dik, niet te mager, niet teveel jezelf bent. Want de wereld van Meiden viert de gelijkheid, de middelmatigheid, de norm. Dat je “jezelf tegenkomt” in dit blad, zoals de redactie beweert, is dus niet waar. Je komt een voorgeselecteerde werkelijkheid tegen. Een gepolijste buitenkant.

Ik zou het er verzuchtend bij laten als ik niet zou vinden dat de mensen die deze bladen maken en uitgeven een grote maatschappelijke verantwoordelijkheid hebben. Ze beïnvloeden namelijk een groep die uitermate gevoelig voor beeldvorming is. Juist tieners, die bezig zijn met de ontwikkeling van hun eigen identiteit, zijn erbij gebaat om gevoed te worden met diverse en vooral met ware beelden. Beelden die mensen tonen zoals ze zijn, in al hun variëteit. Gebeurt dat niet dan liggen minderwaardigheidsgevoelens, en allerlei nare complexen die daar uit voort kunnen vloeien, op de loer. Het is vreselijk triest dat de mensen die betrokken zijn bij de tot totstandkoming van een blad voor tieners, de macht van het beeld niet gebruiken om de verschillen tussen mensen te vieren en te benadrukken, maar kiezen voor gelijkvormigheid. Eenheidsworst.

Lieve Roos, spetterend klein model van groot formaat, ga je niet vergeten een melding te doen bij het meldcentrum voor discriminatie? Het zal er niet toe leiden dat Meiden de strip plaatst, daarvoor is het nodig dat redactie en uitgever gaan inzien dat hun bladformule niet deugt, maar melding maken is een belangrijke daad voor jou. Het drukt namelijk uit dat je beseft dat er niks mis is met jou, maar met degenen die vinden dat kleine mensen niet passen in coole, hippe, hunkerige, idyllische fotostrips voor tienermeiden. 

Dit verhaal is afkomstig van de maakster van de strip. Zij heeft inmiddels de samenwerking met Meiden beëindigd. Wie de strip van Roos alsnog wil zien kan mij mailen (mjcalk@dds.nl) dan stuur ik ‘m op.

Gebroken theekop

“A broken teacup is not a flawed example of a teacup, but a perfect example of a broken teacup.” (Adele B. McCollum) 

Het is niet voor de hand liggend. Een dansvoorstelling gemaakt door iemand die gehandicapt is. Toch is het gerealiseerd in de voorstelling Broken Teacup van Jacqueline Kool. Het is Kools debuut op dit gebied. Tot nu toe was ze op kunstzinnig vlak vooral aktief op schrijfgebied. Ze publiceerde twee boeken, waarin het gedeukte en gekreukelde lichaam op de voorgrond staat. Het is dan ook geen verrassing dat haar werk als choreografe zich opnieuw begeeft in het gebied van dat wat gebroken, kwetsbaar en afhankelijk is. Verrassend is wel de vorm. Dit keer niet de taal als uitdrukkingsvehicel, maar de lijven van dansers: getraind, gespierd, beheerst, geperfectioneerd. Zo anders dan haar eigen lijf dat juist steeds meer aan spierkracht verliest. 

Broken Teacup drijft op een thema afkomstig uit het lied Anthem, van Leonard Cohen: There is a crack in everything. That's how the light gets in.

En dat is wat Kool met al die perfecte lijven poogt te doen. Het licht geboren laten worden. Echter niet vanuit de perfectie, maar vanuit barsten, breuken, kieren en wonden. Haar licht wordt gevonden in afhankelijkheid en pijn, in gedragen moeten worden en de grond onder je voeten verliezen, in fysieke uitputting, aanraking die geen aanraking wil worden, in vallen, verslagen en verstoten worden. Kool zoekt de grenzen op van het lichamelijke. Daar waar het lichaam weerloos wordt, uitgeteld raakt, maar ook daar waar het hunkert en niet vindt, doorzet maar niet slaagt. En juist daar, op de breuklijn tussen waardigheid en verslagenheid, kracht en onmacht, verzet en overgave, daar verschijnt de ontroering, de herkenning, de zachtheid, de troost, de handen die opvangen, de lichamen die bruggen vormen, het medelijden, het uitreiken, en tenslotte als apotheose de lach, die bindt en verbindt en overstijgt.

Maar niet alleen in de dans vindt het thema langzaam zijn vorm. Ook de muziek van jazzpianist Albert van Veenendaal lijkt geschapen voor Kools onderzoek naar het ontstaan van licht juist daar waar iets kapot gaat. Niet werkt. Niet wil. Niet kan. Van Veendaal speelt op wat ze in vaktermen noemen een “prepared piano”. Dat wil zeggen dat hij door het plaatsen van objecten op de snaren, hamers of dempers van de piano, een totaal nieuw geluid aan het instrument weet te ontlokken. Eigenlijk luisteren we naar een mismaakte piano. Een piano die bewust uit zijn harmonieuze perfectie is gestoten. Het zijn gebroken klanken die Veenendaal voortbrengt. Maar mijn God, wat zijn ze mooi. Onverwacht licht dat binnenstroomt.

Broken Teacup was een eenmalige voorstelling. Maar wie denkt dat hij een theaterzaal vol kan krijgen, zou ik aanraden dat onmiddellijk te regelen. Dit licht moet door zoveel mogelijk ogen en oren beleefd worden.

Voor meer muziek van Albert van Veenendaal ga naar www.albertvanveenendaal.nl

Because who is perfect?

