Gevangen in beelden

Begin dit jaar zag ik op de tentoonstelling Beter dan God bijgevoegd filmpje. Het is zeer de moeite waard om voor het verder lezen eerst zelf (een deel van) de aflevering te bekijken, maar achteraf kijken kan natuurlijk ook. De hele aflevering duurt 20 minuten.

Amy wil niet oud worden. Als voormalig model is het haar een gruwel dat haar lichaam eens ten prooi zal vallen aan rimpels, verzakkingen, en ander ongemak. Daarom heeft ze bedacht dat ze voor ze dertig wordt uit het leven wil stappen. Na haar overlijden wil ze in doorzichtige kunststof gegoten worden zodat haar lichaam voor de eeuwigheid bewaart blijft. Aldus vacuüm verpakt, wil Amy tentoongesteld worden, zodat men zich door de eeuwen heen, aan haar schoonheid kan vergapen.

Amy’s verhaal is een van de drie verhalen uit de serie My favorite funeral, die werd uitgezonden in november 2008 en in februari 2009 op TV Rijnmond en heeft veel landelijke media aandacht getrokken. Anuska Oosterhuis, de bedenkster van het geheel, is een kunstenares. In haar werk onderzoekt zij de invloed van massamedia op het denken van mensen. My favorite funeral  is dan ook geen realitysoap, maar een nep documentaire. De personen die aan het woord komen zijn acteurs en de verhaallijnen zijn ontsproten aan het brein van de bedenkster. Toch zijn zowel media als publiek, massaal in de illusie van echtheid getrapt.

Oosterhuis haar werk, en met name de aflevering van Amy, is niet alleen interessant omdat het toont hoe moeilijk het is geworden om in de stroom van beelden die tot ons komen, echt van niet-echt te onderscheiden, maar ook omdat het blootlegt hoe ons denken (over onszelf) wordt gevormd door de beelden die ons via de massamedia worden opgedrongen. De kracht van Oosterhuis haar werk is dat ze haar kritiek niet vanaf de zijlijn uit, maar dat ze gebruikt maakt van middelen die ze tegelijkertijd bekritiseert. Door de wereld van de massamedia te kopiëren –ze kiest dezelfde werkwijze, dezelfde formats, dezelfde wijze van PR voeren- laat ze zien hoe makkelijk het is om mensen dingen te laten geloven, en wat de uitwerking is van de beelden die ons dagelijks omringen: we worden wat we zien. 

In het geval van Amy zien we een vrouw die in de ban is geraakt van het schoonheidsideaal dat dagelijks tot ons komt in de vorm van reclame, tv programma's, covers en billboards. Haar angst voor verval en oud worden is een afgeleide van dit ideaal. Het enge is dat deze ideeën weliswaar herkenbaar zijn als dominante cultuuropvatting, maar dat de vrouw in kwestie desondanks meent dat haar opvattingen volledig uit haar zelf komen. Amy is overtuigd van de vrijheid van haar keuze, zij ziet niet hoe zij de gevangene is geworden van een ‘beeld’ dat dicteert wat schoonheid is.

My favorite funeral roept vragen op. Het bevraagt de macht van de media en van de heersende culturele beelden die zij uitdraagt. Maar bovenal roept het de vraag op hoe vrij wij mensen daadwerkelijk zijn.

De artikelen, interviews en tv uitzendingen waarop dit stuk gebaseerd is, zijn allemaal terug te vinden op de website van Oosterhuis. 

Kinderogen

Het zijn altijd jongetjes. Eerst kijken ze van een afstand gefascineerd toe. Dan, als ze hun schroom overwonnen hebben, komen ze voorzichtig nader. Ze draaien wat om me heen, en hun oogjes gaan steeds harder glimmen. Soms gaan ze op hun knietjes zitten om ook de onderkant goed in ogenschouw te kunnen nemen. En dan barst het spervuur los. “Hoe kom jij aan die auto? (lees: rolstoel). Hoe hard kan -ie? Kunnen die lampjes ook aan? Waar zijn al die knopjes voor? Hoe moet hij aan? Waar stuur je mee?” Et cetera. Meestal eindigt het gesprek met een verzuchting. “Ik wil er ook wel zo een”…

Hoe anders de meisjes. Totaal ongeïnteresseerd in de technische kant van mijn leven stellen zij de meer persoonlijke vragen. “Waarom zit jij in die stoel. Ben jij oud? Waarom kan jij niet lopen? Vind jij dat erg? Is dat jouw kindje? Mag die mee op je kar?” Eén diep meelevende uitroep van een meisje is me altijd bijgebleven: “Ach!! Wat is er gebeurd?”

