Keukentafelgesprek

De gemeente Amsterdam voert al een jaar lang “keukentafelgesprekken”. Verwees die term vroeger naar gezelligheid rond een koekjestrommel met de buurvrouw of vrienden, nu duidt het de gemeentelijke procedure aan die een zorgvrager moet doorlopen om hulp van de gemeente te krijgen. Bijvoorbeeld bij het huishouden. 

Begin november ben ik zelf aan de beurt voor een herindicatie. Ik ontvang al jaren een PGB (Persoonsgebonden Budget), maar iedereen moet vanwege de wijzigingen in de WMO en voormalig AWBZ (Wet Maatschappelijke Ondersteuning en Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) opnieuw onder de loep genomen worden. Dus vul ik braaf de stapel formulieren in, maak een zorg- en budgetplan en vertrouw erop dat het goed komt. Waarom ook niet? Mijn situatie is vrij simpel. Progressieve spierziekte, rolstoelgebonden, alleenstaand, jonge dochter. Iedereen snapt mijn zorgvraag.

De jonge vrouw die uiteindelijk bij mij aan de keukentafel schuift (“nee bedankt’, ze hoeft geen koffie met koekje) is een medewerkster van de MO-zaak, het orgaan dat de gemeente Amsterdam inhuurt om (her)indicatie-procedures uit te voeren. De Mo-zaak doet onderzoek naar iemands situatie en geeft vervolgens advies aan de gemeente. De gemeente besluit op basis daarvan wat iemand aan hulp krijgt toegewezen. Dat is tenminste de officiële lezing en hij wekt de schijn dat de Mo-zaak onafhankelijk onderzoek doet en op basis daarvan advies uitbrengt.

Maar helaas, het steekt toch wat anders in elkaar. In werkelijkheid loopt de MO-zaak aan de gemeentelijke leiband en richt zij haar advies keurig naar de - door de gemeente vooraf bepaalde - normtijden. Dat betekent dat, ongeacht de individuele situatie, de uitkomst van het aantal uren op voorhand vast ligt. Tijdens mijn keukentafelgesprek wordt dit ook onomwonden zo gesteld. De dame in kwestie zegt letterlijk: “Ik voer eigenlijk alleen nog maar slecht nieuws gesprekken en ik kan u nu al zeggen dat u uw uren niet gaat behouden.” En inderdaad na twee weken ontvang ik de beschikking van de gemeente. Had ik – na een bezwaarprocedure in 2013 – nog recht op 6.5 uur hulp bij het schoonhouden van mijn huis en het doen van de was, nu is dat aantal uren teruggebracht tot 2 uur en 55 minuten per week. En dat terwijl er ten opzichte van 2013 niets in mijn situatie is veranderd. Hooguit verlies van nog meer armkracht.

Wat er wel is veranderd is de gemeentelijke opvatting over huishouding. Amsterdam heeft besloten dat een huis in veel minder uren per week schoon gehouden kan worden dan voorheen. 75 minuten per week acht de gemeente genoeg en ook de was kan stukken sneller gedaan dan vorig jaar. Ik zweer je, de beleidsmaker die dit alles heeft bedacht mag onmiddellijk als hulp bij mij aan de slag. Want waren de oude indicatie-normen al krap, de nieuwe zijn ronduit lachwekkend. In mijn huishouden zal het wonder zich in ieder geval niet voltrekken dat dezelfde hoeveelheid werk ineens verricht kan worden in de helft van de tijd. Dat soort wonderen zijn voorbehouden aan de papieren werkelijkheid van beleidsmakers met een te krappe beurs.

Conclusie: Onder het mom van herindicatie gesprekken voert de gemeente Amsterdam een snoeihard bezuinigingsbeleid dat procedureel gezien onfris en verhullend in elkaar steekt. Eigenlijk hadden ze mij beter een brief kunnen sturen met de mededeling: “Jammer, onze pot is leeg. U heeft meer zorg nodig, maar helaas, dat is niet ons probleem. Pindakaas.” Dat zou mij een boel formulieren, een schijnonderzoek aan mijn keukentafel, en een ingezonden brief naar Het Parool schelen. Natuurlijk zou ik dan nog steeds bezwaar indienen en uiteindelijk – indien nodig - naar de rechter gaan. Want in Nederland bestaat nog steeds de gemeentelijke zorgplicht. En ook Amsterdam zal zich daaraan moeten houden. 

