Wie praat over DNA-aanpassing komt onvermijdelijk uit bij het thema zelfbeschikking. In een moderne, democratische maatschappij is dat een onbetwistbaar groot goed. Toch wil ik er wat kanttekeningen bij plaatsen. Zelfbeschikking drijft op de gedachte, dat het voorgelegd krijgen van een keuze, per definitie een goede zaak is. Die aanname lijkt plausibel, maar wat als de aangeboden keuze niet deugt? Bijvoorbeeld, omdat hij geen échte keuze is? Of een onmogelijke keuze?
Moeten kiezen tussen een gezond kind of een kind met een genetisch defect, valt in de categorie bedenkelijke keuzes. Je kunt hem scharen in het rijtje: wil je liever dik zijn of dun? Blij of depressief? Slim of dom? Dit soort keuzes zijn geen keuzes, want kiezen veronderstelt dat er op beide zijden van de weegschaal iets van een vergelijkbaar gewicht ligt. Als de ene zijde onmiskenbaar negatievere consequenties heeft, of minder maatschappelijk gewenst is, dan kun je met goed fatsoen niet meer over keuzevrijheid spreken. Zo’n keuze voelt dan eerder als dwang verpakt in een jasje van vrijheid.
Sanne van der Hout, ethicus op het gebied van prenatale screening, gebruikt de term screeningsfuik om te beschrijven waar ouders in terecht komen als de NIPT (niet-invasieve prenatale test) een verhoogd risico op down-, edwards- of patausyndroom aantoont. Wie in de screeningsfuik terecht komt blijft ‘ja’ zeggen tegen vervolgonderzoek, omdat ‘nee’ zeggen niet als een optie voelt. Afzien van onderzoek betekent namelijk medeplichtig worden aan de aandoening van je kind. Althans zo voelt het. Je had immers ook iets anders kunnen kiezen. Bij DNA-aanpassing zal dat gevoel niet anders zijn. Ook daar hangt de techniek als een worst voor je neus, dus als jouw kind straks niet gezond is (of slim, muzikaal, good-looking?) dan is dat jouw schuld. Had je maar moeten ingrijpen.
Dit gevoel van geanticipeerde spijt of schuld, leidt ertoe dat de meeste ouders meegaan met het testaanbod. Ook Sanne van der Hout, die de screeningsfuik uit eigen ervaring kent, deed dat. Toen de NIPT bij haar een verhoogd risico op Down liet zien, twijfelde ze over vervolgonderzoek, maar toch deed ze een vruchtwaterpunctie. De punctie toonde aan dat haar kindje gezond was, maar het overleed door diezelfde punctie. Van der Houts ‘keuze’ om toekomstig leed te willen voorkomen, leidde tot een drama in het heden. De techniek die als gezondheidsbelofte werd ingezet, leidde naar de dood.
Van der Hout is niet de enige ouder die moet leven met de gevolgen van haar keus. Andere ouders lijden onder spijt over afgebroken zwangerschappen, nadat er een afwijking werd geconstateerd. Of hebben - na het proces van pre-implantatie genetische diagnostiek - moeite met de embryo’s die in de vriezer achterblijven. Of met het feit dat ze potentiële broertjes en zusjes hebben ‘afgevoerd’. Kortom, het wordt steeds duidelijker dat techniek niet zaligmakend is. Dat alles kunnen weten geen weg opent naar het paradijs. Misschien wordt het tijd ons af te vragen wat voor soort keuzes we willen maken en wat voor soort keuzes niet. Dan pas is zelfbeschikking weer het grote goed dat het zou moeten zijn.
Sanne van der Hout: Onverwacht. Als prenatale screening leidt tot onmogelijke keuzes.
De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!
#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNA-aanpassing
