Langer thuis met slimme techniek: Balanceren tussen ideaal en illusie

Onderstaande tekst mocht ik uitspreken op het congres Slimmer Thuis – Over langer thuiswonen met behulp van technologie-, georganiseerd op 23 mei 2019 door het ministerie van VWS.

Zonder techniek zat ik hier niet. Mijn rolstoel, mijn tillift, mijn hoog-laag toilet, het zijn allemaal fantastische oplossingen die mijn beperkingen compenseren en maken dat ik het volle leven kan leven. Op deze manier ingezet is techniek een zegen, maar helaas geldt dat lang niet voor alle situaties.

Techniek kan ook worden ingezet als excuus. Eén van mijn zorgverleensters werkt bij een oudere man die eigenlijk 24-uurs zorg nodig heeft. Hij voelt zich permanent onveilig en doet een constant beroep op zijn mantelzorgers die inmiddels overbelast zijn. Deze man zou de WLZ in moeten, maar krijgt daartoe geen toegang omdat hij nog in staat is om een alarmknop in te drukken. Hier is techniek een vloek: Het houdt mensen weg daar waar ze het meest nodig zijn.

Iets soortgelijks gebeurt er met mijn 82-jarige buurvrouw. Die is kwiek als een hoentje, maar zo krom als een hoepel. Een scootmobiel zou haar in staat stellen de straat op te gaan en zelfstandig haar boodschappen te doen, maar de gemeente wijst haar aanvraag af. De reden: ze kan haar boodschappen ook via het internet bemachtigen. Ook hier is techniek een draak in engelengewaad. Ingezet als een excuus voor platte bezuinigingen.

Ook idealen kunnen ten goede of ten kwade werken. Als ‘langer thuis wonen’ als een ideologie van bovenaf wordt opgelegd en eenzijdig wordt nagestreefd, kan het zomaar gebeuren dat je zoveel verpleeg- en verzorgingstehuizen sluit dat mensen in peperdure ziekenhuisbedden moeten blijven liggen omdat er nergens anders plaats voor hen is. Of je moet als overheid ineens miljoenen uittrekken voor eenzaamheidsbestrijding, want alleen is ook maar alleen.

Langer thuis kunnen wonen is mooi, maar het kent zijn grenzen. Daarom is het van groot belang er niet eenzijdig op in te zetten. Focus ook op verpleeg- en verzorgingstehuizen. Maak dat weer plekken waar mensen graag gaan wonen, omdat de zorg er uitstekend is en gezelschap nooit ver weg. Ondersteun particuliere wooninitiatieven en zorg ook dat er goede instellingen blijven bestaan voor mensen met een handicap. Daar is niks mee, zolang het deel uitmaakt van een variëteit aan keuzes op woongebied. Niet iedereen heeft behoefte aan hetzelfde.

En dan is er nog de roze olifant. Want we kunnen hier een hele dag met elkaar praten over prachtige technische oplossingen om langer thuis te kunnen blijven wonen, de werkelijkheid is dat de meeste mensen hun woonvoorzieningen via de  WMO zullen moeten zien te verwerven. En over de WMO werd deze week maar liefst drie keer de noodklok geluid. Het wordt steeds duidelijker: Gemeentes voeren de Wet Maatschappelijke Ondersteuning niet uit zoals bedoeld: Mensen passende zorg geven waardoor ze kunnen blijven deelnemen aan het bestaan.

Voor mij is het geen verrassing. De afgelopen jaren voer ik onophoudelijk strijd om mijn voorzieningen te kunnen behouden of om een nieuwe voorziening te verkrijgen.

Het gesprek over langer thuis wonen met behulp van technologie vindt dus plaats in een context waarin het verkrijgen van basisvoorzieningen vanuit de WMO niet meer vanzelfsprekend is. Dat zet alles in een ander licht:  Als gemeentes niet eens willen betalen om je huis fatsoenlijk schoon te houden, lijkt praten over domotica iets uit een ander sterrenstelsel. Wat er dus eerst en vooral moet gebeuren is dat we met elkaar onder ogen komen dat het niet goed gaat met ons zorgstelsel. Ondanks hardwerkende en goedwillende mensen en ondanks de mooie goedlopende initiatieven die er natuurlijk ook zijn, is er onmiskenbaar een tendens tot ontmenselijking gaande die hand in hand gaat met een steeds verdergaande vereconomisering van de zorg. De klok, de protocollen en de bureaucratie dreigen alles te overwoekeren en veel gemeentes nemen willekeurige beslissingen op volstrekt ondoorzichtige gronden.

Er klopt van alles niet. Iedereen weet het, maar iedereen gaat er toch mee voort.

De meest gehoorde uitspraak aan mijn keukentafel is: ‘Ik ben het er ook niet mee eens, maar zo werkt het systeem nu eenmaal.’

Maar wij zijn het systeem! Wij zijn de raderen die het systeem laten draaien. Waarom stoppen we daar niet mee? Waarom zeggen ambtenaren niet, voer dat beleid zelf maar uit, ik begin er niet aan want ik kan er niet achter staan. Waarom gooien zorgverleners de klok niet weg en weigeren ze massaal hun tijd te verdoen aan het invullen van steeds meer formulieren? Waarom zeggen leveranciers en producenten geen ‘nee’ tegen contracten die hen binden aan bodemprijzen waarvoor ze nooit deugdelijke hulpmiddelen en service kunnen leveren en die nota bene innovatie binnen hun eigen sector ondermijnt? Waarom staan adviseurs niet op voor hun cliënten, schudden hun WMO juristenpak af en gaan weer doen waar ze goed in zijn. Zorgen dat cliënten krijgen wat ze echt nodig hebben?

