Struzzo!

Er is een nieuwe liefde mijn leven binnengereden. Een robuuste Italiaan die luistert naar de klinkende naam: Struzzo. Struzzo betekent struisvogel en even denk ik dat dat slecht nieuws is. Ik hou namelijk in het geheel niet van koppen in het zand. Maar mijn bezorgdheid blijkt onterecht. Struzzo brengt geen ontkenning mijn huis binnen, maar vrijheid! Hij helpt mij bij het weer zelfstandig kunnen uitvoeren van al mijn transfers; van rolstoel naar bed, wc of bank.

Al een jaar loop ik daarmee te tobben en zoek ik naarstig naar oplossingen, maar er verschijnt maar geen licht aan de horizon. Tot die middag een paar weken geleden, toen ik gedetailleerd aan een rolstoelvriendin vertelde wat voor soort apparaat er mijn inziens ontworpen diende te worden, wilde ik mijn zelfstandigheid behouden. Ze keek me ietwat glazig aan en zei: ‘Oh, je bedoelt zoiets als de Struzzo?’ En ze toonde me op YouTube een apparaat dat inderdaad heel precies deed wat ik beschreef... Even heb ik flink gevloekt. Waarom was dat ding voor mij onvindbaar geweest op het web? En waarom had vriendin niet eerder bedacht dat Struzzo de oplossing was voor al mijn zorgen? Maar hé, ik ben geen kniesoor, en ik waardeer het ontzettend als er redding komt in hoge nood, dus heb ik het vloeken gestaakt en onmiddellijk een afspraak gemaakt met de leverancier van de Struzzo.

Van hen mocht ik het apparaat, dat omschreven wordt als een autonome sta-lift, vijf dagen uitproberen en natuurlijk ontdekte ik toen al snel dat Struzzo ook maar een gewoon apparaat is en geen wonder. Want al gaat de transfer naar bed en bank heel goed, de transfer naar de wc duurt te lang. Veeeeeel te lang. Eerst moet Struzzo mij naar sta-stand heffen, dan moet ik klemgedrukt tussen twee grepen mijn broek naar beneden zien te wurmen, vervolgens Struzzo zo sturen dat hij precies boven de wc komt te hangen en me daarna weer naar beneden laten zakken. Tegen de tijd dat ik dan eindelijk mijn behoefte kan doen, is dat al lang te laat. Bovendien vermoeit het staan me enorm en krijg ik er pijn van in mijn nek en onderrug. Kortom, eigenlijk sta ik al op het punt te concluderen dat ook deze lift me geen heil zal brengen, als het plots tot me doordringt dat ik de oplossing voor mijn probleem steeds binnen dezelfde kaders zoek. Wat zou er gebeuren als ik echt out-of-the-box zou gaan denken? Wat als ik het idee zou loslaten dat je een wc nodig hebt om je behoefte te kunnen doen? Of dat je daarvoor moet kunnen opstaan en je broek laten zakken? Wat als ik de hele wc-gang opnieuw zou uitvinden, binnen de grenzen van mijn eigen mogelijkheden?

Om een lang verhaal kort te maken. Ik heb de Struzzo opnieuw in huis gehaald. Ik huur hem en hoop dat de gemeente overgaat tot vergoeding. Ik kan al mijn transfers weer alleen maken en het gaat hartstikke goed! Mijn geheime receptuur? Een simpele emmer en een vriendin met een eigen modelabel die samen met mij mijn kleding zo heeft aangepast dat ik zonder te gaan staan en zonder dat ik mijn broek naar beneden hoef te doen, mijn wc-gang kan volbrengen. We zijn daarover zo enthousiast, dat we inmiddels bezig zijn met een speciale kledinglijn voor minder mobiele mensen. Kleding die helpt je zelfstandigheid te behouden. Kijk, daar word ik nou echt heel blij van!

Lang leve de Struzzo. En lang leve de beperking die creatief maakt.

Verbeterzucht

Mensverbetertechnieken. Het woord duikt steeds vaker op in artikelen over bio-technologie. Het is zo’n woord dat positieve associaties afdwingt. Immers, het bevat het woord 'beter' en 'verbeteren', en dan moet het wel snor zitten. Mijn wasmiddel wordt ook steeds verbeterd. Evenals de verpakkingen waarin mijn eet- en drinkgoed zit. Helaas zegt dat niks. Want sinds Heinz een “handige en verbeterde” spuitdop heeft geïntroduceerd spuit ik de ketchup voortdurend naast mijn bord en  sinds ik niet meer zelf een hoekje van mijn pak sinaasappelsap mag afknippen gutst het sap hier over de tafel. Bovendien ruikt mijn verbeterde wasmiddel minder lekker dan voorheen...

Mijn reserve ten aanzien van verbetertechnieken is dan ook flink groot. En als het al zo mis kan gaan met dode dingen, hoe moet dat dan als er leven en mensen mee gemoeid zijn? Vooruitstrevender mensen dan ik menen dat het alleen maar prachtig is als er allerhande zaken in het mensdom worden verbeterd, maar ik wil hier graag de vraag opwerpen, wat is beter? En ook, wie bepaalt dat?

Wij mensen worden steeds meer scheppers naast God. Of naast de evolutie, ook goed. Maar wat voor soort scheppers zijn wij? Van God is het duidelijk. Zijn wereld is een wereld van goed en kwaad. Van licht en donker. Van gezond en ziek, leven en dood. Maar ook degenen die in natuurlijke selectie geloven kan het niet ontgaan dat voor evolutie diversiteit onmisbaar is. Populaties met meer genetische variatie hebben grotere overlevingskansen. Bovendien blijkt evolutionair voordeel een gevolg van een optimale mix van vóór- en nadelen, niet alleen van voordelen.

En dan wij mensen. Hoe ziet onze scheppingsdrang eruit? Zullen wij ooit kiezen voor wat op het eerste gezicht nadelig lijkt? Zullen wij ooit – zoals God - kiezen voor een schepping waar het imperfecte, het pijnlijke, het duister, een even belangrijke plaats heeft als het schone, het vreugdevolle, het licht? Ik vrees van niet. Ik vrees dat wij mensen slechts gaan voor de mooie plaatjes. Wij neigen er steeds opnieuw naar te denken dat ultiem geluk of ultieme vrijheid ligt in de afwezigheid van dat wat ons pijn doet, hindert, de weg verspert. En dat technieken die verbeteren, optimaliseren en genezen, de weg naar vrijheid en geluk openen. Wij willen af van alles wat ons pijn doet en lijkt te beknotten.

Maar in al onze verbeterzucht dreigen wij weg te gooien wat wij verlangen. Want wat als het geluksgen bij iedereen permanent aanstaat? Kan je dan nog spreken van geluk? Of wordt geluk geboren uit de schoot van het ongeluk? En wat als wij alleen nog maar in staat zijn tot het doen van het goede? Als het criminele gen kan worden uitgeschakeld. Hoe vrij zijn wij werkelijk als de mogelijkheid tot het kiezen van iets kwaads niet meer voorhanden is? En ziekte? Wat als dat steeds meer bezworen wordt? Hoe lang blijven wij het leven als zinvol ervaren als we eindeloos gezond en misschien zelfs zonder het uitzicht op sterfelijkheid zijn?

