DNA-dialoog (3): Keuze

Wie praat over DNA-aanpassing komt onvermijdelijk uit bij het thema zelfbeschikking. In een moderne, democratische maatschappij is dat een onbetwistbaar groot goed. Toch wil ik er wat kanttekeningen bij plaatsen. Zelfbeschikking drijft op de gedachte, dat het voorgelegd krijgen van een keuze, per definitie een goede zaak is. Die aanname lijkt plausibel, maar wat als de aangeboden keuze niet deugt? Bijvoorbeeld, omdat hij geen échte keuze is? Of een onmogelijke keuze? 

 

Moeten kiezen tussen een gezond kind of een kind met een genetisch defect, valt in de categorie bedenkelijke keuzes. Je kunt hem scharen in het rijtje: wil je liever dik zijn of dun? Blij of depressief? Slim of dom? Dit soort keuzes zijn geen keuzes, want kiezen veronderstelt dat er op beide zijden van de weegschaal iets van een vergelijkbaar gewicht ligt. Als de ene zijde onmiskenbaar negatievere consequenties heeft, of minder maatschappelijk gewenst is, dan kun je met goed fatsoen niet meer over keuzevrijheid spreken. Zo’n keuze voelt dan eerder als dwang verpakt in een jasje van vrijheid.

 

Sanne van der Hout, ethicus op het gebied van prenatale screening, gebruikt de term screeningsfuik om te beschrijven waar ouders in terecht komen als de NIPT (niet-invasieve prenatale test) een verhoogd risico op down-, edwards- of patausyndroom aantoont. Wie in de screeningsfuik terecht komt blijft ‘ja’ zeggen tegen vervolgonderzoek, omdat ‘nee’ zeggen niet als een optie voelt. Afzien van onderzoek betekent namelijk medeplichtig worden aan de aandoening van je kind. Althans zo voelt het. Je had immers ook iets anders kunnen kiezen. Bij DNA-aanpassing zal dat gevoel niet anders zijn. Ook daar hangt de techniek als een worst voor je neus, dus als jouw kind straks niet gezond is (of slim, muzikaal, good-looking?) dan is dat jouw schuld. Had je maar moeten ingrijpen.

 

Dit gevoel van geanticipeerde spijt of schuld, leidt ertoe dat de meeste ouders meegaan met het testaanbod. Ook Sanne van der Hout, die de screeningsfuik uit eigen ervaring kent, deed dat. Toen de NIPT bij haar een verhoogd risico op Down liet zien, twijfelde ze over vervolgonderzoek, maar toch deed ze een vruchtwaterpunctie. De punctie toonde aan dat haar kindje gezond was, maar het overleed door diezelfde punctie. Van der Houts ‘keuze’ om toekomstig leed te willen voorkomen, leidde tot een drama in het heden. De techniek die als gezondheidsbelofte werd ingezet, leidde naar de dood.

 

Van der Hout is niet de enige ouder die moet leven met de gevolgen van haar keus. Andere ouders lijden onder spijt over afgebroken zwangerschappen, nadat er een afwijking werd geconstateerd. Of hebben - na het proces van pre-implantatie genetische diagnostiek - moeite met de embryo’s die in de vriezer achterblijven. Of met het feit dat ze potentiële broertjes en zusjes hebben ‘afgevoerd’. Kortom, het wordt steeds duidelijker dat techniek niet zaligmakend is. Dat alles kunnen weten geen weg opent naar het paradijs. Misschien wordt het tijd ons af te vragen wat voor soort keuzes we willen maken en wat voor soort keuzes niet. Dan pas is zelfbeschikking weer het grote goed dat het zou moeten zijn.

 

Sanne van der Hout: Onverwacht. Als prenatale screening leidt tot onmogelijke keuzes.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

 

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNA-aanpassing

DNA-dialoog 2: Wegversperring

Als deelnemer aan een DNA-dialoog werd me gevraagd een beeld te kiezen dat mijn gevoelens en gedachten ten aanzien van DNA-aanpassing weergeeft. Ik dacht meteen aan de foto die ik maakte tijdens een taxirit op weg naar een begrafenis. Vlak voor we op de plaats van bestemming arriveerden, stuitten we op een wegversperring en werden we omgeleid.

Voor mij is DNA-aanpassing vergelijkbaar met zo’n omleiding op je weg. Nog voor je aan je eigen levenspad kunt beginnen, hebben anderen voor je besloten dat een andere weg een betere weg is en dien je je pad te verleggen. Ik denk niet dat veel mensen carte blanche zouden geven voor zo’n ongekozen koerswijziging in hun leven. Op zijn minst wil je bij een verlegging van de weg betrokken worden, zelfs als die andere weg misschien aantrekkelijker is. Waarom voelt dat bij DNA-aanpassing zo anders? Is dat omdat we een embryo niet zien als een wezen met een eigen fysieke integriteit? Omdat een embryo niet zelf kan kiezen? Omdat de techniek ons de mogelijkheid biedt en ‘nee’ zeggen daarom heel moeilijk is? Van alles een beetje vermoed ik en misschien zijn er nog wel meer goede redenen te noemen.

Het probleem is echter dat al die redenen door ouders zijn bedacht, die door hun eigen culturele en tijdgebonden bril naar het nieuwe leven kijken. Zij leggen hun vooronderstellingen over wat een goed leven is - of zou moeten zijn - op aan hun kinderen én aan alle kinderen die volgen. Want door wijziging van het DNA verander je niet alleen de genetische lijn van je nageslacht, je grijpt ook in in de genenpool van de mensheid als geheel. So what? denk je misschien. Het nageslacht is beter af als ze zonder ziekte of handicap geboren wordt. Maar dat is maar de vraag. Het is opvallend dat juist gehandicapte mensen veel weerstand uiten tegen prenataal ingrijpen. Zij gaan er niet mee akkoord dat hun lichamen en levens als minderwaardig worden beschouwd en voorkomen zouden moeten worden.

Dat gegeven zou tot nadenken moeten stemmen. Willen we echt naar een situatie toe waarin het individuele zelfbschikkingsrecht van ouders zo belangrijk wordt geacht, dat we daarvoor de toekomst van de hele mensheid willen veranderen? Of moeten we nederiger zijn en beseffen dat onze blik niet tot over de grenzen van onze eigen generatie kan reiken? Moeten we onze kinderen niet het recht geven om zonder zonder ouderlijk ingrijpen, vrij als individu, geboren te worden?

