Weblog van vrouw (50) met spierziekte FSHD. Zij beschouwt kritisch de maatschappelijke beeldvorming rond handicap en ziekte en houdt zich bezig met moderne vraagstukken rond medische ethiek en de maakbare samenleving.
dinsdag 22 oktober 2013
Alternatief voor sterven binnen bereik
Onderstaand artikel verscheen 22/10/2013 op de opiniepagina van Trouw. Het is een bewerking van de blogpost "Ondraaglijk Lijden".
woensdag 9 oktober 2013
Ondraaglijk lijden
Ondraaglijk en uitzichtloos lijden is een
van de criteria waar je in Nederland aan moet voldoen om in aanmerking te komen
voor euthanasie. Dat klinkt vrij helder en doorzichtig, maar sinds een paar dagen begin ik daar ernstig over te twijfelen. Aanleiding is het bericht dat een 70-jarige vrouw
door de Levenseindekliniek geholpen is een einde aan haar leven te maken.
Reden: De vrouw zou ondraaglijk hebben geleden onder haar blindheid.
De handelwijze van de
kliniek is inmiddels door alle vijf Regionale Toetsingscommissies als zorgvuldig
beoordeeld. Dan kun je als braaf burger denken, dat is mooi, daar is goed werk
verricht, over tot de orde van de dag. Maar daar zit ‘m de kneep, dat lukt mij
niet. Reden: Alle berichtgeving over deze vrouw toont dat hier geen sprake is
van ondraaglijk lijden onder blindheid. Eerder verschijnt het beeld van een
vrouw die zeer veel moeite heeft gehad haar blindheid te aanvaarden. Zo wilde zij niet in een verpleeghuis wonen en ze wilde
ook geen blindengeleidehond. ‘Ik wil de hond uitlaten, niet door de hond
uitgelaten worden’, zo was haar redenatie. Verder was ze heel netjes en kon
ze de gedachte niet verdragen dat er misschien vlekken op haar kleren zouden
zitten die zij niet kon zien. (Trouw, 5 oktober 2013)
Ik moest bij de beschrijving
van deze vrouw onmiddellijk denken aan de veel bejubelde film Mar Adentro. Deze
film vertelt het waargebeurde verhaal van Ramón Sampedro, die ten gevolge van
een duikongeluk volledig verlamd raakt en zijn verdere leven doorbrengt op bed.
Hij voert een 28 jaar durende strijd met de Spaanse overheid om zijn leven te
mogen beëindigen en het is niet moeilijk je te identificeren met
Ramóns doodswens. Je leven lang doorbrengen op bed is geen kattenpis. Maar, en
dat is een opmerkelijk detail dat in de film bijna terloops langskomt, het is
Ramons eigen keuze om in bed te liggen. Hij weigert namelijk om een rolstoel te
gebruiken...
Verschil in de twee voorliggende
zaken is dat Ramon niet kan kiezen voor zelfdoding zonder hulp. Zijn fysieke
omstandigheden ontnemen hem die mogelijkheid. Toch laat dat de vraag onverlet
of je als mens niet de plicht hebt om je eigen leven zo draaglijk mogelijk te
maken, alvorens je anderen vraagt jou het leven te benemen? En of het niet ook de
plicht van de maatschappij is jou daarbij te helpen?
Geen rolstoel of
blindengeleidehond willen, is een daad van arrogantie. Deze daad kan zeer goed
ingegeven zijn door onmacht, onwetendheid of andere bemoeilijkende factoren,
maar er spreekt desondanks een neerkijken op hulp en hulpmiddelen uit. Het is
zeer triest dat dit niet is onderkend door Lia de Bruin, de specialist
ouderengeneeskunde die de zaak namens de Levenseindekliniek behandelde. Het is
ook triest dat de betrokken psychiater niet heeft vastgesteld dat hier sprake
is van een geblokkeerd rouw/aanpassingsproces en niet van “lijden aan blindheid”.
