DNA-dialoog 2: Wegversperring

Als deelnemer aan een DNA-dialoog werd me gevraagd een beeld te kiezen dat mijn gevoelens en gedachten ten aanzien van DNA-aanpassing weergeeft. Ik dacht meteen aan de foto die ik maakte tijdens een taxirit op weg naar een begrafenis. Vlak voor we op de plaats van bestemming arriveerden, stuitten we op een wegversperring en werden we omgeleid.

Voor mij is DNA-aanpassing vergelijkbaar met zo’n omleiding op je weg. Nog voor je aan je eigen levenspad kunt beginnen, hebben anderen voor je besloten dat een andere weg een betere weg is en dien je je pad te verleggen. Ik denk niet dat veel mensen carte blanche zouden geven voor zo’n ongekozen koerswijziging in hun leven. Op zijn minst wil je bij een verlegging van de weg betrokken worden, zelfs als die andere weg misschien aantrekkelijker is. Waarom voelt dat bij DNA-aanpassing zo anders? Is dat omdat we een embryo niet zien als een wezen met een eigen fysieke integriteit? Omdat een embryo niet zelf kan kiezen? Omdat de techniek ons de mogelijkheid biedt en ‘nee’ zeggen daarom heel moeilijk is? Van alles een beetje vermoed ik en misschien zijn er nog wel meer goede redenen te noemen.

Het probleem is echter dat al die redenen door ouders zijn bedacht, die door hun eigen culturele en tijdgebonden bril naar het nieuwe leven kijken. Zij leggen hun vooronderstellingen over wat een goed leven is - of zou moeten zijn - op aan hun kinderen én aan alle kinderen die volgen. Want door wijziging van het DNA verander je niet alleen de genetische lijn van je nageslacht, je grijpt ook in in de genenpool van de mensheid als geheel. So what? denk je misschien. Het nageslacht is beter af als ze zonder ziekte of handicap geboren wordt. Maar dat is maar de vraag. Het is opvallend dat juist gehandicapte mensen veel weerstand uiten tegen prenataal ingrijpen. Zij gaan er niet mee akkoord dat hun lichamen en levens als minderwaardig worden beschouwd en voorkomen zouden moeten worden.

Dat gegeven zou tot nadenken moeten stemmen. Willen we echt naar een situatie toe waarin het individuele zelfbschikkingsrecht van ouders zo belangrijk wordt geacht, dat we daarvoor de toekomst van de hele mensheid willen veranderen? Of moeten we nederiger zijn en beseffen dat onze blik niet tot over de grenzen van onze eigen generatie kan reiken? Moeten we onze kinderen niet het recht geven om zonder zonder ouderlijk ingrijpen, vrij als individu, geboren te worden?

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNAaanpassing

We kunnen niet iedereen beschermen

Onderstaand opiniestuk lag klaar op de redactietafel van de Volkskrant om gepubliceerd te worden, maar toen brak de oorlog in Oekraïne uit en verloor de coronapandemie die ons twee jaar in de greep hield ineens zijn actualiteitswaarde. Dus daarom alleen op dit blog: We kunnen niet iedereen beschermen.   

 Asha ten Broeke (Volkskrant, 17 februari) voelt zich bekocht nu de overheid ineens alle coronamaatregelen loslaat en de bescherming van kwetsbaren geen doel meer is van het coronabeleid. Ik snap haar wel. De overheid heeft in deze hele pandemie eenzijdig de nadruk gelegd op de besmettelijkheid van het virus en nergens op de bevattelijkheid ervoor. Covid werd niet gezien als een handdruk, maar enkel als een uitgestoken hand. Of de hand werd aangenomen, waardoor de besmetting een feit werd, dat raakte volkomen buiten zicht. Alles draaide alleen maar om het indammen van besmettingen, niet om het versterken van het eigen immuunsysteem en de eigen gezondheid. En nu draait de overheid dat narratief ineens om. Zonder blikken of blozen wordt bevattelijkheid – en daarmee de eigen verantwoordelijkheid - tot spil van het beleid gemaakt. Dat is even wennen, maar ik denk dat het een heel goede ontwikkeling is dat ook deze zijde van de handdruk in beeld komt.

Asha ten Broeke is het daar grondig mee oneens. Zij vindt het meer sturen op eigen verantwoordelijkheid een ruk richting eugenetisch denken. Als we niet alles op alles zetten om voor kwetsbaren het risico op ziekte te verlagen en hun sterfte te vermijden, betekent dat in haar ogen dat we hun levens impliciet minder waarde toekennen. Dat is een boute uitspraak en ik zou ten Broeke willen vragen: tot welke prijs moeten we dat doen? In wat voor maatschappij komen we terecht als het accepteren van de dood van oude mensen door verdachtmakingen wordt omgeven. Of als pleiten voor grenzen aan de mate waarin een overheid vrijheidsbeperkende maatregelen mag opleggen ten behoeve van gezondheidswinst, betekent dat je je schuldig maakt aan eugenetisch denken. Ik vraag me af wanneer ten Broeke dan in hemelsnaam wel akkoord zou gaan met forse versoepelingen? Als stijgende besmettingen met dalende ziekenhuiscijfers geen goede reden zijn om de touwen te laten vieren, wat dan wel?

Heb ik makkelijk praten? Nee. Ook ik behoor, net als ten Broeke, tot een risicogroep. Ik heb een chronisch progressieve spierziekte en ben zorgafhankelijk, maar in tegenstelling tot ten Broeke heb ik me niet opgesloten in zelf-isolatie, geen drukke plekken vermeden en mezelf niet beschermd met mondkapjes, omdat ik daar hoofdpijn van kreeg. Ontken ik daarmee mijn kwetsbaarheid? Zeker niet. Ik bén kwetsbaar. Dat was ik altijd al. Maar dat is míjn kwetsbaarheid. Daar kan en wil ik anderen niet voor verantwoordelijk stellen. Ten Broeke doet alsof mensen die tot een risicogroep behoren geen keuze hebben om gewoon door te leven, maar die keuze hebben we wel. Je kunt het namelijk gewoon doen en het risico aanvaarden als behorend bij jouw lijf en leven. Ik wil me dan ook distantiëren van haar column, waarin ze doet alsof haar opvatting geldt voor alle mensen die kwetsbaar zijn, maar dat is niet waar. Ik ben juist dolblij dat we Covid anders gaan benaderen, met meer nadruk op ieders eigen verantwoordelijkheid. Nu kunnen we eindelijk ophouden met elkaar verwijten maken, schuldgevoelens aanpraten en controleren bij de deur. We kunnen nog steeds rekening houden met elkaar, maar zonder het opgeheven vingertje dat hoort bij dwang.

Betekent dat dat ik vind dat we niks moeten doen om kwetsbaren waar mogelijk beter te beschermen? Nee. De overheid moet blijven inzetten op goede ventilatie in publieke ruimtes en op de beschikbaarheid van goede beschermende materialen en vaccins voor kwetsbare groepen. Daarnaast moet ze zorgen voor voldoende ziekenhuiscapaciteit en genoeg handen aan het bed. Maar wat voorgoed moet stoppen, is het verregaand ingrijpen van de overheid op het gedrag van haar burgers, in naam van de volksgezondheid. Als we dan toch beladen vergelijkingen willen kiezen dan is eugenetica juist dit: Het uit willen zuiveren van iedere gezondheidsbedreiging.  

Het is een bittere pil, maar de waarheid is dat we niet iedereen kúnnen beschermen als dat ten koste gaat van het leven zelf.

 

 

Langer thuis met slimme techniek: Balanceren tussen ideaal en illusie

Onderstaande tekst mocht ik uitspreken op het congres Slimmer Thuis – Over langer thuiswonen met behulp van technologie-, georganiseerd op 23 mei 2019 door het ministerie van VWS.

Zonder techniek zat ik hier niet. Mijn rolstoel, mijn tillift, mijn hoog-laag toilet, het zijn allemaal fantastische oplossingen die mijn beperkingen compenseren en maken dat ik het volle leven kan leven. Op deze manier ingezet is techniek een zegen, maar helaas geldt dat lang niet voor alle situaties.

