DNA-dialoog (1)

Het zonnetje schijnt volop als ik in de trein naar Rotterdam stap om deel te nemen aan een DNA-dialoog, waarbij aan mensen met een genetische aandoening wordt gevraagd hoe zij denken over DNA-aanpassingen bij embryo’s. Op Rotterdam Centraal blijkt de lift naar de metro stuk, waardoor ik rollend mijn bestemming moet zien te bereiken en dus in tijdnood kom. Vlak voor het gesprek begint race ik in volle vaart binnen en vraag me af waar toch in hemelsnaam ons onwrikbare geloof in de techniek vandaan komt? Iedereen weet hoe vaak er dingen mis- of stukgaan en toch willen we zelfs het menselijk-DNA eraan blootstellen.

 

Het groepje mensen dat om de tafel zit is van diverse pluimage, net als hun erfelijke aandoeningen en opvattingen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en goede gronden om positief, dan wel negatief tegenover embryonaal sleutelen te staan. Daarmee raak ik dan ook direct aan de kern van één van de vele problemen, bij toepassing van deze techniek: hoe gaan we uitmaken waar de grens ligt? Wie bepaalt wat erg genoeg is? Waarom is DNA-aanpassing in het ene geval wel en in het andere geval niet legitiem? Waarom wel bij lichamelijke ziektes, maar niet bij een hazenlip, wijnvlek of huidskleur? Is fysiek lijden erger dan gebukt gaan onder pesterijen, vooroordelen of racisme? De meeste mensen die voorstander zijn van ingrijpen in het DNA, willen dat dit beperkt blijft tot een duidelijk afgebakende groep en dat de techniek niet voor mensverbetering wordt ingezet, maar ik vrees dat de sky the limit is. Lijden is namelijk overal en net als bij euthanasie en abortus, zullen de zogenaamde harde grenzen, altijd onder druk gezet worden.

 

Een ander probleem is de vraag naar fysieke integriteit. Wanneer is een kind van zichzelf en moet je ervan afblijven? Die vraag raakt nauw aan de vraag welk leven beschermwaardig is? Wanneer mag je niet meer aborteren? Ook over die kwestie hebben mensen met elkaar gedialogeerd, maar de praktijk laat zien dat de grens mee schuift met het voortschrijden van de techniek. Harde grenzen bestaan domweg niet in deze kwesties. Subjectiviteit viert er hoogtij. Dat blijkt ook uit de taal die we bezigen ten aanzien van ongeboren leven. Vrouwen die gewild zwanger zijn dragen vanaf het prille begin een kind, geen klompje cellen. Krijgt de vrouw een miskraam, dan verliest ze dus ‘iemand’ niet ‘iets’. Zodra een zwangerschap echter ongewenst is, of embryo’s gebruikt moeten worden voor wetenschappelijk onderzoek of DNA-aanpassing, verschuift ons taalgebruik. Dan is datzelfde embryo ineens geen kind meer, maar een klompje cellen.

 

Zie hier de mens. Als het erop aankomt zijn we onlogische en inconsistente wezens. Het ene moment vinden we dit, maar later toch weer dat. Dat maakt ons menselijk en interessant. Maar het roept ook de vraag op of deze wezenlijke trek van de mens, ons niet totaal ongeschikt maakt om oordelen te vellen over ons eigen nageslacht? Zou gepaste terughoudendheid ten aanzien van nieuw leven niet beter passen bij onze ambivalente aard? Bij het feit dat we zelf het leven ook maar zo’n beetje bij elkaar rommelen. Is het niet hoogmoedig om voor komende generaties uit te maken welke levens levenswaardig zijn en welke niet? Laat ik dit zeggen: ik ben blij dat niemand met mijn DNA gerommeld heeft. Niet met mijn ziekte, niet met mijn haarkleur, huidskleur, of wat dan ook. Ik ben gelukkig helemaal van mezelf.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

 

Gruwelijk mooi

Ineens kwam de dood voorbij. In het sterven van mijn ex-schoonmoeder, in de levensbedreigende bloedvergiftiging van de zwangere dochter van één van mijn beste vriendinnen, en in het doodgeboren kindje dat daar het intens verdrietige gevolg van was.

 

De dood schoof ook aan tafel toen ik met mijn 82-jarige moeder een levenstestament opmaakte en me bedacht dat ik dat ook voor mezelf moest doen. Zo hoeft mijn dochter - mocht ik ooit wilsonbekwaam worden - niet te raden wat ik wil op medisch en financieel gebied.