Ik heb de reacties van beide seksen op mijn verschijnen lief. En op de vragen van beide kanten ga ik zo goed mogelijk in. Voor de jongens hou ik hele rolstoeldemonstraties. Ik druk al mijn knopjes in en laat de boel kantelen, draaien, omhoog rijzen en ik doe voor hoe hard hij kan. Alle lichten, knipperlichten, groot licht en alarmlicht worden geshowd. Tot slot mogen ze altijd een keer op mijn toeter drukken. Ik zeg er –om teleurstelling te voorkomen- op voorhand bij dat het een beetje een domme toeter is. Je hoort ‘m namelijk bijna niet. “Ja, het is een domme toeter”, dat beamen ze allemaal. En dan willen ze weten “waarom”? Waarop ik het antwoord schuldig moet blijven, want ik snap ook niet waarom al mijn rolstoelen een toeter hebben die amper geluid maakt.

Bij de meisjes houd ik verhalen over spieren die ziek zijn. Eerst laat ik ze voelen aan hun eigen armen. Aan de harde botten en de zachte delen. “Die zachte delen dat zijn spieren”. Ik laat ze springen en hardlopen en vertel ze dan dat hun spieren het geweldig goed doen, en dat ik dat dus allemaal niet kan. “Want mijn spieren zijn ziek”. Dat vinden ze dan wel zielig tot ik ze een stukje achterop laat meerijden. Dan valt het sneue al snel van me af en zie ik sommige meisjes jaloerse blikken op mijn dochter werpen. Zij mag altijd mee achterop die stoel...

Ja, ik heb de vragen van beide seksen lief. Maar de wijze waarop jongens reageren is wel een heel stuk beter voor mijn zelfbewustzijn en mijn emancipatie als gehandicapte. Jongens geven me onmiddellijk het gevoel dat ik stoer en cool ben. Ik heb iets wat zij begeren. Die begeerte heeft mij, twintig jaar geleden, enorm geholpen geholpen bij de aanvaarding van mijn eerste scootmobiel. Daar waar ik me zelf enigszins verslagen voelde bij de aanblik van dat ding in mijn tuin, was mijn vierjarig buurjongetje wild enthousiast. Naast zijn springende en hopsende lijfje was het onmogelijk om zelf niet in enthousiasme te ontsteken. Uiteindelijk reed ik blij en fier over ons pad. Hij achterop staand of meerennend, almaar vragend of hij ook zelf een keer een stukje mocht rijden….

Daarom vind ik het stiekem toch leuker als het kleine technische mannetjes zijn, die toenadering zoeken. Even lekker de blits maken!

Keuzevrijheid en techniek

Dit stuk is gepubliceerd op de opiniepagina van dagblad trouw

Jan Staman van het Rathenau Instituut ziet wetenschap als een bedreiging voor de vrije liberale samenleving. De technologie neemt burgers steeds meer de maat, en zorgt ervoor dat afwijkingen van de standaard steeds minder worden geaccepteerd (podium trouw, 14 oktober) Staman noemt onder andere prenatale screening als voorbeeld hiervan. Hoewel ik Stamans bezorgdheid deel en zijn conclusie onderschrijf dat burgers onder druk van de toenemende technologisering van de samenleving steeds onvrijer dreigen te worden, vind ik het opmerkelijk dat hij niet herkent dat het juist de liberale denkwijze is, die er -onder de vlag van keuzevrijheid en het recht op zelfbeschikking- voor heeft gezorgd dat de technologie breed kon worden ingezet in de samenleving, bijvoorbeeld bij de prenatale screening rond 20 weken zwangerschap. 

