We kunnen niet iedereen beschermen

Onderstaand opiniestuk lag klaar op de redactietafel van de Volkskrant om gepubliceerd te worden, maar toen brak de oorlog in Oekraïne uit en verloor de coronapandemie die ons twee jaar in de greep hield ineens zijn actualiteitswaarde. Dus daarom alleen op dit blog: We kunnen niet iedereen beschermen.   

 Asha ten Broeke (Volkskrant, 17 februari) voelt zich bekocht nu de overheid ineens alle coronamaatregelen loslaat en de bescherming van kwetsbaren geen doel meer is van het coronabeleid. Ik snap haar wel. De overheid heeft in deze hele pandemie eenzijdig de nadruk gelegd op de besmettelijkheid van het virus en nergens op de bevattelijkheid ervoor. Covid werd niet gezien als een handdruk, maar enkel als een uitgestoken hand. Of de hand werd aangenomen, waardoor de besmetting een feit werd, dat raakte volkomen buiten zicht. Alles draaide alleen maar om het indammen van besmettingen, niet om het versterken van het eigen immuunsysteem en de eigen gezondheid. En nu draait de overheid dat narratief ineens om. Zonder blikken of blozen wordt bevattelijkheid – en daarmee de eigen verantwoordelijkheid - tot spil van het beleid gemaakt. Dat is even wennen, maar ik denk dat het een heel goede ontwikkeling is dat ook deze zijde van de handdruk in beeld komt.

Asha ten Broeke is het daar grondig mee oneens. Zij vindt het meer sturen op eigen verantwoordelijkheid een ruk richting eugenetisch denken. Als we niet alles op alles zetten om voor kwetsbaren het risico op ziekte te verlagen en hun sterfte te vermijden, betekent dat in haar ogen dat we hun levens impliciet minder waarde toekennen. Dat is een boute uitspraak en ik zou ten Broeke willen vragen: tot welke prijs moeten we dat doen? In wat voor maatschappij komen we terecht als het accepteren van de dood van oude mensen door verdachtmakingen wordt omgeven. Of als pleiten voor grenzen aan de mate waarin een overheid vrijheidsbeperkende maatregelen mag opleggen ten behoeve van gezondheidswinst, betekent dat je je schuldig maakt aan eugenetisch denken. Ik vraag me af wanneer ten Broeke dan in hemelsnaam wel akkoord zou gaan met forse versoepelingen? Als stijgende besmettingen met dalende ziekenhuiscijfers geen goede reden zijn om de touwen te laten vieren, wat dan wel?

Heb ik makkelijk praten? Nee. Ook ik behoor, net als ten Broeke, tot een risicogroep. Ik heb een chronisch progressieve spierziekte en ben zorgafhankelijk, maar in tegenstelling tot ten Broeke heb ik me niet opgesloten in zelf-isolatie, geen drukke plekken vermeden en mezelf niet beschermd met mondkapjes, omdat ik daar hoofdpijn van kreeg. Ontken ik daarmee mijn kwetsbaarheid? Zeker niet. Ik bén kwetsbaar. Dat was ik altijd al. Maar dat is míjn kwetsbaarheid. Daar kan en wil ik anderen niet voor verantwoordelijk stellen. Ten Broeke doet alsof mensen die tot een risicogroep behoren geen keuze hebben om gewoon door te leven, maar die keuze hebben we wel. Je kunt het namelijk gewoon doen en het risico aanvaarden als behorend bij jouw lijf en leven. Ik wil me dan ook distantiëren van haar column, waarin ze doet alsof haar opvatting geldt voor alle mensen die kwetsbaar zijn, maar dat is niet waar. Ik ben juist dolblij dat we Covid anders gaan benaderen, met meer nadruk op ieders eigen verantwoordelijkheid. Nu kunnen we eindelijk ophouden met elkaar verwijten maken, schuldgevoelens aanpraten en controleren bij de deur. We kunnen nog steeds rekening houden met elkaar, maar zonder het opgeheven vingertje dat hoort bij dwang.

Betekent dat dat ik vind dat we niks moeten doen om kwetsbaren waar mogelijk beter te beschermen? Nee. De overheid moet blijven inzetten op goede ventilatie in publieke ruimtes en op de beschikbaarheid van goede beschermende materialen en vaccins voor kwetsbare groepen. Daarnaast moet ze zorgen voor voldoende ziekenhuiscapaciteit en genoeg handen aan het bed. Maar wat voorgoed moet stoppen, is het verregaand ingrijpen van de overheid op het gedrag van haar burgers, in naam van de volksgezondheid. Als we dan toch beladen vergelijkingen willen kiezen dan is eugenetica juist dit: Het uit willen zuiveren van iedere gezondheidsbedreiging.  

Het is een bittere pil, maar de waarheid is dat we niet iedereen kúnnen beschermen als dat ten koste gaat van het leven zelf.

 

 

Stormloop

In de zorg voor zwangeren is afgelopen week (4 april 2017) de NIPT ingevoerd. Deze test biedt vrouwen de mogelijkheid hun kindje te laten screenen op Down-, Edwards-, en Patausyndroom. Eerder werd deze test alleen aangeboden aan vrouwen met een verhoogd risico op deze aandoeningen, maar vanaf heden is hij beschikbaar voor alle zwangeren. Op de eerste dag dat het uitvoeren van de test mogelijk was, kwamen er 800 vrouwen op de verschillende prikpunten in het land af. Om dat een beetje context te geven: De drie ziekenhuizen met een NIPT-laboratorium verwachten in de toekomst een dagelijkse bloedafname bij 360 vrouwen.

Dat 800 zwangeren direct op de eerste dag naar een laboratorium snellen om een medische test te laten doen laat zien dat de angst voor Down diep zit, want ook al wordt er ook getest op Patau en Edwards, de meeste mensen zullen de test vooral doen vanwege Down. Dat is voor de hand liggend  omdat de andere syndromen niet alleen significant minder vaak voorkomen, ze zijn ook veel minder bekend; kinderen met deze afwijking sterven vaak al tijdens de zwangerschap of vlak erna. Dat is niet het geval bij Down. Integendeel. Onderzoek laat zien dat de levensverwachting van mensen met Down de laatste jaren is gestegen, dat de kwaliteit van hun leven is toegenomen en dat zij zich sociaal veel beter ontwikkelen dan vroeger. Ook blijkt dat mensen met Downsyndroom de kwaliteit van hun eigen leven als zeer hoog beoordelen. Vanwaar dan toch deze stormloop op de NIPT?  

Ik kan niet anders dan constateren dat de op angst gebaseerde realiteit, die mede door het screeningsaanbod zelf wordt gecreëerd, zwaarder weegt dan de realiteit van mensen met Down en hun naasten. Ik neem dat de vrouwen die zwichten voor het beschikbare testaanbod niet kwalijk. Ook niet de 74 procent die na constatering van Downsyndroom overgaat tot abortus. Ik heb respect voor de individuele keuze van iedere ouder in dit helse dilemma van wel of niet testen. Maar ik neem het wel de mensen kwalijk die betrokken zijn bij de creatie van dit dilemma. Zij die tegen realiteit van leven met Down in bewegen, zoals de farmaceutische industrie, die dik geld verdient aan de ontwikkeling van steeds geavanceerdere Downtesten en de overheid die lak heeft aan hoe mensen met Down hun eigen leven kwalificeren, of aan de grote groep ouders van kinderen met Down die strijden tegen het stigma dat hun kind aankleeft. Het stigma van leed, zielig, minderwaardig, dat door het screeningsaanbod nog eens wordt bevestigd en onderstreept. Maar ik ben vooral geraakt door de maatschappelijke onverschilligheid rond dit thema. Over het gemak waarmee ethische vragen rondom voortplanting worden weggeschoven naar het privédomein en worden afgedaan als een zelfbeschikkingskwestie.

Voortplantingsvrijheid is een groot goed, maar mensenrechten wegen zwaarder. In een beschaafd land dat in zijn grondwet uitgaat van de (gelijk)waardigheid van alle mensen, past geen door de overheid gestuurd prenataal selectiebeleid. In mijn ogen op geen enkele (medische) grond, maar zeker niet bij aandoeningen waarvan vaststaat dat ze voor het merendeel van de dragers geen groot leed veroorzaken, noch van cruciale invloed zijn op hun levensgeluk. De invoering van de NIPT is een dwaling omdat het bijdraagt aan onjuiste, stigmatiserende beeldvorming en omdat de waarde van een mensenleven bij prenatale screening wordt gelijkgesteld aan de aan-of afwezigheid van een syndroom. De mens is geen syndroom.

Bodyscan

Dit opiniestuk is op 24/02/2016 gepubliceerd in dagblad Trouw.

Minister Schippers zal voor de zomer beslissen of het ook in Nederland toegestaan zal worden om preventief een ‘total bodyscan’ te laten uitvoeren. Nu is dat nog verboden, maar de VVD wil daar graag verandering in brengen. Het belangrijkste argument hiervoor is het recht op zelfbeschikking, op regie over de eigen gezondheid. Dat klinkt mooi, maar daar moet wel iets naast gezet worden.

