Tegen de
klippen op. Dat is het gevoel dat me bekruipt bij het lezen van een ingezonden
brief in de brievenrubriek van Trouw (2
april 2013). De brief is een reactie
op een krantenkop eerder die week in de maandagkrant: “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België” (29 maart 2013). De
brievenschrijvers zijn ouders van een elfjarig kind met Down. Zij vinden de kop
in Trouw “suggestief” en wijzen erop
dat er in het nieuws te vaak een negatief beeld over Down verschijnt. Met name
de beeldvorming dat het krijgen van een kind met Down ondraaglijk lijden met
zich zou meebrengen wijzen zij af. Zij hebben van hun kind geleerd om met meer
ruimte en liefde te kijken naar het “anders-zijn” van ieder mens en uit hun
brief ademt het verlangen dat ook anderen zo naar kinderen met Down zouden
kunnen kijken.
Het is een terugkerend gebeuren. In
documentaires, boeken, kranten of tijdschriften, verschijnen de verhalen van
mensen die zelf of via hun naasten in aanraking komen met het kwetsbare
lichaam. Met de niet-maakbare kant van het bestaan. En allemaal vertellen ze
een eender verhaal. Ja, het heeft hun leven drastisch overhoop gegooid. Ja, er
zijn zeker obstakels, moeilijkheden en verdriet. Ja, het was makkelijker
geweest zonder. En toch... Maar ondanks dat... Of juist door... De verhalen
eindigen nooit in de zwaarte. Er is altijd een doorgang naar een verhaal achter
het verhaal.
Zo’n achterkant-verhaal werd ook
verteld door Sam Galesloot (1984-2011). Sam was doof, blind en volledig
verlamd. Op achtjarige leeftijd staan Sams ouders en zijn doktoren voor de
keuze om hem wel of niet permanent te gaan beademen. Sams levensverwachting is
op dat moment minder dan een jaar. Sams moeder houdt vast aan de keuze voor
beademing. Zij stelt vast dat Sams kwaliteit van leven samenvalt met zijn
mogelijkheden om te communiceren, niet met zijn fysieke (on)mogelijkheden.
Uiteindelijk is Sam –met beademing- zesentwintig jaar geworden. Hij heeft zijn
middelbare school afgerond, was spreker op verschillende internationale
congressen, kreeg een relatie en wilde rechten gaan studeren, toen de dood -
toch nog onverwacht - zijn leven binnenviel.
Sam had een boodschap, die hij
middels een documentaire die Ria Bremer over zijn leven maakte, de wereld in
stuurde. Zijn boodschap luidde dat mensen alleen zelf kunnen oordelen over de kwaliteit van hun leven. De film is
door meer dan een miljoen mensen bekeken en overal schalde de loftrompet. Die
Sam, die Sam. Wat een wijs, bijzonder, geweldig en mooi mens. Wat een
levenskunstenaar. Ja, ja hij zet wel aan het denken over onze oordelen omtrent
“levenskwaliteit”.
Na Sam en voor Sam deelden nog vele
anderen hun ervaring dat “anders” niet “slechter” betekent. Helaas tegen de
klippen op. Want al zijn de verhalen rijk en overal voorhanden, de negatieve beelden
lijken nog altijd sterker en de neiging te oordelen over de levenskwaliteit van
(ongeboren) anderen blijft verleidelijk. Het artikel in Trouw “Vrees voor Downkind
drijft ouders naar België”, is daar een klein maar veelzeggend voorbeeld
van, temeer de kop de lading van het artikel niet dekt. Ja, er zijn ouders die
voor een Downscreening naar België afreizen omdat daar gebruik gemaakt wordt
van van een bloedtest die in Nederland nog verboden is en die – in
tegenstelling tot vruchtwaterpunctie en vlokkentest – geen verhoogd risico op
een miskraam met zich meebrengt. Maar feitelijk gaan deze ouders dus uit vrees
voor een miskraam naar België. Of zij ook het krijgen van een kind met Down
vrezen moet in het midden worden gelaten. Wellicht willen zij slechts een keuze
kunnen maken of willen zij voorbereid zijn op de eventuele komst van een kindje
met Down in hun leven.
De koppenschrijver beweegt onbewust
mee met een collectief gevoel dat Downsyndroom iets is om te vrezen. En elke
keer dat zoiets wordt gesuggereerd, in gesproken of geschreven taal, gaan we
het een beetje meer geloven. Tegen de stroom van alle verhalen van echte mensen
in.
Weblog van vrouw (50) met spierziekte FSHD. Zij beschouwt kritisch de maatschappelijke beeldvorming rond handicap en ziekte en houdt zich bezig met moderne vraagstukken rond medische ethiek en de maakbare samenleving.
maandag 15 april 2013
woensdag 20 maart 2013
Solidariteit 2.0
De
onwil om solidair te zijn met mensen die te dik, te rokend en te onsportief
zijn, viert hoogtij. Sinds de bodem van de zorgpot met goud in zicht is en er
een verband is aangetoond tussen toenemende zorgkosten en een ongezonde
leefstijl, lijkt het evident. We hebben ze te pakken, die geldverslindende, onverantwoordelijke
zorggebruikers. En het zijn precies die mensen waar we toch al met een scheef
oog naar keken. Wie stoort zich immers niet aan mensen die buiten voor het
ziekenhuis staan, met een infuuspaal in de ene en een sigaret in de andere
hand? Wie denkt niet als hij langs de FEBO wandelt dat het toch wel altijd
dikke mensen zijn die een kroketje trekken? Niets menselijks is ons vreemd. Wat
wel vreemd is, is als er door een wetenschappelijk adviesorgaan wordt
bijgedragen aan deze onderbuik-antipathieën.
