Two Worlds Apart Together

Ik zit op nog geen halve meter afstand van haar in een soort pashokje. Het gordijntje is dicht en de ruimte voelt beklemmend klein. Ze draagt een witte doktersjas, heeft felrood gestifte lippen en trekt meteen van leer. Dat ik geen vragen magen stellen. Dat ze helemaal verkeerd geciteerd en begrepen is, en dat tegenstanders van een bloedtest in de vroege zwangerschap haar uitspraken hebben aangegrepen om hun eigen punt te maken. Dat ze het verhaal nog één keer zal vertellen, maar dat ze niet onderbroken wenst te worden...

Right...  

Ik ben in Almere voor de voorstelling Loket 13. Een initiatief van Erwin Wieringa, één van de voorvechters voor een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen, ongeacht zijn beperkingen, kan meedoen. Dat het verwezenlijken van dit ideaal geen sinecure is maakt Loket 13 glashelder. Bezoekers krijgen een rondleiding door een kliniek en ontmoeten daar - één op één! - acteurs die hen een verhaal vertellen over het leven met een beperking. Deze verhalen bieden een blik op de vele (voor)oordelen, waar mensen met een beperking (en hun naasten) dagelijks mee geconfronteerd worden.  

Loket 13 stelt haar bezoekers de vraag: “Hoe beperkt ben jij?” en rammelt daarmee aan de grenzen van de eigen blik. Je gaat je afvragen, hoeveel van de menselijke blik is eigenlijk vrij en hoeveel is gekleurd door oordelen? Hoeveel kan een mens wezenlijk zien van een ander mens? En wat gebeurt er als twee mensen uit verschillende werkelijkheden elkaar ontmoeten? Wordt de afstand dan geslecht? Of wordt hij groter? Loket 13 speelt met deze vragen, en confronteert je zodoende met je eigen opvattingen over normaliteit en vreemdheid.

De witgejaste dame met de rode lippen blijkt een arts te spelen die voorstander is van invoering van een bloedtest op Downsyndroom, in de vroege zwangerschap. Ze somt alle voordelen van de test op, en benadrukt hoe geweldig het is als gehandicapt leven voorkomen kan worden...
In het begin van de monoloog kan ik goed naar haar luisteren, maar gaandeweg merk ik dat mijn oren beginnen te suizen en dat mijn hart harder pompt. Soms zie ik alleen haar mond bewegen, zonder echt goed te horen wat ze zegt. Ik besef hoe we hier zitten. In dit piepkleine hok. Two worlds apart together. Ik, drager van een erfelijke spierziekte en gewild ongetest in mijn zwangerschap. Zij, gezond en bepleiter van screening op zoveel mogelijk ziekten. Ik, moeder van een prachtige dochter van zeven, met inderdaad dezelfde ziekte als ik. Zij, arts en overtuigt van het feit dat geen ouder met verantwoordelijkheidsgevoel ervoor kiest een kind met handicap geboren te laten worden. Ik, nooit meer onschuldig, want verantwoordelijk voor de moeilijke keuze het prille leven van mijn kind niet aan een test te onderwerpen. Zij, haar handen wassend in onschuld, omdat ze meent dat ze nieuw leven lijden heeft bespaard.

Het is de acteursrol die maakt dat ik – hoe moeilijk ook - blijf luisteren naar het verhaal dat mij verteld wordt. In het echte leven had ik deze vrouw – met mijn beperkte blik - direct veroordeeld. Maar hier, in deze gekunstelde setting, lukt het me even voorbij mijn eigen blik te komen en me te verplaatsen in haar verhaal. Er de logica en oprechtheid van in te zien. En ook de wil tot het doen van het goede, al deel ik haar mening niet.

Tegelijkertijd vraag ik me af hoe het voor deze actrice is om dit verhaal tegen mij – vrouw in  rolstoel met duidelijk zichtbare handicap - te vertellen. En in het verlengde daarvan, hoe zoiets voor voorstanders van prenatale screening in het echte leven zou zijn? Kunnen zij hun oordelen over gehandicapt leven in stand houden in een ontmoeting? Kun je tegenover iemand zitten en de waarde van zijn leven wegen aan de hand van de aanwezigheid van een handicap? 