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNAaanpassing

DNA-dialoog (1)

Het zonnetje schijnt volop als ik in de trein naar Rotterdam stap om deel te nemen aan een DNA-dialoog, waarbij aan mensen met een genetische aandoening wordt gevraagd hoe zij denken over DNA-aanpassingen bij embryo’s. Op Rotterdam Centraal blijkt de lift naar de metro stuk, waardoor ik rollend mijn bestemming moet zien te bereiken en dus in tijdnood kom. Vlak voor het gesprek begint race ik in volle vaart binnen en vraag me af waar toch in hemelsnaam ons onwrikbare geloof in de techniek vandaan komt? Iedereen weet hoe vaak er dingen mis- of stukgaan en toch willen we zelfs het menselijk-DNA eraan blootstellen.

 

Het groepje mensen dat om de tafel zit is van diverse pluimage, net als hun erfelijke aandoeningen en opvattingen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en goede gronden om positief, dan wel negatief tegenover embryonaal sleutelen te staan. Daarmee raak ik dan ook direct aan de kern van één van de vele problemen, bij toepassing van deze techniek: hoe gaan we uitmaken waar de grens ligt? Wie bepaalt wat erg genoeg is? Waarom is DNA-aanpassing in het ene geval wel en in het andere geval niet legitiem? Waarom wel bij lichamelijke ziektes, maar niet bij een hazenlip, wijnvlek of huidskleur? Is fysiek lijden erger dan gebukt gaan onder pesterijen, vooroordelen of racisme? De meeste mensen die voorstander zijn van ingrijpen in het DNA, willen dat dit beperkt blijft tot een duidelijk afgebakende groep en dat de techniek niet voor mensverbetering wordt ingezet, maar ik vrees dat de sky the limit is. Lijden is namelijk overal en net als bij euthanasie en abortus, zullen de zogenaamde harde grenzen, altijd onder druk gezet worden.

 

Een ander probleem is de vraag naar fysieke integriteit. Wanneer is een kind van zichzelf en moet je ervan afblijven? Die vraag raakt nauw aan de vraag welk leven beschermwaardig is? Wanneer mag je niet meer aborteren? Ook over die kwestie hebben mensen met elkaar gedialogeerd, maar de praktijk laat zien dat de grens mee schuift met het voortschrijden van de techniek. Harde grenzen bestaan domweg niet in deze kwesties. Subjectiviteit viert er hoogtij. Dat blijkt ook uit de taal die we bezigen ten aanzien van ongeboren leven. Vrouwen die gewild zwanger zijn dragen vanaf het prille begin een kind, geen klompje cellen. Krijgt de vrouw een miskraam, dan verliest ze dus ‘iemand’ niet ‘iets’. Zodra een zwangerschap echter ongewenst is, of embryo’s gebruikt moeten worden voor wetenschappelijk onderzoek of DNA-aanpassing, verschuift ons taalgebruik. Dan is datzelfde embryo ineens geen kind meer, maar een klompje cellen.

 

Zie hier de mens. Als het erop aankomt zijn we onlogische en inconsistente wezens. Het ene moment vinden we dit, maar later toch weer dat. Dat maakt ons menselijk en interessant. Maar het roept ook de vraag op of deze wezenlijke trek van de mens, ons niet totaal ongeschikt maakt om oordelen te vellen over ons eigen nageslacht? Zou gepaste terughoudendheid ten aanzien van nieuw leven niet beter passen bij onze ambivalente aard? Bij het feit dat we zelf het leven ook maar zo’n beetje bij elkaar rommelen. Is het niet hoogmoedig om voor komende generaties uit te maken welke levens levenswaardig zijn en welke niet? Laat ik dit zeggen: ik ben blij dat niemand met mijn DNA gerommeld heeft. Niet met mijn ziekte, niet met mijn haarkleur, huidskleur, of wat dan ook. Ik ben gelukkig helemaal van mezelf.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

 

Stormloop

In de zorg voor zwangeren is afgelopen week (4 april 2017) de NIPT ingevoerd. Deze test biedt vrouwen de mogelijkheid hun kindje te laten screenen op Down-, Edwards-, en Patausyndroom. Eerder werd deze test alleen aangeboden aan vrouwen met een verhoogd risico op deze aandoeningen, maar vanaf heden is hij beschikbaar voor alle zwangeren. Op de eerste dag dat het uitvoeren van de test mogelijk was, kwamen er 800 vrouwen op de verschillende prikpunten in het land af. Om dat een beetje context te geven: De drie ziekenhuizen met een NIPT-laboratorium verwachten in de toekomst een dagelijkse bloedafname bij 360 vrouwen.

Dat 800 zwangeren direct op de eerste dag naar een laboratorium snellen om een medische test te laten doen laat zien dat de angst voor Down diep zit, want ook al wordt er ook getest op Patau en Edwards, de meeste mensen zullen de test vooral doen vanwege Down. Dat is voor de hand liggend  omdat de andere syndromen niet alleen significant minder vaak voorkomen, ze zijn ook veel minder bekend; kinderen met deze afwijking sterven vaak al tijdens de zwangerschap of vlak erna. Dat is niet het geval bij Down. Integendeel. Onderzoek laat zien dat de levensverwachting van mensen met Down de laatste jaren is gestegen, dat de kwaliteit van hun leven is toegenomen en dat zij zich sociaal veel beter ontwikkelen dan vroeger. Ook blijkt dat mensen met Downsyndroom de kwaliteit van hun eigen leven als zeer hoog beoordelen. Vanwaar dan toch deze stormloop op de NIPT?  