Er is een stortvloed aan bewijs dat preventieve scans niet bijdragen aan meer gezondheid, maar zelf het risico op gezondheidsschade met zich meebrengen. Dat geldt voor de gebruikte straling bij de scan zelf, maar ook voor eventuele vervolgonderzoeken. Ook is bekend dat ongericht medisch onderzoek, zonder voorafgaande medische klachten, tot veel onbetrouwbare testuitslagen leidt en daarmee tot onnodige vervolgonderzoeken. Vroegdiagnostiek – een belangrijk argument van voorstanders van invoering -  blijkt bij een zeer gering aantal ziektes daadwerkelijk te leiden tot levensverlenging; in het ergste geval weet je gewoon langer dat je ziek bent, of lijd je onder de wetenschap van een ziekte waar je niet aan, maar mee dood zou zijn gegaan. De kosten van vervolgonderzoek, die in tegenstelling tot de scan zelf door de samenleving betaald zullen moeten worden, zetten belangrijke principes als rechtvaardigheid en solidariteit in ons zorgsysteem onder druk. De gezondheidsraad waarschuwt hier voor en wijst er in haar rapport “Doorlichten doorgelicht: gepast gebruik van health checks” op dat vooral degenen die zich een dergelijk onderzoek niet kunnen veroorloven, of daar geen gebruik van willen maken, wel te maken zullen krijgen met stijgende zorgkosten door vervolgonderzoek en behandeling en eventuele wachtlijsten als gevolg van health checks. De raad bepleit dan ook dat de vergunningsplicht gehandhaafd moet blijven, hetgeen neerkomt op het handhaven van het verbod.

We kijken hier dus naar een goed beargumenteerd advies dat tot de conclusie zou moeten leiden dat het inruilen van gezondheidsrisico’s niet zinvol is, en dat geringe gezondheidswinst voor enkelen niet opweegt tegen de kosten die het meebrengt voor velen. Toch is dit niet de gedachtegang van de VVD. Die wil het recht op zelfbeschikking boven alles verheffen. Boven redelijkheid, boven algemeen belang en boven financiële haalbaarheid. En niet alleen de VVD. Vanuit steeds meer hoeken en op steeds meer fronten is zelfbeschikking het argument waarmee moeilijke ethische dilemma’s beslecht worden. Dat is zorgwekkend, want al is zelfbeschikking onbetwistbaar een groot goed, als het blind en zonder oog voor de grotere context wordt toegepast en opgeëist, dan ontaardt het in een dwingend opleggen van de eigen wil tegen alle redelijkheid en maatschappelijke verantwoordelijkheid in. Zelfbeschikking staat dan gelijk aan recht hebben op alles, op jouw  manier. En op dat moment betreden we het domein van het diepe egoïsme, dat niets meer van doen heeft met het voeren van regie over je eigen leven of gezondheid. Het wettelijke recht op zelfbeschikking zal daarom altijd begrensd moeten worden door het gezonde verstand en door een gevoel voor gemeenschapszin. Gebeurt dit niet, dan zal uiteindelijk elke grens worden gezien als een aanval op het individu en als een inperking van menselijke vrijheden, autonomie en waardigheid. Als dat moment ooit daar is, is het echter niet het zelfbeschikkingsrecht dat zegeviert, maar de egoïstische consument die gewend is dat de hele supermarkt tot zijn beschikking staat en dat alles te koop is. En geloof maar gerust, commerciële aanbieders van scans staan te popelen goed geld te verdienen aan deze uitverkoop van de angst onder het mom van zelfbeschikking.

Volgens Maurice de Hond ziet maar liefst 75% van de Nederlanders de bodyscan zitten. Ik kan alleen maar hopen dat in de uiteindelijke beslissing van de minister redelijkheid en behoud van solidariteit toch zwaarder zullen wegen.

Het bezwaar: keukentafelgesprek episode 2

Ze zijn nooit gezellig, hoorzittingen. Zelfs niet als ze volgen op een “keukentafelgesprek”, de gemoedelijke term die tegenwoordig verwijst naar de WMO-procedure (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) die een zorgvrager moet doorlopen om hulp te krijgen. In mijn geval bij het huishouden. Mijn keukentafelgesprek vond plaats in oktober. Het is een herindicatie-gesprek in het kader van alle wijzigingen in de zorg. Ik maak me geen zorgen, mijn situatie spreekt voor zich denk ik... (progressieve spierziekte, rolstoelgebonden, alleenstaand, dochter van tien). Maar tot mijn ontsteltenis heb ik na dit gesprek ineens nog maar recht op minder dan de helft van het aantal uren hulp dat ik nu krijg. Plotseling acht de gemeente Amsterdam twee uur en 55 minuten hulp per week voldoende om mijn huis en was mee schoon te houden. Ik teken – natuurlijk - bezwaar aan tegen dit besluit en ontvang een uitnodiging om dat bezwaar mondeling te komen toelichten. Dus begeef ik mij gewapend met stapels documenten en het grootste juridische gelijk ter wereld, naar de hoorzitting.

Mijn bezwaar draait om drie punten. Allereerst motiveert de gemeente haar besluit in het geheel niet, wat in strijd is met het zogeheten motiveringsbeginsel; een besluit moet uitgelegd kunnen worden. Ten tweede gebruikt de gemeente normtijden om te bepalen hoeveel zorg er ingezet gaat worden. Vijfenzeventig minuten voor een schoon en leefbaar huis, dertig minuten voor de was, etc). De Centrale Raad van Beroep heeft november 2015 bepaald dat het hanteren van normtijden is toegestaan, mits de gemeente objectieve criteria kan overleggen waaruit blijkt dat die hoeveelheid tijd ook daadwerkelijk volstaat. Kortom: In 75 minuten moet je huis dan ook daadwerkelijk schoon en leefbaar zijn. Het resultaat telt, niet de norm. Ten derde bestaat er in Nederland de zogeheten zorgplicht die inhoudt dat mensen met beperkingen recht hebben op compensatie van hun beperkingen zodat zij zelfstandig kunnen blijven functioneren en participeren.

Graag had ik van de gemeente alsnog een motivering van haar besluit gehoord. Want hoe komen beleidsmakers ertoe om de oude normtijden (vastgelegd in het Protocol van CIZ dat door de Centrale Raad van Beroep wordt geoordeeld als een deskundige analyse van de zorgbehoefte van leefeenheden) gewoon te halveren (of meer), hetgeen precies is wat de gemeente Amsterdam gedaan heeft. Dat is toch volstrekt ongeloofwaardig? Hoe verkoop je met droge ogen dat iemand die in alle opzichten niet in staat is zijn eigen huishouding te voeren (wat ook keurig vermeld staat in het keukentafel-onderzoeksrapport) genoeg heeft aan een schamele twee uur en vijfenvijftig minuten hulp in de week terwijl het er nu zes-en-een-half zijn?

Ik heb mijn vragen gesteld en ik heb antwoorden gekregen, maar niet de antwoorden waar ik naar vroeg. Veel meer dan een oplepelen van de normtijden als “uitleg” van de toegekende uren krijg ik niet. Een doorvragen naar de objectieve criteria achter de normtijden levert me het inzicht op dat de gemeente de nieuwe uren heeft afgeleid uit gesprekken met thuiszorg organisaties. Maar helaas, die verwijzing wordt door de Centrale Raad van Beroep niet erkend. Wat anderen doen is immers niet per definitie goed en deugdelijk. Daarna rest mij de mededeling dat ik mijn beperkingen niet gecompenseerd acht en dat vervuiling mij rest, maar dat ik vooralsnog machteloos ben dat te bewijzen.

Er is maar 1 conclusie te trekken na deze ontstellende twintig minuten gemeente versus burger: Ik heb alle gelijk van de wereld in de vorm van jurisprudentie aan mijn zij, maar maar de gemeente Amsterdam heeft alle macht en zij geeft vooralsnog geen krimp. Volharden zij, dan rest mij niets dan een vervolggang naar de rechter die gelijk en macht - desnoods dwingend – wel zal verbinden.

Keukentafelgesprek

De gemeente Amsterdam voert al een jaar lang “keukentafelgesprekken”. Verwees die term vroeger naar gezelligheid rond een koekjestrommel met de buurvrouw of vrienden, nu duidt het de gemeentelijke procedure aan die een zorgvrager moet doorlopen om hulp van de gemeente te krijgen. Bijvoorbeeld bij het huishouden. 

Begin november ben ik zelf aan de beurt voor een herindicatie. Ik ontvang al jaren een PGB (Persoonsgebonden Budget), maar iedereen moet vanwege de wijzigingen in de WMO en voormalig AWBZ (Wet Maatschappelijke Ondersteuning en Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) opnieuw onder de loep genomen worden. Dus vul ik braaf de stapel formulieren in, maak een zorg- en budgetplan en vertrouw erop dat het goed komt. Waarom ook niet? Mijn situatie is vrij simpel. Progressieve spierziekte, rolstoelgebonden, alleenstaand, jonge dochter. Iedereen snapt mijn zorgvraag.