Techniek kan ook worden ingezet als excuus. Eén van mijn zorgverleensters werkt bij een oudere man die eigenlijk 24-uurs zorg nodig heeft. Hij voelt zich permanent onveilig en doet een constant beroep op zijn mantelzorgers die inmiddels overbelast zijn. Deze man zou de WLZ in moeten, maar krijgt daartoe geen toegang omdat hij nog in staat is om een alarmknop in te drukken. Hier is techniek een vloek: Het houdt mensen weg daar waar ze het meest nodig zijn.

Iets soortgelijks gebeurt er met mijn 82-jarige buurvrouw. Die is kwiek als een hoentje, maar zo krom als een hoepel. Een scootmobiel zou haar in staat stellen de straat op te gaan en zelfstandig haar boodschappen te doen, maar de gemeente wijst haar aanvraag af. De reden: ze kan haar boodschappen ook via het internet bemachtigen. Ook hier is techniek een draak in engelengewaad. Ingezet als een excuus voor platte bezuinigingen.

Ook idealen kunnen ten goede of ten kwade werken. Als ‘langer thuis wonen’ als een ideologie van bovenaf wordt opgelegd en eenzijdig wordt nagestreefd, kan het zomaar gebeuren dat je zoveel verpleeg- en verzorgingstehuizen sluit dat mensen in peperdure ziekenhuisbedden moeten blijven liggen omdat er nergens anders plaats voor hen is. Of je moet als overheid ineens miljoenen uittrekken voor eenzaamheidsbestrijding, want alleen is ook maar alleen.

Langer thuis kunnen wonen is mooi, maar het kent zijn grenzen. Daarom is het van groot belang er niet eenzijdig op in te zetten. Focus ook op verpleeg- en verzorgingstehuizen. Maak dat weer plekken waar mensen graag gaan wonen, omdat de zorg er uitstekend is en gezelschap nooit ver weg. Ondersteun particuliere wooninitiatieven en zorg ook dat er goede instellingen blijven bestaan voor mensen met een handicap. Daar is niks mee, zolang het deel uitmaakt van een variëteit aan keuzes op woongebied. Niet iedereen heeft behoefte aan hetzelfde.

En dan is er nog de roze olifant. Want we kunnen hier een hele dag met elkaar praten over prachtige technische oplossingen om langer thuis te kunnen blijven wonen, de werkelijkheid is dat de meeste mensen hun woonvoorzieningen via de  WMO zullen moeten zien te verwerven. En over de WMO werd deze week maar liefst drie keer de noodklok geluid. Het wordt steeds duidelijker: Gemeentes voeren de Wet Maatschappelijke Ondersteuning niet uit zoals bedoeld: Mensen passende zorg geven waardoor ze kunnen blijven deelnemen aan het bestaan.

Voor mij is het geen verrassing. De afgelopen jaren voer ik onophoudelijk strijd om mijn voorzieningen te kunnen behouden of om een nieuwe voorziening te verkrijgen.

Het gesprek over langer thuis wonen met behulp van technologie vindt dus plaats in een context waarin het verkrijgen van basisvoorzieningen vanuit de WMO niet meer vanzelfsprekend is. Dat zet alles in een ander licht:  Als gemeentes niet eens willen betalen om je huis fatsoenlijk schoon te houden, lijkt praten over domotica iets uit een ander sterrenstelsel. Wat er dus eerst en vooral moet gebeuren is dat we met elkaar onder ogen komen dat het niet goed gaat met ons zorgstelsel. Ondanks hardwerkende en goedwillende mensen en ondanks de mooie goedlopende initiatieven die er natuurlijk ook zijn, is er onmiskenbaar een tendens tot ontmenselijking gaande die hand in hand gaat met een steeds verdergaande vereconomisering van de zorg. De klok, de protocollen en de bureaucratie dreigen alles te overwoekeren en veel gemeentes nemen willekeurige beslissingen op volstrekt ondoorzichtige gronden.

Er klopt van alles niet. Iedereen weet het, maar iedereen gaat er toch mee voort.

De meest gehoorde uitspraak aan mijn keukentafel is: ‘Ik ben het er ook niet mee eens, maar zo werkt het systeem nu eenmaal.’

Maar wij zijn het systeem! Wij zijn de raderen die het systeem laten draaien. Waarom stoppen we daar niet mee? Waarom zeggen ambtenaren niet, voer dat beleid zelf maar uit, ik begin er niet aan want ik kan er niet achter staan. Waarom gooien zorgverleners de klok niet weg en weigeren ze massaal hun tijd te verdoen aan het invullen van steeds meer formulieren? Waarom zeggen leveranciers en producenten geen ‘nee’ tegen contracten die hen binden aan bodemprijzen waarvoor ze nooit deugdelijke hulpmiddelen en service kunnen leveren en die nota bene innovatie binnen hun eigen sector ondermijnt? Waarom staan adviseurs niet op voor hun cliënten, schudden hun WMO juristenpak af en gaan weer doen waar ze goed in zijn. Zorgen dat cliënten krijgen wat ze echt nodig hebben?

De belangrijkste vraag die vandaag voor ons ligt is niet hoe technologie kan bijdragen aan langer thuis wonen. De belangrijkste vraag is, hoe redden we de zorg? Hoe houden we haar warm en menselijk, hoe zorgen we dat ze bijdraagt aan de kwaliteit van onze levens in plaats van dat ze er afbreuk aan doet? Wij hier aanwezig vertegenwoordigen met elkaar de hele keten aan zorg. Wat zou er gebeuren als we nu besluiten dat we geen stap meer doen zonder elkaar? Als we echt gaan samenwerken. Alle partijen aan tafel, bij alle beslissingen. Zodat het beleid van onderaf aangestuurd gaat worden en hoge toren-idealen plaats kunnen maken voor voeten in de modder-wijsheid. En wat zou er gebeuren als we ons daarbij weer gaan oriënteren op waarden in plaats van op geld?

‘Passende zorg is uiteindelijk altijd het meest efficiënte en dus het meest goedkope', zei wethouder Yolan Koster in de uitzending van Argos. Ik geloofde haar direct. 

 Voor wie liever luistert en kijkt: 

 

 

24 weken

In de bioscoop was deze weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse Anne Zohra Berrached te zien. Een drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april 2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle zwangere vrouwen in Nederland. Het ministerie van VWS trekt hiervoor 26 miljoen euro uit.

Als het ouderpaar in de film hoort dat hun kind Down heeft gaan zij er – ik denk conform de realiteit - voetstoots vanuit dat dat betekent dat zij moeten kiezen. Houden of aborteren. Het wordt aborteren. Ook daarin is de film trouw aan de cijfers. Negentig procent van vrouwen in dezelfde situatie kiest voor abortus. Hoe deze keuze voor het ouderpaar in kwestie uitwerkt laat de film niet zien, maar duidelijk is dat de ouders verder moeten leven met het feit dat zij het leven van hun zeer gewilde kind hebben afgebroken. Dat is een rauwe waarheid en de film is daarom zo waardevol: Hij toont onversneden de heftige emotionele realiteit waar mensen in terechtkomen als zij weten dat hun kind een afwijking heeft, en als (late) abortus een aanvaarde medische optie is in het vervolgtraject. Het landelijk screeningsbeleid van de overheid brengt steeds meer mensen in deze realiteit. Het recht op zelfbeschikking is daarbij het leidmotief en wordt zwaarder geacht dan elke andere ethische overweging. 

Barbaars. Dat was de gedachte waarmee ik de bioscoop verliet. Met al onze moderne techniek, met al onze zogenaamde vrijheid om te kiezen, is dit de realiteit. Ouders die verscheurd raken in een onmogelijke en onmenselijke keuze: Kiezen voor behoud van de zwangerschap, waarmee je verantwoordelijk wordt voor de geboorte van je kind met een handicap, of aborteren, wat betekent dat je verder moet leven met de dood van je kind door jouw besluit. In mijn ogen is het voorgelegd krijgen van zo’n keuze immoreel en met zelfbeschikking heeft het weinig van doen. De voorgelegde keuze is in feite een opgedrongen keuze door de wijze waarop de overheid de zorg voor zwangeren inricht. Niet jij maar de overheid bepaalt dat screening deel uitmaakt van de zwangerenzorg. Zij kiest de afwijkingen waarop gescreend gaat worden en zij kiest welke afwijkingen in een landelijk aangeboden bevolkingsonderzoek worden opgenomen, zoals nu het geval is bij Downsyndroom. De kosten van dit alles worden geheel of grotendeels door haar vergoed. Wie dit alles in ogenschouw neemt kan moeilijk blijven beweren dat de vrije keus van het individu hier centraal staat. Het tegendeel is waar. We kijken hier naar grootschalige gedragsbeïnvloeding door de overheid. En het trieste gevolg is dat daardoor steeds meer mensen terechtkomen in een dilemma dat helemaal niet van henzelf is.