Ik kan niet anders dan constateren dat de op angst gebaseerde realiteit, die mede door het screeningsaanbod zelf wordt gecreëerd, zwaarder weegt dan de realiteit van mensen met Down en hun naasten. Ik neem dat de vrouwen die zwichten voor het beschikbare testaanbod niet kwalijk. Ook niet de 74 procent die na constatering van Downsyndroom overgaat tot abortus. Ik heb respect voor de individuele keuze van iedere ouder in dit helse dilemma van wel of niet testen. Maar ik neem het wel de mensen kwalijk die betrokken zijn bij de creatie van dit dilemma. Zij die tegen realiteit van leven met Down in bewegen, zoals de farmaceutische industrie, die dik geld verdient aan de ontwikkeling van steeds geavanceerdere Downtesten en de overheid die lak heeft aan hoe mensen met Down hun eigen leven kwalificeren, of aan de grote groep ouders van kinderen met Down die strijden tegen het stigma dat hun kind aankleeft. Het stigma van leed, zielig, minderwaardig, dat door het screeningsaanbod nog eens wordt bevestigd en onderstreept. Maar ik ben vooral geraakt door de maatschappelijke onverschilligheid rond dit thema. Over het gemak waarmee ethische vragen rondom voortplanting worden weggeschoven naar het privédomein en worden afgedaan als een zelfbeschikkingskwestie.

Voortplantingsvrijheid is een groot goed, maar mensenrechten wegen zwaarder. In een beschaafd land dat in zijn grondwet uitgaat van de (gelijk)waardigheid van alle mensen, past geen door de overheid gestuurd prenataal selectiebeleid. In mijn ogen op geen enkele (medische) grond, maar zeker niet bij aandoeningen waarvan vaststaat dat ze voor het merendeel van de dragers geen groot leed veroorzaken, noch van cruciale invloed zijn op hun levensgeluk. De invoering van de NIPT is een dwaling omdat het bijdraagt aan onjuiste, stigmatiserende beeldvorming en omdat de waarde van een mensenleven bij prenatale screening wordt gelijkgesteld aan de aan-of afwezigheid van een syndroom. De mens is geen syndroom.

24 weken

In de bioscoop was deze weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse Anne Zohra Berrached te zien. Een drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april 2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle zwangere vrouwen in Nederland. Het ministerie van VWS trekt hiervoor 26 miljoen euro uit.

Als het ouderpaar in de film hoort dat hun kind Down heeft gaan zij er – ik denk conform de realiteit - voetstoots vanuit dat dat betekent dat zij moeten kiezen. Houden of aborteren. Het wordt aborteren. Ook daarin is de film trouw aan de cijfers. Negentig procent van vrouwen in dezelfde situatie kiest voor abortus. Hoe deze keuze voor het ouderpaar in kwestie uitwerkt laat de film niet zien, maar duidelijk is dat de ouders verder moeten leven met het feit dat zij het leven van hun zeer gewilde kind hebben afgebroken. Dat is een rauwe waarheid en de film is daarom zo waardevol: Hij toont onversneden de heftige emotionele realiteit waar mensen in terechtkomen als zij weten dat hun kind een afwijking heeft, en als (late) abortus een aanvaarde medische optie is in het vervolgtraject. Het landelijk screeningsbeleid van de overheid brengt steeds meer mensen in deze realiteit. Het recht op zelfbeschikking is daarbij het leidmotief en wordt zwaarder geacht dan elke andere ethische overweging. 

Barbaars. Dat was de gedachte waarmee ik de bioscoop verliet. Met al onze moderne techniek, met al onze zogenaamde vrijheid om te kiezen, is dit de realiteit. Ouders die verscheurd raken in een onmogelijke en onmenselijke keuze: Kiezen voor behoud van de zwangerschap, waarmee je verantwoordelijk wordt voor de geboorte van je kind met een handicap, of aborteren, wat betekent dat je verder moet leven met de dood van je kind door jouw besluit. In mijn ogen is het voorgelegd krijgen van zo’n keuze immoreel en met zelfbeschikking heeft het weinig van doen. De voorgelegde keuze is in feite een opgedrongen keuze door de wijze waarop de overheid de zorg voor zwangeren inricht. Niet jij maar de overheid bepaalt dat screening deel uitmaakt van de zwangerenzorg. Zij kiest de afwijkingen waarop gescreend gaat worden en zij kiest welke afwijkingen in een landelijk aangeboden bevolkingsonderzoek worden opgenomen, zoals nu het geval is bij Downsyndroom. De kosten van dit alles worden geheel of grotendeels door haar vergoed. Wie dit alles in ogenschouw neemt kan moeilijk blijven beweren dat de vrije keus van het individu hier centraal staat. Het tegendeel is waar. We kijken hier naar grootschalige gedragsbeïnvloeding door de overheid. En het trieste gevolg is dat daardoor steeds meer mensen terechtkomen in een dilemma dat helemaal niet van henzelf is.

Ik wens toekomstige ouders dan ook toe dat ze durven bedanken voor de toenemende keuzes die het landelijk screeningsbeleid hen opdringt. Dat ze deze durven ontmaskeren als onmenselijk, onwenselijk, en ondraaglijk. Dat is niet onverantwoordelijk jegens het nageslacht. Wie luistert naar de ervaringsverhalen van mensen met een handicap en van ouders van kinderen met een handicap hoort hen keer op keer benadrukken dat het leven met een handicap gelijkwaardig is aan elk ander leven. Met alles erop en eraan. Dieptes en hoogtes. Die ervaringswijsheid zou zwaarder moeten wegen dan overheidsdrang.

Zelf gekozen is niet vanzelf goed

Onderstaand stuk is 23/06/2015 gepubliceerd op de opiniepagina van de Volkskrant.

Ruim een jaar geleden kwam het bericht dat er een tweejarige vergunning is afgegeven voor het selectief aanbieden van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test die trisomie 13, 18 en Downsyndroom opspoort) Na afloop van deze periode (april 2016) zal de minister besluiten of de NIPT routinematig aan alle zwangere vrouwen van Nederland aangeboden gaat worden. Mocht dat het geval zijn, dan hebben we voor het eerst in de Nederlandse geschiedenis te maken met overheidsgestuurde medische selectie. Denemarken, een land dat ons voorging op dat pad, laat zien waar dat toe leidt. Sinds de NIPT daar in 2004 standaard wordt aangeboden is het aantal mensen met Downsyndroom met 2/3 afgenomen.