Afgelopen week verschenen er twee rapporten van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). In het ene ‘Leefstijldifferentiatie in de zorgverzekering’, buigt de raad zich over de ethische vraag of leefstijldifferentiatie rechtvaardig is en of het bijdraagt aan meer solidariteit. In het tweede rapport 'Het belang van wederkerigheid… solidariteit gaat niet vanzelf', komt de raad met een advies aan de staatssecretaris van Volksgezondheid. In dit advies wordt onder meer aangestuurd op meer eigen verantwoordelijkheid van de burger ten opzichte van zijn zorguitgaven, en op het aanbieden van collectieve zorgpolissen waarbij gezond gedrag beloond wordt in de premiestelling. De raad slaat daarmee een weg in die nieuw is in het Nederlandse denken over solidariteit. Een denken dat zich kenmerkt door een geven zonder iets terug te verwachten. De nieuwe solidariteit die de raad voor ogen staat is gebaseerd op het principe van wederkerigheid. Voor wat hoort wat, en doe je het niet zoals het hoort, dan moet je betalen.
Het is opmerkelijk dat de raad deze weg inslaat, temeer omdat uit het signaleringsrapport blijkt dat er nogal wat tegen in te brengen valt. Zo is nooit overtuigend aangetoond dat ongezond gedrag inderdaad duurder is. Integendeel. Al in 2006 heeft het RIVM “Zorgkosten van ongezond gedrag” gepubliceerd. Uit dit rapport blijkt dat “Ongezond gedrag wel gepaard gaat met substantiële zorgkosten, maar ook dat de bevordering van een gezond leefpatroon niet per definitie leidt tot lagere zorgkosten. Zeker niet op de lange termijn”. De reden hiervoor is dat roken, overgewicht en andere leefstijl-determinanten wel een belangrijke invloed te hebben op gezondheid en zorggebruik, maar hun aandeel in de totale zorgkosten blijkt relatief beperkt. De zorgkosten van roken komen in 2003 overeen met 3,7% van de totale zorg en voor overgewicht is dit 2,0%. Ter vergelijk: 22% van de totale zorguitgaven blijkt gerelateerd aan psychische stoornissen (inclusief dementie en verstandelijke handicaps). Voorts blijkt dat gezond leven de levensverwachting weliswaar doet toenemen, maar ook de kans vergroot dat mensen op latere leeftijd andere “dure” ziektes krijgen. Financieel gezien is jong doodgaan aan een slechte leefstijl te prefereren boven een lang leven. Tel daarbij op dat de stimulering van een gezonde leefstijl en de controle die ermee gemoeid zal gaan ook geld kost en je kijkt naar een dubieus financieel plaatje.
Daarnaast blijkt uit het signaleringsrapport dat het onzeker is of leefstijldifferentiatie inderdaad zal bijdragen aan het maatschappelijk behoud van solidariteit. Een belangrijk tegenargument is dat solidariteit gebaseerd is op herkenning. Je herkent je in de kwetsbaarheid van de ander en daarom wil je helpen. Het veroordelen van bepaalde leefstijlen benadrukt juist de verschillen tussen mensen. “Zo dik, rokend, onsportief ben ik niet, dus voor jou hoef ik niet te betalen”. Vanuit dit standpunt bezien is het de vraag of de raad met dit advies niet meewerkt aan ondergraving van de solidariteit die zij zegt te willen behouden. In ieder geval is het een teken des tijds dat het begrip solidariteit niet meer vrij is van eigenbelang en dat de splijtende werking die uit gaat van stigmatisering van gedrag, onbelangrijker wordt geacht dan een dubieus financieel verhaal.
Afgelopen week verschenen er twee rapporten van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). In het ene ‘Leefstijldifferentiatie in de zorgverzekering’, buigt de raad zich over de ethische vraag of leefstijldifferentiatie rechtvaardig is en of het bijdraagt aan meer solidariteit. In het tweede rapport 'Het belang van wederkerigheid… solidariteit gaat niet vanzelf', komt de raad met een advies aan de staatssecretaris van Volksgezondheid. In dit advies wordt onder meer aangestuurd op meer eigen verantwoordelijkheid van de burger ten opzichte van zijn zorguitgaven, en op het aanbieden van collectieve zorgpolissen waarbij gezond gedrag beloond wordt in de premiestelling. De raad slaat daarmee een weg in die nieuw is in het Nederlandse denken over solidariteit. Een denken dat zich kenmerkt door een geven zonder iets terug te verwachten. De nieuwe solidariteit die de raad voor ogen staat is gebaseerd op het principe van wederkerigheid. Voor wat hoort wat, en doe je het niet zoals het hoort, dan moet je betalen.
