Niet wat het lijkt

Hij staat in witte onderbroek maar verder naakt, op een vlot in het water. Achter hem de weidse lucht en het kabbelende water van de Sloterplas. Voor hem, een zeventigtal bruiloftsgasten in afwachting van de huwelijksceremonie die daar plaats zal vinden. Hij pakt een bus met scheerschuim en begint zich traag en uiterst nauwkeurig in te smeren. Armen, benen, voeten, borstkas. Hij zet een bril op, pakt een tweede bus en gaat verder. Haren, gezicht, nek. Dochter op schoot vindt het maar niks. “Apart”, is haar giechelende commentaar, maar allengs raakt zij – net als wij allen - in de greep van die zeepman daar. Het naakt dat achter het wit verdwijnt. We snappen er niks van. Al helemaal niet wat dit met trouwen te maken heeft, maar hij trekt ons zijn magische cirkel binnen, daar waar de vragen oplossen en we kijken alleen nog maar. Stil. Kijken.

En dan, als elk plekje is ingezeept, komt het bruidspaar naar voren. Zij krijgen een mand met daarin rode rozenblaadjes die ze op zijn hoofd en schouders plakken. Het diepe rood dwarrelt door de lucht en vormt een bergje rond zijn voeten. Het scheerschuimwit wordt rozenrood. Daarna zijn de gasten aan de beurt om roze rozenblaadjes op de rest van zijn lijf te plakken. En dan als een vlinder die uit de pop kruipt, maakt de zeepman plaats voor een rozenman. Teer en kwetsbaar staat hij daar in de open ruimte, het dobberende vlot onder zijn rozenvoeten. Een niet eerder geziene schoonheid. Ik voel de tranen over mijn wangen rollen. Begrijp ik het? Nee? Versta ik het? Ja.

De zeep annex rozenman is Toine Klaassen. Performancekunstenaar. Zijn projecten schaart hij onder de noemer Laboratorium voor hedendaagse archeologie en als je foto’s van zijn atelier ziet, begrijp je waar die naam vandaan komt. Klaassen is een jutter. Hij verzamelt alles wat anderen wegdoen omdat ze het onbruikbaar achten. Vervolgens gebruikt hij die spullen in allerhande performances die in interactie met het altijd onvoorspelbare publiek ontstaan. Je kan hem misschien ook beschrijven als een ziener. Hij ziet schoonheid waar anderen alleen maar afval zien. Hij ziet potentie waar anderen al zijn doorgelopen. Hij maakt een verhaal van losse elementen die op zichzelf onbeduidend of betekenisloos zijn. Hij onthult essentie in troep, onttrekt het wezenlijke aan het verval van de tijd.

Daarmee gaat Klaassen in tegen de stroom van onze tijd en cultuur. Een stroom waarin rationaliteit, functionaliteit, effectiviteit en bruikbaarheid hoogtij vieren. Waar schoonheid gevangen is in merken, maten en potjes en waar consumeren zingeving vervangt. Klaassens werk is mijn ogen dan ook een aanklacht tegen maakbaarheid. Tegen afheid, controle, voorspelbaarheid. Tegen alles wat keurig past. Dat ik moet huilen als de zeepman transformeert tot rozenman heeft daar alles mee te maken. Uit wat eerst alleen maar weerzin en spot opwekt - een man in onderbroek onder het scheerschuim - ontspruit schoonheid. Niets is wat het lijkt. Een les die ik steeds opnieuw schijn te moeten leren. Zoals vaker met belangrijke lessen...

Na afloop van de trouwceremonie loop ik de kunstenaar tegen het lijf en spuit hij de wielen van mijn rolstoel ook nog even in met scheerschuim. Zijn twaalfjarige dochter plakt er rozenblaadjes op. Dan springt ze achterop en zwieren we samen een feestelijk rondje over het terrein. Zij heft haar been, een ballerina door wielen gedragen. Ook mijn rolstoel is even getransformeerd. Van functioneel ding naar work of art.

Te klein 2

Foto bij het artikel in De Stentor

Het was boven verwachting. De massale reacties op het blog over Roos, een stoere meid van 14 met Achondroplasie (dwerggroei), die fysiek te klein werd bevonden voor een fotostrip in Meiden Magazine, een glossy voor jonge meisjes. Mijn mailbox stroomde over met verzoeken om de strip te mogen zien, Facebook explodeerde van verontwaardiging, mijn lezersstatistieken schoten omhoog, en –ziehier de kracht van massale verontwaardiging- de hoofdredactrice van het Meiden Magazine en de uitgever van Zpress Young, gingen het gesprek met mij aan.

Ondertussen gaf Roos een interview aan De Stentor, en verwerkte theatergroep The Young Ones, waar Roos deel van uitmaakt, het verhaal in een voorstelling die drie avonden lang was uitverkocht. Titel: Sometimes it's hard to be a woman. Over de belachelijke eisen waar meiden tegenwoordig aan moeten voldoen willen ze goed genoeg bevonden worden. En bereikte mij het verheugende nieuws dat de fotostrip met Roos in de Tina geplaatst zal worden. En dan... Dan komt op een rare manier de stilte na de storm. De leegte na een bruisend avontuur. Want hoe prachtig ook dat door gezamenlijke inspanning iets akeligs mede in iets bijzonders getransformeerd is, er blijft ook iets hangen. Iets waarvan ik weet dat het onveranderd is.

