24 weken

In de bioscoop was deze weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse Anne Zohra Berrached te zien. Een drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april 2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle zwangere vrouwen in Nederland. Het ministerie van VWS trekt hiervoor 26 miljoen euro uit.

Als het ouderpaar in de film hoort dat hun kind Down heeft gaan zij er – ik denk conform de realiteit - voetstoots vanuit dat dat betekent dat zij moeten kiezen. Houden of aborteren. Het wordt aborteren. Ook daarin is de film trouw aan de cijfers. Negentig procent van vrouwen in dezelfde situatie kiest voor abortus. Hoe deze keuze voor het ouderpaar in kwestie uitwerkt laat de film niet zien, maar duidelijk is dat de ouders verder moeten leven met het feit dat zij het leven van hun zeer gewilde kind hebben afgebroken. Dat is een rauwe waarheid en de film is daarom zo waardevol: Hij toont onversneden de heftige emotionele realiteit waar mensen in terechtkomen als zij weten dat hun kind een afwijking heeft, en als (late) abortus een aanvaarde medische optie is in het vervolgtraject. Het landelijk screeningsbeleid van de overheid brengt steeds meer mensen in deze realiteit. Het recht op zelfbeschikking is daarbij het leidmotief en wordt zwaarder geacht dan elke andere ethische overweging. 

Barbaars. Dat was de gedachte waarmee ik de bioscoop verliet. Met al onze moderne techniek, met al onze zogenaamde vrijheid om te kiezen, is dit de realiteit. Ouders die verscheurd raken in een onmogelijke en onmenselijke keuze: Kiezen voor behoud van de zwangerschap, waarmee je verantwoordelijk wordt voor de geboorte van je kind met een handicap, of aborteren, wat betekent dat je verder moet leven met de dood van je kind door jouw besluit. In mijn ogen is het voorgelegd krijgen van zo’n keuze immoreel en met zelfbeschikking heeft het weinig van doen. De voorgelegde keuze is in feite een opgedrongen keuze door de wijze waarop de overheid de zorg voor zwangeren inricht. Niet jij maar de overheid bepaalt dat screening deel uitmaakt van de zwangerenzorg. Zij kiest de afwijkingen waarop gescreend gaat worden en zij kiest welke afwijkingen in een landelijk aangeboden bevolkingsonderzoek worden opgenomen, zoals nu het geval is bij Downsyndroom. De kosten van dit alles worden geheel of grotendeels door haar vergoed. Wie dit alles in ogenschouw neemt kan moeilijk blijven beweren dat de vrije keus van het individu hier centraal staat. Het tegendeel is waar. We kijken hier naar grootschalige gedragsbeïnvloeding door de overheid. En het trieste gevolg is dat daardoor steeds meer mensen terechtkomen in een dilemma dat helemaal niet van henzelf is.

Ik wens toekomstige ouders dan ook toe dat ze durven bedanken voor de toenemende keuzes die het landelijk screeningsbeleid hen opdringt. Dat ze deze durven ontmaskeren als onmenselijk, onwenselijk, en ondraaglijk. Dat is niet onverantwoordelijk jegens het nageslacht. Wie luistert naar de ervaringsverhalen van mensen met een handicap en van ouders van kinderen met een handicap hoort hen keer op keer benadrukken dat het leven met een handicap gelijkwaardig is aan elk ander leven. Met alles erop en eraan. Dieptes en hoogtes. Die ervaringswijsheid zou zwaarder moeten wegen dan overheidsdrang.

Niet mijn DNA

DNA Test voor alle zwangere vrouwen nabij, kopt Trouw op paaszaterdag (4/4/2015)

De test waarnaar verwezen wordt is de NIP-test die uitsluitsel kan geven of een foetus het syndroom van Down heeft en de Gezondheidsraad gaat beslissen of hij aan alle zwangeren aangeboden gaat worden. Ik moest onmiddellijk denken aan de film Gattaca (1997). die ik recent weer eens zag. De film schetst een toekomst waar niet alleen getest zal worden op Down, maar waar doelbewust wordt aangestuurd op genetische verbetering van foetussen. Een toekomst die niet filmgebonden zal blijven, want de geest van de tijd waait duidelijk in de richting van steeds minder tolerantie voor anders-lijvigen, anders presterenden, en anders-gedragenden. Wat eigenlijk ironisch is. We leven in een zeer individualistisch georiënteerd tijdgewricht, maar we verdragen steeds minder individualiteit, steeds minder verschil.

