DNA-dialoog (3): Keuze

Wie praat over DNA-aanpassing komt onvermijdelijk uit bij het thema zelfbeschikking. In een moderne, democratische maatschappij is dat een onbetwistbaar groot goed. Toch wil ik er wat kanttekeningen bij plaatsen. Zelfbeschikking drijft op de gedachte, dat het voorgelegd krijgen van een keuze, per definitie een goede zaak is. Die aanname lijkt plausibel, maar wat als de aangeboden keuze niet deugt? Bijvoorbeeld, omdat hij geen échte keuze is? Of een onmogelijke keuze? 

 

Moeten kiezen tussen een gezond kind of een kind met een genetisch defect, valt in de categorie bedenkelijke keuzes. Je kunt hem scharen in het rijtje: wil je liever dik zijn of dun? Blij of depressief? Slim of dom? Dit soort keuzes zijn geen keuzes, want kiezen veronderstelt dat er op beide zijden van de weegschaal iets van een vergelijkbaar gewicht ligt. Als de ene zijde onmiskenbaar negatievere consequenties heeft, of minder maatschappelijk gewenst is, dan kun je met goed fatsoen niet meer over keuzevrijheid spreken. Zo’n keuze voelt dan eerder als dwang verpakt in een jasje van vrijheid.

 

Sanne van der Hout, ethicus op het gebied van prenatale screening, gebruikt de term screeningsfuik om te beschrijven waar ouders in terecht komen als de NIPT (niet-invasieve prenatale test) een verhoogd risico op down-, edwards- of patausyndroom aantoont. Wie in de screeningsfuik terecht komt blijft ‘ja’ zeggen tegen vervolgonderzoek, omdat ‘nee’ zeggen niet als een optie voelt. Afzien van onderzoek betekent namelijk medeplichtig worden aan de aandoening van je kind. Althans zo voelt het. Je had immers ook iets anders kunnen kiezen. Bij DNA-aanpassing zal dat gevoel niet anders zijn. Ook daar hangt de techniek als een worst voor je neus, dus als jouw kind straks niet gezond is (of slim, muzikaal, good-looking?) dan is dat jouw schuld. Had je maar moeten ingrijpen.

 

Dit gevoel van geanticipeerde spijt of schuld, leidt ertoe dat de meeste ouders meegaan met het testaanbod. Ook Sanne van der Hout, die de screeningsfuik uit eigen ervaring kent, deed dat. Toen de NIPT bij haar een verhoogd risico op Down liet zien, twijfelde ze over vervolgonderzoek, maar toch deed ze een vruchtwaterpunctie. De punctie toonde aan dat haar kindje gezond was, maar het overleed door diezelfde punctie. Van der Houts ‘keuze’ om toekomstig leed te willen voorkomen, leidde tot een drama in het heden. De techniek die als gezondheidsbelofte werd ingezet, leidde naar de dood.

 

Van der Hout is niet de enige ouder die moet leven met de gevolgen van haar keus. Andere ouders lijden onder spijt over afgebroken zwangerschappen, nadat er een afwijking werd geconstateerd. Of hebben - na het proces van pre-implantatie genetische diagnostiek - moeite met de embryo’s die in de vriezer achterblijven. Of met het feit dat ze potentiële broertjes en zusjes hebben ‘afgevoerd’. Kortom, het wordt steeds duidelijker dat techniek niet zaligmakend is. Dat alles kunnen weten geen weg opent naar het paradijs. Misschien wordt het tijd ons af te vragen wat voor soort keuzes we willen maken en wat voor soort keuzes niet. Dan pas is zelfbeschikking weer het grote goed dat het zou moeten zijn.

 

Sanne van der Hout: Onverwacht. Als prenatale screening leidt tot onmogelijke keuzes.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

 

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNA-aanpassing

DNA-dialoog 2: Wegversperring

Als deelnemer aan een DNA-dialoog werd me gevraagd een beeld te kiezen dat mijn gevoelens en gedachten ten aanzien van DNA-aanpassing weergeeft. Ik dacht meteen aan de foto die ik maakte tijdens een taxirit op weg naar een begrafenis. Vlak voor we op de plaats van bestemming arriveerden, stuitten we op een wegversperring en werden we omgeleid.

Voor mij is DNA-aanpassing vergelijkbaar met zo’n omleiding op je weg. Nog voor je aan je eigen levenspad kunt beginnen, hebben anderen voor je besloten dat een andere weg een betere weg is en dien je je pad te verleggen. Ik denk niet dat veel mensen carte blanche zouden geven voor zo’n ongekozen koerswijziging in hun leven. Op zijn minst wil je bij een verlegging van de weg betrokken worden, zelfs als die andere weg misschien aantrekkelijker is. Waarom voelt dat bij DNA-aanpassing zo anders? Is dat omdat we een embryo niet zien als een wezen met een eigen fysieke integriteit? Omdat een embryo niet zelf kan kiezen? Omdat de techniek ons de mogelijkheid biedt en ‘nee’ zeggen daarom heel moeilijk is? Van alles een beetje vermoed ik en misschien zijn er nog wel meer goede redenen te noemen.

Het probleem is echter dat al die redenen door ouders zijn bedacht, die door hun eigen culturele en tijdgebonden bril naar het nieuwe leven kijken. Zij leggen hun vooronderstellingen over wat een goed leven is - of zou moeten zijn - op aan hun kinderen én aan alle kinderen die volgen. Want door wijziging van het DNA verander je niet alleen de genetische lijn van je nageslacht, je grijpt ook in in de genenpool van de mensheid als geheel. So what? denk je misschien. Het nageslacht is beter af als ze zonder ziekte of handicap geboren wordt. Maar dat is maar de vraag. Het is opvallend dat juist gehandicapte mensen veel weerstand uiten tegen prenataal ingrijpen. Zij gaan er niet mee akkoord dat hun lichamen en levens als minderwaardig worden beschouwd en voorkomen zouden moeten worden.

Dat gegeven zou tot nadenken moeten stemmen. Willen we echt naar een situatie toe waarin het individuele zelfbschikkingsrecht van ouders zo belangrijk wordt geacht, dat we daarvoor de toekomst van de hele mensheid willen veranderen? Of moeten we nederiger zijn en beseffen dat onze blik niet tot over de grenzen van onze eigen generatie kan reiken? Moeten we onze kinderen niet het recht geven om zonder zonder ouderlijk ingrijpen, vrij als individu, geboren te worden?

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNAaanpassing

24 weken

In de bioscoop was deze weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse Anne Zohra Berrached te zien. Een drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april 2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle zwangere vrouwen in Nederland. Het ministerie van VWS trekt hiervoor 26 miljoen euro uit.

Als het ouderpaar in de film hoort dat hun kind Down heeft gaan zij er – ik denk conform de realiteit - voetstoots vanuit dat dat betekent dat zij moeten kiezen. Houden of aborteren. Het wordt aborteren. Ook daarin is de film trouw aan de cijfers. Negentig procent van vrouwen in dezelfde situatie kiest voor abortus. Hoe deze keuze voor het ouderpaar in kwestie uitwerkt laat de film niet zien, maar duidelijk is dat de ouders verder moeten leven met het feit dat zij het leven van hun zeer gewilde kind hebben afgebroken. Dat is een rauwe waarheid en de film is daarom zo waardevol: Hij toont onversneden de heftige emotionele realiteit waar mensen in terechtkomen als zij weten dat hun kind een afwijking heeft, en als (late) abortus een aanvaarde medische optie is in het vervolgtraject. Het landelijk screeningsbeleid van de overheid brengt steeds meer mensen in deze realiteit. Het recht op zelfbeschikking is daarbij het leidmotief en wordt zwaarder geacht dan elke andere ethische overweging. 

Barbaars. Dat was de gedachte waarmee ik de bioscoop verliet. Met al onze moderne techniek, met al onze zogenaamde vrijheid om te kiezen, is dit de realiteit. Ouders die verscheurd raken in een onmogelijke en onmenselijke keuze: Kiezen voor behoud van de zwangerschap, waarmee je verantwoordelijk wordt voor de geboorte van je kind met een handicap, of aborteren, wat betekent dat je verder moet leven met de dood van je kind door jouw besluit. In mijn ogen is het voorgelegd krijgen van zo’n keuze immoreel en met zelfbeschikking heeft het weinig van doen. De voorgelegde keuze is in feite een opgedrongen keuze door de wijze waarop de overheid de zorg voor zwangeren inricht. Niet jij maar de overheid bepaalt dat screening deel uitmaakt van de zwangerenzorg. Zij kiest de afwijkingen waarop gescreend gaat worden en zij kiest welke afwijkingen in een landelijk aangeboden bevolkingsonderzoek worden opgenomen, zoals nu het geval is bij Downsyndroom. De kosten van dit alles worden geheel of grotendeels door haar vergoed. Wie dit alles in ogenschouw neemt kan moeilijk blijven beweren dat de vrije keus van het individu hier centraal staat. Het tegendeel is waar. We kijken hier naar grootschalige gedragsbeïnvloeding door de overheid. En het trieste gevolg is dat daardoor steeds meer mensen terechtkomen in een dilemma dat helemaal niet van henzelf is.

