DNA-dialoog (3): Keuze

Wie praat over DNA-aanpassing komt onvermijdelijk uit bij het thema zelfbeschikking. In een moderne, democratische maatschappij is dat een onbetwistbaar groot goed. Toch wil ik er wat kanttekeningen bij plaatsen. Zelfbeschikking drijft op de gedachte, dat het voorgelegd krijgen van een keuze, per definitie een goede zaak is. Die aanname lijkt plausibel, maar wat als de aangeboden keuze niet deugt? Bijvoorbeeld, omdat hij geen échte keuze is? Of een onmogelijke keuze? 

 

Moeten kiezen tussen een gezond kind of een kind met een genetisch defect, valt in de categorie bedenkelijke keuzes. Je kunt hem scharen in het rijtje: wil je liever dik zijn of dun? Blij of depressief? Slim of dom? Dit soort keuzes zijn geen keuzes, want kiezen veronderstelt dat er op beide zijden van de weegschaal iets van een vergelijkbaar gewicht ligt. Als de ene zijde onmiskenbaar negatievere consequenties heeft, of minder maatschappelijk gewenst is, dan kun je met goed fatsoen niet meer over keuzevrijheid spreken. Zo’n keuze voelt dan eerder als dwang verpakt in een jasje van vrijheid.

 

Sanne van der Hout, ethicus op het gebied van prenatale screening, gebruikt de term screeningsfuik om te beschrijven waar ouders in terecht komen als de NIPT (niet-invasieve prenatale test) een verhoogd risico op down-, edwards- of patausyndroom aantoont. Wie in de screeningsfuik terecht komt blijft ‘ja’ zeggen tegen vervolgonderzoek, omdat ‘nee’ zeggen niet als een optie voelt. Afzien van onderzoek betekent namelijk medeplichtig worden aan de aandoening van je kind. Althans zo voelt het. Je had immers ook iets anders kunnen kiezen. Bij DNA-aanpassing zal dat gevoel niet anders zijn. Ook daar hangt de techniek als een worst voor je neus, dus als jouw kind straks niet gezond is (of slim, muzikaal, good-looking?) dan is dat jouw schuld. Had je maar moeten ingrijpen.

 

Dit gevoel van geanticipeerde spijt of schuld, leidt ertoe dat de meeste ouders meegaan met het testaanbod. Ook Sanne van der Hout, die de screeningsfuik uit eigen ervaring kent, deed dat. Toen de NIPT bij haar een verhoogd risico op Down liet zien, twijfelde ze over vervolgonderzoek, maar toch deed ze een vruchtwaterpunctie. De punctie toonde aan dat haar kindje gezond was, maar het overleed door diezelfde punctie. Van der Houts ‘keuze’ om toekomstig leed te willen voorkomen, leidde tot een drama in het heden. De techniek die als gezondheidsbelofte werd ingezet, leidde naar de dood.

 

Van der Hout is niet de enige ouder die moet leven met de gevolgen van haar keus. Andere ouders lijden onder spijt over afgebroken zwangerschappen, nadat er een afwijking werd geconstateerd. Of hebben - na het proces van pre-implantatie genetische diagnostiek - moeite met de embryo’s die in de vriezer achterblijven. Of met het feit dat ze potentiële broertjes en zusjes hebben ‘afgevoerd’. Kortom, het wordt steeds duidelijker dat techniek niet zaligmakend is. Dat alles kunnen weten geen weg opent naar het paradijs. Misschien wordt het tijd ons af te vragen wat voor soort keuzes we willen maken en wat voor soort keuzes niet. Dan pas is zelfbeschikking weer het grote goed dat het zou moeten zijn.

 

Sanne van der Hout: Onverwacht. Als prenatale screening leidt tot onmogelijke keuzes.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

 

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNA-aanpassing

DNA-dialoog 2: Wegversperring

Als deelnemer aan een DNA-dialoog werd me gevraagd een beeld te kiezen dat mijn gevoelens en gedachten ten aanzien van DNA-aanpassing weergeeft. Ik dacht meteen aan de foto die ik maakte tijdens een taxirit op weg naar een begrafenis. Vlak voor we op de plaats van bestemming arriveerden, stuitten we op een wegversperring en werden we omgeleid.

Voor mij is DNA-aanpassing vergelijkbaar met zo’n omleiding op je weg. Nog voor je aan je eigen levenspad kunt beginnen, hebben anderen voor je besloten dat een andere weg een betere weg is en dien je je pad te verleggen. Ik denk niet dat veel mensen carte blanche zouden geven voor zo’n ongekozen koerswijziging in hun leven. Op zijn minst wil je bij een verlegging van de weg betrokken worden, zelfs als die andere weg misschien aantrekkelijker is. Waarom voelt dat bij DNA-aanpassing zo anders? Is dat omdat we een embryo niet zien als een wezen met een eigen fysieke integriteit? Omdat een embryo niet zelf kan kiezen? Omdat de techniek ons de mogelijkheid biedt en ‘nee’ zeggen daarom heel moeilijk is? Van alles een beetje vermoed ik en misschien zijn er nog wel meer goede redenen te noemen.

Het probleem is echter dat al die redenen door ouders zijn bedacht, die door hun eigen culturele en tijdgebonden bril naar het nieuwe leven kijken. Zij leggen hun vooronderstellingen over wat een goed leven is - of zou moeten zijn - op aan hun kinderen én aan alle kinderen die volgen. Want door wijziging van het DNA verander je niet alleen de genetische lijn van je nageslacht, je grijpt ook in in de genenpool van de mensheid als geheel. So what? denk je misschien. Het nageslacht is beter af als ze zonder ziekte of handicap geboren wordt. Maar dat is maar de vraag. Het is opvallend dat juist gehandicapte mensen veel weerstand uiten tegen prenataal ingrijpen. Zij gaan er niet mee akkoord dat hun lichamen en levens als minderwaardig worden beschouwd en voorkomen zouden moeten worden.

Dat gegeven zou tot nadenken moeten stemmen. Willen we echt naar een situatie toe waarin het individuele zelfbschikkingsrecht van ouders zo belangrijk wordt geacht, dat we daarvoor de toekomst van de hele mensheid willen veranderen? Of moeten we nederiger zijn en beseffen dat onze blik niet tot over de grenzen van onze eigen generatie kan reiken? Moeten we onze kinderen niet het recht geven om zonder zonder ouderlijk ingrijpen, vrij als individu, geboren te worden?

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNAaanpassing

DNA-dialoog (1)

Het zonnetje schijnt volop als ik in de trein naar Rotterdam stap om deel te nemen aan een DNA-dialoog, waarbij aan mensen met een genetische aandoening wordt gevraagd hoe zij denken over DNA-aanpassingen bij embryo’s. Op Rotterdam Centraal blijkt de lift naar de metro stuk, waardoor ik rollend mijn bestemming moet zien te bereiken en dus in tijdnood kom. Vlak voor het gesprek begint race ik in volle vaart binnen en vraag me af waar toch in hemelsnaam ons onwrikbare geloof in de techniek vandaan komt? Iedereen weet hoe vaak er dingen mis- of stukgaan en toch willen we zelfs het menselijk-DNA eraan blootstellen.

 

Het groepje mensen dat om de tafel zit is van diverse pluimage, net als hun erfelijke aandoeningen en opvattingen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en goede gronden om positief, dan wel negatief tegenover embryonaal sleutelen te staan. Daarmee raak ik dan ook direct aan de kern van één van de vele problemen, bij toepassing van deze techniek: hoe gaan we uitmaken waar de grens ligt? Wie bepaalt wat erg genoeg is? Waarom is DNA-aanpassing in het ene geval wel en in het andere geval niet legitiem? Waarom wel bij lichamelijke ziektes, maar niet bij een hazenlip, wijnvlek of huidskleur? Is fysiek lijden erger dan gebukt gaan onder pesterijen, vooroordelen of racisme? De meeste mensen die voorstander zijn van ingrijpen in het DNA, willen dat dit beperkt blijft tot een duidelijk afgebakende groep en dat de techniek niet voor mensverbetering wordt ingezet, maar ik vrees dat de sky the limit is. Lijden is namelijk overal en net als bij euthanasie en abortus, zullen de zogenaamde harde grenzen, altijd onder druk gezet worden.