Al een jaar wacht ik op heftige emotionele reacties. Op debatten overal in het land. Maar de meerderheid van Nederland hult zich in stilzwijgen en steeds vaker hoor ik de uiting dat ouders zelf moeten kunnen kiezen. Iets wat ook de gezondheidsraad benadrukt, wat past binnen het liberale denken van onze overheid, en wat voorstanders van selectie niet nalaten te benadrukken. Het is duidelijk: Zelfbeschikking is de nieuwe norm. Een norm die gezamenlijk nadenken over de toekomst ernstig verhindert, maar die ook blind maakt voor gevolgen die verder reiken dan het eigen gedroomde kind. Zelfbeschikking is een term die ethische dilemma’s vernauwt tot het privédomein en die de illusie wekt dat wat zelf gekozen is, ook vanzelf goed is... Zou dat waar zijn, dan is het ook prima als dove mensen willen kiezen voor een doof kind, of kleine mensen voor een klein kind. Maar ook tegen selectie op basis van intelligentie of andere talenten kunnen we dan niks meer inbrengen. Dat lijkt mij een onbegaanbare weg. Zelfbeschikking mag kritische reflectie of het trekken van ethische grenzen, nooit in de weg staan.

Maar er is nog een moeilijkheid met zelfbeschikking boven samenbeschikking. Zelfbeschikking suggereert dat we daadwerkelijk los van onze omgeving, geheel zelfstandig tot keuzes kunnen komen. Dat is een illusie. Zelfs de meest persoonlijke keuze wordt niet gemaakt op een eiland. Kijk naar landen als China en India. Daar kiezen mensen veelvuldig voor geslachtsselectie (ten faveure van jongens) maar de status van vrouwen in die landen maakt de vrijheid in die keuze uiterst betwijfelbaar. Medische testen zijn niet neutraal. Ze weerspiegelen bestaande maatschappelijke oordelen, maar bekrachtigen en versterken deze ook. Het routinematig (in plaats van risicogericht) aan gaan bieden van de NIPT zal een enorme normaliserende (en dus normatieve) uitwerking hebben. Afzien van testen of kiezen om een kind met Down of een andere chromosomale aandoeningen te behouden, zal steeds controversiëler worden. Dat is het effect van eenzijdig varen op zelfbeschikking. Het slaat makkelijk om in zijn tegendeel: dat er feitelijk niets meer te kiezen valt.

Zelfstandig voortgebrachte ethische keuzes bestaan niet. Bestaande technologie, geprotocolleerde zorg, (voor)oordelen over bepaalde aandoeningen, het zijn allemaal factoren die meespelen in onze individuele overwegingen. Daarom kunnen we niet zwijgen en menen dat voortplantingsethiek iets is dat thuishoort in het privédomein. Wij zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor wat er nu te kiezen is en voor wat er in de toekomst nog te kiezen zal zijn. Daarom moeten we nu, in de aanloop naar een beslissing over de NIPT, nadenken en spreken over onze vooronderstellingen over Down. Hoe terecht is het dat Down wordt benaderd als een ziekte en niet als een variatie binnen het mensdom? Hoeveel spookbeelden rond Down hebben we eigenlijk zelf geschapen, om ze nu driftig te gaan voorkomen? En willen we echt de verantwoordelijkheid nemen dat er in de toekomst uiteindelijk geen mensen met Down meer zullen bestaan? En wat hebben we dan precies gewonnen?

Niet mijn DNA

DNA Test voor alle zwangere vrouwen nabij, kopt Trouw op paaszaterdag (4/4/2015)

De test waarnaar verwezen wordt is de NIP-test die uitsluitsel kan geven of een foetus het syndroom van Down heeft en de Gezondheidsraad gaat beslissen of hij aan alle zwangeren aangeboden gaat worden. Ik moest onmiddellijk denken aan de film Gattaca (1997). die ik recent weer eens zag. De film schetst een toekomst waar niet alleen getest zal worden op Down, maar waar doelbewust wordt aangestuurd op genetische verbetering van foetussen. Een toekomst die niet filmgebonden zal blijven, want de geest van de tijd waait duidelijk in de richting van steeds minder tolerantie voor anders-lijvigen, anders presterenden, en anders-gedragenden. Wat eigenlijk ironisch is. We leven in een zeer individualistisch georiënteerd tijdgewricht, maar we verdragen steeds minder individualiteit, steeds minder verschil.

Maar die film. Hoofdpersoon is Vincent Hawke. Hij leeft in een wereld die door prenatale genetische manipulatie in twee delen uiteen is gevallen. Eén deel van de mensheid is op de ouderwetse manier geboren, het andere deel is genetisch verbeterd. Hawke behoort tot de eerste groep, hij is een zogeheten invalid; een niet verbeterde. Zijn DNA profiel – zeer bepalend voor de latere school-en beroepskeuze - heeft aangetoond dat hij grote kans heeft op het ontwikkelen van een hartkwaal en dat zijn levensverwachting daarom niet meer dan 30.2 jaar bedraagt. Hawkes droom om astronaut te worden is daarmee kansloos geworden. Want hoewel genetische discriminatie bij wet officieel verboden is, is de praktijk in Hawkes wereld anders. Daar bepaalt iemands DNA profiel wel degelijk zijn mogelijkheden en onmogelijkheden. En zo ontstaat er in deze door genen beheerste wereld een klassenmaatschappij van valids, wij zouden ze wellicht high-potentials noemen, en invalids voor wie de wereld van hogere opleidingen en functies hermetisch gesloten blijft.

Het interessante van Gattaca is dat het draait om de vraag wat in een mensenleven de dienst uitmaakt. Wat zijn de factoren die uiteindelijk onze identiteit, onze mogelijkheden en onmogelijkheden bepalen? Zijn wij onze genen (zoals in Hawkes wereld wordt aangenomen) onze hersenen (een idee dat in onze eigen wereld stevig heeft postgevat) is onze sociale omgeving dominant, bepalen nature nature en nurture samen wie we zijn of - en dat idee lijkt steeds meer te verdwijnen - bestaat er wellicht zoiets als een vrij ik? Een kiezende geest? Een bewustzijn dat meer is en verder reikt dan nature en nurture samen?