Het begrip ‘beter’ is zeer relatief. Wat uit menselijk individueel perspectief beter lijkt, kan ons als soort de das om doen. Wat wij najagen in al onze hang naar korte termijn zelfzuchtig geluk, kan uiteindelijk talloze geluks-en ontwikkelmogelijkheden voor iedereen inperken. Steeds opnieuw verbaas ik mij over de wijsheid van God. Of de evolutie, ook goed. En ik realiseer mij: Dat wat wij als duister zien, is vanuit een ruimer en langduriger perspectief, slechts andersoortig licht.

Zeemeermin op wielen

Ze lijkt te zweven door het water, omringd door rif en vis. Zuurstofbelletjes borrelen om haar heen. Haar lange haren reiken omhoog. Ze lijkt op een zeemeermin, met dit verschil: Haar staart is geen staart maar een rolstoel. Een lichtgewichtrolstoel met drijvers van plexiglas. Je gelooft je ogen niet, maar het is echt waar. Hier maakt iemand een onderwatertour in rolstoel.

Die rolstoel is natuurlijk volslagen overbodig. Door de drijfkracht van water kan zelfs een zwaar verlamde gewoon zonder stoel de oceaan in zakken. Dit filmpje is dan ook geen marketingstunt van een duikbedrijf dat tracht een nieuwe cliëntenpopulatie aan te boren. Hier wordt een ander doel gediend. Deze veelzeggende en prachtige beelden bevatten een boodschap. Een boodschap verpakt in kunst.

Sue Austin, de kunstenares die dit werk gemaakt heeft, heeft een progressieve ziekte die haar steeds meer belemmert in haar gang door het leven. Op het moment dat ze de stap neemt naar het gebruik van een elektrische rolstoel, ervaart ze een enorm gevoel van vrijheid. “Ik kon voorbij zoeven en de wind opnieuw in mijn gezicht voelen. Alleen al het buiten op straat zijn was opwindend.” Tot Austins grote verbazing kijken de mensen op straat haar echter aan alsof er iets vreselijks met haar gebeurd is. Austin: “Ze kijken naar me vanuit hun eigen aannames over het leven in een rolstoel en als ik hen vraag naar de associaties die ze daarbij hebben, gebruiken ze woorden als: beperking, angst, medelijden, beknotting. Toen wist ik dat ik mijn eigen verhalen moest maken bij deze nieuwe ervaring.” (Zie ook mijn blog Gekluisterd over een soortgelijke ervaring)

En dat doet ze. Voor haar eerste werk “Traces from a wheelchair (Sporen van een rolstoel), brengt ze verf aan op haar wielen en maakt daarmee prachtige sporen, zowel op papier als buiten op het gras en in de straten. “De rolstoel werd een object om mee te spelen en te verven.” (Ik kan vanuit eigen ervaring het maken van spannende sporen in de sneeuw ook van harte aanbevelen. Enthousiaste reacties verzekerd en de kans dat je wordt aangehouden voor Graffiti vandalisme is een stuk kleiner...) Haar onderwaterwerk “Creating the Spectacle!” ontstond vanuit de realisatie dat duiken je belevingsmogelijkheid op dezelfde wijze verruimd als een rolstoel dat doet. Toch zijn de associaties totaal verschillend, zelfs tegenovergesteld. Austin vroeg zich af wat er zou gebeuren als ze de twee met elkaar in verbinding bracht...

Een beeld zegt meer dan duizend woorden. Wie zich Austin voor de geest haalt, zwevend in de tijdloze onderwaterwereld, als een mythische figuur uit een ongekende wereld, zal het moeilijk hebben om niet stiekem te verlangen zelf degene te zijn die dat rolstoeltripje daar in de peilloze diepte van de oceaan mag maken. Het lijkt me dat als je zulke gevoelens naar iemand in een rolstoel weet te wekken, je missie op beeldvormingsgebied geslaagd is. Ik zie uit naar meer rolstoelkunst. Iemand? 

Bron: TED TALK van Sue Austin

Website: Blog Ted

Antikwakfundamentalisme

Het valt me steeds vaker op: De agressie waarmee sommige mensen alles wat niet in het reguliere, wetenschappelijke straatje past, direct afdoen als kwakzalverij of erger. Recent had ik die ervaring op Twitter met een medisch journaliste die het niet kon verdragen dat ik mij kritisch betoonde jegens het Nederlandse vaccinatiebeleid. Zonder enige verdiepende vraag te stellen werd ik direct in het hokje anti-vaxxer geplaatst en weggezet als dom. Mijn intellect zou niet hoger reiken dan kamertemperatuur (ja er viel ook nog wat te lachen met deze mevrouw) en ik zou mijn kind doelbewust schade toebrengen. Nu ben ik geen anti-vaxxer, noch anti wetenschap. Ik vind goede controle op alternatieve geneeswijzen belangrijk, maar ik maak ook graag mijn eigen afwegingen. Zo hebben man en ik uiteindelijk gekozen ons kind wel te enten tegen difterie, kinkhoest, tetanus en polio, maar niet tegen bof, mazelen, rode hond en hersenvliesontsteking.

En hoewel ik de ervaring heb dat ik in Nederland meestal kan kopen wat ik wil, moest ik de afgelopen jaren concluderen dat een aantal door mij gebruikte producten niet meer verkrijgbaar waren op de Nederlandse markt. Niet zomaar omdat de fabrikant er de brui aan gaf, maar omdat deze producten inmiddels bij wet verboden zijn. Zo mag ik mijn dochter niet meer insmeren met Edelweiss zonnecrème van Weleda omdat daar geen synthetische zonnefilter in zit (met de minerale zonnefilter in het Weleda produkt is mijn roodharige en withuidige dochter echter ook nog nooit verbrand) en kan ik bepaalde antroposofische medicatie - waar ik al vele jaren heil van ondervind - enkel nog via een Duitse apotheek verkrijgen omdat deze in Nederland inmiddels niet meer verkocht mag worden.

En afgelopen maand bleek het zelfs zo te zijn dat je als ouder gedreigd kan worden met een uithuisplaatsing van je kind als je het voedsel geeft dat niet door de massa genuttigd wordt. Tom, de jongen van het rauwe voedsel, zou vreselijk veel tekort komen omdat hem magnetron doorstraalde boontjes en in Croma gebraden vlees wordt onthouden. Het geheel deed me sterk denken aan het proces rond Sylvia Millecam in 2007, wiens keuze om niet regulier behandeld te willen worden tot een volksrel werd en leidde tot rechtsvervolging van Jomanda en een aantal andere alternatieve genezers. En hoewel ik de mening van het hof - aangaande het belang om patiënten goed te informeren over alle mogelijkheden en onmogelijkheden van behandelingen - volkomen deel, herinner ik me ook mijn ergernis over het feit dat Millecam in de hele zaak werd weggezet als een onmondig volgzaam kind dat door de ernst van haar diagnose en de kwetsbare positie die dat mee zich meebrengt, niet meer goed in staat zou zijn een bewuste keuze te maken omtrent haar behandeling. 