Ik wens toekomstige ouders dan ook toe dat ze durven bedanken voor de toenemende keuzes die het landelijk screeningsbeleid hen opdringt. Dat ze deze durven ontmaskeren als onmenselijk, onwenselijk, en ondraaglijk. Dat is niet onverantwoordelijk jegens het nageslacht. Wie luistert naar de ervaringsverhalen van mensen met een handicap en van ouders van kinderen met een handicap hoort hen keer op keer benadrukken dat het leven met een handicap gelijkwaardig is aan elk ander leven. Met alles erop en eraan. Dieptes en hoogtes. Die ervaringswijsheid zou zwaarder moeten wegen dan overheidsdrang.

Bodyscan

Dit opiniestuk is op 24/02/2016 gepubliceerd in dagblad Trouw.

Minister Schippers zal voor de zomer beslissen of het ook in Nederland toegestaan zal worden om preventief een ‘total bodyscan’ te laten uitvoeren. Nu is dat nog verboden, maar de VVD wil daar graag verandering in brengen. Het belangrijkste argument hiervoor is het recht op zelfbeschikking, op regie over de eigen gezondheid. Dat klinkt mooi, maar daar moet wel iets naast gezet worden.

Er is een stortvloed aan bewijs dat preventieve scans niet bijdragen aan meer gezondheid, maar zelf het risico op gezondheidsschade met zich meebrengen. Dat geldt voor de gebruikte straling bij de scan zelf, maar ook voor eventuele vervolgonderzoeken. Ook is bekend dat ongericht medisch onderzoek, zonder voorafgaande medische klachten, tot veel onbetrouwbare testuitslagen leidt en daarmee tot onnodige vervolgonderzoeken. Vroegdiagnostiek – een belangrijk argument van voorstanders van invoering -  blijkt bij een zeer gering aantal ziektes daadwerkelijk te leiden tot levensverlenging; in het ergste geval weet je gewoon langer dat je ziek bent, of lijd je onder de wetenschap van een ziekte waar je niet aan, maar mee dood zou zijn gegaan. De kosten van vervolgonderzoek, die in tegenstelling tot de scan zelf door de samenleving betaald zullen moeten worden, zetten belangrijke principes als rechtvaardigheid en solidariteit in ons zorgsysteem onder druk. De gezondheidsraad waarschuwt hier voor en wijst er in haar rapport “Doorlichten doorgelicht: gepast gebruik van health checks” op dat vooral degenen die zich een dergelijk onderzoek niet kunnen veroorloven, of daar geen gebruik van willen maken, wel te maken zullen krijgen met stijgende zorgkosten door vervolgonderzoek en behandeling en eventuele wachtlijsten als gevolg van health checks. De raad bepleit dan ook dat de vergunningsplicht gehandhaafd moet blijven, hetgeen neerkomt op het handhaven van het verbod.

We kijken hier dus naar een goed beargumenteerd advies dat tot de conclusie zou moeten leiden dat het inruilen van gezondheidsrisico’s niet zinvol is, en dat geringe gezondheidswinst voor enkelen niet opweegt tegen de kosten die het meebrengt voor velen. Toch is dit niet de gedachtegang van de VVD. Die wil het recht op zelfbeschikking boven alles verheffen. Boven redelijkheid, boven algemeen belang en boven financiële haalbaarheid. En niet alleen de VVD. Vanuit steeds meer hoeken en op steeds meer fronten is zelfbeschikking het argument waarmee moeilijke ethische dilemma’s beslecht worden. Dat is zorgwekkend, want al is zelfbeschikking onbetwistbaar een groot goed, als het blind en zonder oog voor de grotere context wordt toegepast en opgeëist, dan ontaardt het in een dwingend opleggen van de eigen wil tegen alle redelijkheid en maatschappelijke verantwoordelijkheid in. Zelfbeschikking staat dan gelijk aan recht hebben op alles, op jouw  manier. En op dat moment betreden we het domein van het diepe egoïsme, dat niets meer van doen heeft met het voeren van regie over je eigen leven of gezondheid. Het wettelijke recht op zelfbeschikking zal daarom altijd begrensd moeten worden door het gezonde verstand en door een gevoel voor gemeenschapszin. Gebeurt dit niet, dan zal uiteindelijk elke grens worden gezien als een aanval op het individu en als een inperking van menselijke vrijheden, autonomie en waardigheid. Als dat moment ooit daar is, is het echter niet het zelfbeschikkingsrecht dat zegeviert, maar de egoïstische consument die gewend is dat de hele supermarkt tot zijn beschikking staat en dat alles te koop is. En geloof maar gerust, commerciële aanbieders van scans staan te popelen goed geld te verdienen aan deze uitverkoop van de angst onder het mom van zelfbeschikking.

Volgens Maurice de Hond ziet maar liefst 75% van de Nederlanders de bodyscan zitten. Ik kan alleen maar hopen dat in de uiteindelijke beslissing van de minister redelijkheid en behoud van solidariteit toch zwaarder zullen wegen.

Het bezwaar: keukentafelgesprek episode 2

Ze zijn nooit gezellig, hoorzittingen. Zelfs niet als ze volgen op een “keukentafelgesprek”, de gemoedelijke term die tegenwoordig verwijst naar de WMO-procedure (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) die een zorgvrager moet doorlopen om hulp te krijgen. In mijn geval bij het huishouden. Mijn keukentafelgesprek vond plaats in oktober. Het is een herindicatie-gesprek in het kader van alle wijzigingen in de zorg. Ik maak me geen zorgen, mijn situatie spreekt voor zich denk ik... (progressieve spierziekte, rolstoelgebonden, alleenstaand, dochter van tien). Maar tot mijn ontsteltenis heb ik na dit gesprek ineens nog maar recht op minder dan de helft van het aantal uren hulp dat ik nu krijg. Plotseling acht de gemeente Amsterdam twee uur en 55 minuten hulp per week voldoende om mijn huis en was mee schoon te houden. Ik teken – natuurlijk - bezwaar aan tegen dit besluit en ontvang een uitnodiging om dat bezwaar mondeling te komen toelichten. Dus begeef ik mij gewapend met stapels documenten en het grootste juridische gelijk ter wereld, naar de hoorzitting.

Mijn bezwaar draait om drie punten. Allereerst motiveert de gemeente haar besluit in het geheel niet, wat in strijd is met het zogeheten motiveringsbeginsel; een besluit moet uitgelegd kunnen worden. Ten tweede gebruikt de gemeente normtijden om te bepalen hoeveel zorg er ingezet gaat worden. Vijfenzeventig minuten voor een schoon en leefbaar huis, dertig minuten voor de was, etc). De Centrale Raad van Beroep heeft november 2015 bepaald dat het hanteren van normtijden is toegestaan, mits de gemeente objectieve criteria kan overleggen waaruit blijkt dat die hoeveelheid tijd ook daadwerkelijk volstaat. Kortom: In 75 minuten moet je huis dan ook daadwerkelijk schoon en leefbaar zijn. Het resultaat telt, niet de norm. Ten derde bestaat er in Nederland de zogeheten zorgplicht die inhoudt dat mensen met beperkingen recht hebben op compensatie van hun beperkingen zodat zij zelfstandig kunnen blijven functioneren en participeren.

Graag had ik van de gemeente alsnog een motivering van haar besluit gehoord. Want hoe komen beleidsmakers ertoe om de oude normtijden (vastgelegd in het Protocol van CIZ dat door de Centrale Raad van Beroep wordt geoordeeld als een deskundige analyse van de zorgbehoefte van leefeenheden) gewoon te halveren (of meer), hetgeen precies is wat de gemeente Amsterdam gedaan heeft. Dat is toch volstrekt ongeloofwaardig? Hoe verkoop je met droge ogen dat iemand die in alle opzichten niet in staat is zijn eigen huishouding te voeren (wat ook keurig vermeld staat in het keukentafel-onderzoeksrapport) genoeg heeft aan een schamele twee uur en vijfenvijftig minuten hulp in de week terwijl het er nu zes-en-een-half zijn?