Hawke baant zich uiteindelijk tegen de klippen op een weg naar de astronautenopleiding in het ruimtevaartcentrum Gattaca. De middelen daartoe verkrijgt hij via Jerome; een supergetalenteerde valid die hem zijn identiteit verkoopt. Jerome verschaft Hawke urine, bloed, haar en andere lichaamsmonsters, waardoor Hawkes eigen DNA profiel verborgen kan blijven. Het verrassende aan deze gang van zaken is dat de veelbelovende Jerome, ondanks zijn zorgvuldig uitgeselecteerde DNA, zijn toekomst als supertalent niet waar heeft kunnen maken. Door een auto-ongeluk heeft hij een dwarslaesie opgelopen. Zijn van tevoren bepaalde grandioze toekomst, zogenaamd verzekerd door DNA technologie, is verbrijzeld onder autowielen. “There is no gene for fate” (Het lot onttrekt zich aan elk gen), placht Hawke te zeggen, en daarmee is de eerste slag toegebracht aan het maakbaarheidsgeloof dat zijn wereld domineert.

De tweede slag brengt Hawke zelf toe door zich niet te vereenzelvigen met zijn DNA (Ik ben niet mijn DNA), noch met de toekomst die daar noodgedwongen uit zou moeten voortkomen. Hawke is het zegevierende IK. De vrije mens wiens identiteit weliswaar gevormd wordt door de omstandigheden waarin hij opgroeit, en wiens lijf weliswaar bepaalde kenmerken heeft waar hij het mee moet doen, maar die daar desondanks niet wezenlijk door wordt bepaald. Zijn zijn, zijn ik, zijn wezen, is onbepaald. Is vrij. Een vrijheid die zich in alles kan manifesteren maar nooit samenvalt met de manifestatie zelf.

Gattaca is een film die de vrije mens laat zegevieren boven de idee van predestinatie door lijf, lot, en andere omstandigheden. Een verademing. Ik hoop dat de Gezondheidsraad de film eens bekijkt voor opnieuw een stap te zetten op de weg die onvermijdelijk leidt naar steeds meer testen, op steeds meer ziektes en uiteindelijk naar de keus voor een bepaald DNA profiel. Of die weg echter ook onvermijdelijk leidt naar een verbeterde mens en een verbeterde wereld? Ik durf het meer dan te betwijfelen.

Two Worlds Apart Together

Ik zit op nog geen halve meter afstand van haar in een soort pashokje. Het gordijntje is dicht en de ruimte voelt beklemmend klein. Ze draagt een witte doktersjas, heeft felrood gestifte lippen en trekt meteen van leer. Dat ik geen vragen magen stellen. Dat ze helemaal verkeerd geciteerd en begrepen is, en dat tegenstanders van een bloedtest in de vroege zwangerschap haar uitspraken hebben aangegrepen om hun eigen punt te maken. Dat ze het verhaal nog één keer zal vertellen, maar dat ze niet onderbroken wenst te worden...

Right...  

Ik ben in Almere voor de voorstelling Loket 13. Een initiatief van Erwin Wieringa, één van de voorvechters voor een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen, ongeacht zijn beperkingen, kan meedoen. Dat het verwezenlijken van dit ideaal geen sinecure is maakt Loket 13 glashelder. Bezoekers krijgen een rondleiding door een kliniek en ontmoeten daar - één op één! - acteurs die hen een verhaal vertellen over het leven met een beperking. Deze verhalen bieden een blik op de vele (voor)oordelen, waar mensen met een beperking (en hun naasten) dagelijks mee geconfronteerd worden.  

Loket 13 stelt haar bezoekers de vraag: “Hoe beperkt ben jij?” en rammelt daarmee aan de grenzen van de eigen blik. Je gaat je afvragen, hoeveel van de menselijke blik is eigenlijk vrij en hoeveel is gekleurd door oordelen? Hoeveel kan een mens wezenlijk zien van een ander mens? En wat gebeurt er als twee mensen uit verschillende werkelijkheden elkaar ontmoeten? Wordt de afstand dan geslecht? Of wordt hij groter? Loket 13 speelt met deze vragen, en confronteert je zodoende met je eigen opvattingen over normaliteit en vreemdheid.

De witgejaste dame met de rode lippen blijkt een arts te spelen die voorstander is van invoering van een bloedtest op Downsyndroom, in de vroege zwangerschap. Ze somt alle voordelen van de test op, en benadrukt hoe geweldig het is als gehandicapt leven voorkomen kan worden...
In het begin van de monoloog kan ik goed naar haar luisteren, maar gaandeweg merk ik dat mijn oren beginnen te suizen en dat mijn hart harder pompt. Soms zie ik alleen haar mond bewegen, zonder echt goed te horen wat ze zegt. Ik besef hoe we hier zitten. In dit piepkleine hok. Two worlds apart together. Ik, drager van een erfelijke spierziekte en gewild ongetest in mijn zwangerschap. Zij, gezond en bepleiter van screening op zoveel mogelijk ziekten. Ik, moeder van een prachtige dochter van zeven, met inderdaad dezelfde ziekte als ik. Zij, arts en overtuigt van het feit dat geen ouder met verantwoordelijkheidsgevoel ervoor kiest een kind met handicap geboren te laten worden. Ik, nooit meer onschuldig, want verantwoordelijk voor de moeilijke keuze het prille leven van mijn kind niet aan een test te onderwerpen. Zij, haar handen wassend in onschuld, omdat ze meent dat ze nieuw leven lijden heeft bespaard.

Het is de acteursrol die maakt dat ik – hoe moeilijk ook - blijf luisteren naar het verhaal dat mij verteld wordt. In het echte leven had ik deze vrouw – met mijn beperkte blik - direct veroordeeld. Maar hier, in deze gekunstelde setting, lukt het me even voorbij mijn eigen blik te komen en me te verplaatsen in haar verhaal. Er de logica en oprechtheid van in te zien. En ook de wil tot het doen van het goede, al deel ik haar mening niet.

Tegelijkertijd vraag ik me af hoe het voor deze actrice is om dit verhaal tegen mij – vrouw in  rolstoel met duidelijk zichtbare handicap - te vertellen. En in het verlengde daarvan, hoe zoiets voor voorstanders van prenatale screening in het echte leven zou zijn? Kunnen zij hun oordelen over gehandicapt leven in stand houden in een ontmoeting? Kun je tegenover iemand zitten en de waarde van zijn leven wegen aan de hand van de aanwezigheid van een handicap? 