Het is opmerkelijk dat de raad deze weg inslaat, temeer omdat uit het signaleringsrapport blijkt dat er nogal wat tegen in te brengen valt. Zo is nooit overtuigend aangetoond dat ongezond gedrag inderdaad duurder is. Integendeel. Al in 2006 heeft het RIVM “Zorgkosten van ongezond gedrag” gepubliceerd. Uit dit rapport blijkt dat “Ongezond gedrag wel gepaard gaat met substantiële zorgkosten, maar ook dat de bevordering van een gezond leefpatroon niet per definitie leidt tot lagere zorgkosten. Zeker niet op de lange termijn”. De reden hiervoor is dat roken, overgewicht en andere leefstijl-determinanten wel een belangrijke invloed te hebben op gezondheid en zorggebruik, maar hun aandeel in de totale zorgkosten blijkt relatief beperkt. De zorgkosten van roken komen in 2003 overeen met 3,7% van de totale zorg en voor overgewicht is dit 2,0%. Ter vergelijk: 22% van de totale zorguitgaven blijkt gerelateerd aan psychische stoornissen (inclusief dementie en verstandelijke handicaps). Voorts blijkt dat gezond leven de levensverwachting weliswaar doet toenemen, maar ook de kans vergroot dat mensen op latere leeftijd andere “dure” ziektes krijgen. Financieel gezien is jong doodgaan aan een slechte leefstijl te prefereren boven een lang leven. Tel daarbij op dat de stimulering van een gezonde leefstijl en de controle die ermee gemoeid zal gaan ook geld kost en je kijkt naar een dubieus financieel plaatje.
Daarnaast blijkt uit het signaleringsrapport dat het onzeker is of leefstijldifferentiatie inderdaad zal bijdragen aan het maatschappelijk behoud van solidariteit. Een belangrijk tegenargument is dat solidariteit gebaseerd is op herkenning. Je herkent je in de kwetsbaarheid van de ander en daarom wil je helpen. Het veroordelen van bepaalde leefstijlen benadrukt juist de verschillen tussen mensen. “Zo dik, rokend, onsportief ben ik niet, dus voor jou hoef ik niet te betalen”. Vanuit dit standpunt bezien is het de vraag of de raad met dit advies niet meewerkt aan ondergraving van de solidariteit die zij zegt te willen behouden. In ieder geval is het een teken des tijds dat het begrip solidariteit niet meer vrij is van eigenbelang en dat de splijtende werking die uit gaat van stigmatisering van gedrag, onbelangrijker wordt geacht dan een dubieus financieel verhaal.
maandag 25 februari 2013
Handicap en euthanasie
Euthanasie
op basis van de aanwezigheid van een handicap. Het gebeurde in Vlaanderen
afgelopen december. Een doofblinde eeneiige tweeling heeft daar hulp gekregen
bij de beëindiging van hun leven. In
België, maar ook internationaal, heeft dat vragen en
discussie opgeroepen. Niet eerder kwam euthanasie voor bij mensen met een
(zintuiglijke) handicap.
Tijdens een gesprek bij Pauw & Witteman over deze kwestie (21-01-2013) doet Vincent Bijlo, cabaretier, zelf blind en ook langzaam slechter horend, de uitspraak dat hij deze vorm van euthanasie één van de hoogste vormen van beschaving vindt. Maar hoe rechtvaardig en empathisch het inwilligen van het euthanasieverzoek in deze casus ook geweest mag zijn, Bijlo gaat met zijn uitspraak volkomen voorbij aan de maatschappelijke en politieke dimensies van dit verhaal. Paul Bulckaert, bestuurder van een belangenvereniging voor doofblindheid en zorgdirecteur van begeleidingscentrum Spermalie, vestigt in een opiniestuk over de tweelingbroers Verbessem, de aandacht op de relatie die er bestaat tussen het verzoek om euthanasie en het al dan niet kunnen beschikken over goede zorg. Hij stelt: “De kwaliteit van bestaan van doofblinde personen is recht evenredig met de beschikbare en vooral het aantal individuele ondersteuningsuren."
Doofblinden in de Vlaamse werkelijkheid beschikken over circa 140 tolkuren per jaar. Je kunt gerust stellen dat zij daarmee veroordeeld zijn tot extreme isolatie. Dergelijke gegevens zetten het euthanasieverzoek van de broers Verbessem mogelijk in een heel ander licht. Als meneer Bulkaert een punt heeft (wat mij zeer plausibel lijkt) dan wordt euthanasie een penibele kwestie. Bij toenemende afbraak van zorg en voorzieningen valt dan te vrezen dat steeds meer mensen behoefte zullen krijgen aan een vroegtijdige dood. En als deze behoefte zonder meer als individuele keuze wordt gerespecteerd en daarnaast wordt gerechtvaardigd onder de noemer "beschaving", zijn we wat mij betreft het spoor flink bijster.
Het is een hardnekkige neiging om euthanasie op te vatten als een individuele zaak. Eenzelfde neiging bestaat er in het denken over handicaps. Ook daar blijft de verleiding groot om ze op te vatten als een individueel en vooral medisch probleem. De waarheid is anders. Omgevingsfactoren zijn van cruciaal belang in hoe iemand zijn handicap beleeft. Met goede aanpassingen, ondersteuning op maat en een wereld die toegankelijk is, kunnen veel van de belemmeringen die handicaps met zich meebrengen, worden opgelost. Het is daarom absoluut noodzakelijk oog te hebben voor de correlatie tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, want alleen bij waarborging van goede zorg kan euthanasie worden opgevat als een "hoge vorm van beschaving".
Het verhaal van de tweelingbroers roept vragen op naar de maatschappelijke rol in de individuele keuze voor euthanasie. Is deze mensen echt voldoende kans geboden om de kwaliteit van hun bestaan te waarborgen? Het antwoord daarop kan – in deze persoonlijke zaak - niet gegeven worden. Maar dat deze vraag elke keer, en in elk individueel geval, weer gesteld wordt lijkt mij van groot belang. Het mag niet zo worden dat mensen van hun lijden worden verlost door ze euthanasie aan te bieden in plaats van goede zorg.
