Langer thuis met slimme techniek: Balanceren tussen ideaal en illusie

Onderstaande tekst mocht ik uitspreken op het congres Slimmer Thuis – Over langer thuiswonen met behulp van technologie-, georganiseerd op 23 mei 2019 door het ministerie van VWS.

Zonder techniek zat ik hier niet. Mijn rolstoel, mijn tillift, mijn hoog-laag toilet, het zijn allemaal fantastische oplossingen die mijn beperkingen compenseren en maken dat ik het volle leven kan leven. Op deze manier ingezet is techniek een zegen, maar helaas geldt dat lang niet voor alle situaties.

Techniek kan ook worden ingezet als excuus. Eén van mijn zorgverleensters werkt bij een oudere man die eigenlijk 24-uurs zorg nodig heeft. Hij voelt zich permanent onveilig en doet een constant beroep op zijn mantelzorgers die inmiddels overbelast zijn. Deze man zou de WLZ in moeten, maar krijgt daartoe geen toegang omdat hij nog in staat is om een alarmknop in te drukken. Hier is techniek een vloek: Het houdt mensen weg daar waar ze het meest nodig zijn.

Iets soortgelijks gebeurt er met mijn 82-jarige buurvrouw. Die is kwiek als een hoentje, maar zo krom als een hoepel. Een scootmobiel zou haar in staat stellen de straat op te gaan en zelfstandig haar boodschappen te doen, maar de gemeente wijst haar aanvraag af. De reden: ze kan haar boodschappen ook via het internet bemachtigen. Ook hier is techniek een draak in engelengewaad. Ingezet als een excuus voor platte bezuinigingen.

Ook idealen kunnen ten goede of ten kwade werken. Als ‘langer thuis wonen’ als een ideologie van bovenaf wordt opgelegd en eenzijdig wordt nagestreefd, kan het zomaar gebeuren dat je zoveel verpleeg- en verzorgingstehuizen sluit dat mensen in peperdure ziekenhuisbedden moeten blijven liggen omdat er nergens anders plaats voor hen is. Of je moet als overheid ineens miljoenen uittrekken voor eenzaamheidsbestrijding, want alleen is ook maar alleen.

Langer thuis kunnen wonen is mooi, maar het kent zijn grenzen. Daarom is het van groot belang er niet eenzijdig op in te zetten. Focus ook op verpleeg- en verzorgingstehuizen. Maak dat weer plekken waar mensen graag gaan wonen, omdat de zorg er uitstekend is en gezelschap nooit ver weg. Ondersteun particuliere wooninitiatieven en zorg ook dat er goede instellingen blijven bestaan voor mensen met een handicap. Daar is niks mee, zolang het deel uitmaakt van een variëteit aan keuzes op woongebied. Niet iedereen heeft behoefte aan hetzelfde.

En dan is er nog de roze olifant. Want we kunnen hier een hele dag met elkaar praten over prachtige technische oplossingen om langer thuis te kunnen blijven wonen, de werkelijkheid is dat de meeste mensen hun woonvoorzieningen via de  WMO zullen moeten zien te verwerven. En over de WMO werd deze week maar liefst drie keer de noodklok geluid. Het wordt steeds duidelijker: Gemeentes voeren de Wet Maatschappelijke Ondersteuning niet uit zoals bedoeld: Mensen passende zorg geven waardoor ze kunnen blijven deelnemen aan het bestaan.

Voor mij is het geen verrassing. De afgelopen jaren voer ik onophoudelijk strijd om mijn voorzieningen te kunnen behouden of om een nieuwe voorziening te verkrijgen.

Het gesprek over langer thuis wonen met behulp van technologie vindt dus plaats in een context waarin het verkrijgen van basisvoorzieningen vanuit de WMO niet meer vanzelfsprekend is. Dat zet alles in een ander licht:  Als gemeentes niet eens willen betalen om je huis fatsoenlijk schoon te houden, lijkt praten over domotica iets uit een ander sterrenstelsel. Wat er dus eerst en vooral moet gebeuren is dat we met elkaar onder ogen komen dat het niet goed gaat met ons zorgstelsel. Ondanks hardwerkende en goedwillende mensen en ondanks de mooie goedlopende initiatieven die er natuurlijk ook zijn, is er onmiskenbaar een tendens tot ontmenselijking gaande die hand in hand gaat met een steeds verdergaande vereconomisering van de zorg. De klok, de protocollen en de bureaucratie dreigen alles te overwoekeren en veel gemeentes nemen willekeurige beslissingen op volstrekt ondoorzichtige gronden.