 

Een ander probleem is de vraag naar fysieke integriteit. Wanneer is een kind van zichzelf en moet je ervan afblijven? Die vraag raakt nauw aan de vraag welk leven beschermwaardig is? Wanneer mag je niet meer aborteren? Ook over die kwestie hebben mensen met elkaar gedialogeerd, maar de praktijk laat zien dat de grens mee schuift met het voortschrijden van de techniek. Harde grenzen bestaan domweg niet in deze kwesties. Subjectiviteit viert er hoogtij. Dat blijkt ook uit de taal die we bezigen ten aanzien van ongeboren leven. Vrouwen die gewild zwanger zijn dragen vanaf het prille begin een kind, geen klompje cellen. Krijgt de vrouw een miskraam, dan verliest ze dus ‘iemand’ niet ‘iets’. Zodra een zwangerschap echter ongewenst is, of embryo’s gebruikt moeten worden voor wetenschappelijk onderzoek of DNA-aanpassing, verschuift ons taalgebruik. Dan is datzelfde embryo ineens geen kind meer, maar een klompje cellen.

 

Zie hier de mens. Als het erop aankomt zijn we onlogische en inconsistente wezens. Het ene moment vinden we dit, maar later toch weer dat. Dat maakt ons menselijk en interessant. Maar het roept ook de vraag op of deze wezenlijke trek van de mens, ons niet totaal ongeschikt maakt om oordelen te vellen over ons eigen nageslacht? Zou gepaste terughoudendheid ten aanzien van nieuw leven niet beter passen bij onze ambivalente aard? Bij het feit dat we zelf het leven ook maar zo’n beetje bij elkaar rommelen. Is het niet hoogmoedig om voor komende generaties uit te maken welke levens levenswaardig zijn en welke niet? Laat ik dit zeggen: ik ben blij dat niemand met mijn DNA gerommeld heeft. Niet met mijn ziekte, niet met mijn haarkleur, huidskleur, of wat dan ook. Ik ben gelukkig helemaal van mezelf.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

 

We kunnen niet iedereen beschermen

Onderstaand opiniestuk lag klaar op de redactietafel van de Volkskrant om gepubliceerd te worden, maar toen brak de oorlog in Oekraïne uit en verloor de coronapandemie die ons twee jaar in de greep hield ineens zijn actualiteitswaarde. Dus daarom alleen op dit blog: We kunnen niet iedereen beschermen.   

 Asha ten Broeke (Volkskrant, 17 februari) voelt zich bekocht nu de overheid ineens alle coronamaatregelen loslaat en de bescherming van kwetsbaren geen doel meer is van het coronabeleid. Ik snap haar wel. De overheid heeft in deze hele pandemie eenzijdig de nadruk gelegd op de besmettelijkheid van het virus en nergens op de bevattelijkheid ervoor. Covid werd niet gezien als een handdruk, maar enkel als een uitgestoken hand. Of de hand werd aangenomen, waardoor de besmetting een feit werd, dat raakte volkomen buiten zicht. Alles draaide alleen maar om het indammen van besmettingen, niet om het versterken van het eigen immuunsysteem en de eigen gezondheid. En nu draait de overheid dat narratief ineens om. Zonder blikken of blozen wordt bevattelijkheid – en daarmee de eigen verantwoordelijkheid - tot spil van het beleid gemaakt. Dat is even wennen, maar ik denk dat het een heel goede ontwikkeling is dat ook deze zijde van de handdruk in beeld komt.

Asha ten Broeke is het daar grondig mee oneens. Zij vindt het meer sturen op eigen verantwoordelijkheid een ruk richting eugenetisch denken. Als we niet alles op alles zetten om voor kwetsbaren het risico op ziekte te verlagen en hun sterfte te vermijden, betekent dat in haar ogen dat we hun levens impliciet minder waarde toekennen. Dat is een boute uitspraak en ik zou ten Broeke willen vragen: tot welke prijs moeten we dat doen? In wat voor maatschappij komen we terecht als het accepteren van de dood van oude mensen door verdachtmakingen wordt omgeven. Of als pleiten voor grenzen aan de mate waarin een overheid vrijheidsbeperkende maatregelen mag opleggen ten behoeve van gezondheidswinst, betekent dat je je schuldig maakt aan eugenetisch denken. Ik vraag me af wanneer ten Broeke dan in hemelsnaam wel akkoord zou gaan met forse versoepelingen? Als stijgende besmettingen met dalende ziekenhuiscijfers geen goede reden zijn om de touwen te laten vieren, wat dan wel?

Heb ik makkelijk praten? Nee. Ook ik behoor, net als ten Broeke, tot een risicogroep. Ik heb een chronisch progressieve spierziekte en ben zorgafhankelijk, maar in tegenstelling tot ten Broeke heb ik me niet opgesloten in zelf-isolatie, geen drukke plekken vermeden en mezelf niet beschermd met mondkapjes, omdat ik daar hoofdpijn van kreeg. Ontken ik daarmee mijn kwetsbaarheid? Zeker niet. Ik bén kwetsbaar. Dat was ik altijd al. Maar dat is míjn kwetsbaarheid. Daar kan en wil ik anderen niet voor verantwoordelijk stellen. Ten Broeke doet alsof mensen die tot een risicogroep behoren geen keuze hebben om gewoon door te leven, maar die keuze hebben we wel. Je kunt het namelijk gewoon doen en het risico aanvaarden als behorend bij jouw lijf en leven. Ik wil me dan ook distantiëren van haar column, waarin ze doet alsof haar opvatting geldt voor alle mensen die kwetsbaar zijn, maar dat is niet waar. Ik ben juist dolblij dat we Covid anders gaan benaderen, met meer nadruk op ieders eigen verantwoordelijkheid. Nu kunnen we eindelijk ophouden met elkaar verwijten maken, schuldgevoelens aanpraten en controleren bij de deur. We kunnen nog steeds rekening houden met elkaar, maar zonder het opgeheven vingertje dat hoort bij dwang.

Betekent dat dat ik vind dat we niks moeten doen om kwetsbaren waar mogelijk beter te beschermen? Nee. De overheid moet blijven inzetten op goede ventilatie in publieke ruimtes en op de beschikbaarheid van goede beschermende materialen en vaccins voor kwetsbare groepen. Daarnaast moet ze zorgen voor voldoende ziekenhuiscapaciteit en genoeg handen aan het bed. Maar wat voorgoed moet stoppen, is het verregaand ingrijpen van de overheid op het gedrag van haar burgers, in naam van de volksgezondheid. Als we dan toch beladen vergelijkingen willen kiezen dan is eugenetica juist dit: Het uit willen zuiveren van iedere gezondheidsbedreiging.  

Het is een bittere pil, maar de waarheid is dat we niet iedereen kúnnen beschermen als dat ten koste gaat van het leven zelf.

 

 

Levenselixer

De zaterdagkrant van Trouw kopt: Rotterdamse onderzoekers hebben een manier gevonden om muizen jonger te laten worden. Hoe lang duurt het voor mensen profiteren? De verouderingswetenschap is een bloeiende beweging waar ontdekking na ontdekking gedaan wordt. Het zal er dus wel een keer van komen: De vondst van een levenselixer dat mensen steeds langer op aarde houdt. 