Tijdens een gesprek bij Pauw & Witteman over deze kwestie (21-01-2013) doet Vincent Bijlo, cabaretier, zelf blind en ook langzaam slechter horend, de uitspraak dat hij deze vorm van euthanasie één van de hoogste vormen van beschaving vindt. Maar hoe rechtvaardig en empathisch het inwilligen van het euthanasieverzoek in deze casus ook geweest mag zijn, Bijlo gaat met zijn uitspraak volkomen voorbij aan de maatschappelijke en politieke dimensies van dit verhaal. Paul Bulckaert, bestuurder van een belangenvereniging voor doofblindheid en zorgdirecteur van begeleidingscentrum Spermalie, vestigt in een opiniestuk over de tweelingbroers Verbessem, de aandacht op de relatie die er bestaat tussen het verzoek om euthanasie en het al dan niet kunnen beschikken over goede zorg. Hij stelt: “De kwaliteit van bestaan van doofblinde personen is recht evenredig met de beschikbare en vooral het aantal individuele ondersteuningsuren."
Doofblinden in de Vlaamse werkelijkheid beschikken over circa 140 tolkuren per jaar. Je kunt gerust stellen dat zij daarmee veroordeeld zijn tot extreme isolatie. Dergelijke gegevens zetten het euthanasieverzoek van de broers Verbessem mogelijk in een heel ander licht. Als meneer Bulkaert een punt heeft (wat mij zeer plausibel lijkt) dan wordt euthanasie een penibele kwestie. Bij toenemende afbraak van zorg en voorzieningen valt dan te vrezen dat steeds meer mensen behoefte zullen krijgen aan een vroegtijdige dood. En als deze behoefte zonder meer als individuele keuze wordt gerespecteerd en daarnaast wordt gerechtvaardigd onder de noemer "beschaving", zijn we wat mij betreft het spoor flink bijster.
Het is een hardnekkige neiging om euthanasie op te vatten als een individuele zaak. Eenzelfde neiging bestaat er in het denken over handicaps. Ook daar blijft de verleiding groot om ze op te vatten als een individueel en vooral medisch probleem. De waarheid is anders. Omgevingsfactoren zijn van cruciaal belang in hoe iemand zijn handicap beleeft. Met goede aanpassingen, ondersteuning op maat en een wereld die toegankelijk is, kunnen veel van de belemmeringen die handicaps met zich meebrengen, worden opgelost. Het is daarom absoluut noodzakelijk oog te hebben voor de correlatie tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, want alleen bij waarborging van goede zorg kan euthanasie worden opgevat als een "hoge vorm van beschaving".
Het verhaal van de tweelingbroers roept vragen op naar de maatschappelijke rol in de individuele keuze voor euthanasie. Is deze mensen echt voldoende kans geboden om de kwaliteit van hun bestaan te waarborgen? Het antwoord daarop kan – in deze persoonlijke zaak - niet gegeven worden. Maar dat deze vraag elke keer, en in elk individueel geval, weer gesteld wordt lijkt mij van groot belang. Het mag niet zo worden dat mensen van hun lijden worden verlost door ze euthanasie aan te bieden in plaats van goede zorg.
zaterdag 2 februari 2013
Niet vanzelfsprekende seks
Na Intouchables en
De rouille et d'os draait er opnieuw
een film in de bioscoop met een gehandicapte in de hoofdrol. Het onderwerp:
seks. Of beter gezegd, het gebrek aan seks. In The Sessions (2012), de net verschenen film van Ben Lewin (1946,
Polen), staat het hebben van seks met een lichaam dat niet kan wat jij wilt,
centraal. De film is gebaseerd op een artikel[1]
van journalist en dichter Mark O’Brien (John Hawkes), die op de leeftijd van
zes jaar polio krijgt en daar een zware verlamming aan overhoudt. Mark brengt
het overgrote deel van zijn leven door in een ijzeren long en kan daar slechts
twee uur per dag uit. Alle motorische handelingen verricht hij met zijn mond.
De rest van zijn lichaam is voor hem onbestuurbaar.
Seksualiteit staat voor Mark gelijk aan schaamte. Schaamte over zijn gedeformeerde lichaam, schaamte over zijn seksuele fantasieën die botsen met de boodschappen die hij als katholiek kind ingelepeld heeft gekregen, en schaamte over de opwinding die hij voelt als hij door anderen gewassen wordt en over de orgasmes die daar soms ongewild het gevolg van zijn. Als hij in zijn dertiger jaren nog steeds maagd is neemt hij, na veel mitsen en maren, het besluit een sekshulpverleenster te bezoeken. Tenminste... als daar daar zegen door de katholieke kerk over wordt uitgesproken. Priester Brendan (vertolkt door William H. Macy, die de man een prachtige getergdheid weet te geven als hij luistert naar Marks eerste schreden op het seksuele pad) neemt die taak persoonlijk op zich. Hij verleent Mark - nog voor er enige zonde begaan is - absolutie. Met een blik op op het Christusbeeld in zijn kerk, spreekt hij de onnavolgbare woorden: “Ik heb het idee dat Hij voor deze ene keer wel een uitzondering wil maken. Ga ervoor!”