De maatschappij heeft de
dood gegeven in de veronderstelling van ondraaglijk lijden, terwijl ze heeft
nagelaten te gaan helpen bij het dragen van dit lijden. De wet spreekt – niet
voor niets - nadrukkelijk over het feit dat iemands lijden ondraaglijk en uitzichtloos moet zijn. Bovendien moet
de betrokken arts met de patiënt tot de conclusie komen dat er voor de patiënt
geen redelijke andere oplossing dan euthanasie voorhanden is. Wie zich blind
staart op blindheid zal concluderen dat daarvan in dit geval sprake is. Blindheid
is als fysieke kwaal immers onoplosbaar. Wie verder kijkt, snapt dat “de redelijke
andere oplossing” voor het oprapen ligt. Deze vrouw had begeleiding moeten
krijgen om haar blindheid - en de daarbij horende hulp en hulpmiddelen - te
aanvaarden.
Mocht zo’n traject
uiteindelijk tot niets leiden, en wordt de doodswens niet gekeerd, dan is er
sprake van een vraag om euthanasie vanwege ondraaglijk en uitzichtloos lijden als gevolg van een psychologisch (aanpassings)probleem,
niet als gevolg van blindheid. Het is ernstig dat de Toetsingscommissies dit
belangrijke onderscheid niet maken en dat zij zich laten verblinden door het
gegeven “blindheid”. Dat is een onaanvaardbare wijze van omspringen met de
euthanasiewet.
woensdag 11 september 2013
Lichaam in verval
Vorig jaar winter voelde ik het al eens eerder. Als
mijn gezicht te koud wordt kan ik mijn lippen niet meer goed bewegen.
Hoe hard ik ook poog ze te vormen rond de klanken
die ik wil voortbrengen, het is een vruchteloos pogen. Ik heb geen macht over
de spieren rond mijn mond. Maar door de stijgende
temperaturen in lente en zomer, verdwijnt de sensatie en kan ik de herinnering eraan opbergen in het kastje met
“zaken die wel over zullen gaan”. Nu echter, in de wedergekeerde kou, ontdek ik dat ik het verkeerde kastje heb gekozen. Het
is niet over gegaan. En de badkamerspiegel bevestigt mijn vrees. Mijn mond is
inderdaad veranderd. Mijn onderlip hangt meer en vouwt zich in ruststand naar buiten om. Ik herken mijn
beide – inmiddels overleden - tantes in mijn eigen gelaat. Ook bij hen die
steeds verder naar buiten wijkende onderlip.
Het is lelijk. Echt lelijk. En het is een heel naar gevoel, die stijve onbeweeglijke mond tijdens het spreken in de kou. Bovendien gaat het gepaard met een groot gevoel van onmacht, want mijn lichaam trekt zich op zo'n moment niets aan van wat mijn geest wil. Zou dit probleem zich te zijner tijd ook verplaatsen naar het spreken binnenshuis? Zou het een permanente staat worden? En kunnen mensen me dan nog goed verstaan? Of wordt ook dat moeilijker en gaan ze zich storen aan de moeite die het kost mij te begrijpen?
Angst strekt zijn kille tentakels in me uit en snoert mijn keel dicht. Verzet welt op bij het zien van mijn eigen spiegelbeeld. Dit ben ik niet! Het beeld van die vrouw in het spiegelend zilveren oppervlak heeft niets met mij te maken. De zwakte van haar spieren staat haaks op de kracht die ik van binnen voel. De onmacht die zij ervaart tijdens het fysieke spreken botst met mijn talent me uit te drukken in taal, mezelf zichtbaar te maken via woorden. Wanhopig graaf ik mijn geheugen naar medische ingrepen die dit probleem wellicht kunnen tackelen. Die van mij weer een geheel maken, een kloppende binnen -en buitenkant.
En dan wandel ik buiten. In de kringloop van het jaar is de tijd van het fysieke verval aangebroken. Het zonlicht heeft opnieuw zijn gouden september-glans. Perfecte regendruppels glanzen in de spinnenwebben die mijn tuin sieren. De geur van vallend blad prikkelt mijn neus. En ik begin me af te vragen wanneer ik de appels van mijn geadopteerde biologische appelboom kan gaan plukken en of het nog te vroeg is om op de begraafplaats te gaan zoeken naar kastanjes en beukennootjes?