 

Bij berichten als deze moet ik altijd direct denken aan José Saramago. Een portugese schrijver die in 1998 de nobelprijs voor de literatuur ontving. In 2008 schreef hij Het verzuim van de dood, een verhaal waar in de nacht van 31 december op 1 januari opeens niemand meer sterft. Ook in de weken daarna laat de dood zich niet meer zien. In eerste instantie leidt dat tot grote vreugde, maar als langzaam maar zeker de maatschappelijke gevolgen van het uitblijven van de dood zichtbaar worden, ga je ‘m knijpen. Wat als de dood echt nooit meer verschijnt? 

Het is opvallend hoe vaak in de literatuur verhalen over onsterfelijkheid negatief en somber van toon zijn. In de Harry Potter serie jaagt heer Voldemort, de duistere macht van de toverwereld, onsterfelijkheid na. De prijs die hij daarvoor moet betalen is gruwelijk. Zijn ziel raakt verminkt, hij verliest ieder menselijk gevoel en hij verwart vrijheid met macht. Uiteindelijk is het dan ook niet Voldemort, maar zijn tegenstrever Harry Potter, die onsterfelijkheid het dichtst nadert. Niet door de dood te voorkomen maar door zichzelf vrijwillig aan de dood te offeren beleeft hij een opstanding door de dood heen.

Ook de Griekse mythen berichten vaak over het menselijk streven naar onsterfelijkheid. En ook hier loop het meestal niet goed af. Tantalos bijvoorbeeld, die in een poging eeuwig te kunnen leven nectar en ambrozijn van de goden steelt, wordt door Zeus veroordeeld tot eeuwige honger en dorst. Hij staat in water dat reikt tot aan zijn kin en voor zijn neus hangen rijpe vruchten, maar zodra hij wil drinken zakt het water weg en als hij de vruchten wil plukken, waait de wind de takken waar aan ze hangen weg...

Is deze terugkerende somberheid rond onsterfelijkheid toevallig of spreekt er een ‘dieper weten’ uit? Snappen wij mensen ergens dat jezelf willen conserveren geen goed idee is? Het onderzoek naar de verjonging van muizen laat naast succes nog iets anders zien. Verjonging van het lichaamsweefsel leidt tevens tot wildgroei van cellen, en dus tot kanker. Dit is als volgt te begrijpen: Jonge cellen hebben nog eindeloos veel mogelijkheden. Ze kunnen uitgroeien tot haar-, huid- of wat voor cel ook, maar hebben ze deze vorm eenmaal aangenomen, dan raken ze die flexibiliteit kwijt en worden ze stram. Je zou kunnen zeggen: ze worden ‘gevangen’ in de vorm. Haal je de vorm weg, dan kunnen ze dus gaan woekeren...

In de mens zijn kennelijk twee stromen werkzaam. Een levensstroom met blije stamceldodo’s die eindeloos vitaal, bruisend van leven en mogelijkheden zijn en die altijd zin hebben in een feestje, en een doodsstroom die dingen tot herkenbare en bovenal onveranderbare vormen kneedt. Dit laatste gaat weliswaar ten koste van het feestje dat de stamcellen vieren, maar het brengt ook ongekend veel. In de chaos verschijnt orde, en die brengt functionaliteit en onovertroffen schoonheid: een werkend hart, een ziend oog, een tastende hand. 

Schiet een plant in de bloei dan is hij gedoemd te sterven. Hij stort zich in een prachtige eindvorm uit, maar zijn levensdagen zijn geteld. En kennelijk is het bij de mens niet anders. Ouderdom en dood zijn het logische gevolg van een stroom die het woekerende leven stuit, en omvormt tot zinvolle (maar stramme en niet meer flexibele) vormen. Chaos is schepping geworden en mogelijkheid is omgetoverd tot werkelijkheid. En daarna is het klaar. Het aardse menselijk leven heeft zijn voltooiing gevonden en sterven is wat rest. Dat is geen falen. Ouderdom en dood zijn geen gebreken die met een levenselixer bestreden moeten worden. Het zijn tooien van een immense wijsheid die betekenisloze chaos heeft omgevormd tot bloeiende mensen. Wie dit proces  op celniveau corrumpeert gaat niet alleen in tegen de stroom van de dood, maar feitelijk ook tegen de stroom van het leven zelf want leven en dood gaan al tijdens ons leven hand in hand. De dood volgt niet ná het leven, ze is onderdeel van het leven. Ze is de remmende, verstarrende kracht die vormen maakt, tot bloei drijft, en in het zaad laat schieten. Wie een levenselixer brouwt loopt dan ook grote kans te eindigen met een doodsdrank die het leven om zeep helpt.

Dagblad Trouw 25-03-2017 Rotterdamse onderzoekers hebben een manier gevonden om muizen jonger te laten worden. 

De termen levensstroom en doodsstroom zijn ontleend aan F.H. Julius, uit zijn boek: Metamorfose, ontwikkeling van plant en mens.

24 weken

In de bioscoop was deze weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse Anne Zohra Berrached te zien. Een drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april 2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle zwangere vrouwen in Nederland. Het ministerie van VWS trekt hiervoor 26 miljoen euro uit.

Als het ouderpaar in de film hoort dat hun kind Down heeft gaan zij er – ik denk conform de realiteit - voetstoots vanuit dat dat betekent dat zij moeten kiezen. Houden of aborteren. Het wordt aborteren. Ook daarin is de film trouw aan de cijfers. Negentig procent van vrouwen in dezelfde situatie kiest voor abortus. Hoe deze keuze voor het ouderpaar in kwestie uitwerkt laat de film niet zien, maar duidelijk is dat de ouders verder moeten leven met het feit dat zij het leven van hun zeer gewilde kind hebben afgebroken. Dat is een rauwe waarheid en de film is daarom zo waardevol: Hij toont onversneden de heftige emotionele realiteit waar mensen in terechtkomen als zij weten dat hun kind een afwijking heeft, en als (late) abortus een aanvaarde medische optie is in het vervolgtraject. Het landelijk screeningsbeleid van de overheid brengt steeds meer mensen in deze realiteit. Het recht op zelfbeschikking is daarbij het leidmotief en wordt zwaarder geacht dan elke andere ethische overweging. 

Barbaars. Dat was de gedachte waarmee ik de bioscoop verliet. Met al onze moderne techniek, met al onze zogenaamde vrijheid om te kiezen, is dit de realiteit. Ouders die verscheurd raken in een onmogelijke en onmenselijke keuze: Kiezen voor behoud van de zwangerschap, waarmee je verantwoordelijk wordt voor de geboorte van je kind met een handicap, of aborteren, wat betekent dat je verder moet leven met de dood van je kind door jouw besluit. In mijn ogen is het voorgelegd krijgen van zo’n keuze immoreel en met zelfbeschikking heeft het weinig van doen. De voorgelegde keuze is in feite een opgedrongen keuze door de wijze waarop de overheid de zorg voor zwangeren inricht. Niet jij maar de overheid bepaalt dat screening deel uitmaakt van de zwangerenzorg. Zij kiest de afwijkingen waarop gescreend gaat worden en zij kiest welke afwijkingen in een landelijk aangeboden bevolkingsonderzoek worden opgenomen, zoals nu het geval is bij Downsyndroom. De kosten van dit alles worden geheel of grotendeels door haar vergoed. Wie dit alles in ogenschouw neemt kan moeilijk blijven beweren dat de vrije keus van het individu hier centraal staat. Het tegendeel is waar. We kijken hier naar grootschalige gedragsbeïnvloeding door de overheid. En het trieste gevolg is dat daardoor steeds meer mensen terechtkomen in een dilemma dat helemaal niet van henzelf is.

Ik wens toekomstige ouders dan ook toe dat ze durven bedanken voor de toenemende keuzes die het landelijk screeningsbeleid hen opdringt. Dat ze deze durven ontmaskeren als onmenselijk, onwenselijk, en ondraaglijk. Dat is niet onverantwoordelijk jegens het nageslacht. Wie luistert naar de ervaringsverhalen van mensen met een handicap en van ouders van kinderen met een handicap hoort hen keer op keer benadrukken dat het leven met een handicap gelijkwaardig is aan elk ander leven. Met alles erop en eraan. Dieptes en hoogtes. Die ervaringswijsheid zou zwaarder moeten wegen dan overheidsdrang.