 

Tenslotte kwam de dood langs in een prachtig gesprek met Manu Keirse bij De Nieuwe Wereld. Keirse is een Belgische, klinisch psycholoog, die zijn leven heeft gewijd aan rouwbegeleiding en palliatieve zorg. Er was iets aan de man wat me diep raakte. Hij leek de vleesgeworden troost. Alles aan hem straalde zachtheid uit. Zijn woorden kwamen niet uit het hoofd, maar uit het hart.

 

Ik denk – en dat zal velen tegen de borst stuiten - dat die milde hartenkracht de vrucht is van een leven lang getuige zijn van diep verdriet. In zijn beste vorm kan de dood iets brengen wat ons menselijker maakt, opener, empathischer.

Ik zag het gebeuren tijdens de begrafenis van mijn ex-schoonmoeder. Mensen, die normaal gesproken het hart niet op de tong hebben en eerder naar binnen dan naar buiten keren, reikten naar elkaar uit. Zachtheid gonsde door de koffiekamer.

 

Iets soortgelijks ervoer mijn vriendin aan het bed van haar doodzieke dochter. ‘Er gebeurt ook zoveel moois’, zei ze. ‘Ik voel me zo dankbaar. Is dat niet gek? Mag ik dat wel voelen?’

Er lijkt een taboe te rusten op het benoemen van schoonheid en zinvolheid temidden van pijn. Alsof je iets wegneemt van het rauwe, gruwelijke en ontwrichtende van de dood, als je oog hebt voor wat zich tegen de verdrukking in óók toont: meer mogelijkheid tot verbinding, tot vergeving, tot liefhebben. Het lijkt elkaar uit te sluiten, zingeving en pijn, maar volgens mij is het omgekeerde waar: wie zin kan voelen in het doormaken van pijn, wie ziet dat verdriet niet alleen iets neemt, maar ook iets geeft, kan pijn makkelijker insluiten, een plek geven, ermee leren leven.

 

Pijn zin geven is iets anders dan pijn ontkennen of romantiseren. Het is eerder de ervaring dat licht en duisternis zich soms op verrassende wijze mengen. Als een klaproos die opschiet uit beton. Zeg je dan: die bloem, die hoort daar niet? Of verwonder je je over de kracht waarmee het leven - zelfs op het diepste punt - sterker kan zijn dan de dood?

 

Kijk hier het gesprek met Manu Kreise bij De Nieuwe Wereld

 

 

 

 

We kunnen niet iedereen beschermen

Onderstaand opiniestuk lag klaar op de redactietafel van de Volkskrant om gepubliceerd te worden, maar toen brak de oorlog in Oekraïne uit en verloor de coronapandemie die ons twee jaar in de greep hield ineens zijn actualiteitswaarde. Dus daarom alleen op dit blog: We kunnen niet iedereen beschermen.   

 Asha ten Broeke (Volkskrant, 17 februari) voelt zich bekocht nu de overheid ineens alle coronamaatregelen loslaat en de bescherming van kwetsbaren geen doel meer is van het coronabeleid. Ik snap haar wel. De overheid heeft in deze hele pandemie eenzijdig de nadruk gelegd op de besmettelijkheid van het virus en nergens op de bevattelijkheid ervoor. Covid werd niet gezien als een handdruk, maar enkel als een uitgestoken hand. Of de hand werd aangenomen, waardoor de besmetting een feit werd, dat raakte volkomen buiten zicht. Alles draaide alleen maar om het indammen van besmettingen, niet om het versterken van het eigen immuunsysteem en de eigen gezondheid. En nu draait de overheid dat narratief ineens om. Zonder blikken of blozen wordt bevattelijkheid – en daarmee de eigen verantwoordelijkheid - tot spil van het beleid gemaakt. Dat is even wennen, maar ik denk dat het een heel goede ontwikkeling is dat ook deze zijde van de handdruk in beeld komt.

