Gruwelijk mooi

Ineens kwam de dood voorbij. In het sterven van mijn ex-schoonmoeder, in de levensbedreigende bloedvergiftiging van de zwangere dochter van één van mijn beste vriendinnen, en in het doodgeboren kindje dat daar het intens verdrietige gevolg van was.

 

De dood schoof ook aan tafel toen ik met mijn 82-jarige moeder een levenstestament opmaakte en me bedacht dat ik dat ook voor mezelf moest doen. Zo hoeft mijn dochter - mocht ik ooit wilsonbekwaam worden - niet te raden wat ik wil op medisch en financieel gebied.

 

Tenslotte kwam de dood langs in een prachtig gesprek met Manu Keirse bij De Nieuwe Wereld. Keirse is een Belgische, klinisch psycholoog, die zijn leven heeft gewijd aan rouwbegeleiding en palliatieve zorg. Er was iets aan de man wat me diep raakte. Hij leek de vleesgeworden troost. Alles aan hem straalde zachtheid uit. Zijn woorden kwamen niet uit het hoofd, maar uit het hart.

 

Ik denk – en dat zal velen tegen de borst stuiten - dat die milde hartenkracht de vrucht is van een leven lang getuige zijn van diep verdriet. In zijn beste vorm kan de dood iets brengen wat ons menselijker maakt, opener, empathischer.

Ik zag het gebeuren tijdens de begrafenis van mijn ex-schoonmoeder. Mensen, die normaal gesproken het hart niet op de tong hebben en eerder naar binnen dan naar buiten keren, reikten naar elkaar uit. Zachtheid gonsde door de koffiekamer.

 

Iets soortgelijks ervoer mijn vriendin aan het bed van haar doodzieke dochter. ‘Er gebeurt ook zoveel moois’, zei ze. ‘Ik voel me zo dankbaar. Is dat niet gek? Mag ik dat wel voelen?’

Er lijkt een taboe te rusten op het benoemen van schoonheid en zinvolheid temidden van pijn. Alsof je iets wegneemt van het rauwe, gruwelijke en ontwrichtende van de dood, als je oog hebt voor wat zich tegen de verdrukking in óók toont: meer mogelijkheid tot verbinding, tot vergeving, tot liefhebben. Het lijkt elkaar uit te sluiten, zingeving en pijn, maar volgens mij is het omgekeerde waar: wie zin kan voelen in het doormaken van pijn, wie ziet dat verdriet niet alleen iets neemt, maar ook iets geeft, kan pijn makkelijker insluiten, een plek geven, ermee leren leven.

 

Pijn zin geven is iets anders dan pijn ontkennen of romantiseren. Het is eerder de ervaring dat licht en duisternis zich soms op verrassende wijze mengen. Als een klaproos die opschiet uit beton. Zeg je dan: die bloem, die hoort daar niet? Of verwonder je je over de kracht waarmee het leven - zelfs op het diepste punt - sterker kan zijn dan de dood?

 

Kijk hier het gesprek met Manu Kreise bij De Nieuwe Wereld

 

 

 

 

We kunnen niet iedereen beschermen

Onderstaand opiniestuk lag klaar op de redactietafel van de Volkskrant om gepubliceerd te worden, maar toen brak de oorlog in Oekraïne uit en verloor de coronapandemie die ons twee jaar in de greep hield ineens zijn actualiteitswaarde. Dus daarom alleen op dit blog: We kunnen niet iedereen beschermen.   

 Asha ten Broeke (Volkskrant, 17 februari) voelt zich bekocht nu de overheid ineens alle coronamaatregelen loslaat en de bescherming van kwetsbaren geen doel meer is van het coronabeleid. Ik snap haar wel. De overheid heeft in deze hele pandemie eenzijdig de nadruk gelegd op de besmettelijkheid van het virus en nergens op de bevattelijkheid ervoor. Covid werd niet gezien als een handdruk, maar enkel als een uitgestoken hand. Of de hand werd aangenomen, waardoor de besmetting een feit werd, dat raakte volkomen buiten zicht. Alles draaide alleen maar om het indammen van besmettingen, niet om het versterken van het eigen immuunsysteem en de eigen gezondheid. En nu draait de overheid dat narratief ineens om. Zonder blikken of blozen wordt bevattelijkheid – en daarmee de eigen verantwoordelijkheid - tot spil van het beleid gemaakt. Dat is even wennen, maar ik denk dat het een heel goede ontwikkeling is dat ook deze zijde van de handdruk in beeld komt.

Asha ten Broeke is het daar grondig mee oneens. Zij vindt het meer sturen op eigen verantwoordelijkheid een ruk richting eugenetisch denken. Als we niet alles op alles zetten om voor kwetsbaren het risico op ziekte te verlagen en hun sterfte te vermijden, betekent dat in haar ogen dat we hun levens impliciet minder waarde toekennen. Dat is een boute uitspraak en ik zou ten Broeke willen vragen: tot welke prijs moeten we dat doen? In wat voor maatschappij komen we terecht als het accepteren van de dood van oude mensen door verdachtmakingen wordt omgeven. Of als pleiten voor grenzen aan de mate waarin een overheid vrijheidsbeperkende maatregelen mag opleggen ten behoeve van gezondheidswinst, betekent dat je je schuldig maakt aan eugenetisch denken. Ik vraag me af wanneer ten Broeke dan in hemelsnaam wel akkoord zou gaan met forse versoepelingen? Als stijgende besmettingen met dalende ziekenhuiscijfers geen goede reden zijn om de touwen te laten vieren, wat dan wel?

Heb ik makkelijk praten? Nee. Ook ik behoor, net als ten Broeke, tot een risicogroep. Ik heb een chronisch progressieve spierziekte en ben zorgafhankelijk, maar in tegenstelling tot ten Broeke heb ik me niet opgesloten in zelf-isolatie, geen drukke plekken vermeden en mezelf niet beschermd met mondkapjes, omdat ik daar hoofdpijn van kreeg. Ontken ik daarmee mijn kwetsbaarheid? Zeker niet. Ik bén kwetsbaar. Dat was ik altijd al. Maar dat is míjn kwetsbaarheid. Daar kan en wil ik anderen niet voor verantwoordelijk stellen. Ten Broeke doet alsof mensen die tot een risicogroep behoren geen keuze hebben om gewoon door te leven, maar die keuze hebben we wel. Je kunt het namelijk gewoon doen en het risico aanvaarden als behorend bij jouw lijf en leven. Ik wil me dan ook distantiëren van haar column, waarin ze doet alsof haar opvatting geldt voor alle mensen die kwetsbaar zijn, maar dat is niet waar. Ik ben juist dolblij dat we Covid anders gaan benaderen, met meer nadruk op ieders eigen verantwoordelijkheid. Nu kunnen we eindelijk ophouden met elkaar verwijten maken, schuldgevoelens aanpraten en controleren bij de deur. We kunnen nog steeds rekening houden met elkaar, maar zonder het opgeheven vingertje dat hoort bij dwang.

Betekent dat dat ik vind dat we niks moeten doen om kwetsbaren waar mogelijk beter te beschermen? Nee. De overheid moet blijven inzetten op goede ventilatie in publieke ruimtes en op de beschikbaarheid van goede beschermende materialen en vaccins voor kwetsbare groepen. Daarnaast moet ze zorgen voor voldoende ziekenhuiscapaciteit en genoeg handen aan het bed. Maar wat voorgoed moet stoppen, is het verregaand ingrijpen van de overheid op het gedrag van haar burgers, in naam van de volksgezondheid. Als we dan toch beladen vergelijkingen willen kiezen dan is eugenetica juist dit: Het uit willen zuiveren van iedere gezondheidsbedreiging.  

Het is een bittere pil, maar de waarheid is dat we niet iedereen kúnnen beschermen als dat ten koste gaat van het leven zelf.