Technik

Ongeëvenaard is ze. Agatha Bulstronk. Schepping uit de geest van kinderboekenschrijver Roald Dahl[1]. Een schooldirectrice die kinderen haat en ervan overtuigd is dat zij zelf nooit kind is geweest. Die militaristische kleding draagt, kampioene kogelslingeren is (en dit regelmatig demonstreert met kinderen) en die kinderen opsluit in haar 'stikhok'; een zeer smalle kast waarin je slechts stijf rechtop kan staan, vanwege spijkers en glasscherven aan de muren...

U snapt mijn verbazing als “De Bulstronk” plotseling binnenstapt in de kamer van het Berlijnse Gasthuis waar ik een week verblijf, blijgemoed haar mouwen opstroopt en aankondigt dat ze me eens even lekker zal gaan wassen en aankleden. Mijn warme dekbed wordt abrupt naar achteren geworpen en in no time heeft ze een kleddernat gastenhanddoekje op mijn lijf gekwakt en begint het water zich niet alleen over mij, maar ook over het bed te verspreiden. Nadat ze 'fijn' mijn billen heeft gewassen reikt ze mij het doekje aan zodat ik daar zelf nog even mijn gezicht mee kan doen...

Ondertussen is de rugleuning van het bed langzaam maar zeker omhoog gekropen. De forse benen van De Bulstronk drukken ongemerkt maar regelmatig tegen de aftstandsbediening die aan de zijkant van het bed hangt. Uiteindelijk dreig ik - ondanks al mijn waarschuwende aanwijzingen - dubbel te worden gevouwen, maar ik word gesust: “Alles kommt gut. Ist keine problem”. (Alles komt goed, geen probleem) Slechts als ik mij in de alarmtonen van mijn stem begeef omdat het nu echt niet meer fijn is, ziet ze in dat ingrijpen noodzakelijk is geworden en keren ik en het bed in een enigzins relaxtere positie terug.

Na het zogeheten afdrogen (je hoort potentiële smetplekken juichen) vangt het aankleden aan. Onder de noemer “Das ist Technik” (een kwestie van techniek), eindig ik in de houdgreep onder haar oksel, mijn gezicht tegen haar boezem geplet. Er rest mij niets dan overgave en de hoop dat het restje adem - dat ik met mijn in grimas verwrongen mond naar binnen weet te zuigen - voldoende zal zijn om de tijd te overbruggen die het haar kost om mij in mijn t-shirt en jurk te wringen. Is dat eenmaal gelukt dan werpt zij mij vol voldoening terug in de kussens, de schoonheid en eenvoud van haar “Technik” bejubelend. Inmiddels hou ik mijn hart vast voor wat volgt. Waarin ze mij helaas niet teleurstelt.

Als ik eenmaal op de been ben, wankelend van zoveel Technik, moet mijn broek – die ze charmant en praktisch niet verder dan tot enkelhoogte heeft aangedaan - opgehesen worden. Inmiddels doordrongen van haar ongerichte kracht, begin ik naarstig naar voren te schuifelen om steun te zoeken bij mijn rolstoel. Als je buikspierfunctie nul is, is er weinig voor nodig om je van sta-stand in dubbelklaptoestand te krijgen. Lachend beziet ze mijn hulpeloze pogingen om me vast te grijpen. “Du hasst angst”, giert ze. “Das brauchts du nicht ze haben. Du könnst nicht fallen. Ich greife dich sofort” (Je hoeft niet bang te zijn, je kunt niet vallen, ik grijp je direct). En met een ferme ruk trekt ze mijn broek omhoog. Slechts de leuningen van mijn stoel die ik - godlof - inmiddels heb weten te bereiken, voorkomen dat ik voorover kukel. Als ik ten langen leste eindelijk het zitkussen van mijn rolstoel weer onder mijn billen voel schuiven, zijn mijn opluchting en vreugde onbeschrijflijk groot. Controle. Baas over eigen lijf. Het stuur weer zelf in handen.