De belangrijkste vraag die vandaag voor ons ligt is niet hoe technologie kan bijdragen aan langer thuis wonen. De belangrijkste vraag is, hoe redden we de zorg? Hoe houden we haar warm en menselijk, hoe zorgen we dat ze bijdraagt aan de kwaliteit van onze levens in plaats van dat ze er afbreuk aan doet? Wij hier aanwezig vertegenwoordigen met elkaar de hele keten aan zorg. Wat zou er gebeuren als we nu besluiten dat we geen stap meer doen zonder elkaar? Als we echt gaan samenwerken. Alle partijen aan tafel, bij alle beslissingen. Zodat het beleid van onderaf aangestuurd gaat worden en hoge toren-idealen plaats kunnen maken voor voeten in de modder-wijsheid. En wat zou er gebeuren als we ons daarbij weer gaan oriënteren op waarden in plaats van op geld?

‘Passende zorg is uiteindelijk altijd het meest efficiënte en dus het meest goedkope', zei wethouder Yolan Koster in de uitzending van Argos. Ik geloofde haar direct. 

 Voor wie liever luistert en kijkt: 

 

 

Struzzo!

Er is een nieuwe liefde mijn leven binnengereden. Een robuuste Italiaan die luistert naar de klinkende naam: Struzzo. Struzzo betekent struisvogel en even denk ik dat dat slecht nieuws is. Ik hou namelijk in het geheel niet van koppen in het zand. Maar mijn bezorgdheid blijkt onterecht. Struzzo brengt geen ontkenning mijn huis binnen, maar vrijheid! Hij helpt mij bij het weer zelfstandig kunnen uitvoeren van al mijn transfers; van rolstoel naar bed, wc of bank.

Al een jaar loop ik daarmee te tobben en zoek ik naarstig naar oplossingen, maar er verschijnt maar geen licht aan de horizon. Tot die middag een paar weken geleden, toen ik gedetailleerd aan een rolstoelvriendin vertelde wat voor soort apparaat er mijn inziens ontworpen diende te worden, wilde ik mijn zelfstandigheid behouden. Ze keek me ietwat glazig aan en zei: ‘Oh, je bedoelt zoiets als de Struzzo?’ En ze toonde me op YouTube een apparaat dat inderdaad heel precies deed wat ik beschreef... Even heb ik flink gevloekt. Waarom was dat ding voor mij onvindbaar geweest op het web? En waarom had vriendin niet eerder bedacht dat Struzzo de oplossing was voor al mijn zorgen? Maar hé, ik ben geen kniesoor, en ik waardeer het ontzettend als er redding komt in hoge nood, dus heb ik het vloeken gestaakt en onmiddellijk een afspraak gemaakt met de leverancier van de Struzzo.

Van hen mocht ik het apparaat, dat omschreven wordt als een autonome sta-lift, vijf dagen uitproberen en natuurlijk ontdekte ik toen al snel dat Struzzo ook maar een gewoon apparaat is en geen wonder. Want al gaat de transfer naar bed en bank heel goed, de transfer naar de wc duurt te lang. Veeeeeel te lang. Eerst moet Struzzo mij naar sta-stand heffen, dan moet ik klemgedrukt tussen twee grepen mijn broek naar beneden zien te wurmen, vervolgens Struzzo zo sturen dat hij precies boven de wc komt te hangen en me daarna weer naar beneden laten zakken. Tegen de tijd dat ik dan eindelijk mijn behoefte kan doen, is dat al lang te laat. Bovendien vermoeit het staan me enorm en krijg ik er pijn van in mijn nek en onderrug. Kortom, eigenlijk sta ik al op het punt te concluderen dat ook deze lift me geen heil zal brengen, als het plots tot me doordringt dat ik de oplossing voor mijn probleem steeds binnen dezelfde kaders zoek. Wat zou er gebeuren als ik echt out-of-the-box zou gaan denken? Wat als ik het idee zou loslaten dat je een wc nodig hebt om je behoefte te kunnen doen? Of dat je daarvoor moet kunnen opstaan en je broek laten zakken? Wat als ik de hele wc-gang opnieuw zou uitvinden, binnen de grenzen van mijn eigen mogelijkheden?

Om een lang verhaal kort te maken. Ik heb de Struzzo opnieuw in huis gehaald. Ik huur hem en hoop dat de gemeente overgaat tot vergoeding. Ik kan al mijn transfers weer alleen maken en het gaat hartstikke goed! Mijn geheime receptuur? Een simpele emmer en een vriendin met een eigen modelabel die samen met mij mijn kleding zo heeft aangepast dat ik zonder te gaan staan en zonder dat ik mijn broek naar beneden hoef te doen, mijn wc-gang kan volbrengen. We zijn daarover zo enthousiast, dat we inmiddels bezig zijn met een speciale kledinglijn voor minder mobiele mensen. Kleding die helpt je zelfstandigheid te behouden. Kijk, daar word ik nou echt heel blij van!

Lang leve de Struzzo. En lang leve de beperking die creatief maakt.

Geen werk

Geen idee in welk programma, of op welke zender, maar in de auto dat zeker, hoor ik een gesprek over werk en het belang ervan. Het valt me op dat iedereen het altijd roerend met elkaar eens is op dit punt. Wellicht dat de platitudes zich daarom in rap tempo opstapelen: Werk geeft zin. Door werk draag je bij aan de wereld. Werk maakt persoonlijke groei mogelijk. Niet werken maakt depressief en zondert je af van de wereld. Echt? Dan moet er iets ernstig met mij mis zijn, want ik geloof dat ik floreer in mijn arbeidsongeschikt verklaard bestaan. En als ik zo eens om mij heen kijk, meen ik dat het voor veel mensen goed zou zijn om verlost te worden uit de rat race van het arbeidzame leven.