Er circuleert een nieuw campagnefilmpje op het internet. Van een Zwitserse belangenvereniging genaamd PRO-INFIRMIS. Zij willen de solidariteit tussen gehandicapten en niet gehandicapten bevorderen. Het filmpje toont een viertal duidelijk zichtbaar fysiek gehandicapten, die ontvangen worden in een loods waar paspoppen gemaakt worden. Gaandeweg blijkt dat zij de modellen voor nieuwe paspoppen zijn. Hun lichamen worden gevat in polyester, feestelijk gekleed in smoking en glitterjurk en daarna in een winkelstraat in Zürich in een etalage geplaatst. 

Het filmpje blijkt een ware hit. Uit tal van hoeken duikt het op in mijn computerscherm. De reacties zijn lovend en ‘likend’. Iedereen is geraakt en ontroerd. Zelfs mijn eigen gehandicaptenkring is ontstoken in enthousiasme. Ik heb het filmpje daarom een paar keer bekeken. Voor de zekerheid. Maar de geraaktheid en ontroerdheid wil maar niet komen. Sterker, hoe vaker ik kijk, hoe unheimischer ik me voel. Waar kijk ik nou eigenlijk naar? En welke boodschap wordt hier overgebracht? 

Het helpt enorm om de muziek weg te denken. Wat zie en hoor ik als ik emotioneel niet gemanipuleerd wordt door klanken? (waarom trouwens nooit eens snoeiharde metal onder misvormde lijven, waarom altijd weeïgstemmende aaaaah-kijk-toch-eens hoe-knap-muziek?) Wat dan overblijft zijn mensen wiens lijf gemeten wordt. Die zakelijke vragen over hun lichaam gesteld krijgen. De constateringen: “Er zijn slechts drie tenen”. “Er mist 35 cm”. De schetsen die gemaakt worden. Zonder de jengelende kattenstem van de zanger die alles overgiet met een laag “Dit is heel bijzonder wat hier gebeurt”, voel je het ongemak. Hetzelfde ongemak dat mensen voelen in de speekkamer van een arts als zij zich ontkleed hebben en niets anders meer zijn dan botten met een vel eroverheen. De blik die op deze mensen wordt gericht is objectief, verzakelijkend, verdingend, met als triest hoogtepunt het shot van een prachtige man met ernstige misvormingen, die gefilmd wordt met zijn broek tot op de enkels gezakt. Zijn iele lucifersbeentjes omringd door een centimeter. Het is het enige moment in het filmpje dat me diep raakt. Hoe vernederend wil je het hebben? Wat hadden de makers in gedachten toen ze dit in scene zetten?? Het is pure schaamte die hier getoond wordt, onherkenbaar verpakt in glitter en glamour. Een modern rariteitenkabinet.

En dan het resultaat. Lijven tot pop gemaakt met daaroverheen een slogan die het geheel zeggingskracht moet geven:

Because who is perfect? Get close.

Dus dit is de boodschap van een organisatie die bij wil dragen aan een positieve beeldvorming rond gehandicapten? Dat niemand perfect is? Als je goed kijkt tenminste. Ik vind dat een tamelijk verbijsterende conclusie. Je kleedt mensen letterlijk uit, toont hun naakte en kwetsbare lijf en dan geef je de boodschap dat niemand perfect is? Wat zeggen ze daarmee? Dat deze mensen niet perfect zijn, maar dat dat niet erg is omdat niemand perfect is? 

Door te benadrukken dat niemand perfect is houdt deze organisatie de gedachte overeind dat er uiteindelijk toch zoiets bestaat als perfecte schoonheid, ook al kan niemand daaraan voldoen. Maar er bestaat helemaal geen matenmeter. Er is geen norm van boven die dicteert wat perfectie is. Die gedachte moet ontmanteld net als de mand waar je niet door kan vallen omdat hij niet bestaat. Schoonheid manifesteert zich op vele manieren, in vele vormen. Dus als er al een slogan passend is dan deze:  

Because every body is perfect. Get close.
 

Ik mag hopen dat er iemand wakker wordt daar in die Zwitserse bergen.

Lichaam in verval

Vorig jaar winter voelde ik het al eens eerder. Als mijn gezicht te koud wordt kan ik mijn lippen niet meer goed bewegen. Hoe hard ik ook poog ze te vormen rond de klanken die ik wil voortbrengen, het is een vruchteloos pogen. Ik heb geen macht over de spieren rond mijn mond. Maar door de stijgende temperaturen in lente en zomer, verdwijnt de sensatie en kan ik de herinnering eraan opbergen in het kastje met “zaken die wel over zullen gaan”. Nu echter, in de wedergekeerde kou, ontdek ik  dat ik het verkeerde kastje heb gekozen. Het is niet over gegaan. En de badkamerspiegel bevestigt mijn vrees. Mijn mond is inderdaad veranderd. Mijn onderlip hangt meer en vouwt zich in ruststand naar buiten om. Ik herken mijn beide – inmiddels overleden - tantes in mijn eigen gelaat. Ook bij hen die steeds verder naar buiten wijkende onderlip.

Het is lelijk. Echt lelijk. En het is een heel naar gevoel, die stijve onbeweeglijke mond tijdens het spreken in de kou. Bovendien gaat het gepaard met een groot gevoel van onmacht, want mijn lichaam trekt zich op zo'n moment niets aan van wat mijn geest wil. Zou dit probleem zich te zijner tijd ook verplaatsen naar het spreken binnenshuis? Zou het een permanente staat worden? En kunnen mensen me dan nog goed verstaan? Of wordt ook dat moeilijker en gaan ze zich storen aan de moeite die het kost mij te begrijpen?