Maar die film. Hoofdpersoon is Vincent Hawke. Hij leeft in een wereld die door prenatale genetische manipulatie in twee delen uiteen is gevallen. Eén deel van de mensheid is op de ouderwetse manier geboren, het andere deel is genetisch verbeterd. Hawke behoort tot de eerste groep, hij is een zogeheten invalid; een niet verbeterde. Zijn DNA profiel – zeer bepalend voor de latere school-en beroepskeuze - heeft aangetoond dat hij grote kans heeft op het ontwikkelen van een hartkwaal en dat zijn levensverwachting daarom niet meer dan 30.2 jaar bedraagt. Hawkes droom om astronaut te worden is daarmee kansloos geworden. Want hoewel genetische discriminatie bij wet officieel verboden is, is de praktijk in Hawkes wereld anders. Daar bepaalt iemands DNA profiel wel degelijk zijn mogelijkheden en onmogelijkheden. En zo ontstaat er in deze door genen beheerste wereld een klassenmaatschappij van valids, wij zouden ze wellicht high-potentials noemen, en invalids voor wie de wereld van hogere opleidingen en functies hermetisch gesloten blijft.

Het interessante van Gattaca is dat het draait om de vraag wat in een mensenleven de dienst uitmaakt. Wat zijn de factoren die uiteindelijk onze identiteit, onze mogelijkheden en onmogelijkheden bepalen? Zijn wij onze genen (zoals in Hawkes wereld wordt aangenomen) onze hersenen (een idee dat in onze eigen wereld stevig heeft postgevat) is onze sociale omgeving dominant, bepalen nature nature en nurture samen wie we zijn of - en dat idee lijkt steeds meer te verdwijnen - bestaat er wellicht zoiets als een vrij ik? Een kiezende geest? Een bewustzijn dat meer is en verder reikt dan nature en nurture samen?

Hawke baant zich uiteindelijk tegen de klippen op een weg naar de astronautenopleiding in het ruimtevaartcentrum Gattaca. De middelen daartoe verkrijgt hij via Jerome; een supergetalenteerde valid die hem zijn identiteit verkoopt. Jerome verschaft Hawke urine, bloed, haar en andere lichaamsmonsters, waardoor Hawkes eigen DNA profiel verborgen kan blijven. Het verrassende aan deze gang van zaken is dat de veelbelovende Jerome, ondanks zijn zorgvuldig uitgeselecteerde DNA, zijn toekomst als supertalent niet waar heeft kunnen maken. Door een auto-ongeluk heeft hij een dwarslaesie opgelopen. Zijn van tevoren bepaalde grandioze toekomst, zogenaamd verzekerd door DNA technologie, is verbrijzeld onder autowielen. “There is no gene for fate” (Het lot onttrekt zich aan elk gen), placht Hawke te zeggen, en daarmee is de eerste slag toegebracht aan het maakbaarheidsgeloof dat zijn wereld domineert.

De tweede slag brengt Hawke zelf toe door zich niet te vereenzelvigen met zijn DNA (Ik ben niet mijn DNA), noch met de toekomst die daar noodgedwongen uit zou moeten voortkomen. Hawke is het zegevierende IK. De vrije mens wiens identiteit weliswaar gevormd wordt door de omstandigheden waarin hij opgroeit, en wiens lijf weliswaar bepaalde kenmerken heeft waar hij het mee moet doen, maar die daar desondanks niet wezenlijk door wordt bepaald. Zijn zijn, zijn ik, zijn wezen, is onbepaald. Is vrij. Een vrijheid die zich in alles kan manifesteren maar nooit samenvalt met de manifestatie zelf.

Gattaca is een film die de vrije mens laat zegevieren boven de idee van predestinatie door lijf, lot, en andere omstandigheden. Een verademing. Ik hoop dat de Gezondheidsraad de film eens bekijkt voor opnieuw een stap te zetten op de weg die onvermijdelijk leidt naar steeds meer testen, op steeds meer ziektes en uiteindelijk naar de keus voor een bepaald DNA profiel. Of die weg echter ook onvermijdelijk leidt naar een verbeterde mens en een verbeterde wereld? Ik durf het meer dan te betwijfelen.

Niet vanzelfsprekende seks

Na Intouchables en De rouille et d'os draait er opnieuw een film in de bioscoop met een gehandicapte in de hoofdrol. Het onderwerp: seks. Of beter gezegd, het gebrek aan seks. In The Sessions (2012), de net verschenen film van Ben Lewin (1946, Polen), staat het hebben van seks met een lichaam dat niet kan wat jij wilt, centraal. De film is gebaseerd op een artikel[1] van journalist en dichter Mark O’Brien (John Hawkes), die op de leeftijd van zes jaar polio krijgt en daar een zware verlamming aan overhoudt. Mark brengt het overgrote deel van zijn leven door in een ijzeren long en kan daar slechts twee uur per dag uit. Alle motorische handelingen verricht hij met zijn mond. De rest van zijn lichaam is voor hem onbestuurbaar.