Ik denk dat het zal gaan zoals meestal met vooroordelen. Zodra het werkelijke leven zijn intrede doet, houden zij slechts kort stand. 

Ga kijken naar Loket 13! 23 mei is er nog een laatste extra voorstelling te zien in Almere 

Eenheidskledingworsten

Ik wist niet dat het kon. Emotioneel geraakt worden door kleding. En geef toe, het is ook vrij bizar. Wie pinkt er nou regelmatig een traan weg bij de aanblik van een coltrui of spijkerbroek? Of schiet in de lach bij het zien van een winterjas? Toch is dat wat er met mij gebeurde toen ik het atelier van Fors bezocht en getrakteerd werd op een privé modeshow.  

Maar de dames van Fors zijn dan ook niet zomaar kledingontwerpers. Het zijn eerder kunstenaars die het terrein van de mode hebben uitgekozen om hun ideeën op uit te leven. En wat voor ideeën! Wie zag er ooit een een jurk bestaande uit enkel linkervoorpanden? Of een jas die je op drie verschillende wijze kan dragen, en die is opgebouwd uit stuk voor stuk herkenbare kledingdelen, maar allemaal niet op de plaats waar je ze verwacht. Een joggingbroek voor heren van zuiver wol met een schots rood/geel ruitje verstopt in de achterzak, zodat hij zowel sjiek als sportief kan. En zo kan ik nog wel even doorgaan. In elk kledingstuk zit een verrassing verborgen, en alles is op verschillende wijzen te dragen.

De inspiratiebron achter dit werk is Derrida, de filosoof wiens levenswerk draait om de idee van deconstructie, met name op het gebied van taal. Hij probeerde woorden helemaal terug te voeren naar hun oorspronkelijke betekenis; naar de oerwoorden die onder alle betekenislagen verstopt zitten. Iets soortgelijks doet Fors, maar dan met kleding. Fors zoekt de oervormen van kleding door alle huidige -  door historie en tijdgeest gevormde - kledingvormen, terug te brengen naar hun meest primitieve basisvorm. 

En vervolgens...ratatata.... gaan de dames met deze vormen spelen. En op dat moment begint mijn beroering, want ineens zie ik hoe de kleding van Fors zich ontworstelt aan de vertrouwde lijnen die het lichaam zo dwangmatig aan de meeste andere kleding lijkt op te leggen. Niks geen diepe decolletés om borstpartijen te benadrukken, maar in plaats daarvan een trui met “hangtieten” aan de voorkant, of als een cirkel om de heupen heen. Niet enkel nadruk op taille of heupen om het vrouwelijk schoon vooral goed uit te laten komen, maar rondingen waar je strak verwacht, of uitsteeksels waar het lichaam al is gestopt. Fors lijkt zich weinig van het bestaande lichaam aan te trekken en creëert eigen lijven. Lijven van stof. Die soms ontroeren of verleiden, soms de lachspieren prikkelen, maar die altijd verrassen en nooit standaard zijn.
 
De kleding van Fors onttrekt zich aan het dictaat van de huidige confectiekleding die 90% van de markt beslaat en waarin alles draait om (seksuele) ideaalbeelden van het lichaam. Kleren maken de man, zegt men. En bij Fors nemen ze dat idee uitermate serieus. Kleding doet wat met mensen. Mannen in pakken voelen zich anders dan mannen in spijkerbroek. Zoals vrouwen zich mét een push-up bh anders voelen dan zonder. De vraag is: Wie trekt er aan de touwtjes van die gevoelens? En is het scala gevoelens dat door de huidige mode wordt opgewekt niet erg eenzijdig van aard? Zou de wereld er niet anders uitzien als mensen eens massaal uit de eenheidskledingworsten gingen?