Noem het naïef, maar ik had pas in een laat stadium door dat Meiden Magazine een puur commercieel blad is dat drijft op adverteerders van schoonheidsproducten. Anti-puistjes-crème, make-up, kleding, alles wordt te koop aangeboden in reportage-achtige advertenties. Het is dan ook onvoorstelbaar dat Robert van Ginhoven, de uitgever van het blad, de missie van Meiden als volgt verwoordt: “Het is onze intentie om een leuk blad te maken voor jonge meiden, zonder ze te willen sturen of een educatief/maatschappelijk verantwoorde boodschap mee te willen geven. Het is onze mening dat kinderen in de huidige maatschappij al veel te veel in aanraking komen met zware, maatschappelijke onderwerpen, en willen ze juist een stukje ontspanning bieden, zonder die extra (sociale) druk.”

Dat Meiden Magazine "ontspanning" wil bieden staat in schril contrast met de werkelijkheid. De lezeresjes van dit blad worden  aangesproken als waren zij volwassen consumenten. Zij worden helemaal niet verlost van enige sociale druk. Integendeel. Meiden  serveert die druk op gouden dienbladen uit. Zij bieden het frame aan dat dicteert aan welke standaarden je moet voldoen om hip, cool, en gewild te zijn. Zij zijn degenen die meisjes al heel vroeg (Meiden is bedoeld voor meisjes vanaf 9 jaar) een zeer eenzijdig vrouwbeeld meegeven en ook nog eens schaamteloos de producten aanbieden die dit zouden moeten verwezenlijken. Natuurlijk past een meisje als Roos hier niet in. Zij is de dolksteek voor het hele commerciële concept waarop dit blad drijft. Variëteit tonen in lichamen, persoonlijkheden en kledingstijlen, helpt de eenheidsworst om zeep die zo lekker verkoopt als je erin slaagt mensen te laten geloven dat roem, glamour, succes en seksueel aantrekkelijk zijn, voorbehouden is aan hen die er zus en zo uitzien en zich zus en zo gedragen.

En dat is de holheid waarmee ik blijf zitten. Want hoe gaat dit veranderen als de mensen die dit blad maken en de bedrijven die hen die mogelijkheid bieden, zich niet realiseren wat de invloed van beeldvorming op jonge kinderen is, of zich daar domweg niets van aantrekken. Zoals Marloes Wierckx, de hoofdredactrice van Meiden die in De Stentor zonder schroom zegt: "Ik wil wel stellen dat we geen maatschappelijk verantwoord tijdschrift zijn"...

De mensen die dit blad maken zijn heus geen slechte mensen, maar zij hebben wel flink last van cognitieve dissonantie: Je weet eigenlijk best dat wat je doet niet deugt, maar je hebt andere, botsende belangen. Dus kom je in een spagaat en ga je liegen. Je maakt een mooi verhaal over wat jouw blad aan meisjes biedt, terwijl je die meisjes feitelijk misbruikt voor een commercieel doel. Je meent echt dat “Meiden nooit discrimineert en voor alle meisjes toegankelijk is en dus niemand uitsluit.” (Van Ginhoven), terwijl je hele commerciële concept drijft op eenzijdige schoonheidsidealen en meisjes als Roos daarom nooit mee zullen mogen doen.

Zolang je dit niet erkent verandert er niks. En helaas, fouten worden moeilijker om te erkennen als deze erkenning vraagt om een gedragsverandering die grote (financiële) consequenties heeft.

Een graf vol leven

Het is allemaal nog niet gerealiseerd, maar het gaat zeker gebeuren. Binnen afzienbare tijd zullen er technieken op de markt komen die het mogelijk maken de duur van het leven aanzienlijk te verlengen. In Tegenlicht deze week[1] sprak een jonge Amerikaanse wetenschapper met verve over orgaanopslag en weefselmanipulatie. Die technieken zullen helpen om de levensverwachting van mensen te verlengen met zeker 40 jaar. Daarna rest dan alleen nog het tackelen van “het probleem van de dood.” “Want ziektes bestrijden blijft iets anders dan de dood definitief overwinnen."

Het probleem van de dood. Ik zag het nog niet eerder op deze wijze gedefinieerd. Ik wist het ook niet. Dat de dood een probleem is. Wel dat hij tragisch is, moeilijk, definitief, plotseling, of gepaard gaand met doodsstrijd. Ja dat wel, maar een probleem? Deze zegswijze onthult veel over de denkwijze van deze jonge wetenschapper. Voor hem is de dood geen existentieel fenomeen. Niet iets dat wezenlijk bij het mens-zijn hoort. Eerder is het een technologisch te overwinnen obstakel. Zoals een auto. Die houd je het liefst zo lang mogelijk rijdend, of beter nog, je bouwt hem zo dat hij eeuwig mee kan en niet aan verval onderhevig is.