Ik wens toekomstige ouders dan ook toe dat ze durven bedanken voor de toenemende keuzes die het landelijk screeningsbeleid hen opdringt. Dat ze deze durven ontmaskeren als onmenselijk, onwenselijk, en ondraaglijk. Dat is niet onverantwoordelijk jegens het nageslacht. Wie luistert naar de ervaringsverhalen van mensen met een handicap en van ouders van kinderen met een handicap hoort hen keer op keer benadrukken dat het leven met een handicap gelijkwaardig is aan elk ander leven. Met alles erop en eraan. Dieptes en hoogtes. Die ervaringswijsheid zou zwaarder moeten wegen dan overheidsdrang.

Bodyscan

Dit opiniestuk is op 24/02/2016 gepubliceerd in dagblad Trouw.

Minister Schippers zal voor de zomer beslissen of het ook in Nederland toegestaan zal worden om preventief een ‘total bodyscan’ te laten uitvoeren. Nu is dat nog verboden, maar de VVD wil daar graag verandering in brengen. Het belangrijkste argument hiervoor is het recht op zelfbeschikking, op regie over de eigen gezondheid. Dat klinkt mooi, maar daar moet wel iets naast gezet worden.

Er is een stortvloed aan bewijs dat preventieve scans niet bijdragen aan meer gezondheid, maar zelf het risico op gezondheidsschade met zich meebrengen. Dat geldt voor de gebruikte straling bij de scan zelf, maar ook voor eventuele vervolgonderzoeken. Ook is bekend dat ongericht medisch onderzoek, zonder voorafgaande medische klachten, tot veel onbetrouwbare testuitslagen leidt en daarmee tot onnodige vervolgonderzoeken. Vroegdiagnostiek – een belangrijk argument van voorstanders van invoering -  blijkt bij een zeer gering aantal ziektes daadwerkelijk te leiden tot levensverlenging; in het ergste geval weet je gewoon langer dat je ziek bent, of lijd je onder de wetenschap van een ziekte waar je niet aan, maar mee dood zou zijn gegaan. De kosten van vervolgonderzoek, die in tegenstelling tot de scan zelf door de samenleving betaald zullen moeten worden, zetten belangrijke principes als rechtvaardigheid en solidariteit in ons zorgsysteem onder druk. De gezondheidsraad waarschuwt hier voor en wijst er in haar rapport “Doorlichten doorgelicht: gepast gebruik van health checks” op dat vooral degenen die zich een dergelijk onderzoek niet kunnen veroorloven, of daar geen gebruik van willen maken, wel te maken zullen krijgen met stijgende zorgkosten door vervolgonderzoek en behandeling en eventuele wachtlijsten als gevolg van health checks. De raad bepleit dan ook dat de vergunningsplicht gehandhaafd moet blijven, hetgeen neerkomt op het handhaven van het verbod.

We kijken hier dus naar een goed beargumenteerd advies dat tot de conclusie zou moeten leiden dat het inruilen van gezondheidsrisico’s niet zinvol is, en dat geringe gezondheidswinst voor enkelen niet opweegt tegen de kosten die het meebrengt voor velen. Toch is dit niet de gedachtegang van de VVD. Die wil het recht op zelfbeschikking boven alles verheffen. Boven redelijkheid, boven algemeen belang en boven financiële haalbaarheid. En niet alleen de VVD. Vanuit steeds meer hoeken en op steeds meer fronten is zelfbeschikking het argument waarmee moeilijke ethische dilemma’s beslecht worden. Dat is zorgwekkend, want al is zelfbeschikking onbetwistbaar een groot goed, als het blind en zonder oog voor de grotere context wordt toegepast en opgeëist, dan ontaardt het in een dwingend opleggen van de eigen wil tegen alle redelijkheid en maatschappelijke verantwoordelijkheid in. Zelfbeschikking staat dan gelijk aan recht hebben op alles, op jouw  manier. En op dat moment betreden we het domein van het diepe egoïsme, dat niets meer van doen heeft met het voeren van regie over je eigen leven of gezondheid. Het wettelijke recht op zelfbeschikking zal daarom altijd begrensd moeten worden door het gezonde verstand en door een gevoel voor gemeenschapszin. Gebeurt dit niet, dan zal uiteindelijk elke grens worden gezien als een aanval op het individu en als een inperking van menselijke vrijheden, autonomie en waardigheid. Als dat moment ooit daar is, is het echter niet het zelfbeschikkingsrecht dat zegeviert, maar de egoïstische consument die gewend is dat de hele supermarkt tot zijn beschikking staat en dat alles te koop is. En geloof maar gerust, commerciële aanbieders van scans staan te popelen goed geld te verdienen aan deze uitverkoop van de angst onder het mom van zelfbeschikking.

Volgens Maurice de Hond ziet maar liefst 75% van de Nederlanders de bodyscan zitten. Ik kan alleen maar hopen dat in de uiteindelijke beslissing van de minister redelijkheid en behoud van solidariteit toch zwaarder zullen wegen.

Zelf gekozen is niet vanzelf goed

Onderstaand stuk is 23/06/2015 gepubliceerd op de opiniepagina van de Volkskrant.

Ruim een jaar geleden kwam het bericht dat er een tweejarige vergunning is afgegeven voor het selectief aanbieden van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test die trisomie 13, 18 en Downsyndroom opspoort) Na afloop van deze periode (april 2016) zal de minister besluiten of de NIPT routinematig aan alle zwangere vrouwen van Nederland aangeboden gaat worden. Mocht dat het geval zijn, dan hebben we voor het eerst in de Nederlandse geschiedenis te maken met overheidsgestuurde medische selectie. Denemarken, een land dat ons voorging op dat pad, laat zien waar dat toe leidt. Sinds de NIPT daar in 2004 standaard wordt aangeboden is het aantal mensen met Downsyndroom met 2/3 afgenomen.

Al een jaar wacht ik op heftige emotionele reacties. Op debatten overal in het land. Maar de meerderheid van Nederland hult zich in stilzwijgen en steeds vaker hoor ik de uiting dat ouders zelf moeten kunnen kiezen. Iets wat ook de gezondheidsraad benadrukt, wat past binnen het liberale denken van onze overheid, en wat voorstanders van selectie niet nalaten te benadrukken. Het is duidelijk: Zelfbeschikking is de nieuwe norm. Een norm die gezamenlijk nadenken over de toekomst ernstig verhindert, maar die ook blind maakt voor gevolgen die verder reiken dan het eigen gedroomde kind. Zelfbeschikking is een term die ethische dilemma’s vernauwt tot het privédomein en die de illusie wekt dat wat zelf gekozen is, ook vanzelf goed is... Zou dat waar zijn, dan is het ook prima als dove mensen willen kiezen voor een doof kind, of kleine mensen voor een klein kind. Maar ook tegen selectie op basis van intelligentie of andere talenten kunnen we dan niks meer inbrengen. Dat lijkt mij een onbegaanbare weg. Zelfbeschikking mag kritische reflectie of het trekken van ethische grenzen, nooit in de weg staan.

Maar er is nog een moeilijkheid met zelfbeschikking boven samenbeschikking. Zelfbeschikking suggereert dat we daadwerkelijk los van onze omgeving, geheel zelfstandig tot keuzes kunnen komen. Dat is een illusie. Zelfs de meest persoonlijke keuze wordt niet gemaakt op een eiland. Kijk naar landen als China en India. Daar kiezen mensen veelvuldig voor geslachtsselectie (ten faveure van jongens) maar de status van vrouwen in die landen maakt de vrijheid in die keuze uiterst betwijfelbaar. Medische testen zijn niet neutraal. Ze weerspiegelen bestaande maatschappelijke oordelen, maar bekrachtigen en versterken deze ook. Het routinematig (in plaats van risicogericht) aan gaan bieden van de NIPT zal een enorme normaliserende (en dus normatieve) uitwerking hebben. Afzien van testen of kiezen om een kind met Down of een andere chromosomale aandoeningen te behouden, zal steeds controversiëler worden. Dat is het effect van eenzijdig varen op zelfbeschikking. Het slaat makkelijk om in zijn tegendeel: dat er feitelijk niets meer te kiezen valt.