Ik denk dat het zal gaan zoals meestal met vooroordelen. Zodra het werkelijke leven zijn intrede doet, houden zij slechts kort stand. 

Ga kijken naar Loket 13! 23 mei is er nog een laatste extra voorstelling te zien in Almere 

Tegen de klippen op

Tegen de klippen op. Dat is het gevoel dat me bekruipt bij het lezen van een ingezonden brief in de brievenrubriek van Trouw (2 april 2013). De brief is een reactie op een krantenkop eerder die week in de maandagkrant: “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België” (29 maart 2013). De brievenschrijvers zijn ouders van een elfjarig kind met Down. Zij vinden de kop in Trouw “suggestief” en wijzen erop dat er in het nieuws te vaak een negatief beeld over Down verschijnt. Met name de beeldvorming dat het krijgen van een kind met Down ondraaglijk lijden met zich zou meebrengen wijzen zij af. Zij hebben van hun kind geleerd om met meer ruimte en liefde te kijken naar het “anders-zijn” van ieder mens en uit hun brief ademt het verlangen dat ook anderen zo naar kinderen met Down zouden kunnen kijken. 

Het is een terugkerend gebeuren. In documentaires, boeken, kranten of tijdschriften, verschijnen de verhalen van mensen die zelf of via hun naasten in aanraking komen met het kwetsbare lichaam. Met de niet-maakbare kant van het bestaan. En allemaal vertellen ze een eender verhaal. Ja, het heeft hun leven drastisch overhoop gegooid. Ja, er zijn zeker obstakels, moeilijkheden en verdriet. Ja, het was makkelijker geweest zonder. En toch... Maar ondanks dat... Of juist door... De verhalen eindigen nooit in de zwaarte. Er is altijd een doorgang naar een verhaal achter het verhaal.

Zo’n achterkant-verhaal werd ook verteld door Sam Galesloot (1984-2011). Sam was doof, blind en volledig verlamd. Op achtjarige leeftijd staan Sams ouders en zijn doktoren voor de keuze om hem wel of niet permanent te gaan beademen. Sams levensverwachting is op dat moment minder dan een jaar. Sams moeder houdt vast aan de keuze voor beademing. Zij stelt vast dat Sams kwaliteit van leven samenvalt met zijn mogelijkheden om te communiceren, niet met zijn fysieke (on)mogelijkheden. Uiteindelijk is Sam –met beademing- zesentwintig jaar geworden. Hij heeft zijn middelbare school afgerond, was spreker op verschillende internationale congressen, kreeg een relatie en wilde rechten gaan studeren, toen de dood - toch nog onverwacht - zijn leven binnenviel.

Sam had een boodschap, die hij middels een documentaire die Ria Bremer over zijn leven maakte, de wereld in stuurde. Zijn boodschap luidde dat mensen alleen zelf kunnen oordelen over de kwaliteit van hun leven. De film is door meer dan een miljoen mensen bekeken en overal schalde de loftrompet. Die Sam, die Sam. Wat een wijs, bijzonder, geweldig en mooi mens. Wat een levenskunstenaar. Ja, ja hij zet wel aan het denken over onze oordelen omtrent “levenskwaliteit”.

Na Sam en voor Sam deelden nog vele anderen hun ervaring dat “anders” niet “slechter” betekent. Helaas tegen de klippen op. Want al zijn de verhalen rijk en overal voorhanden, de negatieve beelden lijken nog altijd sterker en de neiging te oordelen over de levenskwaliteit van (ongeboren) anderen blijft verleidelijk. Het artikel in Trouw “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België”, is daar een klein maar veelzeggend voorbeeld van, temeer de kop de lading van het artikel niet dekt. Ja, er zijn ouders die voor een Downscreening naar België afreizen omdat daar gebruik gemaakt wordt van van een bloedtest die in Nederland nog verboden is en die – in tegenstelling tot vruchtwaterpunctie en vlokkentest – geen verhoogd risico op een miskraam met zich meebrengt. Maar feitelijk gaan deze ouders dus uit vrees voor een miskraam naar België. Of zij ook het krijgen van een kind met Down vrezen moet in het midden worden gelaten. Wellicht willen zij slechts een keuze kunnen maken of willen zij voorbereid zijn op de eventuele komst van een kindje met Down in hun leven.

De koppenschrijver beweegt onbewust mee met een collectief gevoel dat Downsyndroom iets is om te vrezen. En elke keer dat zoiets wordt gesuggereerd, in gesproken of geschreven taal, gaan we het een beetje meer geloven. Tegen de stroom van alle verhalen van echte mensen in.

Verkiezingsdebat: Het transparante Embryo

De zaal zit behoorlijk vol bij het verkiezingsdebat “Het Transparante Embryo” in de Balie in Amsterdam. Genodigden van PVDA-, CDA-, Groen Links-, D66- en ChristenUnie huize gaan in debat over de dilemma’s rond prenatale screening.

Ik weet niet zo goed wat ik had verwacht, maar het is me al snel duidelijk dat deze avond een avond vol gemeenplaatsen zal worden. De welbekende argumenten van zelfbeschikking, keuzevrijheid en kwaliteit van leven passeren de revue en al snel dreigt het debat over de ethiek van het screenen, gegijzeld te worden door een debat over de juistheid van abortus. De enige persoon in het gezelschap die probeert om de discussie naar een fundamentelere laag te voeren is Esmee Wiegman van de ChristenUnie. Maar haar vraag: “Wat is er eigenlijk mis met het syndroom van Down”, wordt keurig genegeerd door de overige aanwezigen. Pia Dijkstra van D66 poogt haar ergernis over deze inbreng van mevrouw Wiegman te onderdrukken maar slaagt daar slecht in, en Khadija Arib van de PVDA kan niet nalaten om mevrouw Wiegman persoonlijk aan te vallen in plaats van in te gaan op de zaken die zij naar voren brengt. De teneur is duidelijk. Standpunten van de ChristenUnie inzake dit soort thema’s hoef je niet serieus te nemen.