Seksualiteit staat voor Mark gelijk aan schaamte. Schaamte over zijn gedeformeerde lichaam, schaamte over zijn seksuele fantasieën die botsen met de boodschappen die hij als katholiek kind ingelepeld heeft gekregen, en schaamte over de opwinding die hij voelt als hij door anderen gewassen wordt en over de orgasmes die daar soms ongewild het gevolg van zijn. Als hij in zijn dertiger jaren nog steeds maagd is neemt hij, na veel mitsen en maren, het besluit een sekshulpverleenster te bezoeken. Tenminste... als daar daar zegen door de katholieke kerk over wordt uitgesproken. Priester Brendan (vertolkt door William H. Macy, die de man een prachtige getergdheid weet te geven als hij luistert naar Marks eerste schreden op het seksuele pad) neemt die taak persoonlijk op zich. Hij verleent Mark - nog voor er enige zonde begaan is - absolutie. Met een blik op op het Christusbeeld in zijn kerk, spreekt hij de onnavolgbare woorden: “Ik heb het idee dat Hij voor deze ene keer wel een uitzondering wil maken. Ga ervoor!” 

Wat volgt is een ontmoeting met Cheryl (Helen Hunt); gehuwd, moeder en sekshulpverleenster. "Dat is iemand die een ander helpt om seksuele problemen op te lossen en dient dus niet verward te worden met een prostituee", zo legt zij Mark uit, nadat hij haar bij de eerste ontmoeting onmiddellijk te kennen geeft waar ze haar geld kan vinden. Het aantal sessies is dan ook gelimiteerd tot zes. Er mag geen band ontstaan. En natuurlijk is dat precies wat er wel gebeurt. Maar, en dat is het meesterlijke van deze film, nergens wordt het sentimenteel, ongeloofwaardig of klef. De verkenningstocht van Marks lichaam, zijn stappen naar het hebben van volwaardige geslachtsgemeenschap, het groeien van zijn zelfvertrouwen, dat alles is uiterst integer in beeld gebracht. Nergens sluipt er medelijden naar binnen, nergens riekt het naar sensatiezucht. De vanzelfsprekendheid die seks in deze film krijgt is opluchtend. Evenals de vanzelfsprekendheid waarmee Cheryl voor haar eigen gerief zorgt en wegen bedenkt om zonder beschikbare handen van Mark toch te genieten en klaar te komen.  

Er is slechts één kritische vraag te stellen. Bij lezing van het artikel waar de film op gebaseerd is, blijkt de film Marks hele verhaal nauwkeurig te volgen, op de afloop na. Waar de film happy eindigt met een relatie voor Mark blijkt de werkelijkheid anders. Mark is zijn hele leven (hij is in 1999 gestorven) zonder (seksuele) partner gebleven. Waarom is er door de filmmaker geen recht gedaan aan deze waarheid van Marks leven? In mijn ogen had dat geen afbreuk gedaan aan Marks sekstherapeutisch avontuur. Integendeel. Het had de aandacht gevestigd op de realiteit van de wereld waarin Mark - met zijn niet kinderachtige handicap - leeft. Ik citeer Mark: “Onze cultuur waardeert jong, gezondheid, een mooi uiterlijk, en snelle oplossingen”. En ja, dat kan als gevolg hebben dat het moeilijk wordt voorbij iemands uiterlijk te kijken. Anderzijds spaart Mark zichzelf ook niet en vraagt hij zich af of een relatie voor hem wél binnen handbereik was geweest als hij zijn seksuele problemen eerder in zijn leven onder ogen had durven zien?

Ondanks deze biografische vertekening ten behoeve van het romantisch Hollywood ideaal, is The Sessions een “must-see”. Het is een prachtige illustratie van de gevangenis die het lichaam voor een mens kan vormen, maar ook van de mogelijke bevrijding hieruit door aandacht, aanraking en respect. Echt (seksueel) contact gaat voorbij aan de grenzen van het lichaam.

---

[1] Mark O’Brien: On Seeing A Sex Surrogate (Mei 1990, The Sun, issue 174)

Als pech geluk blijkt

Sommige dingen lijken onwrikbaar waar. Die bevraag je niet. Zo hanteren wij mensen een zeer strikte indeling tussen wat gelukkig maakt en wat leed veroorzaakt. Ziekte en gezondheid, geboorte en dood, armoede en rijkdom, wij vellen direct een waardeoordeel. Goed of fout. Pech of geluk. Vreugde of verdriet. De wijze waarop wij de wereld waarnemen verloopt langs strakgetrokken lijnen die aanduiden of iets gewenst of ongewenst is. Geluk brengend of leed veroorzakend. Des te verrassender is het dan als je stuit op mensen, verhalen, gedichten of liedjes die deze indeling op zijn kop zetten. Die er iets aan toe willen voegen, het willen nuanceren of verrijken. 

Onder de naam Bardsongs zijn een drietal volksvertellingen verfilmd en uitgezonden door de publieke omroep. “De plasticverzamelaar” verhaalt over een vader en een zoon die in hun levensonderhoud voorzien door in de straten van Rajastan plastic te verzamelen. Ze gebruiken daarvoor een karretje getrokken door een kameel. Op een dag slaat het noodlot toe. De kameel blijkt spoorloos verdwenen. De mensen in de stad betuigen hun deelneming. “Zo spijtig dat deze man zijn kameel kwijt is”. Maar de vader repliceert: ”U weet helemaal niet of ik pech heb”.