Seksualiteit staat voor Mark gelijk aan schaamte. Schaamte over zijn gedeformeerde lichaam, schaamte over zijn seksuele fantasieën die botsen met de boodschappen die hij als katholiek kind ingelepeld heeft gekregen, en schaamte over de opwinding die hij voelt als hij door anderen gewassen wordt en over de orgasmes die daar soms ongewild het gevolg van zijn. Als hij in zijn dertiger jaren nog steeds maagd is neemt hij, na veel mitsen en maren, het besluit een sekshulpverleenster te bezoeken. Tenminste... als daar daar zegen door de katholieke kerk over wordt uitgesproken. Priester Brendan (vertolkt door William H. Macy, die de man een prachtige getergdheid weet te geven als hij luistert naar Marks eerste schreden op het seksuele pad) neemt die taak persoonlijk op zich. Hij verleent Mark - nog voor er enige zonde begaan is - absolutie. Met een blik op op het Christusbeeld in zijn kerk, spreekt hij de onnavolgbare woorden: “Ik heb het idee dat Hij voor deze ene keer wel een uitzondering wil maken. Ga ervoor!”
Wat
volgt is een ontmoeting met Cheryl (Helen Hunt); gehuwd, moeder en
sekshulpverleenster. "Dat is iemand die een ander helpt om seksuele
problemen op te lossen en dient dus niet verward te worden met een
prostituee", zo legt zij Mark uit, nadat hij haar bij de eerste ontmoeting
onmiddellijk te kennen geeft waar ze haar geld kan vinden. Het aantal sessies
is dan ook gelimiteerd tot zes. Er mag geen band ontstaan. En
natuurlijk is dat precies wat er wel gebeurt. Maar, en dat is het meesterlijke
van deze film, nergens wordt het sentimenteel, ongeloofwaardig of klef. De
verkenningstocht van Marks lichaam, zijn stappen naar het hebben van
volwaardige geslachtsgemeenschap, het groeien van zijn zelfvertrouwen, dat
alles is uiterst integer in beeld gebracht. Nergens sluipt er medelijden naar
binnen, nergens riekt het naar sensatiezucht. De vanzelfsprekendheid die seks
in deze film krijgt is opluchtend. Evenals de vanzelfsprekendheid waarmee
Cheryl voor haar eigen gerief zorgt en wegen bedenkt om zonder beschikbare handen van Mark toch te genieten en klaar te komen.
Er
is slechts één kritische vraag te stellen. Bij lezing van het artikel waar de
film op gebaseerd is, blijkt de film Marks hele verhaal nauwkeurig te volgen,
op de afloop na. Waar de film happy eindigt met een relatie voor Mark blijkt de
werkelijkheid anders. Mark is zijn hele leven (hij is in 1999 gestorven) zonder
(seksuele) partner gebleven. Waarom is er door de filmmaker geen recht gedaan
aan deze waarheid van Marks leven? In
mijn ogen had dat geen afbreuk gedaan aan Marks sekstherapeutisch avontuur.
Integendeel. Het had de aandacht gevestigd op de realiteit van de wereld waarin
Mark - met zijn niet kinderachtige handicap - leeft. Ik citeer Mark: “Onze cultuur waardeert jong, gezondheid, een
mooi uiterlijk, en snelle oplossingen”. En ja, dat kan als gevolg hebben
dat het moeilijk wordt voorbij iemands uiterlijk te kijken. Anderzijds spaart
Mark zichzelf ook niet en vraagt hij zich af of een relatie voor hem wél binnen
handbereik was geweest als hij zijn seksuele problemen eerder in zijn leven onder
ogen had durven zien?
Ondanks
deze biografische vertekening ten behoeve van het romantisch Hollywood ideaal,
is The Sessions een “must-see”. Het
is een prachtige illustratie van de gevangenis die het lichaam voor een mens
kan vormen, maar ook van de mogelijke bevrijding hieruit door aandacht,
aanraking en respect. Echt (seksueel) contact gaat voorbij aan de grenzen van
het lichaam.
vrijdag 25 januari 2013
Zeemeermin op wielen
Ze lijkt te zweven door het
water, omringd door rif en vis. Zuurstofbelletjes borrelen om haar heen. Haar
lange haren reiken omhoog. Ze lijkt op een zeemeermin, met dit verschil: Haar
staart is geen staart maar een rolstoel. Een lichtgewichtrolstoel met drijvers
van plexiglas. Je gelooft je ogen niet, maar het is echt waar. Hier maakt
iemand een onderwatertour in rolstoel.
Die rolstoel is natuurlijk
volslagen overbodig. Door de drijfkracht van water kan zelfs een zwaar verlamde
gewoon zonder stoel de oceaan in zakken. Dit filmpje is dan ook geen
marketingstunt van een duikbedrijf dat tracht een nieuwe cliëntenpopulatie aan
te boren. Hier wordt een ander doel gediend. Deze veelzeggende en prachtige
beelden bevatten een boodschap. Een boodschap verpakt in kunst.
Sue Austin, de kunstenares die
dit werk gemaakt heeft, heeft een progressieve ziekte die haar steeds meer
belemmert in haar gang door het leven. Op het moment dat ze de stap neemt naar
het gebruik van een elektrische rolstoel, ervaart ze een enorm gevoel van
vrijheid. “Ik kon voorbij zoeven en de
wind opnieuw in mijn gezicht voelen. Alleen al het buiten op straat zijn was
opwindend.” Tot Austins grote verbazing kijken de mensen op straat haar
echter aan alsof er iets vreselijks met haar gebeurd is. Austin: “Ze kijken naar me vanuit hun eigen aannames
over het leven in een rolstoel en als ik hen vraag naar de associaties die ze daarbij
hebben, gebruiken ze woorden als: beperking, angst, medelijden, beknotting.