Moraal van dit verhaal. Het lijkt er in toenemende mate op dat de er een dwingende mainstream geneeskunde aan het ontstaan is, die steeds minder ruimte laat voor eigen keuzes op het gebied van ziekte en gezondheid. Andersdenkenden worden stelselmatig wegzet als dom of als gelovigen der kwakzalverij. Dit antikwakfundamentalisme lijkt me een doorgeschoten uitwas van een gezonde tendens om mensen tegen miskleunen op gezondheidsgebied te beschermen. De gelijkheidsdwang die elk soort van fundamentalisme kenmerkt, brengt de denk-en keuzevrijheid van het individu in het geding. Dat lijkt op het kind met het badwater weggooien.

Binnenwereldreiziger

Leon Giesen bron foto

Hij trekt op dit moment door het land met de voorstelling Gratis Rijkdom en hij is onweerstaanbaar. Leon Giesen is filmmaker, muzikant en verhalenverteller, maar ik zou hem vooral beschrijven als levenskunstenaar en waarnemingsgenie. Met name dat laatste boeit me. Giesen doet iets wat maar weinig mensen kunnen; hij legt het ongeziene bloot. Hij onthult het spannende in het vanzelfsprekende, het nieuwe in het oude, het mooie in het pijnlijke en dat alles ook andersom. In de wereld van Leon is alles mogelijk en je hoeft er niet ver voor te reizen, een nieuwe baan te zoeken, gezond te zijn, of een spectaculair leven te leiden. De enige voorwaarde waaraan voldaan moet worden is dat je de bereidheid hebt om stil te blijven staan in je eigen leven, en je te verwonderen over wat daar eigenlijk allemaal te zien en te beleven is.

Giesen heeft duidelijk geen hoge pet op van veranderingen die gezocht worden in de buitenwereld. Hij is een “binnenwereldreiziger” en veranderingen in levensperspectief vinden bij Giesen plaats in het eigen innerlijk. Zijn motto lijkt: Verander jezelf dan zal je blik op anderen en op de wereld vanzelf mee veranderen.

Ik deel Giesens visie, al betekent dat niet dat ik vind dat we nooit moeten streven naar verandering. Of dat alles precies zo behouden moet blijven als het nu is. Het gaat er vooral om te herkennen dat het een typische menselijk neiging is om altijd meer en anders te willen, terwijl dat geen garantie is om gelukkiger te worden. Wie er sterk naar neigt het geluk buiten zichzelf te zoeken, zal makkelijk in de valkuil vallen om steeds opnieuw iets te willen wat net buiten het eigen bereik ligt.

Dan Ariely, gedragseconoom, schrijft in zijn boek Waarom we altijd tekort komen dat mensen die een grote som geld winnen vaak erg tevreden zijn, maar dat die tevredenheid direct daalt als blijkt dat meerdere mensen op hetzelfde moment een groter bedrag hebben gewonnen.[1] Een soortgelijk fenomeen is herkenbaar bij mensen met een mooi en gaaf lichaam. Uit Amerikaans onderzoek naar de tevredenheid van vrouwen over hun eigen lichaam blijkt dat vrouwen die meer voldoen aan het gangbare, objectieve schoonheidsideaal ongelukkiger blijken met hun uiterlijk dan de vrouwen die het verst afstaan van dit ideaal. Juist deze laatste groep is het meest zelfverzekerd en het meest positief over het eigen lichaam. [2]

Kennelijk is vergelijking de dood in de pot voor geluk. Behalve - en dat is minstens zo interessant –als het een vergelijking betreft die tot doel heeft te benadrukken wat juist wel mooi en goed is aan eigen lijf en leven. Dan stel je niet scherp op gebrek maar op rijkdom en dat blijkt keer op keer garant te staan voor hoge scores in het geluksonderzoek.

Geluksvinders zijn dus eigenlijk mensen die het vermogen bezitten om niets for granted te nemen en om alles met dankbaarheid en de grootst mogelijke verwondering te bezien. Wie zo iemand in actie wil zien moet de voorstelling Gratis Rijkdom van Leon Giesen bezoeken. Geluk verzekerd!

---

[1] Bron: http://mens-en-samenleving.infonu.nl/diversen/98969-waarom-we-altijd-meer-willen.html

[2] Bron: Jacqueline Kool: Eros in de kreukels

Op de bodem

Soms kan een mens niet dieper zinken. Dan is de absolute bodem bereikt. Dat was de enige conclusie die ik kon trekken toen ik in het holst van de nacht, in een hotelbed in een vreemde stad, mezelf terugvond in mijn eigen diarree.

Het was de eerste keer dat ik op vakantie was zonder intimi om voor me te zorgen. Ik had een contract gesloten met de regionale Thuiszorgorganisatie en die zouden mij komen helpen met douchen en aankleden. Dat vond ik al heel wat om te gaan doorstaan; het aangeraakt worden door vreemde handen. Functionele aanraking noemen ze dat. Naast mijn vrees ervoor was ik ook wel nieuwsgierig. Een beetje zoals een antropoloog die oog in oog staat met het onbekende. Hoe zou zoiets voelen?

Dat ik naast die eerste ervaring met functionele aanraking ook de ervaring zou hebben van een compleet verlies van decorum, wist ik gelukkig niet. Ik weet dat er mensen zijn die alleen al bij de gedachte aan zo’n aantasting van de uiterlijke waardigheid, er toe overgaan een “voltooid leven” verklaring te ondertekenen. Het idee dat een ander je uit je eigen poep moet redden lijkt ondraaglijk. Liever dood dan dat. En al behoor ik niet tot die groep, ik zou zeker ook door angst bevangen zijn geraakt als ik van tevoren had geweten dat mijn darmen dit scenario voor mij in petto hadden. 

Inmiddels heeft de ervaring mijn angst ingehaald. Ik heb geen tijd gehad om bang te worden, want ik bevond me er ineens midden in. En na de eerste ontkenning - het lukt me vast wel dit zelf op te ruimen - kwam de overgave. Ik moet de alarmcentrale van de Thuiszorg bellen voor hulp. Deze klus ga ik in mijn eentje niet klaren.

Mijn redder in nood bleek Hero te heten. Op z’n Hollands. Een zachtaardige ietwat onhandige man die wat sturing mijnerzijds nodig had om niet overal kledders diarree te verspreiden en daar vervolgens zelf over uit te glijden. En terwijl ik daar zat, in de geur van mijn eigen poep en in de grootst mogelijke afhankelijkheid van een onbekende ander, overviel me een wonderbaarlijke lichtheid. Ik had een van de diepste punten in een mensenleven bereikt, en desondanks - of juist daardoor? - was ik niet alleen onaangetast mezelf, maar maakte ook een vreemd soort bevrijding en onafhankelijkheid zich van me meester. Alsof ik verlost werd van een angst die altijd in een ver hoekje van mijn geest op me gedrukt had. Ook al wist ik dat zelf niet. 

Vroeger hing er bij mijn tante in huis een tegeltje aan de muur. Daarop een krullerige tekst omringd door Delfts Blauw:

Een mens lijdt dikwijls het meest,

aan het lijden dat hij vreest,

doch dat nooit op zal komen dagen...

En ik realiseer mij plotseling dat ook als dat wat het meest gevreesd wordt zich wel voltrekt, het lijden vaak minder erg is dan verwacht. De zeepbel van angst die in die nacht op de bodem van het bestaan uiteenspatte, laat tintelfrisse spettertjes in mij achter. Me laten verzorgen door vreemden is in één klap een piece of cake geworden.  