Nu is de ChristenUnie daar zelf voor een deel schuldig aan. Door argumenten tegen screening te vermengen met argumenten tegen abortus, komen vragen naar de ethiek van medische selectie in de zwangerschap niet zuiver genoeg aan bod. De vanzelfsprekendheid waarmee – ook in dit debat - selectie op medische gronden wordt aanvaard, blijft stuitend. Zonder blikken of blozen wordt er keer op keer een link gelegd tussen het kwaliteit van leven vraagstuk en de aan- of afwezigheid van een handicap of aandoening. Alsof het vanzelfsprekend is dat geluk en kwaliteit van leven enkel zijn voorbehouden aan hen die gezond van lijf en leden zijn. Hetzelfde geldt voor de vanzelfsprekendheid waarmee het ouders wordt gegund ongeboren leven met een aandoening te zwaar te vinden en er dus van af te zien “zo’n kind” te krijgen.

Het probleem met dit soort uitgangspunten is dat ze het nieuwe leven verengen tot kwaal en zorglast. Alsof het geen mens betreft maar een medische diagnose en een zorgindicatie. De vraag “Wat is er mis met Down”, brengt de mens met Down in beeld. Een individu wiens levensgeluk niet staat of valt met zijn syndroom, maar met de omgeving waarin hij opgroeit. En hoewel de vertegenwoordigers van alle partijen het eens lijken te zijn over het feit dat er naast ruimte voor nieuwe technische ontwikkelingen op het gebied van de menselijke voortplanting ook altijd geïnvesteerd zal moeten worden in goede zorgvoorzieningen, toont de werkelijkheid een veelheid aan bezuinigingen in de zorg. En als een meneer in de zaal meent te moeten uiten dat hij niet begrijpt waarom hij zou moeten betalen voor de gehandicapte kinderen die anderen geboren laten worden, wordt glashelder dat solidariteit met mensen met een handicap iets is waarvoor altijd gevochten zal moeten worden.

In dat kader stel ik mij de vraag wat er de komende decennia zal gebeuren met onze gevoelens van solidariteit, als er steeds meer mogelijk zal worden op het gebied van screening. Nu al zijn er mogelijkheden om diep in het menselijk genoom te kijken en om te voorspellen welke ziektes zich later in het leven kunnen gaan manifesteren. Blijft het onder druk van deze voortschrijdende mogelijkheden tot gluren naar het embryo echt vanzelfsprekend om van screening af te mogen zien? Zal het niet zo zijn dat hoe meer er te ontdekken valt, hoe schuldiger mensen zich gaan voelen als ze dat allemaal nalaten? En als de bezuinigingen in de zorg voortgaan, hoe reëel is het dan om af te zien van screening? Het is dan immers niet meer zeker dat goede zorg voor jouw toekomstig kind gewaarborgd is. Zullen voortschrijdende techniek en geld uiteindelijk het principe van individuele keuzevrijheid maar ook van solidariteit ondergraven? Of is dat een doemscenario?

Na afloop van het debat wordt ik staande gehouden door een man in een zwarte soutane met wit priesterboord en een groot kruis om zijn nek. Het blijkt de bisschop van Roermond te zijn. Hij vraagt me wat ik wat van het debat vond en we zijn het gauw eens. Zijn het dan echt alleen maar hardcore christenen die nog kritisch en terughoudend zijn ten aanzien van alle technologische ontwikkelingen op het gebied van de voortplanting? Ik mag toch bidden van niet. Maar wie zorgen heeft over alle razendsnelle ontwikkelingen op bio-technologisch gebied, lijkt vooralsnog alleen bij de christelijke partijen terecht te kunnen. Helaas.

De diagnostische blik

Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans

In de etiquette-rubriek ‘Moderne Manieren’ van dagblad Trouw, vraagt een ouderpaar zich af hoe zij moeten omgaan met reacties van de buitenwereld op hun tweejarige zoontje met het syndroom van Down. Als zij buiten zijn vragen mensen hen regelmatig: “Wist je het van tevoren?” of “Hoe lang van tevoren wist je het?”

Ondanks mijn eigen ervaring met dergelijke vrijpostige vragerij, went het niet. Ik blijf het onverteerbaar vinden dat we leven in een wereld waarin het steeds gewoner wordt om andermans bestaan te bevragen of in twijfel te trekken. Beatrijs Ritsema, de Lieve Lita van de Trouw rubriek, stelt dan ook terecht dat het vragen naar iemands lichamelijke conditie onbeschoft is en dat een antwoord op deze vragen niet gegeven hoeft te worden. Dergelijke zaken behoren tot de persoonlijke sfeer.

Hoewel dit antwoord voor de betreffende rubriek gepast is, is het ook enigszins ironisch. Het is namelijk eveneens dankzij een overwaardering van het persoonlijke en private dat het menselijk bestaan niet langer een vanzelfsprekendheid is, maar dat het aan een ieder persoonlijk wordt overgelaten om kinderen met een aandoening wel of niet geboren te laten worden. Zelf mogen kiezen is daarbij de onaantastbare leidraad. Niet wát je kiest is van belang, maar dát je kunt kiezen! En elk oordeel van anderen is irrelevant. Keuzes zijn prive-eigendom geworden. Elke liberaal likt er zijn vingers bij af. Vrijheid blijheid voor iedereen! Althans zo lijkt het.

De werkelijkheid blijkt anders, zo toont het verhaal van het ouderpaar met het kind met Down. Kies je ervoor een erfelijkheidsrisico te lopen, niet te testen of te screenen, of een kind met een aandoening gewoon welkom te heten, dan blijken er ineens grenzen te zitten aan het vrij-en-blij-ideaal. Dan blijkt de keuze die jij lekker in je eentje hebt zitten zelfbeschikken, toch niet zo privé als gedacht. In de werkelijkheid van alledag worden keuzes vooral sociaal bekrachtigd als ze overeenstemmen met de mainstream overtuigingen. Je mag wel zelf kiezen, maar graag binnen de lijntjes van de voorgeschreven sociale code.