Ik heb mijn vragen gesteld en ik heb antwoorden gekregen, maar niet de antwoorden waar ik naar vroeg. Veel meer dan een oplepelen van de normtijden als “uitleg” van de toegekende uren krijg ik niet. Een doorvragen naar de objectieve criteria achter de normtijden levert me het inzicht op dat de gemeente de nieuwe uren heeft afgeleid uit gesprekken met thuiszorg organisaties. Maar helaas, die verwijzing wordt door de Centrale Raad van Beroep niet erkend. Wat anderen doen is immers niet per definitie goed en deugdelijk. Daarna rest mij de mededeling dat ik mijn beperkingen niet gecompenseerd acht en dat vervuiling mij rest, maar dat ik vooralsnog machteloos ben dat te bewijzen.

Er is maar 1 conclusie te trekken na deze ontstellende twintig minuten gemeente versus burger: Ik heb alle gelijk van de wereld in de vorm van jurisprudentie aan mijn zij, maar maar de gemeente Amsterdam heeft alle macht en zij geeft vooralsnog geen krimp. Volharden zij, dan rest mij niets dan een vervolggang naar de rechter die gelijk en macht - desnoods dwingend – wel zal verbinden.

Keukentafelgesprek

De gemeente Amsterdam voert al een jaar lang “keukentafelgesprekken”. Verwees die term vroeger naar gezelligheid rond een koekjestrommel met de buurvrouw of vrienden, nu duidt het de gemeentelijke procedure aan die een zorgvrager moet doorlopen om hulp van de gemeente te krijgen. Bijvoorbeeld bij het huishouden. 

Begin november ben ik zelf aan de beurt voor een herindicatie. Ik ontvang al jaren een PGB (Persoonsgebonden Budget), maar iedereen moet vanwege de wijzigingen in de WMO en voormalig AWBZ (Wet Maatschappelijke Ondersteuning en Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) opnieuw onder de loep genomen worden. Dus vul ik braaf de stapel formulieren in, maak een zorg- en budgetplan en vertrouw erop dat het goed komt. Waarom ook niet? Mijn situatie is vrij simpel. Progressieve spierziekte, rolstoelgebonden, alleenstaand, jonge dochter. Iedereen snapt mijn zorgvraag.

De jonge vrouw die uiteindelijk bij mij aan de keukentafel schuift (“nee bedankt’, ze hoeft geen koffie met koekje) is een medewerkster van de MO-zaak, het orgaan dat de gemeente Amsterdam inhuurt om (her)indicatie-procedures uit te voeren. De Mo-zaak doet onderzoek naar iemands situatie en geeft vervolgens advies aan de gemeente. De gemeente besluit op basis daarvan wat iemand aan hulp krijgt toegewezen. Dat is tenminste de officiële lezing en hij wekt de schijn dat de Mo-zaak onafhankelijk onderzoek doet en op basis daarvan advies uitbrengt.

Maar helaas, het steekt toch wat anders in elkaar. In werkelijkheid loopt de MO-zaak aan de gemeentelijke leiband en richt zij haar advies keurig naar de - door de gemeente vooraf bepaalde - normtijden. Dat betekent dat, ongeacht de individuele situatie, de uitkomst van het aantal uren op voorhand vast ligt. Tijdens mijn keukentafelgesprek wordt dit ook onomwonden zo gesteld. De dame in kwestie zegt letterlijk: “Ik voer eigenlijk alleen nog maar slecht nieuws gesprekken en ik kan u nu al zeggen dat u uw uren niet gaat behouden.” En inderdaad na twee weken ontvang ik de beschikking van de gemeente. Had ik – na een bezwaarprocedure in 2013 – nog recht op 6.5 uur hulp bij het schoonhouden van mijn huis en het doen van de was, nu is dat aantal uren teruggebracht tot 2 uur en 55 minuten per week. En dat terwijl er ten opzichte van 2013 niets in mijn situatie is veranderd. Hooguit verlies van nog meer armkracht.

Wat er wel is veranderd is de gemeentelijke opvatting over huishouding. Amsterdam heeft besloten dat een huis in veel minder uren per week schoon gehouden kan worden dan voorheen. 75 minuten per week acht de gemeente genoeg en ook de was kan stukken sneller gedaan dan vorig jaar. Ik zweer je, de beleidsmaker die dit alles heeft bedacht mag onmiddellijk als hulp bij mij aan de slag. Want waren de oude indicatie-normen al krap, de nieuwe zijn ronduit lachwekkend. In mijn huishouden zal het wonder zich in ieder geval niet voltrekken dat dezelfde hoeveelheid werk ineens verricht kan worden in de helft van de tijd. Dat soort wonderen zijn voorbehouden aan de papieren werkelijkheid van beleidsmakers met een te krappe beurs.

Conclusie: Onder het mom van herindicatie gesprekken voert de gemeente Amsterdam een snoeihard bezuinigingsbeleid dat procedureel gezien onfris en verhullend in elkaar steekt. Eigenlijk hadden ze mij beter een brief kunnen sturen met de mededeling: “Jammer, onze pot is leeg. U heeft meer zorg nodig, maar helaas, dat is niet ons probleem. Pindakaas.” Dat zou mij een boel formulieren, een schijnonderzoek aan mijn keukentafel, en een ingezonden brief naar Het Parool schelen. Natuurlijk zou ik dan nog steeds bezwaar indienen en uiteindelijk – indien nodig - naar de rechter gaan. Want in Nederland bestaat nog steeds de gemeentelijke zorgplicht. En ook Amsterdam zal zich daaraan moeten houden. 

Waterkantzitten

Bron: Brandweer Kollum                             

Het leek me een fijn plan. Investeren in een drijvend terras bij mijn woonboot. Een terras waar ik ook met mijn rolstoel op zou kunnen zitten. Door een hoogteverschil van 1 meter is dat bij mijn huidige terras niet mogelijk. Blijmoedig toog ik dus het pad der ambtenarij op om een vergunning aan te vragen, maar in plaats van terecht te komen in de blijde wijde wereld, kwam ik in een bureaucratisch wespennest.

Dit zijn de feiten: Tot het eind mijner dagen mag het huidige, niet rolstoeltoegankelijke terras, voor mijn boot blijven liggen. Een nieuw terras echter met precies dezelfde afmetingen, alleen hoger, mag niet. En al zijn er altijd uitzonderingen mogelijk, dat geldt alleen bij “zwaarwegende factoren” en daarvan is in dit geval geen sprake. “Waternet is alleen verplicht ervoor te zorgen dat iemand met een rolstoel zijn woonboot in kan, zitten op een terras is geen zwaarwegend belang”, zo zegt een Waternet-mevrouw.

Daar heeft ze een punt. Waterkantzitten is puur genot. Zonnetje, eendjes, uitzicht, stilte. Allemaal niet nodig voor het alledaagse functioneren in het menselijk bestaan. En ook zonder nieuw terras zal ik heus blijmoedig verder leven. Maar wat blijft wringen en wat veel moeilijker te aanvaarden is, is de onwil die mij tegemoet stroomt. Hoe komt het dat de ambtenaren die deze zaak onder ogen krijgen zo empathieloos en onbetrokken zijn? Zouden zij de door hen toegepaste redenatie ook laten gelden voor zichzelf? Zouden zij genoegen nemen met het enkel je huis of boot kunnen betreden, terwijl aan de achterzijde tuin of water prijkt waar anderen wel kunnen vertoeven, maar jij zelf niet?

In deze zaak komt een belangrijke waarheid aan het licht: De sociale en fysieke omgeving van mensen met een handicap bepaalt in zeer grote mate of zij gelijkwaardig en volwaardig deel kunnen uitmaken van het maatschappelijk leven. In dit geval is het niet mijn spierziekte die mij belet om mijn leven ten volle te leven en te genieten, het is de wereld die mij beperkt door een niet te nemen obstakel op te werpen. Ik word onnodig gehinderd in mijn fysieke mogelijkheden, door de onwil van anderen mee te werken aan een voor de hand liggende oplossing, die niemand schade, overlast, kosten of onrecht toebrengt.