Asha ten Broeke is het daar grondig mee oneens. Zij vindt het meer sturen op eigen verantwoordelijkheid een ruk richting eugenetisch denken. Als we niet alles op alles zetten om voor kwetsbaren het risico op ziekte te verlagen en hun sterfte te vermijden, betekent dat in haar ogen dat we hun levens impliciet minder waarde toekennen. Dat is een boute uitspraak en ik zou ten Broeke willen vragen: tot welke prijs moeten we dat doen? In wat voor maatschappij komen we terecht als het accepteren van de dood van oude mensen door verdachtmakingen wordt omgeven. Of als pleiten voor grenzen aan de mate waarin een overheid vrijheidsbeperkende maatregelen mag opleggen ten behoeve van gezondheidswinst, betekent dat je je schuldig maakt aan eugenetisch denken. Ik vraag me af wanneer ten Broeke dan in hemelsnaam wel akkoord zou gaan met forse versoepelingen? Als stijgende besmettingen met dalende ziekenhuiscijfers geen goede reden zijn om de touwen te laten vieren, wat dan wel?

Heb ik makkelijk praten? Nee. Ook ik behoor, net als ten Broeke, tot een risicogroep. Ik heb een chronisch progressieve spierziekte en ben zorgafhankelijk, maar in tegenstelling tot ten Broeke heb ik me niet opgesloten in zelf-isolatie, geen drukke plekken vermeden en mezelf niet beschermd met mondkapjes, omdat ik daar hoofdpijn van kreeg. Ontken ik daarmee mijn kwetsbaarheid? Zeker niet. Ik bén kwetsbaar. Dat was ik altijd al. Maar dat is míjn kwetsbaarheid. Daar kan en wil ik anderen niet voor verantwoordelijk stellen. Ten Broeke doet alsof mensen die tot een risicogroep behoren geen keuze hebben om gewoon door te leven, maar die keuze hebben we wel. Je kunt het namelijk gewoon doen en het risico aanvaarden als behorend bij jouw lijf en leven. Ik wil me dan ook distantiëren van haar column, waarin ze doet alsof haar opvatting geldt voor alle mensen die kwetsbaar zijn, maar dat is niet waar. Ik ben juist dolblij dat we Covid anders gaan benaderen, met meer nadruk op ieders eigen verantwoordelijkheid. Nu kunnen we eindelijk ophouden met elkaar verwijten maken, schuldgevoelens aanpraten en controleren bij de deur. We kunnen nog steeds rekening houden met elkaar, maar zonder het opgeheven vingertje dat hoort bij dwang.

Betekent dat dat ik vind dat we niks moeten doen om kwetsbaren waar mogelijk beter te beschermen? Nee. De overheid moet blijven inzetten op goede ventilatie in publieke ruimtes en op de beschikbaarheid van goede beschermende materialen en vaccins voor kwetsbare groepen. Daarnaast moet ze zorgen voor voldoende ziekenhuiscapaciteit en genoeg handen aan het bed. Maar wat voorgoed moet stoppen, is het verregaand ingrijpen van de overheid op het gedrag van haar burgers, in naam van de volksgezondheid. Als we dan toch beladen vergelijkingen willen kiezen dan is eugenetica juist dit: Het uit willen zuiveren van iedere gezondheidsbedreiging.  

Het is een bittere pil, maar de waarheid is dat we niet iedereen kúnnen beschermen als dat ten koste gaat van het leven zelf.

 

 

Langer thuis met slimme techniek: Balanceren tussen ideaal en illusie

Onderstaande tekst mocht ik uitspreken op het congres Slimmer Thuis – Over langer thuiswonen met behulp van technologie-, georganiseerd op 23 mei 2019 door het ministerie van VWS.

Zonder techniek zat ik hier niet. Mijn rolstoel, mijn tillift, mijn hoog-laag toilet, het zijn allemaal fantastische oplossingen die mijn beperkingen compenseren en maken dat ik het volle leven kan leven. Op deze manier ingezet is techniek een zegen, maar helaas geldt dat lang niet voor alle situaties.

Techniek kan ook worden ingezet als excuus. Eén van mijn zorgverleensters werkt bij een oudere man die eigenlijk 24-uurs zorg nodig heeft. Hij voelt zich permanent onveilig en doet een constant beroep op zijn mantelzorgers die inmiddels overbelast zijn. Deze man zou de WLZ in moeten, maar krijgt daartoe geen toegang omdat hij nog in staat is om een alarmknop in te drukken. Hier is techniek een vloek: Het houdt mensen weg daar waar ze het meest nodig zijn.

Iets soortgelijks gebeurt er met mijn 82-jarige buurvrouw. Die is kwiek als een hoentje, maar zo krom als een hoepel. Een scootmobiel zou haar in staat stellen de straat op te gaan en zelfstandig haar boodschappen te doen, maar de gemeente wijst haar aanvraag af. De reden: ze kan haar boodschappen ook via het internet bemachtigen. Ook hier is techniek een draak in engelengewaad. Ingezet als een excuus voor platte bezuinigingen.