Maar het tegendeel gebeurt. Tegenwoordig worden zelfs mensen met een arbeidsbeperking weer de arbeidsmarkt op geduwd, ook al viert schaarste daar hoogtij. Werken moet, werken is goed! Vandaar dat op 1 januari 2015 de Participatiewet in werking is getreden. Mensen met een arbeidsbeperking moeten sindsdien zoveel mogelijk werk vinden bij een gewone werkgever. Meedoen is het devies en participeren is een modewoord geworden dat overal klinkt.

Vanuit het standpunt van de overheid, binnen het huidige systeem bekeken, kan ik dat volgen. Maar dat de Participatiewet ook gulzig omarmd wordt door gehandicaptenorganisaties en beijveraars van een inclusieve samenleving (1), daar snap ik veel minder van. Het is immers overduidelijk dat dit ‘meedoen’ niet meer of minder betekent dan gedwongen meedraaien in van bovenaf opgelegde standaarden die amper ruimte laten voor individualiteit en eigenheid. Participeren is een mooi woord voor gedwongen assimileren. En het lijkt mij heel gezond daar ernstige bedenkingen bij te hebben. Zeker als het systeem waar mensen in moeten voegen draait om opvattingen die betaald werk tot de spil van het bestaan maken, en die daardoor – ongewild maar onafwendbaar - mensen die nooit een betaalde baan zullen krijgen afschilderen als vreugdeloze stakkers die niets bijdragen aan de wereld en een ledig bestaan leiden.

Maar ook het feit dat werk pas als werk gezien wordt, als het verzet wordt bij een ‘gewone’ werkgever, zou kritiek moeten oproepen. Want waarom zou andersoortig werk, bijvoorbeeld werk in een dagbesteding of in een gesubsidieerde baan, minder waard zijn dan bij een gewóne werkgever? Waarom wordt alles wat ik – en met mij andere Wajongers, WIA’ers en WAO’ers -  toevoeg door middel van vrijwillig werk, niet gezien als werk? Waarom wordt alles afgemeten aan economische, door geld bepaalde standaarden, in plaats van naar de waarde die een individuele inspanning aan een samenleving toevoegt.

Juist gehandicaptenorganisaties en pleitbezorgers van inclusieve samenlevingen zouden zich hard moeten maken voor een andere plaats van arbeid in ons leven. Juist zij zouden niet moeten meebewegen in de oproep van meedoen, zolang de mainstream van onze maatschappij niet is ingericht naar menselijke maar naar economische standaarden. Ze zouden zich hartgrondig moeten verzetten tegen de suggestie dat je leven pas wat waard is als je kunt doen wat iedereen doet, want wat iedereen doet is niet altijd nastrevenswaardig. In plaats van inzetten op de Participatiewet om iedereen aan het werk te krijgen, zouden er gepleit moeten worden voor waardering van ieders unieke bijdrage aan de wereld. Niet werk, noch geld is wat de mens uiteindelijk vreugde geeft en aanzet tot ontwikkeling, maar het krijgen van ruimte om te mogen zijn wie je bent en om bij te kunnen dragen naar eigen vermogen en kwaliteit. 

Om inclusie (meedoen) te bevorderen zouden geld en arbeid tot op zekere hoogte ontkoppeld moeten worden. Dat kan door invoering van een onvoorwaardelijk basisinkomen voor iedereen. Zo'n inkomen bevordert niet alleen gelijkheid, maar maakt werk weer tot wat het zou moeten zijn: een individuele passende bijdrage aan het laten floreren van iedereen. Niet omdat het moet, maar omdat bijdragen en meedoen iets is wat mensen van nature doen. Ieder op zijn eigen wijze. Geld hoort daarin niet de uitsluitende, noch de insluitende factor te zijn.

(1) Inclusie betekent de insluiting in de samenleving van achtergestelde groepen op basis van gelijkwaardige rechten en plichten. 

Informatie over het basisinkomen: http://basisinkomen.nu/obi/ 
Leestip over basisinkomen: https://www.bol.com/nl/f/gratis-geld-voor-iedereen/9200000031661890/

Waterkantzitten

Bron: Brandweer Kollum                             

Het leek me een fijn plan. Investeren in een drijvend terras bij mijn woonboot. Een terras waar ik ook met mijn rolstoel op zou kunnen zitten. Door een hoogteverschil van 1 meter is dat bij mijn huidige terras niet mogelijk. Blijmoedig toog ik dus het pad der ambtenarij op om een vergunning aan te vragen, maar in plaats van terecht te komen in de blijde wijde wereld, kwam ik in een bureaucratisch wespennest.

Dit zijn de feiten: Tot het eind mijner dagen mag het huidige, niet rolstoeltoegankelijke terras, voor mijn boot blijven liggen. Een nieuw terras echter met precies dezelfde afmetingen, alleen hoger, mag niet. En al zijn er altijd uitzonderingen mogelijk, dat geldt alleen bij “zwaarwegende factoren” en daarvan is in dit geval geen sprake. “Waternet is alleen verplicht ervoor te zorgen dat iemand met een rolstoel zijn woonboot in kan, zitten op een terras is geen zwaarwegend belang”, zo zegt een Waternet-mevrouw.

Daar heeft ze een punt. Waterkantzitten is puur genot. Zonnetje, eendjes, uitzicht, stilte. Allemaal niet nodig voor het alledaagse functioneren in het menselijk bestaan. En ook zonder nieuw terras zal ik heus blijmoedig verder leven. Maar wat blijft wringen en wat veel moeilijker te aanvaarden is, is de onwil die mij tegemoet stroomt. Hoe komt het dat de ambtenaren die deze zaak onder ogen krijgen zo empathieloos en onbetrokken zijn? Zouden zij de door hen toegepaste redenatie ook laten gelden voor zichzelf? Zouden zij genoegen nemen met het enkel je huis of boot kunnen betreden, terwijl aan de achterzijde tuin of water prijkt waar anderen wel kunnen vertoeven, maar jij zelf niet?