Angst strekt zijn kille tentakels in me uit en snoert mijn keel dicht. Verzet welt op bij het zien van mijn eigen spiegelbeeld. Dit ben ik niet! Het beeld van die vrouw in het spiegelend zilveren oppervlak heeft niets met mij te maken. De zwakte van haar spieren staat haaks op de kracht die ik van binnen voel. De onmacht die zij ervaart tijdens het fysieke spreken botst met mijn talent me uit te drukken in taal, mezelf zichtbaar te maken via woorden. Wanhopig graaf ik mijn geheugen naar medische ingrepen die dit probleem wellicht kunnen tackelen. Die van mij weer een geheel maken, een kloppende binnen -en buitenkant.

En dan wandel ik buiten. In de kringloop van het jaar is de tijd van het fysieke verval  aangebroken. Het zonlicht heeft opnieuw zijn gouden september-glans. Perfecte regendruppels glanzen in de spinnenwebben die mijn tuin sieren. De geur van vallend blad prikkelt mijn neus. En ik begin me af te vragen wanneer ik de appels van mijn geadopteerde biologische appelboom kan gaan plukken en of het nog te vroeg is om op de begraafplaats te gaan zoeken naar kastanjes en beukennootjes?

De herfst is de tijd van het jaar die ik het meest liefheb. Niet alleen omdat het de krachten van het immer en overal aanwezige verval zichtbaar maakt, maar ook omdat het de normaliteit ervan toont (alles vervalt) en de verpletterende schoonheid die in verval besloten kan liggen. Juist in de stervende natuur voel ik me innig verbonden met het leven, en die ervaring is als een arm van troost om me heen. Bovendien ik weet, het wordt weer lente. Het verval vindt plaats in de fysieke natuur, maar laat de levenskrachten ongemoeid.

Ja, de herfst heeft zijn intrede gedaan in mijn lichaam. En tegelijkertijd is het van binnen volop lente met een prachtige zomer in het verschiet. Het is soms wat verwarrend, al die seizoenen tegelijk in 1 mens, maar het heeft ook wel wat. Zeker als ik het kan laten om controlefreakerig de boel op orde te brengen.

Wild Thing

Een ander fysiek helpen. Sommige mensen kunnen het van nature. Anderen lijken elk vermogen daartoe te ontberen. Als hulpvrager is het altijd weer de vraag met welk soort je van doen hebt, al is het vaak in een fractie van een seconde duidelijk...

De beachboy die mij ter beschikking staat om me van mijn eigen rolstoel in een supersonische elektrische strandrolstoel te helpen, kan zo gecast worden voor een beachmovie. Poepiebruin, geblondeerd, spieren in vorm en kleding met de juiste precisie nonchalant gestyled, stevent hij met verende tred en brede geruststellende glimlach op me af. Hij heeft er zin in! En ik hoef me nergens zorgen over te maken! Die transfer die doen we even één, twee, hupsakee en dan ben ik “on a roll”, op weg naar de vloedlijn!

Het is altijd spijtig om groot enthousiasme te moeten temperen, maar als hij zijn handen al onder mijn oksels heeft geplant zonder één woord van overleg, rest mij niets anders. Vriendelijk begin ik uit te leggen hoe mijn lijf werkt. Dat ik voorover zal kiepen als hij nu aan me gaat trekken. Dat ik dan op de grond zal belanden en dat we dan beiden een groot probleem hebben, omdat het tillen van iemand zonder enige spierkracht hetzelfde voelt als het hanteren van een zak aardappelen. Beiden geven niks mee!

De jongeman knikt verwoed alsof wij elkaar volledig begrijpen om vervolgens een greep te doen naar mijn benen, alsof daar de oplossing voor elk kiepprobleem te vinden is. Het is duidelijk tijd voor een andere aanpak. Met mijn meest sexy blik en zwoele stem zeg ik dat ik zelf ook bijna niet kan wachten, dat zijn gretigheid mij vertedert, en dat ik heus ook heel erg van wild houd (op de juiste tijd en plaats) maar dat ik nu graag wil dat hij mijn precieze instructies volgt en niet eigenhandig aan mijn lijf gaat lopen trekken.

Hij is wakker. In drie minuten zit ik waar ik zitten wil en wuif ik hem lof toe voor de geweldige samenwerking! Paal negen op Texel is inmiddels gegarandeerd vrouwvriendelijk en transfer-veilig. Boek er met een gerust hart je strandrolstoel!

Niet vanzelfsprekende seks

Na Intouchables en De rouille et d'os draait er opnieuw een film in de bioscoop met een gehandicapte in de hoofdrol. Het onderwerp: seks. Of beter gezegd, het gebrek aan seks. In The Sessions (2012), de net verschenen film van Ben Lewin (1946, Polen), staat het hebben van seks met een lichaam dat niet kan wat jij wilt, centraal. De film is gebaseerd op een artikel[1] van journalist en dichter Mark O’Brien (John Hawkes), die op de leeftijd van zes jaar polio krijgt en daar een zware verlamming aan overhoudt. Mark brengt het overgrote deel van zijn leven door in een ijzeren long en kan daar slechts twee uur per dag uit. Alle motorische handelingen verricht hij met zijn mond. De rest van zijn lichaam is voor hem onbestuurbaar.