 

 

Levenselixer

De zaterdagkrant van Trouw kopt: Rotterdamse onderzoekers hebben een manier gevonden om muizen jonger te laten worden. Hoe lang duurt het voor mensen profiteren? De verouderingswetenschap is een bloeiende beweging waar ontdekking na ontdekking gedaan wordt. Het zal er dus wel een keer van komen: De vondst van een levenselixer dat mensen steeds langer op aarde houdt. 

 

Bij berichten als deze moet ik altijd direct denken aan José Saramago. Een portugese schrijver die in 1998 de nobelprijs voor de literatuur ontving. In 2008 schreef hij Het verzuim van de dood, een verhaal waar in de nacht van 31 december op 1 januari opeens niemand meer sterft. Ook in de weken daarna laat de dood zich niet meer zien. In eerste instantie leidt dat tot grote vreugde, maar als langzaam maar zeker de maatschappelijke gevolgen van het uitblijven van de dood zichtbaar worden, ga je ‘m knijpen. Wat als de dood echt nooit meer verschijnt? 

Het is opvallend hoe vaak in de literatuur verhalen over onsterfelijkheid negatief en somber van toon zijn. In de Harry Potter serie jaagt heer Voldemort, de duistere macht van de toverwereld, onsterfelijkheid na. De prijs die hij daarvoor moet betalen is gruwelijk. Zijn ziel raakt verminkt, hij verliest ieder menselijk gevoel en hij verwart vrijheid met macht. Uiteindelijk is het dan ook niet Voldemort, maar zijn tegenstrever Harry Potter, die onsterfelijkheid het dichtst nadert. Niet door de dood te voorkomen maar door zichzelf vrijwillig aan de dood te offeren beleeft hij een opstanding door de dood heen.

Ook de Griekse mythen berichten vaak over het menselijk streven naar onsterfelijkheid. En ook hier loop het meestal niet goed af. Tantalos bijvoorbeeld, die in een poging eeuwig te kunnen leven nectar en ambrozijn van de goden steelt, wordt door Zeus veroordeeld tot eeuwige honger en dorst. Hij staat in water dat reikt tot aan zijn kin en voor zijn neus hangen rijpe vruchten, maar zodra hij wil drinken zakt het water weg en als hij de vruchten wil plukken, waait de wind de takken waar aan ze hangen weg...

Is deze terugkerende somberheid rond onsterfelijkheid toevallig of spreekt er een ‘dieper weten’ uit? Snappen wij mensen ergens dat jezelf willen conserveren geen goed idee is? Het onderzoek naar de verjonging van muizen laat naast succes nog iets anders zien. Verjonging van het lichaamsweefsel leidt tevens tot wildgroei van cellen, en dus tot kanker. Dit is als volgt te begrijpen: Jonge cellen hebben nog eindeloos veel mogelijkheden. Ze kunnen uitgroeien tot haar-, huid- of wat voor cel ook, maar hebben ze deze vorm eenmaal aangenomen, dan raken ze die flexibiliteit kwijt en worden ze stram. Je zou kunnen zeggen: ze worden ‘gevangen’ in de vorm. Haal je de vorm weg, dan kunnen ze dus gaan woekeren...

In de mens zijn kennelijk twee stromen werkzaam. Een levensstroom met blije stamceldodo’s die eindeloos vitaal, bruisend van leven en mogelijkheden zijn en die altijd zin hebben in een feestje, en een doodsstroom die dingen tot herkenbare en bovenal onveranderbare vormen kneedt. Dit laatste gaat weliswaar ten koste van het feestje dat de stamcellen vieren, maar het brengt ook ongekend veel. In de chaos verschijnt orde, en die brengt functionaliteit en onovertroffen schoonheid: een werkend hart, een ziend oog, een tastende hand. 

Schiet een plant in de bloei dan is hij gedoemd te sterven. Hij stort zich in een prachtige eindvorm uit, maar zijn levensdagen zijn geteld. En kennelijk is het bij de mens niet anders. Ouderdom en dood zijn het logische gevolg van een stroom die het woekerende leven stuit, en omvormt tot zinvolle (maar stramme en niet meer flexibele) vormen. Chaos is schepping geworden en mogelijkheid is omgetoverd tot werkelijkheid. En daarna is het klaar. Het aardse menselijk leven heeft zijn voltooiing gevonden en sterven is wat rest. Dat is geen falen. Ouderdom en dood zijn geen gebreken die met een levenselixer bestreden moeten worden. Het zijn tooien van een immense wijsheid die betekenisloze chaos heeft omgevormd tot bloeiende mensen. Wie dit proces  op celniveau corrumpeert gaat niet alleen in tegen de stroom van de dood, maar feitelijk ook tegen de stroom van het leven zelf want leven en dood gaan al tijdens ons leven hand in hand. De dood volgt niet ná het leven, ze is onderdeel van het leven. Ze is de remmende, verstarrende kracht die vormen maakt, tot bloei drijft, en in het zaad laat schieten. Wie een levenselixer brouwt loopt dan ook grote kans te eindigen met een doodsdrank die het leven om zeep helpt.

Dagblad Trouw 25-03-2017 Rotterdamse onderzoekers hebben een manier gevonden om muizen jonger te laten worden. 

De termen levensstroom en doodsstroom zijn ontleend aan F.H. Julius, uit zijn boek: Metamorfose, ontwikkeling van plant en mens.

24 weken

In de bioscoop was deze weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse Anne Zohra Berrached te zien. Een drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april 2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle zwangere vrouwen in Nederland. Het ministerie van VWS trekt hiervoor 26 miljoen euro uit.

Als het ouderpaar in de film hoort dat hun kind Down heeft gaan zij er – ik denk conform de realiteit - voetstoots vanuit dat dat betekent dat zij moeten kiezen. Houden of aborteren. Het wordt aborteren. Ook daarin is de film trouw aan de cijfers. Negentig procent van vrouwen in dezelfde situatie kiest voor abortus. Hoe deze keuze voor het ouderpaar in kwestie uitwerkt laat de film niet zien, maar duidelijk is dat de ouders verder moeten leven met het feit dat zij het leven van hun zeer gewilde kind hebben afgebroken. Dat is een rauwe waarheid en de film is daarom zo waardevol: Hij toont onversneden de heftige emotionele realiteit waar mensen in terechtkomen als zij weten dat hun kind een afwijking heeft, en als (late) abortus een aanvaarde medische optie is in het vervolgtraject. Het landelijk screeningsbeleid van de overheid brengt steeds meer mensen in deze realiteit. Het recht op zelfbeschikking is daarbij het leidmotief en wordt zwaarder geacht dan elke andere ethische overweging. 

Barbaars. Dat was de gedachte waarmee ik de bioscoop verliet. Met al onze moderne techniek, met al onze zogenaamde vrijheid om te kiezen, is dit de realiteit. Ouders die verscheurd raken in een onmogelijke en onmenselijke keuze: Kiezen voor behoud van de zwangerschap, waarmee je verantwoordelijk wordt voor de geboorte van je kind met een handicap, of aborteren, wat betekent dat je verder moet leven met de dood van je kind door jouw besluit. In mijn ogen is het voorgelegd krijgen van zo’n keuze immoreel en met zelfbeschikking heeft het weinig van doen. De voorgelegde keuze is in feite een opgedrongen keuze door de wijze waarop de overheid de zorg voor zwangeren inricht. Niet jij maar de overheid bepaalt dat screening deel uitmaakt van de zwangerenzorg. Zij kiest de afwijkingen waarop gescreend gaat worden en zij kiest welke afwijkingen in een landelijk aangeboden bevolkingsonderzoek worden opgenomen, zoals nu het geval is bij Downsyndroom. De kosten van dit alles worden geheel of grotendeels door haar vergoed. Wie dit alles in ogenschouw neemt kan moeilijk blijven beweren dat de vrije keus van het individu hier centraal staat. Het tegendeel is waar. We kijken hier naar grootschalige gedragsbeïnvloeding door de overheid. En het trieste gevolg is dat daardoor steeds meer mensen terechtkomen in een dilemma dat helemaal niet van henzelf is.