Ik vraag er niet om boven de wet gesteld te worden. Ik vraag wel dat er maximaal gebruik gemaakt wordt van de ruimte om precedenten te scheppen, daar waar het gaat om de toegankelijkheid van mijn leefomgeving en die van anderen met een handicap. Want het kan toch niet zo zijn, dat de gemeente Amsterdam daadwerkelijk van mening is, dat genieten aan de waterkant is voorbehouden aan hen die het geluk hebben te kunnen lopen??

Ik ga maar eens een praatje met de wethouder maken. 

Goedkope egalitaire zorg

Het ontgaat niemand. Er wordt hard en drastisch ingegrepen in het zorgstelsel. Veel mensen dreigen in een situatie terecht te komen waarin ze niet meer de hulp of hulpmiddelen krijgen die ze wel nodig hebben. Betaalde zorg wordt vervangen door mantelzorg, de vergoeding voor huishoudelijke hulp loopt sterk terug, de AWBZ zorg wordt voor steeds minder mensen toegankelijk en hulpmiddelen worden slechter van kwaliteit, want alles moet goedkoop.

Nu ga ik niet lopen roepen dat de huidige bezuinigingen een schande zijn. Het is duidelijk dat het zorghuishoudboekje niet op orde is. De vraag is echter hoe zoiets op te lossen en tot nu toe ben ik niet onder de indruk van de voorgestelde maatregelen, waarin vooral de geldkraan wordt dichtgedraaid. Een ruimere visie op waar het mis gaat ontbreekt, en opnieuw wordt er gekozen voor een systeem zonder enige differentiatie, waardoor er echt grote klappen gaan vallen bij mensen met een intensieve zorgvraag.

Om te beginnen bij dit laatste. Deze week kwam er een medewerker van het zorgkantoor langs om een herindicatie te stellen voor het aantal uren huishoudelijke hulp dat ik nodig heb. Door scheiding woon ik sinds kort alleen met dochter, dus ik ging er vanuit dat mijn uren flink opgeschroefd zouden worden. Mijn eerder toegekende uren waren immers laag gehouden vanwege de aanwezigheid van een partner. Om een lang verhaal kort te maken: Ik heb recht op twee uur hulp meer, waardoor het totaal uitkomt op 4.5 uur hulp per week! Wie nagaat dat ik hulp nodig heb bij bijna alle huishoudelijke taken (stofzuigen, dweilen, stoffen, soppen van douche en keuken, ramen lappen, de was, bedden verschonen etc.) en wie ervaring heeft met het hebben van een zevenjarige in huis (ik geef toe de mijne is erg slordig en niet bang om vies te worden...) snapt dat ik aan die 4.5 uur nooit genoeg heb. Ik zal vervuilen. Zou ik echter 80 jaar zijn, rolstoelgebonden, maar alleen wonend (mijn dagen zinvol vullend met boeken, thee en radio 4) dan zou die 4.5 uur wel heel ruim zijn. Toch zal dat onderscheid in de toekenning van de uren niet gemaakt worden. Bij een indicatiestelling wordt gekeken naar een standaardlijst van handelingen, vloeroppervlakte, aan- of afwezigheid van bepaalde apparaten. Niet naar of er een kind is, hoeveel was er gedaan moet worden, wat de te verwachten troep en bevuiling van een huis is etc. Kortom de individuele situatie als geheel wordt genegeerd en dat leidt ertoe dat er soms te veel en soms te weinig uren worden geïndiceerd. Een doodzonde bij gebrek aan geld.

En om het maar even te houden bij voorbeelden uit mijn eigen leven, de hulpmiddelenbranche draait al jaren op het simplistische motto dat een voorziening “zo adequaat en goedkoop” mogelijk moeten zijn. Wie even stilstaat bij die gedachte snapt dat die twee grootheden elkaar meestal uitsluiten. Eens adviseerde een ergodame mij dat ik maar voor een “Frans toilet” moest kiezen als ik niet meer van de wc kon opstaan. Dat “Frans toilet” bleek een gat in de grond te zijn... Hoe ik boven dat gat diende te hurken met mijn spierzieke lijf, en hoe mijn huisgenoten zo’n gat als wc zouden vinden, dat leek de dame in kwestie totaal te ontgaan. Zij had haar meest goedkope en adequate oplossing gevonden: Als ik niet meer op een wc-pot hoefde te gaan zitten, had ik ook geen opstaprobleem meer...

Helaas is mijn ervaring dat dit voorval niet slechts één ongelukkig voorbeeld is. Slechte ondoordachte adviezen, gedicteerd door de macht van het geld, zijn aan de orde van de dag. Het gevolg is dat mensen voorzieningen krijgen die niet naar tevredenheid functioneren, waarna het hele circus van aanvragen, indicatiestelling en verstrekking weer van voren af aan moet beginnen. Onnodig, frustrerend en heel duur!

De voorbeelden van ineffectieve zorg zijn oneindig, en dan heb ik het alleen nog maar over dit hele kleine segmentje van zorgland. Daarom zouden beleidsmakers veel gerichter moeten nadenken over een gedifferentieerde, niet egalitaire verdeling van geld (kijk naar individuen en stop het protocollaire gelijkheidsdenken) maar ook naar hoe het beschikbare geld effectiever en duurzamer besteed kan worden. Inzetten op alleen maar goedkoop, blijkt uiteindelijk ook in de zorg duurkoop.

Gebouwen die uitsluiten

Dit stuk is gepubliceerd in Het Parool (In de rubriek "het laatste woord") op maandag 22 april 2013

“Scootmobiels niet welkom in het nieuwe Rijksmuseum.” (Parool, 16 april 2013) Het staat er echt en in een flits ben ik terug in het Stedelijk Museum dat vorig jaar zijn deuren voor het publiek opende. Waar gebouw en collectie me toendertijd diep imponeerden, stelde de rolstoelvriendelijkheid van het gebouw ernstig teleur. Het grote stranden begon toen ik goed en wel met mijn rolstoel door de poortjes het museum binnenreed, alwaar de spiksplinternieuwe plateaulift die toegang tot de zalen verschaft, buiten werking bleek te zijn. Suppoosten snelden vriendelijk tegemoet om mij ervan te verzekeren dat ik toch gewoon naar binnen zou kunnen, maar dan via een hellingbaan. Alleen, om bij die baan te komen moest ik wel begeleid worden door een suppoost. Gevolg: In één bezoekje heb ik vier keer iemand moeten zoeken om mij op die baan te begeleiden en dan laat ik de andere ongemakken nog ruimhartig onbenoemd...

Heus, ik ben van nature geen kniesoor. In een mooi museumpje gevestigd in een  grachtenpand uit de gouden eeuw, ben ik de makkelijkheid zelve. Daar kan ik leven met de ongemakken van een oud gebouw. Ik kan het zelfs aanvaarden als ik er in het geheel niet in kan. Maar kom op! Het gaat hier om een nieuw openbaar gebouw waar miljoenen aan gespendeerd zijn! In zo'n geval rest mij niets anders dan wanhoop en de vraag waarom er in zoveel nieuwe gebouwen nog steeds voor knullige toegankelijkheids-oplossingen wordt gekozen?

En dan nu het Rijksmuseum. Dat maakt het zo mogelijk nog bonter dan het Stedelijk door scootmobiels botweg de toegang te weigeren. Op de website staat daarvoor de volgende verklaring: “Vanwege drukte en veiligheid zijn scootmobiels niet toegestaan”. En, zo benadrukt een woordvoerder: "Een scootmobiel is een vervoersmiddel en geen hulpmiddel.  Minder-validen zijn altijd welkom en we bieden voor hun toegang alternatieven. Zo mogen begeleiders gratis naar binnen en stelt het museum rolstoelen ter beschikking.”