Toen wist ik dat ik mijn eigen verhalen moest maken bij deze nieuwe ervaring.”
(Zie ook mijn blog Gekluisterd over
een soortgelijke ervaring)
En dat doet ze. Voor haar
eerste werk “Traces from a wheelchair
(Sporen van een rolstoel), brengt ze verf aan op haar wielen en maakt daarmee
prachtige sporen, zowel op papier als buiten op het gras en in de straten. “De rolstoel werd een object om mee te spelen
en te verven.” (Ik kan vanuit eigen ervaring het maken van spannende sporen
in de sneeuw ook van harte aanbevelen. Enthousiaste reacties verzekerd en de
kans dat je wordt aangehouden voor Graffiti vandalisme is een stuk kleiner...) Haar
onderwaterwerk “Creating the Spectacle!”
ontstond vanuit de realisatie dat duiken je belevingsmogelijkheid op dezelfde
wijze verruimd als een rolstoel dat doet. Toch zijn de associaties totaal
verschillend, zelfs tegenovergesteld. Austin vroeg zich af wat er zou gebeuren
als ze de twee met elkaar in verbinding bracht...
Een beeld zegt meer dan
duizend woorden. Wie zich Austin voor de geest haalt, zwevend in de tijdloze onderwaterwereld,
als een mythische figuur uit een ongekende wereld, zal het moeilijk hebben om niet
stiekem te verlangen zelf degene te zijn die dat rolstoeltripje daar in de
peilloze diepte van de oceaan mag maken. Het lijkt me dat als je zulke
gevoelens naar iemand in een rolstoel weet te wekken, je missie op
beeldvormingsgebied geslaagd is. Ik zie uit naar meer rolstoelkunst. Iemand?
Bron: TED TALK van Sue Austin
Website: Blog Ted
donderdag 10 januari 2013
Antikwakfundamentalisme
Het valt me steeds vaker op: De agressie waarmee sommige mensen
alles wat niet in het reguliere, wetenschappelijke straatje past, direct afdoen
als kwakzalverij of erger. Recent had ik die ervaring op Twitter met een medisch
journaliste die het niet kon verdragen dat ik mij kritisch betoonde jegens het
Nederlandse vaccinatiebeleid. Zonder enige verdiepende vraag te stellen werd ik
direct in het hokje anti-vaxxer geplaatst en weggezet als dom. Mijn intellect
zou niet hoger reiken dan kamertemperatuur (ja er viel ook nog wat te lachen
met deze mevrouw) en ik zou mijn kind doelbewust schade toebrengen. Nu ben ik
geen anti-vaxxer, noch anti wetenschap. Ik vind goede controle op alternatieve
geneeswijzen belangrijk, maar ik maak ook graag mijn eigen afwegingen. Zo
hebben man en ik uiteindelijk gekozen ons kind wel te enten tegen difterie,
kinkhoest, tetanus en polio, maar niet tegen bof, mazelen, rode hond en
hersenvliesontsteking.
En hoewel ik de ervaring heb dat ik in Nederland meestal kan
kopen wat ik wil, moest ik de afgelopen jaren concluderen dat een aantal door
mij gebruikte producten niet meer verkrijgbaar waren op de Nederlandse markt.
Niet zomaar omdat de fabrikant er de brui aan gaf, maar omdat deze producten inmiddels
bij wet verboden zijn. Zo mag ik mijn dochter niet meer insmeren met Edelweiss
zonnecrème
van Weleda omdat daar geen synthetische zonnefilter in zit (met de minerale
zonnefilter in het Weleda produkt is mijn roodharige en withuidige dochter echter
ook nog nooit verbrand) en kan ik bepaalde antroposofische medicatie - waar ik
al vele jaren heil van ondervind - enkel nog via een Duitse apotheek verkrijgen
omdat deze in Nederland inmiddels niet meer verkocht mag worden.
En afgelopen maand bleek het zelfs zo te zijn dat je als ouder gedreigd kan worden met een uithuisplaatsing van je kind als je het voedsel geeft dat niet door de massa genuttigd wordt. Tom, de jongen van het rauwe voedsel, zou vreselijk veel tekort komen omdat hem magnetron doorstraalde boontjes en in Croma gebraden vlees wordt onthouden. Het geheel deed me sterk denken aan het proces rond Sylvia Millecam in 2007, wiens keuze om niet regulier behandeld te willen worden tot een volksrel werd en leidde tot rechtsvervolging van Jomanda en een aantal andere alternatieve genezers. En hoewel ik de mening van het hof - aangaande het belang om patiënten goed te informeren over alle mogelijkheden en onmogelijkheden van behandelingen - volkomen deel, herinner ik me ook mijn ergernis over het feit dat Millecam in de hele zaak werd weggezet als een onmondig volgzaam kind dat door de ernst van haar diagnose en de kwetsbare positie die dat mee zich meebrengt, niet meer goed in staat zou zijn een bewuste keuze te maken omtrent haar behandeling.
Moraal van dit verhaal. Het lijkt er in toenemende mate op dat de er een dwingende mainstream geneeskunde aan het ontstaan is, die steeds minder ruimte laat voor eigen keuzes op het gebied van ziekte en gezondheid. Andersdenkenden worden stelselmatig wegzet als dom of als gelovigen der kwakzalverij. Dit antikwakfundamentalisme lijkt me een doorgeschoten uitwas van een gezonde tendens om mensen tegen miskleunen op gezondheidsgebied te beschermen. De gelijkheidsdwang die elk soort van fundamentalisme kenmerkt, brengt de denk-en keuzevrijheid van het individu in het geding. Dat lijkt op het kind met het badwater weggooien.