In deze zaak komt een belangrijke waarheid aan het licht: De sociale en fysieke omgeving van mensen met een handicap bepaalt in zeer grote mate of zij gelijkwaardig en volwaardig deel kunnen uitmaken van het maatschappelijk leven. In dit geval is het niet mijn spierziekte die mij belet om mijn leven ten volle te leven en te genieten, het is de wereld die mij beperkt door een niet te nemen obstakel op te werpen. Ik word onnodig gehinderd in mijn fysieke mogelijkheden, door de onwil van anderen mee te werken aan een voor de hand liggende oplossing, die niemand schade, overlast, kosten of onrecht toebrengt.

Ik vraag er niet om boven de wet gesteld te worden. Ik vraag wel dat er maximaal gebruik gemaakt wordt van de ruimte om precedenten te scheppen, daar waar het gaat om de toegankelijkheid van mijn leefomgeving en die van anderen met een handicap. Want het kan toch niet zo zijn, dat de gemeente Amsterdam daadwerkelijk van mening is, dat genieten aan de waterkant is voorbehouden aan hen die het geluk hebben te kunnen lopen??

Ik ga maar eens een praatje met de wethouder maken. 

Two Worlds Apart Together

Ik zit op nog geen halve meter afstand van haar in een soort pashokje. Het gordijntje is dicht en de ruimte voelt beklemmend klein. Ze draagt een witte doktersjas, heeft felrood gestifte lippen en trekt meteen van leer. Dat ik geen vragen magen stellen. Dat ze helemaal verkeerd geciteerd en begrepen is, en dat tegenstanders van een bloedtest in de vroege zwangerschap haar uitspraken hebben aangegrepen om hun eigen punt te maken. Dat ze het verhaal nog één keer zal vertellen, maar dat ze niet onderbroken wenst te worden...

Right...  

Ik ben in Almere voor de voorstelling Loket 13. Een initiatief van Erwin Wieringa, één van de voorvechters voor een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen, ongeacht zijn beperkingen, kan meedoen. Dat het verwezenlijken van dit ideaal geen sinecure is maakt Loket 13 glashelder. Bezoekers krijgen een rondleiding door een kliniek en ontmoeten daar - één op één! - acteurs die hen een verhaal vertellen over het leven met een beperking. Deze verhalen bieden een blik op de vele (voor)oordelen, waar mensen met een beperking (en hun naasten) dagelijks mee geconfronteerd worden.  

Loket 13 stelt haar bezoekers de vraag: “Hoe beperkt ben jij?” en rammelt daarmee aan de grenzen van de eigen blik. Je gaat je afvragen, hoeveel van de menselijke blik is eigenlijk vrij en hoeveel is gekleurd door oordelen? Hoeveel kan een mens wezenlijk zien van een ander mens? En wat gebeurt er als twee mensen uit verschillende werkelijkheden elkaar ontmoeten? Wordt de afstand dan geslecht? Of wordt hij groter? Loket 13 speelt met deze vragen, en confronteert je zodoende met je eigen opvattingen over normaliteit en vreemdheid.

De witgejaste dame met de rode lippen blijkt een arts te spelen die voorstander is van invoering van een bloedtest op Downsyndroom, in de vroege zwangerschap. Ze somt alle voordelen van de test op, en benadrukt hoe geweldig het is als gehandicapt leven voorkomen kan worden...
In het begin van de monoloog kan ik goed naar haar luisteren, maar gaandeweg merk ik dat mijn oren beginnen te suizen en dat mijn hart harder pompt. Soms zie ik alleen haar mond bewegen, zonder echt goed te horen wat ze zegt. Ik besef hoe we hier zitten. In dit piepkleine hok. Two worlds apart together. Ik, drager van een erfelijke spierziekte en gewild ongetest in mijn zwangerschap. Zij, gezond en bepleiter van screening op zoveel mogelijk ziekten. Ik, moeder van een prachtige dochter van zeven, met inderdaad dezelfde ziekte als ik. Zij, arts en overtuigt van het feit dat geen ouder met verantwoordelijkheidsgevoel ervoor kiest een kind met handicap geboren te laten worden. Ik, nooit meer onschuldig, want verantwoordelijk voor de moeilijke keuze het prille leven van mijn kind niet aan een test te onderwerpen. Zij, haar handen wassend in onschuld, omdat ze meent dat ze nieuw leven lijden heeft bespaard.

Het is de acteursrol die maakt dat ik – hoe moeilijk ook - blijf luisteren naar het verhaal dat mij verteld wordt. In het echte leven had ik deze vrouw – met mijn beperkte blik - direct veroordeeld. Maar hier, in deze gekunstelde setting, lukt het me even voorbij mijn eigen blik te komen en me te verplaatsen in haar verhaal. Er de logica en oprechtheid van in te zien. En ook de wil tot het doen van het goede, al deel ik haar mening niet.

Tegelijkertijd vraag ik me af hoe het voor deze actrice is om dit verhaal tegen mij – vrouw in  rolstoel met duidelijk zichtbare handicap - te vertellen. En in het verlengde daarvan, hoe zoiets voor voorstanders van prenatale screening in het echte leven zou zijn? Kunnen zij hun oordelen over gehandicapt leven in stand houden in een ontmoeting? Kun je tegenover iemand zitten en de waarde van zijn leven wegen aan de hand van de aanwezigheid van een handicap? 

Ik denk dat het zal gaan zoals meestal met vooroordelen. Zodra het werkelijke leven zijn intrede doet, houden zij slechts kort stand. 