Middeleeuws. Er is geen andere term te bedenken die de lading van deze schoffering van vele scootmobielgebruikers, dekt. Goochelen met de termen “hulpmiddel” en “vervoermiddel”, en het aanbieden van duwrolstoelen die absoluut geen gelijkwaardig alternatief vormen (geduwd worden of zelf rijden is onvergelijkbaar), verbloemen niet dat hier gewoon sprake is van platte uitsluiting. Wie wil kan een gebouw zo ontwerpen dat iedereen erin kan. En het is onacceptabel dat musea als het Rijks en het Stedelijk met minder genoegen nemen. Ontoegankelijke gebouwen zijn het gevolg van blindheid of onwil bij bestuurders, directies en gemeenten, en van onkunde bij de ontwerpers en inrichters ervan. Het wordt tijd dat er fikse boetes gaan komen die de toegankelijkheid van toekomstige openbare gebouwen waarborgen. Zonder sancties gaat het er niet van komen vrees ik.

Solidariteit 2.0

De onwil om solidair te zijn met mensen die te dik, te rokend en te onsportief zijn, viert hoogtij. Sinds de bodem van de zorgpot met goud in zicht is en er een verband is aangetoond tussen toenemende zorgkosten en een ongezonde leefstijl, lijkt het evident. We hebben ze te pakken, die geldverslindende, onverantwoordelijke zorggebruikers. En het zijn precies die mensen waar we toch al met een scheef oog naar keken. Wie stoort zich immers niet aan mensen die buiten voor het ziekenhuis staan, met een infuuspaal in de ene en een sigaret in de andere hand? Wie denkt niet als hij langs de FEBO wandelt dat het toch wel altijd dikke mensen zijn die een kroketje trekken? Niets menselijks is ons vreemd. Wat wel vreemd is, is als er door een wetenschappelijk adviesorgaan wordt bijgedragen aan deze onderbuik-antipathieën.

Afgelopen week verschenen er twee rapporten van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). In het ene ‘Leefstijldifferentiatie in de zorgverzekering’, buigt de raad zich over de ethische vraag of leefstijldifferentiatie rechtvaardig is en of het bijdraagt aan meer solidariteit. In het tweede rapport 'Het belang van wederkerigheid… solidariteit gaat niet vanzelf', komt de raad met een advies aan de staatssecretaris van Volksgezondheid. In dit advies wordt onder meer aangestuurd op meer eigen verantwoordelijkheid van de burger ten opzichte van zijn zorguitgaven, en op het aanbieden van collectieve zorgpolissen waarbij gezond gedrag beloond wordt in de premiestelling. De raad slaat daarmee een weg in die nieuw is in het Nederlandse denken over solidariteit. Een denken dat zich kenmerkt door een geven zonder iets terug te verwachten. De nieuwe solidariteit die de raad voor ogen staat is gebaseerd op het principe van wederkerigheid. Voor wat hoort wat, en doe je het niet zoals het hoort, dan moet je betalen.

Het is opmerkelijk dat de raad deze weg inslaat, temeer omdat uit het signaleringsrapport blijkt dat er nogal wat tegen in te brengen valt. Zo is nooit overtuigend aangetoond dat ongezond gedrag inderdaad duurder is. Integendeel. Al in 2006 heeft het RIVM “Zorgkosten van ongezond gedrag” gepubliceerd. Uit dit rapport blijkt dat “Ongezond gedrag wel gepaard gaat met substantiële zorgkosten, maar ook dat de bevordering van een gezond leefpatroon niet per definitie leidt tot lagere zorgkosten. Zeker niet op de lange termijn”. De reden hiervoor is dat roken, overgewicht en andere leefstijl-determinanten wel een belangrijke invloed te hebben op gezondheid en zorggebruik, maar hun aandeel in de totale zorgkosten blijkt relatief beperkt. De zorgkosten van roken komen in 2003 overeen met 3,7% van de totale zorg en voor overgewicht is dit 2,0%. Ter vergelijk: 22% van de totale zorguitgaven blijkt gerelateerd aan psychische stoornissen (inclusief dementie en verstandelijke handicaps). Voorts blijkt dat gezond leven de levensverwachting weliswaar doet toenemen, maar ook de kans vergroot dat mensen op latere leeftijd andere “dure” ziektes krijgen. Financieel gezien is jong doodgaan aan een slechte leefstijl te prefereren boven een lang leven. Tel daarbij op dat de stimulering van een gezonde leefstijl en de controle die ermee gemoeid zal gaan ook geld kost en je kijkt naar een dubieus financieel plaatje.

Daarnaast blijkt uit het signaleringsrapport dat het onzeker is of leefstijldifferentiatie inderdaad zal bijdragen aan het maatschappelijk behoud van solidariteit. Een belangrijk tegenargument is dat solidariteit gebaseerd is op herkenning. Je herkent je in de kwetsbaarheid van de ander en daarom wil je helpen. Het veroordelen van bepaalde leefstijlen benadrukt juist de verschillen tussen mensen. “Zo dik, rokend, onsportief ben ik niet, dus voor jou hoef ik niet te betalen”. Vanuit dit standpunt bezien is het de vraag of de raad met dit advies niet meewerkt aan ondergraving van de solidariteit die zij zegt te willen behouden. In ieder geval is het een teken des tijds dat het begrip solidariteit niet meer vrij is van eigenbelang en dat de splijtende werking die uit gaat van stigmatisering van gedrag, onbelangrijker wordt geacht dan een dubieus financieel verhaal.

Zorg om de zorg

Ik moest er echt even over nadenken. Een inkomensafhankelijke zorgpremie zou de zorgvraag doen toenemen. Althans zo beweren experts in mijn dagelijkse krant. Toen mijn brein deze zin enigszins had verwerkt (het woord inkomensafhankelijke zorgpremie vergt al enige zak-tijd) bleek doorlezend dat bovenstaande uitspraak is gebaseerd op twee aannames:  

A. Mensen die meer betalen voor zorg zullen ook eerder zorg afnemen omdat zij vinden dat zij daar dan recht op hebben. Ik betaal ervoor dus ik mag nog een scan, bloedtest, glimlach extra van de dokter.

B. Mensen die weinig betalen voor zorg, zullen meer zorg afnemen omdat het hen toch bijna niks kost. Het kost mij lekker niks dus ik mag nog een scan, bloedtest, glimlach extra van de dokter.

Jaja. Het is een ingewikkelde toestand geworden met ons zorgapparaat. Bovenstaande aannames laten immers zien dat het onvermijdelijk is geworden dat we steeds meer zorg gaan afnemen. En tenzij er een genie opstaat die precies kan berekenen hoeveel premie men dient te betalen om verantwoord en gematigd om te gaan met de eigen zorgvraag, zijn we gedoemd ten onder te gaan aan almaar stijgende zorgkosten.

De triestheid van dit hele lachwekkende verhaal is natuurlijk dat het beheersbaar houden van de zorgkosten in Nederland is verworden tot een plat financieel verhaal. Een feit dat mede te wijten is aan de al eerder gemaakte keus de zorg tot markt te maken en daarmee patiënten tot consumenten, en artsen tot ondernemers. En raad eens wat een van de belangrijkste argumenten was om marktwerking toe te laten? Juist. Het beheersbaar houden van de zorgkosten. Zie hier het resultaat.

Dus, nu we voorlopig nog wel even verstrikt zitten in deze gordiaanse knoop kunnen we ondertussen wellicht weer eens overgaan tot het stellen van de echt relevante vragen rond de almaar stijgende zorgkosten. Want dat dat slechts een kwestie is van het maken van de juiste financiële analyse is wel heel plat gedacht. Was het maar zo eenvoudig. Eerder kijken we naar een maatschappelijk fenomeen dat veel verraad over onze houding ten aanzien van ziekte, aftakeling en sterven. Deze levenszaken zijn vrijwel gereduceerd tot strikt medische issues. Van geboorte tot dood lopen wij inmiddels aan de leiband van de medische stand. Voor de conceptie al moeten er pillen geslikt worden om afwijkingen te voorkomen. Daarna volgt prenatale screening, en na de geboorte onmiddellijk de hielprik en vaccinaties. De angst om “iets te krijgen” ademen wij vanaf onze eerste ademteug in, en wordt gaandeweg het leven flink versterkt. Met als gevolg dat we massaal vallen voor de verleiding van steeds meer preventieve gezondheidschecks, zelfs als blijkt dat die vaak helemaal geen gezondheidswinst opleveren, of erger juist schade toebrengen. 