Ik wens toekomstige ouders dan ook toe dat ze durven bedanken voor de toenemende keuzes die het landelijk screeningsbeleid hen opdringt. Dat ze deze durven ontmaskeren als onmenselijk, onwenselijk, en ondraaglijk. Dat is niet onverantwoordelijk jegens het nageslacht. Wie luistert naar de ervaringsverhalen van mensen met een handicap en van ouders van kinderen met een handicap hoort hen keer op keer benadrukken dat het leven met een handicap gelijkwaardig is aan elk ander leven. Met alles erop en eraan. Dieptes en hoogtes. Die ervaringswijsheid zou zwaarder moeten wegen dan overheidsdrang.

Oordelen

Ik herinner me mijn tante als fel en uitdagend. Met altijd een weerwoord en een scherpe tong vol humor. Haar rode haren en haar lijf vol sproeten onderstreepten haar temperament en levenslust. In mijn jeugd bracht ik altijd een week in haar gezin door. Dan at ik aardappelen gebakken in jusvet. Iets lekkerders bestond er niet. Thuis vroeg ik mijn moeder de aardappelen ook zo te bakken, maar dat lukte natuurlijk nooit want het was geen kwestie van receptuur; ik at mijn tante, haar sfeer en zijn, en dat smaakte zo heerlijk.

Nu is mijn tante niet alleen in haar felheid getemd, ze weet ook niet meer hoe ze aardappelen moet bakken, of dat je aardappelen in je mond moet stoppen. Ze weet niet meer van vorken en messen of van tafel dekken. Alle routine is uit haar verdwenen. Een gesprek met haar is niet meer mogelijk. Van elke vraag raakt ze in de war. Ze is samengevallen met het eeuwige nu, waarin zelfs geen angst meer voor vergeten heerst.

Wij omstanders kennen de naam voor wat haar treft. Voor haar heeft die naam geen betekenis, maar ons slaat hij onmiddellijk in de boeien. Hij doordringt het denken met negatieve en angstige beelden waarin ook de vraag naar de waarde van zo’n soort leven onafwendbaar op de voorgrond treedt. Ik denk dat dat onvermijdelijk is, maar de lading ervan verandert volkomen als deze vraag de weg naar overwegingen rond iemands levenseinde opent. Dan wordt het innerlijk zoeken naar betekenisgeving tot het vellen van een oordeel over de waarde van iemands leven. En dan kan ineens de vraag klinken of iemand eigenlijk niet beter dood zou kunnen zijn?[1]

Voelt u nog dat er met deze vraag een grens overschreden wordt? Of is deze grens al zo vervaagd dat hij niet meer voelbaar is? Een scherf uit het verleden, uit tijden dat sterven nog iets was dat niet in de handen van mensen was. En gaan we iets verliezen als we deze grens laten gaan? Als we onszelf toestaan bepaald soort leven onwaardig om te leven verklaren.[2]

In mij is verzet. Verzet tegen het beoordelen van welk leven ook, al sluit ik heus mijn ogen niet voor de pijn die mijn tante en haar gezin treft. Ook ik raak tot in mijn botten geschokt als ik zie wat er met haar gebeurt. Maar ik weet ook hoe anderen naar mij kijken. Hoe mijn eigen lichamelijke verval begeleid wordt door oordelen waar ik mij niet in herken. Hoe er lijden op geprojecteerd wordt dat ik niet als mijn leed ervaar.

Zou het kunnen dat mijn tante, in al haar aftakeling, toch levenszin kan ervaren? En dat haar leven, ondanks dat het zo geheel anders is dan voorheen, nog steeds waarde heeft? Bijvoorbeeld omdat er nog steeds de mogelijkheid tot liefde is, wilsbekwaam of niet, lichamelijk intact of niet. Of omdat ook voor haar de zon elke dag opkomt, en de maan haar nachten blijft verlichten. Of omdat elke dag – hoe moeilijk ook – zijn eigen intrinsieke waarde heeft?

Ik weet het niet. Echt niet. Ik weet alleen: er is verzet in mij om andermans leven op zijn waarde te beoordelen. Misschien wel juist omdat ik niet weet op welke gronden ik dat zou moeten doen.

---

[1] Gerbert van Loenen, publicist en tot juli 2014 adjunct-hoofdredacteur bij Trouw, schreef over dit onderwerp twee boeken die de moeite van het lezen waard zijn. Zijn eerste boek Hij had beter dood kunnen zijn (2009), is gebaseerd op eigen ervaringen. Van Loenen zorgde 10 jaar voor zijn partner die zeer ernstig hersenletsel oploopt na een operatie. In Lof der onvolmaaktheid (2015) pleit Van Loenen voor een breder perspectief op lijden in het euthanasiedebat.

[2] Op dit moment is het nog niet zover zijn dat de euthanasiewet ingrijpen bij wilsonbekwamen mogelijk maakt, tenzij er een wilsverklaring is. Maar gezien de uitbreiding van situaties waarin euthanasie wordt goedgekeurd is het slechts een kwestie van tijd voor dat ook dit vraagstuk ter tafel zal komen.

De euthanasieparadox

Soms hoor je verhalen die blijven malen. Zo ook dit verhaal[1]. Van een psychiater die werkt voor de Levenseindekliniek. De kliniek die eigenlijk een ambulant team is en die mensen met een euthanasieverzoek helpt te sterven als de eigen arts dat niet ziet zitten.

Het verhaal gaat zo. Iemand lijdt ondraaglijk en uitzichtloos door een psychiatrische aandoening. Dat is de grondslag waarop de psychiater besluit om mee te werken aan het aan haar gedane doodsverzoek. En juist door die toezegging gaan er dingen schuiven rondom de cliënt. Relaties die langdurig en onomkeerbaar ontwricht leken, blijken ineens toch bevattelijk voor verandering. En het lijden van de cliënt blijkt door die contextverandering ineens ook niet meer zo onomkeerbaar en uitzichtloos. Gevolg: de cliënt ziet af van het verzoek tot euthanasie. Er is weer reden om te willen leven.

Interpretatie 1. Wat een geweldig nieuws. Dit onderstreept het belang om de doodswens van de cliënt serieus te nemen. Want juist door deze erkenning is er beweging ontstaan die anders was uitgebleven.

Interpretatie 2. Wat een akelig nieuws. Deze psychiater was bereid iemand te doden omdat zij ervan overtuigd was dat het lijden onomkeerbaar en uitzichtloos was en nu blijkt dit een verkeerde conclusie.

Zie hier de euthanasieparadox. De bereidheid tot doden kan de wil gedood te worden doen verdwijnen. Maar door het verdwijnen van de doodswens, komt de legitimiteit van de bereidheid te doden onder druk te staan. Immers die legitimiteit moet gegrond zijn in de overtuiging dat het lijden onomkeerbaar is en uitzichtloos, en dat er geen redelijke andere behandelalternatieven aanwezig zijn. Wat ironischerwijze ontkracht wordt door het euthanasie-aanbod zelf.

De euthanasie-praktijk is weerbarstiger dan de wet waarin goed en kwaad in zwart-wit regels zijn gebeiteld. Waarin moreel handelen is teruggebracht tot het volgen van een protocol. Dit verhaal laat zien dat het ingewikkelder in elkaar steekt en voor mij is het aanleiding opnieuw te voelen hoeveel verantwoordelijkheid de wet legt bij de artsen in Nederland die het werk van het doden moeten uitvoeren. Ik zou de psychiater in kwestie toewensen dat zij haar diep menselijke betrokkenheid bij de stervenswil van anderen blijft leven, maar afziet van het uitvoeren ervan. In plaats daarvan kan zij mensen wijzen op de humane alternatieven die er bestaan om je zelf te kunnen doden zonder anderen verantwoordelijk te maken voor jouw sterven. In dat geval wordt de stervenswens ook serieus genomen, met hopelijk dezelfde positieve werking als hierboven beschreven. Maar zonder de afschuwelijke consequentie die het paradoxale karakter van het toekennen van een euthanasieverzoek kennelijk kan hebben: dat blijkt dat er toch licht was aan het einde van de tunnel.