De herfst is de tijd van het jaar die ik het meest liefheb. Niet alleen omdat het de krachten van het immer en overal aanwezige verval zichtbaar maakt, maar ook omdat het de normaliteit ervan toont (alles vervalt) en de verpletterende schoonheid die in verval besloten kan liggen. Juist in de stervende natuur voel ik me innig verbonden met het leven, en die ervaring is als een arm van troost om me heen. Bovendien ik weet, het wordt weer lente. Het verval vindt plaats in de fysieke natuur, maar laat de levenskrachten ongemoeid.
Ja, de herfst heeft zijn intrede gedaan in mijn lichaam. En tegelijkertijd is het van binnen volop lente met een prachtige zomer in het verschiet. Het is soms wat verwarrend, al die seizoenen tegelijk in 1 mens, maar het heeft ook wel wat. Zeker als ik het kan laten om controlefreakerig de boel op orde te brengen.
Het is lelijk. Echt lelijk. En het is een heel naar gevoel, die stijve onbeweeglijke mond tijdens het spreken in de kou. Bovendien gaat het gepaard met een groot gevoel van onmacht, want mijn lichaam trekt zich op zo'n moment niets aan van wat mijn geest wil. Zou dit probleem zich te zijner tijd ook verplaatsen naar het spreken binnenshuis? Zou het een permanente staat worden? En kunnen mensen me dan nog goed verstaan? Of wordt ook dat moeilijker en gaan ze zich storen aan de moeite die het kost mij te begrijpen?
Angst strekt zijn kille tentakels in me uit en snoert mijn keel dicht. Verzet welt op bij het zien van mijn eigen spiegelbeeld. Dit ben ik niet! Het beeld van die vrouw in het spiegelend zilveren oppervlak heeft niets met mij te maken. De zwakte van haar spieren staat haaks op de kracht die ik van binnen voel. De onmacht die zij ervaart tijdens het fysieke spreken botst met mijn talent me uit te drukken in taal, mezelf zichtbaar te maken via woorden. Wanhopig graaf ik mijn geheugen naar medische ingrepen die dit probleem wellicht kunnen tackelen. Die van mij weer een geheel maken, een kloppende binnen -en buitenkant.
En dan wandel ik buiten. In de kringloop van het jaar is de tijd van het fysieke verval aangebroken. Het zonlicht heeft opnieuw zijn gouden september-glans. Perfecte regendruppels glanzen in de spinnenwebben die mijn tuin sieren. De geur van vallend blad prikkelt mijn neus. En ik begin me af te vragen wanneer ik de appels van mijn geadopteerde biologische appelboom kan gaan plukken en of het nog te vroeg is om op de begraafplaats te gaan zoeken naar kastanjes en beukennootjes?
De herfst is de tijd van het jaar die ik het meest liefheb. Niet alleen omdat het de krachten van het immer en overal aanwezige verval zichtbaar maakt, maar ook omdat het de normaliteit ervan toont (alles vervalt) en de verpletterende schoonheid die in verval besloten kan liggen. Juist in de stervende natuur voel ik me innig verbonden met het leven, en die ervaring is als een arm van troost om me heen. Bovendien ik weet, het wordt weer lente. Het verval vindt plaats in de fysieke natuur, maar laat de levenskrachten ongemoeid.
Ja, de herfst heeft zijn intrede gedaan in mijn lichaam. En tegelijkertijd is het van binnen volop lente met een prachtige zomer in het verschiet. Het is soms wat verwarrend, al die seizoenen tegelijk in 1 mens, maar het heeft ook wel wat. Zeker als ik het kan laten om controlefreakerig de boel op orde te brengen.
vrijdag 9 augustus 2013
Gij zult vaccineren!