De jonge vrouw die uiteindelijk bij mij aan de keukentafel schuift (“nee bedankt’, ze hoeft geen koffie met koekje) is een medewerkster van de MO-zaak, het orgaan dat de gemeente Amsterdam inhuurt om (her)indicatie-procedures uit te voeren. De Mo-zaak doet onderzoek naar iemands situatie en geeft vervolgens advies aan de gemeente. De gemeente besluit op basis daarvan wat iemand aan hulp krijgt toegewezen. Dat is tenminste de officiële lezing en hij wekt de schijn dat de Mo-zaak onafhankelijk onderzoek doet en op basis daarvan advies uitbrengt.

Maar helaas, het steekt toch wat anders in elkaar. In werkelijkheid loopt de MO-zaak aan de gemeentelijke leiband en richt zij haar advies keurig naar de - door de gemeente vooraf bepaalde - normtijden. Dat betekent dat, ongeacht de individuele situatie, de uitkomst van het aantal uren op voorhand vast ligt. Tijdens mijn keukentafelgesprek wordt dit ook onomwonden zo gesteld. De dame in kwestie zegt letterlijk: “Ik voer eigenlijk alleen nog maar slecht nieuws gesprekken en ik kan u nu al zeggen dat u uw uren niet gaat behouden.” En inderdaad na twee weken ontvang ik de beschikking van de gemeente. Had ik – na een bezwaarprocedure in 2013 – nog recht op 6.5 uur hulp bij het schoonhouden van mijn huis en het doen van de was, nu is dat aantal uren teruggebracht tot 2 uur en 55 minuten per week. En dat terwijl er ten opzichte van 2013 niets in mijn situatie is veranderd. Hooguit verlies van nog meer armkracht.

Wat er wel is veranderd is de gemeentelijke opvatting over huishouding. Amsterdam heeft besloten dat een huis in veel minder uren per week schoon gehouden kan worden dan voorheen. 75 minuten per week acht de gemeente genoeg en ook de was kan stukken sneller gedaan dan vorig jaar. Ik zweer je, de beleidsmaker die dit alles heeft bedacht mag onmiddellijk als hulp bij mij aan de slag. Want waren de oude indicatie-normen al krap, de nieuwe zijn ronduit lachwekkend. In mijn huishouden zal het wonder zich in ieder geval niet voltrekken dat dezelfde hoeveelheid werk ineens verricht kan worden in de helft van de tijd. Dat soort wonderen zijn voorbehouden aan de papieren werkelijkheid van beleidsmakers met een te krappe beurs.

Conclusie: Onder het mom van herindicatie gesprekken voert de gemeente Amsterdam een snoeihard bezuinigingsbeleid dat procedureel gezien onfris en verhullend in elkaar steekt. Eigenlijk hadden ze mij beter een brief kunnen sturen met de mededeling: “Jammer, onze pot is leeg. U heeft meer zorg nodig, maar helaas, dat is niet ons probleem. Pindakaas.” Dat zou mij een boel formulieren, een schijnonderzoek aan mijn keukentafel, en een ingezonden brief naar Het Parool schelen. Natuurlijk zou ik dan nog steeds bezwaar indienen en uiteindelijk – indien nodig - naar de rechter gaan. Want in Nederland bestaat nog steeds de gemeentelijke zorgplicht. En ook Amsterdam zal zich daaraan moeten houden. 

Zelf gekozen is niet vanzelf goed

Onderstaand stuk is 23/06/2015 gepubliceerd op de opiniepagina van de Volkskrant.

Ruim een jaar geleden kwam het bericht dat er een tweejarige vergunning is afgegeven voor het selectief aanbieden van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test die trisomie 13, 18 en Downsyndroom opspoort) Na afloop van deze periode (april 2016) zal de minister besluiten of de NIPT routinematig aan alle zwangere vrouwen van Nederland aangeboden gaat worden. Mocht dat het geval zijn, dan hebben we voor het eerst in de Nederlandse geschiedenis te maken met overheidsgestuurde medische selectie. Denemarken, een land dat ons voorging op dat pad, laat zien waar dat toe leidt. Sinds de NIPT daar in 2004 standaard wordt aangeboden is het aantal mensen met Downsyndroom met 2/3 afgenomen.

Al een jaar wacht ik op heftige emotionele reacties. Op debatten overal in het land. Maar de meerderheid van Nederland hult zich in stilzwijgen en steeds vaker hoor ik de uiting dat ouders zelf moeten kunnen kiezen. Iets wat ook de gezondheidsraad benadrukt, wat past binnen het liberale denken van onze overheid, en wat voorstanders van selectie niet nalaten te benadrukken. Het is duidelijk: Zelfbeschikking is de nieuwe norm. Een norm die gezamenlijk nadenken over de toekomst ernstig verhindert, maar die ook blind maakt voor gevolgen die verder reiken dan het eigen gedroomde kind. Zelfbeschikking is een term die ethische dilemma’s vernauwt tot het privédomein en die de illusie wekt dat wat zelf gekozen is, ook vanzelf goed is... Zou dat waar zijn, dan is het ook prima als dove mensen willen kiezen voor een doof kind, of kleine mensen voor een klein kind. Maar ook tegen selectie op basis van intelligentie of andere talenten kunnen we dan niks meer inbrengen. Dat lijkt mij een onbegaanbare weg. Zelfbeschikking mag kritische reflectie of het trekken van ethische grenzen, nooit in de weg staan.

Maar er is nog een moeilijkheid met zelfbeschikking boven samenbeschikking. Zelfbeschikking suggereert dat we daadwerkelijk los van onze omgeving, geheel zelfstandig tot keuzes kunnen komen. Dat is een illusie. Zelfs de meest persoonlijke keuze wordt niet gemaakt op een eiland. Kijk naar landen als China en India. Daar kiezen mensen veelvuldig voor geslachtsselectie (ten faveure van jongens) maar de status van vrouwen in die landen maakt de vrijheid in die keuze uiterst betwijfelbaar. Medische testen zijn niet neutraal. Ze weerspiegelen bestaande maatschappelijke oordelen, maar bekrachtigen en versterken deze ook. Het routinematig (in plaats van risicogericht) aan gaan bieden van de NIPT zal een enorme normaliserende (en dus normatieve) uitwerking hebben. Afzien van testen of kiezen om een kind met Down of een andere chromosomale aandoeningen te behouden, zal steeds controversiëler worden. Dat is het effect van eenzijdig varen op zelfbeschikking. Het slaat makkelijk om in zijn tegendeel: dat er feitelijk niets meer te kiezen valt.

Zelfstandig voortgebrachte ethische keuzes bestaan niet. Bestaande technologie, geprotocolleerde zorg, (voor)oordelen over bepaalde aandoeningen, het zijn allemaal factoren die meespelen in onze individuele overwegingen. Daarom kunnen we niet zwijgen en menen dat voortplantingsethiek iets is dat thuishoort in het privédomein. Wij zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor wat er nu te kiezen is en voor wat er in de toekomst nog te kiezen zal zijn. Daarom moeten we nu, in de aanloop naar een beslissing over de NIPT, nadenken en spreken over onze vooronderstellingen over Down. Hoe terecht is het dat Down wordt benaderd als een ziekte en niet als een variatie binnen het mensdom? Hoeveel spookbeelden rond Down hebben we eigenlijk zelf geschapen, om ze nu driftig te gaan voorkomen? En willen we echt de verantwoordelijkheid nemen dat er in de toekomst uiteindelijk geen mensen met Down meer zullen bestaan? En wat hebben we dan precies gewonnen?

Niet-reanimerenpenning

Voor mijn moeder is het een duidelijk zaak. Ze is 74 jaar en mocht er iets met haar gebeuren dan wil ze niet gereanimeerd worden. Ik sta volledig achter haar beslissing. De dood is onontkoombaar en de risico’s op nadelige gevolgen van een reanimatie nemen toe bij het stijgen der jaren. Het getuigt dus van gezond verstand - iets dat mijn moeder in ruime mate bezit - om nu maar eens een niet-reanimerenpenning aan te schaffen. Een schriftelijke verklaring in je dressoir thuis is namelijk mooi, maar je hebt er niks aan als je onderweg bent. 

Ik kruip dus achter mijn computer om voor haar uit te zoeken waar je zo’n ding kan verkrijgen, want zoals bij zoveel mensen van haar generatie heeft mijn moeder wel een laptop, maar ontbreekt het toch aan een warme band tussen die twee... Tot mijn stomme verbazing blijkt de penning alleen verkrijgbaar bij de NVVE. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, voorheen de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie. En wil je bij hen de penning aanschaffen, dan moet je lid zijn of worden.