Mensen die twijfelen aan de noodzaak van het Persoonsgebonden Budget (PGB), of die menen dat de noodzaak tot bezuinigingen het rechtvaardigen om te gaan tornen aan het recht om zelf je zorgverlener uit te kiezen, zouden verplicht een weekje moeten doorbrengen met mijn Berlijnse Bulstronk. Ik ben heel benieuwd naar hun mening nadien.

---

[1] Roald Dahl: Matilda (1988) In 1989 bekroond met de prijs van de Nederlandse Kinderjury

Verkiezingsdebat: Het transparante Embryo

De zaal zit behoorlijk vol bij het verkiezingsdebat “Het Transparante Embryo” in de Balie in Amsterdam. Genodigden van PVDA-, CDA-, Groen Links-, D66- en ChristenUnie huize gaan in debat over de dilemma’s rond prenatale screening.

Ik weet niet zo goed wat ik had verwacht, maar het is me al snel duidelijk dat deze avond een avond vol gemeenplaatsen zal worden. De welbekende argumenten van zelfbeschikking, keuzevrijheid en kwaliteit van leven passeren de revue en al snel dreigt het debat over de ethiek van het screenen, gegijzeld te worden door een debat over de juistheid van abortus. De enige persoon in het gezelschap die probeert om de discussie naar een fundamentelere laag te voeren is Esmee Wiegman van de ChristenUnie. Maar haar vraag: “Wat is er eigenlijk mis met het syndroom van Down”, wordt keurig genegeerd door de overige aanwezigen. Pia Dijkstra van D66 poogt haar ergernis over deze inbreng van mevrouw Wiegman te onderdrukken maar slaagt daar slecht in, en Khadija Arib van de PVDA kan niet nalaten om mevrouw Wiegman persoonlijk aan te vallen in plaats van in te gaan op de zaken die zij naar voren brengt. De teneur is duidelijk. Standpunten van de ChristenUnie inzake dit soort thema’s hoef je niet serieus te nemen.

Nu is de ChristenUnie daar zelf voor een deel schuldig aan. Door argumenten tegen screening te vermengen met argumenten tegen abortus, komen vragen naar de ethiek van medische selectie in de zwangerschap niet zuiver genoeg aan bod. De vanzelfsprekendheid waarmee – ook in dit debat - selectie op medische gronden wordt aanvaard, blijft stuitend. Zonder blikken of blozen wordt er keer op keer een link gelegd tussen het kwaliteit van leven vraagstuk en de aan- of afwezigheid van een handicap of aandoening. Alsof het vanzelfsprekend is dat geluk en kwaliteit van leven enkel zijn voorbehouden aan hen die gezond van lijf en leden zijn. Hetzelfde geldt voor de vanzelfsprekendheid waarmee het ouders wordt gegund ongeboren leven met een aandoening te zwaar te vinden en er dus van af te zien “zo’n kind” te krijgen.

Het probleem met dit soort uitgangspunten is dat ze het nieuwe leven verengen tot kwaal en zorglast. Alsof het geen mens betreft maar een medische diagnose en een zorgindicatie. De vraag “Wat is er mis met Down”, brengt de mens met Down in beeld. Een individu wiens levensgeluk niet staat of valt met zijn syndroom, maar met de omgeving waarin hij opgroeit. En hoewel de vertegenwoordigers van alle partijen het eens lijken te zijn over het feit dat er naast ruimte voor nieuwe technische ontwikkelingen op het gebied van de menselijke voortplanting ook altijd geïnvesteerd zal moeten worden in goede zorgvoorzieningen, toont de werkelijkheid een veelheid aan bezuinigingen in de zorg. En als een meneer in de zaal meent te moeten uiten dat hij niet begrijpt waarom hij zou moeten betalen voor de gehandicapte kinderen die anderen geboren laten worden, wordt glashelder dat solidariteit met mensen met een handicap iets is waarvoor altijd gevochten zal moeten worden.