Zelfstandig voortgebrachte ethische keuzes bestaan niet. Bestaande technologie, geprotocolleerde zorg, (voor)oordelen over bepaalde aandoeningen, het zijn allemaal factoren die meespelen in onze individuele overwegingen. Daarom kunnen we niet zwijgen en menen dat voortplantingsethiek iets is dat thuishoort in het privédomein. Wij zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor wat er nu te kiezen is en voor wat er in de toekomst nog te kiezen zal zijn. Daarom moeten we nu, in de aanloop naar een beslissing over de NIPT, nadenken en spreken over onze vooronderstellingen over Down. Hoe terecht is het dat Down wordt benaderd als een ziekte en niet als een variatie binnen het mensdom? Hoeveel spookbeelden rond Down hebben we eigenlijk zelf geschapen, om ze nu driftig te gaan voorkomen? En willen we echt de verantwoordelijkheid nemen dat er in de toekomst uiteindelijk geen mensen met Down meer zullen bestaan? En wat hebben we dan precies gewonnen?

Technik

Ongeëvenaard is ze. Agatha Bulstronk. Schepping uit de geest van kinderboekenschrijver Roald Dahl[1]. Een schooldirectrice die kinderen haat en ervan overtuigd is dat zij zelf nooit kind is geweest. Die militaristische kleding draagt, kampioene kogelslingeren is (en dit regelmatig demonstreert met kinderen) en die kinderen opsluit in haar 'stikhok'; een zeer smalle kast waarin je slechts stijf rechtop kan staan, vanwege spijkers en glasscherven aan de muren...

U snapt mijn verbazing als “De Bulstronk” plotseling binnenstapt in de kamer van het Berlijnse Gasthuis waar ik een week verblijf, blijgemoed haar mouwen opstroopt en aankondigt dat ze me eens even lekker zal gaan wassen en aankleden. Mijn warme dekbed wordt abrupt naar achteren geworpen en in no time heeft ze een kleddernat gastenhanddoekje op mijn lijf gekwakt en begint het water zich niet alleen over mij, maar ook over het bed te verspreiden. Nadat ze 'fijn' mijn billen heeft gewassen reikt ze mij het doekje aan zodat ik daar zelf nog even mijn gezicht mee kan doen...

Ondertussen is de rugleuning van het bed langzaam maar zeker omhoog gekropen. De forse benen van De Bulstronk drukken ongemerkt maar regelmatig tegen de aftstandsbediening die aan de zijkant van het bed hangt. Uiteindelijk dreig ik - ondanks al mijn waarschuwende aanwijzingen - dubbel te worden gevouwen, maar ik word gesust: “Alles kommt gut. Ist keine problem”. (Alles komt goed, geen probleem) Slechts als ik mij in de alarmtonen van mijn stem begeef omdat het nu echt niet meer fijn is, ziet ze in dat ingrijpen noodzakelijk is geworden en keren ik en het bed in een enigzins relaxtere positie terug.

Na het zogeheten afdrogen (je hoort potentiële smetplekken juichen) vangt het aankleden aan. Onder de noemer “Das ist Technik” (een kwestie van techniek), eindig ik in de houdgreep onder haar oksel, mijn gezicht tegen haar boezem geplet. Er rest mij niets dan overgave en de hoop dat het restje adem - dat ik met mijn in grimas verwrongen mond naar binnen weet te zuigen - voldoende zal zijn om de tijd te overbruggen die het haar kost om mij in mijn t-shirt en jurk te wringen. Is dat eenmaal gelukt dan werpt zij mij vol voldoening terug in de kussens, de schoonheid en eenvoud van haar “Technik” bejubelend. Inmiddels hou ik mijn hart vast voor wat volgt. Waarin ze mij helaas niet teleurstelt.

Als ik eenmaal op de been ben, wankelend van zoveel Technik, moet mijn broek – die ze charmant en praktisch niet verder dan tot enkelhoogte heeft aangedaan - opgehesen worden. Inmiddels doordrongen van haar ongerichte kracht, begin ik naarstig naar voren te schuifelen om steun te zoeken bij mijn rolstoel. Als je buikspierfunctie nul is, is er weinig voor nodig om je van sta-stand in dubbelklaptoestand te krijgen. Lachend beziet ze mijn hulpeloze pogingen om me vast te grijpen. “Du hasst angst”, giert ze. “Das brauchts du nicht ze haben. Du könnst nicht fallen. Ich greife dich sofort” (Je hoeft niet bang te zijn, je kunt niet vallen, ik grijp je direct). En met een ferme ruk trekt ze mijn broek omhoog. Slechts de leuningen van mijn stoel die ik - godlof - inmiddels heb weten te bereiken, voorkomen dat ik voorover kukel. Als ik ten langen leste eindelijk het zitkussen van mijn rolstoel weer onder mijn billen voel schuiven, zijn mijn opluchting en vreugde onbeschrijflijk groot. Controle. Baas over eigen lijf. Het stuur weer zelf in handen.

Mensen die twijfelen aan de noodzaak van het Persoonsgebonden Budget (PGB), of die menen dat de noodzaak tot bezuinigingen het rechtvaardigen om te gaan tornen aan het recht om zelf je zorgverlener uit te kiezen, zouden verplicht een weekje moeten doorbrengen met mijn Berlijnse Bulstronk. Ik ben heel benieuwd naar hun mening nadien.

---

[1] Roald Dahl: Matilda (1988) In 1989 bekroond met de prijs van de Nederlandse Kinderjury

De euthanasieparadox

Soms hoor je verhalen die blijven malen. Zo ook dit verhaal[1]. Van een psychiater die werkt voor de Levenseindekliniek. De kliniek die eigenlijk een ambulant team is en die mensen met een euthanasieverzoek helpt te sterven als de eigen arts dat niet ziet zitten.

Het verhaal gaat zo. Iemand lijdt ondraaglijk en uitzichtloos door een psychiatrische aandoening. Dat is de grondslag waarop de psychiater besluit om mee te werken aan het aan haar gedane doodsverzoek. En juist door die toezegging gaan er dingen schuiven rondom de cliënt. Relaties die langdurig en onomkeerbaar ontwricht leken, blijken ineens toch bevattelijk voor verandering. En het lijden van de cliënt blijkt door die contextverandering ineens ook niet meer zo onomkeerbaar en uitzichtloos. Gevolg: de cliënt ziet af van het verzoek tot euthanasie. Er is weer reden om te willen leven.

Interpretatie 1. Wat een geweldig nieuws. Dit onderstreept het belang om de doodswens van de cliënt serieus te nemen. Want juist door deze erkenning is er beweging ontstaan die anders was uitgebleven.

Interpretatie 2. Wat een akelig nieuws. Deze psychiater was bereid iemand te doden omdat zij ervan overtuigd was dat het lijden onomkeerbaar en uitzichtloos was en nu blijkt dit een verkeerde conclusie.

Zie hier de euthanasieparadox. De bereidheid tot doden kan de wil gedood te worden doen verdwijnen. Maar door het verdwijnen van de doodswens, komt de legitimiteit van de bereidheid te doden onder druk te staan. Immers die legitimiteit moet gegrond zijn in de overtuiging dat het lijden onomkeerbaar is en uitzichtloos, en dat er geen redelijke andere behandelalternatieven aanwezig zijn. Wat ironischerwijze ontkracht wordt door het euthanasie-aanbod zelf.

De euthanasie-praktijk is weerbarstiger dan de wet waarin goed en kwaad in zwart-wit regels zijn gebeiteld. Waarin moreel handelen is teruggebracht tot het volgen van een protocol. Dit verhaal laat zien dat het ingewikkelder in elkaar steekt en voor mij is het aanleiding opnieuw te voelen hoeveel verantwoordelijkheid de wet legt bij de artsen in Nederland die het werk van het doden moeten uitvoeren. Ik zou de psychiater in kwestie toewensen dat zij haar diep menselijke betrokkenheid bij de stervenswil van anderen blijft leven, maar afziet van het uitvoeren ervan. In plaats daarvan kan zij mensen wijzen op de humane alternatieven die er bestaan om je zelf te kunnen doden zonder anderen verantwoordelijk te maken voor jouw sterven. In dat geval wordt de stervenswens ook serieus genomen, met hopelijk dezelfde positieve werking als hierboven beschreven. Maar zonder de afschuwelijke consequentie die het paradoxale karakter van het toekennen van een euthanasieverzoek kennelijk kan hebben: dat blijkt dat er toch licht was aan het einde van de tunnel.

---

[1]

Dit verhaal is afkomstig van Paulan Stärcke, psychiater bij GGZ inGeest en werkzaam bij de Levenseindekliniek. Zij was een van de deelnemers aan het socratisch gesprek rond het levenseinde dat woensdag 11 februari 2015 gehouden werd in de Rode Hoed in Amsterdam.