Seksualiteit staat voor Mark gelijk aan schaamte. Schaamte over zijn gedeformeerde lichaam, schaamte over zijn seksuele fantasieën die botsen met de boodschappen die hij als katholiek kind ingelepeld heeft gekregen, en schaamte over de opwinding die hij voelt als hij door anderen gewassen wordt en over de orgasmes die daar soms ongewild het gevolg van zijn. Als hij in zijn dertiger jaren nog steeds maagd is neemt hij, na veel mitsen en maren, het besluit een sekshulpverleenster te bezoeken. Tenminste... als daar daar zegen door de katholieke kerk over wordt uitgesproken. Priester Brendan (vertolkt door William H. Macy, die de man een prachtige getergdheid weet te geven als hij luistert naar Marks eerste schreden op het seksuele pad) neemt die taak persoonlijk op zich. Hij verleent Mark - nog voor er enige zonde begaan is - absolutie. Met een blik op op het Christusbeeld in zijn kerk, spreekt hij de onnavolgbare woorden: “Ik heb het idee dat Hij voor deze ene keer wel een uitzondering wil maken. Ga ervoor!” 

Wat volgt is een ontmoeting met Cheryl (Helen Hunt); gehuwd, moeder en sekshulpverleenster. "Dat is iemand die een ander helpt om seksuele problemen op te lossen en dient dus niet verward te worden met een prostituee", zo legt zij Mark uit, nadat hij haar bij de eerste ontmoeting onmiddellijk te kennen geeft waar ze haar geld kan vinden. Het aantal sessies is dan ook gelimiteerd tot zes. Er mag geen band ontstaan. En natuurlijk is dat precies wat er wel gebeurt. Maar, en dat is het meesterlijke van deze film, nergens wordt het sentimenteel, ongeloofwaardig of klef. De verkenningstocht van Marks lichaam, zijn stappen naar het hebben van volwaardige geslachtsgemeenschap, het groeien van zijn zelfvertrouwen, dat alles is uiterst integer in beeld gebracht. Nergens sluipt er medelijden naar binnen, nergens riekt het naar sensatiezucht. De vanzelfsprekendheid die seks in deze film krijgt is opluchtend. Evenals de vanzelfsprekendheid waarmee Cheryl voor haar eigen gerief zorgt en wegen bedenkt om zonder beschikbare handen van Mark toch te genieten en klaar te komen.  

Er is slechts één kritische vraag te stellen. Bij lezing van het artikel waar de film op gebaseerd is, blijkt de film Marks hele verhaal nauwkeurig te volgen, op de afloop na. Waar de film happy eindigt met een relatie voor Mark blijkt de werkelijkheid anders. Mark is zijn hele leven (hij is in 1999 gestorven) zonder (seksuele) partner gebleven. Waarom is er door de filmmaker geen recht gedaan aan deze waarheid van Marks leven? In mijn ogen had dat geen afbreuk gedaan aan Marks sekstherapeutisch avontuur. Integendeel. Het had de aandacht gevestigd op de realiteit van de wereld waarin Mark - met zijn niet kinderachtige handicap - leeft. Ik citeer Mark: “Onze cultuur waardeert jong, gezondheid, een mooi uiterlijk, en snelle oplossingen”. En ja, dat kan als gevolg hebben dat het moeilijk wordt voorbij iemands uiterlijk te kijken. Anderzijds spaart Mark zichzelf ook niet en vraagt hij zich af of een relatie voor hem wél binnen handbereik was geweest als hij zijn seksuele problemen eerder in zijn leven onder ogen had durven zien?

Ondanks deze biografische vertekening ten behoeve van het romantisch Hollywood ideaal, is The Sessions een “must-see”. Het is een prachtige illustratie van de gevangenis die het lichaam voor een mens kan vormen, maar ook van de mogelijke bevrijding hieruit door aandacht, aanraking en respect. Echt (seksueel) contact gaat voorbij aan de grenzen van het lichaam.

---

[1] Mark O’Brien: On Seeing A Sex Surrogate (Mei 1990, The Sun, issue 174)

Eenheidskledingworsten

Ik wist niet dat het kon. Emotioneel geraakt worden door kleding. En geef toe, het is ook vrij bizar. Wie pinkt er nou regelmatig een traan weg bij de aanblik van een coltrui of spijkerbroek? Of schiet in de lach bij het zien van een winterjas? Toch is dat wat er met mij gebeurde toen ik het atelier van Fors bezocht en getrakteerd werd op een privé modeshow.  

Maar de dames van Fors zijn dan ook niet zomaar kledingontwerpers. Het zijn eerder kunstenaars die het terrein van de mode hebben uitgekozen om hun ideeën op uit te leven. En wat voor ideeën! Wie zag er ooit een een jurk bestaande uit enkel linkervoorpanden? Of een jas die je op drie verschillende wijze kan dragen, en die is opgebouwd uit stuk voor stuk herkenbare kledingdelen, maar allemaal niet op de plaats waar je ze verwacht. Een joggingbroek voor heren van zuiver wol met een schots rood/geel ruitje verstopt in de achterzak, zodat hij zowel sjiek als sportief kan. En zo kan ik nog wel even doorgaan. In elk kledingstuk zit een verrassing verborgen, en alles is op verschillende wijzen te dragen.

De inspiratiebron achter dit werk is Derrida, de filosoof wiens levenswerk draait om de idee van deconstructie, met name op het gebied van taal. Hij probeerde woorden helemaal terug te voeren naar hun oorspronkelijke betekenis; naar de oerwoorden die onder alle betekenislagen verstopt zitten. Iets soortgelijks doet Fors, maar dan met kleding. Fors zoekt de oervormen van kleding door alle huidige -  door historie en tijdgeest gevormde - kledingvormen, terug te brengen naar hun meest primitieve basisvorm. 