In dat kader stel ik mij de vraag wat er de komende decennia zal gebeuren met onze gevoelens van solidariteit, als er steeds meer mogelijk zal worden op het gebied van screening. Nu al zijn er mogelijkheden om diep in het menselijk genoom te kijken en om te voorspellen welke ziektes zich later in het leven kunnen gaan manifesteren. Blijft het onder druk van deze voortschrijdende mogelijkheden tot gluren naar het embryo echt vanzelfsprekend om van screening af te mogen zien? Zal het niet zo zijn dat hoe meer er te ontdekken valt, hoe schuldiger mensen zich gaan voelen als ze dat allemaal nalaten? En als de bezuinigingen in de zorg voortgaan, hoe reëel is het dan om af te zien van screening? Het is dan immers niet meer zeker dat goede zorg voor jouw toekomstig kind gewaarborgd is. Zullen voortschrijdende techniek en geld uiteindelijk het principe van individuele keuzevrijheid maar ook van solidariteit ondergraven? Of is dat een doemscenario?

Na afloop van het debat wordt ik staande gehouden door een man in een zwarte soutane met wit priesterboord en een groot kruis om zijn nek. Het blijkt de bisschop van Roermond te zijn. Hij vraagt me wat ik wat van het debat vond en we zijn het gauw eens. Zijn het dan echt alleen maar hardcore christenen die nog kritisch en terughoudend zijn ten aanzien van alle technologische ontwikkelingen op het gebied van de voortplanting? Ik mag toch bidden van niet. Maar wie zorgen heeft over alle razendsnelle ontwikkelingen op bio-technologisch gebied, lijkt vooralsnog alleen bij de christelijke partijen terecht te kunnen. Helaas.

Uitglijder Kamerlid Sabine Uitslag

Sabine Uitslag, Tweede Kamerlid voor het CDA, raakte deze week in opspraak na het schrijven van een column over mantelzorg. In deze column vraagt zij zich af wat nou eigenlijk precies de definitie van mantelzorg is. Valt daar ook het bezoeken van je oude vader onder, het verzorgen van je baby, of het bakken van een eitje voor je man? Uitslag is van mening dat vroeger het zorgen voor een ander vanzelfsprekend was, terwijl er nu eisen en verwachtingen aan worden gesteld. (Lees: mensen willen er voor betaald worden). Zij pleit voor onbaatzuchtige zorg want: “Je bent waardevol als mens als je voor niets iets doet voor een ander” (Lees: geld hoort dus niet thuis in een intieme zorgrelatie).

Het is duidelijk dat mevrouw Uitslag inderdaad niet op de hoogte is van de definitie van mantelzorg, want alle vormen van zorg waar zij voor pleit vallen gewoon onder de noemer ‘dagelijkse zorg’. Mantelzorg is de langdurige zorg voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers geven deze zorg minimaal acht uur per week en/of langer dan drie maanden. Bovendien is mantelzorg onbetaald en daar begint de eerste verwarring die mevrouw Uitslag in haar column zaait. Mantelzorgers die betaalde zorg gaan bieden zijn immers geen mantelzorgers meer, dat zijn zorgverleners. Intieme zorgverleners, dat zou wellicht een passende term voor hen zijn. De betaalde taken die zij verrichten vallen niet onder de noemer ‘dagelijkse zorg’. Het zijn taken waarvoor een zorgindicatie is afgegeven en waarvan de noodzaak dus is getoetst! Je krijgt echt geen zorgindicatie met bijbehorend budget, om iemand een eitje voor je te laten bakken. Het spreken over, of insinueren van ‘betaalde mantelzorg’, is verwarrend en wekt de suggestie dat er in Nederland inderdaad mensen zijn die betaald worden voor het bakken van eitjes voor hun (zieke) man. In werkelijkheid hebben mantelzorgers werk overgenomen dat vroeger werd verricht door instellingen als thuis-of wijkzorg. Dat kostte toen geld en dat gaat ook in de toekomst weer geld kosten. Ook als wij geen intieme zorgverleners meer dulden omdat we zijn gaan geloven in het CDA concept van ‘betaalde mantelzorgers’.

De column van mevrouw Uitslag is dan ook geen warm pleidooi voor onbaatzuchtige zorg, het is een verkapte rechtvaardiging van de draconische bezuinigingsmaatregelen die haar partij toelaat op de zorg in Nederland, en dan met name op het PGB (persoonsgebonden budget) van zorgvragers. Door mantelzorgers weg te zetten als een inhalige groep, lijkt het ineens volkomen terecht om 90% van de PGB houders hun budget te ontzeggen. Want ja, het is toch ook belachelijk dat je met een PGB je viendin of man of buurvrouw uitbetaalt….