Antikwakfundamentalisme

Het valt me steeds vaker op: De agressie waarmee sommige mensen alles wat niet in het reguliere, wetenschappelijke straatje past, direct afdoen als kwakzalverij of erger. Recent had ik die ervaring op Twitter met een medisch journaliste die het niet kon verdragen dat ik mij kritisch betoonde jegens het Nederlandse vaccinatiebeleid. Zonder enige verdiepende vraag te stellen werd ik direct in het hokje anti-vaxxer geplaatst en weggezet als dom. Mijn intellect zou niet hoger reiken dan kamertemperatuur (ja er viel ook nog wat te lachen met deze mevrouw) en ik zou mijn kind doelbewust schade toebrengen. Nu ben ik geen anti-vaxxer, noch anti wetenschap. Ik vind goede controle op alternatieve geneeswijzen belangrijk, maar ik maak ook graag mijn eigen afwegingen. Zo hebben man en ik uiteindelijk gekozen ons kind wel te enten tegen difterie, kinkhoest, tetanus en polio, maar niet tegen bof, mazelen, rode hond en hersenvliesontsteking.

En hoewel ik de ervaring heb dat ik in Nederland meestal kan kopen wat ik wil, moest ik de afgelopen jaren concluderen dat een aantal door mij gebruikte producten niet meer verkrijgbaar waren op de Nederlandse markt. Niet zomaar omdat de fabrikant er de brui aan gaf, maar omdat deze producten inmiddels bij wet verboden zijn. Zo mag ik mijn dochter niet meer insmeren met Edelweiss zonnecrème van Weleda omdat daar geen synthetische zonnefilter in zit (met de minerale zonnefilter in het Weleda produkt is mijn roodharige en withuidige dochter echter ook nog nooit verbrand) en kan ik bepaalde antroposofische medicatie - waar ik al vele jaren heil van ondervind - enkel nog via een Duitse apotheek verkrijgen omdat deze in Nederland inmiddels niet meer verkocht mag worden.

En afgelopen maand bleek het zelfs zo te zijn dat je als ouder gedreigd kan worden met een uithuisplaatsing van je kind als je het voedsel geeft dat niet door de massa genuttigd wordt. Tom, de jongen van het rauwe voedsel, zou vreselijk veel tekort komen omdat hem magnetron doorstraalde boontjes en in Croma gebraden vlees wordt onthouden. Het geheel deed me sterk denken aan het proces rond Sylvia Millecam in 2007, wiens keuze om niet regulier behandeld te willen worden tot een volksrel werd en leidde tot rechtsvervolging van Jomanda en een aantal andere alternatieve genezers. En hoewel ik de mening van het hof - aangaande het belang om patiënten goed te informeren over alle mogelijkheden en onmogelijkheden van behandelingen - volkomen deel, herinner ik me ook mijn ergernis over het feit dat Millecam in de hele zaak werd weggezet als een onmondig volgzaam kind dat door de ernst van haar diagnose en de kwetsbare positie die dat mee zich meebrengt, niet meer goed in staat zou zijn een bewuste keuze te maken omtrent haar behandeling. 

Moraal van dit verhaal. Het lijkt er in toenemende mate op dat de er een dwingende mainstream geneeskunde aan het ontstaan is, die steeds minder ruimte laat voor eigen keuzes op het gebied van ziekte en gezondheid. Andersdenkenden worden stelselmatig wegzet als dom of als gelovigen der kwakzalverij. Dit antikwakfundamentalisme lijkt me een doorgeschoten uitwas van een gezonde tendens om mensen tegen miskleunen op gezondheidsgebied te beschermen. De gelijkheidsdwang die elk soort van fundamentalisme kenmerkt, brengt de denk-en keuzevrijheid van het individu in het geding. Dat lijkt op het kind met het badwater weggooien.

Verkiezingsdebat: Het transparante Embryo

De zaal zit behoorlijk vol bij het verkiezingsdebat “Het Transparante Embryo” in de Balie in Amsterdam. Genodigden van PVDA-, CDA-, Groen Links-, D66- en ChristenUnie huize gaan in debat over de dilemma’s rond prenatale screening.

Ik weet niet zo goed wat ik had verwacht, maar het is me al snel duidelijk dat deze avond een avond vol gemeenplaatsen zal worden. De welbekende argumenten van zelfbeschikking, keuzevrijheid en kwaliteit van leven passeren de revue en al snel dreigt het debat over de ethiek van het screenen, gegijzeld te worden door een debat over de juistheid van abortus. De enige persoon in het gezelschap die probeert om de discussie naar een fundamentelere laag te voeren is Esmee Wiegman van de ChristenUnie. Maar haar vraag: “Wat is er eigenlijk mis met het syndroom van Down”, wordt keurig genegeerd door de overige aanwezigen. Pia Dijkstra van D66 poogt haar ergernis over deze inbreng van mevrouw Wiegman te onderdrukken maar slaagt daar slecht in, en Khadija Arib van de PVDA kan niet nalaten om mevrouw Wiegman persoonlijk aan te vallen in plaats van in te gaan op de zaken die zij naar voren brengt. De teneur is duidelijk. Standpunten van de ChristenUnie inzake dit soort thema’s hoef je niet serieus te nemen.

Nu is de ChristenUnie daar zelf voor een deel schuldig aan. Door argumenten tegen screening te vermengen met argumenten tegen abortus, komen vragen naar de ethiek van medische selectie in de zwangerschap niet zuiver genoeg aan bod. De vanzelfsprekendheid waarmee – ook in dit debat - selectie op medische gronden wordt aanvaard, blijft stuitend. Zonder blikken of blozen wordt er keer op keer een link gelegd tussen het kwaliteit van leven vraagstuk en de aan- of afwezigheid van een handicap of aandoening. Alsof het vanzelfsprekend is dat geluk en kwaliteit van leven enkel zijn voorbehouden aan hen die gezond van lijf en leden zijn. Hetzelfde geldt voor de vanzelfsprekendheid waarmee het ouders wordt gegund ongeboren leven met een aandoening te zwaar te vinden en er dus van af te zien “zo’n kind” te krijgen.

Het probleem met dit soort uitgangspunten is dat ze het nieuwe leven verengen tot kwaal en zorglast. Alsof het geen mens betreft maar een medische diagnose en een zorgindicatie. De vraag “Wat is er mis met Down”, brengt de mens met Down in beeld. Een individu wiens levensgeluk niet staat of valt met zijn syndroom, maar met de omgeving waarin hij opgroeit. En hoewel de vertegenwoordigers van alle partijen het eens lijken te zijn over het feit dat er naast ruimte voor nieuwe technische ontwikkelingen op het gebied van de menselijke voortplanting ook altijd geïnvesteerd zal moeten worden in goede zorgvoorzieningen, toont de werkelijkheid een veelheid aan bezuinigingen in de zorg. En als een meneer in de zaal meent te moeten uiten dat hij niet begrijpt waarom hij zou moeten betalen voor de gehandicapte kinderen die anderen geboren laten worden, wordt glashelder dat solidariteit met mensen met een handicap iets is waarvoor altijd gevochten zal moeten worden.

In dat kader stel ik mij de vraag wat er de komende decennia zal gebeuren met onze gevoelens van solidariteit, als er steeds meer mogelijk zal worden op het gebied van screening. Nu al zijn er mogelijkheden om diep in het menselijk genoom te kijken en om te voorspellen welke ziektes zich later in het leven kunnen gaan manifesteren. Blijft het onder druk van deze voortschrijdende mogelijkheden tot gluren naar het embryo echt vanzelfsprekend om van screening af te mogen zien? Zal het niet zo zijn dat hoe meer er te ontdekken valt, hoe schuldiger mensen zich gaan voelen als ze dat allemaal nalaten? En als de bezuinigingen in de zorg voortgaan, hoe reëel is het dan om af te zien van screening? Het is dan immers niet meer zeker dat goede zorg voor jouw toekomstig kind gewaarborgd is. Zullen voortschrijdende techniek en geld uiteindelijk het principe van individuele keuzevrijheid maar ook van solidariteit ondergraven? Of is dat een doemscenario?

Na afloop van het debat wordt ik staande gehouden door een man in een zwarte soutane met wit priesterboord en een groot kruis om zijn nek. Het blijkt de bisschop van Roermond te zijn. Hij vraagt me wat ik wat van het debat vond en we zijn het gauw eens. Zijn het dan echt alleen maar hardcore christenen die nog kritisch en terughoudend zijn ten aanzien van alle technologische ontwikkelingen op het gebied van de voortplanting? Ik mag toch bidden van niet. Maar wie zorgen heeft over alle razendsnelle ontwikkelingen op bio-technologisch gebied, lijkt vooralsnog alleen bij de christelijke partijen terecht te kunnen. Helaas.