Ik zou weleens willen giechelen in zo’n gekke mouwenjurk van Fors. Of spannende verhalen willen vertellen in dat dat jurkje dat niet eens lijkt op een jurk. Willen dromen van mezelf als Alice in wonderland in dat "badpakje" met die grote paarse strik, en me mooi willen voelen in die glimmende zijdezachte stoffen die je vast niet voelt als je ze draagt.

Bevrijdend anders die kleding van Fors.

Bron foto's: website Fors

Bekende vreemden

Deze column is geschreven voor Leefwijzer; Community voor mensen met een chronische ziekte of handicap

Lotgenotencontact. Ik weet het niet. Het is zo’n woord dat alleen maar negatieve associaties oproept. Aan landelijke ‘diagnose-bijeenkomsten’ en klagers van het type ‘glutenvrije vrouw’ van Brigitte Kaandorp: “Ik heb een heel zwaar leven, echt heeeeeeeeel zwaar, moeilijk, moeilijk, moeilijk, moeilijk, moeilijk…"

Deze negatieve associaties met het woord staan in schril contrast met de daadwerkelijke ontmoetingen met lotgenoten. Die zijn allesbehalve ellendig. Neem nou het feestje dat ik deze week bezocht ter ere van het verschijnen van het boekje Bed & Breakfast zonder drempels van Eelke Droomt (warm aanbevolen!) We waren daar toch wel met acht rolstoelers sterk vertegenwoordigd. En allemaal spierziek. Aan het eind van het feestje eindigden we met zijn zessen rond een tafel. Het is bekend: soort zoekt soort.

Het was daar dat ik me realiseerde dat rolstoel-lotgenotencontact eigenlijk veel weg heeft van het lid zijn van een auto of motorclub. Als je tenminste de trotse bezitter van een elektrische rolstoel bent, duwrolstoelen zijn toch van een andere klasse… Maar goed, als dat zo is, ontvouwt zich een heel scala aan gespreksonderwerpen. Van hoe hard tot hoe hoog hij kan, en welke specifieke gadgets je rolstoel rijk is. De hardrijders roepen dan al snel de jaloerse gevoelens op van de tragen, en de hoogzitters kijken met scheve blik naar de laagzitters die zo makkelijk onder elke tafel passen. Kortom het draait op dit gebied om niet veel meer dan wie de mooiste, snelste, beste rolstoel van de club heeft en net als bij leden van een autoclub is dat een aangenaam toeven.

Maar er is meer! De opluchting bijvoorbeeld dat je niet de enige bent die er maar niet aan kan wennen dat die kleine wieltjes aan de achterkant van je rolstoel zo ver naar achteren toe uitsteken. Tijdens het feestje zag ik meermalen een tafel in beweging komen. En ik weet, daar kun je als rolstoeler echt niets aan doen. Tafelpoten blijven gewoon makkelijk achter die kleine wieltjes haken. Zoals ook mooie lange tafelkleden dat doen, waardoor niet alleen het kleed, maar ook alles wat erop staat op de grond belandt. Een nachtmerrie. Maar het kan altijd nog erger: iemand bleek in een galerie een kunstwerk van 2500 euro achter zich aan te slepen. Verzekeringsdingetje…

Toch zou ik het fenomeen van samenzijn met mensen die jouw ziekte en wijze van voortbewegen delen, onrecht aandoen als ik alleen de hilarische kanten ervan belicht. Er is namelijk nog een laag die meespeelt en dat is de diepe herkenning van de lichamen van de anderen. In hen vind ik mijzelf terug. Ook al zijn er verschillen in de mate van spierkracht, eigenlijk bewegen we op een bepaalde manier allemaal hetzelfde. Trager, moeizamer en daardoor aandachtiger en bewuster. Die herkenning ontroert mij, des te meer omdat ik naast mezelf ook mijn overleden vader, oom en tantes in de bewegingen van de anderen terugvind. Ik bevind mij tussen lijven die mij vreemd en tegelijkertijd vertrouwd zijn. En daardoor krijgt het contact onmiddellijk een soort gemak en intimiteit. Bekende vreemden, dat is wat lotgenoten zijn.

Dus al vind ik het woord helemaal niks, de ontmoeting met lotgenoten is een ware verrijking.