En vervolgens...ratatata.... gaan de dames met deze vormen spelen. En op dat moment begint mijn beroering, want ineens zie ik hoe de kleding van Fors zich ontworstelt aan de vertrouwde lijnen die het lichaam zo dwangmatig aan de meeste andere kleding lijkt op te leggen. Niks geen diepe decolletés om borstpartijen te benadrukken, maar in plaats daarvan een trui met “hangtieten” aan de voorkant, of als een cirkel om de heupen heen. Niet enkel nadruk op taille of heupen om het vrouwelijk schoon vooral goed uit te laten komen, maar rondingen waar je strak verwacht, of uitsteeksels waar het lichaam al is gestopt. Fors lijkt zich weinig van het bestaande lichaam aan te trekken en creëert eigen lijven. Lijven van stof. Die soms ontroeren of verleiden, soms de lachspieren prikkelen, maar die altijd verrassen en nooit standaard zijn.
 
De kleding van Fors onttrekt zich aan het dictaat van de huidige confectiekleding die 90% van de markt beslaat en waarin alles draait om (seksuele) ideaalbeelden van het lichaam. Kleren maken de man, zegt men. En bij Fors nemen ze dat idee uitermate serieus. Kleding doet wat met mensen. Mannen in pakken voelen zich anders dan mannen in spijkerbroek. Zoals vrouwen zich mét een push-up bh anders voelen dan zonder. De vraag is: Wie trekt er aan de touwtjes van die gevoelens? En is het scala gevoelens dat door de huidige mode wordt opgewekt niet erg eenzijdig van aard? Zou de wereld er niet anders uitzien als mensen eens massaal uit de eenheidskledingworsten gingen?

Ik zou weleens willen giechelen in zo’n gekke mouwenjurk van Fors. Of spannende verhalen willen vertellen in dat dat jurkje dat niet eens lijkt op een jurk. Willen dromen van mezelf als Alice in wonderland in dat "badpakje" met die grote paarse strik, en me mooi willen voelen in die glimmende zijdezachte stoffen die je vast niet voelt als je ze draagt.

Bevrijdend anders die kleding van Fors.

Bron foto's: website Fors

Gewild worden

Ik zie haar bij Unseen. De internationale foto-tentoonstelling die afgelopen september de gashouders in het Westerpark in Amsterdam tooide met fotokunst. Dat ik haar zie is niet zo gek, want het is vrij moeilijk om aan haar voorbij te kijken. In kruipstand gepositioneerd staat ze midden in de ruimte en door de vele mensen om haar heen belemmert ze de doorloop. Ze is een opvallende verschijning, daar op de grond in haar eentje. Ze wil duidelijk gezien worden. Haar naar voren vallende haren, de onderdanige positie die ze inneemt, de hakken en strakke broek suggereren verleiding. 

Maar er is meer. Wie haar van dichtbij bekijkt ziet dat ze niet alleen geheel met plastic is overgoten, maar dat ze is opgebouwd uit stukjes foto’s van zichzelf. Deze vrouw is een beeld gemaakt van beeld.

Daarmee is ze tevens meer geworden dan een sekssymbool. Eerder lijkt zij iets prijs te geven van de neiging van vrouwen om zichzelf te veranderen in de “gewilde vrouw”. De vrouw zoals deze keer op keer wordt verbeeld in tijdschriften, op tv en in andere beeldopleggers. De vrouw in plastic - het materiaal bij uitstek dat wordt geassocieerd met “nep” - toont de wereld niet zichzelf, maar voegt zich naar het plaatje “vrouw” dat haar door diezelfde wereld is opgedrongen. Zij is geworden wat door anderen is voorgeschreven als verleidelijk, in een ultieme poging gewild te worden.

Een maand later ontmoet ik een andere vrouw. Ditmaal op internet. Haar naam is Melissa Blake. Surfend op het internet kom ik terecht bij een artikel van haar hand met de intrigerende titel: Ik ben een van de 100 mensen die leeft met het Freeman-Sheldon Syndrome, en dit is wat ik over echte schoonheid geleerd heb. Melissa heeft een syndroom dat diep bepalend is voor haar uiterlijk en daarmee voor haar leven. Ondanks dat is ze een gewone vrouw die er –net als de dame in plastic- naar verlangt om begeerd te worden. Een leven lang is ze daar mee bezig. Wachtend op de droomman die voorbij zal komen. En hoe langer die op zich laat wachten des te meer gaat ze zichzelf en haar lichaam –“een lelijke zooi”- haten. Er moet immers wel iets mis zijn met haar, als niemand haar wil. En dan op een morgen wordt ze overvallen door een inzicht dat haar leven zal veranderen:

“Ik realiseerde me dat ik gezocht had op de verkeerde plaats. Ik had almaar gehoopt op een man die voorbij zou kunnen kijken aan mijn handicap en die mijn echte Ik zou zien. Ze zat daar verstopt, klaar om uit haar schulp te kruipen. Maar het zou moeten beginnen met mij... De eerstvolgende keer dat ik voor de spiegel sta zie ik mijn golvende rode haar, mijn sproeten en mijn doordringend groene ogen. Maar het meest van alles zie ik mijn littekens. Niet als een hopeloze herinnering aan mijn anders-zijn, maar als een ereteken. Iets dat symbool staat voor alles wat ik heb doorstaan, en voor alles wat mij mooi maakt."

Ik vraag me af wat er zou gebeuren als deze twee vrouwen samen gaan theedrinken. De kans dat ze dikke vriendinnen worden lijkt me klein, tenzij Nora Ephron (director You’ve got mail, je weet wel die mierzoete, heerlijke film met Tom Hanks en Meg Ryan) de ontmoeting regisseert. Dan hebben ze elkaar wellicht toch veel zinnigs te vertellen over het diepe verlangen om door een ander gewild te worden, terwijl je eigenlijk naar tevredenheid met jezelf verlangt. En daar daar drinken ze dan nog een kopje thee op, met een gezellig taartje erbij.