Ook idealen kunnen ten goede of ten kwade werken. Als ‘langer thuis wonen’ als een ideologie van bovenaf wordt opgelegd en eenzijdig wordt nagestreefd, kan het zomaar gebeuren dat je zoveel verpleeg- en verzorgingstehuizen sluit dat mensen in peperdure ziekenhuisbedden moeten blijven liggen omdat er nergens anders plaats voor hen is. Of je moet als overheid ineens miljoenen uittrekken voor eenzaamheidsbestrijding, want alleen is ook maar alleen.

Langer thuis kunnen wonen is mooi, maar het kent zijn grenzen. Daarom is het van groot belang er niet eenzijdig op in te zetten. Focus ook op verpleeg- en verzorgingstehuizen. Maak dat weer plekken waar mensen graag gaan wonen, omdat de zorg er uitstekend is en gezelschap nooit ver weg. Ondersteun particuliere wooninitiatieven en zorg ook dat er goede instellingen blijven bestaan voor mensen met een handicap. Daar is niks mee, zolang het deel uitmaakt van een variëteit aan keuzes op woongebied. Niet iedereen heeft behoefte aan hetzelfde.

En dan is er nog de roze olifant. Want we kunnen hier een hele dag met elkaar praten over prachtige technische oplossingen om langer thuis te kunnen blijven wonen, de werkelijkheid is dat de meeste mensen hun woonvoorzieningen via de  WMO zullen moeten zien te verwerven. En over de WMO werd deze week maar liefst drie keer de noodklok geluid. Het wordt steeds duidelijker: Gemeentes voeren de Wet Maatschappelijke Ondersteuning niet uit zoals bedoeld: Mensen passende zorg geven waardoor ze kunnen blijven deelnemen aan het bestaan.

Voor mij is het geen verrassing. De afgelopen jaren voer ik onophoudelijk strijd om mijn voorzieningen te kunnen behouden of om een nieuwe voorziening te verkrijgen.

Het gesprek over langer thuis wonen met behulp van technologie vindt dus plaats in een context waarin het verkrijgen van basisvoorzieningen vanuit de WMO niet meer vanzelfsprekend is. Dat zet alles in een ander licht:  Als gemeentes niet eens willen betalen om je huis fatsoenlijk schoon te houden, lijkt praten over domotica iets uit een ander sterrenstelsel. Wat er dus eerst en vooral moet gebeuren is dat we met elkaar onder ogen komen dat het niet goed gaat met ons zorgstelsel. Ondanks hardwerkende en goedwillende mensen en ondanks de mooie goedlopende initiatieven die er natuurlijk ook zijn, is er onmiskenbaar een tendens tot ontmenselijking gaande die hand in hand gaat met een steeds verdergaande vereconomisering van de zorg. De klok, de protocollen en de bureaucratie dreigen alles te overwoekeren en veel gemeentes nemen willekeurige beslissingen op volstrekt ondoorzichtige gronden.

Er klopt van alles niet. Iedereen weet het, maar iedereen gaat er toch mee voort.

De meest gehoorde uitspraak aan mijn keukentafel is: ‘Ik ben het er ook niet mee eens, maar zo werkt het systeem nu eenmaal.’

Maar wij zijn het systeem! Wij zijn de raderen die het systeem laten draaien. Waarom stoppen we daar niet mee? Waarom zeggen ambtenaren niet, voer dat beleid zelf maar uit, ik begin er niet aan want ik kan er niet achter staan. Waarom gooien zorgverleners de klok niet weg en weigeren ze massaal hun tijd te verdoen aan het invullen van steeds meer formulieren? Waarom zeggen leveranciers en producenten geen ‘nee’ tegen contracten die hen binden aan bodemprijzen waarvoor ze nooit deugdelijke hulpmiddelen en service kunnen leveren en die nota bene innovatie binnen hun eigen sector ondermijnt? Waarom staan adviseurs niet op voor hun cliënten, schudden hun WMO juristenpak af en gaan weer doen waar ze goed in zijn. Zorgen dat cliënten krijgen wat ze echt nodig hebben?