Probleem met deze zienswijze is dat mensen geen auto’s zijn. Dus waar het bij auto’s evident winst zou zijn als ze nooit kapot gaan en eeuwig hun rondjes kunnen rijden, roept eenzelfde beeld in het menselijk bestaan onmiddellijk zingevingsvragen op. Wat zou zoiets betekenen voor hoe we naar het leven en naar onszelf kijken. Hoe verandert het onze waarden? Wat doet het met onze levenszin? Onze relaties? En dan heb ik het nog niet eens over alle praktische problemen. Als een bevolking alleen maar groeit, krijgen we geheid oorlog om grondstoffen, voedsel, en uiteindelijk zal de aarde te klein blijken om ons allemaal te dragen...

Ik had de jonge gedreven wetenschapper graag meegenomen naar het Stedelijk Museum, waar op dit moment de geweldige foto’s van Jeff Wall hangen. Ik zou hem meetronen naar de giga lichtbak waarop een begraafplaats te zien is. Bladeren en vuil dwarrelen door de lucht. Er zijn geen bomen en de enige mensen zijn werkmannen in rubberen gele pakken. De foto ademt troosteloosheid. Verval. Leegte. Maar dan ineens is daar een open graf op de voorgrond. Een graf dat gevuld blijkt met leven. Zeeleven. Zee –sterren, -anemonen, en -egels vullen de donkere aarde, vullen het gat.

Het graf, de doodsplek bij uitstek, vult Wall met leven. Daarmee geeft hij ons als kijker iets van onschatbare waarde: hij maakt de dood dubbelzinnig. Verlost haar uit eenzijdige negatieve beelden (troosteloosheid, desolaatheid, leegte) door een element aan te brengen dat daar - in eerste instantie - mee lijkt te conflicteren (de rijke biotoop van het zeeleven, de schoonheid ervan). Door die handeling, door leven en dood in 1 beeld samen te voegen, zet Wall niet alleen tot bespiegeling aan, hij nodigt ook uit om te komen tot persoonlijke betekenisgeving. Hij nodigt uit te komen met een eigen innerlijk antwoord op de vraag hoe graf (dood) en leven verbonden zouden kunnen zijn. Wat hun relatie is tot elkaar.

Wall doet daarmee iets dat in schril contrast staat met de opvatting van “de dood als probleem”. De dood als iets dat overwonnen moet worden door technologie. Hij maakt ruimte voor een overwinning op de dood op innerlijke wijze. Hij nodigt uit te komen met persoonlijke antwoorden op de existentiële vragen waar de dood ons voor stelt. En wie daarin slaagt, wie het lukt om belang en betekenis van de dood in relatie tot het leven te zien, die overwint de dood ook. Niet door uitroeiing ervan, maar door aanvaarding. Dat is geen medische, maar een innerlijke zegetocht.

---

[1] Tegenlicht: De patiënt in de hoofdrol (zo 27 april 2014) Start fragment: 36:11 minuten

 

 

Because who is perfect?

Er circuleert een nieuw campagnefilmpje op het internet. Van een Zwitserse belangenvereniging genaamd PRO-INFIRMIS. Zij willen de solidariteit tussen gehandicapten en niet gehandicapten bevorderen. Het filmpje toont een viertal duidelijk zichtbaar fysiek gehandicapten, die ontvangen worden in een loods waar paspoppen gemaakt worden. Gaandeweg blijkt dat zij de modellen voor nieuwe paspoppen zijn. Hun lichamen worden gevat in polyester, feestelijk gekleed in smoking en glitterjurk en daarna in een winkelstraat in Zürich in een etalage geplaatst. 

Het filmpje blijkt een ware hit. Uit tal van hoeken duikt het op in mijn computerscherm. De reacties zijn lovend en ‘likend’. Iedereen is geraakt en ontroerd. Zelfs mijn eigen gehandicaptenkring is ontstoken in enthousiasme. Ik heb het filmpje daarom een paar keer bekeken. Voor de zekerheid. Maar de geraaktheid en ontroerdheid wil maar niet komen. Sterker, hoe vaker ik kijk, hoe unheimischer ik me voel. Waar kijk ik nou eigenlijk naar? En welke boodschap wordt hier overgebracht? 

Het helpt enorm om de muziek weg te denken. Wat zie en hoor ik als ik emotioneel niet gemanipuleerd wordt door klanken? (waarom trouwens nooit eens snoeiharde metal onder misvormde lijven, waarom altijd weeïgstemmende aaaaah-kijk-toch-eens hoe-knap-muziek?) Wat dan overblijft zijn mensen wiens lijf gemeten wordt. Die zakelijke vragen over hun lichaam gesteld krijgen. De constateringen: “Er zijn slechts drie tenen”. “Er mist 35 cm”. De schetsen die gemaakt worden. Zonder de jengelende kattenstem van de zanger die alles overgiet met een laag “Dit is heel bijzonder wat hier gebeurt”, voel je het ongemak. Hetzelfde ongemak dat mensen voelen in de speekkamer van een arts als zij zich ontkleed hebben en niets anders meer zijn dan botten met een vel eroverheen. De blik die op deze mensen wordt gericht is objectief, verzakelijkend, verdingend, met als triest hoogtepunt het shot van een prachtige man met ernstige misvormingen, die gefilmd wordt met zijn broek tot op de enkels gezakt. Zijn iele lucifersbeentjes omringd door een centimeter. Het is het enige moment in het filmpje dat me diep raakt. Hoe vernederend wil je het hebben? Wat hadden de makers in gedachten toen ze dit in scene zetten?? Het is pure schaamte die hier getoond wordt, onherkenbaar verpakt in glitter en glamour. Een modern rariteitenkabinet.