Melissa Blake is journaliste. Ze blogt dagelijks op So about what I said over haar leven met een handicap, en over de wereld van liefde en daten vanuit het perspectief van iemand in een rolstoel. 

Bron plastic vrouw: Tot mijn schande heb ik geen idee wie de plastic vrouw gemaakt heeft. Mocht iemand haar herkennen dan hoor ik graag wie haar schepper is geweest en zal ik de bron alsnog vermelden. 

Bron I Am One of 100 People Living With Freeman-Sheldon Syndrome, and This is What I've Come to Realize True Beauty Is: http://www.xojane.com/it-happened-to-me/living-with-freeman-sheldon-syndrome-true-beauty

---

De veronderstelde gehandicapte

Pim en zijn moeder zijn van heel dichtbij gefilmd. Moeder houdt Pim vast op haar schoot. Hij lijkt een heel grote baby met zijn spastische bewegingen en zijn grote open mond die almaar lacht. Pim is zwaar lichamelijk gehandicapt, hij kan eigenlijk helemaal niks. Zijn moeder vertelt over hun leven met een zwaar Rotterdams accent. Haar ogen stralen en haar interactie met Pim is bijna als helder licht waar te nemen, zoveel warmte en genegenheid wisselen zij uit.

Wie meent dat wat moeder vertelt gaat over de pijn die zij beleeft aan haar gehandicapte kind heeft het mis. Haar grootste pijn lijkt in het geheel niet bij Pim te liggen. Eerder heeft zij last van een omgeving die stelselmatig het uitgangspunt hanteert dat haar leven met Pim wel vreselijk zwaar zal zijn en heel beperkt. Daar heeft ze grote moeite mee: "Ze vinden je eigenlijk een soort van zielig”. En in dat kader stelt ze voor de camera de ontroerende vraag waarom je je eigenlijk moet verantwoorden voor het feit dat je gelukkig kan zijn met iemand die niks kan?

Het is een onderbelicht facet van gehandicapt zijn: De last die het gevolg is van de veronderstellingen die vanuit de buitenwereld op je afkomen. Niet af en toe, maar vrijwel dagelijks. Want hoeveel ervaringsverhalen de wereld ook rijk is en hoe vaak daarin ook wordt benadrukt dat kwaliteit van leven niet afhangt van lichamelijke gezondheid, het is een hardnekkig maatschappelijk verschijnsel om gehandicapten te blijven benaderen vanuit een aantal vaste veronderstellingen: Het hebben van een handicap is zwaar. Je wilt er vanaf. En je bent bereid daarvoor te vechten.

Binnen deze opvatting is het ondenkbaar dat je je vreugdevol kunt voelen in een bestaan met lichamelijke beperkingen. Dat je je licht en luchtig kunt voelen ondanks een zwaar en onwillend lijf. Of super sexy terwijl alles aan jou schuurt met de beeldvorming die dicteert wat sexy is. Dat je je onafhankelijk kunt voelen terwijl je verzorgd wordt. Dat je oprecht van je lijf kunt houden ook al bezorgt het je pijn. Dat je blij bent met je rolstoel en niet gefrustreerd. Dat je je handicap zelfs kunt vergeten omdat de innerlijke ervaring van het lichaam een andere is dan die van het "bekeken lichaam". Of dat je super blij kunt zijn met een zwaar gehandicapte kind, zoals de moeder van Pim. De veronderstelde gehandicapte wordt geacht te lijden. Hij zou ernaar moeten verlangen iemand anders te zijn. En deze door de buitenwereld geprojecteerde mal kan zwaarder drukken dan het leven met een handicap zelf. 

Maar gelukkig zijn er dan altijd weer mensen zoals de moeder van Pim die op ludieke wijze de valse veronderstellingen rond haar zoon aan mootjes hakt. Een ieder die het waagt om het leven met haar gehandicapte kind als “zwaar” te classificeren, krijgt in plat Rotterdams te horen: “Nou dat valt wel mee hoor, hij weegt maar 24 kilo.”

Canta Ballet: De Uitvoering

In de prachtige oude gashouder van het Westerpark in Amsterdam is de stemming verwachtingsvol. Iedereen is gereed voor de uitvoering van Het Nationale Canta Ballet; een uniek project waarin gehandicapten met een Canta, het welbekende 45 km autootje, dansen met dansers van Het Nationale Ballet. Eerder al schreef ik een blog over de documentaire-serie De Canta Danst. Daarin maken we kennis met de Cantarijders en de dansers van Het Nationale Ballet. Deze twee groepen blijken veel meer gemeen te hebben dan je op het eerste gezicht zou veronderstellen.

Maar nu is het dan echt zover. De uitvoering van het ballet! De lichten gaan uit, de spotlights aan, muziek vult de ruimte en daar rijdt het eerste knalrode wagentje de lichtcirkel van de gashouder binnen. Ik ben direct in tranen. Er volgen meer autootjes en samen snorren en zwieren ze door de ruimte, later vergezeld door dansers in rood/wit/blauwe pakken, die de wagentjes lokken, terugsturen, uitdagen, ermee spelen. Ik ben betoverd, en de tranen blijven ook de rest van de voorstelling stromen. Thuis lees ik op Facebook en Twitter dat dat meer mensen is overkomen. Wat is het dat zo raakt in deze voorstelling?