![]() |
| De tien geboden 4: Elizabeth de Vaal 2006 |
Vooral antroposofen
enten kinderen niet in, zo bericht de voorpagina van Trouw (Zaterdag 3
augustus, 2013) Ik zal direct bekennen. Ik ben er zo één. Ik heb mijn dochter niet
laten enten tegen bof, mazelen en rode hond. Wel heeft ze haar DKTP-prikken
gehad. Dat noem ik afwegen van risico’s. Polio is onvergelijkbaar met de rode
hond. Tetanus onvergelijkbaar met mazelen. Bij polio voel ik me mede
verantwoordelijk voor de samenleving als geheel, bij bof, mazelen en rode hond
vind ik de risico’s aanvaardbaar en het middel erger dan de kwaal.
Mijn afwegingen zijn niet ingegeven door de - in het artikel
veronderstelde - leer van Rudolf Steiner. Antroposofie is geen leer. Het is een
mensvisie. Eentje van het soort die zwaar botst met de hedendaagse mensopvatting.
Roel Coutinho en Rudolf Steiner samen aan tafel bij Knevel en Van den Brink zou
een spannend stukje televisie opleveren. Maar Rudolf Steiner is dood. Er rest
ons niks anders dan zelf nadenken, precies datgene waar Steiner in elk van zijn
geschriften toe oproept en aan bijdraagt. Voor wat betreft mijn mening rond vaccinaties ben ik zeker schatplichtig aan de antroposofie, maar ik ben nooit ergens toe gedwongen, laat staan verplicht
gesteld. Mocht er al een gebod uit de antroposofie gedestilleerd kunnen worden
dan is het dit: Respecteer dat de mens op geestelijk gebied absoluut vrij is!
Maar hoe zit dat met het RIVM en met politiek leiders die zelfs
via een beroep op kerkleiders proberen om mensen tot vaccinatie te bewegen? Op
hoeveel denkkracht van jonge ouders doet het RIVM of de overheid een beroep?
Wat voor soort voorlichting krijgen zij, als ze kwetsbaar en vol nieuwe
verantwoordelijkheden het consultatiebureau binnenwandelen met hun pasgeboren
kindje? Ik kan u vertellen, geen voorlichting. Het vaccinatieprogramma is een
feit waarover je wordt geïnformeerd. Dat je er vraagtekens bij kunt zetten, je kunt
inlezen in het onderwerp waarna je zelf een inschatting van de risico’s van
bepaalde ziektes kunt maken, dat je data-onderzoek kunt doen naar gemelde problemen
na enting, dat je een alternatief entingsprogramma kunt doorlopen, dat alles
wordt niet verteld, laat staan gestimuleerd. Als makke schapen worden mensen de
medische molen ingeleid.
Ik ben niet voor of tegen tegen vaccinatie. Ik ben voor openheid
en voorlichting. Propageer niet, informeer. Stimuleer mensen om zelf na te
denken en tot een eigen oordeel te komen. Het debat zal er minder emotioneel
door worden. Minder gepolariseerd. Gelovigen of mensen met een andere visie
worden nu weggezet als dom en onwetend. De verlichte geesten weten wat goed
voor hen is, maar “zij zagen het niet”. Hoeveel doctrine wil je hebben?
zondag 28 juli 2013
Wild Thing
Een ander fysiek helpen. Sommige mensen kunnen het van
nature. Anderen lijken elk vermogen daartoe te ontberen. Als hulpvrager is het
altijd weer de vraag met welk soort je van doen hebt, al is het vaak in een
fractie van een seconde duidelijk...
De beachboy die mij ter beschikking staat om me van mijn eigen rolstoel in een supersonische elektrische strandrolstoel te helpen, kan zo gecast worden voor een beachmovie. Poepiebruin, geblondeerd, spieren in vorm en kleding met de juiste precisie nonchalant gestyled, stevent hij met verende tred en brede geruststellende glimlach op me af. Hij heeft er zin in! En ik hoef me nergens zorgen over te maken! Die transfer die doen we even één, twee, hupsakee en dan ben ik “on a roll”, op weg naar de vloedlijn!