---

[1]

Dit verhaal is afkomstig van Paulan Stärcke, psychiater bij GGZ inGeest en werkzaam bij de Levenseindekliniek. Zij was een van de deelnemers aan het socratisch gesprek rond het levenseinde dat woensdag 11 februari 2015 gehouden werd in de Rode Hoed in Amsterdam.

Niet-reanimerenpenning

Voor mijn moeder is het een duidelijk zaak. Ze is 74 jaar en mocht er iets met haar gebeuren dan wil ze niet gereanimeerd worden. Ik sta volledig achter haar beslissing. De dood is onontkoombaar en de risico’s op nadelige gevolgen van een reanimatie nemen toe bij het stijgen der jaren. Het getuigt dus van gezond verstand - iets dat mijn moeder in ruime mate bezit - om nu maar eens een niet-reanimerenpenning aan te schaffen. Een schriftelijke verklaring in je dressoir thuis is namelijk mooi, maar je hebt er niks aan als je onderweg bent. 

Ik kruip dus achter mijn computer om voor haar uit te zoeken waar je zo’n ding kan verkrijgen, want zoals bij zoveel mensen van haar generatie heeft mijn moeder wel een laptop, maar ontbreekt het toch aan een warme band tussen die twee... Tot mijn stomme verbazing blijkt de penning alleen verkrijgbaar bij de NVVE. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, voorheen de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie. En wil je bij hen de penning aanschaffen, dan moet je lid zijn of worden.

Nu zijn er best dingen in het leven die ik tegen mijn zin wil doen, maar lid worden van de NVVE behoort daar niet toe. Al jaren stoor ik mij aan de propagandistische wijze waarop de NVVE zich beweegt in de media en euthanasie neerzet als een individueel recht (wat het wettelijk gezien niet is) en de enige weg tot een waardige dood. Bovendien heb ik ernstige bezwaren tegen het steeds verder willen oprekken van de grenzen van de huidige wet. Lid worden zou dus een direct verraad betekenen aan al mijn overtuigingen op dit vlak en dat geldt gegarandeerd voor meer mensen. Mijn schoonmoeder bijvoorbeeld. Zij is 84 en wil wel gereanimeerd worden, maar bij doorvragen van mijn kant over de redenen daarvoor, valt ze stil. Ik heb een vermoeden dat haar keuze vooral is ingegeven door christelijke overtuigingen. Maar mocht het middels gesprekken en goede informatie voor haar een optie worden om toch voor niet-reanimeren te kiezen, dan weet ik wel zeker dat de weg tot de penning via de NVVE, voor haar niet te nemen zal zijn.

En zo hebben we hier dus de bizarre situatie dat de burgers van Nederland steeds vaker worden aangespoord goed na te denken over wat zij rond hun levenseinde wel en niet willen, maar dat iets simpels als een niet-reanimatie-penning alleen verkrijgbaar is bij een vereniging wiens opvattingen over de dood allesbehalve neutraal en voor iedereen toegankelijk zijn. Het lijkt mij dan ook hoog tijd dat de niet-reanimerenpenning gewoon via de huisarts te verkrijgen is. Zoiets belangrijks als het voeren van regie over de eigen dood moet losgekoppeld worden van een standpunt voor of tegen euthanasie.

Rouwtaken

Een half jaar is hij nu dood. De man van mijn vriendin. Eraan vooraf gingen drie jaren van ziekte. Van diagnose en behandeling. Van hoop, ingestorte hoop, nieuwe hoop. Ondertussen hield zij zichzelf en haar gezin draaiende. Tijdens zijn ziekte was er een netwerk om haar heen. Vele lieve mensen, die haar niet alleen emotioneel, maar ook praktisch bijstonden. En toen overleed hij. En langzaam werd het stiller. Niet dat de telefoon niet rinkelde, dat deed hij wel. Niet dat mensen niet meer vroegen hoe het ging. Dat deden ze wel. Maar de hand-en spandiensten verdwenen, ook al werd er feitelijk niet minder van haar gevraagd. Zij heeft nog steeds huis, kinderen, baan en nu komen daar ook nog rouwtaken bij.

Rouwtaken. Ik kende het woord nog niet, maar zij wel. Het is een woord uit de moderne westerse rouwliteratuur en het verwijst naar de taken die rouwenden te volbrengen hebben.  Ze somt op: Rouwenden moeten 1. De realiteit van hun verlies aanvaarden 2. Hun verdriet doorleven 3. Zich aanpassen aan een nieuw leven waarin de overledene niet meer aanwezig is en last but not least, 4. De overledene emotioneel een plaats geven om daarna de draad van hun leven weer op te pakken.

Ze zit tegenover me en haar gezicht is gezwollen van het huilen. Ik zag al toen ze binnenkwam dat ze moe is. Ze is de sterkste vrouw die ik ken. Ze vervult al haar taken plichtsgetrouw, inclusief haar rouwtaken. Ze ontkent niks, verzandt niet, blijft het leven omarmen, en toch klopt er iets niet. Ze voelt zich te alleen, te eenzaam. Niet in de zin van alleen zonder partner, maar alleen in haar rouw. Ze leest me voor uit een boek dat haar raakt. Het handelt over de wijze waarop er in Afrika wordt omgegaan met rouw en troost. Hoe de doden daar “levend” worden gehouden in de gemeenschap. Hoe vrienden en familie taken overnemen, omdat ze snappen dat overgave aan verdriet slechts mogelijk is bij gratie van een omgeving die verantwoordelijkheid en zorg, waar nodig, overneemt. Langdurig. Hoe de omgeving het als haar taak ziet om het hart van de rouwende open te houden, zodat het verdriet, in de woorden van Vasalis, niet “vastkit en men roerloos wordt als steen”. En over de begrafenisstoeten in Afrika, waar de vrouwen in een lange rij zingend en dansend achter elkaar aan lopen. Voorop de rouwende naar wiens bewegingen de rest zich voegt, zodat zijn of haar gevoelens van de een op de ander worden overgedragen en zo gemeenschappelijk worden gedeeld.

Het hoeft niet veel betoog om het verschil met de eerder geformuleerde rouwtaken te zien. Ik zal het laten bij de constatering dat rouw in de westerse moderne wereld kennelijk wordt opgevat wordt als een zaak en taak van het individu, terwijl het in Afrika een taak is die volbracht wordt in, maar ook door de gemeenschap. Door de westerse nadruk op het individuele rouwen worden rouwenden - onbewust en ongewild - alleen gelaten en kunnen zij zich zelfs schuldig gaan voelen als het hen maar niet lukt om hun rouwtaken goed te volbrengen. Dat het zo geworden is, is niemands schuld. Het is een logisch gevolg van leven in een cultuur die doortrokken is van angst voor de dood en die daarom heel goed is geworden in het bestrijden ervan, maar hopeloos onderontwikkeld is gebleven op het gebied van integratie en acceptatie. Maar juist dit laatste is onontbeerlijk om als gemeenschap de rouw van een ander daadwerkelijk mee te kunnen dragen. Want wie bang is voor de dood en er liever van weg loopt, kan zich niet verbinden met rouwenden voor wie de dood prominent op de voorgrond staat.

Maar dat is wel wat nodig is. Voor mijn vriendin, maar ook voor vele anderen in de rouw. Er moeten heel veel bakjes eten achter deuren geschoven worden, auto’s moeten gerepareerd, tuinen gewied, kamers geruimd, muren geverfd, of wat er ook maar nodig is om mensen tot op het bot te kunnen laten voelen: “Je bent niet alleen in je rouw. Wij zijn er voor je en dragen je mee”. Alleen een telefoontje met de vraag “Hoe gaat het nou met je”, is niet genoeg.