Voor mij zijn het een aantal aspecten tezamen. In de eerste plaats is het uitermate ongewoon om een gehandicaptensymbool bij uitstek (de Canta), in een esthetische context geplaatst te zien. Sterker nog, om een hulpmiddel tot kunst verheven te zien worden. De negatieve beeldvorming rond handicap en ziekte is zo dominant, dat het bijna shockerend is om terecht te komen in een tegenovergestelde werkelijkheid. Als ik de Canta’s en haar bestuurders als sterren in de spotlights geplaatst zie, is dat vooral overweldigend vanwege het schrille contrast met de dagelijkse realiteit. Daar is gehandicapt-zijn nog voornamelijk geassocieerd met lijden en ongeluk. Ik ben alle deelnemers aan het ballet dan ook diep dankbaar dat zij met dit beeld afrekenen. De levenslust en de vitaliteit spatte van hen en hun autootjes af.

Een tweede aspect dat me diep beroert is het samengaan van gezonde en gebutste lijven in een groot geheel. Door samen te dansen wordt zichtbaar dat elk lijf zijn eigen schoonheid heeft en zijn eigen vormentaal. Ik kijk net zo gefascineerd naar het door polio getekende lijf van Freek - die helemaal alleen en met zichtbare moeite een oversteek maakt door het midden van de gashouder - als naar de sierlijke bewegingen van de prima ballerina. Het speciale Multiple Sclerose loopje van Karin Spaink, met rode jurk en knalrode hakschoenen, boeit net zozeer als de kunsten die de jeugdige dansers uitvoeren. Het Cantaballet blijkt een ware ode aan de schoonheid van diversiteit. Gezonde en beperkte lijven verrijken elkaar wederzijds.

Het is dan ook jammer – en dat is mijn enige punt van kritiek – dat het ‘lijdende lichaam’ ineens weer vol voor het voetlicht komt door het voordragen van teksten uit interviews met deelnemers. Los van het feit dat deze teksten een lelijke stijlbreuk vormen met de rest van het ballet, worden dansers ineens toch weer gehandicapten, en helaas ook nog eens op zeer pathetische wijze. Zinnen als: “Mijn nieren zijn op”, “Zero elegance”, “Ik ben altijd gepest”. “Ik heb een dikke, vette buik”, zijn tenenkrommend. Juist in een ballet waarin de onderscheiding tussen gezond en ziek op sublieme wijze wordt overstegen, is zo’n scène misplaatst.

Tenslotte, als laatste aspect, wil ik het zichtbare plezier van alle deelnemers noemen. Niet alleen de Cantarijders, ook de dansers van Het Nationale Ballet lijken doordrongen van het besef dat wat hier gebeurt uniek is. Iedereen straalt! Een knappe gast die daar niet van aan het huilen gaat.

Rest mij één vraag. Wanneer komt er een rolstoelballet? Ik wil dolgraag meedoen!

Voor wie het ballet gemist heeft: Er is een integrale opname van het hele ballet te bekijken op Uitzending gemist. Ik moet er wel bij zeggen dat het ballet op tv wel wat van zijn allure heeft ingeleverd, maar het is desalniettemin de moeite van het kijken waard. 

Bron foto: Het nationale ballet

De grenzen van genezen

Marcel Levi, internist, hoogleraar en voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC stelde afgelopen jaar publiekelijk de vraag hoe lang je als arts moet doorgaan met het behandelen van mensen voor wie er eigenlijk geen uitzicht meer is.

Levi’s standpunt in dit dilemma is controversieel. Volgens hem is het gerechtvaardigd als artsen bepaalde behandelopties niet aan een patiënt voorleggen of aanbieden als zij inschatten dat de nadelen van deze behandeling groter zullen zijn dan de voordelen. In zo’n geval moet de patiënt behoed worden voor nog meer narigheid en moet hij niet belast worden met een keuze die eigenlijk niet reëel is.

Met dit standpunt gaat Levi in tegen de heersende medische ethiek waarin grote waarde wordt gehecht aan het volledig informeren van de patiënt, waarna deze zelf al dan niet toestemming geeft voor een bepaalde behandeling. In medische kringen wordt dit proces aangeduid met de term “informed consent”. En hoe mooi en logisch dit proces ook moge klinken, de praktijk is weerbarstig. Het recht op informatie leidt immers rechtstreeks tot de verplichting een keus te moeten maken. En al kunnen mensen altijd afzien van behandeling, het wordt hen wel een stuk moeilijker gemaakt om hiervoor te kiezen als hen tegelijkertijd 'hoop' in de vorm van een behandeloptie wordt geboden. Te lang doorbehandelen is dan ook een logisch gevolg van de weigering om te erkennen dat de patiënt het stadium van ‘de reële keuze’ voorbij is, en dat hij inmiddels gebaat is bij arts die niet meer inzet op behandelen, maar die bij wil dragen aan de kwaliteit van het leven dat nog rest.

Het idee dat iemand altijd, in elke omstandigheid en ongeacht het soort keuze dat gemaakt moet worden – zelf moeten kunnen kiezen, is een vorm van keuzeterreur. Het stoelt op de veronderstelling dat het hebben van een keuze in principe altijd goed is. Maar er zijn vele situaties denkbaar waarin juist het ontbreken van een keus en het moeten aanvaarden van de naakte feiten, eerlijker en mensvriendelijker kan zijn dan het aanbieden van onmogelijke keuzes onder de noemer van het respecteren van de individuele autonomie.