En dan het resultaat. Lijven tot pop gemaakt met daaroverheen een slogan die het geheel zeggingskracht moet geven:

Because who is perfect? Get close.

Dus dit is de boodschap van een organisatie die bij wil dragen aan een positieve beeldvorming rond gehandicapten? Dat niemand perfect is? Als je goed kijkt tenminste. Ik vind dat een tamelijk verbijsterende conclusie. Je kleedt mensen letterlijk uit, toont hun naakte en kwetsbare lijf en dan geef je de boodschap dat niemand perfect is? Wat zeggen ze daarmee? Dat deze mensen niet perfect zijn, maar dat dat niet erg is omdat niemand perfect is? 

Door te benadrukken dat niemand perfect is houdt deze organisatie de gedachte overeind dat er uiteindelijk toch zoiets bestaat als perfecte schoonheid, ook al kan niemand daaraan voldoen. Maar er bestaat helemaal geen matenmeter. Er is geen norm van boven die dicteert wat perfectie is. Die gedachte moet ontmanteld net als de mand waar je niet door kan vallen omdat hij niet bestaat. Schoonheid manifesteert zich op vele manieren, in vele vormen. Dus als er al een slogan passend is dan deze:  

Because every body is perfect. Get close.
 

Ik mag hopen dat er iemand wakker wordt daar in die Zwitserse bergen.

Zeemeermin op wielen

Ze lijkt te zweven door het water, omringd door rif en vis. Zuurstofbelletjes borrelen om haar heen. Haar lange haren reiken omhoog. Ze lijkt op een zeemeermin, met dit verschil: Haar staart is geen staart maar een rolstoel. Een lichtgewichtrolstoel met drijvers van plexiglas. Je gelooft je ogen niet, maar het is echt waar. Hier maakt iemand een onderwatertour in rolstoel.

Die rolstoel is natuurlijk volslagen overbodig. Door de drijfkracht van water kan zelfs een zwaar verlamde gewoon zonder stoel de oceaan in zakken. Dit filmpje is dan ook geen marketingstunt van een duikbedrijf dat tracht een nieuwe cliëntenpopulatie aan te boren. Hier wordt een ander doel gediend. Deze veelzeggende en prachtige beelden bevatten een boodschap. Een boodschap verpakt in kunst.

Sue Austin, de kunstenares die dit werk gemaakt heeft, heeft een progressieve ziekte die haar steeds meer belemmert in haar gang door het leven. Op het moment dat ze de stap neemt naar het gebruik van een elektrische rolstoel, ervaart ze een enorm gevoel van vrijheid. “Ik kon voorbij zoeven en de wind opnieuw in mijn gezicht voelen. Alleen al het buiten op straat zijn was opwindend.” Tot Austins grote verbazing kijken de mensen op straat haar echter aan alsof er iets vreselijks met haar gebeurd is. Austin: “Ze kijken naar me vanuit hun eigen aannames over het leven in een rolstoel en als ik hen vraag naar de associaties die ze daarbij hebben, gebruiken ze woorden als: beperking, angst, medelijden, beknotting. Toen wist ik dat ik mijn eigen verhalen moest maken bij deze nieuwe ervaring.” (Zie ook mijn blog Gekluisterd over een soortgelijke ervaring)

En dat doet ze. Voor haar eerste werk “Traces from a wheelchair (Sporen van een rolstoel), brengt ze verf aan op haar wielen en maakt daarmee prachtige sporen, zowel op papier als buiten op het gras en in de straten. “De rolstoel werd een object om mee te spelen en te verven.” (Ik kan vanuit eigen ervaring het maken van spannende sporen in de sneeuw ook van harte aanbevelen. Enthousiaste reacties verzekerd en de kans dat je wordt aangehouden voor Graffiti vandalisme is een stuk kleiner...) Haar onderwaterwerk “Creating the Spectacle!” ontstond vanuit de realisatie dat duiken je belevingsmogelijkheid op dezelfde wijze verruimd als een rolstoel dat doet. Toch zijn de associaties totaal verschillend, zelfs tegenovergesteld. Austin vroeg zich af wat er zou gebeuren als ze de twee met elkaar in verbinding bracht...

Een beeld zegt meer dan duizend woorden. Wie zich Austin voor de geest haalt, zwevend in de tijdloze onderwaterwereld, als een mythische figuur uit een ongekende wereld, zal het moeilijk hebben om niet stiekem te verlangen zelf degene te zijn die dat rolstoeltripje daar in de peilloze diepte van de oceaan mag maken. Het lijkt me dat als je zulke gevoelens naar iemand in een rolstoel weet te wekken, je missie op beeldvormingsgebied geslaagd is. Ik zie uit naar meer rolstoelkunst. Iemand? 