En dan - als we goddank al die vreselijke gezondheidsgevaren tijdens ons leven ontweken hebben - en we oud en hopelijk wijs zijn geworden, worden we bestookt met beelden van aftakeling, afhankelijkheid en wilsonbekwaamheid en wordt ons voorgehouden dat die zaken onze waardigheid aantasten, ook al hebben we geen flauw idee of dat inderdaad het geval zal zijn als we eenmaal op dat punt zijn aangekomen. Voor die tijd hebben immers een euthanasieverklaring en een opgerekte euthanasiewet het mogelijk gemaakt dat de medische stand ook bij voltooid geachte levens haar heil over ons kan uitstorten, teneinde het ouderdoms-en stervensproces gewoon te kunnen overslaan.

Heus, ik ben diep dankbaar voor al het medisch kunnen in de wereld, maar ik vrees dat wij zijn doorgeslagen in de illusie dat een leven, pijnloos, kwaalloos, en aftakelloos zou kunnen verlopen en ik vrees dat onze zorgkosten pas zullen gaan dalen als mensen gaan inzien dat hun heil niet enkel van dokters of gezondheid komt, maar van de aanvaarding dat wij hoe dan ook vlees in verval zijn. En als we dan ook nog het onzalige idee van marktwerking in de zorg loslaten, zodat ook artsen en de farmaceutische industrie geen perverse prikkels meer krijgen die uitnodigen tot overbehandeling, dan komt het met die kosten die de pan uitrijzen vast helemaal goed.

Verkiezingsdebat: Het transparante Embryo

De zaal zit behoorlijk vol bij het verkiezingsdebat “Het Transparante Embryo” in de Balie in Amsterdam. Genodigden van PVDA-, CDA-, Groen Links-, D66- en ChristenUnie huize gaan in debat over de dilemma’s rond prenatale screening.

Ik weet niet zo goed wat ik had verwacht, maar het is me al snel duidelijk dat deze avond een avond vol gemeenplaatsen zal worden. De welbekende argumenten van zelfbeschikking, keuzevrijheid en kwaliteit van leven passeren de revue en al snel dreigt het debat over de ethiek van het screenen, gegijzeld te worden door een debat over de juistheid van abortus. De enige persoon in het gezelschap die probeert om de discussie naar een fundamentelere laag te voeren is Esmee Wiegman van de ChristenUnie. Maar haar vraag: “Wat is er eigenlijk mis met het syndroom van Down”, wordt keurig genegeerd door de overige aanwezigen. Pia Dijkstra van D66 poogt haar ergernis over deze inbreng van mevrouw Wiegman te onderdrukken maar slaagt daar slecht in, en Khadija Arib van de PVDA kan niet nalaten om mevrouw Wiegman persoonlijk aan te vallen in plaats van in te gaan op de zaken die zij naar voren brengt. De teneur is duidelijk. Standpunten van de ChristenUnie inzake dit soort thema’s hoef je niet serieus te nemen.

Nu is de ChristenUnie daar zelf voor een deel schuldig aan. Door argumenten tegen screening te vermengen met argumenten tegen abortus, komen vragen naar de ethiek van medische selectie in de zwangerschap niet zuiver genoeg aan bod. De vanzelfsprekendheid waarmee – ook in dit debat - selectie op medische gronden wordt aanvaard, blijft stuitend. Zonder blikken of blozen wordt er keer op keer een link gelegd tussen het kwaliteit van leven vraagstuk en de aan- of afwezigheid van een handicap of aandoening. Alsof het vanzelfsprekend is dat geluk en kwaliteit van leven enkel zijn voorbehouden aan hen die gezond van lijf en leden zijn. Hetzelfde geldt voor de vanzelfsprekendheid waarmee het ouders wordt gegund ongeboren leven met een aandoening te zwaar te vinden en er dus van af te zien “zo’n kind” te krijgen.

Het probleem met dit soort uitgangspunten is dat ze het nieuwe leven verengen tot kwaal en zorglast. Alsof het geen mens betreft maar een medische diagnose en een zorgindicatie. De vraag “Wat is er mis met Down”, brengt de mens met Down in beeld. Een individu wiens levensgeluk niet staat of valt met zijn syndroom, maar met de omgeving waarin hij opgroeit. En hoewel de vertegenwoordigers van alle partijen het eens lijken te zijn over het feit dat er naast ruimte voor nieuwe technische ontwikkelingen op het gebied van de menselijke voortplanting ook altijd geïnvesteerd zal moeten worden in goede zorgvoorzieningen, toont de werkelijkheid een veelheid aan bezuinigingen in de zorg. En als een meneer in de zaal meent te moeten uiten dat hij niet begrijpt waarom hij zou moeten betalen voor de gehandicapte kinderen die anderen geboren laten worden, wordt glashelder dat solidariteit met mensen met een handicap iets is waarvoor altijd gevochten zal moeten worden.

In dat kader stel ik mij de vraag wat er de komende decennia zal gebeuren met onze gevoelens van solidariteit, als er steeds meer mogelijk zal worden op het gebied van screening. Nu al zijn er mogelijkheden om diep in het menselijk genoom te kijken en om te voorspellen welke ziektes zich later in het leven kunnen gaan manifesteren. Blijft het onder druk van deze voortschrijdende mogelijkheden tot gluren naar het embryo echt vanzelfsprekend om van screening af te mogen zien? Zal het niet zo zijn dat hoe meer er te ontdekken valt, hoe schuldiger mensen zich gaan voelen als ze dat allemaal nalaten? En als de bezuinigingen in de zorg voortgaan, hoe reëel is het dan om af te zien van screening? Het is dan immers niet meer zeker dat goede zorg voor jouw toekomstig kind gewaarborgd is. Zullen voortschrijdende techniek en geld uiteindelijk het principe van individuele keuzevrijheid maar ook van solidariteit ondergraven? Of is dat een doemscenario?

Na afloop van het debat wordt ik staande gehouden door een man in een zwarte soutane met wit priesterboord en een groot kruis om zijn nek. Het blijkt de bisschop van Roermond te zijn. Hij vraagt me wat ik wat van het debat vond en we zijn het gauw eens. Zijn het dan echt alleen maar hardcore christenen die nog kritisch en terughoudend zijn ten aanzien van alle technologische ontwikkelingen op het gebied van de voortplanting? Ik mag toch bidden van niet. Maar wie zorgen heeft over alle razendsnelle ontwikkelingen op bio-technologisch gebied, lijkt vooralsnog alleen bij de christelijke partijen terecht te kunnen. Helaas.

Uitglijder Kamerlid Sabine Uitslag

Sabine Uitslag, Tweede Kamerlid voor het CDA, raakte deze week in opspraak na het schrijven van een column over mantelzorg. In deze column vraagt zij zich af wat nou eigenlijk precies de definitie van mantelzorg is. Valt daar ook het bezoeken van je oude vader onder, het verzorgen van je baby, of het bakken van een eitje voor je man? Uitslag is van mening dat vroeger het zorgen voor een ander vanzelfsprekend was, terwijl er nu eisen en verwachtingen aan worden gesteld. (Lees: mensen willen er voor betaald worden). Zij pleit voor onbaatzuchtige zorg want: “Je bent waardevol als mens als je voor niets iets doet voor een ander” (Lees: geld hoort dus niet thuis in een intieme zorgrelatie).

Het is duidelijk dat mevrouw Uitslag inderdaad niet op de hoogte is van de definitie van mantelzorg, want alle vormen van zorg waar zij voor pleit vallen gewoon onder de noemer ‘dagelijkse zorg’. Mantelzorg is de langdurige zorg voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers geven deze zorg minimaal acht uur per week en/of langer dan drie maanden. Bovendien is mantelzorg onbetaald en daar begint de eerste verwarring die mevrouw Uitslag in haar column zaait. Mantelzorgers die betaalde zorg gaan bieden zijn immers geen mantelzorgers meer, dat zijn zorgverleners. Intieme zorgverleners, dat zou wellicht een passende term voor hen zijn. De betaalde taken die zij verrichten vallen niet onder de noemer ‘dagelijkse zorg’. Het zijn taken waarvoor een zorgindicatie is afgegeven en waarvan de noodzaak dus is getoetst! Je krijgt echt geen zorgindicatie met bijbehorend budget, om iemand een eitje voor je te laten bakken. Het spreken over, of insinueren van ‘betaalde mantelzorg’, is verwarrend en wekt de suggestie dat er in Nederland inderdaad mensen zijn die betaald worden voor het bakken van eitjes voor hun (zieke) man. In werkelijkheid hebben mantelzorgers werk overgenomen dat vroeger werd verricht door instellingen als thuis-of wijkzorg. Dat kostte toen geld en dat gaat ook in de toekomst weer geld kosten. Ook als wij geen intieme zorgverleners meer dulden omdat we zijn gaan geloven in het CDA concept van ‘betaalde mantelzorgers’.