Stoppen met het aanbieden van behandelopties die meer kwaad dan goed doen, is dan ook niet hetzelfde als de tijd terugdraaien naar het “voor-je-eigen-bestwil-tijdperk”, zoals Lode Wigersma, directeur bij de artsenfederatie KNMG, meent (Blog Artsennet). Het is een erkenning van het feit dat er naast het recht op informatie ook zoiets bestaat als het recht op niet-weten. Kennis kan verrijken maar ook nodeloos belasten, en een arts kan dus ook doorschieten in zijn drang tot informeren. Het is ook niet “paternalistisch” zoals Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde, meent (Trouw 01/06/12). Eerder is op tijd stoppen met het aanbieden van nog meer behandelopties een erkenning van het feit dat er grenzen zijn aan de mogelijkheid tot genezen. Daarmee blijf je als arts trouw aan je eed om lijden te verlichten en geen schade te doen.

In mythische en epische literatuur is de zoektocht naar de heilige graal een terugkerend motief. De graal staat symbool voor levenskracht en onsterfelijkheid. Hij wordt behoed door ingewijden met grote kennis van zaken en een zuivere inborst. Zij moeten ervoor zorgen dat de graal niet in verkeerde handen valt. Gebeurt dat toch dan wordt wat zegen had kunnen zijn tot vloek. Artsen zijn de moderne hoeders van de medische graal. Als het goed is gebruiken zij hun kennis zo dat deze tot zegen wordt en geen schade toebrengt. De relatie tussen arts en patiënt is daarbij een belangrijker richtlijn dan voorgeschreven procedures. Het principe van informed consent is een groot goed, maar moet niet dwangmatig als heilig huisje worden toegepast. Artsen moeten vooral goed kijken naar elke individuele mens die zij voor zich hebben en het ‘levenswater’ dat zij behoeden slechts aanbieden aan hen die het daadwerkelijk léven zal schenken, niet slechts een uitstel van sterven met onnodig veel leed.  

In Trouw (Letter en Geest, 19 mei 2012) staat een interview met Marcel Levi dat de moeite van het lezen waard is.

Orgaandonatie

Mohammed Ghaly, universitair docent islamitisch recht en ethiek, geeft in Trouw (12 mei) aan hoe hij meent dat de negatieve houding tegenover orgaandonatie vanuit moslimzijde 'constructief' aangepakt moet worden. Opvallend is dat de heer Ghaly er daarbij voetstoots vanuit gaat dat de bezwaren die er leven tegen orgaandonatie per definitie ongegrond zijn en voortkomen uit onwetendheid. In de ogen van de heer Ghaly zal “het zo objectief mogelijk voorleggen van het brede scala aan diverse opvattingen, inclusief de ethische overwegingen daarvan, de islamitische bevolkingsgroep effectief kunnen mobiliseren voor orgaandonatie.” Waarom hij dat denkt blijft in raadselen gehuld, want waarom zou een dergelijke voorlichting niet evengoed kunnen leiden tot een nog bewuster 'nee' tegen donatie?

Orgaandonatie is een gevoelige kwestie en het moge duidelijk zijn dat niemand een ander het lot toewenst van gebrekkige of falende organen. Dat laat echter onverlet dat de wijze waarop  orgaantransplantatie onder de aandacht wordt gebracht, vaak geen schoonheidsprijs verdient. Tegenstanders van donatie of twijfelaars worden maar al te vaak benaderd alsof zij dom en onwetend zijn. Alsof elk werkelijk zinnig denkend en voelend mens natúúrlijk voor orgaandonatie is. Uit zo'n houding spreekt weinig respect voor andere levens-, mens-, en lichaamsopvattingen.

Eenzelfde overtuigd zijn van het eigen gelijk komt tot uiting in de terugkerende roep om een “Ja, tenzij” donorsysteem, waarbij iedereen automatisch donor is, tenzij men aangeeft dat niet te willen zijn. Er zit iets agressiefs in die tendens om andermans organen tot een opeisbaar recht te willen maken. Het tast het primaire recht aan om zelf te beschikken over het je eigen lichaam: niet langer is mijn lichaam vanzelfsprekend van mij, het behoort in eerste instantie toe aan de gemeenschap. Zo'n radicale verschuiving is wat mij betreft niet te rechtvaardigen. Het verkrijgen van meer organen zal via een andere weg moeten verlopen die de vrijheid van zelfbeschikking ongemoeid laat.

In een discussie over donatie past een heel andere houding en toon. Het begrip donatie geeft al aan waar het om gaat: om een schenking, een gift. En afgedwongen of opgelegde giften zijn geen giften. Wie dat uit het oog verliest raakt de essentie van donorschap kwijt en kan daardoor gemakkelijk in de valkuil van dwang of marktstrategieën verzeild raken, waarbij het alleen nog draait om het vullen van een gat in de markt. Dat deze werkelijkheid niets te maken heeft met de leefwereld van burgers moge duidelijk zijn. Organen zijn geen handelswaar en donatie zal altijd een proces blijven dat gekleurd wordt door verschillende emoties en levensopvattingen. Gepast respect tonen voor het feit dat ook aan de keuze geen donor te willen zijn, goede gronden en oprechte gevoelens ten grondslag kunnen liggen, zal ervoor zorgen dat de discussie verschoond blijft van de verdachtmaking dat 'nee-zeggers' eigenlijk niet goed geïnformeerd of onwetend zijn. Of erger: dat zij egoïsten zijn die anderen laten sterven.

Dood ga je aan het falen van organen. Niet aan orgaantekorten, al wordt dit nog zo vaak geïnsinueerd. Het krijgen van een orgaan is een geschenk, geen opeisbaar recht. En de vrijheid om te schenken moet niet worden aangetast door overheidsdwang of marketingstrategieën. Dan en alleen dan kan orgaandonatie voor alle betrokken partijen een zegen zijn.