De belangrijkste vraag die vandaag voor ons ligt is niet hoe technologie kan bijdragen aan langer thuis wonen. De belangrijkste vraag is, hoe redden we de zorg? Hoe houden we haar warm en menselijk, hoe zorgen we dat ze bijdraagt aan de kwaliteit van onze levens in plaats van dat ze er afbreuk aan doet? Wij hier aanwezig vertegenwoordigen met elkaar de hele keten aan zorg. Wat zou er gebeuren als we nu besluiten dat we geen stap meer doen zonder elkaar? Als we echt gaan samenwerken. Alle partijen aan tafel, bij alle beslissingen. Zodat het beleid van onderaf aangestuurd gaat worden en hoge toren-idealen plaats kunnen maken voor voeten in de modder-wijsheid. En wat zou er gebeuren als we ons daarbij weer gaan oriënteren op waarden in plaats van op geld?

‘Passende zorg is uiteindelijk altijd het meest efficiënte en dus het meest goedkope', zei wethouder Yolan Koster in de uitzending van Argos. Ik geloofde haar direct. 

 Voor wie liever luistert en kijkt: 

 

 

Gat

En dan ineens heb ik een gat in mijn buik met een slang erdoorheen. Om te kunnen plassen. Want al heb ik aan De Struzzo een geweldige hulp bij het maken van transfers, buitenshuis schiet ik er niet zoveel mee op. Experimenteren met een katheter is daarom een volgende logische stap, dus ik waag het erop. Ik begin met een katheter via mijn plasbuis, maar dat loopt uit op een totale ramp. In de hoop dat een katheter via de buikwand (suprapubisch) beter gaat werken, meld ik me bij het VU Medisch Centrum en houd mijn vingers gekruist. Laat dit alsjeblieft werken!

De ingreep zelf is een fluitje van een cent. Als ik op de behandeltafel gehesen ben zie ik op de klok dat het vijf over negen is. Als ik opnieuw kijk is het half tien en zit ik aan de koffie met ziekenhuisappelflap. Het hele inbrengen van de katheter heeft niet langer dan 10 minuten geduurd. Het is dan ook slechts een kwestie van blaas vullen, buik verdoven en slang erdoor jassen. Huppakee. Een kind kan de was doen.

Maar dan volgt het meer emotionele deel en dat verloopt minder huppakee. Eerst is er de euforie omdat de blaaskrampen die me de vorige keer teisterden, uitblijven. Maar dan volgt de verwarring. Hoe pak je dat precies aan met zo’n ding in je lijf? Slangetje opbinden of niet? Aan een nachtzak of niet? Direct met ventiel erop of eerst maar eens lekker laten doorlopen en geleidelijk wennen? Al snel blijk ik slecht geïnformeerd door het ziekenhuis. Opnieuw, want de vorige keer stond ik ook binnen 10 minuten op straat, met een koffertje vol materialen en zonder gedegen uitleg. Veel plezier ermee! Om dat te voorkomen was ik ditmaal gewapend met een vragenlijstje, maar dat hielp me niets. Als ik erop terugkijk realiseer ik me dat ik beter begeleid ben bij het in gebruik nemen van mijn volautomatische koffiezetter van Miele, dan bij het geplaatst krijgen van een katheter. Bizar. Je zou minstens een uurtje praktisch moeten kunnen oefenen met een verpleegkundige. En het was ook echt fijn geweest als het ziekenhuis een lijstje met telefoonnummers van ervaringsdeskundigen had kunnen aanreiken. Want al weten dokters en verpleegkundigen veel, ze weten het belangrijkste niet: Hoe zoiets voelt. Zo’n gat en zo’n ding.

Dus, hoe voelt dat dan? Heftig, vind ik. Allereerst zijn er de nieuwe fysieke sensaties waar je aan moet wennen. Vreemde kriebels, krampjes, druk. Je hebt toch ineens een ding daaronder in je lijf zitten. Maar, en dat had ik warempel niet verwacht, ik ben ook verdrietig. Want al ligt de wereld voor me open, hoef ik buitenshuis geen luiers meer te dragen, kan ik overal discreet en ongezien mijn blaas legen, ik voel me ook geschonden. Dit is geen hulpmiddel zoals een rolstoel, een Struzzo of een hoog/laag toilet. Dat zijn apparaten die buiten je lijf blijven, maar een katheter dringt naar binnen. Wordt deel van jezelf. Deel van wat je bent als lijfelijk wezen. En voortaan ben ik dus iemand met een gat in haar buik waar een slang uitkomt. Dat gat is een doorgang, een opening naar nieuwe vrijheid, maar het is ook een aantasting. Een breuk in mijn fysieke heelheid.