Bron: TED TALK van Sue Austin

Website: Blog Ted

Gewild worden

Ik zie haar bij Unseen. De internationale foto-tentoonstelling die afgelopen september de gashouders in het Westerpark in Amsterdam tooide met fotokunst. Dat ik haar zie is niet zo gek, want het is vrij moeilijk om aan haar voorbij te kijken. In kruipstand gepositioneerd staat ze midden in de ruimte en door de vele mensen om haar heen belemmert ze de doorloop. Ze is een opvallende verschijning, daar op de grond in haar eentje. Ze wil duidelijk gezien worden. Haar naar voren vallende haren, de onderdanige positie die ze inneemt, de hakken en strakke broek suggereren verleiding. 

Maar er is meer. Wie haar van dichtbij bekijkt ziet dat ze niet alleen geheel met plastic is overgoten, maar dat ze is opgebouwd uit stukjes foto’s van zichzelf. Deze vrouw is een beeld gemaakt van beeld.

Daarmee is ze tevens meer geworden dan een sekssymbool. Eerder lijkt zij iets prijs te geven van de neiging van vrouwen om zichzelf te veranderen in de “gewilde vrouw”. De vrouw zoals deze keer op keer wordt verbeeld in tijdschriften, op tv en in andere beeldopleggers. De vrouw in plastic - het materiaal bij uitstek dat wordt geassocieerd met “nep” - toont de wereld niet zichzelf, maar voegt zich naar het plaatje “vrouw” dat haar door diezelfde wereld is opgedrongen. Zij is geworden wat door anderen is voorgeschreven als verleidelijk, in een ultieme poging gewild te worden.

Een maand later ontmoet ik een andere vrouw. Ditmaal op internet. Haar naam is Melissa Blake. Surfend op het internet kom ik terecht bij een artikel van haar hand met de intrigerende titel: Ik ben een van de 100 mensen die leeft met het Freeman-Sheldon Syndrome, en dit is wat ik over echte schoonheid geleerd heb. Melissa heeft een syndroom dat diep bepalend is voor haar uiterlijk en daarmee voor haar leven. Ondanks dat is ze een gewone vrouw die er –net als de dame in plastic- naar verlangt om begeerd te worden. Een leven lang is ze daar mee bezig. Wachtend op de droomman die voorbij zal komen. En hoe langer die op zich laat wachten des te meer gaat ze zichzelf en haar lichaam –“een lelijke zooi”- haten. Er moet immers wel iets mis zijn met haar, als niemand haar wil. En dan op een morgen wordt ze overvallen door een inzicht dat haar leven zal veranderen:

“Ik realiseerde me dat ik gezocht had op de verkeerde plaats. Ik had almaar gehoopt op een man die voorbij zou kunnen kijken aan mijn handicap en die mijn echte Ik zou zien. Ze zat daar verstopt, klaar om uit haar schulp te kruipen. Maar het zou moeten beginnen met mij... De eerstvolgende keer dat ik voor de spiegel sta zie ik mijn golvende rode haar, mijn sproeten en mijn doordringend groene ogen. Maar het meest van alles zie ik mijn littekens. Niet als een hopeloze herinnering aan mijn anders-zijn, maar als een ereteken. Iets dat symbool staat voor alles wat ik heb doorstaan, en voor alles wat mij mooi maakt."

Ik vraag me af wat er zou gebeuren als deze twee vrouwen samen gaan theedrinken. De kans dat ze dikke vriendinnen worden lijkt me klein, tenzij Nora Ephron (director You’ve got mail, je weet wel die mierzoete, heerlijke film met Tom Hanks en Meg Ryan) de ontmoeting regisseert. Dan hebben ze elkaar wellicht toch veel zinnigs te vertellen over het diepe verlangen om door een ander gewild te worden, terwijl je eigenlijk naar tevredenheid met jezelf verlangt. En daar daar drinken ze dan nog een kopje thee op, met een gezellig taartje erbij.

Melissa Blake is journaliste. Ze blogt dagelijks op So about what I said over haar leven met een handicap, en over de wereld van liefde en daten vanuit het perspectief van iemand in een rolstoel. 

Bron plastic vrouw: Tot mijn schande heb ik geen idee wie de plastic vrouw gemaakt heeft. Mocht iemand haar herkennen dan hoor ik graag wie haar schepper is geweest en zal ik de bron alsnog vermelden. 

Bron I Am One of 100 People Living With Freeman-Sheldon Syndrome, and This is What I've Come to Realize True Beauty Is: http://www.xojane.com/it-happened-to-me/living-with-freeman-sheldon-syndrome-true-beauty

---

Meer Mens

Deze column is geschreven voor Leefwijzer, de site van de chronisch zieken-en gehandicaptenraad

Mijn vorige column (griezelen) wijdde ik aan een interview over de tentoonstelling Enge Dingen-Het aangetaste Lichaam. Gastconversator Adriaan van Dis heeft dit rariteitenkabinet van allerhande medische afwijkingen, samengesteld. De collectie bestaat uit oude medische atlassen met prachtige tekeningen van vreselijke ziekten, wasmodellen van lichamen die gruwelijk misvormd zijn, en foto's van oorlogsverwondingen.