Reden voor deze blinde vlek lijkt te zijn dat Staman zich vooral druk maakt over de gevolgen van technologie in de samenleving, maar voorbijgaat aan het feit dat de huidige technologie een produkt van diezelfde samenleving is. Welke technologieën financieel bekostigd worden, op welke wijze ze hun vorm krijgen en hoe ze worden geïmplementeerd in een samenleving, dat hele proces weerspiegelt de waarden en overtuigingen van onze samenleving. Het gevaar dat Staman beschrijft –het dictaat van de normaliteit- is dan ook vooral afkomstig van die liberale samenleving zelf, hoe vreemd dat ook moge klinken, want hoe zou een bepleiter van de vrijheid, zelf de grootste tegenstander van die vrijheid kunnen worden? De reden daarvoor is gelegen in het feit dat liberalen menen dat techniek ‘ethisch’ neutraal is en dat mensen zelf in vrijheid kunnen kiezen of ze wel of niet van een bepaalde techniek gebruik willen maken. Helaas is die vermeende neutraliteit een mythe. Alleen al het feit dat een bepaalde techniek voorhanden is maakt dat we gedwongen zijn er wat mee te doen. Zo kan je weliswaar als ouder kiezen om geen twintig-weken-echo te doen, maar daarmee ben je dan indirect mede-verantwoordelijk geworden als je kind een afwijking blijkt te hebben. Techniek structureert de werkelijkheid dus op een bepaalde manier voor. En zwangerschap is niet langer een gegeven, maar een heel keuzeproces. Maar ook de afwijkingen waarop tijdens de twintig-weken echo gescreend wordt liggen vast. Ouders beslissen niet zelf welke kennis zij wel of niet willen krijgen, die keuze is voor hen gemaakt. Door het aanbod van prenatale screening bovendien aan alle zwangeren te doen en niet alleen meer bij vrouwen boven de 36 jaar, is dit gegeven stevig genormaliseerd. De beslissing om bij gevonden afwijkingen over te gaan tot abortus is ethisch eigenlijk al gerechtvaardigd door de daad van het screenen zelf en nog eens bekrachtigd door opname van de twintig-weken-screening in het basispakket van de ziektenkostenverzekering. De uitkomsten zijn verbluffend. De grote meerderheid van vrouwen gaat over tot abortus als er een afwijking gevonden wordt. De vraag die echter blijft bestaan is in hoeverre deze keuzes echt vrij en zelf beschikt waren? Een blik op het voorafgaande proces laat zien dat individuele ethische beslissingen behoorlijk worden aangestuurd door achterliggende maatschappelijke idealen. Het drama van dit gegeven is vooral gelegen in het feit dat we menen vrij te handelen, terwijl we in feite (ethisch) worden aangestuurd. Het zal dus niet, zoals Jan Staman meent, de buitenwereld zijn die ons letterlijk tot normaliteit ‘dwingt’, het proces zal juist verlopen zonder dwang. We zullen onszelf vrijwillig voegen naar de opgelegde maat. Onder het mom van keuzevrijheid zullen we massaal hetzelfde kiezen.

Technologieën brengen waarden tot uitdrukking. Ze zijn niet ethisch neutraal en ze beïnvloeden de zogenaamd zelf kiezende burger. Het is daarom zaak dat mensen beter worden in het herkennen van de ethiek die verborgen zit in de technologie, want dan kan de stille dwang weer tot echte keuze worden. Ook het kiezen voor politieke partijen met een niet-liberale inslag kan helpen. Wie niet wil dat in onze samenleving normaliteit de norm wordt en dat afwijkingen steeds minder worden geaccepteerd, die zal moeten kiezen voor partijen die paal en perk stellen aan de mogelijkheden om via technologie de mens te maken. Erkennen dat ongebreidelde keuzemogelijkheid kan leiden tot onverwachte en ongewenste neveneffecten, kan leiden tot het inzicht dat het stellen van restricties soms juist de waarborg is voor menselijke vrijheid.

Doodnormaal

Dit stuk is gepubliceerd op de website van de Volkskrant

 

 De Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde (NVVE) is een landelijke campagne wilsverklaringen gestart. De spotjes die via regionale zenders te zien en te horen zijn, draaien om de niet-reanimerenpenning, het behandelverbod en de euthanasieverklaring. 