Nu zijn er best dingen in het leven die ik tegen mijn zin wil doen, maar lid worden van de NVVE behoort daar niet toe. Al jaren stoor ik mij aan de propagandistische wijze waarop de NVVE zich beweegt in de media en euthanasie neerzet als een individueel recht (wat het wettelijk gezien niet is) en de enige weg tot een waardige dood. Bovendien heb ik ernstige bezwaren tegen het steeds verder willen oprekken van de grenzen van de huidige wet. Lid worden zou dus een direct verraad betekenen aan al mijn overtuigingen op dit vlak en dat geldt gegarandeerd voor meer mensen. Mijn schoonmoeder bijvoorbeeld. Zij is 84 en wil wel gereanimeerd worden, maar bij doorvragen van mijn kant over de redenen daarvoor, valt ze stil. Ik heb een vermoeden dat haar keuze vooral is ingegeven door christelijke overtuigingen. Maar mocht het middels gesprekken en goede informatie voor haar een optie worden om toch voor niet-reanimeren te kiezen, dan weet ik wel zeker dat de weg tot de penning via de NVVE, voor haar niet te nemen zal zijn.

En zo hebben we hier dus de bizarre situatie dat de burgers van Nederland steeds vaker worden aangespoord goed na te denken over wat zij rond hun levenseinde wel en niet willen, maar dat iets simpels als een niet-reanimatie-penning alleen verkrijgbaar is bij een vereniging wiens opvattingen over de dood allesbehalve neutraal en voor iedereen toegankelijk zijn. Het lijkt mij dan ook hoog tijd dat de niet-reanimerenpenning gewoon via de huisarts te verkrijgen is. Zoiets belangrijks als het voeren van regie over de eigen dood moet losgekoppeld worden van een standpunt voor of tegen euthanasie.

Alternatief voor sterven binnen bereik

Onderstaand artikel verscheen 22/10/2013 op de opiniepagina van Trouw. Het is een bewerking van de blogpost "Ondraaglijk Lijden".

Ondraaglijk lijden

Ondraaglijk en uitzichtloos lijden is een van de criteria waar je in Nederland aan moet voldoen om in aanmerking te komen voor euthanasie. Dat klinkt vrij helder en doorzichtig, maar sinds een paar dagen begin ik daar ernstig over te twijfelen. Aanleiding is het bericht dat een 70-jarige vrouw door de Levenseindekliniek geholpen is een einde aan haar leven te maken. Reden: De vrouw zou ondraaglijk hebben geleden onder haar blindheid.

De handelwijze van de kliniek is inmiddels door alle vijf Regionale Toetsingscommissies als zorgvuldig beoordeeld. Dan kun je als braaf burger denken, dat is mooi, daar is goed werk verricht, over tot de orde van de dag. Maar daar zit ‘m de kneep, dat lukt mij niet. Reden: Alle berichtgeving over deze vrouw toont dat hier geen sprake is van ondraaglijk lijden onder blindheid. Eerder verschijnt het beeld van een vrouw die zeer veel moeite heeft gehad haar blindheid te aanvaarden. Zo wilde zij niet in een verpleeghuis wonen en ze wilde ook geen blindengeleidehond. ‘Ik wil de hond uitlaten, niet door de hond uitgelaten worden’, zo was haar redenatie. Verder was ze heel netjes en kon ze de gedachte niet verdragen dat er misschien vlekken op haar kleren zouden zitten die zij niet kon zien. (Trouw, 5 oktober 2013)

Ik moest bij de beschrijving van deze vrouw onmiddellijk denken aan de veel bejubelde film Mar Adentro. Deze film vertelt het waargebeurde verhaal van Ramón Sampedro, die ten gevolge van een duikongeluk volledig verlamd raakt en zijn verdere leven doorbrengt op bed. Hij voert een 28 jaar durende strijd met de Spaanse overheid om zijn leven te mogen beëindigen en het is niet moeilijk je te identificeren met Ramóns doodswens. Je leven lang doorbrengen op bed is geen kattenpis. Maar, en dat is een opmerkelijk detail dat in de film bijna terloops langskomt, het is Ramons eigen keuze om in bed te liggen. Hij weigert namelijk om een rolstoel te gebruiken...

Verschil in de twee voorliggende zaken is dat Ramon niet kan kiezen voor zelfdoding zonder hulp. Zijn fysieke omstandigheden ontnemen hem die mogelijkheid. Toch laat dat de vraag onverlet of je als mens niet de plicht hebt om je eigen leven zo draaglijk mogelijk te maken, alvorens je anderen vraagt jou het leven te benemen? En of het niet ook de plicht van de maatschappij is jou daarbij te helpen?

Geen rolstoel of blindengeleidehond willen, is een daad van arrogantie. Deze daad kan zeer goed ingegeven zijn door onmacht, onwetendheid of andere bemoeilijkende factoren, maar er spreekt desondanks een neerkijken op hulp en hulpmiddelen uit. Het is zeer triest dat dit niet is onderkend door Lia de Bruin, de specialist ouderengeneeskunde die de zaak namens de Levenseindekliniek behandelde. Het is ook triest dat de betrokken psychiater niet heeft vastgesteld dat hier sprake is van een geblokkeerd rouw/aanpassingsproces en niet van “lijden aan blindheid”.

De maatschappij heeft de dood gegeven in de veronderstelling van ondraaglijk lijden, terwijl ze heeft nagelaten te gaan helpen bij het dragen van dit lijden. De wet spreekt – niet voor niets - nadrukkelijk over het feit dat iemands lijden ondraaglijk en uitzichtloos moet zijn. Bovendien moet de betrokken arts met de patiënt tot de conclusie komen dat er voor de patiënt geen redelijke andere oplossing dan euthanasie voorhanden is. Wie zich blind staart op blindheid zal concluderen dat daarvan in dit geval sprake is. Blindheid is als fysieke kwaal immers onoplosbaar. Wie verder kijkt, snapt dat “de redelijke andere oplossing” voor het oprapen ligt. Deze vrouw had begeleiding moeten krijgen om haar blindheid - en de daarbij horende hulp en hulpmiddelen - te aanvaarden.

Mocht zo’n traject uiteindelijk tot niets leiden, en wordt de doodswens niet gekeerd, dan is er sprake van een vraag om euthanasie vanwege ondraaglijk en uitzichtloos lijden als gevolg van een psychologisch (aanpassings)probleem, niet als gevolg van blindheid. Het is ernstig dat de Toetsingscommissies dit belangrijke onderscheid niet maken en dat zij zich laten verblinden door het gegeven “blindheid”. Dat is een onaanvaardbare wijze van omspringen met de euthanasiewet.

Gij zult vaccineren!

De tien geboden 4: Elizabeth de Vaal 2006

Vooral antroposofen enten kinderen niet in, zo bericht de voorpagina van Trouw (Zaterdag 3 augustus, 2013) Ik zal direct bekennen. Ik ben er zo één. Ik heb mijn dochter niet laten enten tegen bof, mazelen en rode hond. Wel heeft ze haar DKTP-prikken gehad. Dat noem ik afwegen van risico’s. Polio is onvergelijkbaar met de rode hond. Tetanus onvergelijkbaar met mazelen. Bij polio voel ik me mede verantwoordelijk voor de samenleving als geheel, bij bof, mazelen en rode hond vind ik de risico’s aanvaardbaar en het middel erger dan de kwaal.

Mijn afwegingen zijn niet ingegeven door de - in het artikel veronderstelde - leer van Rudolf Steiner. Antroposofie is geen leer. Het is een mensvisie. Eentje van het soort die zwaar botst met de hedendaagse mensopvatting. Roel Coutinho en Rudolf Steiner samen aan tafel bij Knevel en Van den Brink zou een spannend stukje televisie opleveren. Maar Rudolf Steiner is dood. Er rest ons niks anders dan zelf nadenken, precies datgene waar Steiner in elk van zijn geschriften toe oproept en aan bijdraagt. Voor wat betreft mijn mening rond vaccinaties ben ik zeker schatplichtig aan de antroposofie, maar ik ben nooit ergens toe gedwongen, laat staan verplicht gesteld. Mocht er al een gebod uit de antroposofie gedestilleerd kunnen worden dan is het dit: Respecteer dat de mens op geestelijk gebied absoluut vrij is!

Maar hoe zit dat met het RIVM en met politiek leiders die zelfs via een beroep op kerkleiders proberen om mensen tot vaccinatie te bewegen? Op hoeveel denkkracht van jonge ouders doet het RIVM of de overheid een beroep? Wat voor soort voorlichting krijgen zij, als ze kwetsbaar en vol nieuwe verantwoordelijkheden het consultatiebureau binnenwandelen met hun pasgeboren kindje? Ik kan u vertellen, geen voorlichting. Het vaccinatieprogramma is een feit waarover je wordt geïnformeerd. Dat je er vraagtekens bij kunt zetten, je kunt inlezen in het onderwerp waarna je zelf een inschatting van de risico’s van bepaalde ziektes kunt maken, dat je data-onderzoek kunt doen naar gemelde problemen na enting, dat je een alternatief entingsprogramma kunt doorlopen, dat alles wordt niet verteld, laat staan gestimuleerd. Als makke schapen worden mensen de medische molen ingeleid.