Inmiddels heb ik een bezoek aan de tentoonstelling gebracht. Een indringend bezoek, dat begon met de meest spectaculaire rolstoel-entree van mijn leven. De rolstoellift - door het personeel liefkozend aangeduid als 'invalidenheffer'- is een stalen plaat, buiten in de stoep buiten verzonken. Na er met de rolstoel opgereden te zijn, komen er uit de straat manshoge glazen platen omhoog rijzen, waarna de lift vervolgens diep in de grond wegzakt, tot op souterrain nivo. Het geeft me het gevoel levend begraven te worden, hetgeen aardig bijdraagt aan de Enge Dingen-stemming.

Bij binnenkomst in de museumzaal word ik verrast door de bijzondere wijze waarop deze tentoonstelling is vormgegeven. Alle vitrine-en toonkasten zijn gehuld in gordijnen of in doeken met stoffen kleppen, die je moet openen alvorens je iets kunt zien. Dat levert constant het gevoel op dat je iets doet wat niet mag. Kijken wordt gluren. Zien wordt zonde.

Hoogtepunt van de tentoonstelling is een kermiscarrousel met toonkasten erin. Om de kasten draaien witte lampenkampen. Soms zit er een opening in de kap, waardoor je snel even naar binnen kunt loeren, voordat de kap het zicht weer belet. Op de achtergrond speelt ouderwetse kermismuziek, hetgeen bijdraagt aan de realisatie dat mensen met gebreken inderdaad ooit als kermisattractie tentoon werden gesteld.

Nieuw was de informatie dat dit soort kermissen ook werden gebruikt als 'voorlichtingscampagne'. Door de verminkingen te tonen die het gevolg konden zijn van een besmetting met seksueel overdraagbare aandoeningen als syfilis, hoopte men een verandering in de leefwijze van mensen aan te brengen. Zo bezien waren dat soort kermissen van toen, de voorlopers van de SIRE of postbus 51 spotjes van nu.

Trekkend van kast naar kast, trachtend een glimp op te vangen van ziektes met tot de verbeelding sprekende namen als Elephantiasis, of oog in oog met de verminkingen die in een oorlog worden aangericht, word ik bevangen door het gevoel dat de gekozen tentoonstellingsvorm een exacte uitdrukking is van de wijze waarop de mens zich verhoudt tot het afwijkende: het trekt ons aan, maar het stoot ons ook af. We willen ernaar toe, maar we wenden ons er ook vanaf. Het abnormale is aantrekkelijk en afstotend tegelijkertijd.

In een kleine filmzaal kan je nog kijken naar de registratie van een bezoek dat Adriaan van Dis brengt aan een verzamelaar van medische curiositeiten. Ik kijk vooral naar van Dis. Naar zijn fascinatie en heilige huiver. Naar de wijze waarop hij soms oprecht is aangedaan. Ik herken die aangedaanheid in mijzelf. Wie de verwoesting die het lichaam kan treffen aanschouwt, ontkomt niet aan het besef van de kwetsbaarheid van de mens. Gek genoeg maakt die constatering me niet boos of opstandig. Eerder voel ik hoe ik door dit museumbezoek een beetje meer mens ben geworden. 

Ingepakte vitrinekasten

De medische blik

Uitzicht vanaf een balkon-Caillebotte

Een korte discussie op Twitter trok deze week mijn aandacht. 

Ghislaine van Tiel, medisch ethicus aan het UMC Utrecht tweet: Worden wij steeds zieker of bedenkt de farmaceutische industrie dat? 

Henk Jan Out, Hoogleraar farmaceutische geneeskunde bij het Radboud antwoordt: “Ziektes worden niet bedacht door de industrie” en “bij ziekte "promotie" spelen vooral de media een rol (riabremereffect).”

Henk Jan Out verwijst naar een blog van zijn hand waarin hij stelt: “Als de farmaceutische industrie inderdaad ziektes zou verzinnen, dan is de industrie dus in staat om artsen en beroepsverenigingen volledig om te tuin te leiden.” Waaraan hij toevoegt dat dit ook zou gelden voor ethische commissies, voor de De Food and Drug Administration (FDA), en voor patiënten die zich dan voor niet bestaande ziektes zouden laten behandelen.

Henk Jan Out heeft volkomen gelijk als we het fenomeen van 'verzonnen ziektes' net zo letterlijk zouden nemen als hij in zijn blog doet. Dat zou betekenen dat van Tiel meent dat er farmaceutische commissies bestaan die met de duim in de mond en de pen in de hand pathologische beelden bij elkaar verzinnen. Dat dat niet het geval is snapt iedereen. De farmaceutische industrie is geen 'disease ghost-writer'.