De diagnostische blik

Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans

In de etiquette-rubriek ‘Moderne Manieren’ van dagblad Trouw, vraagt een ouderpaar zich af hoe zij moeten omgaan met reacties van de buitenwereld op hun tweejarige zoontje met het syndroom van Down. Als zij buiten zijn vragen mensen hen regelmatig: “Wist je het van tevoren?” of “Hoe lang van tevoren wist je het?”

Ondanks mijn eigen ervaring met dergelijke vrijpostige vragerij, went het niet. Ik blijf het onverteerbaar vinden dat we leven in een wereld waarin het steeds gewoner wordt om andermans bestaan te bevragen of in twijfel te trekken. Beatrijs Ritsema, de Lieve Lita van de Trouw rubriek, stelt dan ook terecht dat het vragen naar iemands lichamelijke conditie onbeschoft is en dat een antwoord op deze vragen niet gegeven hoeft te worden. Dergelijke zaken behoren tot de persoonlijke sfeer.

Hoewel dit antwoord voor de betreffende rubriek gepast is, is het ook enigszins ironisch. Het is namelijk eveneens dankzij een overwaardering van het persoonlijke en private dat het menselijk bestaan niet langer een vanzelfsprekendheid is, maar dat het aan een ieder persoonlijk wordt overgelaten om kinderen met een aandoening wel of niet geboren te laten worden. Zelf mogen kiezen is daarbij de onaantastbare leidraad. Niet wát je kiest is van belang, maar dát je kunt kiezen! En elk oordeel van anderen is irrelevant. Keuzes zijn prive-eigendom geworden. Elke liberaal likt er zijn vingers bij af. Vrijheid blijheid voor iedereen! Althans zo lijkt het.

De werkelijkheid blijkt anders, zo toont het verhaal van het ouderpaar met het kind met Down. Kies je ervoor een erfelijkheidsrisico te lopen, niet te testen of te screenen, of een kind met een aandoening gewoon welkom te heten, dan blijken er ineens grenzen te zitten aan het vrij-en-blij-ideaal. Dan blijkt de keuze die jij lekker in je eentje hebt zitten zelfbeschikken, toch niet zo privé als gedacht. In de werkelijkheid van alledag worden keuzes vooral sociaal bekrachtigd als ze overeenstemmen met de mainstream overtuigingen. Je mag wel zelf kiezen, maar graag binnen de lijntjes van de voorgeschreven sociale code.

Individuele keuzevrijheid is tot op zekere hoogte een mythe. Elk persoonlijk besluit is ingebed in een sociale context die van grote invloed is op die keuze. Dat zet ook de prenatale screening op aandoeningen in een ander licht, want alle individueel genomen besluiten tezamen beïnvloeden op hun beurt weer de samenleving als geheel. Naarmate er minder mensen geboren worden met het syndroom van Down, wordt deze afwijking nog afwijkender en zal het steeds ‘fouter’ voelen om deze kinderen geboren te laten worden. Het is een trend die waarneembaar is op vele vlakken in de samenleving: hoe meer we kunnen behandelen, hoe erger het wordt om iets te hebben. Door de toegenomen kennis en kunde op medisch vlak worden normale zaken steeds meer geproblematiseerd. Alles moet behandeld, gecheckt, begeleid, beheerst worden. Van geboorte tot dood raken wij steeds meer in de greep van een medische blik op het leven.

In museum De Pont in Tilburg hangt het schilderij Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans. Wat opvalt in het schilderij zijn de ogen die wel kijken, maar niet zien. En de mond, die niets verraad. Een kille streep. De oren ontbreken. In eerste instantie doet de titel vermoeden dat het hier gaat om de blik van een arts. Maar als ik me verdiep in dit werk blijkt het onderdeel uit te maken van een serie portretten die Tuymans maakte van terminale patiënten. Dat wil zeggen van hun gelaat. De mens zelf is eigenlijk nergens te vinden. En dat is misschien wel de essentie van het werk. Onder de diagnostische blik verdwijnt de mens. Alleen zijn objectiveerbare (en diagnosticeerbare) kenmerken blijven over. De patiënt is geboren.

Wij gaan steeds meer als artsen om met ons leven en het leven van anderen. Geboorte en dood worden gereduceerd tot medische in plaats van existentiële gegevenheden. We zien geen kind meer, maar een syndroom. We kijken niet naar wie hij is, maar vragen ons af of hij er wel had moeten zijn. En in plaats van dat gegeven als problematisch op zich te zien, verwijzen wij naar ieders vrijheid van keuze hierin. Misschien moet ik mijn moeite hiermee eens voorleggen aan Lieve Lita. Ben benieuwd wat ze antwoordt.

De grenzen van genezen

Marcel Levi, internist, hoogleraar en voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC stelde afgelopen jaar publiekelijk de vraag hoe lang je als arts moet doorgaan met het behandelen van mensen voor wie er eigenlijk geen uitzicht meer is.

Levi’s standpunt in dit dilemma is controversieel. Volgens hem is het gerechtvaardigd als artsen bepaalde behandelopties niet aan een patiënt voorleggen of aanbieden als zij inschatten dat de nadelen van deze behandeling groter zullen zijn dan de voordelen. In zo’n geval moet de patiënt behoed worden voor nog meer narigheid en moet hij niet belast worden met een keuze die eigenlijk niet reëel is.

Met dit standpunt gaat Levi in tegen de heersende medische ethiek waarin grote waarde wordt gehecht aan het volledig informeren van de patiënt, waarna deze zelf al dan niet toestemming geeft voor een bepaalde behandeling. In medische kringen wordt dit proces aangeduid met de term “informed consent”. En hoe mooi en logisch dit proces ook moge klinken, de praktijk is weerbarstig. Het recht op informatie leidt immers rechtstreeks tot de verplichting een keus te moeten maken. En al kunnen mensen altijd afzien van behandeling, het wordt hen wel een stuk moeilijker gemaakt om hiervoor te kiezen als hen tegelijkertijd 'hoop' in de vorm van een behandeloptie wordt geboden. Te lang doorbehandelen is dan ook een logisch gevolg van de weigering om te erkennen dat de patiënt het stadium van ‘de reële keuze’ voorbij is, en dat hij inmiddels gebaat is bij arts die niet meer inzet op behandelen, maar die bij wil dragen aan de kwaliteit van het leven dat nog rest.

Het idee dat iemand altijd, in elke omstandigheid en ongeacht het soort keuze dat gemaakt moet worden – zelf moeten kunnen kiezen, is een vorm van keuzeterreur. Het stoelt op de veronderstelling dat het hebben van een keuze in principe altijd goed is. Maar er zijn vele situaties denkbaar waarin juist het ontbreken van een keus en het moeten aanvaarden van de naakte feiten, eerlijker en mensvriendelijker kan zijn dan het aanbieden van onmogelijke keuzes onder de noemer van het respecteren van de individuele autonomie.

Stoppen met het aanbieden van behandelopties die meer kwaad dan goed doen, is dan ook niet hetzelfde als de tijd terugdraaien naar het “voor-je-eigen-bestwil-tijdperk”, zoals Lode Wigersma, directeur bij de artsenfederatie KNMG, meent (Blog Artsennet). Het is een erkenning van het feit dat er naast het recht op informatie ook zoiets bestaat als het recht op niet-weten. Kennis kan verrijken maar ook nodeloos belasten, en een arts kan dus ook doorschieten in zijn drang tot informeren. Het is ook niet “paternalistisch” zoals Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde, meent (Trouw 01/06/12). Eerder is op tijd stoppen met het aanbieden van nog meer behandelopties een erkenning van het feit dat er grenzen zijn aan de mogelijkheid tot genezen. Daarmee blijf je als arts trouw aan je eed om lijden te verlichten en geen schade te doen.