Als we rouwen weer gaan opvatten als een gemeenschappelijke zaak en taak, helpen we niet alleen de rouwenden, maar ook onszelf. Want door dichtbij de dood in andermans leven te verkeren, vinden we ook vrede met de dood in ons eigen leven.

Een graf vol leven

Het is allemaal nog niet gerealiseerd, maar het gaat zeker gebeuren. Binnen afzienbare tijd zullen er technieken op de markt komen die het mogelijk maken de duur van het leven aanzienlijk te verlengen. In Tegenlicht deze week[1] sprak een jonge Amerikaanse wetenschapper met verve over orgaanopslag en weefselmanipulatie. Die technieken zullen helpen om de levensverwachting van mensen te verlengen met zeker 40 jaar. Daarna rest dan alleen nog het tackelen van “het probleem van de dood.” “Want ziektes bestrijden blijft iets anders dan de dood definitief overwinnen."

Het probleem van de dood. Ik zag het nog niet eerder op deze wijze gedefinieerd. Ik wist het ook niet. Dat de dood een probleem is. Wel dat hij tragisch is, moeilijk, definitief, plotseling, of gepaard gaand met doodsstrijd. Ja dat wel, maar een probleem? Deze zegswijze onthult veel over de denkwijze van deze jonge wetenschapper. Voor hem is de dood geen existentieel fenomeen. Niet iets dat wezenlijk bij het mens-zijn hoort. Eerder is het een technologisch te overwinnen obstakel. Zoals een auto. Die houd je het liefst zo lang mogelijk rijdend, of beter nog, je bouwt hem zo dat hij eeuwig mee kan en niet aan verval onderhevig is.

Probleem met deze zienswijze is dat mensen geen auto’s zijn. Dus waar het bij auto’s evident winst zou zijn als ze nooit kapot gaan en eeuwig hun rondjes kunnen rijden, roept eenzelfde beeld in het menselijk bestaan onmiddellijk zingevingsvragen op. Wat zou zoiets betekenen voor hoe we naar het leven en naar onszelf kijken. Hoe verandert het onze waarden? Wat doet het met onze levenszin? Onze relaties? En dan heb ik het nog niet eens over alle praktische problemen. Als een bevolking alleen maar groeit, krijgen we geheid oorlog om grondstoffen, voedsel, en uiteindelijk zal de aarde te klein blijken om ons allemaal te dragen...

Ik had de jonge gedreven wetenschapper graag meegenomen naar het Stedelijk Museum, waar op dit moment de geweldige foto’s van Jeff Wall hangen. Ik zou hem meetronen naar de giga lichtbak waarop een begraafplaats te zien is. Bladeren en vuil dwarrelen door de lucht. Er zijn geen bomen en de enige mensen zijn werkmannen in rubberen gele pakken. De foto ademt troosteloosheid. Verval. Leegte. Maar dan ineens is daar een open graf op de voorgrond. Een graf dat gevuld blijkt met leven. Zeeleven. Zee –sterren, -anemonen, en -egels vullen de donkere aarde, vullen het gat.

Het graf, de doodsplek bij uitstek, vult Wall met leven. Daarmee geeft hij ons als kijker iets van onschatbare waarde: hij maakt de dood dubbelzinnig. Verlost haar uit eenzijdige negatieve beelden (troosteloosheid, desolaatheid, leegte) door een element aan te brengen dat daar - in eerste instantie - mee lijkt te conflicteren (de rijke biotoop van het zeeleven, de schoonheid ervan). Door die handeling, door leven en dood in 1 beeld samen te voegen, zet Wall niet alleen tot bespiegeling aan, hij nodigt ook uit om te komen tot persoonlijke betekenisgeving. Hij nodigt uit te komen met een eigen innerlijk antwoord op de vraag hoe graf (dood) en leven verbonden zouden kunnen zijn. Wat hun relatie is tot elkaar.

Wall doet daarmee iets dat in schril contrast staat met de opvatting van “de dood als probleem”. De dood als iets dat overwonnen moet worden door technologie. Hij maakt ruimte voor een overwinning op de dood op innerlijke wijze. Hij nodigt uit te komen met persoonlijke antwoorden op de existentiële vragen waar de dood ons voor stelt. En wie daarin slaagt, wie het lukt om belang en betekenis van de dood in relatie tot het leven te zien, die overwint de dood ook. Niet door uitroeiing ervan, maar door aanvaarding. Dat is geen medische, maar een innerlijke zegetocht.

---

[1] Tegenlicht: De patiënt in de hoofdrol (zo 27 april 2014) Start fragment: 36:11 minuten

 

 

Handicap en euthanasie

Euthanasie op basis van de aanwezigheid van een handicap. Het gebeurde in Vlaanderen afgelopen december. Een doofblinde eeneiige tweeling heeft daar hulp gekregen bij de beëindiging van hun leven. In België, maar ook internationaal, heeft dat vragen en discussie opgeroepen. Niet eerder kwam euthanasie voor bij mensen met een (zintuiglijke) handicap.

Tijdens een gesprek bij Pauw & Witteman over deze kwestie (21-01-2013) doet Vincent Bijlo, cabaretier, zelf blind en ook langzaam slechter horend, de uitspraak dat hij deze vorm van euthanasie één van de hoogste vormen van beschaving vindt. Maar hoe rechtvaardig en empathisch het inwilligen van het euthanasieverzoek in deze casus ook geweest mag zijn, Bijlo gaat met zijn uitspraak volkomen voorbij aan de maatschappelijke en politieke dimensies van dit verhaal. Paul Bulckaert, bestuurder van een belangenvereniging voor doofblindheid en zorgdirecteur van begeleidingscentrum Spermalie, vestigt in een opiniestuk over de tweelingbroers Verbessem, de aandacht op de relatie die er bestaat tussen het verzoek om euthanasie en het al dan niet kunnen beschikken over goede zorg. Hij stelt: “De kwaliteit van bestaan van doofblinde personen is recht evenredig met de beschikbare en vooral het aantal individuele ondersteuningsuren." 

Doofblinden in de Vlaamse werkelijkheid beschikken over circa 140 tolkuren per jaar. Je kunt gerust stellen dat zij daarmee veroordeeld zijn tot extreme isolatie. Dergelijke gegevens zetten het euthanasieverzoek van de broers Verbessem mogelijk in een heel ander licht. Als meneer Bulkaert een punt heeft (wat mij zeer plausibel lijkt) dan wordt euthanasie een penibele kwestie. Bij toenemende afbraak van zorg en voorzieningen valt dan te vrezen dat steeds meer mensen behoefte zullen krijgen aan een vroegtijdige dood. En als deze behoefte zonder meer als individuele keuze wordt gerespecteerd en daarnaast wordt gerechtvaardigd onder de noemer "beschaving", zijn we wat mij betreft het spoor flink bijster.

Het is een hardnekkige neiging om euthanasie op te vatten als een individuele zaak. Eenzelfde neiging bestaat er in het denken over handicaps. Ook daar blijft de verleiding groot om ze op te vatten als een individueel en vooral medisch probleem. De waarheid is anders. Omgevingsfactoren zijn van cruciaal belang in hoe iemand zijn handicap beleeft. Met goede aanpassingen, ondersteuning op maat en een wereld die toegankelijk is, kunnen veel van de belemmeringen die handicaps met zich meebrengen, worden opgelost. Het is daarom absoluut noodzakelijk oog te hebben voor de correlatie tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, want alleen bij waarborging van goede zorg kan euthanasie worden opgevat als een "hoge vorm van beschaving".

Het verhaal van de tweelingbroers roept vragen op naar de maatschappelijke rol in de individuele keuze voor euthanasie. Is deze mensen echt voldoende kans geboden om de kwaliteit van hun bestaan te waarborgen? Het antwoord daarop kan – in deze persoonlijke zaak - niet gegeven worden. Maar dat deze vraag elke keer, en in elk individueel geval, weer gesteld wordt lijkt mij van groot belang. Het mag niet zo worden dat mensen van hun lijden worden verlost door ze euthanasie aan te bieden in plaats van goede zorg.