Na een aantal weken keert de kameel naar huis terug. Maar hij is niet alleen, hij heeft een vrouwtje bij zich. De mensen feliciteren de man. “Jij hebt veel geluk!” Maar de plasticverzamelaar is niet onder de indruk. “Je kunt niet weten of ik geluk heb”, is zijn antwoord ditmaal.

Als de zoon een tweede karretje bouwt voor de nieuwe kameel en het dier wil inspannen, schopt het beest hem en breekt zijn beide benen. De mensen komen aan de deur om hun deelneming te betuigen. “Wat een ongelooflijke pech voor u en hem”, zeggen ze tegen de vader. Maar de vader antwoordt met een vraag: “waarom heeft u medelijden met mij? Hoe kunt u nou weten dat dit pech is voor mij? Hoe weet u dat zo zeker?”

De mensen weten zich geen raad met de houding van de plasticverzamelaar en hun reacties zijn afkeurend. Maar dan op een dag breekt de oorlog uit. En alle jongemannen moeten naar het front, behalve de zoon van de plasticverzamelaar wiens benen nog niet goed genoeg genezen zijn. Als steeds meer jongemannen op het slagveld omkomen beginnen de mensen de plasticverzamelaar steeds beter te begrijpen...

Deze rijke volksvertelling toont dat we te nauwe opvattingen hebben over wat geluk en wat leed is. Tussen al het zwart en wit kan er ineens een onverwachte kleur opduiken. En wie goed luistert kan een klein giecheltje horen. Dat is het leven zelf. Als het weer is gelukt om aan al onze verwachtingen te ontkomen. 

Bron: Bardsongs: The plastic collector

Vervangend lichaam

Twee vervangende lichamen heb ik tot mijn beschikking. Soms zelfs een derde, als dochter van zes in een opwelling van liefde en groot, zich spontaan aanbiedt: “Zal ik je in je jas helpen mama? Kom maar.” En samen worstelen we dan mijn jas aan. Zij blij, ik ontroerd.

De ander twee vervangende lichamen zijn van man en moeder. Met een voorkeur voor moeder omdat zij naadloos op mijn brein aansluit. Bijna alsof ik mijn eigen lichaam aanstuur, zo precies voelt zij aan wat ik wil en hoe ik het wil. Soms heb ik het nog niet gedacht of ze heeft het al gedaan. Bij man is dat wat stroever. Strakke truitjes dusdanig om mijn lijf heenwringen dat ik toonbaar ben, is een tour de force, soms gepaard gaand met ergernis, soms met hilarische lachbuien. Het druppelen van mijn ogen mondt vaak uit in het wegvegen van rivieren die langs mijn neus druipen. En elke handeling die ik zelf niet kan, maar die wel uitgevoerd moet worden, moet geverbaliseerd. Tussen ons niet die magische aanvoeling die ik als dochter wel met mijn moeder heb, maar wel een boel humor. Kortom, het pakt steeds anders uit: een hulpbehoevend lijf met vervangende lichamen er omheen.

Voor velen is de gedachte aan afhankelijk moeten zijn van de armen en benen van een ander, een absolute gruwel. Men gaat nog liever dood. Die mensen zouden een bezoek moeten brengen aan de Franse film Intouchables. De kaskraker van dit moment. In Frankrijk heeft 1 op de 3 Fransen de film al bekeken. Dat is verbazingwekkend veel, vooral als je bedenkt dat het een onderwerp betreft dat velen angst aanjaagt: lichamelijke afhankelijkheid.

Intouchables is de verfilming van het levensverhaal van Philippe Pozzo di Borgo, die dit verhaal eerder opschreef in het boek ‘Le second souffle’. Het feit dat de film is gebaseerd op waargebeurde feiten maakt hem extra indringend. 

Philippe is een multi-miljonair die door een paragliding ongeval tot aan zijn nek verlamd is geraakt. Voor zijn persoonlijke verzorging zoekt hij een vervangend lichaam. Een paar sterke armen en benen die voor hem kunnen doen wat hij niet kan. Maar –zo blijkt later- hij zoekt daarbij vooral iemand die geen medelijden met hem heeft. Iemand die door zijn handicap heen kan zien en die hem als mens en niet als verlamde benadert. Driss, een zwarte jongen uit de Franse banlieues, is voor die rol uitermate geschikt. Zelf ook veroordeeld tot een leven tussen vooroordelen en onbegrip, ontstaat er tussen deze twee ‘onaanraakbaren’ een bruisende, vlammende chemie die je als kijker tot in je tenen raakt. Bovendien kan ik me de laatste film niet heugen waarbij ik zo vreselijk heb moeten lachen.

Maar het mooist van alles is dat Intouchables een film is die breekt met alle stereotypen rond handicap en afhankelijkheid, zonder hierbij teveel in romantisering te vervallen. De film toont zowel het zoet als het zuur van de afhankelijkheid van een ander, maar op zo’n open, hartverwarmende manier, dat het in ieder geval elk oordeel gebaseerd op angst, doet smelten. Wat overblijft is het besef dat elke leefomstandigheid vooral gekleurd wordt door wat je er met elkaar van maakt. Intouchables gaat daarom vooral over vriendschap en liefde, meer nog dan over handicap of huidskleur. Het lijkt het echte leven wel. 