En afgelopen maand bleek het zelfs zo te zijn dat je als ouder gedreigd kan worden met een uithuisplaatsing van je kind als je het voedsel geeft dat niet door de massa genuttigd wordt. Tom, de jongen van het rauwe voedsel, zou vreselijk veel tekort komen omdat hem magnetron doorstraalde boontjes en in Croma gebraden vlees wordt onthouden. Het geheel deed me sterk denken aan het proces rond Sylvia Millecam in 2007, wiens keuze om niet regulier behandeld te willen worden tot een volksrel werd en leidde tot rechtsvervolging van Jomanda en een aantal andere alternatieve genezers. En hoewel ik de mening van het hof - aangaande het belang om patiënten goed te informeren over alle mogelijkheden en onmogelijkheden van behandelingen - volkomen deel, herinner ik me ook mijn ergernis over het feit dat Millecam in de hele zaak werd weggezet als een onmondig volgzaam kind dat door de ernst van haar diagnose en de kwetsbare positie die dat mee zich meebrengt, niet meer goed in staat zou zijn een bewuste keuze te maken omtrent haar behandeling.
Moraal van dit verhaal. Het lijkt er in toenemende mate op dat de er een dwingende mainstream geneeskunde aan het ontstaan is, die steeds minder ruimte laat voor eigen keuzes op het gebied van ziekte en gezondheid. Andersdenkenden worden stelselmatig wegzet als dom of als gelovigen der kwakzalverij. Dit antikwakfundamentalisme lijkt me een doorgeschoten uitwas van een gezonde tendens om mensen tegen miskleunen op gezondheidsgebied te beschermen. De gelijkheidsdwang die elk soort van fundamentalisme kenmerkt, brengt de denk-en keuzevrijheid van het individu in het geding. Dat lijkt op het kind met het badwater weggooien.
woensdag 26 december 2012
Eenheidskledingworsten
Ik wist niet dat het kon. Emotioneel geraakt worden door
kleding. En geef toe, het is ook vrij bizar. Wie pinkt er nou regelmatig een
traan weg bij de aanblik van een coltrui of spijkerbroek? Of schiet in de lach
bij het zien van een winterjas? Toch is dat wat er met mij gebeurde toen ik het
atelier van Fors bezocht en
getrakteerd werd op een privé modeshow.
Maar de dames van Fors zijn dan ook niet zomaar kledingontwerpers. Het zijn eerder kunstenaars die het terrein van de mode hebben uitgekozen om hun ideeën op uit te leven. En wat voor ideeën! Wie zag er ooit een een jurk bestaande uit enkel linkervoorpanden? Of een jas die je op drie verschillende wijze kan dragen, en die is opgebouwd uit stuk voor stuk herkenbare kledingdelen, maar allemaal niet op de plaats waar je ze verwacht. Een joggingbroek voor heren van zuiver wol met een schots rood/geel ruitje verstopt in de achterzak, zodat hij zowel sjiek als sportief kan. En zo kan ik nog wel even doorgaan. In elk kledingstuk zit een verrassing verborgen, en alles is op verschillende wijzen te dragen.
De inspiratiebron achter dit werk is Derrida, de filosoof wiens
levenswerk draait om de idee van deconstructie, met name op het gebied van taal. Hij probeerde woorden helemaal terug te voeren naar
hun oorspronkelijke betekenis; naar de oerwoorden die onder alle betekenislagen verstopt zitten. Iets soortgelijks doet Fors, maar dan met kleding. Fors zoekt de oervormen van kleding door alle huidige - door historie en tijdgeest gevormde - kledingvormen, terug te brengen naar hun meest primitieve basisvorm.
En
vervolgens...ratatata.... gaan de dames met deze vormen spelen. En op dat moment begint mijn
beroering, want ineens zie ik hoe de kleding van Fors zich ontworstelt aan de vertrouwde lijnen die het lichaam zo dwangmatig aan
de meeste andere kleding lijkt op te leggen. Niks geen diepe decolletés
om borstpartijen te benadrukken, maar in plaats daarvan een trui met
“hangtieten” aan de voorkant, of als een cirkel om de heupen heen. Niet enkel
nadruk op taille of heupen om het vrouwelijk schoon vooral goed uit te laten
komen, maar rondingen waar je strak verwacht, of uitsteeksels waar het lichaam
al is gestopt. Fors lijkt zich weinig
van het bestaande lichaam aan te trekken en creëert eigen lijven. Lijven van
stof. Die soms ontroeren of verleiden, soms de lachspieren prikkelen, maar die altijd verrassen en nooit standaard zijn.De kleding van Fors onttrekt zich aan het dictaat van de huidige confectiekleding die 90% van de markt beslaat en waarin alles draait om (seksuele) ideaalbeelden van het lichaam. Kleren maken de man, zegt men. En bij Fors nemen ze dat idee uitermate serieus. Kleding doet wat met mensen. Mannen in pakken voelen zich anders dan mannen in spijkerbroek. Zoals vrouwen zich mét een push-up bh anders voelen dan zonder. De vraag is: Wie trekt er aan de touwtjes van die gevoelens? En is het scala gevoelens dat door de huidige mode wordt opgewekt niet erg eenzijdig van aard? Zou de wereld er niet anders uitzien als mensen eens massaal uit de eenheidskledingworsten gingen?