Ik ben oprecht blij, maar ik moet ook even flink slikken.

Struzzo!

Er is een nieuwe liefde mijn leven binnengereden. Een robuuste Italiaan die luistert naar de klinkende naam: Struzzo. Struzzo betekent struisvogel en even denk ik dat dat slecht nieuws is. Ik hou namelijk in het geheel niet van koppen in het zand. Maar mijn bezorgdheid blijkt onterecht. Struzzo brengt geen ontkenning mijn huis binnen, maar vrijheid! Hij helpt mij bij het weer zelfstandig kunnen uitvoeren van al mijn transfers; van rolstoel naar bed, wc of bank.

Al een jaar loop ik daarmee te tobben en zoek ik naarstig naar oplossingen, maar er verschijnt maar geen licht aan de horizon. Tot die middag een paar weken geleden, toen ik gedetailleerd aan een rolstoelvriendin vertelde wat voor soort apparaat er mijn inziens ontworpen diende te worden, wilde ik mijn zelfstandigheid behouden. Ze keek me ietwat glazig aan en zei: ‘Oh, je bedoelt zoiets als de Struzzo?’ En ze toonde me op YouTube een apparaat dat inderdaad heel precies deed wat ik beschreef... Even heb ik flink gevloekt. Waarom was dat ding voor mij onvindbaar geweest op het web? En waarom had vriendin niet eerder bedacht dat Struzzo de oplossing was voor al mijn zorgen? Maar hé, ik ben geen kniesoor, en ik waardeer het ontzettend als er redding komt in hoge nood, dus heb ik het vloeken gestaakt en onmiddellijk een afspraak gemaakt met de leverancier van de Struzzo.

Van hen mocht ik het apparaat, dat omschreven wordt als een autonome sta-lift, vijf dagen uitproberen en natuurlijk ontdekte ik toen al snel dat Struzzo ook maar een gewoon apparaat is en geen wonder. Want al gaat de transfer naar bed en bank heel goed, de transfer naar de wc duurt te lang. Veeeeeel te lang. Eerst moet Struzzo mij naar sta-stand heffen, dan moet ik klemgedrukt tussen twee grepen mijn broek naar beneden zien te wurmen, vervolgens Struzzo zo sturen dat hij precies boven de wc komt te hangen en me daarna weer naar beneden laten zakken. Tegen de tijd dat ik dan eindelijk mijn behoefte kan doen, is dat al lang te laat. Bovendien vermoeit het staan me enorm en krijg ik er pijn van in mijn nek en onderrug. Kortom, eigenlijk sta ik al op het punt te concluderen dat ook deze lift me geen heil zal brengen, als het plots tot me doordringt dat ik de oplossing voor mijn probleem steeds binnen dezelfde kaders zoek. Wat zou er gebeuren als ik echt out-of-the-box zou gaan denken? Wat als ik het idee zou loslaten dat je een wc nodig hebt om je behoefte te kunnen doen? Of dat je daarvoor moet kunnen opstaan en je broek laten zakken? Wat als ik de hele wc-gang opnieuw zou uitvinden, binnen de grenzen van mijn eigen mogelijkheden?

Om een lang verhaal kort te maken. Ik heb de Struzzo opnieuw in huis gehaald. Ik huur hem en hoop dat de gemeente overgaat tot vergoeding. Ik kan al mijn transfers weer alleen maken en het gaat hartstikke goed! Mijn geheime receptuur? Een simpele emmer en een vriendin met een eigen modelabel die samen met mij mijn kleding zo heeft aangepast dat ik zonder te gaan staan en zonder dat ik mijn broek naar beneden hoef te doen, mijn wc-gang kan volbrengen. We zijn daarover zo enthousiast, dat we inmiddels bezig zijn met een speciale kledinglijn voor minder mobiele mensen. Kleding die helpt je zelfstandigheid te behouden. Kijk, daar word ik nou echt heel blij van!

Lang leve de Struzzo. En lang leve de beperking die creatief maakt.