De diagnostische blik

Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans

In de etiquette-rubriek ‘Moderne Manieren’ van dagblad Trouw, vraagt een ouderpaar zich af hoe zij moeten omgaan met reacties van de buitenwereld op hun tweejarige zoontje met het syndroom van Down. Als zij buiten zijn vragen mensen hen regelmatig: “Wist je het van tevoren?” of “Hoe lang van tevoren wist je het?”

Ondanks mijn eigen ervaring met dergelijke vrijpostige vragerij, went het niet. Ik blijf het onverteerbaar vinden dat we leven in een wereld waarin het steeds gewoner wordt om andermans bestaan te bevragen of in twijfel te trekken. Beatrijs Ritsema, de Lieve Lita van de Trouw rubriek, stelt dan ook terecht dat het vragen naar iemands lichamelijke conditie onbeschoft is en dat een antwoord op deze vragen niet gegeven hoeft te worden. Dergelijke zaken behoren tot de persoonlijke sfeer.

Hoewel dit antwoord voor de betreffende rubriek gepast is, is het ook enigszins ironisch. Het is namelijk eveneens dankzij een overwaardering van het persoonlijke en private dat het menselijk bestaan niet langer een vanzelfsprekendheid is, maar dat het aan een ieder persoonlijk wordt overgelaten om kinderen met een aandoening wel of niet geboren te laten worden. Zelf mogen kiezen is daarbij de onaantastbare leidraad. Niet wát je kiest is van belang, maar dát je kunt kiezen! En elk oordeel van anderen is irrelevant. Keuzes zijn prive-eigendom geworden. Elke liberaal likt er zijn vingers bij af. Vrijheid blijheid voor iedereen! Althans zo lijkt het.

De werkelijkheid blijkt anders, zo toont het verhaal van het ouderpaar met het kind met Down. Kies je ervoor een erfelijkheidsrisico te lopen, niet te testen of te screenen, of een kind met een aandoening gewoon welkom te heten, dan blijken er ineens grenzen te zitten aan het vrij-en-blij-ideaal. Dan blijkt de keuze die jij lekker in je eentje hebt zitten zelfbeschikken, toch niet zo privé als gedacht. In de werkelijkheid van alledag worden keuzes vooral sociaal bekrachtigd als ze overeenstemmen met de mainstream overtuigingen. Je mag wel zelf kiezen, maar graag binnen de lijntjes van de voorgeschreven sociale code.

Individuele keuzevrijheid is tot op zekere hoogte een mythe. Elk persoonlijk besluit is ingebed in een sociale context die van grote invloed is op die keuze. Dat zet ook de prenatale screening op aandoeningen in een ander licht, want alle individueel genomen besluiten tezamen beïnvloeden op hun beurt weer de samenleving als geheel. Naarmate er minder mensen geboren worden met het syndroom van Down, wordt deze afwijking nog afwijkender en zal het steeds ‘fouter’ voelen om deze kinderen geboren te laten worden. Het is een trend die waarneembaar is op vele vlakken in de samenleving: hoe meer we kunnen behandelen, hoe erger het wordt om iets te hebben. Door de toegenomen kennis en kunde op medisch vlak worden normale zaken steeds meer geproblematiseerd. Alles moet behandeld, gecheckt, begeleid, beheerst worden. Van geboorte tot dood raken wij steeds meer in de greep van een medische blik op het leven.

In museum De Pont in Tilburg hangt het schilderij Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans. Wat opvalt in het schilderij zijn de ogen die wel kijken, maar niet zien. En de mond, die niets verraad. Een kille streep. De oren ontbreken. In eerste instantie doet de titel vermoeden dat het hier gaat om de blik van een arts. Maar als ik me verdiep in dit werk blijkt het onderdeel uit te maken van een serie portretten die Tuymans maakte van terminale patiënten. Dat wil zeggen van hun gelaat. De mens zelf is eigenlijk nergens te vinden. En dat is misschien wel de essentie van het werk. Onder de diagnostische blik verdwijnt de mens. Alleen zijn objectiveerbare (en diagnosticeerbare) kenmerken blijven over. De patiënt is geboren.

Wij gaan steeds meer als artsen om met ons leven en het leven van anderen. Geboorte en dood worden gereduceerd tot medische in plaats van existentiële gegevenheden. We zien geen kind meer, maar een syndroom. We kijken niet naar wie hij is, maar vragen ons af of hij er wel had moeten zijn. En in plaats van dat gegeven als problematisch op zich te zien, verwijzen wij naar ieders vrijheid van keuze hierin. Misschien moet ik mijn moeite hiermee eens voorleggen aan Lieve Lita. Ben benieuwd wat ze antwoordt.

De grenzen van genezen

Marcel Levi, internist, hoogleraar en voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC stelde afgelopen jaar publiekelijk de vraag hoe lang je als arts moet doorgaan met het behandelen van mensen voor wie er eigenlijk geen uitzicht meer is.

Levi’s standpunt in dit dilemma is controversieel. Volgens hem is het gerechtvaardigd als artsen bepaalde behandelopties niet aan een patiënt voorleggen of aanbieden als zij inschatten dat de nadelen van deze behandeling groter zullen zijn dan de voordelen. In zo’n geval moet de patiënt behoed worden voor nog meer narigheid en moet hij niet belast worden met een keuze die eigenlijk niet reëel is.

Met dit standpunt gaat Levi in tegen de heersende medische ethiek waarin grote waarde wordt gehecht aan het volledig informeren van de patiënt, waarna deze zelf al dan niet toestemming geeft voor een bepaalde behandeling. In medische kringen wordt dit proces aangeduid met de term “informed consent”. En hoe mooi en logisch dit proces ook moge klinken, de praktijk is weerbarstig. Het recht op informatie leidt immers rechtstreeks tot de verplichting een keus te moeten maken. En al kunnen mensen altijd afzien van behandeling, het wordt hen wel een stuk moeilijker gemaakt om hiervoor te kiezen als hen tegelijkertijd 'hoop' in de vorm van een behandeloptie wordt geboden. Te lang doorbehandelen is dan ook een logisch gevolg van de weigering om te erkennen dat de patiënt het stadium van ‘de reële keuze’ voorbij is, en dat hij inmiddels gebaat is bij arts die niet meer inzet op behandelen, maar die bij wil dragen aan de kwaliteit van het leven dat nog rest.

Het idee dat iemand altijd, in elke omstandigheid en ongeacht het soort keuze dat gemaakt moet worden – zelf moeten kunnen kiezen, is een vorm van keuzeterreur. Het stoelt op de veronderstelling dat het hebben van een keuze in principe altijd goed is. Maar er zijn vele situaties denkbaar waarin juist het ontbreken van een keus en het moeten aanvaarden van de naakte feiten, eerlijker en mensvriendelijker kan zijn dan het aanbieden van onmogelijke keuzes onder de noemer van het respecteren van de individuele autonomie.

Stoppen met het aanbieden van behandelopties die meer kwaad dan goed doen, is dan ook niet hetzelfde als de tijd terugdraaien naar het “voor-je-eigen-bestwil-tijdperk”, zoals Lode Wigersma, directeur bij de artsenfederatie KNMG, meent (Blog Artsennet). Het is een erkenning van het feit dat er naast het recht op informatie ook zoiets bestaat als het recht op niet-weten. Kennis kan verrijken maar ook nodeloos belasten, en een arts kan dus ook doorschieten in zijn drang tot informeren. Het is ook niet “paternalistisch” zoals Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde, meent (Trouw 01/06/12). Eerder is op tijd stoppen met het aanbieden van nog meer behandelopties een erkenning van het feit dat er grenzen zijn aan de mogelijkheid tot genezen. Daarmee blijf je als arts trouw aan je eed om lijden te verlichten en geen schade te doen.

In mythische en epische literatuur is de zoektocht naar de heilige graal een terugkerend motief. De graal staat symbool voor levenskracht en onsterfelijkheid. Hij wordt behoed door ingewijden met grote kennis van zaken en een zuivere inborst. Zij moeten ervoor zorgen dat de graal niet in verkeerde handen valt. Gebeurt dat toch dan wordt wat zegen had kunnen zijn tot vloek. Artsen zijn de moderne hoeders van de medische graal. Als het goed is gebruiken zij hun kennis zo dat deze tot zegen wordt en geen schade toebrengt. De relatie tussen arts en patiënt is daarbij een belangrijker richtlijn dan voorgeschreven procedures. Het principe van informed consent is een groot goed, maar moet niet dwangmatig als heilig huisje worden toegepast. Artsen moeten vooral goed kijken naar elke individuele mens die zij voor zich hebben en het ‘levenswater’ dat zij behoeden slechts aanbieden aan hen die het daadwerkelijk léven zal schenken, niet slechts een uitstel van sterven met onnodig veel leed.  