Dat de NVVE met deze campagne bijdraagt aan de bewustwording rond stervensdilemma’s is uitermate zinnig. In een tijd waarin technologisch veel levensreddende handelingen mogelijk zijn, is het goed om zorgvuldig af te wegen waar de individuele grenzen van medisch ingrijpen liggen. Helaas kleven er grote bezwaren aan de wijze waarop de NVVE haar campagne heeft vormgegeven. Met name het spotje betreffende de euthanasieverklaring moet worden aangemerkt als dieptepunt. Hierin vertelt een pubermeisje dat haar opa heeft gekozen voor euthanasie. ‘Het lijkt misschien gek’, voegt ze eraan toe, ‘maar als het zover is, wil ik dat ook’. Waarna een mannelijke voice-over de overkoepelende boodschap brengt: ‘Met een wilsverklaring van de NVVE weten artsen en naasten wat u wilt, want waardig sterven, dat is toch doodnormaal!’

Wat is er mis met dit spotje? Ten eerste de toon. De lobby-achtige wijze waarop de dood door euthanasie wordt gepropageerd, is ronduit bevreemdend. Euthanasie wordt aangeprezen alsof het de nieuwste iPhone betreft, die moet je ook absoluut hebben. Door deze benadering creëert de NVVE het beeld dat euthanasie een ‘individueel recht’ is. Deze suggestie draagt in het geheel niet bij aan een juist en realistisch begrip van de euthanasiewet, welke ontworpen is om artsen te beschermen, niet om burgers rechten te verlenen. Als een arts de zelfgekozen dood ondersteunt binnen de strak opgestelde wettelijke richtlijnen, wordt hij van strafrechtelijke vervolging gevrijwaard. Mensen kunnen dus wel een verzoek tot euthanasie bij een arts indienen, maar het is geen recht dat kan worden opgeëist en zo moet het dus ook niet verkocht worden. Er zijn maar al teveel mensen die menen dat het wel goed zit met hun euthanasieverklaring, terwijl de praktijk weerbarstig blijkt. Doodgespoten worden is een ingewikkelde zaak, ook als je daar zelf om verzoekt.

Een tweede probleem is gelegen in de directe koppeling van de begrippen ‘euthanasie’ en ‘waardig sterven’. Door deze verbinding ontstaat snel de suggestie dat andere vormen van sterven de menselijke waardigheid zouden aantasten. Dat de NVVE moeite heeft met de menselijke aftakeling is duidelijk. In vele van haar publicaties worden ziekte, dementie, rolstoelafhankelijkheid, verlies van onafhankelijkheid in een adem genoemd met ‘gebrek aan levenskwaliteit’. In die zin streeft de NVVE  niet alleen een ‘zachte dood’ na, maar draagt zij in ruime mate bij aan een zeer negatieve beeldvorming rondom ouderdom, ziekte en gebrek. Het natuurlijke menselijke verval en het stervensproces worden neergezet als mensonterend, en de enige weg tot verlossing ligt in de vroegtijdige dood door middel van euthanasie. De NVVE draagt daarmee in grote mate bij aan het medicaliseren van de dood en het afhankelijk worden van medische ingrepen.

Een derde punt van kritiek betreft meer de campagne als geheel, waarin de NVVE geen verschil maakt tussen de wilsverklaringen in het kader van medische behandelingen (zoals de niet-reanimerenpenning en het behandelverbod) en de wilsverklaring omtrent euthanasie. Dat is heel jammer en ook verwarrend. Het lijkt nu net alsof het gaat om zaken die gelijk aan elkaar staan, hetgeen niet zo is. De medische wilsverklaringen begrenzen het medisch handelen waartoe een arts in levensbedreigende situaties gevolmachtigd is. De arts wordt hiermee ontslagen van zijn plicht tot levensreddend handelen en de dood kan dan makkelijker intreden. De wilsverklaring met betrekking tot euthanasie moedigt daarentegen medisch ingrijpen door een arts aan en maakt hem mede-verantwoordelijk voor de in te treden dood. Door aktieve euthanasie gelijk te stellen aan het weigeren van medische behandelingen, normaliseert en propageert de NVVE het kiezen voor euthanasie, terwijl het juist belangrijk is om dat niet te doen. Het doden van een ander mens is geen sinecure, zelfs niet als het omgeven is door protocollen en wilsverklaringen. Het zou daarom uitzondering moeten blijven, geen gemeenschappelijk op te eisen recht. Het zou de NVVE sieren als zij euthanasie minder als doodnormale dood doet voorkomen, maar juist alles inzet op het kunnen voorkomen van de noodzaak tot euthanasie. De niet-reanimatiepenning en het behandelverbod kunnen daaraan ruimschoots bijdragen, evenals goede zorg. Euthanasie kan dan beschikbaar blijven daar waar echt nodig, en niet als normaal middel om een ‘waardige dood’ mee te verkrijgen. 