Ga kijken naar Loket 13! 23 mei is er nog een laatste extra voorstelling te zien in Almere 

Gebouwen die uitsluiten

Dit stuk is gepubliceerd in Het Parool (In de rubriek "het laatste woord") op maandag 22 april 2013

“Scootmobiels niet welkom in het nieuwe Rijksmuseum.” (Parool, 16 april 2013) Het staat er echt en in een flits ben ik terug in het Stedelijk Museum dat vorig jaar zijn deuren voor het publiek opende. Waar gebouw en collectie me toendertijd diep imponeerden, stelde de rolstoelvriendelijkheid van het gebouw ernstig teleur. Het grote stranden begon toen ik goed en wel met mijn rolstoel door de poortjes het museum binnenreed, alwaar de spiksplinternieuwe plateaulift die toegang tot de zalen verschaft, buiten werking bleek te zijn. Suppoosten snelden vriendelijk tegemoet om mij ervan te verzekeren dat ik toch gewoon naar binnen zou kunnen, maar dan via een hellingbaan. Alleen, om bij die baan te komen moest ik wel begeleid worden door een suppoost. Gevolg: In één bezoekje heb ik vier keer iemand moeten zoeken om mij op die baan te begeleiden en dan laat ik de andere ongemakken nog ruimhartig onbenoemd...

Heus, ik ben van nature geen kniesoor. In een mooi museumpje gevestigd in een  grachtenpand uit de gouden eeuw, ben ik de makkelijkheid zelve. Daar kan ik leven met de ongemakken van een oud gebouw. Ik kan het zelfs aanvaarden als ik er in het geheel niet in kan. Maar kom op! Het gaat hier om een nieuw openbaar gebouw waar miljoenen aan gespendeerd zijn! In zo'n geval rest mij niets anders dan wanhoop en de vraag waarom er in zoveel nieuwe gebouwen nog steeds voor knullige toegankelijkheids-oplossingen wordt gekozen?

En dan nu het Rijksmuseum. Dat maakt het zo mogelijk nog bonter dan het Stedelijk door scootmobiels botweg de toegang te weigeren. Op de website staat daarvoor de volgende verklaring: “Vanwege drukte en veiligheid zijn scootmobiels niet toegestaan”. En, zo benadrukt een woordvoerder: "Een scootmobiel is een vervoersmiddel en geen hulpmiddel.  Minder-validen zijn altijd welkom en we bieden voor hun toegang alternatieven. Zo mogen begeleiders gratis naar binnen en stelt het museum rolstoelen ter beschikking.”

Middeleeuws. Er is geen andere term te bedenken die de lading van deze schoffering van vele scootmobielgebruikers, dekt. Goochelen met de termen “hulpmiddel” en “vervoermiddel”, en het aanbieden van duwrolstoelen die absoluut geen gelijkwaardig alternatief vormen (geduwd worden of zelf rijden is onvergelijkbaar), verbloemen niet dat hier gewoon sprake is van platte uitsluiting. Wie wil kan een gebouw zo ontwerpen dat iedereen erin kan. En het is onacceptabel dat musea als het Rijks en het Stedelijk met minder genoegen nemen. Ontoegankelijke gebouwen zijn het gevolg van blindheid of onwil bij bestuurders, directies en gemeenten, en van onkunde bij de ontwerpers en inrichters ervan. Het wordt tijd dat er fikse boetes gaan komen die de toegankelijkheid van toekomstige openbare gebouwen waarborgen. Zonder sancties gaat het er niet van komen vrees ik.

Invalidentoilet

Volgens mij glipte ik er ook weleens naar binnen toen ik nog niet officieel invalide was. Hup effe snel d’r op. En dan lekker genieten van de luxe en ruimte van zo'n toilet en je licht euforisch voelen omdat je aan de rij voor het damestoilet bent ontsnapt. Helaas kan ik me niet herinneren of ik in die tijd ook wel eens heb meegemaakt dat ik bij het verlaten van zo'n toilet dan ineens stuitte op een wachtend iemand in een rolstoel... En ik kan me dus ook niet herinneren hoe ik daar dan op reageerde.

Inmiddels ben ik wel expert geworden in het voorspellen en categoriseren van de reacties van anderen in zo’n ongemakkelijke situatie. Dat is een soort sport geworden en daarom raak ik altijd weer licht opgewonden als ik voor de gesloten deur van het invalidentoilet sta te wachten tot deze opengaat. Wie zou er ditmaal achter vandaan komen en hoe snel heb ik door in welke categorie de betrokkene valt?

Laat ik beginnen met de eerste categorie. De ‘anti-climax’ gevallen. Daaronder vallen alle legale bezoekers van zo’n toilet. Gehandicapten dus, maar ook moeders met kinderen, want die mogen tegenwoordig gewoon de grens naar het verboden gebied overschrijden, want steeds meer invalidentoiletten zijn ook baby-verschoonruimtes geworden (helaas zijn daarmee zeker de helft van diezelfde toiletten ook ineens een stuk ontoegankelijker geworden omdat babyverschoonplanken de vrije doorgang belemmeren, maar dat terzijde…)

Interessanter zijn de overige categorieën, te beginnen met de ‘sorry- mevrouwen’ (ik kan het ook niet helpen, maar het zijn altijd vrouwen die uit het toilet tevoorschijn komen. Ik dacht eerst dat dat misschien wees op een hogere moreel-ethische ontwikkeling van de man, maar uiteindelijk lijkt een voor de hand liggender verklaring dat er bij het mannentoilet nooit een rij staat). Leeftijd tussen de 30-50 jaar. Ze putten zich direct uit in verontschuldigingen en doen boete voor hun overtreding door galant de deur voor me open te houden, het licht te ontsteken, en de deur achter me te sluiten. Steevast eindigt de ontmoeting met de vraag: ‘Gaat het lukken zo?’ Het is een knap staaltje subiete omzetting van schaamte naar schuld en van daaruit naar ingeloste schuld.