Zwaartekracht

Op nieuwjaarsdag bezochten wij de Notenkraker van Tsjaikovski uitgevoerd door het Nationaal Ballet. Dochter was opgetut in haar mooiste jurk, met lange handschoenen, zilveren hakschoenen en een zijde tasje voor aan haar pols. Mijn man was in keurig pak en zelfs ik had me voor de gelegenheid ietwat deftig getooid. We zaten op een prachtige plek in het uitverkochte Amsterdamse muziektheater. Toen het zaallicht dempte, het orkest begon te spelen en het doek openviel, klonk er een zacht “oooooh” door de zaal. Witte sneeuwvlokken dansten in het rond. Het decor leek haast driedimensionaal. Een verlicht grachtenpand met een bevroren gracht ervoor en een brug tegen de horizon aangeplakt, alles in negentiende eeuwse sfeer.

Ik dacht altijd dat ik niks met dans had. Maar nu is het me al voor de tweede keer in een half jaar tijd overkomen dat de tranen over mijn wangen stroomden. De eerste keer keek ik naar een film die Wim Wenders heeft gemaakt als eerbetoon aan de duitse choreografe Pina Bausch, die in 2009 is overleden. In een lege serre-achtige ruimte die omringd werd door grasvelden en bos, zag ik een man een dans uitvoeren met bewegingen die de mijne hadden kunnen zijn. Niet letterlijk natuurlijk, maar ik herkende in hem het trekken van de zwaartekracht. De moeite die het kost het lichaam overeind te houden of het te laten doen wat jij wilt. Alles aan dat lichaam was zwaar, log, tegen de verdrukking in tot stand gebracht. De herkenning bracht tranen. Geen tranen van pijn, maar van de vreugde herkend te zijn. En daardoor niet langer alleen in de worsteling met het vege lijf, dat me zoveel vervulling brengt maar soms ook diep gemis en verdriet.

De Notenkraker bracht een tegenovergestelde ervaring. Als hoofdrolspeelster Clara danst met haar bevrijde prins, komen hun beider lichamen juist los van de aarde. Zij worden uitgetild boven zichzelf, alsof de zwaartekracht niet langer vat op hen heeft. Dit loskomen van het lichaam is welhaast een religieus moment. Niet langer geldt de wet van de aarde, hier regeert de geest, het licht, de lucht, de hemel. Dochter van vijf zit ademloos op schoot. Ik meen te voelen dat ook zij ziet wat hier gebeurt. Deze mensen voltrekken een wonder. Ze stijgen tijdens het leven al op uit hun lijf.

Thuisgekomen vraag ik me af waarom deze specifieke dans me zo heftig emotioneerde. En ik kan niet anders dan concluderen dat het een mengsel van verlangen en troost was dat me beving. Verlangen naar het gemak van die lichamen. Van het draaien, het springen, het elkaar naderen en in elkaar opgaan. En troost omdat het me ergens toescheen dat ik een blik in de toekomst wierp. Alsof me getoond werd hoe het ons zal vergaan als we aan het einde van dit leven zijn gekomen en de zwaartekracht zijn grip op ons verliest. Dan gaan we vast zo dansend, zwierend en zwevend naar licht, lucht, hemel.

“Raar dat enkel beweging zo kan ontroeren”, zei mijn keurige man na afloop. Ik kan niet anders dan dat beamen. 

 Trailer van de film Pina en scene uit de Notenkraker: grand pas de deux

Gevangen in beelden

Begin dit jaar zag ik op de tentoonstelling Beter dan God bijgevoegd filmpje. Het is zeer de moeite waard om voor het verder lezen eerst zelf (een deel van) de aflevering te bekijken, maar achteraf kijken kan natuurlijk ook. De hele aflevering duurt 20 minuten.

Amy wil niet oud worden. Als voormalig model is het haar een gruwel dat haar lichaam eens ten prooi zal vallen aan rimpels, verzakkingen, en ander ongemak. Daarom heeft ze bedacht dat ze voor ze dertig wordt uit het leven wil stappen. Na haar overlijden wil ze in doorzichtige kunststof gegoten worden zodat haar lichaam voor de eeuwigheid bewaart blijft. Aldus vacuüm verpakt, wil Amy tentoongesteld worden, zodat men zich door de eeuwen heen, aan haar schoonheid kan vergapen.

Amy’s verhaal is een van de drie verhalen uit de serie My favorite funeral, die werd uitgezonden in november 2008 en in februari 2009 op TV Rijnmond en heeft veel landelijke media aandacht getrokken. Anuska Oosterhuis, de bedenkster van het geheel, is een kunstenares. In haar werk onderzoekt zij de invloed van massamedia op het denken van mensen. My favorite funeral  is dan ook geen realitysoap, maar een nep documentaire. De personen die aan het woord komen zijn acteurs en de verhaallijnen zijn ontsproten aan het brein van de bedenkster. Toch zijn zowel media als publiek, massaal in de illusie van echtheid getrapt.