In Trouw (Letter en Geest, 19 mei 2012) staat een interview met Marcel Levi dat de moeite van het lezen waard is.

Keuzevrijheid en techniek

Dit stuk is gepubliceerd op de opiniepagina van dagblad trouw

Jan Staman van het Rathenau Instituut ziet wetenschap als een bedreiging voor de vrije liberale samenleving. De technologie neemt burgers steeds meer de maat, en zorgt ervoor dat afwijkingen van de standaard steeds minder worden geaccepteerd (podium trouw, 14 oktober) Staman noemt onder andere prenatale screening als voorbeeld hiervan. Hoewel ik Stamans bezorgdheid deel en zijn conclusie onderschrijf dat burgers onder druk van de toenemende technologisering van de samenleving steeds onvrijer dreigen te worden, vind ik het opmerkelijk dat hij niet herkent dat het juist de liberale denkwijze is, die er -onder de vlag van keuzevrijheid en het recht op zelfbeschikking- voor heeft gezorgd dat de technologie breed kon worden ingezet in de samenleving, bijvoorbeeld bij de prenatale screening rond 20 weken zwangerschap. 

Reden voor deze blinde vlek lijkt te zijn dat Staman zich vooral druk maakt over de gevolgen van technologie in de samenleving, maar voorbijgaat aan het feit dat de huidige technologie een produkt van diezelfde samenleving is. Welke technologieën financieel bekostigd worden, op welke wijze ze hun vorm krijgen en hoe ze worden geïmplementeerd in een samenleving, dat hele proces weerspiegelt de waarden en overtuigingen van onze samenleving. Het gevaar dat Staman beschrijft –het dictaat van de normaliteit- is dan ook vooral afkomstig van die liberale samenleving zelf, hoe vreemd dat ook moge klinken, want hoe zou een bepleiter van de vrijheid, zelf de grootste tegenstander van die vrijheid kunnen worden? De reden daarvoor is gelegen in het feit dat liberalen menen dat techniek ‘ethisch’ neutraal is en dat mensen zelf in vrijheid kunnen kiezen of ze wel of niet van een bepaalde techniek gebruik willen maken. Helaas is die vermeende neutraliteit een mythe. Alleen al het feit dat een bepaalde techniek voorhanden is maakt dat we gedwongen zijn er wat mee te doen. Zo kan je weliswaar als ouder kiezen om geen twintig-weken-echo te doen, maar daarmee ben je dan indirect mede-verantwoordelijk geworden als je kind een afwijking blijkt te hebben. Techniek structureert de werkelijkheid dus op een bepaalde manier voor. En zwangerschap is niet langer een gegeven, maar een heel keuzeproces. Maar ook de afwijkingen waarop tijdens de twintig-weken echo gescreend wordt liggen vast. Ouders beslissen niet zelf welke kennis zij wel of niet willen krijgen, die keuze is voor hen gemaakt. Door het aanbod van prenatale screening bovendien aan alle zwangeren te doen en niet alleen meer bij vrouwen boven de 36 jaar, is dit gegeven stevig genormaliseerd. De beslissing om bij gevonden afwijkingen over te gaan tot abortus is ethisch eigenlijk al gerechtvaardigd door de daad van het screenen zelf en nog eens bekrachtigd door opname van de twintig-weken-screening in het basispakket van de ziektenkostenverzekering. De uitkomsten zijn verbluffend. De grote meerderheid van vrouwen gaat over tot abortus als er een afwijking gevonden wordt. De vraag die echter blijft bestaan is in hoeverre deze keuzes echt vrij en zelf beschikt waren? Een blik op het voorafgaande proces laat zien dat individuele ethische beslissingen behoorlijk worden aangestuurd door achterliggende maatschappelijke idealen. Het drama van dit gegeven is vooral gelegen in het feit dat we menen vrij te handelen, terwijl we in feite (ethisch) worden aangestuurd. Het zal dus niet, zoals Jan Staman meent, de buitenwereld zijn die ons letterlijk tot normaliteit ‘dwingt’, het proces zal juist verlopen zonder dwang. We zullen onszelf vrijwillig voegen naar de opgelegde maat. Onder het mom van keuzevrijheid zullen we massaal hetzelfde kiezen.

Technologieën brengen waarden tot uitdrukking. Ze zijn niet ethisch neutraal en ze beïnvloeden de zogenaamd zelf kiezende burger. Het is daarom zaak dat mensen beter worden in het herkennen van de ethiek die verborgen zit in de technologie, want dan kan de stille dwang weer tot echte keuze worden. Ook het kiezen voor politieke partijen met een niet-liberale inslag kan helpen. Wie niet wil dat in onze samenleving normaliteit de norm wordt en dat afwijkingen steeds minder worden geaccepteerd, die zal moeten kiezen voor partijen die paal en perk stellen aan de mogelijkheden om via technologie de mens te maken. Erkennen dat ongebreidelde keuzemogelijkheid kan leiden tot onverwachte en ongewenste neveneffecten, kan leiden tot het inzicht dat het stellen van restricties soms juist de waarborg is voor menselijke vrijheid.

Doodnormaal

Dit stuk is gepubliceerd op de website van de Volkskrant

 

 De Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde (NVVE) is een landelijke campagne wilsverklaringen gestart. De spotjes die via regionale zenders te zien en te horen zijn, draaien om de niet-reanimerenpenning, het behandelverbod en de euthanasieverklaring. 

Dat de NVVE met deze campagne bijdraagt aan de bewustwording rond stervensdilemma’s is uitermate zinnig. In een tijd waarin technologisch veel levensreddende handelingen mogelijk zijn, is het goed om zorgvuldig af te wegen waar de individuele grenzen van medisch ingrijpen liggen. Helaas kleven er grote bezwaren aan de wijze waarop de NVVE haar campagne heeft vormgegeven. Met name het spotje betreffende de euthanasieverklaring moet worden aangemerkt als dieptepunt. Hierin vertelt een pubermeisje dat haar opa heeft gekozen voor euthanasie. ‘Het lijkt misschien gek’, voegt ze eraan toe, ‘maar als het zover is, wil ik dat ook’. Waarna een mannelijke voice-over de overkoepelende boodschap brengt: ‘Met een wilsverklaring van de NVVE weten artsen en naasten wat u wilt, want waardig sterven, dat is toch doodnormaal!’

Wat is er mis met dit spotje? Ten eerste de toon. De lobby-achtige wijze waarop de dood door euthanasie wordt gepropageerd, is ronduit bevreemdend. Euthanasie wordt aangeprezen alsof het de nieuwste iPhone betreft, die moet je ook absoluut hebben. Door deze benadering creëert de NVVE het beeld dat euthanasie een ‘individueel recht’ is. Deze suggestie draagt in het geheel niet bij aan een juist en realistisch begrip van de euthanasiewet, welke ontworpen is om artsen te beschermen, niet om burgers rechten te verlenen. Als een arts de zelfgekozen dood ondersteunt binnen de strak opgestelde wettelijke richtlijnen, wordt hij van strafrechtelijke vervolging gevrijwaard. Mensen kunnen dus wel een verzoek tot euthanasie bij een arts indienen, maar het is geen recht dat kan worden opgeëist en zo moet het dus ook niet verkocht worden. Er zijn maar al teveel mensen die menen dat het wel goed zit met hun euthanasieverklaring, terwijl de praktijk weerbarstig blijkt. Doodgespoten worden is een ingewikkelde zaak, ook als je daar zelf om verzoekt.

Een tweede probleem is gelegen in de directe koppeling van de begrippen ‘euthanasie’ en ‘waardig sterven’. Door deze verbinding ontstaat snel de suggestie dat andere vormen van sterven de menselijke waardigheid zouden aantasten. Dat de NVVE moeite heeft met de menselijke aftakeling is duidelijk. In vele van haar publicaties worden ziekte, dementie, rolstoelafhankelijkheid, verlies van onafhankelijkheid in een adem genoemd met ‘gebrek aan levenskwaliteit’. In die zin streeft de NVVE  niet alleen een ‘zachte dood’ na, maar draagt zij in ruime mate bij aan een zeer negatieve beeldvorming rondom ouderdom, ziekte en gebrek. Het natuurlijke menselijke verval en het stervensproces worden neergezet als mensonterend, en de enige weg tot verlossing ligt in de vroegtijdige dood door middel van euthanasie. De NVVE draagt daarmee in grote mate bij aan het medicaliseren van de dood en het afhankelijk worden van medische ingrepen.