Niet wat het lijkt

Hij staat in witte onderbroek maar verder naakt, op een vlot in het water. Achter hem de weidse lucht en het kabbelende water van de Sloterplas. Voor hem, een zeventigtal bruiloftsgasten in afwachting van de huwelijksceremonie die daar plaats zal vinden. Hij pakt een bus met scheerschuim en begint zich traag en uiterst nauwkeurig in te smeren. Armen, benen, voeten, borstkas. Hij zet een bril op, pakt een tweede bus en gaat verder. Haren, gezicht, nek. Dochter op schoot vindt het maar niks. “Apart”, is haar giechelende commentaar, maar allengs raakt zij – net als wij allen - in de greep van die zeepman daar. Het naakt dat achter het wit verdwijnt. We snappen er niks van. Al helemaal niet wat dit met trouwen te maken heeft, maar hij trekt ons zijn magische cirkel binnen, daar waar de vragen oplossen en we kijken alleen nog maar. Stil. Kijken.

En dan, als elk plekje is ingezeept, komt het bruidspaar naar voren. Zij krijgen een mand met daarin rode rozenblaadjes die ze op zijn hoofd en schouders plakken. Het diepe rood dwarrelt door de lucht en vormt een bergje rond zijn voeten. Het scheerschuimwit wordt rozenrood. Daarna zijn de gasten aan de beurt om roze rozenblaadjes op de rest van zijn lijf te plakken. En dan als een vlinder die uit de pop kruipt, maakt de zeepman plaats voor een rozenman. Teer en kwetsbaar staat hij daar in de open ruimte, het dobberende vlot onder zijn rozenvoeten. Een niet eerder geziene schoonheid. Ik voel de tranen over mijn wangen rollen. Begrijp ik het? Nee? Versta ik het? Ja.

De zeep annex rozenman is Toine Klaassen. Performancekunstenaar. Zijn projecten schaart hij onder de noemer Laboratorium voor hedendaagse archeologie en als je foto’s van zijn atelier ziet, begrijp je waar die naam vandaan komt. Klaassen is een jutter. Hij verzamelt alles wat anderen wegdoen omdat ze het onbruikbaar achten. Vervolgens gebruikt hij die spullen in allerhande performances die in interactie met het altijd onvoorspelbare publiek ontstaan. Je kan hem misschien ook beschrijven als een ziener. Hij ziet schoonheid waar anderen alleen maar afval zien. Hij ziet potentie waar anderen al zijn doorgelopen. Hij maakt een verhaal van losse elementen die op zichzelf onbeduidend of betekenisloos zijn. Hij onthult essentie in troep, onttrekt het wezenlijke aan het verval van de tijd.

Daarmee gaat Klaassen in tegen de stroom van onze tijd en cultuur. Een stroom waarin rationaliteit, functionaliteit, effectiviteit en bruikbaarheid hoogtij vieren. Waar schoonheid gevangen is in merken, maten en potjes en waar consumeren zingeving vervangt. Klaassens werk is mijn ogen dan ook een aanklacht tegen maakbaarheid. Tegen afheid, controle, voorspelbaarheid. Tegen alles wat keurig past. Dat ik moet huilen als de zeepman transformeert tot rozenman heeft daar alles mee te maken. Uit wat eerst alleen maar weerzin en spot opwekt - een man in onderbroek onder het scheerschuim - ontspruit schoonheid. Niets is wat het lijkt. Een les die ik steeds opnieuw schijn te moeten leren. Zoals vaker met belangrijke lessen...

Na afloop van de trouwceremonie loop ik de kunstenaar tegen het lijf en spuit hij de wielen van mijn rolstoel ook nog even in met scheerschuim. Zijn twaalfjarige dochter plakt er rozenblaadjes op. Dan springt ze achterop en zwieren we samen een feestelijk rondje over het terrein. Zij heft haar been, een ballerina door wielen gedragen. Ook mijn rolstoel is even getransformeerd. Van functioneel ding naar work of art.

Verbeterzucht

Mensverbetertechnieken. Het woord duikt steeds vaker op in artikelen over bio-technologie. Het is zo’n woord dat positieve associaties afdwingt. Immers, het bevat het woord 'beter' en 'verbeteren', en dan moet het wel snor zitten. Mijn wasmiddel wordt ook steeds verbeterd. Evenals de verpakkingen waarin mijn eet- en drinkgoed zit. Helaas zegt dat niks. Want sinds Heinz een “handige en verbeterde” spuitdop heeft geïntroduceerd spuit ik de ketchup voortdurend naast mijn bord en  sinds ik niet meer zelf een hoekje van mijn pak sinaasappelsap mag afknippen gutst het sap hier over de tafel. Bovendien ruikt mijn verbeterde wasmiddel minder lekker dan voorheen...

Mijn reserve ten aanzien van verbetertechnieken is dan ook flink groot. En als het al zo mis kan gaan met dode dingen, hoe moet dat dan als er leven en mensen mee gemoeid zijn? Vooruitstrevender mensen dan ik menen dat het alleen maar prachtig is als er allerhande zaken in het mensdom worden verbeterd, maar ik wil hier graag de vraag opwerpen, wat is beter? En ook, wie bepaalt dat?

Wij mensen worden steeds meer scheppers naast God. Of naast de evolutie, ook goed. Maar wat voor soort scheppers zijn wij? Van God is het duidelijk. Zijn wereld is een wereld van goed en kwaad. Van licht en donker. Van gezond en ziek, leven en dood. Maar ook degenen die in natuurlijke selectie geloven kan het niet ontgaan dat voor evolutie diversiteit onmisbaar is. Populaties met meer genetische variatie hebben grotere overlevingskansen. Bovendien blijkt evolutionair voordeel een gevolg van een optimale mix van vóór- en nadelen, niet alleen van voordelen.

En dan wij mensen. Hoe ziet onze scheppingsdrang eruit? Zullen wij ooit kiezen voor wat op het eerste gezicht nadelig lijkt? Zullen wij ooit – zoals God - kiezen voor een schepping waar het imperfecte, het pijnlijke, het duister, een even belangrijke plaats heeft als het schone, het vreugdevolle, het licht? Ik vrees van niet. Ik vrees dat wij mensen slechts gaan voor de mooie plaatjes. Wij neigen er steeds opnieuw naar te denken dat ultiem geluk of ultieme vrijheid ligt in de afwezigheid van dat wat ons pijn doet, hindert, de weg verspert. En dat technieken die verbeteren, optimaliseren en genezen, de weg naar vrijheid en geluk openen. Wij willen af van alles wat ons pijn doet en lijkt te beknotten.

Maar in al onze verbeterzucht dreigen wij weg te gooien wat wij verlangen. Want wat als het geluksgen bij iedereen permanent aanstaat? Kan je dan nog spreken van geluk? Of wordt geluk geboren uit de schoot van het ongeluk? En wat als wij alleen nog maar in staat zijn tot het doen van het goede? Als het criminele gen kan worden uitgeschakeld. Hoe vrij zijn wij werkelijk als de mogelijkheid tot het kiezen van iets kwaads niet meer voorhanden is? En ziekte? Wat als dat steeds meer bezworen wordt? Hoe lang blijven wij het leven als zinvol ervaren als we eindeloos gezond en misschien zelfs zonder het uitzicht op sterfelijkheid zijn?