Allemaal hetzelfde

De zaal zat behoorlijk vol en de stelling waarover gediscussieerd kon worden luidde: Mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op het maken van keuzes, ook voor het krijgen en opvoeden van kinderen. Hanneke Groenteman (ja wat is ze oud geworden en zo dun) onze debatleidster, keek vragend de zaal rond. Wie wilde reageren?

Afgelopen week vierde de Rotterdamse organisatie Pameijer haar 85 jarig bestaan met een congres in de oude Van Nelle fabriek. Pameijer begeleidt mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek op het gebied van wonen, werken en leren. Daarmee wil men bijdragen aan volwaardig burgerschap en respect voor mensen met een beperking. Dat streven wordt tegenwoordig aangeduid met de term inclusie of inclusieve samenleving: een samenleving waarin iedereen kan meedoen en waaraan iedereen kan bijdragen. Een nastrevenswaardig ideaal. 

Toch waren er die dag een paar momenten die me duidelijk maakte dat we zelfs ten opzichte van zo'n prachtig ideaal als inclusie kritisch moeten blijven. Want ook dit ideaal draagt het risico in zich te verworden tot een blikvernauwende ideologie. Dat gebeurt vooral als het ideaal zelf belangrijker wordt dan de feitelijke realiteit. Goethe wees er al op met zijn weergaloze uitspraak: Jede Konsequenz führt zum Teufel; als een ideaal tot in zijn uiterste consequentie wordt doorgevoerd schiet het meestal zijn doel voorbij.

Zo’n uitschietmomentje vond plaats gedurende het debat rond de eerder genoemde stelling die behoorlijk pittig is. Je zou zeggen, dat vraagt om veel nuance, misschien zelfs wel om verwerping van de stelling zelf. Want valt de zinsnede ‘recht op het maken van keuzes’ eigenlijk niet buiten de orde van de problematiek waar het hier omgaat? Zou er niet veel beter in termen van ‘haalbaarheid’ en ‘recht doen aan’ gesproken kunnen worden, dan in termen van zelfbeschikkingsrecht?

Maar nee, juist het recht op keuzevrijheid werd door de meerderheid –een mix van klanten van Pameijer en van Pameijer begeleiders- welwillend omarmd en benadrukt, zonder dat nou precies helder werd waarom. Ik merk dat wel vaker. Dat keuzevrijheid als inherent ‘goed’ wordt beschouwd. Alsof eigen gemaakte keuzes per definitie ook moreel juiste keuzes zijn, die iedere verdere ethische verkenning overbodig maken. 

Maar gelukkig was er die ochtend ook een dame aanwezig die de terreur van de massamening oversteeg. Zelf verstandelijk gehandicapt betoogde zij dat ze altijd graag kinderen had gewild, maar tot de conclusie was gekomen dat dat niet verstandig was omdat ze al zoveel moeite had om voor zichzelf te zorgen. Haar ontroerende en zinnige opmerking stond in schril contrast met de politiek correcte stemming die in de fabriekshal inmiddels van de muren droop. Ideaal en werkelijkheid kwamen elkaar hier genadeloos tegen. Ineens was er toch weer die onloochenbare werkelijkheid dat niet alles, voor iedereen, altijd mogelijk is, of mogelijk zou moeten zijn. Ook het inclusie ideaal kent zijn grenzen.

Wat mij betreft is dat prima want - om met een leus van Pameijer af te sluiten- de meeste mensen zijn anders. Laten we vooral recht doen aan ieders anders-zijn, ook als dat soms betekent dat we ingaan tegen de idealen van inclusie.