In mythische en epische literatuur is de zoektocht naar de heilige graal een terugkerend motief. De graal staat symbool voor levenskracht en onsterfelijkheid. Hij wordt behoed door ingewijden met grote kennis van zaken en een zuivere inborst. Zij moeten ervoor zorgen dat de graal niet in verkeerde handen valt. Gebeurt dat toch dan wordt wat zegen had kunnen zijn tot vloek. Artsen zijn de moderne hoeders van de medische graal. Als het goed is gebruiken zij hun kennis zo dat deze tot zegen wordt en geen schade toebrengt. De relatie tussen arts en patiënt is daarbij een belangrijker richtlijn dan voorgeschreven procedures. Het principe van informed consent is een groot goed, maar moet niet dwangmatig als heilig huisje worden toegepast. Artsen moeten vooral goed kijken naar elke individuele mens die zij voor zich hebben en het ‘levenswater’ dat zij behoeden slechts aanbieden aan hen die het daadwerkelijk léven zal schenken, niet slechts een uitstel van sterven met onnodig veel leed.  

In Trouw (Letter en Geest, 19 mei 2012) staat een interview met Marcel Levi dat de moeite van het lezen waard is.

Orgaandonatie

Mohammed Ghaly, universitair docent islamitisch recht en ethiek, geeft in Trouw (12 mei) aan hoe hij meent dat de negatieve houding tegenover orgaandonatie vanuit moslimzijde 'constructief' aangepakt moet worden. Opvallend is dat de heer Ghaly er daarbij voetstoots vanuit gaat dat de bezwaren die er leven tegen orgaandonatie per definitie ongegrond zijn en voortkomen uit onwetendheid. In de ogen van de heer Ghaly zal “het zo objectief mogelijk voorleggen van het brede scala aan diverse opvattingen, inclusief de ethische overwegingen daarvan, de islamitische bevolkingsgroep effectief kunnen mobiliseren voor orgaandonatie.” Waarom hij dat denkt blijft in raadselen gehuld, want waarom zou een dergelijke voorlichting niet evengoed kunnen leiden tot een nog bewuster 'nee' tegen donatie?

Orgaandonatie is een gevoelige kwestie en het moge duidelijk zijn dat niemand een ander het lot toewenst van gebrekkige of falende organen. Dat laat echter onverlet dat de wijze waarop  orgaantransplantatie onder de aandacht wordt gebracht, vaak geen schoonheidsprijs verdient. Tegenstanders van donatie of twijfelaars worden maar al te vaak benaderd alsof zij dom en onwetend zijn. Alsof elk werkelijk zinnig denkend en voelend mens natúúrlijk voor orgaandonatie is. Uit zo'n houding spreekt weinig respect voor andere levens-, mens-, en lichaamsopvattingen.

Eenzelfde overtuigd zijn van het eigen gelijk komt tot uiting in de terugkerende roep om een “Ja, tenzij” donorsysteem, waarbij iedereen automatisch donor is, tenzij men aangeeft dat niet te willen zijn. Er zit iets agressiefs in die tendens om andermans organen tot een opeisbaar recht te willen maken. Het tast het primaire recht aan om zelf te beschikken over het je eigen lichaam: niet langer is mijn lichaam vanzelfsprekend van mij, het behoort in eerste instantie toe aan de gemeenschap. Zo'n radicale verschuiving is wat mij betreft niet te rechtvaardigen. Het verkrijgen van meer organen zal via een andere weg moeten verlopen die de vrijheid van zelfbeschikking ongemoeid laat.

In een discussie over donatie past een heel andere houding en toon. Het begrip donatie geeft al aan waar het om gaat: om een schenking, een gift. En afgedwongen of opgelegde giften zijn geen giften. Wie dat uit het oog verliest raakt de essentie van donorschap kwijt en kan daardoor gemakkelijk in de valkuil van dwang of marktstrategieën verzeild raken, waarbij het alleen nog draait om het vullen van een gat in de markt. Dat deze werkelijkheid niets te maken heeft met de leefwereld van burgers moge duidelijk zijn. Organen zijn geen handelswaar en donatie zal altijd een proces blijven dat gekleurd wordt door verschillende emoties en levensopvattingen. Gepast respect tonen voor het feit dat ook aan de keuze geen donor te willen zijn, goede gronden en oprechte gevoelens ten grondslag kunnen liggen, zal ervoor zorgen dat de discussie verschoond blijft van de verdachtmaking dat 'nee-zeggers' eigenlijk niet goed geïnformeerd of onwetend zijn. Of erger: dat zij egoïsten zijn die anderen laten sterven.

Dood ga je aan het falen van organen. Niet aan orgaantekorten, al wordt dit nog zo vaak geïnsinueerd. Het krijgen van een orgaan is een geschenk, geen opeisbaar recht. En de vrijheid om te schenken moet niet worden aangetast door overheidsdwang of marketingstrategieën. Dan en alleen dan kan orgaandonatie voor alle betrokken partijen een zegen zijn.

Sterven om te leven

The true master of death does not seek to run away from death...(JK Rowling)

Pasen. Het is een feest dat mij altijd mateloos geboeid heeft. Het beeld van Christus die vrijwillig zijn dood aanvaardt om vervolgens weer op te staan, bergt een geheim in zich dat ik in de loop van mijn leven heb trachten te ontrafelen. Inmiddels meen ik er iets van te snappen, maar het is het soort snappen dat moeilijk is vast te houden. Het ene moment 'heb' je het antwoord beet, het volgende moment lijkt het zich toch weer aan je bevattingsvermogen te onttrekken. Toch denk ik dat je dichter bij het mysterie komt als je begrijpt dat het motief van Pasen in essentie over de menselijke vrijheid gaat. Deze vrijheid heeft twee gezichten en niemand heeft dat mooier verbeeld dan JK Rowling in haar Harry Potter boeken.

In deze boeken is de jonge tovenaar Harry Potter ertoe voorbestemd om te strijden tegen de duistere tovenaar Voldemort die tracht onsterfelijk te worden en daarbij het gebruik van zwarte magie niet schuwt. Hij splijt zijn ziel in zeven delen, in de hoop dat hij daardoor altijd zal kunnen terugkeren uit de dood, maar in werkelijkheid blijkt hij nooit volledig te kunnen sterven. Hij is gedoemd om als half-wezen, te leven in een schijnbestaan, ergens tussen dood en leven in. Zijn angst voor de dood heeft geleid tot het daadwerkelijk moeten vrezen van de dood. Hij is gedoemd ten onder te gaan aan zijn verzet zelf.

