Gat

En dan ineens heb ik een gat in mijn buik met een slang erdoorheen. Om te kunnen plassen. Want al heb ik aan De Struzzo een geweldige hulp bij het maken van transfers, buitenshuis schiet ik er niet zoveel mee op. Experimenteren met een katheter is daarom een volgende logische stap, dus ik waag het erop. Ik begin met een katheter via mijn plasbuis, maar dat loopt uit op een totale ramp. In de hoop dat een katheter via de buikwand (suprapubisch) beter gaat werken, meld ik me bij het VU Medisch Centrum en houd mijn vingers gekruist. Laat dit alsjeblieft werken!

De ingreep zelf is een fluitje van een cent. Als ik op de behandeltafel gehesen ben zie ik op de klok dat het vijf over negen is. Als ik opnieuw kijk is het half tien en zit ik aan de koffie met ziekenhuisappelflap. Het hele inbrengen van de katheter heeft niet langer dan 10 minuten geduurd. Het is dan ook slechts een kwestie van blaas vullen, buik verdoven en slang erdoor jassen. Huppakee. Een kind kan de was doen.

Maar dan volgt het meer emotionele deel en dat verloopt minder huppakee. Eerst is er de euforie omdat de blaaskrampen die me de vorige keer teisterden, uitblijven. Maar dan volgt de verwarring. Hoe pak je dat precies aan met zo’n ding in je lijf? Slangetje opbinden of niet? Aan een nachtzak of niet? Direct met ventiel erop of eerst maar eens lekker laten doorlopen en geleidelijk wennen? Al snel blijk ik slecht geïnformeerd door het ziekenhuis. Opnieuw, want de vorige keer stond ik ook binnen 10 minuten op straat, met een koffertje vol materialen en zonder gedegen uitleg. Veel plezier ermee! Om dat te voorkomen was ik ditmaal gewapend met een vragenlijstje, maar dat hielp me niets. Als ik erop terugkijk realiseer ik me dat ik beter begeleid ben bij het in gebruik nemen van mijn volautomatische koffiezetter van Miele, dan bij het geplaatst krijgen van een katheter. Bizar. Je zou minstens een uurtje praktisch moeten kunnen oefenen met een verpleegkundige. En het was ook echt fijn geweest als het ziekenhuis een lijstje met telefoonnummers van ervaringsdeskundigen had kunnen aanreiken. Want al weten dokters en verpleegkundigen veel, ze weten het belangrijkste niet: Hoe zoiets voelt. Zo’n gat en zo’n ding.

Dus, hoe voelt dat dan? Heftig, vind ik. Allereerst zijn er de nieuwe fysieke sensaties waar je aan moet wennen. Vreemde kriebels, krampjes, druk. Je hebt toch ineens een ding daaronder in je lijf zitten. Maar, en dat had ik warempel niet verwacht, ik ben ook verdrietig. Want al ligt de wereld voor me open, hoef ik buitenshuis geen luiers meer te dragen, kan ik overal discreet en ongezien mijn blaas legen, ik voel me ook geschonden. Dit is geen hulpmiddel zoals een rolstoel, een Struzzo of een hoog/laag toilet. Dat zijn apparaten die buiten je lijf blijven, maar een katheter dringt naar binnen. Wordt deel van jezelf. Deel van wat je bent als lijfelijk wezen. En voortaan ben ik dus iemand met een gat in haar buik waar een slang uitkomt. Dat gat is een doorgang, een opening naar nieuwe vrijheid, maar het is ook een aantasting. Een breuk in mijn fysieke heelheid.

Ik ben oprecht blij, maar ik moet ook even flink slikken.

Pijn en fijn

“Misschien wil je daar ook eens een blogje over schrijven? Over de pijnlijke kanten van het hebben van een handicap of het hebben van een kind met een handicap. Want in mijn ervaring is juist het benoemen van de loodzware kanten daarvan taboe en wordt mij te vaak opgedrongen dat het toch zo’n verrijking is, een kind met een handicap.”

Als ik deze (samengevatte) reactie op mijn laatste blog lees lijkt het alsof ik mijn hand ondoordacht op schrikdraad heb gelegd. De onverwachte schok brengt me uit mijn evenwicht. Als ik iets niet beoog met het schrijven over handicap en ziekte dan is het het overbrengen van de boodschap dat “het allemaal wel meevalt”. Dat het het hebben van een handicap of ziekte zonder schrijnende plekken of diepe wonden is. Eerder ervaar ik mijn schrijven als een zoektocht naar een ‘midden’ waar de uitersten van “het is zo’n verrijking” of “het is allemaal misère” onverwacht samenkomen. Zo poog ik recht te doen aan de vele dimensies die het leven met pijn, beperkingen en verval omvat en niet te vervallen in simplificatie.  

Zelf ervaar ik de verrijking van mijn handicap niet door de pijn ervan te ontkennen maar te doorleven. Dit durven beleven van de pijn opent soms onvermoede doorgangen, terwijl vermijding ervan eerder angst en vervreemding lijkt op te roepen. De Amerikaanse filosofe Martha Nussbaum zegt het zo: “Al te krampachtige pogingen om aan verdriet te ontkomen, vernietigen uiteindelijk ons vermogen om geluk te ervaren.” Pijn en geluk lijken elkaar dus eerder in- dan uit te sluiten. 