Er klopt van alles niet. Iedereen weet het, maar iedereen gaat er toch mee voort.

De meest gehoorde uitspraak aan mijn keukentafel is: ‘Ik ben het er ook niet mee eens, maar zo werkt het systeem nu eenmaal.’

Maar wij zijn het systeem! Wij zijn de raderen die het systeem laten draaien. Waarom stoppen we daar niet mee? Waarom zeggen ambtenaren niet, voer dat beleid zelf maar uit, ik begin er niet aan want ik kan er niet achter staan. Waarom gooien zorgverleners de klok niet weg en weigeren ze massaal hun tijd te verdoen aan het invullen van steeds meer formulieren? Waarom zeggen leveranciers en producenten geen ‘nee’ tegen contracten die hen binden aan bodemprijzen waarvoor ze nooit deugdelijke hulpmiddelen en service kunnen leveren en die nota bene innovatie binnen hun eigen sector ondermijnt? Waarom staan adviseurs niet op voor hun cliënten, schudden hun WMO juristenpak af en gaan weer doen waar ze goed in zijn. Zorgen dat cliënten krijgen wat ze echt nodig hebben?

De belangrijkste vraag die vandaag voor ons ligt is niet hoe technologie kan bijdragen aan langer thuis wonen. De belangrijkste vraag is, hoe redden we de zorg? Hoe houden we haar warm en menselijk, hoe zorgen we dat ze bijdraagt aan de kwaliteit van onze levens in plaats van dat ze er afbreuk aan doet? Wij hier aanwezig vertegenwoordigen met elkaar de hele keten aan zorg. Wat zou er gebeuren als we nu besluiten dat we geen stap meer doen zonder elkaar? Als we echt gaan samenwerken. Alle partijen aan tafel, bij alle beslissingen. Zodat het beleid van onderaf aangestuurd gaat worden en hoge toren-idealen plaats kunnen maken voor voeten in de modder-wijsheid. En wat zou er gebeuren als we ons daarbij weer gaan oriënteren op waarden in plaats van op geld?

‘Passende zorg is uiteindelijk altijd het meest efficiënte en dus het meest goedkope', zei wethouder Yolan Koster in de uitzending van Argos. Ik geloofde haar direct. 

 Voor wie liever luistert en kijkt: 

 

 

Geen werk

Geen idee in welk programma, of op welke zender, maar in de auto dat zeker, hoor ik een gesprek over werk en het belang ervan. Het valt me op dat iedereen het altijd roerend met elkaar eens is op dit punt. Wellicht dat de platitudes zich daarom in rap tempo opstapelen: Werk geeft zin. Door werk draag je bij aan de wereld. Werk maakt persoonlijke groei mogelijk. Niet werken maakt depressief en zondert je af van de wereld. Echt? Dan moet er iets ernstig met mij mis zijn, want ik geloof dat ik floreer in mijn arbeidsongeschikt verklaard bestaan. En als ik zo eens om mij heen kijk, meen ik dat het voor veel mensen goed zou zijn om verlost te worden uit de rat race van het arbeidzame leven.

Maar het tegendeel gebeurt. Tegenwoordig worden zelfs mensen met een arbeidsbeperking weer de arbeidsmarkt op geduwd, ook al viert schaarste daar hoogtij. Werken moet, werken is goed! Vandaar dat op 1 januari 2015 de Participatiewet in werking is getreden. Mensen met een arbeidsbeperking moeten sindsdien zoveel mogelijk werk vinden bij een gewone werkgever. Meedoen is het devies en participeren is een modewoord geworden dat overal klinkt.

Vanuit het standpunt van de overheid, binnen het huidige systeem bekeken, kan ik dat volgen. Maar dat de Participatiewet ook gulzig omarmd wordt door gehandicaptenorganisaties en beijveraars van een inclusieve samenleving (1), daar snap ik veel minder van. Het is immers overduidelijk dat dit ‘meedoen’ niet meer of minder betekent dan gedwongen meedraaien in van bovenaf opgelegde standaarden die amper ruimte laten voor individualiteit en eigenheid. Participeren is een mooi woord voor gedwongen assimileren. En het lijkt mij heel gezond daar ernstige bedenkingen bij te hebben. Zeker als het systeem waar mensen in moeten voegen draait om opvattingen die betaald werk tot de spil van het bestaan maken, en die daardoor – ongewild maar onafwendbaar - mensen die nooit een betaalde baan zullen krijgen afschilderen als vreugdeloze stakkers die niets bijdragen aan de wereld en een ledig bestaan leiden.