Invalidentoilet

Volgens mij glipte ik er ook weleens naar binnen toen ik nog niet officieel invalide was. Hup effe snel d’r op. En dan lekker genieten van de luxe en ruimte van zo'n toilet en je licht euforisch voelen omdat je aan de rij voor het damestoilet bent ontsnapt. Helaas kan ik me niet herinneren of ik in die tijd ook wel eens heb meegemaakt dat ik bij het verlaten van zo'n toilet dan ineens stuitte op een wachtend iemand in een rolstoel... En ik kan me dus ook niet herinneren hoe ik daar dan op reageerde.

Inmiddels ben ik wel expert geworden in het voorspellen en categoriseren van de reacties van anderen in zo’n ongemakkelijke situatie. Dat is een soort sport geworden en daarom raak ik altijd weer licht opgewonden als ik voor de gesloten deur van het invalidentoilet sta te wachten tot deze opengaat. Wie zou er ditmaal achter vandaan komen en hoe snel heb ik door in welke categorie de betrokkene valt?

Laat ik beginnen met de eerste categorie. De ‘anti-climax’ gevallen. Daaronder vallen alle legale bezoekers van zo’n toilet. Gehandicapten dus, maar ook moeders met kinderen, want die mogen tegenwoordig gewoon de grens naar het verboden gebied overschrijden, want steeds meer invalidentoiletten zijn ook baby-verschoonruimtes geworden (helaas zijn daarmee zeker de helft van diezelfde toiletten ook ineens een stuk ontoegankelijker geworden omdat babyverschoonplanken de vrije doorgang belemmeren, maar dat terzijde…)

Interessanter zijn de overige categorieën, te beginnen met de ‘sorry- mevrouwen’ (ik kan het ook niet helpen, maar het zijn altijd vrouwen die uit het toilet tevoorschijn komen. Ik dacht eerst dat dat misschien wees op een hogere moreel-ethische ontwikkeling van de man, maar uiteindelijk lijkt een voor de hand liggender verklaring dat er bij het mannentoilet nooit een rij staat). Leeftijd tussen de 30-50 jaar. Ze putten zich direct uit in verontschuldigingen en doen boete voor hun overtreding door galant de deur voor me open te houden, het licht te ontsteken, en de deur achter me te sluiten. Steevast eindigt de ontmoeting met de vraag: ‘Gaat het lukken zo?’ Het is een knap staaltje subiete omzetting van schaamte naar schuld en van daaruit naar ingeloste schuld.

Dan heb je nog de ‘waag-er-eens-iets-van-te-zeggen’ dames. Leeftijd tussen de 50-70. Type Bijenkorf. Sjaaltje, te sterk parfum, bevroren glimlach op te rode lippen. Ze hebben me nog niet gezien of er verschijnt een minachtende arrogante blik in hun ogen. Ze spelen het zo dat ik hen altijd de doorloop lijk te versperren, en ik hen dus iets aandoe in plaats van andersom. Ze zeggen niks, maar kijken des te meer. Hun schaamte transformeert onmiddellijk naar een krachtig pantser van ‘gelijke rechten’.

En last but not least: De ‘kut-ik-ben-betrapt-nu-krijg-ik-straf’ vrouwen. Hun schaamte wordt onmiddellijk paniek. Je ziet ze denken: ‘Het zou ook kunnen dat ik een onzichtbare handicap heb, dus ik hoef me niet rot te voelen, echtnietheusnietniet’. Heel soms verleidt de paniek tot een licht simulerend trekken met een been, maar meestal verdwijnen ze snel en geruisloos uit beeld. De ogen naar beneden gericht om ieder oogcontact te vermijden. Iets zeggen zit er niet in. Dat komt waarschijnlijk door een dichtgesnoerde keel. Dat doet angst soms.

Ja, het is spannend, het zittende leven. 

Maar de hamvraag blijft natuurlijk naar welke moreel-ethische code deze mensen zich eigenlijk voegen? Waaruit blijkt eigenlijk dat alleen invaliden op een invalidentoilet mogen? Misschien komt het door de invalidenparkeerplaats. Zelfde embleem voor dezelfde groep mensen. En parkeren op een invalidenparkeerplaats mag niet! Dus plaatsnemen op een invalidentoilet mag ook niet. Kennelijk. De verwarring kan ook komen door de embleempjes die vrouwen en mannenwc’s van elkaar scheiden. Kennelijk wordt het rolstoelembleem dan op diezelfde wijze geïnterpreteerd....