De ouders van Harry Potter zijn door Voldemort gedood toen hij nog maar een jaar oud was. Voldemorts poging om ook Harry zelf te doden, wordt verijdeld door Harry’s moeder die zich voor hem werpt en in zijn plaats sterft. De vloek die voor Harry bedoeld is kaatst op Voldemort terug en laat –onbedoeld- een deel van diens ziel achter in Harry’s ziel. Het kwaad zit nu ook in hem. Gaandeweg de zeven boeken wordt steeds duidelijker dat er maar één weg is om Voldemort daadwerkelijk te bestrijden: alle zeven delen van zijn ziel moeten vernietigd worden en dat betekent dat Harry –als drager van een deel van Voldemorts ziel- zal moeten sterven. Hij zal zijn eigen dood moeten aanvaarden als hij het kwaad blijvend wil bestrijden.

Harry drinkt de beker helemaal leeg. Hij offert zichzelf vrijwillig op. Aanvaardt ten volle dat dit zijn bestemming is, al had hij duizendmaal liever iets anders gewild. En dan laat Rowling Potter alsnog zegevieren. Dankzij zijn vrijwillig offer, sterft slechts dat deel in zijn ziel dat Voldemort toebehoorde. Potter mag leven.

Jezus en Potter. Hun levens (historisch en literair) tonen de kracht van de transformatie die kan plaatsvinden als het lot wordt opgenomen in plaats van bevochten. Als de mens zijn vrijheid gebruikt om tot aanvaarding te komen. Deze manier van vrijheidsbeoefening wordt steeds minder begrepen, omdat het vrijheidsbegrip is gereduceerd tot waarden als onafhankelijkheid, autonomie en zelfbeschikking. Deze vorm van vrijheid bestaat vooral bij gratie van de afwezigheid van grenzen in de vorm wereldse belemmeringen, ethische restricties of een onafwendbaar lot. En mochten deze zich voordoen dan worden ze bevochten in plaats van aanvaard. Voldemort is de verbeelding van deze vrijheid. Hij wil zich niet aan lot of gebod onderwerpen en gebruikt zonder aarzelen alle kennis –goed of kwaad- die hem zal helpen bij het overwinnen van de grenzen die hem de volledige heerschappij over dood en leven beletten.

Hoe anders is Harry Potter die uiteindelijk kiest voor wat hij niet wil. Zijn oriëntatie ligt niet op zijn eigen genot of macht, maar op wat goed en nodig is. En door dit vermogen om de ethische restricties en natuurlijke grenzen van het bestaan te aanvaarden, opent zich een weg naar een vrijheid die van een geheel andere orde is dat de uiterlijke vrijheid, die paradoxaal genoeg pas beleefd kan worden als er aan heel veel voorwaarden is voldaan. Deze innerlijke vrijheid kan overal, in elke omstandigheid, ervaren worden. Niet de bestrijding maar de overgave aan dat wat onafwendbaar is, maakt de mens ten diepste vrij.

Dat is volgens mij wat Jezus voordeed. De aanvaarding van het verraad, de verlating, de bespotting, de verloochening en de dood, leidden uiteindelijk tot de opstanding. Pasen vertelt het verhaal over het zelfgekozen offer dat de mens vrij maakt.

Dik of obees?

Cees van Gelderen-Maja

 Dit stuk is is op 20 januari 2012 gepubliceerd als podiumstuk in Trouw

De laatste jaren is er een trend gaande om overgewicht te zien als een ziekte. Je bent heden ten dage niet meer dik, je hebt obesitas. Was je als obees eerst zelf verantwoordelijk voor je overgewicht, tegenwoordig ben je het slachtoffer van dikmakende genen en een ongezonde leefomgeving (Podium, 10 januari).

Het hedendaagse denken over overgewicht volgt daarmee naadloos het wetenschappelijke denken over de mens en het menselijk handelen. Biologische en omgevingsfactoren worden in het wetenschappelijk mensbeeld gezien als gedragsbepalend, en eigen verantwoordelijkheid en vrije wil worden afgeschilderd als fictieve zaken. Het deterministisch mensbeeld is daarmee de moderne variant van de oudtestamentische predestinatieleer.

Het gevolg is dat de meer psychologische factoren die een rol spelen bij overgewicht ontkend worden. Op het eerste gezicht lijkt dat misschien mild en barmhartig, omdat het een verdedigingslinie opwerpt tegen de schuld-en schaamtecultuur die obesitas omringt: dikke mensen lijden vaak onder gevoelens van zelfhaat. De genetische/omgevingsverklaring van obesitas verlicht deze schuldgevoelens, maar de vraag is of in deze benadering het kind niet met het badwater wordt weggegooid. Want met het afzweren van iedere vorm van schuld, wordt de obese mens ook zijn persoonlijke verantwoordelijkheid ontnomen. Hij wordt gereduceerd tot een willoos schepsels zonder keuzevermogen en ontwikkelkracht. Dat is prachtig voor de farmaceutische industrie met haar afslankpillen en voor ziekenhuizen die maagverkleiningsoperaties propaganderen, maar niet voor de obese mens die zonder medische interventies grip op zijn gewicht wil krijgen.

Als er geen tegengas geboden gaat worden aan de idee dat genen en omgevingsfactoren de dienst uitmaken in een mensenleven, vrees ik dat de wetenschap haar eigen mensbeeld in de toekomst bevestigd zal zien: de vrije wil bestaat dan inderdaad niet meer, omdat zij niet langer wordt erkend en beoefend.

Gevangen in beelden

Begin dit jaar zag ik op de tentoonstelling Beter dan God bijgevoegd filmpje. Het is zeer de moeite waard om voor het verder lezen eerst zelf (een deel van) de aflevering te bekijken, maar achteraf kijken kan natuurlijk ook. De hele aflevering duurt 20 minuten.

Amy wil niet oud worden. Als voormalig model is het haar een gruwel dat haar lichaam eens ten prooi zal vallen aan rimpels, verzakkingen, en ander ongemak. Daarom heeft ze bedacht dat ze voor ze dertig wordt uit het leven wil stappen. Na haar overlijden wil ze in doorzichtige kunststof gegoten worden zodat haar lichaam voor de eeuwigheid bewaart blijft. Aldus vacuüm verpakt, wil Amy tentoongesteld worden, zodat men zich door de eeuwen heen, aan haar schoonheid kan vergapen.

Amy’s verhaal is een van de drie verhalen uit de serie My favorite funeral, die werd uitgezonden in november 2008 en in februari 2009 op TV Rijnmond en heeft veel landelijke media aandacht getrokken. Anuska Oosterhuis, de bedenkster van het geheel, is een kunstenares. In haar werk onderzoekt zij de invloed van massamedia op het denken van mensen. My favorite funeral  is dan ook geen realitysoap, maar een nep documentaire. De personen die aan het woord komen zijn acteurs en de verhaallijnen zijn ontsproten aan het brein van de bedenkster. Toch zijn zowel media als publiek, massaal in de illusie van echtheid getrapt.

Oosterhuis haar werk, en met name de aflevering van Amy, is niet alleen interessant omdat het toont hoe moeilijk het is geworden om in de stroom van beelden die tot ons komen, echt van niet-echt te onderscheiden, maar ook omdat het blootlegt hoe ons denken (over onszelf) wordt gevormd door de beelden die ons via de massamedia worden opgedrongen. De kracht van Oosterhuis haar werk is dat ze haar kritiek niet vanaf de zijlijn uit, maar dat ze gebruikt maakt van middelen die ze tegelijkertijd bekritiseert. Door de wereld van de massamedia te kopiëren –ze kiest dezelfde werkwijze, dezelfde formats, dezelfde wijze van PR voeren- laat ze zien hoe makkelijk het is om mensen dingen te laten geloven, en wat de uitwerking is van de beelden die ons dagelijks omringen: we worden wat we zien. 