Maar ook het feit dat werk pas als werk gezien wordt, als het verzet wordt bij een ‘gewone’ werkgever, zou kritiek moeten oproepen. Want waarom zou andersoortig werk, bijvoorbeeld werk in een dagbesteding of in een gesubsidieerde baan, minder waard zijn dan bij een gewóne werkgever? Waarom wordt alles wat ik – en met mij andere Wajongers, WIA’ers en WAO’ers -  toevoeg door middel van vrijwillig werk, niet gezien als werk? Waarom wordt alles afgemeten aan economische, door geld bepaalde standaarden, in plaats van naar de waarde die een individuele inspanning aan een samenleving toevoegt.

Juist gehandicaptenorganisaties en pleitbezorgers van inclusieve samenlevingen zouden zich hard moeten maken voor een andere plaats van arbeid in ons leven. Juist zij zouden niet moeten meebewegen in de oproep van meedoen, zolang de mainstream van onze maatschappij niet is ingericht naar menselijke maar naar economische standaarden. Ze zouden zich hartgrondig moeten verzetten tegen de suggestie dat je leven pas wat waard is als je kunt doen wat iedereen doet, want wat iedereen doet is niet altijd nastrevenswaardig. In plaats van inzetten op de Participatiewet om iedereen aan het werk te krijgen, zouden er gepleit moeten worden voor waardering van ieders unieke bijdrage aan de wereld. Niet werk, noch geld is wat de mens uiteindelijk vreugde geeft en aanzet tot ontwikkeling, maar het krijgen van ruimte om te mogen zijn wie je bent en om bij te kunnen dragen naar eigen vermogen en kwaliteit. 

Om inclusie (meedoen) te bevorderen zouden geld en arbeid tot op zekere hoogte ontkoppeld moeten worden. Dat kan door invoering van een onvoorwaardelijk basisinkomen voor iedereen. Zo'n inkomen bevordert niet alleen gelijkheid, maar maakt werk weer tot wat het zou moeten zijn: een individuele passende bijdrage aan het laten floreren van iedereen. Niet omdat het moet, maar omdat bijdragen en meedoen iets is wat mensen van nature doen. Ieder op zijn eigen wijze. Geld hoort daarin niet de uitsluitende, noch de insluitende factor te zijn.

(1) Inclusie betekent de insluiting in de samenleving van achtergestelde groepen op basis van gelijkwaardige rechten en plichten. 

Informatie over het basisinkomen: http://basisinkomen.nu/obi/ 
Leestip over basisinkomen: https://www.bol.com/nl/f/gratis-geld-voor-iedereen/9200000031661890/

Inclusiedans

Het is hot en happening. Dansen met gehandicapten. Van alle kanten hoor ik erover. Van een vriendin met moeilijk lijf, die zich ietwat te enthousiast in het beweeggebeuren stortte en nu al weken tobt met een lichaam dat er de brui aan heeft gegeven. Van een andere vriendin die graag wil maar niet durft. En nu vind ik in mijn mailbox een uitnodiging om zelf een cursus en/of voorstelling bij te wonen van Holland Dance. Die organiseren DanceAble: “De nieuwe inclusiedanscursus bedoeld voor mensen met én zonder (fysieke) beperking”.

Inclusiedans??? Mijn God, wie heeft die term gesmeed? De zin om te dansen vergaat me acuut. Maar goed, laat ik niet flauw zijn en op zijn minst enig onderzoek doen naar het fenomeen. En naar mijn eigen verhouding tot dans, want die is op zijn zachtst gezegd problematisch. Dat ontdekte ik onlangs weer tijdens een lezing van Simi Linton, een gehandicapte activiste uit New York. Zij en haar man organiseren jaarlijks Invitation to Dance. Een dansfeest waar ook gehandicapten uit allerlei patiëntenbewegingen aan deelnemen. Tijdens het spreken beamt ze foto's van een dansende menigte. Mensen van allerlei pluimage met of zonder stoel, kruk of stok, vieren het leven met elkaar op de dansvloer. Ik voel de tranen branden terwijl ik kijk naar hun lachende gezichten, hun overgave, en naar de vreugde van het samen bewegen. En ik realiseer me dat ik mezelf dat plezier in dansen heb laten ontnemen. Toen mijn lichaam niet meer volgens de geldende dansnormen kon bewegen heb ik er de brui aan gegeven. Dansen met mij kon niet, dus dat gaf ik op. Mijn toenmalige partner ging dansen met anderen en ik keek vanaf de zijlijn toe of bleef thuis.