Toch lijkt het al met al veel voor de hand liggender om er vanuit te gaan dat het rolstoelembleem laat zien dat dit toilet OOK voor mensen in een rolstoel toegankelijk is. Want het zou toch wel zonde zijn als al die mooie toiletten voor 99% van de tijd ongebruikt staan, want met zovelen zijn we nou ook weer niet. Ik zou dus zeggen ga vooral zonder schuldgevoelens het invalidentoilet in. Ik kan prima even op u wachten hoor. Ik zit toch.

De goede dood

Ik geef het maar gewoon toe. Ik zat er echt helemaal naast. In al te grote haast heb ik mij een beeld gevormd van de dood van Martin Bril, en nu - na lezing van zijn boek Het Evenwicht - Ineens kanker, rest mij niets anders dan nederig mijn ongelijk bekennen. De wijze waarop Bril was doodgegaan -in de zomer van 2008- was mij vooral voorgekomen als een gemiste kans. Uit artikelen en columns was bij mij de indruk ontstaan dat Bril tot het einde zijn naderende dood had bevochten en daarmee zijn laatste kostbare restje tijd had verdaan met zinloze behandelingen. Ik maakte me daar kwaad over, omdat de man daarmee onnodig veel pijn had geleden en kennelijk door zijn artsen niet op de hoogte was gesteld van het feit dat zijn laatste chemo-, radio- en experimentele therapieën medisch volstrekt zinloos waren. Hadden zij dat wel gedaan dan had Bril met goede palliatieve ondersteuning waarschijnlijk veel minder pijn en meer levenskwaliteit gehad. En dat was natuurlijk veel beter.

Met name op die laatste conclusie kom ik nu terug. Want het is niet zozeer dat het door mij gevormde idee over de feiten rond zijn stervensproces onwaar bleek. Het is eerder zo dat mijn interpretatie van diezelfde feiten anders is geworden na lezing van Brils verslag over zijn eigen ziekteproces. Met een schok realiseerde ik me ineens dat ik -met mijn oordelen over Brils dood- verleid was door een ideaal. Het ideaal van 'De goede Dood'[1]. De goede dood kan opgevat worden als modern stervensideaal: Als hopen op genezing geen optie meer is, wordt de hoop gericht op een waardig sterven. In het ideale geval ziet dat waardigheidsscenario er zo uit: De zieke komt tot aanvaarding van zijn ziekte en verzoent zich met zijn naderende dood. De resterende tijd wordt gebruikt om onaffe zaken af te maken, losse eindjes vast te knopen, en de laatste restjes levenswijn met volle teugen te genieten. Dit alles zal maken dat de stervende zich met een glimlach op het gezicht en in volle overgave, in de armen van de dood zal storten.

Toegegeven ik klink cynisch. Maar dat is slechts omdat ik op deze manier het ideële karakter van dit streven het best tot uitdrukking kan brengen. Want begrijp me goed, als mensen op deze manier omgaan met hun dood of als ze ernaar streven er zo mee om te gaan, dan is dat natuurlijk prachtig. Maar verwordt dit ideaal tot een stervenssjabloon waar iedere dood in geperst moet worden, dan wordt elke andere dood 'een gemiste kans' of erger 'een foute dood'.

Bril verkoos het leven boven de dood. Hij was van het vechten, niet van het aanvaarden. Hij koos voor behandeling tot de laatste snik en niet voor palliatieve zorg. Ik heb ook niet de indruk dat hij zoveel wilde ‘afmaken’, hij wilde gewoon schrijven, net als altijd. Met iets meer nederigheid in mijn blik en dankzij Brils vaardige pen, is mijn idee over de wijze waarop Bril gestorven is, radicaal veranderd. We sterven zoals we leven en een goede dood heeft meer gezichten dan één.

Martin Bril: Het evenwicht- Ineens kanker, Uitgeverij Prometheus, april 2011

Koos Neuvel: Hoe de hoop in leven bleef, Ontspoorde cellen- kanker in fictie, Uitgeverij De Tijdstroom, september 2011

[1]  De goede dood, is een beschrijving van Koos Neuvel die een onderzoek heeft gedaan naar de rol van hoop in ziekte- en stervensprocessen.