Het begrip ‘beter’ is zeer relatief. Wat uit menselijk individueel perspectief beter lijkt, kan ons als soort de das om doen. Wat wij najagen in al onze hang naar korte termijn zelfzuchtig geluk, kan uiteindelijk talloze geluks-en ontwikkelmogelijkheden voor iedereen inperken. Steeds opnieuw verbaas ik mij over de wijsheid van God. Of de evolutie, ook goed. En ik realiseer mij: Dat wat wij als duister zien, is vanuit een ruimer en langduriger perspectief, slechts andersoortig licht.

Verkiezingsdebat: Het transparante Embryo

De zaal zit behoorlijk vol bij het verkiezingsdebat “Het Transparante Embryo” in de Balie in Amsterdam. Genodigden van PVDA-, CDA-, Groen Links-, D66- en ChristenUnie huize gaan in debat over de dilemma’s rond prenatale screening.

Ik weet niet zo goed wat ik had verwacht, maar het is me al snel duidelijk dat deze avond een avond vol gemeenplaatsen zal worden. De welbekende argumenten van zelfbeschikking, keuzevrijheid en kwaliteit van leven passeren de revue en al snel dreigt het debat over de ethiek van het screenen, gegijzeld te worden door een debat over de juistheid van abortus. De enige persoon in het gezelschap die probeert om de discussie naar een fundamentelere laag te voeren is Esmee Wiegman van de ChristenUnie. Maar haar vraag: “Wat is er eigenlijk mis met het syndroom van Down”, wordt keurig genegeerd door de overige aanwezigen. Pia Dijkstra van D66 poogt haar ergernis over deze inbreng van mevrouw Wiegman te onderdrukken maar slaagt daar slecht in, en Khadija Arib van de PVDA kan niet nalaten om mevrouw Wiegman persoonlijk aan te vallen in plaats van in te gaan op de zaken die zij naar voren brengt. De teneur is duidelijk. Standpunten van de ChristenUnie inzake dit soort thema’s hoef je niet serieus te nemen.

Nu is de ChristenUnie daar zelf voor een deel schuldig aan. Door argumenten tegen screening te vermengen met argumenten tegen abortus, komen vragen naar de ethiek van medische selectie in de zwangerschap niet zuiver genoeg aan bod. De vanzelfsprekendheid waarmee – ook in dit debat - selectie op medische gronden wordt aanvaard, blijft stuitend. Zonder blikken of blozen wordt er keer op keer een link gelegd tussen het kwaliteit van leven vraagstuk en de aan- of afwezigheid van een handicap of aandoening. Alsof het vanzelfsprekend is dat geluk en kwaliteit van leven enkel zijn voorbehouden aan hen die gezond van lijf en leden zijn. Hetzelfde geldt voor de vanzelfsprekendheid waarmee het ouders wordt gegund ongeboren leven met een aandoening te zwaar te vinden en er dus van af te zien “zo’n kind” te krijgen.

Het probleem met dit soort uitgangspunten is dat ze het nieuwe leven verengen tot kwaal en zorglast. Alsof het geen mens betreft maar een medische diagnose en een zorgindicatie. De vraag “Wat is er mis met Down”, brengt de mens met Down in beeld. Een individu wiens levensgeluk niet staat of valt met zijn syndroom, maar met de omgeving waarin hij opgroeit. En hoewel de vertegenwoordigers van alle partijen het eens lijken te zijn over het feit dat er naast ruimte voor nieuwe technische ontwikkelingen op het gebied van de menselijke voortplanting ook altijd geïnvesteerd zal moeten worden in goede zorgvoorzieningen, toont de werkelijkheid een veelheid aan bezuinigingen in de zorg. En als een meneer in de zaal meent te moeten uiten dat hij niet begrijpt waarom hij zou moeten betalen voor de gehandicapte kinderen die anderen geboren laten worden, wordt glashelder dat solidariteit met mensen met een handicap iets is waarvoor altijd gevochten zal moeten worden.

In dat kader stel ik mij de vraag wat er de komende decennia zal gebeuren met onze gevoelens van solidariteit, als er steeds meer mogelijk zal worden op het gebied van screening. Nu al zijn er mogelijkheden om diep in het menselijk genoom te kijken en om te voorspellen welke ziektes zich later in het leven kunnen gaan manifesteren. Blijft het onder druk van deze voortschrijdende mogelijkheden tot gluren naar het embryo echt vanzelfsprekend om van screening af te mogen zien? Zal het niet zo zijn dat hoe meer er te ontdekken valt, hoe schuldiger mensen zich gaan voelen als ze dat allemaal nalaten? En als de bezuinigingen in de zorg voortgaan, hoe reëel is het dan om af te zien van screening? Het is dan immers niet meer zeker dat goede zorg voor jouw toekomstig kind gewaarborgd is. Zullen voortschrijdende techniek en geld uiteindelijk het principe van individuele keuzevrijheid maar ook van solidariteit ondergraven? Of is dat een doemscenario?

Na afloop van het debat wordt ik staande gehouden door een man in een zwarte soutane met wit priesterboord en een groot kruis om zijn nek. Het blijkt de bisschop van Roermond te zijn. Hij vraagt me wat ik wat van het debat vond en we zijn het gauw eens. Zijn het dan echt alleen maar hardcore christenen die nog kritisch en terughoudend zijn ten aanzien van alle technologische ontwikkelingen op het gebied van de voortplanting? Ik mag toch bidden van niet. Maar wie zorgen heeft over alle razendsnelle ontwikkelingen op bio-technologisch gebied, lijkt vooralsnog alleen bij de christelijke partijen terecht te kunnen. Helaas.

De diagnostische blik

Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans

In de etiquette-rubriek ‘Moderne Manieren’ van dagblad Trouw, vraagt een ouderpaar zich af hoe zij moeten omgaan met reacties van de buitenwereld op hun tweejarige zoontje met het syndroom van Down. Als zij buiten zijn vragen mensen hen regelmatig: “Wist je het van tevoren?” of “Hoe lang van tevoren wist je het?”

Ondanks mijn eigen ervaring met dergelijke vrijpostige vragerij, went het niet. Ik blijf het onverteerbaar vinden dat we leven in een wereld waarin het steeds gewoner wordt om andermans bestaan te bevragen of in twijfel te trekken. Beatrijs Ritsema, de Lieve Lita van de Trouw rubriek, stelt dan ook terecht dat het vragen naar iemands lichamelijke conditie onbeschoft is en dat een antwoord op deze vragen niet gegeven hoeft te worden. Dergelijke zaken behoren tot de persoonlijke sfeer.

Hoewel dit antwoord voor de betreffende rubriek gepast is, is het ook enigszins ironisch. Het is namelijk eveneens dankzij een overwaardering van het persoonlijke en private dat het menselijk bestaan niet langer een vanzelfsprekendheid is, maar dat het aan een ieder persoonlijk wordt overgelaten om kinderen met een aandoening wel of niet geboren te laten worden. Zelf mogen kiezen is daarbij de onaantastbare leidraad. Niet wát je kiest is van belang, maar dát je kunt kiezen! En elk oordeel van anderen is irrelevant. Keuzes zijn prive-eigendom geworden. Elke liberaal likt er zijn vingers bij af. Vrijheid blijheid voor iedereen! Althans zo lijkt het.

De werkelijkheid blijkt anders, zo toont het verhaal van het ouderpaar met het kind met Down. Kies je ervoor een erfelijkheidsrisico te lopen, niet te testen of te screenen, of een kind met een aandoening gewoon welkom te heten, dan blijken er ineens grenzen te zitten aan het vrij-en-blij-ideaal. Dan blijkt de keuze die jij lekker in je eentje hebt zitten zelfbeschikken, toch niet zo privé als gedacht. In de werkelijkheid van alledag worden keuzes vooral sociaal bekrachtigd als ze overeenstemmen met de mainstream overtuigingen. Je mag wel zelf kiezen, maar graag binnen de lijntjes van de voorgeschreven sociale code.