Het is altijd spijtig om groot enthousiasme te moeten temperen, maar als hij zijn handen al onder mijn oksels heeft geplant zonder één woord van overleg, rest mij niets anders. Vriendelijk begin ik uit te leggen hoe mijn lijf werkt. Dat ik voorover zal kiepen als hij nu aan me gaat trekken. Dat ik dan op de grond zal belanden en dat we dan beiden een groot probleem hebben, omdat het tillen van iemand zonder enige spierkracht hetzelfde voelt als het hanteren van een zak aardappelen. Beiden geven niks mee!
De jongeman knikt verwoed alsof wij elkaar volledig begrijpen om vervolgens een greep te doen naar mijn benen, alsof daar de oplossing voor elk kiepprobleem te vinden is. Het is duidelijk tijd voor een andere aanpak. Met mijn meest sexy blik en zwoele stem zeg ik dat ik zelf ook bijna niet kan wachten, dat zijn gretigheid mij vertedert, en dat ik heus ook heel erg van wild houd (op de juiste tijd en plaats) maar dat ik nu graag wil dat hij mijn precieze instructies volgt en niet eigenhandig aan mijn lijf gaat lopen trekken.
Hij is wakker. In drie minuten zit ik waar ik zitten wil en wuif ik hem lof toe voor de geweldige samenwerking! Paal negen op Texel is inmiddels gegarandeerd vrouwvriendelijk en transfer-veilig. Boek er met een gerust hart je strandrolstoel!
De beachboy die mij ter beschikking staat om me van mijn eigen rolstoel in een supersonische elektrische strandrolstoel te helpen, kan zo gecast worden voor een beachmovie. Poepiebruin, geblondeerd, spieren in vorm en kleding met de juiste precisie nonchalant gestyled, stevent hij met verende tred en brede geruststellende glimlach op me af. Hij heeft er zin in! En ik hoef me nergens zorgen over te maken! Die transfer die doen we even één, twee, hupsakee en dan ben ik “on a roll”, op weg naar de vloedlijn!
Het is altijd spijtig om groot enthousiasme te moeten temperen, maar als hij zijn handen al onder mijn oksels heeft geplant zonder één woord van overleg, rest mij niets anders. Vriendelijk begin ik uit te leggen hoe mijn lijf werkt. Dat ik voorover zal kiepen als hij nu aan me gaat trekken. Dat ik dan op de grond zal belanden en dat we dan beiden een groot probleem hebben, omdat het tillen van iemand zonder enige spierkracht hetzelfde voelt als het hanteren van een zak aardappelen. Beiden geven niks mee!
De jongeman knikt verwoed alsof wij elkaar volledig begrijpen om vervolgens een greep te doen naar mijn benen, alsof daar de oplossing voor elk kiepprobleem te vinden is. Het is duidelijk tijd voor een andere aanpak. Met mijn meest sexy blik en zwoele stem zeg ik dat ik zelf ook bijna niet kan wachten, dat zijn gretigheid mij vertedert, en dat ik heus ook heel erg van wild houd (op de juiste tijd en plaats) maar dat ik nu graag wil dat hij mijn precieze instructies volgt en niet eigenhandig aan mijn lijf gaat lopen trekken.
Hij is wakker. In drie minuten zit ik waar ik zitten wil en wuif ik hem lof toe voor de geweldige samenwerking! Paal negen op Texel is inmiddels gegarandeerd vrouwvriendelijk en transfer-veilig. Boek er met een gerust hart je strandrolstoel!
zondag 16 juni 2013
Goedkope egalitaire zorg
Het ontgaat niemand. Er wordt hard en drastisch ingegrepen
in het zorgstelsel. Veel mensen dreigen in een situatie terecht te komen waarin
ze niet meer de hulp of hulpmiddelen krijgen die ze wel nodig hebben.
Betaalde zorg wordt vervangen door mantelzorg, de vergoeding voor huishoudelijke hulp loopt sterk terug, de AWBZ zorg wordt voor steeds minder
mensen toegankelijk en hulpmiddelen worden slechter van kwaliteit, want alles
moet goedkoop.