Ik ben niet voor of tegen tegen vaccinatie. Ik ben voor openheid en voorlichting. Propageer niet, informeer. Stimuleer mensen om zelf na te denken en tot een eigen oordeel te komen. Het debat zal er minder emotioneel door worden. Minder gepolariseerd. Gelovigen of mensen met een andere visie worden nu weggezet als dom en onwetend. De verlichte geesten weten wat goed voor hen is, maar “zij zagen het niet”. Hoeveel doctrine wil je hebben?

Goedkope egalitaire zorg

Het ontgaat niemand. Er wordt hard en drastisch ingegrepen in het zorgstelsel. Veel mensen dreigen in een situatie terecht te komen waarin ze niet meer de hulp of hulpmiddelen krijgen die ze wel nodig hebben. Betaalde zorg wordt vervangen door mantelzorg, de vergoeding voor huishoudelijke hulp loopt sterk terug, de AWBZ zorg wordt voor steeds minder mensen toegankelijk en hulpmiddelen worden slechter van kwaliteit, want alles moet goedkoop.

Nu ga ik niet lopen roepen dat de huidige bezuinigingen een schande zijn. Het is duidelijk dat het zorghuishoudboekje niet op orde is. De vraag is echter hoe zoiets op te lossen en tot nu toe ben ik niet onder de indruk van de voorgestelde maatregelen, waarin vooral de geldkraan wordt dichtgedraaid. Een ruimere visie op waar het mis gaat ontbreekt, en opnieuw wordt er gekozen voor een systeem zonder enige differentiatie, waardoor er echt grote klappen gaan vallen bij mensen met een intensieve zorgvraag.

Om te beginnen bij dit laatste. Deze week kwam er een medewerker van het zorgkantoor langs om een herindicatie te stellen voor het aantal uren huishoudelijke hulp dat ik nodig heb. Door scheiding woon ik sinds kort alleen met dochter, dus ik ging er vanuit dat mijn uren flink opgeschroefd zouden worden. Mijn eerder toegekende uren waren immers laag gehouden vanwege de aanwezigheid van een partner. Om een lang verhaal kort te maken: Ik heb recht op twee uur hulp meer, waardoor het totaal uitkomt op 4.5 uur hulp per week! Wie nagaat dat ik hulp nodig heb bij bijna alle huishoudelijke taken (stofzuigen, dweilen, stoffen, soppen van douche en keuken, ramen lappen, de was, bedden verschonen etc.) en wie ervaring heeft met het hebben van een zevenjarige in huis (ik geef toe de mijne is erg slordig en niet bang om vies te worden...) snapt dat ik aan die 4.5 uur nooit genoeg heb. Ik zal vervuilen. Zou ik echter 80 jaar zijn, rolstoelgebonden, maar alleen wonend (mijn dagen zinvol vullend met boeken, thee en radio 4) dan zou die 4.5 uur wel heel ruim zijn. Toch zal dat onderscheid in de toekenning van de uren niet gemaakt worden. Bij een indicatiestelling wordt gekeken naar een standaardlijst van handelingen, vloeroppervlakte, aan- of afwezigheid van bepaalde apparaten. Niet naar of er een kind is, hoeveel was er gedaan moet worden, wat de te verwachten troep en bevuiling van een huis is etc. Kortom de individuele situatie als geheel wordt genegeerd en dat leidt ertoe dat er soms te veel en soms te weinig uren worden geïndiceerd. Een doodzonde bij gebrek aan geld.

En om het maar even te houden bij voorbeelden uit mijn eigen leven, de hulpmiddelenbranche draait al jaren op het simplistische motto dat een voorziening “zo adequaat en goedkoop” mogelijk moeten zijn. Wie even stilstaat bij die gedachte snapt dat die twee grootheden elkaar meestal uitsluiten. Eens adviseerde een ergodame mij dat ik maar voor een “Frans toilet” moest kiezen als ik niet meer van de wc kon opstaan. Dat “Frans toilet” bleek een gat in de grond te zijn... Hoe ik boven dat gat diende te hurken met mijn spierzieke lijf, en hoe mijn huisgenoten zo’n gat als wc zouden vinden, dat leek de dame in kwestie totaal te ontgaan. Zij had haar meest goedkope en adequate oplossing gevonden: Als ik niet meer op een wc-pot hoefde te gaan zitten, had ik ook geen opstaprobleem meer...

Helaas is mijn ervaring dat dit voorval niet slechts één ongelukkig voorbeeld is. Slechte ondoordachte adviezen, gedicteerd door de macht van het geld, zijn aan de orde van de dag. Het gevolg is dat mensen voorzieningen krijgen die niet naar tevredenheid functioneren, waarna het hele circus van aanvragen, indicatiestelling en verstrekking weer van voren af aan moet beginnen. Onnodig, frustrerend en heel duur!

De voorbeelden van ineffectieve zorg zijn oneindig, en dan heb ik het alleen nog maar over dit hele kleine segmentje van zorgland. Daarom zouden beleidsmakers veel gerichter moeten nadenken over een gedifferentieerde, niet egalitaire verdeling van geld (kijk naar individuen en stop het protocollaire gelijkheidsdenken) maar ook naar hoe het beschikbare geld effectiever en duurzamer besteed kan worden. Inzetten op alleen maar goedkoop, blijkt uiteindelijk ook in de zorg duurkoop.

Inclusiedwang

“Eigen wijk voor Turken in Rotterdam. Uniek project! Het moet niet gekker worden", aldus een berichtje van Inclusie.nu op mijn Facebookpagina. De bijgevoegde link verwijst naar een artikel in het Algemeen Dagblad dat het volgende meldt: “Rotterdam krijgt een woonwijk waar vooral oudere, Turkse Rotterdammers zich thuis moeten voelen. Bij de Afrikaanderwijk wordt een compleet stadje gebouwd met 400 appartementen, een hotel, winkels, horeca, zorgvoorzieningen, een mediterraan ogend binnenplein en een paleistuin.”

Om maar direct helder te maken waar ik sta: Ik draag Inclusie.nu een warm hart toe. Zij maken zich hard voor mensen met een beperking, voor wie meedoen in de samenleving niet vanzelfsprekend is, en dragen bij aan “een wereld waarin iedereen welkom is en waar je gewaardeerd wordt om wie je bent en wat je doet.”

Wie kan daar tegen zijn? Ik niet. Waar ik wel op tegen ben is doorschieten. En al eerder heb ik ondervonden dat “inclusief denken” kan verworden tot een ideologie met dwingende trekken, als zij zonder onderscheid des persoons of zonder oog voor context, wordt doorgevoerd. Dit is een goed doorschiet-voorbeeld, want wat is er nou precies mis met de plannen voor zo’n wijk? Waarom mogen mensen niet zelf bepalen waar ze het liefst wonen en met wie?

Inclusiedenkers vallen makkelijk ten prooi aan wat ze eigenlijk willen bestrijden: Het maken van onderscheid op basis van kenmerken als huidskleur, etniciteit, sekse, fysieke beperkingen etc. Want kennelijk is turk-zijn (of gaat het over oud zijn?) ineens wel een relevant kenmerk als het gaat om wonen. Je mag dan namelijk NIET wonen in een wijk met alleen maar Turken (of met alleen maar ouderen?)

Ten gevolge van van de onjuiste gedachte dat inclusie hetzelfde betekent als “geen onderscheid mogen maken”, zijn vele verstandelijk gehandicapten in de afgelopen jaren gedwongen geweest te verhuizen naar “gewone” wijken. Ze zouden daar zoveel beter af zijn dan in een instelling. Ook worden steeds meer kinderen onder diezelfde noemer verplicht ondergebracht in het “gewone” onderwijs en is het bijzonder onderwijs iets verdachts geworden. Op deze wijze toegepast draait inclusie niet om individuen en wat goed voor hén is, maar om een gelijkheidsideologie.

“Inclusief denken” mag nooit uitmonden in een verbod verschillen zichtbaar te maken of te leven. Het zou een aansporing moeten zijn om een diversiteit aan leef- woon- en werkwijzen te creëren voor zoveel mogelijk mensen. Daarbij moet niet het “allemaal gelijk” principe leidend zijn, maar de vrijheid om uit al die mogelijkheden te kiezen wat het beste bij jou past. Er is namelijk helemaal niks mis met leven in een instelling, met het bezoeken van bijzonder onderwijs of met het wonen in een Turkse ouderenwijk. Er is pas iets mis als mensen geen keuze hebben of geen keuze krijgen om ook iets anders te kiezen.

Gebouwen die uitsluiten

Dit stuk is gepubliceerd in Het Parool (In de rubriek "het laatste woord") op maandag 22 april 2013

“Scootmobiels niet welkom in het nieuwe Rijksmuseum.” (Parool, 16 april 2013) Het staat er echt en in een flits ben ik terug in het Stedelijk Museum dat vorig jaar zijn deuren voor het publiek opende. Waar gebouw en collectie me toendertijd diep imponeerden, stelde de rolstoelvriendelijkheid van het gebouw ernstig teleur. Het grote stranden begon toen ik goed en wel met mijn rolstoel door de poortjes het museum binnenreed, alwaar de spiksplinternieuwe plateaulift die toegang tot de zalen verschaft, buiten werking bleek te zijn. Suppoosten snelden vriendelijk tegemoet om mij ervan te verzekeren dat ik toch gewoon naar binnen zou kunnen, maar dan via een hellingbaan. Alleen, om bij die baan te komen moest ik wel begeleid worden door een suppoost. Gevolg: In één bezoekje heb ik vier keer iemand moeten zoeken om mij op die baan te begeleiden en dan laat ik de andere ongemakken nog ruimhartig onbenoemd...