Katheter affaires

Poepen en plassen. Mensen zonder fysieke beperking praten er volgens mij nauwelijks over. Ik kan me in ieder geval niet heugen dat ik vroeger met vriendinnen sprak over mijn wc-gang. Maar ik kan u verzekeren, dat ligt heel anders bij mensen met een handicap die hen in toenemende mate immobiel maakt. Onder hen is poepen en plassen een gespreksonderwerp dat met stip op één staat. Niet omdat wij plots de humor van een vierjarige terugwinnen, noch omdat het hebben van een handicap vulgair maakt, maar omdat het werkelijk een hachelijke kwestie is. Want zoals iedereen weet: Als je moet, dan moet je, maar wat als je dan niet kan?

In mijn geval tob ik al een tijdje met mijn transfers naar de wc. Het gaat nog net, maar ik voel me in toenemende mate wankel en daardoor niet veilig. Ik ben bang dat ik val en voor alle consequenties die dat met zich mee kan brengen. Dus ben ik al maanden op zoek naar een oplossing. Eerder al schreef ik over de passing met een lift die het mogelijk zou maken om toch zonder hulp naar de wc te kunnen blijven gaan. Maar dat was een jammerlijke ervaring. (Lees hier over mijn ervaring met de handi-move plafondlift) Daarom heb ik ditmaal mijn heil in medische hoek gezocht. Warm gemaakt door een vriendin die jarenlang blijmoedig een verblijfskatheter heeft gedragen en daarna door een operatie aan haar blaas is voorzien van een extra plasuitgang door de navel (waar je dan een slangetje in kan steken om je blaas mee te legen, zonder dat er permanent een katheter in je lijf zit) ben ik me eens in het onderwerp gaan verdiepen. Je staat versteld van de wereld aan plasmogelijkheden die dan opengaat. Maar een mens moet kiezen, en omdat ik op dit moment in mijn leven geen zware operatie wil ondergaan, leek het me wel wat om een affaire met een suprapubische buikkatheter aan te gaan. Bij de SUBUKA (geef het ding een naam en je hebt een relatie) maken ze door je buikwand, vlak onder je navel, een sneetje en daar wordt de katheter ingeduwd. Kwestie van plaatselijk verdoven en even tanden op elkaar. Aan het uiteinde van het slangetjes dat dan door je buik naar buiten steekt (onwillekeurig denk je toch dat alleen vrouwen met penisnijd dit doen) doen ze een ventiel dat open en dicht kan, waardoor je geen (been)zak hoeft te dragen, maar gewoon controle houdt over je blaas en ‘m zelf leegt wanneer dat nodig is. In een limonadefles terwijl je in de auto zit, bijvoorbeeld. Want dat is het grote voordeel. Je kunt voortaan altijd en overal op een ongeziene en discrete wijze plassen. Voor mij is dat het equivalent van de hemel.

Maar mijn uroloog had een ander plan. Waarom niet eerst beginnen met een urethrale katheter? Die gaat door de plasbuis. Dan hoef je geen wondje te maken en kan er  ook niks gaan infecteren. En als ik dat deed kon hij het meteen regelen. Ik was er nu toch en het was een fluitje van een cent...  En zo kwam het dat ik me liet verleiden tot een affaire met een andere katheter. En negeerde ik volkomen dat ik eerder had bedacht dat het met een zittend leven misschien niet zo fijn is, altijd een slangetje tussen je benen. Zeker niet als je jezelf steeds half laat vallen in je rolstoel als je gaat zitten, en schuivende transfers maakt om niet op te hoeven staan....

Twee dagen waren wij samen. Het was een heftig samenzijn. Ik voelde me aan het eind van de tweede dag alsof ik seks had gehad met tien mannen (maar dan zonder de lol die daar wellicht nog aan vast kan zitten) en drie kinderen achter elkaar had gebaard. Ik heb zonder  spijt afscheid genomen van UREKA en hem resoluut uit mijn getormenteerde blaas getrokken, die acuut stopte met krampen en weer gewoon blaas werd. Ik wacht nu met smart op SUBUKA. Hopelijk worden wij niet te lang gescheiden gehouden door een wachtlijst, en leven wij daarna nog lang en stabiel samen.

Geen werk

Geen idee in welk programma, of op welke zender, maar in de auto dat zeker, hoor ik een gesprek over werk en het belang ervan. Het valt me op dat iedereen het altijd roerend met elkaar eens is op dit punt. Wellicht dat de platitudes zich daarom in rap tempo opstapelen: Werk geeft zin. Door werk draag je bij aan de wereld. Werk maakt persoonlijke groei mogelijk. Niet werken maakt depressief en zondert je af van de wereld. Echt? Dan moet er iets ernstig met mij mis zijn, want ik geloof dat ik floreer in mijn arbeidsongeschikt verklaard bestaan. En als ik zo eens om mij heen kijk, meen ik dat het voor veel mensen goed zou zijn om verlost te worden uit de rat race van het arbeidzame leven.