Oosterhuis haar werk, en met name de aflevering van Amy, is niet alleen interessant omdat het toont hoe moeilijk het is geworden om in de stroom van beelden die tot ons komen, echt van niet-echt te onderscheiden, maar ook omdat het blootlegt hoe ons denken (over onszelf) wordt gevormd door de beelden die ons via de massamedia worden opgedrongen. De kracht van Oosterhuis haar werk is dat ze haar kritiek niet vanaf de zijlijn uit, maar dat ze gebruikt maakt van middelen die ze tegelijkertijd bekritiseert. Door de wereld van de massamedia te kopiëren –ze kiest dezelfde werkwijze, dezelfde formats, dezelfde wijze van PR voeren- laat ze zien hoe makkelijk het is om mensen dingen te laten geloven, en wat de uitwerking is van de beelden die ons dagelijks omringen: we worden wat we zien. 

In het geval van Amy zien we een vrouw die in de ban is geraakt van het schoonheidsideaal dat dagelijks tot ons komt in de vorm van reclame, tv programma's, covers en billboards. Haar angst voor verval en oud worden is een afgeleide van dit ideaal. Het enge is dat deze ideeën weliswaar herkenbaar zijn als dominante cultuuropvatting, maar dat de vrouw in kwestie desondanks meent dat haar opvattingen volledig uit haar zelf komen. Amy is overtuigd van de vrijheid van haar keuze, zij ziet niet hoe zij de gevangene is geworden van een ‘beeld’ dat dicteert wat schoonheid is.

My favorite funeral roept vragen op. Het bevraagt de macht van de media en van de heersende culturele beelden die zij uitdraagt. Maar bovenal roept het de vraag op hoe vrij wij mensen daadwerkelijk zijn.

De artikelen, interviews en tv uitzendingen waarop dit stuk gebaseerd is, zijn allemaal terug te vinden op de website van Oosterhuis. 

Opgesloten

Het blijft bevreemdend. Mezelf zien. Vooral als ik er niet op bedacht ben, en mijn blik bijvoorbeeld valt op mezelf in een winkelruit, of passpiegel. Ben ik dat? Ongelooflijk. Dat slappe wat dikke lijf, die hangende wallen onder de ogen, de mond half open. Of zoals laatst toen ik een oud filmpje terugzag waarop ik nog loop. Nou ja loop. Mezelf waggelend voortsleep, dat is een betere beschrijving.

Heel soms kijk ik bewust in de spiegel. Dan probeer ik mezelf in de ogen te kijken, terwijl ik mezelf inprent ‘dit ben ik dus’. Voor anderen dan, want voor mezelf ben ik heel iemand anders. Van binnen voel ik me beweeglijk en vitaal. Compact ook. Helemaal niet dat uitdijende wat ik in de spiegel zie. Ik vraag me af of oude mensen dat gevoel ook hebben. Dat ze zelf niet veranderd zijn, maar dat het huis dat hen omvat ineens niet meer past. Alsof het te groot is geworden, of te klein. In iedergeval niet in overeenstemming met hoe ze zichzelf ervaren.

De spaanse film Yo, También (Ik, ook) uit 2009, draait om dit thema. Het verhaal gaat over Daniël, een jongeman van 34 met het syndroom van Down die –door enorme inspanningen van moederskant- een universitaire graad heeft behaald en nu aan het werk gaat bij een belangenorganisatie voor gehandicapten. Daar ontmoet hij Laura een mooie –maar overduidelijk doodongelukkige- vrouw waar hij een intieme vriendschap mee aangaat. Laura bloeit op in de vriendschap met Daniël, maar Daniëls gevoelens reiken verder. Hij is verliefd en hoopt op wederzijdse gevoelens bij Laura. Op het moment dat dat duidelijk wordt, ontstaat er een verwijdering tussen hen. Daar waar ze eerst ongedwongen en vanzelfsprekend ‘samen’ zijn, ontstaat er ineens een onoverbrugbare kloof tussen hen. Opeens is Daniël niet langer Daniël, maar iemand met het syndroom van Down. Iemand dus met wie je geen seks hebt en met wie je zeker geen partnerrelatie aangaat. Zoals Daniëls broer zegt: “Geen enkele vrouw met 46 chromosomen zal verliefd op je worden…” Daniël zelf ziet dat heel anders. Humorvol legt hij Laura uit dat het verschil tussen hen slechts één chromosoom betreft…

Maar al is deze uitspraak vanuit medisch oogpunt bezien correct, de film maakt zelf op treffende wijze duidelijk dat deze waarheid in de sociale werkelijkheid vaak niet opgaat, want ook al verlangt Daniël er vurig naar dat anderen hem zien als normaal, helaas zit hij opgesloten in een lichaam dat hem niet de volle toegang tot het leven verschaft. Seks hebben, trouwen, kinderen krijgen, voor Daniël zal het nooit vanzelfsprekend zijn, misschien zelfs onhaalbaar. We stuiten op een onoverbrugbare kloof tussen hoe iemand zichzelf ervaart en hoe hij door de wereld wordt waargenomen.