De dood op Twitter

Dit blogje is gepubliceerd op Corporate Compassion: De website voor "Het nieuwe denken in een veranderende samenleving".

Op mijn Twitter-tijdlijn word ik geconfronteerd met het volgende bericht: “Zieke Hans kondigt dood aan via Twitter. Hij kan niet meer. Zijn lichaam is op.” Daarachter de welbekende link naar een pagina met meer informatie.

Een moment was daar de aarzeling. Wil ik meer weten of niet? Ik ken Hans niet en het fenomeen van de aangekondigde dood via Twitter is dusdanig nieuw dat ik niet direct weet hoe ik me daarover moet voelen. Maar de nieuwsgierigheid wint het van de terughouding en ik klik door, waarna ik de wereld binnentreed van de laatste dagen en uren van Hans Groeneweg (55). Hans blijkt longpatiënt en zijn toestand is dermate slecht dat hij stervende is. Hij kiest niet voor euthanasie maar voor palliatieve sedatie. Zijn laatste dagen zal hij in slaap gehouden worden, geen voedsel en drinken meer krijgen en zodoende spoedig sterven. In de dagen na dit besluit neemt Hans op Twitter afscheid van talloze vrienden en volgers. Hij wenst hen allerlei goeds toe voor het leven, en deelt zijn moeilijke momenten. Dan op 25 juni om 2:05 PM volgt het bericht: “HET GAAT GEBEUREN. Ik ga de Twilight Zone binnen om mijn laatste reis te starten. Iedereen bedankt voor de hartverwarmende berichten.” Waarna 33 minuten later zijn allerlaatste tweet volgt “Het doet me zo ontzettend veel pijn om mijn lieve Bella te moeten achterlaten. Beiden huilen we tranen met tuiten. Zo'n pijn!”

Het is nieuw. De dood zo dichtbij in maximaal 140 tekens op een beeldscherm. Sommigen menen dat het niet gepast is. Dat zoiets intiems als de dood niet thuishoort op een scherm. Ik zou het eerder omdraaien. Kennelijk kan Twitter zo intiem voelen dat het normaal wordt om het als afscheidsmedium te gebruiken. Maar hoe zit dat met mensen zoals ik, die Hans op dit laatste eindje van zijn leven ineens volgen? Zijn wij sensatiebelust? Is het een vorm van ramptoerisme, via Twitter gluren naar het doodsbed van een ander? Als je het negatief of oppervlakking beschrijft misschien wel. Maar als ik mijn eigen drijfveer nader analyseer zie ik dat ik vooral bezig met mijn eigen dood. Via Hans kijk ik min of meer de kunst van het sterven af. Een soort ‘vooruit spieken’ om straks bij mijn eigen einde niet met lege handen te staan. Meeleven met de dood van Hans verzoent me met mijn eigen sterfelijkheid.

Philip Pullman beschrijft in zijn Noorderlicht-triologie een mensensoort die de eigen dood altijd zichtbaar bij zich heeft in de vorm van een vaal, stil, dof personage met gemoedelijk gezicht. Deze dood komt dichterbij je naarmate je tijdstip van sterven nadert. Op een zeker moment neemt een van deze ‘doden’ - de dood die ‘oude Magda’ levenslang heeft vergezeld - het woord. Hij richt het tot mensen als wij wiens dood onzichtbaar is:

“Ik heb over mensen als jullie gehoord, die hun dood op afstand houden. Jullie houden niet van ze, en uit wellevendheid blijven ze uit het zicht. Maar ze zijn niet ver weg, ze verschuilen zich in een theekopje of een dauwdruppel. Heel anders dus dan ik en mijn oude Magda hier. Wij leven samen in rust en vriendschap. Zo moet het. Wees vrienden, vraag je dood dichtbij te komen, en zie wat je van hem gedaan kunt krijgen”. [1]

Discussies over de gepastheid van een medium als Twitter inzake het bespreken van je eigen sterven, zijn een direct gevolg van het leven in een maatschappij die de dood als abnormaliteit beschouwt. Hetzelfde geldt voor het als sensatiezucht betitelen van hen die zo’n proces graag willen volgen. Wie op goede voet leeft met de dood hoeft hem niet uit het zicht te houden.

Hans is inmiddels overleden lees ik net op Twitter.

@oogwerkdot.nl Ik wens je een goede laatste reis! #dood

---

[1] Ingekorte monoloog uit: Philip Pullman – De Noorderlichttrilogie. Het eerste deel van dit boek is verfilmd als The golden compass

Zorg die ziek maakt

Dit stuk is gepubliceerd op de opiniepagina van Trouw op 22 juni 2012 onder de titel "Van teveel onderzoek wordt een mens ziek"

Ivan Wolffers, arts, publicist en hoogleraar gezondheidszorg en cultuur, spreekt in een interview in Trouw over “zorg die ziek maakt” (Letter & Geest, 2 juni). Wolffers snijdt daarmee een onderbelicht thema aan. De heersende maatschappelijke tendens is immers om steeds sneller en steeds vaker een beroep te doen op de medische wetenschap, vooral in het kader van preventie. Minister Schippers wil daartoe zelfs het vergunningensysteem in het kader van de Wet op het Bevolkingsonderzoek inruilen voor meer algemene normen, zodat meer soorten screenings mogelijk worden.

Dat elk medisch ingrijpen eigen risico’s met zich meebrengt wordt massaal verdrongen en dat is onterecht. Uit steeds meer onderzoeken blijkt dat “preventief” medisch ingrijpen veel ongewilde negatieve bij-effecten heeft, zowel op de gezondheid van mensen als op de wijze waarop zij gebruik maken van de zorg. Oók als de gezondheid van mensen daartoe geen directe aanleiding geeft dringen zij steeds vaker aan op medicatie of behandeling.

Een verklaring hiervoor is het fenomeen van ‘medische zelfbevestiging’. Hierbij wijt de patiënt zijn herstel aan een behandeling, terwijl zijn klachten ook zonder ingreep verdwenen zouden zijn. De toename in het gebruik van antibiotica voor iedere snotneus of griep is hiervan een voorbeeld. Dat antibiotica zelf ook schaadt, wordt vergeten.

Een dergelijk zelfbevestigend effect is waar te nemen bij preventieve screenings. Een voorbeeld is de PSA screening die tot doel heeft prostaatkanker voortijdig op te sporen. Deze screening is grootschalig onderzocht en het effect ervan blijkt niet alleen gering, maar ook nadelig. De foutmarge is groot en de vele fout-positieve uitslagen leiden tot onnodige en gezondheidsbelastende vervolgonderzoeken. Daarnaast is er een grote kans op overdiagnosticering: in 50% van de gevallen waar een tumor wordt gevonden zou deze niet tot problemen of sterfte hebben geleid, terwijl behandeling van de tumor vaak leidt tot blijvende incontinentie en impotentie. Ook bij borstkankerscreening spelen dergelijke problemen. De snelgroeiende en agressieve kankers die dodelijk zijn worden er vaak niet mee ontdekt en ook hier komen veel fout-positieve uitslagen voor. Tilburgse onderzoekers hebben de gevolgen daarvan in kaart gebracht: tot een jaar na een fout-positieve uitslag ervaren vrouwen een lagere kwaliteit van leven en meer angst. Stress die de gezondheid geen goed zal doen.