In het geval van Amy zien we een vrouw die in de ban is geraakt van het schoonheidsideaal dat dagelijks tot ons komt in de vorm van reclame, tv programma's, covers en billboards. Haar angst voor verval en oud worden is een afgeleide van dit ideaal. Het enge is dat deze ideeën weliswaar herkenbaar zijn als dominante cultuuropvatting, maar dat de vrouw in kwestie desondanks meent dat haar opvattingen volledig uit haar zelf komen. Amy is overtuigd van de vrijheid van haar keuze, zij ziet niet hoe zij de gevangene is geworden van een ‘beeld’ dat dicteert wat schoonheid is.

My favorite funeral roept vragen op. Het bevraagt de macht van de media en van de heersende culturele beelden die zij uitdraagt. Maar bovenal roept het de vraag op hoe vrij wij mensen daadwerkelijk zijn.

De artikelen, interviews en tv uitzendingen waarop dit stuk gebaseerd is, zijn allemaal terug te vinden op de website van Oosterhuis. 

Keuzevrijheid en techniek

Dit stuk is gepubliceerd op de opiniepagina van dagblad trouw

Jan Staman van het Rathenau Instituut ziet wetenschap als een bedreiging voor de vrije liberale samenleving. De technologie neemt burgers steeds meer de maat, en zorgt ervoor dat afwijkingen van de standaard steeds minder worden geaccepteerd (podium trouw, 14 oktober) Staman noemt onder andere prenatale screening als voorbeeld hiervan. Hoewel ik Stamans bezorgdheid deel en zijn conclusie onderschrijf dat burgers onder druk van de toenemende technologisering van de samenleving steeds onvrijer dreigen te worden, vind ik het opmerkelijk dat hij niet herkent dat het juist de liberale denkwijze is, die er -onder de vlag van keuzevrijheid en het recht op zelfbeschikking- voor heeft gezorgd dat de technologie breed kon worden ingezet in de samenleving, bijvoorbeeld bij de prenatale screening rond 20 weken zwangerschap. 

Reden voor deze blinde vlek lijkt te zijn dat Staman zich vooral druk maakt over de gevolgen van technologie in de samenleving, maar voorbijgaat aan het feit dat de huidige technologie een produkt van diezelfde samenleving is. Welke technologieën financieel bekostigd worden, op welke wijze ze hun vorm krijgen en hoe ze worden geïmplementeerd in een samenleving, dat hele proces weerspiegelt de waarden en overtuigingen van onze samenleving. Het gevaar dat Staman beschrijft –het dictaat van de normaliteit- is dan ook vooral afkomstig van die liberale samenleving zelf, hoe vreemd dat ook moge klinken, want hoe zou een bepleiter van de vrijheid, zelf de grootste tegenstander van die vrijheid kunnen worden? De reden daarvoor is gelegen in het feit dat liberalen menen dat techniek ‘ethisch’ neutraal is en dat mensen zelf in vrijheid kunnen kiezen of ze wel of niet van een bepaalde techniek gebruik willen maken. Helaas is die vermeende neutraliteit een mythe. Alleen al het feit dat een bepaalde techniek voorhanden is maakt dat we gedwongen zijn er wat mee te doen. Zo kan je weliswaar als ouder kiezen om geen twintig-weken-echo te doen, maar daarmee ben je dan indirect mede-verantwoordelijk geworden als je kind een afwijking blijkt te hebben. Techniek structureert de werkelijkheid dus op een bepaalde manier voor. En zwangerschap is niet langer een gegeven, maar een heel keuzeproces. Maar ook de afwijkingen waarop tijdens de twintig-weken echo gescreend wordt liggen vast. Ouders beslissen niet zelf welke kennis zij wel of niet willen krijgen, die keuze is voor hen gemaakt. Door het aanbod van prenatale screening bovendien aan alle zwangeren te doen en niet alleen meer bij vrouwen boven de 36 jaar, is dit gegeven stevig genormaliseerd. De beslissing om bij gevonden afwijkingen over te gaan tot abortus is ethisch eigenlijk al gerechtvaardigd door de daad van het screenen zelf en nog eens bekrachtigd door opname van de twintig-weken-screening in het basispakket van de ziektenkostenverzekering. De uitkomsten zijn verbluffend. De grote meerderheid van vrouwen gaat over tot abortus als er een afwijking gevonden wordt. De vraag die echter blijft bestaan is in hoeverre deze keuzes echt vrij en zelf beschikt waren? Een blik op het voorafgaande proces laat zien dat individuele ethische beslissingen behoorlijk worden aangestuurd door achterliggende maatschappelijke idealen. Het drama van dit gegeven is vooral gelegen in het feit dat we menen vrij te handelen, terwijl we in feite (ethisch) worden aangestuurd. Het zal dus niet, zoals Jan Staman meent, de buitenwereld zijn die ons letterlijk tot normaliteit ‘dwingt’, het proces zal juist verlopen zonder dwang. We zullen onszelf vrijwillig voegen naar de opgelegde maat. Onder het mom van keuzevrijheid zullen we massaal hetzelfde kiezen.

Technologieën brengen waarden tot uitdrukking. Ze zijn niet ethisch neutraal en ze beïnvloeden de zogenaamd zelf kiezende burger. Het is daarom zaak dat mensen beter worden in het herkennen van de ethiek die verborgen zit in de technologie, want dan kan de stille dwang weer tot echte keuze worden. Ook het kiezen voor politieke partijen met een niet-liberale inslag kan helpen. Wie niet wil dat in onze samenleving normaliteit de norm wordt en dat afwijkingen steeds minder worden geaccepteerd, die zal moeten kiezen voor partijen die paal en perk stellen aan de mogelijkheden om via technologie de mens te maken. Erkennen dat ongebreidelde keuzemogelijkheid kan leiden tot onverwachte en ongewenste neveneffecten, kan leiden tot het inzicht dat het stellen van restricties soms juist de waarborg is voor menselijke vrijheid.

Pijn als bron

Mensen die getroffen worden door lichamelijk falen, beschrijven dit leed vaak op tweeledige wijze. Enerzijds gaan zij in op de pijnlijke aspecten ervan, anderzijds benoemen zij ook vaak hoe dit lijden voor hen nieuwe inzichten heeft ontsloten. De Duitse performance-kunstenaar, theater- en filmmaker Christoph Schlingensief was zo iemand. In de zomer van 2009 bezocht ik een een heel bijzondere voorstelling van hem: Eine Kirche der Angst vor dem Fremden in mir. De voorstelling is gebaseerd op een uitspraak van Joseph Beuys: “Wie zijn wonden toont zal genezen worden.” En dat is wat Schlingensief in deze voorstelling doet; hij toont zijn wonden. De wonden die geslagen zijn door de kanker die hem op 47 jarige leeftijd treft.