Heus, ik ben van nature geen kniesoor. In een mooi museumpje gevestigd in een  grachtenpand uit de gouden eeuw, ben ik de makkelijkheid zelve. Daar kan ik leven met de ongemakken van een oud gebouw. Ik kan het zelfs aanvaarden als ik er in het geheel niet in kan. Maar kom op! Het gaat hier om een nieuw openbaar gebouw waar miljoenen aan gespendeerd zijn! In zo'n geval rest mij niets anders dan wanhoop en de vraag waarom er in zoveel nieuwe gebouwen nog steeds voor knullige toegankelijkheids-oplossingen wordt gekozen?

En dan nu het Rijksmuseum. Dat maakt het zo mogelijk nog bonter dan het Stedelijk door scootmobiels botweg de toegang te weigeren. Op de website staat daarvoor de volgende verklaring: “Vanwege drukte en veiligheid zijn scootmobiels niet toegestaan”. En, zo benadrukt een woordvoerder: "Een scootmobiel is een vervoersmiddel en geen hulpmiddel.  Minder-validen zijn altijd welkom en we bieden voor hun toegang alternatieven. Zo mogen begeleiders gratis naar binnen en stelt het museum rolstoelen ter beschikking.”

Middeleeuws. Er is geen andere term te bedenken die de lading van deze schoffering van vele scootmobielgebruikers, dekt. Goochelen met de termen “hulpmiddel” en “vervoermiddel”, en het aanbieden van duwrolstoelen die absoluut geen gelijkwaardig alternatief vormen (geduwd worden of zelf rijden is onvergelijkbaar), verbloemen niet dat hier gewoon sprake is van platte uitsluiting. Wie wil kan een gebouw zo ontwerpen dat iedereen erin kan. En het is onacceptabel dat musea als het Rijks en het Stedelijk met minder genoegen nemen. Ontoegankelijke gebouwen zijn het gevolg van blindheid of onwil bij bestuurders, directies en gemeenten, en van onkunde bij de ontwerpers en inrichters ervan. Het wordt tijd dat er fikse boetes gaan komen die de toegankelijkheid van toekomstige openbare gebouwen waarborgen. Zonder sancties gaat het er niet van komen vrees ik.

Solidariteit 2.0

De onwil om solidair te zijn met mensen die te dik, te rokend en te onsportief zijn, viert hoogtij. Sinds de bodem van de zorgpot met goud in zicht is en er een verband is aangetoond tussen toenemende zorgkosten en een ongezonde leefstijl, lijkt het evident. We hebben ze te pakken, die geldverslindende, onverantwoordelijke zorggebruikers. En het zijn precies die mensen waar we toch al met een scheef oog naar keken. Wie stoort zich immers niet aan mensen die buiten voor het ziekenhuis staan, met een infuuspaal in de ene en een sigaret in de andere hand? Wie denkt niet als hij langs de FEBO wandelt dat het toch wel altijd dikke mensen zijn die een kroketje trekken? Niets menselijks is ons vreemd. Wat wel vreemd is, is als er door een wetenschappelijk adviesorgaan wordt bijgedragen aan deze onderbuik-antipathieën.

Afgelopen week verschenen er twee rapporten van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). In het ene ‘Leefstijldifferentiatie in de zorgverzekering’, buigt de raad zich over de ethische vraag of leefstijldifferentiatie rechtvaardig is en of het bijdraagt aan meer solidariteit. In het tweede rapport 'Het belang van wederkerigheid… solidariteit gaat niet vanzelf', komt de raad met een advies aan de staatssecretaris van Volksgezondheid. In dit advies wordt onder meer aangestuurd op meer eigen verantwoordelijkheid van de burger ten opzichte van zijn zorguitgaven, en op het aanbieden van collectieve zorgpolissen waarbij gezond gedrag beloond wordt in de premiestelling. De raad slaat daarmee een weg in die nieuw is in het Nederlandse denken over solidariteit. Een denken dat zich kenmerkt door een geven zonder iets terug te verwachten. De nieuwe solidariteit die de raad voor ogen staat is gebaseerd op het principe van wederkerigheid. Voor wat hoort wat, en doe je het niet zoals het hoort, dan moet je betalen.

Het is opmerkelijk dat de raad deze weg inslaat, temeer omdat uit het signaleringsrapport blijkt dat er nogal wat tegen in te brengen valt. Zo is nooit overtuigend aangetoond dat ongezond gedrag inderdaad duurder is. Integendeel. Al in 2006 heeft het RIVM “Zorgkosten van ongezond gedrag” gepubliceerd. Uit dit rapport blijkt dat “Ongezond gedrag wel gepaard gaat met substantiële zorgkosten, maar ook dat de bevordering van een gezond leefpatroon niet per definitie leidt tot lagere zorgkosten. Zeker niet op de lange termijn”. De reden hiervoor is dat roken, overgewicht en andere leefstijl-determinanten wel een belangrijke invloed te hebben op gezondheid en zorggebruik, maar hun aandeel in de totale zorgkosten blijkt relatief beperkt. De zorgkosten van roken komen in 2003 overeen met 3,7% van de totale zorg en voor overgewicht is dit 2,0%. Ter vergelijk: 22% van de totale zorguitgaven blijkt gerelateerd aan psychische stoornissen (inclusief dementie en verstandelijke handicaps). Voorts blijkt dat gezond leven de levensverwachting weliswaar doet toenemen, maar ook de kans vergroot dat mensen op latere leeftijd andere “dure” ziektes krijgen. Financieel gezien is jong doodgaan aan een slechte leefstijl te prefereren boven een lang leven. Tel daarbij op dat de stimulering van een gezonde leefstijl en de controle die ermee gemoeid zal gaan ook geld kost en je kijkt naar een dubieus financieel plaatje.

Daarnaast blijkt uit het signaleringsrapport dat het onzeker is of leefstijldifferentiatie inderdaad zal bijdragen aan het maatschappelijk behoud van solidariteit. Een belangrijk tegenargument is dat solidariteit gebaseerd is op herkenning. Je herkent je in de kwetsbaarheid van de ander en daarom wil je helpen. Het veroordelen van bepaalde leefstijlen benadrukt juist de verschillen tussen mensen. “Zo dik, rokend, onsportief ben ik niet, dus voor jou hoef ik niet te betalen”. Vanuit dit standpunt bezien is het de vraag of de raad met dit advies niet meewerkt aan ondergraving van de solidariteit die zij zegt te willen behouden. In ieder geval is het een teken des tijds dat het begrip solidariteit niet meer vrij is van eigenbelang en dat de splijtende werking die uit gaat van stigmatisering van gedrag, onbelangrijker wordt geacht dan een dubieus financieel verhaal.

Handicap en euthanasie

Euthanasie op basis van de aanwezigheid van een handicap. Het gebeurde in Vlaanderen afgelopen december. Een doofblinde eeneiige tweeling heeft daar hulp gekregen bij de beëindiging van hun leven. In België, maar ook internationaal, heeft dat vragen en discussie opgeroepen. Niet eerder kwam euthanasie voor bij mensen met een (zintuiglijke) handicap.

Tijdens een gesprek bij Pauw & Witteman over deze kwestie (21-01-2013) doet Vincent Bijlo, cabaretier, zelf blind en ook langzaam slechter horend, de uitspraak dat hij deze vorm van euthanasie één van de hoogste vormen van beschaving vindt. Maar hoe rechtvaardig en empathisch het inwilligen van het euthanasieverzoek in deze casus ook geweest mag zijn, Bijlo gaat met zijn uitspraak volkomen voorbij aan de maatschappelijke en politieke dimensies van dit verhaal. Paul Bulckaert, bestuurder van een belangenvereniging voor doofblindheid en zorgdirecteur van begeleidingscentrum Spermalie, vestigt in een opiniestuk over de tweelingbroers Verbessem, de aandacht op de relatie die er bestaat tussen het verzoek om euthanasie en het al dan niet kunnen beschikken over goede zorg. Hij stelt: “De kwaliteit van bestaan van doofblinde personen is recht evenredig met de beschikbare en vooral het aantal individuele ondersteuningsuren." 