Nu ga ik niet lopen roepen dat de huidige bezuinigingen een
schande zijn. Het is duidelijk dat het zorghuishoudboekje niet op orde is. De
vraag is echter hoe zoiets op te lossen en tot nu toe ben ik niet onder de
indruk van de voorgestelde maatregelen, waarin vooral de geldkraan wordt dichtgedraaid.
Een ruimere visie op waar het mis gaat ontbreekt, en opnieuw wordt er gekozen
voor een systeem zonder enige differentiatie, waardoor er echt grote klappen
gaan vallen bij mensen met een intensieve zorgvraag.
Om te beginnen bij dit laatste. Deze week kwam er een
medewerker van het zorgkantoor langs om een herindicatie te stellen voor het
aantal uren huishoudelijke hulp dat ik nodig heb. Door scheiding woon ik sinds
kort alleen met dochter, dus ik ging er vanuit dat mijn uren flink opgeschroefd
zouden worden. Mijn eerder toegekende uren waren immers laag gehouden vanwege de
aanwezigheid van een partner. Om een lang
verhaal kort te maken: Ik heb recht op twee uur hulp meer, waardoor het totaal uitkomt
op 4.5 uur hulp per week! Wie nagaat dat ik hulp nodig heb bij bijna alle
huishoudelijke taken (stofzuigen, dweilen, stoffen, soppen van douche en
keuken, ramen lappen, de was, bedden verschonen etc.) en wie ervaring heeft met
het hebben van een zevenjarige in huis (ik geef toe de mijne is erg slordig en
niet bang om vies te worden...) snapt dat ik aan die 4.5 uur nooit genoeg heb.
Ik zal vervuilen. Zou ik echter 80 jaar zijn, rolstoelgebonden, maar alleen
wonend (mijn dagen zinvol vullend met boeken, thee en radio 4) dan zou die 4.5
uur wel heel ruim zijn. Toch zal dat onderscheid in de toekenning van de uren
niet gemaakt worden. Bij een indicatiestelling wordt gekeken naar een
standaardlijst van handelingen, vloeroppervlakte, aan- of afwezigheid van bepaalde apparaten. Niet naar of er een kind is, hoeveel was er
gedaan moet worden, wat de te verwachten troep en bevuiling van een huis is etc.
Kortom de individuele situatie als geheel wordt genegeerd en dat leidt ertoe dat
er soms te veel en soms te weinig uren worden geïndiceerd. Een doodzonde bij
gebrek aan geld.
En om het maar even te houden bij voorbeelden uit mijn eigen
leven, de hulpmiddelenbranche draait al jaren op het simplistische motto dat een
voorziening “zo adequaat en goedkoop” mogelijk moeten zijn. Wie even stilstaat
bij die gedachte snapt dat die twee grootheden elkaar meestal uitsluiten. Eens
adviseerde een ergodame mij dat ik maar voor een “Frans toilet” moest kiezen
als ik niet meer van de wc kon opstaan. Dat “Frans toilet” bleek een gat in de
grond te zijn... Hoe ik boven dat gat diende te hurken met mijn spierzieke
lijf, en hoe mijn huisgenoten zo’n gat als wc zouden vinden, dat leek de dame
in kwestie totaal te ontgaan. Zij had haar meest goedkope en adequate oplossing
gevonden: Als ik niet meer op een wc-pot hoefde te gaan zitten, had ik ook geen
opstaprobleem meer...
Helaas is mijn ervaring dat dit voorval niet slechts één
ongelukkig voorbeeld is. Slechte ondoordachte adviezen, gedicteerd door de
macht van het geld, zijn aan de orde van de dag. Het gevolg is dat mensen
voorzieningen krijgen die niet naar tevredenheid functioneren, waarna het hele
circus van aanvragen, indicatiestelling en verstrekking weer van voren af aan
moet beginnen. Onnodig, frustrerend en heel duur!