Opgesloten

Het blijft bevreemdend. Mezelf zien. Vooral als ik er niet op bedacht ben, en mijn blik bijvoorbeeld valt op mezelf in een winkelruit, of passpiegel. Ben ik dat? Ongelooflijk. Dat slappe wat dikke lijf, die hangende wallen onder de ogen, de mond half open. Of zoals laatst toen ik een oud filmpje terugzag waarop ik nog loop. Nou ja loop. Mezelf waggelend voortsleep, dat is een betere beschrijving.

Heel soms kijk ik bewust in de spiegel. Dan probeer ik mezelf in de ogen te kijken, terwijl ik mezelf inprent ‘dit ben ik dus’. Voor anderen dan, want voor mezelf ben ik heel iemand anders. Van binnen voel ik me beweeglijk en vitaal. Compact ook. Helemaal niet dat uitdijende wat ik in de spiegel zie. Ik vraag me af of oude mensen dat gevoel ook hebben. Dat ze zelf niet veranderd zijn, maar dat het huis dat hen omvat ineens niet meer past. Alsof het te groot is geworden, of te klein. In iedergeval niet in overeenstemming met hoe ze zichzelf ervaren.

De spaanse film Yo, También (Ik, ook) uit 2009, draait om dit thema. Het verhaal gaat over Daniël, een jongeman van 34 met het syndroom van Down die –door enorme inspanningen van moederskant- een universitaire graad heeft behaald en nu aan het werk gaat bij een belangenorganisatie voor gehandicapten. Daar ontmoet hij Laura een mooie –maar overduidelijk doodongelukkige- vrouw waar hij een intieme vriendschap mee aangaat. Laura bloeit op in de vriendschap met Daniël, maar Daniëls gevoelens reiken verder. Hij is verliefd en hoopt op wederzijdse gevoelens bij Laura. Op het moment dat dat duidelijk wordt, ontstaat er een verwijdering tussen hen. Daar waar ze eerst ongedwongen en vanzelfsprekend ‘samen’ zijn, ontstaat er ineens een onoverbrugbare kloof tussen hen. Opeens is Daniël niet langer Daniël, maar iemand met het syndroom van Down. Iemand dus met wie je geen seks hebt en met wie je zeker geen partnerrelatie aangaat. Zoals Daniëls broer zegt: “Geen enkele vrouw met 46 chromosomen zal verliefd op je worden…” Daniël zelf ziet dat heel anders. Humorvol legt hij Laura uit dat het verschil tussen hen slechts één chromosoom betreft…

Maar al is deze uitspraak vanuit medisch oogpunt bezien correct, de film maakt zelf op treffende wijze duidelijk dat deze waarheid in de sociale werkelijkheid vaak niet opgaat, want ook al verlangt Daniël er vurig naar dat anderen hem zien als normaal, helaas zit hij opgesloten in een lichaam dat hem niet de volle toegang tot het leven verschaft. Seks hebben, trouwen, kinderen krijgen, voor Daniël zal het nooit vanzelfsprekend zijn, misschien zelfs onhaalbaar. We stuiten op een onoverbrugbare kloof tussen hoe iemand zichzelf ervaart en hoe hij door de wereld wordt waargenomen.

Wat de film extra krachtig maakt is dat Laura met haar 46 chromosomen de normale partij vertegenwoordigt. Maar door haar zeer complexe achtergrond is zij eigenlijk niet in staat tot liefhebben, en neemt ook zij zichzelf anders waar dan haar omgeving haar waarneemt. Aan de buitenkant is zij een mooie, aantrekkelijke vrouw, maar van binnen is zij verscheurd. En zo eindigt de film met de open vraag of het nou door de aanwezigheid van Daniëls syndroom van Down komt, of door Laura’s onvermogen iemand echt dichtbij te laten komen, dat een partnerrelatie tussen haar Daniël een onmogelijkheid blijft.

Yo, También schudt alle ideeën over gezond en ongezond, mooi en niet mooi, normaal en abnormaal, flink op. Maar hij heeft in mij ook de pijn geraakt van het soms zo grote verschil tussen mijn binnen-en buitenkant. 

Dit bericht is in een verkorte versie als column gepubliceerd bij Leefwijzer: Community van de CG-raad voor mensen met een chronische ziekte of handicap.