In de pauze van de lezing raak ik aan de praat met de echtgenoot van de activiste. Op het jaarlijks terugkerende dansfestijn klimt hij altijd op de schoot van een reusachtige vrouw in rolstoel en samen geven zij een geweldig dansnummertje weg, aangemoedigd door anderen in een kring om hen heen. En ooit beplakte hij de hele dansvloer met bolletjesplastic, omdat hij zo'n vermoeden had dat het een geweldig spektakel zou opleveren als zijn vrouw en anderen in rolstoel daar dansend over heen zouden rijden. Om het geheel te complementeren bracht hij ook nog vuurwerk tussen de wielen van zijn vrouw aan. 

Ik weet niet hoe ik thuis gekomen ben. Ik geloof dat ik de hele weg gehuild heb. Gehuild om de vanzelfsprekende en zelfs creatieve wijze waarop deze man omgaat met andersoortige lijven. En om al die mensen met gedeukte en gebutste lijven die waren blijven dansen. Bewegend binnen de grenzen van wat zij konden en die zich niet hadden laten tegenhouden door de gedachte dat dansen niet meer voor hen bestemd was. 

Zo dansen. Als dat lukt dan is dat misschien inclusiedans. Niet georganiseerd in speciale cursussen en workshops, maar voortvloeiend uit een diep besef dat dansen een unieke en individuele expressie op muziek is die niets te maken heeft met een perfect werkend lijf. Wie een pink, hoofd, oog, heeft dat kan bewegen die kan dansen. Ja zelfs liggend op bed kun je dansen, samen met de gedachten in je hoofd.

Echte inclusie. Dat moment is daar als de dansvloeren van de grote muziektempels mede bevolkt gaan worden met mensen die dansen in rolstoel, op barkruk, met stok, of alleen door het bewegen van hun vingers. Misschien dat de huidige golf aan inclusiedanscursussen daar uiteindelijk toe gaat leiden.

Of we beginnen er gewoon gelijk mee: Wie gaat er mee dansen in de Melkweg?

Ongemak

In de klas van mijn dochter zit een meisje met een dove moeder. Niet van het soort een-beetje-harder-praten-dan-hoort-ze-je-wel-doof, nee echt doof. Helemaal. Ze hoort niks en communiceren doet ze via liplezen en gebarentaal. En al probeer ik driftig wat mee te pikken van het laatste, het eerste gaat mij niet lukken. Mijn verslapte lippen zullen voor haar nooit leesbaar zijn.

Dus strik ik een vader en vraag hem om tegen haar te zeggen dat ik graag met haar wil spreken, maar dat onze handicaps totaal niet matchen. Ze lacht haar stralende lach en het contact is gelegd. Contact vol ongemak. Niet vanzelfsprekend of flitsend. Maar stuntelig, zoekend, tastend. Soms pak ik mijn telefoon om te typen wat ik wil zeggen, maar al begrijpt ze me dan, het helpt toch niet om voorbij te komen aan het grote ongemak dat onze relatie domineert.

Handicaps kunnen enorm verstorend werken. Iemand niet verstaan, niet weten wat hij wel of niet kan, of je wel of niet moet helpen, het trekt alle zekerheid onder je vandaan. Het toont hoezeer de menselijke omgang is vastgelegd in gedragscodes en normen. Hoezeer wij ons allen keurig gedragen weten door hoe het hoort. We zijn diep sociale wezens, tot het moment dat er oren verschijnen die niet horen, een stoel die benen vervangt, een mond die onverstaanbare klanken brabbelt, een gezicht dat zo vloekt met de normen der schoonheid dat het je de adem beneemt, of armen en handen die geen enkele kracht bezitten om zelf tot handelen over te gaan. Op zo’n moment is niets meer vanzelfsprekend en eenvoudig. Dan worden wij mensen stuntelaars. We gaan de verkeerde dingen doen. Harder of kinderachtiger praten, iemand zomaar aanraken zonder dat hij dat vraagt of er toestemming voor geeft, foute grapjes maken, vermijden of juist theatraal te voorschijn treden. Zoveel mensen, zoveel onhandigheden.