Individuele keuzevrijheid is tot op zekere hoogte een mythe. Elk persoonlijk besluit is ingebed in een sociale context die van grote invloed is op die keuze. Dat zet ook de prenatale screening op aandoeningen in een ander licht, want alle individueel genomen besluiten tezamen beïnvloeden op hun beurt weer de samenleving als geheel. Naarmate er minder mensen geboren worden met het syndroom van Down, wordt deze afwijking nog afwijkender en zal het steeds ‘fouter’ voelen om deze kinderen geboren te laten worden. Het is een trend die waarneembaar is op vele vlakken in de samenleving: hoe meer we kunnen behandelen, hoe erger het wordt om iets te hebben. Door de toegenomen kennis en kunde op medisch vlak worden normale zaken steeds meer geproblematiseerd. Alles moet behandeld, gecheckt, begeleid, beheerst worden. Van geboorte tot dood raken wij steeds meer in de greep van een medische blik op het leven.

In museum De Pont in Tilburg hangt het schilderij Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans. Wat opvalt in het schilderij zijn de ogen die wel kijken, maar niet zien. En de mond, die niets verraad. Een kille streep. De oren ontbreken. In eerste instantie doet de titel vermoeden dat het hier gaat om de blik van een arts. Maar als ik me verdiep in dit werk blijkt het onderdeel uit te maken van een serie portretten die Tuymans maakte van terminale patiënten. Dat wil zeggen van hun gelaat. De mens zelf is eigenlijk nergens te vinden. En dat is misschien wel de essentie van het werk. Onder de diagnostische blik verdwijnt de mens. Alleen zijn objectiveerbare (en diagnosticeerbare) kenmerken blijven over. De patiënt is geboren.

Wij gaan steeds meer als artsen om met ons leven en het leven van anderen. Geboorte en dood worden gereduceerd tot medische in plaats van existentiële gegevenheden. We zien geen kind meer, maar een syndroom. We kijken niet naar wie hij is, maar vragen ons af of hij er wel had moeten zijn. En in plaats van dat gegeven als problematisch op zich te zien, verwijzen wij naar ieders vrijheid van keuze hierin. Misschien moet ik mijn moeite hiermee eens voorleggen aan Lieve Lita. Ben benieuwd wat ze antwoordt.

De man zonder ziekte

“Het is niet aan filosofen en sociologen om de wereld opnieuw in te richten. Architecten moeten de gelegenheid krijgen om de wereld vorm te geven...”

Met dit citaat zitten we midden in het thema dat Arnon Grunberg koos voor zijn nieuwste boek De man zonder ziekte. Een roman die draait om de illusie van een veilige en maakbare wereld. De hoofdpersoon is Samarendra Ambani, kortweg Sam. Sam is een in Zwitserland levende architect, met een Indiase achtergrond en hij is het prototype van rationaliteit, beheersbaarheid en conformisme. Emoties lijkt hij nauwelijks te hebben. Hij heeft een preoccupatie met properheid en zijn vriendin Nina is dan ook de meest beschaafde vrouw die Sam ooit heeft ontmoet. “Nina was ook zeer hygiënisch. Voor ze zijn geslachtsdeel in zijn mond nam, veegde ze het af met een vochtig billendoekje”. In schril contrast met de perfecte Nina staat Sams zus Aida die zwaar gehandicapt is. “Eigenlijk is ze nog geen mens, eerder een constructie die niet ten einde is gebouwd is. Ze is een vermoeden van een mens, een bouwput en hij hoopt dat ze nu eindelijk zal worden afgebouwd”.

Op een zeker moment slaat het noodlot toe in Sams keurige leventje. Als hij ingaat op de uitnodiging om een operagebouw in Bagdad te ontwerpen en daartoe afreist naar Irak, blijkt de opdrachtgever overleden en wordt hij gevangengezet en gemarteld omdat men gelooft dat hij een spion is. Een reden voor die verdachtmaking wordt niet gegeven. De krachten die Sams rationele bestaan ondermijnen zijn volstrekt willekeurig. Ze komen uit een duister gebied dat niets met Sams geordende leven te maken heeft.

Desondanks blijft Sam geloven in de kracht van zijn Zwitsers staatsburgerschap. “De Zwitsers hebben geen vijand”. “Ik ben neutraal”. Het is een bezweringsformule die hij eindeloos herhaalt, maar die desondanks niet kan voorkomen dat zijn bewakers over hem heen urineren. Op het moment dat alle hoop op redding vervolgen lijkt, wordt Sam alsnog bevrijd door de Zwitserse ambassade, en de lezer krijgt even ruimte om te hopen op een goed einde. Dat wordt Sam echter niet vergund. De thuiskomst in Zwitserland blijkt slechts een rustpunt voor de apocalyps die nog gaat volgen, want ondanks zijn eerdere traumatische ervaring reist Sam opnieuw af naar het Midden-Oosten. Ditmaal naar Dubai om een bibliotheek annex bunker te bouwen. Sam meent dat hij daar wel veilig zal zijn. Het is een plek waar “geld de meeste problemen kan oplossen, mochten er problemen ontstaan. Eigenlijk net Zwitserland.” De werkelijkheid blijkt anders. Sam wordt opgepakt tijdens een alcoholcontrole en komt opnieuw in de hel van de chaos, de dubbelzinnigheid en de irrationaliteit terecht. Uiteindelijk zal hij ter dood worden veroordeeld en daarna geëxecuteerd.

Wat probeert Grunberg met deze moderne tragedie te vertellen? Gaat hem om de algemene boodschap dat het lot altijd toe kan slaan en dat veiligheid een illusie is? Ten dele wel, maar de boodschap reikt mijns inziens verder. Grunberg heeft niet voor niets een rationele, emotieloze en ‘neutrale’ (lees: moreel onverschillige) schepper (architect) als hoofdpersoon  gekozen. Een man “die zich nooit heeft laten kennen” en die zich alleen wil identificeren met zijn (keurige) Zwitserse en niet met zijn (veelkleurige) Indiase achtergrond. Door deze karakterkeuze gaat met de dood van Sam niet alleen de illusie van veiligheid ten gronde, maar executeert Grunberg feitelijk de menselijke hoogmoed die tot uitdrukking komt in het geloof dat de wereld en de mens maakbaar zijn. Sam meent oprecht dat hij alleen de schoonheid kan dienen zonder vuile handen te maken. Hij gelooft werkelijk dat hij “zonder ziekte” is en voorbij kan leven aan alles wat slecht, lelijk en zonder doel is, of dat hij zulke zaken domweg kan oplossen (met geld, een medische ingreep, een operagebouw).

“De toekomst is aan hen die haar vormgeven” zegt een leermeester van Sam. Maar wie daarbij perfectie als enige richtlijn hanteert, kan weleens diep vallen. Dat Grunberg de naar perfectie strevende Sam het meest laat houden van zijn zwaar gehandicapte en onvolmaakte zus, is wellicht veelzeggend. Liefde is niet gevoelig voor perfectie. Liefde manifesteert zich dwars door alles heen. Als er een greintje hoop in dit verhaal te ontdekken valt, dan is het deze liefde, die als onkruid door het bolwerk van de perfectie heen woekert.

Zorg die ziek maakt

Dit stuk is gepubliceerd op de opiniepagina van Trouw op 22 juni 2012 onder de titel "Van teveel onderzoek wordt een mens ziek"

Ivan Wolffers, arts, publicist en hoogleraar gezondheidszorg en cultuur, spreekt in een interview in Trouw over “zorg die ziek maakt” (Letter & Geest, 2 juni). Wolffers snijdt daarmee een onderbelicht thema aan. De heersende maatschappelijke tendens is immers om steeds sneller en steeds vaker een beroep te doen op de medische wetenschap, vooral in het kader van preventie. Minister Schippers wil daartoe zelfs het vergunningensysteem in het kader van de Wet op het Bevolkingsonderzoek inruilen voor meer algemene normen, zodat meer soorten screenings mogelijk worden.