Dat laat echter onverlet dat deze industrie een grote hand heeft in hoe wij kijken naar bepaalde verschijnselen zoals bijvoorbeeld pre-menstruele klachten, overbeweeglijkheid, of het geen zin hebben in seks. Of naar meer psychologische zaken als somberheid en rouw. Deze verschijnselen worden steeds vaker gepathologiseerd en met pillen 'behandeld'. En al zijn ze niet door de farmaceutische industrie verzonnen, zij worden door haar wel degelijk benoemd als 'medische problemen', die een medische behandeling vereisen. De wijze waarop deze beeldvorming -via slimme marketingtrucs- plaatsvindt, is uitgebreid beschreven door onderzoeksjournalist Joop Bouma in zijn boek Slikken. Trudy Dehue beschrijft in haar boek DeDepressie-epidemie ook over de wijze waarop de farmaceutische industrie heeft bijgedragen aan de bestempeling van depressie tot een hersenziekte en dus tot de medicalisering ervan.

Het zou echter onjuist zijn te menen dat alleen de farmaceutische industrie blaam treft. Onze cultuur raakt als geheel steeds meer gevangen in 'de medische blik'. Steeds meer mensen beschouwen zichzelf als een "Brein op pootjes" (vrij naar Dick Swaab) of als het resultaat van een bepaalde genetische aanleg. Een opvatting die makkelijk kan ontaarden in slachtofferschap en ontkenning van de vrije wil (zie ook blog dik of obees?) De zegen van de wetenschap en haar toepassing in de geneeskunde, dreigt tot een vloek te worden als de mens volkomen tot een chemische fabriek of hersenspinsel gereduceerd wordt.

Het schilderij “Uitzicht vanaf een balkon” van de Franse impressionist Gustave Caillebotte (1848-1894) kan illustreren hoe 'de medische blik' werkt. De titel is misleidend want het werk draait juist om dat wat wij niet kunnen zien, om dat wat ons het zicht ontneemt. Het bijzondere van dit werk is dat het centraal stelt wat wij ons normaliter niet bewust zijn: ons denkraam. Het raster waardoor wij naar de wereld kijken, door Caillebotte verbeeld als de balustrade rond het balkon. Ik stel mij voor dat de heersende medische denkwijze te vergelijken is met deze balustrade: het bepaalt ons zicht op een heel specifieke manier en belet ons daardoor ook een frisse blik op mogelijk andere oorzaken van onwelbevinden, of op andere oplossingen daarvoor.

In de meest extreme variant (Wij zijn ons brein) is het medische model geen raster meer waardoor men naar de mens kijkt; het is de enige waarheid geworden waarnaar alles zich  voegt en van waaruit alles wordt verklaard. De monomane blik werkt enkel zelfbevestigend. In het schilderij wordt dat verbeeld door de koets op straat, die je bijna niet kan zien omdat hij gedeeltelijk samenvalt met de balustrade en en er deel van gaat uitmaken. Zo lijkt de mens geleidelijk steeds meer samen te gaan vallen met de eenzijdige waarheid van de medische blik.

Invalidentoilet

Volgens mij glipte ik er ook weleens naar binnen toen ik nog niet officieel invalide was. Hup effe snel d’r op. En dan lekker genieten van de luxe en ruimte van zo'n toilet en je licht euforisch voelen omdat je aan de rij voor het damestoilet bent ontsnapt. Helaas kan ik me niet herinneren of ik in die tijd ook wel eens heb meegemaakt dat ik bij het verlaten van zo'n toilet dan ineens stuitte op een wachtend iemand in een rolstoel... En ik kan me dus ook niet herinneren hoe ik daar dan op reageerde.

Inmiddels ben ik wel expert geworden in het voorspellen en categoriseren van de reacties van anderen in zo’n ongemakkelijke situatie. Dat is een soort sport geworden en daarom raak ik altijd weer licht opgewonden als ik voor de gesloten deur van het invalidentoilet sta te wachten tot deze opengaat. Wie zou er ditmaal achter vandaan komen en hoe snel heb ik door in welke categorie de betrokkene valt?

Laat ik beginnen met de eerste categorie. De ‘anti-climax’ gevallen. Daaronder vallen alle legale bezoekers van zo’n toilet. Gehandicapten dus, maar ook moeders met kinderen, want die mogen tegenwoordig gewoon de grens naar het verboden gebied overschrijden, want steeds meer invalidentoiletten zijn ook baby-verschoonruimtes geworden (helaas zijn daarmee zeker de helft van diezelfde toiletten ook ineens een stuk ontoegankelijker geworden omdat babyverschoonplanken de vrije doorgang belemmeren, maar dat terzijde…)

Interessanter zijn de overige categorieën, te beginnen met de ‘sorry- mevrouwen’ (ik kan het ook niet helpen, maar het zijn altijd vrouwen die uit het toilet tevoorschijn komen. Ik dacht eerst dat dat misschien wees op een hogere moreel-ethische ontwikkeling van de man, maar uiteindelijk lijkt een voor de hand liggender verklaring dat er bij het mannentoilet nooit een rij staat). Leeftijd tussen de 30-50 jaar. Ze putten zich direct uit in verontschuldigingen en doen boete voor hun overtreding door galant de deur voor me open te houden, het licht te ontsteken, en de deur achter me te sluiten. Steevast eindigt de ontmoeting met de vraag: ‘Gaat het lukken zo?’ Het is een knap staaltje subiete omzetting van schaamte naar schuld en van daaruit naar ingeloste schuld.