Individuele keuzevrijheid is tot op zekere hoogte een mythe. Elk persoonlijk besluit is ingebed in een sociale context die van grote invloed is op die keuze. Dat zet ook de prenatale screening op aandoeningen in een ander licht, want alle individueel genomen besluiten tezamen beïnvloeden op hun beurt weer de samenleving als geheel. Naarmate er minder mensen geboren worden met het syndroom van Down, wordt deze afwijking nog afwijkender en zal het steeds ‘fouter’ voelen om deze kinderen geboren te laten worden. Het is een trend die waarneembaar is op vele vlakken in de samenleving: hoe meer we kunnen behandelen, hoe erger het wordt om iets te hebben. Door de toegenomen kennis en kunde op medisch vlak worden normale zaken steeds meer geproblematiseerd. Alles moet behandeld, gecheckt, begeleid, beheerst worden. Van geboorte tot dood raken wij steeds meer in de greep van een medische blik op het leven.

In museum De Pont in Tilburg hangt het schilderij Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans. Wat opvalt in het schilderij zijn de ogen die wel kijken, maar niet zien. En de mond, die niets verraad. Een kille streep. De oren ontbreken. In eerste instantie doet de titel vermoeden dat het hier gaat om de blik van een arts. Maar als ik me verdiep in dit werk blijkt het onderdeel uit te maken van een serie portretten die Tuymans maakte van terminale patiënten. Dat wil zeggen van hun gelaat. De mens zelf is eigenlijk nergens te vinden. En dat is misschien wel de essentie van het werk. Onder de diagnostische blik verdwijnt de mens. Alleen zijn objectiveerbare (en diagnosticeerbare) kenmerken blijven over. De patiënt is geboren.

Wij gaan steeds meer als artsen om met ons leven en het leven van anderen. Geboorte en dood worden gereduceerd tot medische in plaats van existentiële gegevenheden. We zien geen kind meer, maar een syndroom. We kijken niet naar wie hij is, maar vragen ons af of hij er wel had moeten zijn. En in plaats van dat gegeven als problematisch op zich te zien, verwijzen wij naar ieders vrijheid van keuze hierin. Misschien moet ik mijn moeite hiermee eens voorleggen aan Lieve Lita. Ben benieuwd wat ze antwoordt.

Drie vingers

De ijscoman die met zijn ijswagentje strategisch voor onze school geparkeerd staat heeft maar drie vingers. Het vriendinnetje van mijn dochter kijkt me met grote ogen aan als ze dit feit constateert. Als de beste man mij wisselgeld aanreikt, staat ze er met haar neus bovenop. “Alle mensen zijn anders”, zegt mijn dochter plechtig. Een wijsheid die haar moeder haar van jongs af aan heeft ingelepeld. Terwijl de meiden hun ijsjes oplikken benoemen we de mogelijke verschillen tussen mensen. Ze zijn groot of klein, dik of dun, zwart of wit, lopend of rijdend, met vijf of drie vingers enz. Niemand is hetzelfde en dat is maar goed ook. Het zou anders erg saai worden in de wereld.

Het klinkt zo gewoon deze constatering. Zeker wandelend in de zomerzon met twee blije meiden naast mijn rolstoel. Maar als ik naar mijn dochter kijk kan ik niet nalaten me af te vragen hoe waar mijn uitspraken zijn. Is het in onze maatschappij werkelijk prima als je anders bent dan anderen? Als je bijvoorbeeld zoals zij en ikzelf, geboren bent met een spierziekte. Of een andere erfelijke aandoening? Sinds de invoering van de twintig-weken-zwangerschapsecho in het basispakket van de ziektekostenverzekering is deze vraag dringender geworden. We zijn er langzaam aan gewend geraakt dat ongeboren leven wordt getest en gescreend op fysieke afwijkingen. Geboren worden met een afwijking die gedetecteerd kan worden, is daarom steeds minder normaal.

Er zijn mensen die beweren dat het huidige screeningsbeleid geen verband houdt met de waardering van bestaande mensen met een handicap of van hun leven. Het argument hiervoor is dat bestaand leven niet vergelijkbaar zou zijn met embryonaal leven. Maar zelfs als dat waar is (iets wat ik voor nu graag in het midden laat), is het moeilijk te ontkennen dat de criteria op basis waarvan wij selectie plegen niet willekeurig zijn. Achter wat wij onverenigbaar achten met een “goed leven”, schuilt een mensopvatting, met bijbehorende waarden en normen. Het feit dat in landen als India sekse-selectie plaatsvindt maar bij ons niet, zegt iets over de status van vrouwen in beide culturen. En zo zegt onze keuze voor selectie op medische grondslag veel over hoe wij kijken naar het leven met lichamelijke

aandoeningen.

Deze conclusie betekent niet dat ik denk dat mensen die hun kind laten screenen een uitgesproken negatief gevoel hebben over meneer B zonder armen, of mevrouw K in rolstoel. Kiezen voor selectie kan wel degelijk los staan van de waardering die mensen hebben voor individuele personen met een handicap. Dat laat echter onverlet dat het huidige screeningsbeleid het idee weerspiegelt dat de aanwezigheid van fysieke gebreken bepalend kan zijn voor de waarde van een leven. Dat is een zeer achterhaald idee. Niet de aan- of afwezigheid van een kwaal bepaalt iemands welbevinden, maar een zeer complex geheel van individuele én omgevingsfactoren. De wijze waarop iemand een handicap ervaart, hangt sterk samen met de omgeving waarin iemand leeft. Mensen met goede hulpmiddelen en gepaste zorg, zijn -ondanks hun handicap- vaak niet beperkt. Hun beperkingen kunnen grotendeels overwonnen worden door de omgeving waarin zij leven. Prenatale selectie op basis van handicaps ontkent deze omgevingscomponent in het gehandicapt-zijn.

Vanuit de biologie weten we dat diversiteit waarborgt dat een systeem robuust en veerkrachtig is. Vanuit de psychologie weten we hoe belangrijk het waarderen van verschillen is. Een kritische houding ten opzichte van de huidige screeningscriteria, en ten opzichte van het aanbieden van screening in het kader van bevolkingsonderzoek, lijkt me dan ook zeer op zijn plaats. Want hoewel niet elke afwijking met het leven verenigbaar is, moeten we oppassen dat we het niet omdraaien en gaan geloven dat het leven onverenigbaar is met elke afwijking.