En daarmee komen we aan de kern waar het eigenlijk om draait. De zorgvragers. De mensen die de bepleite onbaatzuchtige zorg van mevrouw Uitslag moeten gaan ontvangen. Degenen die anderen om zorg moeten vragen, en die het kennelijk heel gewoon moet vinden dat naasten hem onbetaald intensieve zorg verlenen en daar alles voor opofferen. Het is alsof de tijd wordt teruggedraaid en het weer gewoon moet worden dat gehandicapten door hun familie thuis worden verzorgd, of hun leven lang in een instelling wonen. Geld mag dan voor mevrouw Uitslag niet thuishoren in een intieme zorgrelatie, het is wel het middel bij uitstek om de autonomie van mensen met een zorgvraag te garanderen en hun relaties in balans te houden. Ik vind het heel triest dat een Tweede Kamerlid dat belast is met het zorgbeleid in Nederland, zich drukker maakt om de moraal rond mantelzorg, dan om de mensen die zorg moeten ontvangen en die massaal aangeven dat verlies van het PGB een ramp in hun leven zou betekenen.

En ja, er is vast het een en ander af te dingen op de wijze waarop nu met het PGB wordt omgesprongen. Strakkere indicatiestelling is hoogstwaarschijnlijk onontkoombaar. Maar 90% van de PGB houders hun budget ontzeggen, heeft niks met beleidscorrectie te maken. Dat is kille, koude bezuiniging zonder visie en zonder kennis van zaken.

Het CDA wil de klok terugdraaien. Gehandicapten en chronisch zieken moeten weer de onmondige, niets-kostende, dankbaar ontvangende partij worden waar door mantelzorgers zoveel waardevols aan ontleend kan worden. Als u het niet erg vindt mevrouw Uitslag, bedank ik voor de eer.

Dit stuk is op 1 augustus 2011 gepubliceerd in Dagblad Trouw

PGB bezuinigingen: Kabinet verliest verstand!

Het kabinet wil drastisch gaan bezuinigen op het Persoonsgebonden Budget. Dit budget maakt het voor mensen met een zorgvraag mogelijk hun eigen zorg in te kopen. Het snijden in de PGB's (het gaat om 1 miljard euro op een totale begroting van 2.7 miljard euro en dat betekent dat van de 130.000 mensen nog maar 13.000 mensen hun budget zullen behouden) maakt mensen opnieuw afhankelijk van (nog veel duurdere!) zorginstellingen en van hun 'zorg op maat' (hetgeen zoveel betekent als: Wij weten wat goed voor u is).  Dit is een stap terug in de tijd, in de emancipatie van mensen die zorg nodig hebben, en in het gezonde verstand van dit kabinet. De prijs die de maatschappij voor zo'n ingreep gaat betalen omvat veel meer dan enkel geld: Het is het verlies van een waarde waarvoor velen hard gestreden hebben: De waarde van zelfstandigheid, van zelf bepalen wat jij aan zorg nodig hebt en van wie jij dat het liefst wilt krijgen. Het is duidelijk dat Wilders, Rutte en Verhagen zichzelf aankleden, hun eigen billen afvegen en een auto met chauffeur tot hun beschikking hebben. Enkel mensen, voor wie al deze zaken vanzelfsprekend zijn, kunnen een dergelijk idee onbeschaamd ter tafel brengen.

En nog een kleine reminder aan het slot: was het niet de VVD die het PGB zo'n warm hart toedroeg, en die aan de wieg van de totstandkoming heeft gestaan? En was het niet de VVD, bij monde van een hoogst verontwaardigde Mark Rutte, die vorig jaar mei in een uitzending van Netwerk, het volgende beweerde:

“Het is natuurlijk ondenkbaar dat bij de VVD dit gezin (MJ: gezin met dochter die PGB nodig heeft) hun PGB (persoonsgebonden budget) zou kwijtraken. Daar hebben wij in Nederland voor gevochten. Dat is beschaving, dat staat nergens in onze plannen….. dat PGB blijft bestaan."

Bron: Citaat van Rutte terug te kijken op 09:06 minuten in de aflevering Van Netwerk op 27 mei 2010
Cijfers en feiten: Dagblad Trouw 31 mei 2011