Wat de film extra krachtig maakt is dat Laura met haar 46 chromosomen de normale partij vertegenwoordigt. Maar door haar zeer complexe achtergrond is zij eigenlijk niet in staat tot liefhebben, en neemt ook zij zichzelf anders waar dan haar omgeving haar waarneemt. Aan de buitenkant is zij een mooie, aantrekkelijke vrouw, maar van binnen is zij verscheurd. En zo eindigt de film met de open vraag of het nou door de aanwezigheid van Daniëls syndroom van Down komt, of door Laura’s onvermogen iemand echt dichtbij te laten komen, dat een partnerrelatie tussen haar Daniël een onmogelijkheid blijft.

Yo, También schudt alle ideeën over gezond en ongezond, mooi en niet mooi, normaal en abnormaal, flink op. Maar hij heeft in mij ook de pijn geraakt van het soms zo grote verschil tussen mijn binnen-en buitenkant. 

Dit bericht is in een verkorte versie als column gepubliceerd bij Leefwijzer: Community van de CG-raad voor mensen met een chronische ziekte of handicap.

Zondige genen

Dancer in the dark (2000) is een film van Lars von Trier, beroemd en berucht filmmaker. Von Trier maakt films waar je ofwel van houdt, ofwel niks mee aan kunt vangen. Zijn films zijn dus allesbehalve 'middle of the road' en dat heeft niet alleen te maken met zijn originele en extravagante wijze van filmen, maar ook met de keuze van zijn onderwerpen.

In Dancer in the dark draait alles om Selma, een Tjechoslovaakse immigrante in het Amerika van de jaren '60 die gaandeweg haar leven blind wordt. Ze werkt in een fabriek, en de geluiden die haar omringen gebruikt ze als een ontsnappingsroute uit haar harde dagelijkse werkelijkheid. In haar dagdromen is ze een musicalster en zingt ze de sterren van de hemel. Maar in het echte leven heeft Selma een geheim. Haar zoontje Gene (gen!) lijdt aan dezelfde erfelijke oogziekte als zij en Selma is naar Amerika gekomen omdat Gene daar een oogoperatie zal kunnen ondergaan. Deze operatie zal Gene voor blindheid behoeden. De overuren die Selma maakt in de fabriek, en het thuiswerk dat zij daarnaast ook nog doet, zijn bedoeld om te sparen voor die dure operatie. Maar helaas vertrouwt Selma de verkeerde mensen. Ze dreigt haar spaargeld kwijt te raken en uiteindelijk eindigt het drama erin dat ze iemand vermoord en de doodstraf krijgt opgelegd. De enige kans die zij heeft om haar rechtszaak heropend te krijgen is door in zee te gaan met een andere advocaat. Maar die zal ze moeten betalen. Met haar enige geld; het geld voor Gene zijn operatie. Zoals te verwachten weigert zij dit, waardoor de film eindigt met haar dood.

In films van von Trier draait het vaker om vrouwen die zichzelf opofferen voor een groter ‘heilig doel’. In Dancer in the dark heeft von Trier dit gegeven gesitueerd binnen het dilemma van de erfelijkheid. Als je de film stript tot op zijn essentie draait het om een moeder die –in het volle bewustzijn van haar erfelijke belasting- ervoor kiest om toch een kind te krijgen. Op de vraag naar het waarom, antwoordt zij slechts: 'Ik wilde zo graag een kindje vasthouden. In mijn armen.’ Helaas worden gelijktijdig met haar zoon, ook Selma's schuldgevoelens geboren. Het zijn deze schuldgevoelens die de katalysator vormen voor al haar daden. Deze daden reiken echter zo ver – ze verkiest een operatie voor haar kind boven een moeder voor haar kind- dat je als kijker ambivalente gevoelens gaat ontwikkelen bij de offerdrang van Selma. De vraag rijst of Selma’s vechten voor het gezichtsvermogen van haar zoon wel echt dienend is aan hem of dat het eigenlijk vooral gericht is op het ongedaan maken van de 'erfelijkheidszonde' die zij begaan heeft. Wie redt ze? Gene of zichzelf?