Dan heb je nog de ‘waag-er-eens-iets-van-te-zeggen’ dames. Leeftijd tussen de 50-70. Type Bijenkorf. Sjaaltje, te sterk parfum, bevroren glimlach op te rode lippen. Ze hebben me nog niet gezien of er verschijnt een minachtende arrogante blik in hun ogen. Ze spelen het zo dat ik hen altijd de doorloop lijk te versperren, en ik hen dus iets aandoe in plaats van andersom. Ze zeggen niks, maar kijken des te meer. Hun schaamte transformeert onmiddellijk naar een krachtig pantser van ‘gelijke rechten’.

En last but not least: De ‘kut-ik-ben-betrapt-nu-krijg-ik-straf’ vrouwen. Hun schaamte wordt onmiddellijk paniek. Je ziet ze denken: ‘Het zou ook kunnen dat ik een onzichtbare handicap heb, dus ik hoef me niet rot te voelen, echtnietheusnietniet’. Heel soms verleidt de paniek tot een licht simulerend trekken met een been, maar meestal verdwijnen ze snel en geruisloos uit beeld. De ogen naar beneden gericht om ieder oogcontact te vermijden. Iets zeggen zit er niet in. Dat komt waarschijnlijk door een dichtgesnoerde keel. Dat doet angst soms.

Ja, het is spannend, het zittende leven. 

Maar de hamvraag blijft natuurlijk naar welke moreel-ethische code deze mensen zich eigenlijk voegen? Waaruit blijkt eigenlijk dat alleen invaliden op een invalidentoilet mogen? Misschien komt het door de invalidenparkeerplaats. Zelfde embleem voor dezelfde groep mensen. En parkeren op een invalidenparkeerplaats mag niet! Dus plaatsnemen op een invalidentoilet mag ook niet. Kennelijk. De verwarring kan ook komen door de embleempjes die vrouwen en mannenwc’s van elkaar scheiden. Kennelijk wordt het rolstoelembleem dan op diezelfde wijze geïnterpreteerd....

Toch lijkt het al met al veel voor de hand liggender om er vanuit te gaan dat het rolstoelembleem laat zien dat dit toilet OOK voor mensen in een rolstoel toegankelijk is. Want het zou toch wel zonde zijn als al die mooie toiletten voor 99% van de tijd ongebruikt staan, want met zovelen zijn we nou ook weer niet. Ik zou dus zeggen ga vooral zonder schuldgevoelens het invalidentoilet in. Ik kan prima even op u wachten hoor. Ik zit toch.

Aanpassingen op maat

Graag neem ik een link op naar Aanpassingen.nl (zie voor andere links menu in linkerkolom)

Dit bedrijf is gespecialiseerd in op maat gemaakte aanpassingen en hulpmiddelen. Een paar jaar geleden, toen ik op zoek was naar een mogelijkheid om mijn rolstoel tevens als tillift te gebruiken, heb ik dankbaar van de expertise van dit bedrijf gebruik gemaakt .

Marc Vermeulen, de man achter Aanpassingen.nl, is fysiotherapeut en bewegingstechnoloog. De combinatie van deze twee beroepen, met daarbij opgeteld zijn creatieve brein, maakt dat Marc al aantal originele zaken op de markt heeft gezet, zoals een aangepaste piano en een automatisch beloningssysteem voor hulphonden. Wie een individuele aanpassing zoekt moet echt aan dit bedrijfje denken!

Zelf heb ik voor het ontwerp van de tweepersoons-sta-op-fauteuil (zie eerder blogje) al een lijntje naar Marc uitgeworpen. Dus wie weet!

Hotelletjes om in weg te rollen

Hotelletjes om in weg te rollen, dat is de ondertitel van de website Eelke Droomt. Eelke en haar partner Jon bezoeken graag en vaak goede hotels en B&B’s. Maar omdat ze beiden in een rolstoel zitten, zijn niet alle accomodaties daarvoor geschikt. Daarom is Eelke begonnen met een zoektocht naar kleine en knusse locaties die rolstoelvriendelijk zijn. Op haar website deelt ze haar ervaringen met ons door middel van leuke sfeerreportages. Ook kun je er gewoon veel goede adressen vinden. Leuk is ook om te vermelden dat de ANWB een Eelke Droomt boekje gaat uitgeven. Vorderingen op dat gebied kun je volgen op facebook. Zelf heb ik besloten een lijst met links naar onderwerp gerelateerde websites op dit blog te zetten. Eelke droomt is de eerste op die lijst! En omdat Eelke een goede vriendin van mij is, heb ik haar beloofd om zelf ook verslag te doen van plekken die mij uitermate goed zijn bevallen. Binnenkort te lezen op Eelke Droomt maar nu alvast hier op dit blog, een reportage over  Landhoeve Zwieseborg in Hardenberg.

  Reportage Landhoeve Zwieseborg

Terras

Het is een heerlijke zonnige avond als wij aankomen bij landhoeve Zwieseborg in het Overijsselse Hardenberg. Man, dochterlief en ik zijn een paar daagjes op pad. Via google ben ik terecht gekomen bij dit hotel. De beschrijving van deze plek met zijn nadruk op rolstoeltoegankelijkheid en de aanwezigheid van een kinderboerderij geven de doorslag om dit maar eens uit te proberen. Bovendien zien de kamers er op de foto’s sprookjesachtig uit, maar ik hou mijn verwachtingen laag. Het is me iets te vaak gebeurd dat iets er op mijn computer prachtig uitziet, maar dat de werkelijkheid toch weerbarstiger is…

Hotelingang

Mijn terughouding houdt echter niet lang stand. Al bij aankomst op het echte boerenerf begint mijn hart te zingen. Het is hier mooi! Het terras voor restaurant het Bakhuus grenst aan de kinderboerderij en als we neerploffen voor een wijntje gaat onze dochter gelijk aan de gang met de talloze skelters en steppen die het terrein rijk is. Een schaap (later bleek ze met de fles grootgebracht) rent dartel achter hek met dochter mee en blaat luid om haar aandacht te trekken. Inmiddels vragen we ons wel af waar het hotel nou eigenlijk is. Als ik wat rondrijd langs de oude boerengebouwen valt mijn oog op een zwart bordje dat boven een oude staldeur hangt. ‘Hotel’ staat er in sierlijke letters opgeschreven. Als ik de deur opendoe waan ik me op de deel van de boerderij van mijn stiefoma. Alleen daar waar bij haar de koeien stonden staat nu een muur met om de paar meter een deur erin. En oke, de spinnenwebben en de stank ontbreken ook...