Maar het tegendeel gebeurt. Tegenwoordig worden zelfs mensen met een arbeidsbeperking weer de arbeidsmarkt op geduwd, ook al viert schaarste daar hoogtij. Werken moet, werken is goed! Vandaar dat op 1 januari 2015 de Participatiewet in werking is getreden. Mensen met een arbeidsbeperking moeten sindsdien zoveel mogelijk werk vinden bij een gewone werkgever. Meedoen is het devies en participeren is een modewoord geworden dat overal klinkt.

Vanuit het standpunt van de overheid, binnen het huidige systeem bekeken, kan ik dat volgen. Maar dat de Participatiewet ook gulzig omarmd wordt door gehandicaptenorganisaties en beijveraars van een inclusieve samenleving (1), daar snap ik veel minder van. Het is immers overduidelijk dat dit ‘meedoen’ niet meer of minder betekent dan gedwongen meedraaien in van bovenaf opgelegde standaarden die amper ruimte laten voor individualiteit en eigenheid. Participeren is een mooi woord voor gedwongen assimileren. En het lijkt mij heel gezond daar ernstige bedenkingen bij te hebben. Zeker als het systeem waar mensen in moeten voegen draait om opvattingen die betaald werk tot de spil van het bestaan maken, en die daardoor – ongewild maar onafwendbaar - mensen die nooit een betaalde baan zullen krijgen afschilderen als vreugdeloze stakkers die niets bijdragen aan de wereld en een ledig bestaan leiden.

Maar ook het feit dat werk pas als werk gezien wordt, als het verzet wordt bij een ‘gewone’ werkgever, zou kritiek moeten oproepen. Want waarom zou andersoortig werk, bijvoorbeeld werk in een dagbesteding of in een gesubsidieerde baan, minder waard zijn dan bij een gewóne werkgever? Waarom wordt alles wat ik – en met mij andere Wajongers, WIA’ers en WAO’ers -  toevoeg door middel van vrijwillig werk, niet gezien als werk? Waarom wordt alles afgemeten aan economische, door geld bepaalde standaarden, in plaats van naar de waarde die een individuele inspanning aan een samenleving toevoegt.

Juist gehandicaptenorganisaties en pleitbezorgers van inclusieve samenlevingen zouden zich hard moeten maken voor een andere plaats van arbeid in ons leven. Juist zij zouden niet moeten meebewegen in de oproep van meedoen, zolang de mainstream van onze maatschappij niet is ingericht naar menselijke maar naar economische standaarden. Ze zouden zich hartgrondig moeten verzetten tegen de suggestie dat je leven pas wat waard is als je kunt doen wat iedereen doet, want wat iedereen doet is niet altijd nastrevenswaardig. In plaats van inzetten op de Participatiewet om iedereen aan het werk te krijgen, zouden er gepleit moeten worden voor waardering van ieders unieke bijdrage aan de wereld. Niet werk, noch geld is wat de mens uiteindelijk vreugde geeft en aanzet tot ontwikkeling, maar het krijgen van ruimte om te mogen zijn wie je bent en om bij te kunnen dragen naar eigen vermogen en kwaliteit. 

Om inclusie (meedoen) te bevorderen zouden geld en arbeid tot op zekere hoogte ontkoppeld moeten worden. Dat kan door invoering van een onvoorwaardelijk basisinkomen voor iedereen. Zo'n inkomen bevordert niet alleen gelijkheid, maar maakt werk weer tot wat het zou moeten zijn: een individuele passende bijdrage aan het laten floreren van iedereen. Niet omdat het moet, maar omdat bijdragen en meedoen iets is wat mensen van nature doen. Ieder op zijn eigen wijze. Geld hoort daarin niet de uitsluitende, noch de insluitende factor te zijn.

(1) Inclusie betekent de insluiting in de samenleving van achtergestelde groepen op basis van gelijkwaardige rechten en plichten. 

Informatie over het basisinkomen: http://basisinkomen.nu/obi/ 
Leestip over basisinkomen: https://www.bol.com/nl/f/gratis-geld-voor-iedereen/9200000031661890/