Ik zou weleens willen giechelen in zo’n gekke mouwenjurk van Fors. Of spannende verhalen willen vertellen in dat dat jurkje dat niet eens lijkt op een jurk. Willen dromen van mezelf als Alice in wonderland in dat "badpakje" met die grote paarse strik, en me mooi willen voelen in die glimmende zijdezachte stoffen die je vast niet voelt als je ze draagt.
Bevrijdend anders die kleding van Fors.
Bron foto's: website Fors
donderdag 13 december 2012
Plantenbakzorg
Je hoort
het etenskarretje al van verre aankomen. Een dame met wit hesje schuift het
rammelende geval de kamer binnen waar mijn vriendin van een operatie ligt bij
te komen. Ze stralen op een vreemdsoortige manier hetzelfde uit; de dame en het
etenskarretje. Met beiden is het wat droevig en armoedig gesteld. Evenals met
het menu. Op het karretje liggen Dirk van den Broek broden en in plastic verpakte
appelparten. De belegkeuze wordt gedomineerd door een schrikbarende hoeveelheid
vleeswaren (ongetwijfeld bio-industrie). Kaas is er alleen in de smaak jong. Het
menu, de eetmevrouw, en het karretje passen geheel bij de rest van het
ziekenhuisinterieur. Het vale, grijze, afgesleten marmoleum, de kasten van
nepfineer, de gelige gordijnen tussen de bedden. Alles ademt gebrek uit. Gebrek
aan kwaliteit, aan warmte, aan zorg.
Maar om daar te kunnen komen moet er meer gebeuren dan her en der een lik verf aanbrengen of een potje groen neerpoten. Wie voorbij wil aan plantenbakzorg zal grootser moeten denken.
Hier en
daar zie je een poging tot opleuking. Dat is omdat iedereen inmiddels wel weet
dat de mens gevoelig is voor omgevingsinvloeden. Daarom duikt er af en toe een groene
plantenbak op (de aanwezigheid van groen vermindert aantoonbaar de mate waarin mensen
pijn ervaren, drukt het ziekteverzuim en verhoogt de arbeidsproductiviteit) en
wordt er gepoogd de kille, steriele sfeer die ziekenhuizen aankleeft weg te
werken door wat vrolijke kleurtjes op de muren te smeren.
Gebouwen -
zo heb ik ooit begrepen - brengen bepaalde ideeën tot uitdrukking. Vandaar ook
dat gebouwen mee evolueren met mens en maatschappij. Ontrafel de huidige ziekenhuisarchitectuur
en je ontdekt de hedendaagse heersende visie op gezondheid en ziekte. Datzelfde
geldt natuurlijk ook voor de wijze waarop het leven binnen zo’n gebouw
georganiseerd is. De keuze voor eten, hoe er gegeten wordt, de hoeveelheid
samen- of apart-zijn, de bezoekregelingen etc etc, het zijn keuzes die inzicht
geven in het heersende denken over ziekte en herstel.
Wie de
Nederlandse ziekenhuizen bekijkt ziet vooral ‘beter-maak-fabrieken’. Alles is
gericht op het bestrijden van kwalen, maar de mens die drager is van de kwaal
lijkt vergeten. Dat komt niet door onwil van de mensen die er werken, maar door
een systeem dat bezwijkt onder zijn eigen eenzijdigheid. Zittend aan het bed
van mijn vriendin, de omgeving ervarend en het eten bekijkend, rest mij niets
dan de hoop dat ze snel weer thuis zal zijn. Ziekenhuizen maken ziek. Door hun
afschuwelijke inrichting, het slechts denkbare eten, het angstopwekkende gebrek
aan tijd en aandacht van personeel, de isolatie van de buitenwereld, en het
ontberen van iedere vorm van zinvolle activiteit of schoonheid.
Wie meent dat er voor dit alles geen geld is, lijdt aan blikvernauwing. Ja, het bouwen van gebouwen met meer comfort, schoonheid en mogelijkheden zal aanvankelijk duurder zijn. Maar het levert al snel veel op. Gezonde omgevingen dragen aantoonbaar bij aan een vlotter herstel van mensen. Tegelijkertijd komen ze het functioneren van het verplegend personeel ten goede. Beter ingerichte werkruimten verminderen niet alleen het ziekteverzuim en het personeelsverloop maar reduceren ook het aantal medische fouten. Tel uit je winst. Niet alleen financieel maar ook in menselijk welzijn.
Wie meent dat er voor dit alles geen geld is, lijdt aan blikvernauwing. Ja, het bouwen van gebouwen met meer comfort, schoonheid en mogelijkheden zal aanvankelijk duurder zijn. Maar het levert al snel veel op. Gezonde omgevingen dragen aantoonbaar bij aan een vlotter herstel van mensen. Tegelijkertijd komen ze het functioneren van het verplegend personeel ten goede. Beter ingerichte werkruimten verminderen niet alleen het ziekteverzuim en het personeelsverloop maar reduceren ook het aantal medische fouten. Tel uit je winst. Niet alleen financieel maar ook in menselijk welzijn.
Maar om daar te kunnen komen moet er meer gebeuren dan her en der een lik verf aanbrengen of een potje groen neerpoten. Wie voorbij wil aan plantenbakzorg zal grootser moeten denken.
Abonneren op:
Posts (Atom)