Hotelkamer

Snel ga ik verder op zoek naar de receptie want ik word nu toch wel heel benieuwd naar onze kamer. Als vijf minuten later de deur voor ons wordt geopend, worden de gewekte verwachtingen volledig ingelost. De oude stal is omgetoverd tot een aantal prachtige moderne kamers die geheel in oude stijl gerestaureerd zijn. Antieke tegels sieren de vloer en lopen door in de ruime en goed aangepaste badkamer. Lage ramen tot aan de grond versterken het boerderijgevoel, evenals het uitzicht op de schapenweide in verte, en de oude in tact gelaten balken waar het hoge dak van de stal op rust.  Wat een stijlvol geheel!

Uitkijktoren aan de overkant

Het eten dat even later voor ons op het terras wordt opgediend valt wat tegen (opeens voel ik me in dit Sallandse landschap een stedeling die orgineler en lekkerder eten voor heel wat minder geld gewend is), maar dochter smikkelt van pannenkoek en ijs. Na een heerlijke doodstille nacht in prima bedden, proberen we het restaurant opnieuw uit bij het ontbijtbuffet. Dat is dik in orde. Verse broodjes en croissants, een eitje, verse jammetjes en vers gesneden kaas en vleeswaar. Mmmmm.

Enige minpuntje die ochtend is dat het Bakhuus wel wat klein is voor meerdere gasten in een rolstoel. Ik raak in een wielendans verstrikt met een andere dame die ook graag wil ontbijten en haar partner –ook rolstoelgebruiker- besluit dat het wijs is om zijn rolstoel buiten te laten en even naar een stoel te lopen (die mogelijkheid was er voor hem, maar anders was het echt te krap geweest, jammer!)

Loozensche linie

De rest van de ochtend besteden we aan het verkennen van de omgeving rond het hotel. Als je de weg oversteekt bevindt zich daar een natuurgebiedje met een uitkijktoren die omgeven is door paden van houten steigers. Man en ik kijken elkaar aan en besluiten dat het kennelijk ook mogelijk is om door te schieten in rolstoeltoegankelijkheid, want een om nou een heel natuurterrein vol te bouwen met steigers waarover een rolstoel kan rijden…. Later blijken we ons te vergissen. We bevinden ons namelijk midden in een historisch stukje Nederland. Dit is de Loozensche Linie; een verdedigingswerk uit de tijd van Napoleon, bedoeld om de Bataafse Republiek te beschermen. De provincie Overijssel en de gemeente Hardenberg hebben het gebied de laatste jaren toegankelijk gemaakt voor publiek en -voorzover ik het goed begrijp- geeft het pad van houten steigers aan waar zich vroeger de flanken van een bastion bevonden. We kijken dus naar een sobere reconstructie van een deel van de vroegere vesting en niet naar een doorgeschoten rolstoelvriendelijk terrein (Hoe gedeformeerd kun je zijn?…)

Zelfbedienbaar pontje

Verder wandelend langs de uitkijktoren komen we uit bij een prachtig deel van de Overijsselse Vecht waar een aangename verrassing wacht. Aan de oever ligt een zelfbedienbaar (!) elektrisch pontje waarmee je de rivier kunt oversteken. Aan de overkant kun je nog wat verder wandelen over de oude linie. Maar veel leuker is het om een keer of tien met het pontje heen en weer te gaan en net te doen alsof de pont bestuurd wordt door de Heen-en Weer Wolf uit het boek van Pluk van de Petteflet!

Bij vertrek drie dagen later, laten we ons door de beheerder nog wat vertellen over deze bijzondere plek. Zwieseborg blijkt te vallen onder de Baalderborg Groep, een organisatie die ondersteuning en zorg biedt aan mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. Dat verklaart ook waarom een deel van het het aanwezige personeel bestaat uit mensen met een verstandelijke beperking (de schoonmakers, de tuinmensen, de bediening van het restaurant) en het verklaart ook de aanwezigheid van een logeerhuis voor gehandicapte kinderen op het terrein. Voordeel van deze verbinding met de Baalderborg groep is dat als je zelf op zorg in je vakantie bent aangewezen het professionele zorgpersoneel van Baalderborg dit voor je regelt. Uiteraard in onderling overleg, maar als het nodig is zelfs 24 uur per dag!

Hier hebben we dus een locatie gevonden die volledig is afgestemd op de zorgbehoeften van gehandicapten, maar die ook gewoon hotel en restaurant is voor gasten zonder beperking. Dat heeft als groot voordeel dat deze locatie geen "Reisje langs de Rijn Zonnebloem sfeer" ademt. Wij komen hier zeker nog een keer terug, maar dan niet in het hotel, maar op de minicamping die het terrein ook nog rijk is. Ik verheug me nu al op de charme van het tentleven maar de luxe van een terras met restaurant onder handbereik. Laat de zomer maar komen!

Gewonnen maar toch niet blij

Mijn allereerste blogje van 5 april jongstleden ging over mijn pogingen de school van mijn dochter rolstoeltoegankelijk te krijgen. Het stadsdeel had daartoe in een eerder stadium een beschikking afgegeven voor het plaatsen van een stoeltjeslift langs de trap, want op de school zit een moeilijk lopende leerling, die na de zomer op een liftvoorziening is aangewezen. Maar ja, een stoeltjeslift is helaas een individuele voorziening. Wil je een openbaar gebouw echt voor iedereen toegankelijk maken, dan moet er op zijn minst een plateaulift in geplaatst worden; aan een stoeltjeslift hebben mensen in een rolstoel immers niets...