Een derde punt van kritiek betreft meer de campagne als geheel, waarin de NVVE geen verschil maakt tussen de wilsverklaringen in het kader van medische behandelingen (zoals de niet-reanimerenpenning en het behandelverbod) en de wilsverklaring omtrent euthanasie. Dat is heel jammer en ook verwarrend. Het lijkt nu net alsof het gaat om zaken die gelijk aan elkaar staan, hetgeen niet zo is. De medische wilsverklaringen begrenzen het medisch handelen waartoe een arts in levensbedreigende situaties gevolmachtigd is. De arts wordt hiermee ontslagen van zijn plicht tot levensreddend handelen en de dood kan dan makkelijker intreden. De wilsverklaring met betrekking tot euthanasie moedigt daarentegen medisch ingrijpen door een arts aan en maakt hem mede-verantwoordelijk voor de in te treden dood. Door aktieve euthanasie gelijk te stellen aan het weigeren van medische behandelingen, normaliseert en propageert de NVVE het kiezen voor euthanasie, terwijl het juist belangrijk is om dat niet te doen. Het doden van een ander mens is geen sinecure, zelfs niet als het omgeven is door protocollen en wilsverklaringen. Het zou daarom uitzondering moeten blijven, geen gemeenschappelijk op te eisen recht. Het zou de NVVE sieren als zij euthanasie minder als doodnormale dood doet voorkomen, maar juist alles inzet op het kunnen voorkomen van de noodzaak tot euthanasie. De niet-reanimatiepenning en het behandelverbod kunnen daaraan ruimschoots bijdragen, evenals goede zorg. Euthanasie kan dan beschikbaar blijven daar waar echt nodig, en niet als normaal middel om een ‘waardige dood’ mee te verkrijgen. 

Allemaal hetzelfde

De zaal zat behoorlijk vol en de stelling waarover gediscussieerd kon worden luidde: Mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op het maken van keuzes, ook voor het krijgen en opvoeden van kinderen. Hanneke Groenteman (ja wat is ze oud geworden en zo dun) onze debatleidster, keek vragend de zaal rond. Wie wilde reageren?

Afgelopen week vierde de Rotterdamse organisatie Pameijer haar 85 jarig bestaan met een congres in de oude Van Nelle fabriek. Pameijer begeleidt mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek op het gebied van wonen, werken en leren. Daarmee wil men bijdragen aan volwaardig burgerschap en respect voor mensen met een beperking. Dat streven wordt tegenwoordig aangeduid met de term inclusie of inclusieve samenleving: een samenleving waarin iedereen kan meedoen en waaraan iedereen kan bijdragen. Een nastrevenswaardig ideaal. 

Toch waren er die dag een paar momenten die me duidelijk maakte dat we zelfs ten opzichte van zo'n prachtig ideaal als inclusie kritisch moeten blijven. Want ook dit ideaal draagt het risico in zich te verworden tot een blikvernauwende ideologie. Dat gebeurt vooral als het ideaal zelf belangrijker wordt dan de feitelijke realiteit. Goethe wees er al op met zijn weergaloze uitspraak: Jede Konsequenz führt zum Teufel; als een ideaal tot in zijn uiterste consequentie wordt doorgevoerd schiet het meestal zijn doel voorbij.

Zo’n uitschietmomentje vond plaats gedurende het debat rond de eerder genoemde stelling die behoorlijk pittig is. Je zou zeggen, dat vraagt om veel nuance, misschien zelfs wel om verwerping van de stelling zelf. Want valt de zinsnede ‘recht op het maken van keuzes’ eigenlijk niet buiten de orde van de problematiek waar het hier omgaat? Zou er niet veel beter in termen van ‘haalbaarheid’ en ‘recht doen aan’ gesproken kunnen worden, dan in termen van zelfbeschikkingsrecht?

Maar nee, juist het recht op keuzevrijheid werd door de meerderheid –een mix van klanten van Pameijer en van Pameijer begeleiders- welwillend omarmd en benadrukt, zonder dat nou precies helder werd waarom. Ik merk dat wel vaker. Dat keuzevrijheid als inherent ‘goed’ wordt beschouwd. Alsof eigen gemaakte keuzes per definitie ook moreel juiste keuzes zijn, die iedere verdere ethische verkenning overbodig maken. 

Maar gelukkig was er die ochtend ook een dame aanwezig die de terreur van de massamening oversteeg. Zelf verstandelijk gehandicapt betoogde zij dat ze altijd graag kinderen had gewild, maar tot de conclusie was gekomen dat dat niet verstandig was omdat ze al zoveel moeite had om voor zichzelf te zorgen. Haar ontroerende en zinnige opmerking stond in schril contrast met de politiek correcte stemming die in de fabriekshal inmiddels van de muren droop. Ideaal en werkelijkheid kwamen elkaar hier genadeloos tegen. Ineens was er toch weer die onloochenbare werkelijkheid dat niet alles, voor iedereen, altijd mogelijk is, of mogelijk zou moeten zijn. Ook het inclusie ideaal kent zijn grenzen.

Wat mij betreft is dat prima want - om met een leus van Pameijer af te sluiten- de meeste mensen zijn anders. Laten we vooral recht doen aan ieders anders-zijn, ook als dat soms betekent dat we ingaan tegen de idealen van inclusie.

De dood op afroep

Trouw geeft zaterdag 26 juli het woord aan filosoof Joep Dohmen in een gesprek over ‘voltooid leven’. Aanleiding tot spreken over dit specifieke begrip is het burgerinitiatief “Uit vrije wil”. Deze initiatiefgroep pleit voor oprekking van de euthanasiewet. Ouderen die hun leven voltooid achten moeten voor euthanasie in aanmerking kunnen komen. Volgens Dohmen vraagt de huidige tijd om een nieuwe stervenskunst en kennelijk is deze vorm daar voor Dohmen een uiting van. Er is echter een groot probleem met zijn betoog. Dohmen praat immers in het geheel niet over het proces van sterven. Hij praat over de dood en de voleinding van het leven, maar de weg hiernaartoe –het stervensproces zelf- is precies wat Dohmen en de zijnen willen overslaan. Zij wensen een enkeltje richting dood, zonder de moeilijke tussenstations van het sterven.

Mijn bezwaren tegen deze opvatting zijn tweeledig. Allereerst betreft het de wijze van omgang met de euthanasiewet. Dohmen en de zijnen gebruiken deze wet alsof het een persoonlijk verlanglijstje is. De euthanasiewet is echter ontworpen om voor artsen richtlijnen te formuleren waarbinnen zij tot doden mogen overgaan zonder strafrechtelijk vervolgd te worden. Het ongebreideld willen oprekken van deze wet om het eigen belang te dienen is zeer onwenselijk. Een medische dood door een arts bewerkstelligd moet uitzonderlijk blijven, omdat het doden van een medemens uitzonderlijk moet blijven. De strenge restricties van de wet -zoals de voorwaarde dat iemand ‘uitzichtloos moet lijden’- garanderen dat doden niet stilletjes ‘normaal’ wordt. Wie niet uitzichtloos lijdt maar klaar is met het leven, omdat hij het voltooid acht, zal ook zelf een weg moeten vinden om zijn dood te bewerkstelligen. Artsen en de maatschappij daarvoor verantwoordelijk stellen is een heel slecht idee.

Het volgende bezwaar richt zich tegen de toenemende maatschappelijke tendens om het leven alleen levenswaardig te vinden als het voldoet aan bepaalde voorwaarden, die grofweg geschaard kunnen worden onder de noemers van gezondheid en autonomie. Lichamelijk verval, toenemende afhankelijkheid, afname van de wilsbekwaamheid - al deze zaken die horen bij het ouder worden- worden benaderd als ongewenst en niet te verenigen met een vol en rijk leven. De imperfecte kant van het leven wordt steeds meer weggeschaafd. Aldous Huxley heeft in zijn boek Brave New World laten zien dat er aan dit streven naar steeds minder leed, ook donkere kanten zitten. In zijn Heerlijke Nieuwe Wereld bestaat alleen nog maar het geluk. Vanaf het moment van conceptie tot aan de fase van socialisatie houdt een totalitair regime controle over het menselijk leven en dwingt het in de richting van geluk. Huxley’s wereld is de literaire verbeelding van een vraag die steeds reëeler wordt in onze eigen maatschappij: Zijn we eigenlijk nog wel mens, als we al het typisch menselijke steeds meer uitbannen?