De column van mevrouw Uitslag is dan ook geen warm pleidooi voor onbaatzuchtige zorg, het is een verkapte rechtvaardiging van de draconische bezuinigingsmaatregelen die haar partij toelaat op de zorg in Nederland, en dan met name op het PGB (persoonsgebonden budget) van zorgvragers. Door mantelzorgers weg te zetten als een inhalige groep, lijkt het ineens volkomen terecht om 90% van de PGB houders hun budget te ontzeggen. Want ja, het is toch ook belachelijk dat je met een PGB je viendin of man of buurvrouw uitbetaalt….

En daarmee komen we aan de kern waar het eigenlijk om draait. De zorgvragers. De mensen die de bepleite onbaatzuchtige zorg van mevrouw Uitslag moeten gaan ontvangen. Degenen die anderen om zorg moeten vragen, en die het kennelijk heel gewoon moet vinden dat naasten hem onbetaald intensieve zorg verlenen en daar alles voor opofferen. Het is alsof de tijd wordt teruggedraaid en het weer gewoon moet worden dat gehandicapten door hun familie thuis worden verzorgd, of hun leven lang in een instelling wonen. Geld mag dan voor mevrouw Uitslag niet thuishoren in een intieme zorgrelatie, het is wel het middel bij uitstek om de autonomie van mensen met een zorgvraag te garanderen en hun relaties in balans te houden. Ik vind het heel triest dat een Tweede Kamerlid dat belast is met het zorgbeleid in Nederland, zich drukker maakt om de moraal rond mantelzorg, dan om de mensen die zorg moeten ontvangen en die massaal aangeven dat verlies van het PGB een ramp in hun leven zou betekenen.

En ja, er is vast het een en ander af te dingen op de wijze waarop nu met het PGB wordt omgesprongen. Strakkere indicatiestelling is hoogstwaarschijnlijk onontkoombaar. Maar 90% van de PGB houders hun budget ontzeggen, heeft niks met beleidscorrectie te maken. Dat is kille, koude bezuiniging zonder visie en zonder kennis van zaken.

Het CDA wil de klok terugdraaien. Gehandicapten en chronisch zieken moeten weer de onmondige, niets-kostende, dankbaar ontvangende partij worden waar door mantelzorgers zoveel waardevols aan ontleend kan worden. Als u het niet erg vindt mevrouw Uitslag, bedank ik voor de eer.

Dit stuk is op 1 augustus 2011 gepubliceerd in Dagblad Trouw

Gewonnen maar toch niet blij

Mijn allereerste blogje van 5 april jongstleden ging over mijn pogingen de school van mijn dochter rolstoeltoegankelijk te krijgen. Het stadsdeel had daartoe in een eerder stadium een beschikking afgegeven voor het plaatsen van een stoeltjeslift langs de trap, want op de school zit een moeilijk lopende leerling, die na de zomer op een liftvoorziening is aangewezen. Maar ja, een stoeltjeslift is helaas een individuele voorziening. Wil je een openbaar gebouw echt voor iedereen toegankelijk maken, dan moet er op zijn minst een plateaulift in geplaatst worden; aan een stoeltjeslift hebben mensen in een rolstoel immers niets...

Bij het bestuur van de school vond ik gelukkig gehoor zodat de hele procedure (de liftleverancier was al komen inmeten) even werd stopgezet en ik kon gaan uitzoeken of dit onzalige tij nog gekeerd zou kunnen worden. Uiteindelijk is mijn gang langs talloze belangenorganisaties, een zeer onwillige ambtenaar, en een geweldig goede jurist, ge-eindigd in een piepklein bedompt hokje van een buurthuis, op het het spreekuur van de wethouder van Economische zaken, Onderwijs en Cultuur. Een jonge, kundige vrouw van D66, die mijn verhaal belangstellend heeft aangehoord en me beloofde nogmaals te kijken of er in de betreffende verordening toch ergens ruimte gevonden kon worden om de 5000 euro extra kosten voor een plateaulift vergoed te krijgen.

Precies vijf weken later krijg ik via het schoolbestuur het bericht dat het stadsdeel die kosten wil dragen. Daarmee is de school van mijn dochter voor de komende tien jaar een rolstoelvriendelijkere school geworden. En natuurlijk ben ik daar blij mee. Voor de school, maar ook omdat de moeite die ik in deze zaak gestoken heb niet vergeefs is geweest. Toch blijft een echt gevoel van euforie achterwege en dat komt door de manier waarop deze beslissing tot stand is gekomen. Ik had -idealistisch en wellicht naief als ik ben- gedacht dat een positieve wending in deze zaak zou voortvloeien uit het feit dat de betrokken partijen zouden gaan delen in het inzicht dat toegankelijkheid een groot goed is, dat ook geld waard is. Helaas is dat gedroomde einde te mooi om waar te zijn. De trieste waarheid is dat het stadsdeel gewoon genoeg had van een zeurende moeder in een rolstoel, die de betrokken ambtenaren kennelijk in een lastig parket bracht. De oplossing voor dat probleem is tot stand gekomen door er 5000 euro tegen aan te gooien en ondertussen te hopen en te bidden dat dit besluit geen precedent zal scheppen voor andere scholen om ook aan te kloppen voor geld voor toegankelijkheid. 

En zo eindigt dit verhaal dus. Ik heb wel wat gewonnen, maar niet de zaak waar ik eigenlijk voor vocht.

PGB bezuinigingen: Kabinet verliest verstand!

Het kabinet wil drastisch gaan bezuinigen op het Persoonsgebonden Budget. Dit budget maakt het voor mensen met een zorgvraag mogelijk hun eigen zorg in te kopen. Het snijden in de PGB's (het gaat om 1 miljard euro op een totale begroting van 2.7 miljard euro en dat betekent dat van de 130.000 mensen nog maar 13.000 mensen hun budget zullen behouden) maakt mensen opnieuw afhankelijk van (nog veel duurdere!) zorginstellingen en van hun 'zorg op maat' (hetgeen zoveel betekent als: Wij weten wat goed voor u is).  Dit is een stap terug in de tijd, in de emancipatie van mensen die zorg nodig hebben, en in het gezonde verstand van dit kabinet. De prijs die de maatschappij voor zo'n ingreep gaat betalen omvat veel meer dan enkel geld: Het is het verlies van een waarde waarvoor velen hard gestreden hebben: De waarde van zelfstandigheid, van zelf bepalen wat jij aan zorg nodig hebt en van wie jij dat het liefst wilt krijgen. Het is duidelijk dat Wilders, Rutte en Verhagen zichzelf aankleden, hun eigen billen afvegen en een auto met chauffeur tot hun beschikking hebben. Enkel mensen, voor wie al deze zaken vanzelfsprekend zijn, kunnen een dergelijk idee onbeschaamd ter tafel brengen.

En nog een kleine reminder aan het slot: was het niet de VVD die het PGB zo'n warm hart toedroeg, en die aan de wieg van de totstandkoming heeft gestaan? En was het niet de VVD, bij monde van een hoogst verontwaardigde Mark Rutte, die vorig jaar mei in een uitzending van Netwerk, het volgende beweerde:

“Het is natuurlijk ondenkbaar dat bij de VVD dit gezin (MJ: gezin met dochter die PGB nodig heeft) hun PGB (persoonsgebonden budget) zou kwijtraken. Daar hebben wij in Nederland voor gevochten. Dat is beschaving, dat staat nergens in onze plannen….. dat PGB blijft bestaan."

Bron: Citaat van Rutte terug te kijken op 09:06 minuten in de aflevering Van Netwerk op 27 mei 2010
Cijfers en feiten: Dagblad Trouw 31 mei 2011