Ik herinner me dat ik na het zien van de film in 2000 kapot was. Ik was nog geen moeder toen. Maar ik had al wel besloten zwangerschap een kans te geven, ongeacht de erfelijkheidsrisico’s die zo'n zwangerschap zouden aankleven. De heftigheid waarmee von Trier Selma’s schuldgevoel uiteindelijk laat uitmonden in haar dood door ophanging, was een mokerslag in mijn gezicht. Alsof von Trier de vrouw die haar 'zondige genen' doorgeeft, persoonlijk de doodstraf oplegt. Pas geleidelijk aan kon ik de dubbelheid in de film zien. Wellicht veroordeelt von Trier Selma (en mij) helemaal niet, maar bevraagt hij juist de waanzin van het schuldgevoel als het tot in zijn uiterste consequentie wordt doorgevoerd en daar eigenlijk omslaat in hoogmoed! De hoogmoed van een vrouw die meent dat alles alleen maar 'goed' kan worden als zij zichzelf offert. De bungelende Selma aan het touw roept dan ook onwillekeurig het beeld op van Christus aan het kruis. Hij die stierf voor de zonden van ons allen. Meent Selma daadwerkelijk dat zij -door op deze wijze boete te doen- Gene’s leven kan zuiveren van de door haar doorgegeven genen? Zelfs als de consequentie van haar boetedoening is dat hij dan wel kan zien, maar geen moeder meer heeft?

Nu ik de film voor de tweede keer zie ben ik wel moeder, en zie ik in mijn dochters gezicht de sporen van mijn eigen ziekte. En hoewel ik bepaalde gevoelens van Selma in mijzelf herken, zie ik vooral waarin ik van haar verschil. Mijn keuze een kind te krijgen –met erfelijke belasting- heb ik alleen maar kunnen maken omdat ik mij oprecht nederig voelde ten aanzien van het leven in het algemeen, en van mijn kind in het bijzonder. Ik heb nooit gedacht dat het doorgeven van mijn ziekte haar leven tot een bepaalde bestemming zou doemen. Dat het mijn hand zou kunnen zijn die haar zou kunnen maken of breken. En welke moeder kan dat wel? 

Selma heeft de weg van de opoffering gekozen. Ik kies de weg van de open verwondering en wacht af wat mijn dochter gaat doen met haar leven en met de door erfelijkheid bepaalde delen daarin. 

Handicap in de hoofdrol

Tegenwoordig kun je over van alles een website vinden. Zo ook over films met het onderwerp handicap en ziekte. Op disabilitymovies.com zijn deze films zelfs terug te vinden gerangschikt naar beperking. Maar ik vond er ook nog iets anders. Een lijstje met daarop de cliché’s die het meest kenmerkend zijn voor films over dit onderwerp. Zo'n lijstje is veelzeggend omdat het direct inzage geeft in de aannames of vooroordelen (positief of negatief) die leven over handicap en ziekte in de moderne westerse cultuur.

Een greep uit 'Hollywood cliché’s':

• Handicaps, speciaal misvormingen, worden vaak gebruikt om de schurk in de film mee aan te duiden.
• Gehandicapten kunnen zichzelf genezen enkel door wilskracht.
• De gehandicapte persoon blijkt uiteindelijk helemaal niet gehandicapt, hij heeft iedereen gewoon voor de gek gehouden! (Dit cliché wordt hier in huis het meest geloofwaardig gevonden...)
•  De gehandicapte hoofdpersoon in de film overlijdt en wordt daarmee een inspiratiebron voor de gezonde achterblijvers om hun leven ten volle te leven.

Zelf zou ik aan dit lijstje nog toevoegen:

• Hoofdpersonen die worden geconfronteerd met ziekte (of bijvoorbeeld met een ongeluk) gaan altijd de strijd aan om de ziekte te overwinnen en worden daartoe ook sterk aangemoedigd door hun omgeving.
• Hoofdpersonen zijn vaak zo dapper en bewonderenswaardig (bovenmenselijke helden) dat je ze haast gaat benijden, zelfs als ze in een allesbehalve benijdenswaardige situatie verkeren.
• Euthanasie wordt sterk geromantiseerd in films. Het wordt gepresenteerd als een daad van ‘kracht’ en als een 'mooie dood'.

Het onderkennen van deze cliché’s betekent niet dat de aanwezigheid ervan een film minder mooi of ontroerend maakt. Ik denk hierbij bijvoorbeeld aan The diving Bell and the Butterfly (2007). Deze film is gebaseerd op het waargebeurde verhaal van Jean-Dominique Bauby, de voormalig hoofdredacteur van het blad Elle. Bauby blijft na een hersenbloeding achter in een totaal onbeweeglijk lichaam. Hij is alleen nog maar tot communicatie in staat door te knipperen met zijn linkeroog.

Het is een prachtig verhaal, drijvend op het breed uitgemeten cliché "Wie wat wil, die kan het ook". Ondanks dat heeft de film me diep geraakt. Bauby's ervaring van opgesloten zitten in je lichaam en tegelijkertijd de onbegrensde vrijheid van je geest ervaren, is voor mij heel herkenbaar. Soms leidt dat tot tot innerlijke strijd, soms gaan de twee in wonderbaarlijke harmonie samen.

Onderaan dit bericht kun je de trailer van deze film bekijken.

Delen?
Deel met mij en andere lezers welke film rond het thema handicap/ziekte jou het meest geraakt heeft en waarom je hem zou aanbevelen aan anderen. Druk op de tekst reacties in de lichtblauwe balk hieronder, of klik op de titel boven dit bericht dan verschijnt het reactiescherm vanzelf.