Als antwoord op deze sociale onhandigheid verschijnen er steeds vaker lijstjes (met een duur woord gedragswijzers) die dienen om beter om te kunnen gaan met bepaalde handicaps. In die lijstjes tref je dingen aan als: Praat met mij, niet over mij. Betuttel me niet. Doe gewoon, etc. Allemaal heel ware en prima voorschriften. En als ik in een weinig toegeeflijke bui ben wil ik maar wat graag dat iedereen de gedragswijzer “Omgaan met de handicap van Marie-José”, uit zijn hoofd kent, maar tegelijkertijd vraag ik me af: Moet het bovenbeschreven ongemak eigenlijk wel geproblematiseerd worden? Moeten we het opvatten als iets wat er niet moet zijn, wat fout is? En zou het een teken van acceptatie en integratie van gehandicapten zijn als iedereen maar weer braaf op zijn gemak is? Terug in de rol van weten hoe het hoort. Van sociale vervloeiing. Of is dat ook een gemiste kans? Wat ontwikkelt zich niet meer als het ongemak bezworen wordt door lijstjes, stappenplannen en gedragswijzers?

Maanden duurt mijn eigen ongemak in het contact met de dove moeder en dan opeens betrap ik mezelf erop dat het verdwenen is. Dat ik steeds minder naar mijn telefoon grijp om iets op te schrijven. Mijn ogen, stuntelige gebaren en onleesbare lippen lijken ineens ook zonder hulpmiddelen over te kunnen brengen wat ik wil zeggen. Steeds minder vaak ervaar ik haar alleen maar als doof. Of mezelf als onhandig. En dat alles zonder gebruik te maken van het het stappenplan “Omgaan met doven mensen doe je zo”. Nee, dwars door al het aanvaarde ongemak heen vormen onze handicaps ineens geen mismatch meer. We hebben een weg gevonden.

Inclusiedwang

“Eigen wijk voor Turken in Rotterdam. Uniek project! Het moet niet gekker worden", aldus een berichtje van Inclusie.nu op mijn Facebookpagina. De bijgevoegde link verwijst naar een artikel in het Algemeen Dagblad dat het volgende meldt: “Rotterdam krijgt een woonwijk waar vooral oudere, Turkse Rotterdammers zich thuis moeten voelen. Bij de Afrikaanderwijk wordt een compleet stadje gebouwd met 400 appartementen, een hotel, winkels, horeca, zorgvoorzieningen, een mediterraan ogend binnenplein en een paleistuin.”

Om maar direct helder te maken waar ik sta: Ik draag Inclusie.nu een warm hart toe. Zij maken zich hard voor mensen met een beperking, voor wie meedoen in de samenleving niet vanzelfsprekend is, en dragen bij aan “een wereld waarin iedereen welkom is en waar je gewaardeerd wordt om wie je bent en wat je doet.”

Wie kan daar tegen zijn? Ik niet. Waar ik wel op tegen ben is doorschieten. En al eerder heb ik ondervonden dat “inclusief denken” kan verworden tot een ideologie met dwingende trekken, als zij zonder onderscheid des persoons of zonder oog voor context, wordt doorgevoerd. Dit is een goed doorschiet-voorbeeld, want wat is er nou precies mis met de plannen voor zo’n wijk? Waarom mogen mensen niet zelf bepalen waar ze het liefst wonen en met wie?

Inclusiedenkers vallen makkelijk ten prooi aan wat ze eigenlijk willen bestrijden: Het maken van onderscheid op basis van kenmerken als huidskleur, etniciteit, sekse, fysieke beperkingen etc. Want kennelijk is turk-zijn (of gaat het over oud zijn?) ineens wel een relevant kenmerk als het gaat om wonen. Je mag dan namelijk NIET wonen in een wijk met alleen maar Turken (of met alleen maar ouderen?)

Ten gevolge van van de onjuiste gedachte dat inclusie hetzelfde betekent als “geen onderscheid mogen maken”, zijn vele verstandelijk gehandicapten in de afgelopen jaren gedwongen geweest te verhuizen naar “gewone” wijken. Ze zouden daar zoveel beter af zijn dan in een instelling. Ook worden steeds meer kinderen onder diezelfde noemer verplicht ondergebracht in het “gewone” onderwijs en is het bijzonder onderwijs iets verdachts geworden. Op deze wijze toegepast draait inclusie niet om individuen en wat goed voor hén is, maar om een gelijkheidsideologie.

“Inclusief denken” mag nooit uitmonden in een verbod verschillen zichtbaar te maken of te leven. Het zou een aansporing moeten zijn om een diversiteit aan leef- woon- en werkwijzen te creëren voor zoveel mogelijk mensen. Daarbij moet niet het “allemaal gelijk” principe leidend zijn, maar de vrijheid om uit al die mogelijkheden te kiezen wat het beste bij jou past. Er is namelijk helemaal niks mis met leven in een instelling, met het bezoeken van bijzonder onderwijs of met het wonen in een Turkse ouderenwijk. Er is pas iets mis als mensen geen keuze hebben of geen keuze krijgen om ook iets anders te kiezen.