Dat elk medisch ingrijpen eigen risico’s met zich meebrengt wordt massaal verdrongen en dat is onterecht. Uit steeds meer onderzoeken blijkt dat “preventief” medisch ingrijpen veel ongewilde negatieve bij-effecten heeft, zowel op de gezondheid van mensen als op de wijze waarop zij gebruik maken van de zorg. Oók als de gezondheid van mensen daartoe geen directe aanleiding geeft dringen zij steeds vaker aan op medicatie of behandeling.

Een verklaring hiervoor is het fenomeen van ‘medische zelfbevestiging’. Hierbij wijt de patiënt zijn herstel aan een behandeling, terwijl zijn klachten ook zonder ingreep verdwenen zouden zijn. De toename in het gebruik van antibiotica voor iedere snotneus of griep is hiervan een voorbeeld. Dat antibiotica zelf ook schaadt, wordt vergeten.

Een dergelijk zelfbevestigend effect is waar te nemen bij preventieve screenings. Een voorbeeld is de PSA screening die tot doel heeft prostaatkanker voortijdig op te sporen. Deze screening is grootschalig onderzocht en het effect ervan blijkt niet alleen gering, maar ook nadelig. De foutmarge is groot en de vele fout-positieve uitslagen leiden tot onnodige en gezondheidsbelastende vervolgonderzoeken. Daarnaast is er een grote kans op overdiagnosticering: in 50% van de gevallen waar een tumor wordt gevonden zou deze niet tot problemen of sterfte hebben geleid, terwijl behandeling van de tumor vaak leidt tot blijvende incontinentie en impotentie. Ook bij borstkankerscreening spelen dergelijke problemen. De snelgroeiende en agressieve kankers die dodelijk zijn worden er vaak niet mee ontdekt en ook hier komen veel fout-positieve uitslagen voor. Tilburgse onderzoekers hebben de gevolgen daarvan in kaart gebracht: tot een jaar na een fout-positieve uitslag ervaren vrouwen een lagere kwaliteit van leven en meer angst. Stress die de gezondheid geen goed zal doen.

Men zou denken dat deze nadelige gevolgen leiden tot minder tevredenheid van patiënten over hun arts. Maar het tegendeel is waar. Je kunt het als arts bij het bieden van dit soort zorg eigenlijk niet fout doen. Blijkt de uitslag eerst positief en daarna fout-positief, dan is de opluchting nog groter dan bij een negatieve uitkomst. Maar zelfs als er wel een afwijking gevonden wordt, zit de arts goed. Hij heeft dan immers bijgedragen aan het vroeg ontdekken van de ziekte en kan een “levensreddende” behandeling aanbieden. Bewustzijn over het feit dat de gevonden afwijking waarschijnlijk nooit tot problemen had geleid, en dat de nevenschade –fysiek en psychologisch- vaak erger is dan de kwaal, treedt niet op. Tevredenheid over het medisch ingrijpen overheerst en de patiënt zal in de toekomst nog sneller voor medische zorg kiezen. Onze almaar stijgende zorgkosten hoeven dan ook geen verwondering te wekken. De medische zelfbevestigingskringloop is behoorlijk prijzig.

Dit soort feiten tonen helder aan dat ‘meer zorg’ niet gelijk staat aan ‘betere zorg’. Wie teveel angst heeft voor ziekte en zijn gezondheid probeert veilig te stellen middels een overdaad aan medisch ingrijpen, kan stuiten op een tragische paradox: men veroorzaakt waaraan men tracht te ontkomen. Dan maakt zorg niet beter maar ziek.

Als pech geluk blijkt

Sommige dingen lijken onwrikbaar waar. Die bevraag je niet. Zo hanteren wij mensen een zeer strikte indeling tussen wat gelukkig maakt en wat leed veroorzaakt. Ziekte en gezondheid, geboorte en dood, armoede en rijkdom, wij vellen direct een waardeoordeel. Goed of fout. Pech of geluk. Vreugde of verdriet. De wijze waarop wij de wereld waarnemen verloopt langs strakgetrokken lijnen die aanduiden of iets gewenst of ongewenst is. Geluk brengend of leed veroorzakend. Des te verrassender is het dan als je stuit op mensen, verhalen, gedichten of liedjes die deze indeling op zijn kop zetten. Die er iets aan toe willen voegen, het willen nuanceren of verrijken. 

Onder de naam Bardsongs zijn een drietal volksvertellingen verfilmd en uitgezonden door de publieke omroep. “De plasticverzamelaar” verhaalt over een vader en een zoon die in hun levensonderhoud voorzien door in de straten van Rajastan plastic te verzamelen. Ze gebruiken daarvoor een karretje getrokken door een kameel. Op een dag slaat het noodlot toe. De kameel blijkt spoorloos verdwenen. De mensen in de stad betuigen hun deelneming. “Zo spijtig dat deze man zijn kameel kwijt is”. Maar de vader repliceert: ”U weet helemaal niet of ik pech heb”.

Na een aantal weken keert de kameel naar huis terug. Maar hij is niet alleen, hij heeft een vrouwtje bij zich. De mensen feliciteren de man. “Jij hebt veel geluk!” Maar de plasticverzamelaar is niet onder de indruk. “Je kunt niet weten of ik geluk heb”, is zijn antwoord ditmaal.

Als de zoon een tweede karretje bouwt voor de nieuwe kameel en het dier wil inspannen, schopt het beest hem en breekt zijn beide benen. De mensen komen aan de deur om hun deelneming te betuigen. “Wat een ongelooflijke pech voor u en hem”, zeggen ze tegen de vader. Maar de vader antwoordt met een vraag: “waarom heeft u medelijden met mij? Hoe kunt u nou weten dat dit pech is voor mij? Hoe weet u dat zo zeker?”

De mensen weten zich geen raad met de houding van de plasticverzamelaar en hun reacties zijn afkeurend. Maar dan op een dag breekt de oorlog uit. En alle jongemannen moeten naar het front, behalve de zoon van de plasticverzamelaar wiens benen nog niet goed genoeg genezen zijn. Als steeds meer jongemannen op het slagveld omkomen beginnen de mensen de plasticverzamelaar steeds beter te begrijpen...

Deze rijke volksvertelling toont dat we te nauwe opvattingen hebben over wat geluk en wat leed is. Tussen al het zwart en wit kan er ineens een onverwachte kleur opduiken. En wie goed luistert kan een klein giecheltje horen. Dat is het leven zelf. Als het weer is gelukt om aan al onze verwachtingen te ontkomen. 

Bron: Bardsongs: The plastic collector

Sterven om te leven

The true master of death does not seek to run away from death...(JK Rowling)

Pasen. Het is een feest dat mij altijd mateloos geboeid heeft. Het beeld van Christus die vrijwillig zijn dood aanvaardt om vervolgens weer op te staan, bergt een geheim in zich dat ik in de loop van mijn leven heb trachten te ontrafelen. Inmiddels meen ik er iets van te snappen, maar het is het soort snappen dat moeilijk is vast te houden. Het ene moment 'heb' je het antwoord beet, het volgende moment lijkt het zich toch weer aan je bevattingsvermogen te onttrekken. Toch denk ik dat je dichter bij het mysterie komt als je begrijpt dat het motief van Pasen in essentie over de menselijke vrijheid gaat. Deze vrijheid heeft twee gezichten en niemand heeft dat mooier verbeeld dan JK Rowling in haar Harry Potter boeken.

In deze boeken is de jonge tovenaar Harry Potter ertoe voorbestemd om te strijden tegen de duistere tovenaar Voldemort die tracht onsterfelijk te worden en daarbij het gebruik van zwarte magie niet schuwt. Hij splijt zijn ziel in zeven delen, in de hoop dat hij daardoor altijd zal kunnen terugkeren uit de dood, maar in werkelijkheid blijkt hij nooit volledig te kunnen sterven. Hij is gedoemd om als half-wezen, te leven in een schijnbestaan, ergens tussen dood en leven in. Zijn angst voor de dood heeft geleid tot het daadwerkelijk moeten vrezen van de dood. Hij is gedoemd ten onder te gaan aan zijn verzet zelf.