Dohmen roept op tot het ontwikkelen van een nieuwe ars moriendi, een nieuwe kunst van het sterven. Zijn 'dood op afroep' is daar bij uitstek ongeschikt voor, want juist kunst heeft het volle reliëf van het leven nodig. In tegenstelling tot kitsch is kunst nooit alleen maar mooi. Een goed kunstwerk draagt altijd een zekere mate van spanning in zich en het biedt juist op die spanning een onverwacht perspectief. Kunst kan zichtbaar maken wat voorheen onzichtbaar of ondenkbaar was: Kwetsbaarheid kan kracht worden. Misvormdheid kan troosten. Schoonheid afschuw opwekken. Kunst husselt alles door elkaar en onthult nieuwe manieren van kijken. Dat is wat kunst ons wellicht kan leren in het sterven. Dat het de moeite waard is het volle spectrum van het leven te behouden, inclusief de menselijke ouderdom en de bijbehorende gebreken. Want nooit is van te voren te voorspellen of wat doem leek uiteindelijk geen zegen brengt, of omgekeerd.

Bron: De kunst van het sterven is geen platte zelfbeschikking

Tegenslag niet geduld

In de paaskrant van Trouw (24 april 2011) las ik een artikel dat me niet loslaat. Het artikel gaat over een echtpaar dat verlangt naar een vierde kind, maar dat niet kan krijgen omdat de vrouw na de bevalling van het derde kind haar baarmoeder is kwijtgeraakt. Zij willen nu met behulp van IVF technologie en draagmoederschap hun vierde kind krijgen. De draagmoeder is al gevonden, maar bij het VUmc, de enige plek in Nederland waar deze techniek wordt uitgevoerd, vangen zij bot: Stellen met meer dan een kind komen niet voor behandeling in aanmerking. Ook op het gebied van begrip in hun omgeving moet dit paar het stellen zonder veel bijval. De meeste mensen blijken negatief te oordelen over de gang dit die paar in het medische circuit wil gaan.

Het stel zelf heeft enorme moeite met de negatieve omgevingsoordelen en de onwil van het Nederlandse ziekenhuis om hen te helpen. Daartoe hanteren zij een aantal argumenten:

1. Leed is niet te vergelijken (met ander woorden ieder leed is even erg, het verlangen naar een vierde kind is niet minder 'erg' dan het verlangen van een kinderloos paar naar een eerste kind)

2. Het is een persoonlijke keuze (dit is het bekende argument van recht op zelfbeschikking: iedereen mag zelf weten wat hij doet, niemand kan jou een keuze ontzeggen net zomin als jij anderen een keus mag ontzeggen)

3. Waarom moet je je verzoenen met je lot als anderen (bijvoorbeeld in Belgie) dat niet hoeven?

De vragen en argumenten die zij opwerpen blijven in me rondzingen. Ik heb gepoogd ze voor me zelf te beantwoorden.

1. Als men hiermee bedoelt dat leed subjectief is, dan is dat zeker -voor een deel althans- waar. Leed kun je moeilijk meten. Ieder heeft zijn eigen pijn. Het moeten missen van je baarmoeder terwijl je nog verlangt naar meer kinderen is pijnlijk, zondermeer. Dat je die pijn blijft voelen ook als je al drie kinderen hebt, ook dat kan ik invoelen. Voor mij begint het probleem daar waar het gemis en de pijn -kost wat kost- opgelost moeten gaan worden. Waar ze dus niet naast het geluk haar eigen plek krijgt maar wordt benaderd als onverteerbaar.

Op dat moment betreden we het vlak waar leed relatief zou moeten worden wil zij aanvaard en geintegreerd kunnen worden. Het relatief maken van je leed betekent dat je juist doelbewust wel gaat vergelijken, in plaats van dat je eigen leed gaat koesteren en uniek verklaren. Op dat moment erken je dat er wel degelijk iets objectief te zeggen valt over ene lijden ten opzichte van het andere lijden. Als je een bord vol met eten hebt maar geen toetje krijgt, is dat echt minder erg dan wanneer je helemaal geen bord met eten hebt. Dat wil niet zeggen dat je het toetje niet zou kunnen missen, maar het betekent wel dat alles op alles zetten om toch een toetje te krijgen, een niet proportionele reactie is. En dat is ook precies wat ik voel bij deze mensen. Hun reactie is uit de juiste verhoudingen gevallen. Doordat zij hun leed niet wensen te vergelijken, krijgt het absurdistische trekken en wordt het in plaats van verteerbaar, ondraaglijk.

2. Het recht op zelfbeschikking is een argument dat bijna elk wezenlijk ethisch debat op het gebied van medische ethiek doodt. Dat komt omdat de ultieme vraag naar wat 'goed' is verschuift naar het persoonlijk domein. 'Goed' is dat geworden, wat zelf gekozen is. Iedereen maakt dus zelf uit wat goed is. De ultieme liberale droom. Helaas is zelfbeschikking uiteindelijk een illusie. Persoonlijke keuzes bestaan niet. Elke keuze is ingebed in het grotere web van maatschappelijke, culturele, historische en relationele draden. Wij zijn niet individu. Wij zijn individu in relatie. Onze keuzes worden bepaald door onze omgeving en omgekeerd bepalen wij met onze keuzes die omgeving. Ethische keuzes - en daar vallen wat mij betreft zeker keuzes op het medisch-ethische gebied onder - moeten gewogen worden in het grotere geheel en niet alleen in de betrokken individuen. 

Deze ouders menen dat zij recht hebben op de voorhanden zijnde medische technologie, maar zij zien over het hoofd dat die technologie uitgevoerd wordt door anderen die daar ook verantwoording over af te leggen hebben. Hoe pijnlijk ook, hun argument dat niemand had gepiept over hun verlangen naar een vierde als zij nog wel een baarmoeder had gehad, is irrelevant. Doordat zij zelf geen kinderen meer kunnen krijgen -en dat niet wensen te accepteren- zullen zij in iedergeval moeten accepteren dat hun vierde, ook onze vierde is. De wijze waarop dit kind geboren zal moeten worden is niet meer alleen hun zaak, als zij het willen krijgen met behulp van hoogwaardige technologie zullen zij zich er ook bij moeten neerleggen dat die technologie -goddank- is ingebed in allerlei morele en wettelijke regels waar ook gerechtvaardigde gevoelens van anderen, die die hulp moeten bieden, in ge-eerbiedigd worden. Een kind krijgen op de wijze zoals hen voor ogen staat, is niet hetzelfde als een brood kopen bij de bakker. Het is dus allesbehalve een persoonlijke keus. Het is een keus die de maatschappij als geheel moet kunnen verantwoorden: ethisch, financieel, juridisch, psychologisch, en naar het 'kind in wording' zelf toe (ik zal er nu niet over uitweiden maar over de ethiek van draagmoederschap zal ik zeker nog eens bloggen; in het hele verhaal van deze ouders praten zij zelf, noch de verslaggever van Trouw, over wat het betekent voor een kind om in de baarmoeder van een vrouw op te groeien en vervolgens weggegeven te worden aan een ander: Alsof het kind pas begint te bestaan bij de geboorte).

3. Ik ben er trots op dat wij in Nederland grenzen stellen aan verlangens van mensen. Dat hier kennelijk nog een restje besef is overgebleven van de waarde van 'je verzoenen met je lot'. De draagmoeder -die in het artikel ook aan het woord komt- bewondert de betrokken ouders omdat ze voor hun droom gaan. Mij komt dat beeld van 'gaan voor een droom' vreemd voor. Ik hoor vooral twee mensen aan het woord voor wie een andere keuze dan deze onmogelijk is. Dat is niet knap, dat is de onherroepelijke schaduwzijde van de maakbare samenleving. Als steeds meer pijnlijke zaken oplosbaar zijn, zijn mensen steeds minder in staat zijn om tegenslagen te verwerken en door te gaan met het leven. Met geluk en leed vreedzaam naast elkaar.

Mijn antwoord op de vraag waarom je je met je lot zou moeten willen verzoenen als er ook alternatieven zijn is dan ook simpel: ik geloof niet in een pijnloos leven. En ik geloof ook niet dat het wegwerken van alle pijn uiteindelijk gelukkig maakt. Integendeel juist door pijn te aanvaarden als onlosmakelijke onderdeel van het leven, komt geluk voorhanden.

Graag hoor ik ook jouw mening. Zou Nederland net als Belgie moeten instemmen met het inzetten van zwangerschapstechnologie voor stellen die al een kind hebben? 

Reacties kun je achterlaten door op het pennetje te klikken in de lichtblauwe balk onder dit bericht.

Artikel Trouw: Anderen vinden drie genoeg maar wij niet (klik)

Blog van de betrokken moeder en de draagmoeder (klik)