Doofblinden in de Vlaamse werkelijkheid beschikken over circa 140 tolkuren per jaar. Je kunt gerust stellen dat zij daarmee veroordeeld zijn tot extreme isolatie. Dergelijke gegevens zetten het euthanasieverzoek van de broers Verbessem mogelijk in een heel ander licht. Als meneer Bulkaert een punt heeft (wat mij zeer plausibel lijkt) dan wordt euthanasie een penibele kwestie. Bij toenemende afbraak van zorg en voorzieningen valt dan te vrezen dat steeds meer mensen behoefte zullen krijgen aan een vroegtijdige dood. En als deze behoefte zonder meer als individuele keuze wordt gerespecteerd en daarnaast wordt gerechtvaardigd onder de noemer "beschaving", zijn we wat mij betreft het spoor flink bijster.

Het is een hardnekkige neiging om euthanasie op te vatten als een individuele zaak. Eenzelfde neiging bestaat er in het denken over handicaps. Ook daar blijft de verleiding groot om ze op te vatten als een individueel en vooral medisch probleem. De waarheid is anders. Omgevingsfactoren zijn van cruciaal belang in hoe iemand zijn handicap beleeft. Met goede aanpassingen, ondersteuning op maat en een wereld die toegankelijk is, kunnen veel van de belemmeringen die handicaps met zich meebrengen, worden opgelost. Het is daarom absoluut noodzakelijk oog te hebben voor de correlatie tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, want alleen bij waarborging van goede zorg kan euthanasie worden opgevat als een "hoge vorm van beschaving".

Het verhaal van de tweelingbroers roept vragen op naar de maatschappelijke rol in de individuele keuze voor euthanasie. Is deze mensen echt voldoende kans geboden om de kwaliteit van hun bestaan te waarborgen? Het antwoord daarop kan – in deze persoonlijke zaak - niet gegeven worden. Maar dat deze vraag elke keer, en in elk individueel geval, weer gesteld wordt lijkt mij van groot belang. Het mag niet zo worden dat mensen van hun lijden worden verlost door ze euthanasie aan te bieden in plaats van goede zorg.

Antikwakfundamentalisme

Het valt me steeds vaker op: De agressie waarmee sommige mensen alles wat niet in het reguliere, wetenschappelijke straatje past, direct afdoen als kwakzalverij of erger. Recent had ik die ervaring op Twitter met een medisch journaliste die het niet kon verdragen dat ik mij kritisch betoonde jegens het Nederlandse vaccinatiebeleid. Zonder enige verdiepende vraag te stellen werd ik direct in het hokje anti-vaxxer geplaatst en weggezet als dom. Mijn intellect zou niet hoger reiken dan kamertemperatuur (ja er viel ook nog wat te lachen met deze mevrouw) en ik zou mijn kind doelbewust schade toebrengen. Nu ben ik geen anti-vaxxer, noch anti wetenschap. Ik vind goede controle op alternatieve geneeswijzen belangrijk, maar ik maak ook graag mijn eigen afwegingen. Zo hebben man en ik uiteindelijk gekozen ons kind wel te enten tegen difterie, kinkhoest, tetanus en polio, maar niet tegen bof, mazelen, rode hond en hersenvliesontsteking.

En hoewel ik de ervaring heb dat ik in Nederland meestal kan kopen wat ik wil, moest ik de afgelopen jaren concluderen dat een aantal door mij gebruikte producten niet meer verkrijgbaar waren op de Nederlandse markt. Niet zomaar omdat de fabrikant er de brui aan gaf, maar omdat deze producten inmiddels bij wet verboden zijn. Zo mag ik mijn dochter niet meer insmeren met Edelweiss zonnecrème van Weleda omdat daar geen synthetische zonnefilter in zit (met de minerale zonnefilter in het Weleda produkt is mijn roodharige en withuidige dochter echter ook nog nooit verbrand) en kan ik bepaalde antroposofische medicatie - waar ik al vele jaren heil van ondervind - enkel nog via een Duitse apotheek verkrijgen omdat deze in Nederland inmiddels niet meer verkocht mag worden.

En afgelopen maand bleek het zelfs zo te zijn dat je als ouder gedreigd kan worden met een uithuisplaatsing van je kind als je het voedsel geeft dat niet door de massa genuttigd wordt. Tom, de jongen van het rauwe voedsel, zou vreselijk veel tekort komen omdat hem magnetron doorstraalde boontjes en in Croma gebraden vlees wordt onthouden. Het geheel deed me sterk denken aan het proces rond Sylvia Millecam in 2007, wiens keuze om niet regulier behandeld te willen worden tot een volksrel werd en leidde tot rechtsvervolging van Jomanda en een aantal andere alternatieve genezers. En hoewel ik de mening van het hof - aangaande het belang om patiënten goed te informeren over alle mogelijkheden en onmogelijkheden van behandelingen - volkomen deel, herinner ik me ook mijn ergernis over het feit dat Millecam in de hele zaak werd weggezet als een onmondig volgzaam kind dat door de ernst van haar diagnose en de kwetsbare positie die dat mee zich meebrengt, niet meer goed in staat zou zijn een bewuste keuze te maken omtrent haar behandeling. 

Moraal van dit verhaal. Het lijkt er in toenemende mate op dat de er een dwingende mainstream geneeskunde aan het ontstaan is, die steeds minder ruimte laat voor eigen keuzes op het gebied van ziekte en gezondheid. Andersdenkenden worden stelselmatig wegzet als dom of als gelovigen der kwakzalverij. Dit antikwakfundamentalisme lijkt me een doorgeschoten uitwas van een gezonde tendens om mensen tegen miskleunen op gezondheidsgebied te beschermen. De gelijkheidsdwang die elk soort van fundamentalisme kenmerkt, brengt de denk-en keuzevrijheid van het individu in het geding. Dat lijkt op het kind met het badwater weggooien.

Plantenbakzorg

Je hoort het etenskarretje al van verre aankomen. Een dame met wit hesje schuift het rammelende geval de kamer binnen waar mijn vriendin van een operatie ligt bij te komen. Ze stralen op een vreemdsoortige manier hetzelfde uit; de dame en het etenskarretje. Met beiden is het wat droevig en armoedig gesteld. Evenals met het menu. Op het karretje liggen Dirk van den Broek broden en in plastic verpakte appelparten. De belegkeuze wordt gedomineerd door een schrikbarende hoeveelheid vleeswaren (ongetwijfeld bio-industrie). Kaas is er alleen in de smaak jong. Het menu, de eetmevrouw, en het karretje passen geheel bij de rest van het ziekenhuisinterieur. Het vale, grijze, afgesleten marmoleum, de kasten van nepfineer, de gelige gordijnen tussen de bedden. Alles ademt gebrek uit. Gebrek aan kwaliteit, aan warmte, aan zorg.

Hier en daar zie je een poging tot opleuking. Dat is omdat iedereen inmiddels wel weet dat de mens gevoelig is voor omgevingsinvloeden. Daarom duikt er af en toe een groene plantenbak op (de aanwezigheid van groen vermindert aantoonbaar de mate waarin mensen pijn ervaren, drukt het ziekteverzuim en verhoogt de arbeidsproductiviteit) en wordt er gepoogd de kille, steriele sfeer die ziekenhuizen aankleeft weg te werken door wat vrolijke kleurtjes op de muren te smeren.

Gebouwen - zo heb ik ooit begrepen - brengen bepaalde ideeën tot uitdrukking. Vandaar ook dat gebouwen mee evolueren met mens en maatschappij. Ontrafel de huidige ziekenhuisarchitectuur en je ontdekt de hedendaagse heersende visie op gezondheid en ziekte. Datzelfde geldt natuurlijk ook voor de wijze waarop het leven binnen zo’n gebouw georganiseerd is. De keuze voor eten, hoe er gegeten wordt, de hoeveelheid samen- of apart-zijn, de bezoekregelingen etc etc, het zijn keuzes die inzicht geven in het heersende denken over ziekte en herstel.

Wie de Nederlandse ziekenhuizen bekijkt ziet vooral ‘beter-maak-fabrieken’. Alles is gericht op het bestrijden van kwalen, maar de mens die drager is van de kwaal lijkt vergeten. Dat komt niet door onwil van de mensen die er werken, maar door een systeem dat bezwijkt onder zijn eigen eenzijdigheid. Zittend aan het bed van mijn vriendin, de omgeving ervarend en het eten bekijkend, rest mij niets dan de hoop dat ze snel weer thuis zal zijn. Ziekenhuizen maken ziek. Door hun afschuwelijke inrichting, het slechts denkbare eten, het angstopwekkende gebrek aan tijd en aandacht van personeel, de isolatie van de buitenwereld, en het ontberen van iedere vorm van zinvolle activiteit of schoonheid.

Wie meent dat er voor dit alles geen geld is, lijdt aan blikvernauwing. Ja, het bouwen van gebouwen met meer comfort, schoonheid en mogelijkheden zal aanvankelijk duurder zijn. Maar het levert al snel veel op. Gezonde omgevingen dragen aantoonbaar bij aan een vlotter herstel van mensen. Tegelijkertijd komen ze het functioneren van het verplegend personeel ten goede. Beter ingerichte werkruimten verminderen niet alleen het ziekteverzuim en het personeelsverloop maar reduceren ook het aantal medische fouten. Tel uit je winst. Niet alleen financieel maar ook in menselijk welzijn.