Men zou denken dat deze nadelige gevolgen leiden tot minder tevredenheid van patiënten over hun arts. Maar het tegendeel is waar. Je kunt het als arts bij het bieden van dit soort zorg eigenlijk niet fout doen. Blijkt de uitslag eerst positief en daarna fout-positief, dan is de opluchting nog groter dan bij een negatieve uitkomst. Maar zelfs als er wel een afwijking gevonden wordt, zit de arts goed. Hij heeft dan immers bijgedragen aan het vroeg ontdekken van de ziekte en kan een “levensreddende” behandeling aanbieden. Bewustzijn over het feit dat de gevonden afwijking waarschijnlijk nooit tot problemen had geleid, en dat de nevenschade –fysiek en psychologisch- vaak erger is dan de kwaal, treedt niet op. Tevredenheid over het medisch ingrijpen overheerst en de patiënt zal in de toekomst nog sneller voor medische zorg kiezen. Onze almaar stijgende zorgkosten hoeven dan ook geen verwondering te wekken. De medische zelfbevestigingskringloop is behoorlijk prijzig.

Dit soort feiten tonen helder aan dat ‘meer zorg’ niet gelijk staat aan ‘betere zorg’. Wie teveel angst heeft voor ziekte en zijn gezondheid probeert veilig te stellen middels een overdaad aan medisch ingrijpen, kan stuiten op een tragische paradox: men veroorzaakt waaraan men tracht te ontkomen. Dan maakt zorg niet beter maar ziek.

De grenzen van genezen

Marcel Levi, internist, hoogleraar en voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC stelde afgelopen jaar publiekelijk de vraag hoe lang je als arts moet doorgaan met het behandelen van mensen voor wie er eigenlijk geen uitzicht meer is.

Levi’s standpunt in dit dilemma is controversieel. Volgens hem is het gerechtvaardigd als artsen bepaalde behandelopties niet aan een patiënt voorleggen of aanbieden als zij inschatten dat de nadelen van deze behandeling groter zullen zijn dan de voordelen. In zo’n geval moet de patiënt behoed worden voor nog meer narigheid en moet hij niet belast worden met een keuze die eigenlijk niet reëel is.

Met dit standpunt gaat Levi in tegen de heersende medische ethiek waarin grote waarde wordt gehecht aan het volledig informeren van de patiënt, waarna deze zelf al dan niet toestemming geeft voor een bepaalde behandeling. In medische kringen wordt dit proces aangeduid met de term “informed consent”. En hoe mooi en logisch dit proces ook moge klinken, de praktijk is weerbarstig. Het recht op informatie leidt immers rechtstreeks tot de verplichting een keus te moeten maken. En al kunnen mensen altijd afzien van behandeling, het wordt hen wel een stuk moeilijker gemaakt om hiervoor te kiezen als hen tegelijkertijd 'hoop' in de vorm van een behandeloptie wordt geboden. Te lang doorbehandelen is dan ook een logisch gevolg van de weigering om te erkennen dat de patiënt het stadium van ‘de reële keuze’ voorbij is, en dat hij inmiddels gebaat is bij arts die niet meer inzet op behandelen, maar die bij wil dragen aan de kwaliteit van het leven dat nog rest.

Het idee dat iemand altijd, in elke omstandigheid en ongeacht het soort keuze dat gemaakt moet worden – zelf moeten kunnen kiezen, is een vorm van keuzeterreur. Het stoelt op de veronderstelling dat het hebben van een keuze in principe altijd goed is. Maar er zijn vele situaties denkbaar waarin juist het ontbreken van een keus en het moeten aanvaarden van de naakte feiten, eerlijker en mensvriendelijker kan zijn dan het aanbieden van onmogelijke keuzes onder de noemer van het respecteren van de individuele autonomie.

Stoppen met het aanbieden van behandelopties die meer kwaad dan goed doen, is dan ook niet hetzelfde als de tijd terugdraaien naar het “voor-je-eigen-bestwil-tijdperk”, zoals Lode Wigersma, directeur bij de artsenfederatie KNMG, meent (Blog Artsennet). Het is een erkenning van het feit dat er naast het recht op informatie ook zoiets bestaat als het recht op niet-weten. Kennis kan verrijken maar ook nodeloos belasten, en een arts kan dus ook doorschieten in zijn drang tot informeren. Het is ook niet “paternalistisch” zoals Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde, meent (Trouw 01/06/12). Eerder is op tijd stoppen met het aanbieden van nog meer behandelopties een erkenning van het feit dat er grenzen zijn aan de mogelijkheid tot genezen. Daarmee blijf je als arts trouw aan je eed om lijden te verlichten en geen schade te doen.

In mythische en epische literatuur is de zoektocht naar de heilige graal een terugkerend motief. De graal staat symbool voor levenskracht en onsterfelijkheid. Hij wordt behoed door ingewijden met grote kennis van zaken en een zuivere inborst. Zij moeten ervoor zorgen dat de graal niet in verkeerde handen valt. Gebeurt dat toch dan wordt wat zegen had kunnen zijn tot vloek. Artsen zijn de moderne hoeders van de medische graal. Als het goed is gebruiken zij hun kennis zo dat deze tot zegen wordt en geen schade toebrengt. De relatie tussen arts en patiënt is daarbij een belangrijker richtlijn dan voorgeschreven procedures. Het principe van informed consent is een groot goed, maar moet niet dwangmatig als heilig huisje worden toegepast. Artsen moeten vooral goed kijken naar elke individuele mens die zij voor zich hebben en het ‘levenswater’ dat zij behoeden slechts aanbieden aan hen die het daadwerkelijk léven zal schenken, niet slechts een uitstel van sterven met onnodig veel leed.  

In Trouw (Letter en Geest, 19 mei 2012) staat een interview met Marcel Levi dat de moeite van het lezen waard is.

Sterven om te leven

The true master of death does not seek to run away from death...(JK Rowling)

Pasen. Het is een feest dat mij altijd mateloos geboeid heeft. Het beeld van Christus die vrijwillig zijn dood aanvaardt om vervolgens weer op te staan, bergt een geheim in zich dat ik in de loop van mijn leven heb trachten te ontrafelen. Inmiddels meen ik er iets van te snappen, maar het is het soort snappen dat moeilijk is vast te houden. Het ene moment 'heb' je het antwoord beet, het volgende moment lijkt het zich toch weer aan je bevattingsvermogen te onttrekken. Toch denk ik dat je dichter bij het mysterie komt als je begrijpt dat het motief van Pasen in essentie over de menselijke vrijheid gaat. Deze vrijheid heeft twee gezichten en niemand heeft dat mooier verbeeld dan JK Rowling in haar Harry Potter boeken.

In deze boeken is de jonge tovenaar Harry Potter ertoe voorbestemd om te strijden tegen de duistere tovenaar Voldemort die tracht onsterfelijk te worden en daarbij het gebruik van zwarte magie niet schuwt. Hij splijt zijn ziel in zeven delen, in de hoop dat hij daardoor altijd zal kunnen terugkeren uit de dood, maar in werkelijkheid blijkt hij nooit volledig te kunnen sterven. Hij is gedoemd om als half-wezen, te leven in een schijnbestaan, ergens tussen dood en leven in. Zijn angst voor de dood heeft geleid tot het daadwerkelijk moeten vrezen van de dood. Hij is gedoemd ten onder te gaan aan zijn verzet zelf.

De ouders van Harry Potter zijn door Voldemort gedood toen hij nog maar een jaar oud was. Voldemorts poging om ook Harry zelf te doden, wordt verijdeld door Harry’s moeder die zich voor hem werpt en in zijn plaats sterft. De vloek die voor Harry bedoeld is kaatst op Voldemort terug en laat –onbedoeld- een deel van diens ziel achter in Harry’s ziel. Het kwaad zit nu ook in hem. Gaandeweg de zeven boeken wordt steeds duidelijker dat er maar één weg is om Voldemort daadwerkelijk te bestrijden: alle zeven delen van zijn ziel moeten vernietigd worden en dat betekent dat Harry –als drager van een deel van Voldemorts ziel- zal moeten sterven. Hij zal zijn eigen dood moeten aanvaarden als hij het kwaad blijvend wil bestrijden.

Harry drinkt de beker helemaal leeg. Hij offert zichzelf vrijwillig op. Aanvaardt ten volle dat dit zijn bestemming is, al had hij duizendmaal liever iets anders gewild. En dan laat Rowling Potter alsnog zegevieren. Dankzij zijn vrijwillig offer, sterft slechts dat deel in zijn ziel dat Voldemort toebehoorde. Potter mag leven.