Het menselijk denken echter lijkt niet in staat tot het bijeenhouden van de twee waardoor ze gedoemd zijn als polariteiten tegenover elkaar te staan. De één geassocieerd met ‘het goede’, de ander aangewezen als bron van alle kwaad. Maar gelukkig is daar het leven zelf dat zich niet in die indeling laat dwingen en er telkens weer aan weet te ontsnappen. Voor ons mensen is dat veel moeilijker. Zo kun je denken dat je geluk en pijn prachtig bij elkaar brengt als je alleen de mooie kanten van leed benadrukt. Maar op dat moment wordt de aanwezige pijn ontkend in de romantisering ervan. Wie echter pertinent weigert iets goeds te zien in leed, verbant op zijn beurt de mogelijkheid van geluk. Waarmee de twee weer mijlenver van elkaar zijn verwijderd.

Wie pijn en geluk bijeen wil houden dient te erkennen dat ze zich op adembenemend complexe wijze tot elkaar verhouden: Wie alleen geluk wil houdt uiteindelijk slechts pijn over, want zo’n streven is tot mislukken gedoemd. Geen enkel leven is zonder pijn en verzet tegen dat feit brengt alleen maar meer pijn. Wie het echter aandurft om de pijn te beleven zonder het mooier te willen maken dan het is, kan ineens verrast worden door een paar glinstertjes goud verstopt in de modder. De werkelijkheid is zoveel vloeibaarder dan onze hokjes.

En lieve reageerder op mijn vorige blog: wellicht wil je een keer een gastblog schrijven? Het zou een verrijking zijn jouw ervaring op mijn blog te mogen publiceren!

Bron foto: http://www.wimwijnen.nl/beelden.htm

De zin van pijn

Het is winderig op de zuidas in Amsterdam. Binnen bij Grand Cafe Amsterdam Bright City stampen mensen de sneeuw van hun voeten en warmen zich aan hete koffie of thee. Vanmiddag is Anna Enquist te gast bij filosoof Ad Verbrugge, die met haar een gesprek zal hebben over haar nieuwste roman: De verdovers.

Enquist heeft een aantal maanden als 'writer in residence' doorgebracht op de afdeling anesthesiologie van de VU. Haar ervaringen verwerkte ze in de roman: De verdovers. Ze vertelt dat ze voor dat vakgebied gekozen heeft omdat het een mooie tegenstelling vormt met haar eigen vak: de psycho-analyse. Waar de anesthesist pijn bij de patiënt onderdrukt door te verdoven, haalt een psycho-analyticus de pijn van een patiënt juist naar de oppervlakte, in de veronderstelling dat het heilzaam is om pijn te voelen.

Voelen of verdoven, het is een vraagstuk dat mooi past in een tijd waarin pijn lijden, dankzij allerlei geneesmiddelen (inclusief angst en depressieremmers) minder vaak nodig is, maar als gevolg daarvan ook steeds slechter verdragen wordt. Verbrugge vraagt zich af wat de zin van pijn zou kunnen zijn? En wat we kwijtraken als we iedere ervaring van pijn zouden uitbannen? Volgens Enquist heeft pijn geen zin. Pijn IS. Het kan zinvol zijn om pijn te leren verdragen, maar pijn zelf dient geen doel. Het is enkel onlosmakelijk verbonden met het leven. “Elke gehechtheid is een bron van verdriet”, schrijft ze in haar nieuwste boek. Daarmee concluderend dat verdriet de onverbiddelijke keerzijde van vreugde en verbinding is. Wie lief heeft in het leven, ontmoet onontkoombaar ook de pijnlijke kanten daarvan.

Terug in de auto mijmer ik nog wat verder over Verbrugge's vraag naar de zin van pijn en dan met name over de vraag of pijn inderdaad alleen maar de slagschaduw is van geluk of dat het ook een intrinsieke waarde heeft. Ik vraag me af hoe een wereld zonder pijn eruit zou zien en herinner me ineens het boek dat Ilja Leonard Pfeijffer over Second Life -een 'paradijselijke' wereld op het internet- schreef. In die wereld kan je er precies zo uitzien als je verlangt en je kunt er het leven leiden dat je wenst. Pfeijffer begaf zich in de digitale idylle van Second Life, en deed er een heel interessante ontdekking: In second life heerst de verveling.

“Na een tijdje kun je geen waterval meer zien, tenzij hij zwaar vervuild is”, zei Hermes Moon. “Dat de giftige dampen er vanaf slaan. En dat je nare zweren krijgt door ernaar te kijken. Maar alles is zo verdomd idyllisch in Second Life." (Pfeijffer, 2007)

Historica Amanda Kluveld komt tot een zelfde soort conclusie in haar boek Pijn. De laatste zin van dat boek luidt: Zonder pijn vervelen wij ons dood.

“Zonder pijn is er geen moraal, geen moed, geen ideaal, geen vrijheid. Zonder pijn zijn er geen vragen naar zin of betekenis, geen hopen tegen beter weten in.” En ergens anders: “Als lichamelijk lijden niet bestaat krijgen we te maken met de onmogelijkheid om gelukkig te zijn.” (Kluveld, 2007)

Zowel Pfeijfer als Kluveld lijken te concluderen dat pijn ook een intrinsieke betekenis heeft in het leven. Pijn is niet alleen een onontkoombaar feit dat bij het leven hoort, zoals Enquist meent. Het is ook een onmisbaar element met een eigen waarde. Wie pijn uit het leven wil bannen verliest meer dan dat.

Bronnen: 

Anna Enquist: De verdovers

Ilja Leonard Pfeijffer: Second life, verhalen en reportages uit een tweede leven

Amanda Kluveld: Pijn. De terugkeer naar het paradijs en de wens er weer uit te ontsnappen