De voorbeelden van ineffectieve zorg zijn oneindig, en dan
heb ik het alleen nog maar over dit hele kleine segmentje van zorgland. Daarom
zouden beleidsmakers veel gerichter moeten nadenken over een gedifferentieerde, niet egalitaire verdeling
van geld (kijk naar individuen en stop het protocollaire gelijkheidsdenken) maar
ook naar hoe het beschikbare geld effectiever en duurzamer besteed kan worden. Inzetten
op alleen maar goedkoop, blijkt uiteindelijk ook in de zorg duurkoop.
zondag 9 juni 2013
Verder van huis
Het is weer
zover. Klachten aan mijn stuit staan het niet toe om nog langer weg te blijven uit
het onzalige circuit van de hulpmiddelenbranche. Nog even heb ik de hoop dat
het vanzelf overgaat, maar helaas, er rest mij niets dan mijzelf aan mijn haren
naar de telefoon slepen om te bellen met Welzorg. De leverancier van
hulpmiddelen in Amsterdam.
De gebruikelijke vragen van de adviseur (altijd een ergotherapeut) volgen. Pijn? Ja, pijn. Veel? Genoeg om te bellen. Wat wilt u precies? Nou euh, een advies over welk soort kussen wellicht meer bescherming zal bieden tegen stuitklachten. En u heeft geen kantelmogelijkheid op uw rolstoel? Ja die heb ik wel. En toch klachten? Ja, toch klachten. Tja, dan moet er een ander kussen komen. Ja, precies! Dat meer bescherming biedt.... Dat zeg ik ja.
En zo gaat het maar door. Om een lang verhaal kort te maken, ik krijg het aanbod om drie zitkussens op te komen halen. Die kan ik dan thuis uitproberen. Ik weet het, ik wéét het! Het is een stompzinnig aanbod. Ik had er natuurlijk “nee” tegen moeten zeggen. Wat heb ik aan drie kussens die niet op mijn lichaam, noch op mijn rolstoel zijn afgestemd? Maar ergotherapeuten weten het altijd beter. Dus nu heb ik hier thuis drie kussens liggen. Ze zien er smoezelig uit. (Maar daar gaat het nu niet om, al is het moeilijk me niet af te vragen hoe je aan cliënten nou zulke vieze kussens mee kan geven? Zou hij het niet gezien hebben? Is hij thuis aan zulke kussens gewend? Kan het hem niet schelen omdat hij er niet op hoeft te gaan zitten?...nou ja. Schluss.)
Het eerste kussen blijkt te lang. Het steekt zo’n 30 naar voren en zweeft dus gedeeltelijk in het luchtledige. Ik heb geen idee hoe ik plaats moet nemen zonder onmiddellijk naar voren te klappen. Het tweede kussen past wel, maar is zo hoog dat de lumbalen in mijn rugleuning ineens verkeerd tegen mijn rug aandrukken. Een aantal bochels zijn het resultaat... Bovendien drukt mijn hoofdsteun nu tegen mijn nek aan en zijn mijn armleuningen niet meer bereikbaar. Hoe moet ik zo in hemelsnaam voelen of ik beter zit? Al mijn hoop is dan ook gevestigd op het derde kussen. Het is het meest vieze kussen, maar ook het meest zacht. Hij past, is niet te lang, niet te hoog en met lucht gevuld. Bereid en vol berusting laat ik me erin wegzakken. Waarmee alles wel gezegd is. Ik zak zo diep weg dat er een grote ballon tussen mijn kruis tevoorschijn piept. Ik kantel spontaan achterover wat me een lelijke knauw in mijn rug oplevert. Opstaan blijkt vrijwel onmogelijk. Conclusie: Een luchtkussen moet nauwkeurig afgesteld worden op het gewicht van de gebruiker. Er zitten dan ook niet voor niets ventielen en ontluchtingsknopjes op...