Maar om daar te kunnen komen moet er meer gebeuren dan her en der een lik verf aanbrengen of een potje groen neerpoten. Wie voorbij wil aan plantenbakzorg zal grootser moeten denken. 

Zorg om de zorg

Ik moest er echt even over nadenken. Een inkomensafhankelijke zorgpremie zou de zorgvraag doen toenemen. Althans zo beweren experts in mijn dagelijkse krant. Toen mijn brein deze zin enigszins had verwerkt (het woord inkomensafhankelijke zorgpremie vergt al enige zak-tijd) bleek doorlezend dat bovenstaande uitspraak is gebaseerd op twee aannames:  

A. Mensen die meer betalen voor zorg zullen ook eerder zorg afnemen omdat zij vinden dat zij daar dan recht op hebben. Ik betaal ervoor dus ik mag nog een scan, bloedtest, glimlach extra van de dokter.

B. Mensen die weinig betalen voor zorg, zullen meer zorg afnemen omdat het hen toch bijna niks kost. Het kost mij lekker niks dus ik mag nog een scan, bloedtest, glimlach extra van de dokter.

Jaja. Het is een ingewikkelde toestand geworden met ons zorgapparaat. Bovenstaande aannames laten immers zien dat het onvermijdelijk is geworden dat we steeds meer zorg gaan afnemen. En tenzij er een genie opstaat die precies kan berekenen hoeveel premie men dient te betalen om verantwoord en gematigd om te gaan met de eigen zorgvraag, zijn we gedoemd ten onder te gaan aan almaar stijgende zorgkosten.

De triestheid van dit hele lachwekkende verhaal is natuurlijk dat het beheersbaar houden van de zorgkosten in Nederland is verworden tot een plat financieel verhaal. Een feit dat mede te wijten is aan de al eerder gemaakte keus de zorg tot markt te maken en daarmee patiënten tot consumenten, en artsen tot ondernemers. En raad eens wat een van de belangrijkste argumenten was om marktwerking toe te laten? Juist. Het beheersbaar houden van de zorgkosten. Zie hier het resultaat.

Dus, nu we voorlopig nog wel even verstrikt zitten in deze gordiaanse knoop kunnen we ondertussen wellicht weer eens overgaan tot het stellen van de echt relevante vragen rond de almaar stijgende zorgkosten. Want dat dat slechts een kwestie is van het maken van de juiste financiële analyse is wel heel plat gedacht. Was het maar zo eenvoudig. Eerder kijken we naar een maatschappelijk fenomeen dat veel verraad over onze houding ten aanzien van ziekte, aftakeling en sterven. Deze levenszaken zijn vrijwel gereduceerd tot strikt medische issues. Van geboorte tot dood lopen wij inmiddels aan de leiband van de medische stand. Voor de conceptie al moeten er pillen geslikt worden om afwijkingen te voorkomen. Daarna volgt prenatale screening, en na de geboorte onmiddellijk de hielprik en vaccinaties. De angst om “iets te krijgen” ademen wij vanaf onze eerste ademteug in, en wordt gaandeweg het leven flink versterkt. Met als gevolg dat we massaal vallen voor de verleiding van steeds meer preventieve gezondheidschecks, zelfs als blijkt dat die vaak helemaal geen gezondheidswinst opleveren, of erger juist schade toebrengen. 

En dan - als we goddank al die vreselijke gezondheidsgevaren tijdens ons leven ontweken hebben - en we oud en hopelijk wijs zijn geworden, worden we bestookt met beelden van aftakeling, afhankelijkheid en wilsonbekwaamheid en wordt ons voorgehouden dat die zaken onze waardigheid aantasten, ook al hebben we geen flauw idee of dat inderdaad het geval zal zijn als we eenmaal op dat punt zijn aangekomen. Voor die tijd hebben immers een euthanasieverklaring en een opgerekte euthanasiewet het mogelijk gemaakt dat de medische stand ook bij voltooid geachte levens haar heil over ons kan uitstorten, teneinde het ouderdoms-en stervensproces gewoon te kunnen overslaan.

Heus, ik ben diep dankbaar voor al het medisch kunnen in de wereld, maar ik vrees dat wij zijn doorgeslagen in de illusie dat een leven, pijnloos, kwaalloos, en aftakelloos zou kunnen verlopen en ik vrees dat onze zorgkosten pas zullen gaan dalen als mensen gaan inzien dat hun heil niet enkel van dokters of gezondheid komt, maar van de aanvaarding dat wij hoe dan ook vlees in verval zijn. En als we dan ook nog het onzalige idee van marktwerking in de zorg loslaten, zodat ook artsen en de farmaceutische industrie geen perverse prikkels meer krijgen die uitnodigen tot overbehandeling, dan komt het met die kosten die de pan uitrijzen vast helemaal goed.

De grenzen van genezen

Marcel Levi, internist, hoogleraar en voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC stelde afgelopen jaar publiekelijk de vraag hoe lang je als arts moet doorgaan met het behandelen van mensen voor wie er eigenlijk geen uitzicht meer is.

Levi’s standpunt in dit dilemma is controversieel. Volgens hem is het gerechtvaardigd als artsen bepaalde behandelopties niet aan een patiënt voorleggen of aanbieden als zij inschatten dat de nadelen van deze behandeling groter zullen zijn dan de voordelen. In zo’n geval moet de patiënt behoed worden voor nog meer narigheid en moet hij niet belast worden met een keuze die eigenlijk niet reëel is.

Met dit standpunt gaat Levi in tegen de heersende medische ethiek waarin grote waarde wordt gehecht aan het volledig informeren van de patiënt, waarna deze zelf al dan niet toestemming geeft voor een bepaalde behandeling. In medische kringen wordt dit proces aangeduid met de term “informed consent”. En hoe mooi en logisch dit proces ook moge klinken, de praktijk is weerbarstig. Het recht op informatie leidt immers rechtstreeks tot de verplichting een keus te moeten maken. En al kunnen mensen altijd afzien van behandeling, het wordt hen wel een stuk moeilijker gemaakt om hiervoor te kiezen als hen tegelijkertijd 'hoop' in de vorm van een behandeloptie wordt geboden. Te lang doorbehandelen is dan ook een logisch gevolg van de weigering om te erkennen dat de patiënt het stadium van ‘de reële keuze’ voorbij is, en dat hij inmiddels gebaat is bij arts die niet meer inzet op behandelen, maar die bij wil dragen aan de kwaliteit van het leven dat nog rest.

Het idee dat iemand altijd, in elke omstandigheid en ongeacht het soort keuze dat gemaakt moet worden – zelf moeten kunnen kiezen, is een vorm van keuzeterreur. Het stoelt op de veronderstelling dat het hebben van een keuze in principe altijd goed is. Maar er zijn vele situaties denkbaar waarin juist het ontbreken van een keus en het moeten aanvaarden van de naakte feiten, eerlijker en mensvriendelijker kan zijn dan het aanbieden van onmogelijke keuzes onder de noemer van het respecteren van de individuele autonomie.

Stoppen met het aanbieden van behandelopties die meer kwaad dan goed doen, is dan ook niet hetzelfde als de tijd terugdraaien naar het “voor-je-eigen-bestwil-tijdperk”, zoals Lode Wigersma, directeur bij de artsenfederatie KNMG, meent (Blog Artsennet). Het is een erkenning van het feit dat er naast het recht op informatie ook zoiets bestaat als het recht op niet-weten. Kennis kan verrijken maar ook nodeloos belasten, en een arts kan dus ook doorschieten in zijn drang tot informeren. Het is ook niet “paternalistisch” zoals Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde, meent (Trouw 01/06/12). Eerder is op tijd stoppen met het aanbieden van nog meer behandelopties een erkenning van het feit dat er grenzen zijn aan de mogelijkheid tot genezen. Daarmee blijf je als arts trouw aan je eed om lijden te verlichten en geen schade te doen.

In mythische en epische literatuur is de zoektocht naar de heilige graal een terugkerend motief. De graal staat symbool voor levenskracht en onsterfelijkheid. Hij wordt behoed door ingewijden met grote kennis van zaken en een zuivere inborst. Zij moeten ervoor zorgen dat de graal niet in verkeerde handen valt. Gebeurt dat toch dan wordt wat zegen had kunnen zijn tot vloek. Artsen zijn de moderne hoeders van de medische graal. Als het goed is gebruiken zij hun kennis zo dat deze tot zegen wordt en geen schade toebrengt. De relatie tussen arts en patiënt is daarbij een belangrijker richtlijn dan voorgeschreven procedures. Het principe van informed consent is een groot goed, maar moet niet dwangmatig als heilig huisje worden toegepast. Artsen moeten vooral goed kijken naar elke individuele mens die zij voor zich hebben en het ‘levenswater’ dat zij behoeden slechts aanbieden aan hen die het daadwerkelijk léven zal schenken, niet slechts een uitstel van sterven met onnodig veel leed.  

In Trouw (Letter en Geest, 19 mei 2012) staat een interview met Marcel Levi dat de moeite van het lezen waard is.