De theatrale vorm die hij hiervoor kiest is adembenemend. Hij voert een dodenmis voor zichzelf op. Het decor is een kathedraal, het publiek zit op kerkbanken omgeven door de indringende geur van wierook. Een bombardement aan muziek en filmbeelden, teksten, processies, en rituelen volgt. We zien op filmdoek het verval voorbijtrekken in de vorm van een haas die wordt opgevreten door maden, maar gelijktijdig kunnen we op een ander doek het ontwikkelingsproces van een embryo volgen. Angst, woede en ontroering volgen elkaar op. Kinderstemmen zingen door volwassen stemmen heen.

Schlingensief zet het lijden op de planken. In al zijn aspecten. Van stil tot grandioos, van intens pijnlijk, tot bizar grappig. In een maatschappij die het lijden liefst in de coulissen verstopt, is dat een ware heldendaad. Dat geldt ook voor de slag die hij maakt in zijn requiem, want zijn dodenmis blijkt uiteindelijk een ode aan het leven. Op het hoogtepunt van de voorstelling, tijdens de eucharistieviering, verschijnt de regisseur zelf ten tonele en verwoordt -voor een doodstil publiek- de ambivalente houding die hij met zijn zieke lijf heeft. Hij noemt de ziekte ‘shit’, maar kan niet ontkennen dat deze voor hem ook een een manier van kijken naar het leven heeft geopend die voorheen voor hem verborgen is gebleven. Hij verwoordt dus zowel zijn lijden maar maakt ook de sprong om het doek weg te trekken en te onthullen dat het lijden tevens een bron kan worden. Een nieuwe weg. Een andere manier van kijken.

Heeft het tonen van dit lijden hem de genezing gebracht, die Joseph Beuys veronderstelt? Het antwoord luidt ‘nee’ voor wie meent dat Beuys’ zijn opmerking verwijst naar fysieke genezing. Augustus 2010, dik een jaar na de voorstelling die ik zag, is Schlingensief overleden aan de gevolgen van zijn ziekte. Maar het luidt ‘ja’, voor wie de man zag staan op dat podium. Schlingensief benadrukte daar zijn autonomie. Hij droeg uit meer te zijn dan zijn zieke lichaam, meer dan zijn kankerbehandelingen en benadrukte dat hij ten diepste vrij was om een verhouding te vinden tot zijn zieke lijf. Om te kiezen hoe hij ermee om zou gaan.

Hier zegeviert de mens. En hier zegeviert het leven, oog in oog met de dood.

Het Holland Festival (1 t/m 26 juni) brengt een eerbetoon aan deze bijzondere kunstenaar met een presentatie van zijn laatste twee producties en tien van zijn films. Schlingensiefs voorstelling Mea Culpa die ook te zien is op het festival is het laatste werk waarmee hij naar eigen zeggen ‘een sociaal plastiek van zijn eigen ziekte’ op het toneel brengt (2 juni 2011, muziektheater Amsterdam).

Klik voor meer info en kaartverkoop

Schrijfwedstrijd "Stop de Vrijheid!"

Dagblad Trouw heeft een wedstrijd uitgeschreven onder de titel "Stop de vrijheid!"

De wedstrijd is mede georganiseerd door Nationaal Comité 4 en 5 mei. Bijgaand mijn ingezonden essay.

Gescreend Leven

Alison Lapper pregnant

2010 Haar kopergouden haren lichten op in de zon. Haar stem mengt zich met de andere kinderstemmen. Haar lijfje voegt zich naar de andere lijfjes op de trampoline. Op en neer, op en neer. Haar eerste kinderfeestje.Het valt nog niet op. Althans, niet voor anderen. Maar wij, haar vader en ik, kunnen het niet langer ontkennen.

Dan de roltoeter. Een papieren slurf met een plastic tuutje eraan waarin je moet blazen. Lucht erin, slurf naar buiten, thèèèèt. Allemaal kunnen ze het. Ik zie hoe Imma poogt haar lippen strak om het tuutje te vouwen. Maar keer op keer ontsnapt de lucht uit haar mondhoeken. Haar roltoeter blijft een dood ding. Ik voel de pijn door mijn lichaam trekken. Dwing mezelf weerstand te bieden aan opkomende herinneringsbeelden van mezelf als meisje. Een meisje dat ook geen leven in haar toeter kon blazen. 

1948 Bij de fotograaf. Mijn vader en zijn zusje samen op een stoel in het midden tussen hun ouders in. De andere 7 kinderen er staand om heen. Bij bestudering van de oude zwart/wit foto kun je bij vijf van de negen kinderen de trekken herkennen van Fascio Scapulo Humerale Dystrophie. Een progressieve spierziekte.

1940-1945 Miljoenen mensen gedood op basis van enkelvoudige kenmerken. Jood zijn. Zigeuner zijn. Maar ook, gehandicapt zijn. Na de oorlog opslagruimtes vol krukken, wandelstokken, lichaamsprotheses en rolstoelen. Allen afgedankt. Nutteloos en overbodig geworden voor de gebruikers ervan.

Aan het einde van de oorlog het gevoel 'dit-nooit-meer'. De mensheid zal nooit meer trappen in de val van 'het meten van de mens'. De menselijke waarde en waardigheid zullen voortaan zegevieren over ras, geloof of iemands lichamelijke of geestelijke beperkingen. Het eugenetisch ideaal van de perfecte mens en daarmee van de perfecte wereld belandt in de prullenbak van de mensheid.

2007 Elke zwangere krijgt vanaf heden met 20 weken zwangerschap een medische screening aangeboden die vergoed wordt vanuit de basisverzekering. In mijn psychotherapiepraktijk een jonge vrouw, 18 weken zwanger. Ze durft zich nog niet in vreugde aan het groeiende leven over te geven. Wil eerst de screenings-en testresultaten afwachten. Een gehandicapt kind zouden zij en haar vriend niet aankunnen. Na afloop van de sessie vraag ik me af of ik het als een compliment moet opvatten dat ze zo vrijuit over haar vrees voor handicaps durft te spreken tegenover een therapeut die in een rolstoel zit.

2011 Een medische keuring bij de neuroloog. Bij het weggaan noemt hij kort de recente ontwikkelingen op het gebied van mijn spierziekte. Inzicht in de wijze waarop de spieren worden afgebroken brengt mogelijke behandeling dichterbij. Dat zal geen verandering meer brengen in mijn leven, maar misschien wel in het leven van mijn dochter. De neuroloog kijkt bedenkelijk. Wellicht ook niet in haar leven, zegt hij, dit soort ontwikkelingen duren vaak erg lang. Maar de kinderen van je dochter, die zullen er vast gebruik van kunnen maken. Hij schudt mijn hand. Op de gang wellen tranen op in mijn ogen. De vanzelfsprekendheid. De vanzelfsprekendheid waarmee deze man mijn dochter kinderen toebedeelt.

Toekomst: Zal mijn dochter inderdaad ooit nog de vrijheid ter beschikking staan om een erfelijkheidsrisico te nemen bij het krijgen van een kind? Of is tegen die tijd prenatale selectie zo normaal (de norm), dat de individuele vrijheid op dit gebied is omgeslagen in zijn tegendeel en tot dwingend dictaat is geworden? Leven gewogen naar de medische statuur ervan.

Soms vragen mensen mij: Maar wist je dan niet van je erfelijke belasting? Ja, zeg ik dan. Ik wist het, maar ik koos anders. Die vrijheid had ik (nog?)

Bron foto: www.marcquinn.com

Meer weten over de schrijfopdracht of zelf ook een essay indienen? Klik hier