De ouders van Harry Potter zijn door Voldemort gedood toen hij nog maar een jaar oud was. Voldemorts poging om ook Harry zelf te doden, wordt verijdeld door Harry’s moeder die zich voor hem werpt en in zijn plaats sterft. De vloek die voor Harry bedoeld is kaatst op Voldemort terug en laat –onbedoeld- een deel van diens ziel achter in Harry’s ziel. Het kwaad zit nu ook in hem. Gaandeweg de zeven boeken wordt steeds duidelijker dat er maar één weg is om Voldemort daadwerkelijk te bestrijden: alle zeven delen van zijn ziel moeten vernietigd worden en dat betekent dat Harry –als drager van een deel van Voldemorts ziel- zal moeten sterven. Hij zal zijn eigen dood moeten aanvaarden als hij het kwaad blijvend wil bestrijden.

Harry drinkt de beker helemaal leeg. Hij offert zichzelf vrijwillig op. Aanvaardt ten volle dat dit zijn bestemming is, al had hij duizendmaal liever iets anders gewild. En dan laat Rowling Potter alsnog zegevieren. Dankzij zijn vrijwillig offer, sterft slechts dat deel in zijn ziel dat Voldemort toebehoorde. Potter mag leven.

Jezus en Potter. Hun levens (historisch en literair) tonen de kracht van de transformatie die kan plaatsvinden als het lot wordt opgenomen in plaats van bevochten. Als de mens zijn vrijheid gebruikt om tot aanvaarding te komen. Deze manier van vrijheidsbeoefening wordt steeds minder begrepen, omdat het vrijheidsbegrip is gereduceerd tot waarden als onafhankelijkheid, autonomie en zelfbeschikking. Deze vorm van vrijheid bestaat vooral bij gratie van de afwezigheid van grenzen in de vorm wereldse belemmeringen, ethische restricties of een onafwendbaar lot. En mochten deze zich voordoen dan worden ze bevochten in plaats van aanvaard. Voldemort is de verbeelding van deze vrijheid. Hij wil zich niet aan lot of gebod onderwerpen en gebruikt zonder aarzelen alle kennis –goed of kwaad- die hem zal helpen bij het overwinnen van de grenzen die hem de volledige heerschappij over dood en leven beletten.

Hoe anders is Harry Potter die uiteindelijk kiest voor wat hij niet wil. Zijn oriëntatie ligt niet op zijn eigen genot of macht, maar op wat goed en nodig is. En door dit vermogen om de ethische restricties en natuurlijke grenzen van het bestaan te aanvaarden, opent zich een weg naar een vrijheid die van een geheel andere orde is dat de uiterlijke vrijheid, die paradoxaal genoeg pas beleefd kan worden als er aan heel veel voorwaarden is voldaan. Deze innerlijke vrijheid kan overal, in elke omstandigheid, ervaren worden. Niet de bestrijding maar de overgave aan dat wat onafwendbaar is, maakt de mens ten diepste vrij.

Dat is volgens mij wat Jezus voordeed. De aanvaarding van het verraad, de verlating, de bespotting, de verloochening en de dood, leidden uiteindelijk tot de opstanding. Pasen vertelt het verhaal over het zelfgekozen offer dat de mens vrij maakt.

Liefde voor het lot

Onze ontmoeting met de zuster is toevallig. Man en ik logeren een nachtje in hotel de Brabantse Kluis in Aarle-Rixtel, en maken een wandeling in de kloostertuin van het aangrenzende klooster waar “De missiezusters van het kostbaar bloed” wonen. De tuin heeft mooie heiligenbeelden en een nagebouwde Lourdesgrot. Daar in de vochtige grotkou bij de flakkerende kaarsjes rond een beeld van Christus, komen we een oud zustertje met rollator tegen, die ons uitnodigt om de kapel in het klooster te bezoeken. Een uitnodiging die we graag aannemen en die uitmondt in een ontmoeting met zuster Madeleine, een bijzonder mooie vrouw van rond de veertig, die ondanks haar traditionele kloostertenue zeer modern blijkt te zijn. Met een pieper op zak en met kennis van de digitale werkelijkheid staat ze ons te woord. Ze is de jongste van het klooster, want nieuwe aanwas is zeldzaam in deze tijd.

Het is geen vreselijk langdurig of diepgaand gesprek, maar zuster Madeleine maakt twee opmerkingen die me raken. Tijdens haar uitleg waarin deze kloosterorde zich onderscheidt van andere orders, gaat ze dieper in op de neiging van de mens om het leven te beheersen. We richten ons op perfectie, prestatie en op gezondheid. “Daar weet je vast alles van af”, zegt ze, naar mijn rolstoel knikkend. “Maar uiteindelijk is dat allemaal niet belangrijk. Uiteindelijk telt alleen de liefde”. Haar handen rusten op haar schoot en haar ogen rusten op mij, en ik word me bewust van tranen die in mijn ogen opwellen.

Haar tweede opmerking maakt ze aan het slot van het gesprek, als we al bijna de deur uit zijn, en wij benadrukken hoe leuk we deze toevallige ontmoeting vinden. “Ah!”, licht haar stem op in de ruimte. “Toeval! Dat is de schuilnaam die God gebruikt als hij zijn aanwezigheid niet bekend wil maken.” Haar lach mengt zich met die van ons en ik geef haar gelijk, want toeval lijkt de moderne variant te zijn van wat vroeger je lot of je lotsbestemming was. Na het afscheid rest mij een gevoel van herkenning. Ik had best non kunnen worden…

Sinds deze ontmoeting denk ik regelmatig aan de woorden van zuster Madeleine terug. Het is alsof iemand ze met een marker heeft onderstreept. Vooral de begrippen Liefde en Lot blijven steeds in mijn gedachten rondzingen. En dan ineens weet ik wat het is dat me in deze korte ontmoeting trof: uit alles wat zuster Madeleine zei blijkt haar vermogen om het leven (het lot) te liefhebben zoals het komt. Zij en de zusters van het klooster richten hun streven niet op beheersing of controle van het leven. Zij pogen het juist lief te hebben in al zijn variëteit, en niet slechts in dat wat hen behaagt of welgezind is. In het Latijn wordt die levenshouding aangeduid met de uitdrukking: Amor Fati, wat zoveel betekent als "liefde voor het (nood)lot". Het is het vermogen om te omarmen wat onvermijdelijk en soms ook ongewenst is. Nietzsche zegt het zo: "Ik wil immer meer leren, om het noodzakelijke van de dingen als het schone te zien: - zo zal ik een van hen zijn die de dingen mooi maken. Amor fati: dat is van nu af aan mijn liefde!”

Tot slot van ons kloosterbezoekje wandelen we nog even door de tuin naar het kerkhof van de zusters. Langs het pad dat leidt naar de graven, staan links en rechts 13 sokkels waarop in mozaïek de kruisgang van Christus is afgebeeld. Aan het einde van het pad, prijkt tussen de graven, de veertiende en laatste statie: een levensgroot mozaïek van de verrezen Christus, ten teken van de overwinning van liefde en leven, op de dood.

Wandelend tussen deze afbeeldingen -die als geen ander de verbeelding vormen van ‘liefde voor het lot’- snap ik ineens waarom de kloosters leeg blijven. De huidige tijdgeest staat haaks op de hier geleefde kwaliteiten. De moderne mens die zijn lot in eigen handen neemt kan weinig aanvatten met de principes van verzoening, acceptatie en overgave. Zuster Madeleine is met haar veertig lentes gedoemd de jongste van de orde te blijven.