Jezus en Potter. Hun levens (historisch en literair) tonen de kracht van de transformatie die kan plaatsvinden als het lot wordt opgenomen in plaats van bevochten. Als de mens zijn vrijheid gebruikt om tot aanvaarding te komen. Deze manier van vrijheidsbeoefening wordt steeds minder begrepen, omdat het vrijheidsbegrip is gereduceerd tot waarden als onafhankelijkheid, autonomie en zelfbeschikking. Deze vorm van vrijheid bestaat vooral bij gratie van de afwezigheid van grenzen in de vorm wereldse belemmeringen, ethische restricties of een onafwendbaar lot. En mochten deze zich voordoen dan worden ze bevochten in plaats van aanvaard. Voldemort is de verbeelding van deze vrijheid. Hij wil zich niet aan lot of gebod onderwerpen en gebruikt zonder aarzelen alle kennis –goed of kwaad- die hem zal helpen bij het overwinnen van de grenzen die hem de volledige heerschappij over dood en leven beletten.

Hoe anders is Harry Potter die uiteindelijk kiest voor wat hij niet wil. Zijn oriëntatie ligt niet op zijn eigen genot of macht, maar op wat goed en nodig is. En door dit vermogen om de ethische restricties en natuurlijke grenzen van het bestaan te aanvaarden, opent zich een weg naar een vrijheid die van een geheel andere orde is dat de uiterlijke vrijheid, die paradoxaal genoeg pas beleefd kan worden als er aan heel veel voorwaarden is voldaan. Deze innerlijke vrijheid kan overal, in elke omstandigheid, ervaren worden. Niet de bestrijding maar de overgave aan dat wat onafwendbaar is, maakt de mens ten diepste vrij.

Dat is volgens mij wat Jezus voordeed. De aanvaarding van het verraad, de verlating, de bespotting, de verloochening en de dood, leidden uiteindelijk tot de opstanding. Pasen vertelt het verhaal over het zelfgekozen offer dat de mens vrij maakt.

Veroordeeld tot leven

Je wordt getroffen door een lawine en krijgt een hartstilstand. Je wordt vijftig! minuten lang gereanimeerd en teruggehaald uit de armen van de dood. Dan blijkt uit hersenscans dat de gevolgen van het ingrijpen rampzalig zijn geweest. Je hersenen zijn rampzalig beschadigd. De kans dat je ooit nog wakker wordt is uitermate klein.

In Nederland blijken er een duidelijke richtlijnen te bestaan voor een Post-Anoxisch Coma; een coma ontstaan na reanimatie. Als de patiënt na 72 uur niet ontwaakt en niet reageert op een aantal uitgevoerde testen, is het vrijwel zeker dat hij niet meer wakker wordt. In Nederland wordt de behandeling dan gestaakt zodat de dood kan intreden. Maar kennelijk is dat in het buitenland anders.[1] Het verlossende bericht van Friso’s overlijden bleef deze twee weken uit, ondanks het feit dat zijn situatie 'de meest gevreesde, slechtste uitkomst is die je kan hebben'.[2]

Op basis van deze gegevens is het irrationeel om nog hoop te hebben op een positieve uitkomst. Toch zijn er mensen die er –op basis van geloof of andere overtuigingen- voor pleiten dit soort comateuze bestaanswijzen voort te laten duren. De ideeën vanuit Christelijk conservatieve hoek hierover zijn bekend, maar ook vanuit geheel onverwachte hoek, kan dit pleidooi klinken. Victor Lamme, hersenonderzoeker bij de afdeling Psychologie van de Universiteit van Amsterdam en auteur van het boek “De vrije wil bestaat niet” schrijft in een NRC next column een brief aan Friso dat hij blij mag zijn dat hij niet op Nederlands grondgebied is, omdat zijn leven dan hoogstwaarschijnlijk al beëindigd zou zijn. Hij besluit zijn brief met de woorden: “Wat je toestand ook is, hier in het verwende Nederland zal die onmiddellijk als ‘ondraaglijk’, ‘mensonterend’ of ‘zinloos medisch handelen’ worden bestempeld. Gelukkig kent je moeder haar pappenheimers, en houdt ze je buiten de landsgrenzen. Ze heeft groot gelijk.”

Welk lijden volgens Lamme wél in aanmerking komt voor de begrippen ‘ondraaglijk’, ‘mensonterend’ en ‘zinloos medisch handelen’ als zelfs een diep coma daar volgens hem niet onder valt, blijft vooralsnog een raadsel, maar ook de voorbeelden die hij gebruikt om zijn uitspraak “Lieve Friso, er is dus altijd hoop”, kracht bij te zetten roepen bevreemding op. Lamme refereert aan hersenonderzoek bij patienten in coma vigil[3] waarbij door middel van hersenscans te zien zouden zijn dat zij 'ja' of 'nee' kunnen antwoorden op vragen. Wat daar hoopvol aan is blijft onduidelijk. Immers, mocht er uit deze scans al afgeleid kunnen worden dat het om aktief gestuurd bewustzijn gaat, dan moet het een volkomen ramp zijn om zo te leven. Want let wel het oplichten van bepaalde hersengebieden in een scan, valt moeilijk te rijmen met het begrip ‘communiceren’. We zien elektronen vuren. Niet meer en niet minder. Het tweede onderzoek betreft de levenskwaliteit van mensen met het ‘locked-in’ syndroom. Zij zijn volledig bewust, maar kunnen alleen communiceren door middel van het knipperen met de ogen. Deze mensen geven zichzelf een zeven waar het hun kwaliteit van leven betreft. Fantastisch! Maar het heeft weinig met mensen in een diep coma van doen. Deze mensen zijn immers niet ‘bij kennis’ en ze zijn ook niet tot communicatie in staat. Welke hoop zij dus aan die ‘zeven’ van anderen moeten ontleden blijft in het ongewisse hangen.

Lamme’s oordeel over een verwend Nederland is te onderschrijven voor wat betreft de recente pleidooien voor oprekking van de euthanasiewet. Nederlanders lijken inderdaad steeds sneller negatief te oordelen over elk leven waar een rafelrandje aan hangt. Maar in het geval van mensen in een onomkeerbaar coma betekent ‘niet oordelen’, dat zij verplicht moeten doorleven zolang de techniek hen voortstuwt. Zij zijn letterlijk veroordeeld tot leven. Die gedachte, dat er mensen bestaan aan wie door medisch ingrijpen het stervensmoment is ontnomen, en die daarna gedwongen vegetatief moeten voortleven door toedoen van diezelfde medische macht, is ondraaglijk. Dat in Nederland een behnadelteam -ook zonder familiaire toestemming[4]- een niet zinvolle behandeling mag beëindigen, is volkomen terecht. Sterker, iemand na een mislukte reanimatie teruggeven aan de dood waaraan je hem onttrokken hebt, is een daad van verantwoordelijkheid. 

---

[1] Bron anoxisch coma: Volkskrant 18 febr: Prins wordt in coma gehouden

[2] aldus Rik Gerritsen, intensivist van het Medisch Centrum Leeuwarden, voor de camera’s van RTL

[3] Een ‘coma vigil’, ook wel ‘waak-coma’, ‘aanhoudend vegetatieve toestand of ook wel ’apallisch syndroom’ genoemd ontstaat na een gewoon coma. De patiënt lijkt te ontwaken, maar helaas is dit niet zo want hoewel de ogen geopend zijn ontbreekt er enig bewustzijn ten aanzien van zichzelf of van de buitenwereld: bron: leerwiki

[4] Iets wat overigens zelden schijnt te gebeuren. De nabestaanden zijn het meestal met het besluit eens.

 Bron 'arts mag zonder toestemming de behandeling beeindigen: Next checkt: ‘Wie in Nederland na 24uur in coma niet reageert wordt opgegeven’