Bij het bestuur van de school vond ik gelukkig gehoor zodat de hele procedure (de liftleverancier was al komen inmeten) even werd stopgezet en ik kon gaan uitzoeken of dit onzalige tij nog gekeerd zou kunnen worden. Uiteindelijk is mijn gang langs talloze belangenorganisaties, een zeer onwillige ambtenaar, en een geweldig goede jurist, ge-eindigd in een piepklein bedompt hokje van een buurthuis, op het het spreekuur van de wethouder van Economische zaken, Onderwijs en Cultuur. Een jonge, kundige vrouw van D66, die mijn verhaal belangstellend heeft aangehoord en me beloofde nogmaals te kijken of er in de betreffende verordening toch ergens ruimte gevonden kon worden om de 5000 euro extra kosten voor een plateaulift vergoed te krijgen.

Precies vijf weken later krijg ik via het schoolbestuur het bericht dat het stadsdeel die kosten wil dragen. Daarmee is de school van mijn dochter voor de komende tien jaar een rolstoelvriendelijkere school geworden. En natuurlijk ben ik daar blij mee. Voor de school, maar ook omdat de moeite die ik in deze zaak gestoken heb niet vergeefs is geweest. Toch blijft een echt gevoel van euforie achterwege en dat komt door de manier waarop deze beslissing tot stand is gekomen. Ik had -idealistisch en wellicht naief als ik ben- gedacht dat een positieve wending in deze zaak zou voortvloeien uit het feit dat de betrokken partijen zouden gaan delen in het inzicht dat toegankelijkheid een groot goed is, dat ook geld waard is. Helaas is dat gedroomde einde te mooi om waar te zijn. De trieste waarheid is dat het stadsdeel gewoon genoeg had van een zeurende moeder in een rolstoel, die de betrokken ambtenaren kennelijk in een lastig parket bracht. De oplossing voor dat probleem is tot stand gekomen door er 5000 euro tegen aan te gooien en ondertussen te hopen en te bidden dat dit besluit geen precedent zal scheppen voor andere scholen om ook aan te kloppen voor geld voor toegankelijkheid. 

En zo eindigt dit verhaal dus. Ik heb wel wat gewonnen, maar niet de zaak waar ik eigenlijk voor vocht.

Lokatie van ziekte

Het lijkt zo simpel. Handicap en ziekte zijn een medische zaak. Je kunt ze dus lokaliseren bij de betreffende persoon die aan de kwaal lijdt. Toch?

Wel deze week ben ik verwikkeld geraakt in een kwestie die deze simpele maatschappelijke waarheid weer eens flink bevraagt. Op de school van mijn dochter loopt een procedure om de school beter toegankelijk te maken. De aanwezigheid van een gehandicapt kind maakte dat noodzakelijk. Je zou denken dat ik als rolstoelmoeder heel blij ben met dat streven naar toegankelijkheid. En dat ben ik ook alleen er schuilt een addertje onder het gras. De voorziening die in de school geplaatst gaat worden is een stoeltjeslift.... Tja daar heb je als rolstoelgebonden moeder dus helemaal niks aan.

Pogingen om de procedure bij te sturen stuiten op veel weerstand. Bij de school, bij het stadsdeel. Want de door mij bepleitte plateaulift is duurder.... Argumenten dat stoeltjesliften geen adequate oplossing vormen voor een openbaar gebouw als een school, dat het eigenlijk kapitaalvernietiging is omdat de functie ervan volledig afhangt van welgeteld 1 gebruiker (als het desbetreffende jongetje verhuist, klaar is met school, of misschien zelfs in een rolstoel komt vanwege achteruitgang, hangt die stoeltjeslift daar eenzaam ongebruikt weg te roesten), en dat de school opnieuw een toegankelijkheidsprobleem heeft als er morgen een kind op stoep staat dat wel rolstoelgebonden is, helpen vooralsnog niet om de betrokkenen in deze kwestie als een man te mobiliseren om kost wat kost te gaan voor een collectieve voorziening die het gebouw echt en langdurig toegankelijk maakt, voor iedereen....  

Al het spreken over inclusief denken', over 'gelijke behandeling', 'recht op meedoen in de maatschappij' klinkt prachtig, maar ik heb er deze week bar weinig van gemerkt. Op dit soort momenten voel ik me gehandicapt. Niet door mijn lijf, maar door de onwil van de buitenwereld om mee verantwoordelijk te worden voor een toegankelijke wereld. Al in de jaren '70 waren sociologen zo ver te erkennen dat het hebben van een handicap niet alleen een medisch probleem is, maar ook vooral een sociaal probleem. Beperkingen ervaren mensen niet aan hun lijf maar aan hun bewegingsmogelijkheden in de wereld. Vroeger waren mensen dan ook veel gehandicapter dan gehandicapten nu, ook al hadden ze dezelfde functionele beperking. We zijn dus echt wel een heel eind op weg. Maar bepaalde denkwijzen blijven lang veranderingsresistent. Zoals ideeen over de lokatie van ziekte en handicap. Pas als we deze niet enkel meer zien als een individueel medisch probleem, maar vooral ook als een probleem dat ontstaat in interactie met een ontoegankelijke wereld, zullen de drempels die me nu toegang beletten tot toneelavonden, lentemarkten, open dagen, ouderavonden en klassenpresentaties, geslecht zijn.

Gelukkig wordt mijn frustratie gedeeld door anderen die zich ook hard willen maken voor een toegankelijke wereld:  Bijvoorbeeld door de Coalitie voor Inclusie, die afgelopen week een manifestatie heeft gehouden om de nederlandse overheid aan te sporen tot het bekrachtigen van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. http://www.vnverdragwaarmaken.nl/index.php/vn-verdrag