Dan heb je nog de ‘waag-er-eens-iets-van-te-zeggen’ dames. Leeftijd tussen de 50-70. Type Bijenkorf. Sjaaltje, te sterk parfum, bevroren glimlach op te rode lippen. Ze hebben me nog niet gezien of er verschijnt een minachtende arrogante blik in hun ogen. Ze spelen het zo dat ik hen altijd de doorloop lijk te versperren, en ik hen dus iets aandoe in plaats van andersom. Ze zeggen niks, maar kijken des te meer. Hun schaamte transformeert onmiddellijk naar een krachtig pantser van ‘gelijke rechten’.

En last but not least: De ‘kut-ik-ben-betrapt-nu-krijg-ik-straf’ vrouwen. Hun schaamte wordt onmiddellijk paniek. Je ziet ze denken: ‘Het zou ook kunnen dat ik een onzichtbare handicap heb, dus ik hoef me niet rot te voelen, echtnietheusnietniet’. Heel soms verleidt de paniek tot een licht simulerend trekken met een been, maar meestal verdwijnen ze snel en geruisloos uit beeld. De ogen naar beneden gericht om ieder oogcontact te vermijden. Iets zeggen zit er niet in. Dat komt waarschijnlijk door een dichtgesnoerde keel. Dat doet angst soms.

Ja, het is spannend, het zittende leven. 

Maar de hamvraag blijft natuurlijk naar welke moreel-ethische code deze mensen zich eigenlijk voegen? Waaruit blijkt eigenlijk dat alleen invaliden op een invalidentoilet mogen? Misschien komt het door de invalidenparkeerplaats. Zelfde embleem voor dezelfde groep mensen. En parkeren op een invalidenparkeerplaats mag niet! Dus plaatsnemen op een invalidentoilet mag ook niet. Kennelijk. De verwarring kan ook komen door de embleempjes die vrouwen en mannenwc’s van elkaar scheiden. Kennelijk wordt het rolstoelembleem dan op diezelfde wijze geïnterpreteerd....

Toch lijkt het al met al veel voor de hand liggender om er vanuit te gaan dat het rolstoelembleem laat zien dat dit toilet OOK voor mensen in een rolstoel toegankelijk is. Want het zou toch wel zonde zijn als al die mooie toiletten voor 99% van de tijd ongebruikt staan, want met zovelen zijn we nou ook weer niet. Ik zou dus zeggen ga vooral zonder schuldgevoelens het invalidentoilet in. Ik kan prima even op u wachten hoor. Ik zit toch.

Gezichten op de dood

Deze maand zag ik twee beelden. De een in een scriptie van een Gestaltstudent, de ander in de krant. Als je de beelden naast elkaar zet gaan ze met elkaar een veelzeggend gesprek aan over de dood en hoe verschillend daar naar gekeken kan worden. Het affiche van de hartstichting is een modern beeld. Het geeft een inkijkje in hoe de dood tegenwoordig steeds vaker verbeeld en ervaren wordt. Als een tekortschieten, een gebrek. Het feit dat mensen sterven is geen constatering meer maar een beschuldiging. Alsof de dood eigenlijk niet zou moeten zijn. Alsof zij slechts te wijten is aan menselijk falen in plaats van onlosmakelijk verbonden met het menselijk bestaan.

Hoe anders is het tweede beeld, een zogeheten Vanitas voorstelling. Het woord Vanitas betekent letterlijk 'ijdele schijn'. De Vanitas symboliek komt veel voor in de nederlandse 17de eeuwse kunst maar ook later in de negentiende eeuw is het een geliefd thema. Terugkerende symbolen zijn: de menselijke schedel, de uitdovende kaars, de zandloper, de zeepbel, de worm of bijvoorbeeld gebroken voorwerpen. Allen herinneren ons eraan dat alles eindig is en dat wij uiteindelijk zullen sterven. Mooi vind ik het feit dat de dood hier niet alleen een feitelijke constatering is (wij gaan dood) maar ook een proces. In het branden van de kaars schuilt de dood. De bloem groeit, bloeit en verwelkt. De tijd voltrekt zich tussen de twee punten van begin en einde. Vanitas schilderijen wijzen dus niet alleen op de dood maar ook naar dat wat eraan voorafgaat. En juist door die twee samen te brengen lijkt zo'n schilderij ook op te roepen tot Leven! Juist in het gezicht van de dood.

Twee beelden. Twee verhalen. Twee wijzen van omgang met de dood. Morgen is het pasen. Het feest van het leven dat door de dood heen gevonden wordt.

Bron vanitas schilderij: klik

Met dank aan scriptie van Judit Zijlstra, bijna afgestudeerd Gestalttherapeut, die dit inspirerende Vanitas beeld onder mijn aandacht bracht.