Ergotherapie is een beroep dat door iedere hersenloze dwaas mag worden beoefend, zoveel is mij na al die jaren wel duidelijk. Ik kan een kroniek vullen met verhalen over hun ***aanpak en zelfs op feestjes ontkom ik niet aan ze. Ze is een vriendin van vriendin. En we zitten gewoon aan de wijn met nootjes. “Jij zit heel fout, weet je dat wel?” zegt ze ineens, zodat ik bijna in mijn pinda stik. “Jahaa, je voetplaat staat helemaal fout afgesteld en je hebt dijbeensteunen nodig.” De verbijstering laat even alle zinvolle gedachten uit me wegglijden, maar gelukkig schiet de wijn te hulp. “Heb je enig idee hoe je er zelf bij zit?” vraag ik dan en wijs naar haar uitgezakte lichaam op de te lage en te zwaarbeladen bank van vriendin. Ze kijkt me ongelovig aan. “Van mij mag je hoor” zeg ik. “Als jij het niet doorvertelt van mij, hou ik me ook stil over jou oké?” Een knipoog zou het geheel hebben afgemaakt, maar knipogen kan ik niet. Ik heb haar de rest van de avond niet meer gezien.
Morgen gaan die stomme vieze kussens terug. En dan ga ik vriendelijk vertellen dat het natuurlijk niet werkt, op deze manier een nieuw kussen uitproberen. En dan ga ik vol goede moed horen wat de volgende geniale stap is die mij als hulpeloos slachtoffer op de pijnbank van Welzorg wordt aangeboden. Welzorg brengt u verder, is hun leus. Ja, verder van huis.
De gebruikelijke vragen van de adviseur (altijd een ergotherapeut) volgen. Pijn? Ja, pijn. Veel? Genoeg om te bellen. Wat wilt u precies? Nou euh, een advies over welk soort kussen wellicht meer bescherming zal bieden tegen stuitklachten. En u heeft geen kantelmogelijkheid op uw rolstoel? Ja die heb ik wel. En toch klachten? Ja, toch klachten. Tja, dan moet er een ander kussen komen. Ja, precies! Dat meer bescherming biedt.... Dat zeg ik ja.
En zo gaat het maar door. Om een lang verhaal kort te maken, ik krijg het aanbod om drie zitkussens op te komen halen. Die kan ik dan thuis uitproberen. Ik weet het, ik wéét het! Het is een stompzinnig aanbod. Ik had er natuurlijk “nee” tegen moeten zeggen. Wat heb ik aan drie kussens die niet op mijn lichaam, noch op mijn rolstoel zijn afgestemd? Maar ergotherapeuten weten het altijd beter. Dus nu heb ik hier thuis drie kussens liggen. Ze zien er smoezelig uit. (Maar daar gaat het nu niet om, al is het moeilijk me niet af te vragen hoe je aan cliënten nou zulke vieze kussens mee kan geven? Zou hij het niet gezien hebben? Is hij thuis aan zulke kussens gewend? Kan het hem niet schelen omdat hij er niet op hoeft te gaan zitten?...nou ja. Schluss.)
Het eerste kussen blijkt te lang. Het steekt zo’n 30 naar voren en zweeft dus gedeeltelijk in het luchtledige. Ik heb geen idee hoe ik plaats moet nemen zonder onmiddellijk naar voren te klappen. Het tweede kussen past wel, maar is zo hoog dat de lumbalen in mijn rugleuning ineens verkeerd tegen mijn rug aandrukken. Een aantal bochels zijn het resultaat... Bovendien drukt mijn hoofdsteun nu tegen mijn nek aan en zijn mijn armleuningen niet meer bereikbaar. Hoe moet ik zo in hemelsnaam voelen of ik beter zit? Al mijn hoop is dan ook gevestigd op het derde kussen. Het is het meest vieze kussen, maar ook het meest zacht. Hij past, is niet te lang, niet te hoog en met lucht gevuld. Bereid en vol berusting laat ik me erin wegzakken. Waarmee alles wel gezegd is. Ik zak zo diep weg dat er een grote ballon tussen mijn kruis tevoorschijn piept. Ik kantel spontaan achterover wat me een lelijke knauw in mijn rug oplevert. Opstaan blijkt vrijwel onmogelijk. Conclusie: Een luchtkussen moet nauwkeurig afgesteld worden op het gewicht van de gebruiker. Er zitten dan ook niet voor niets ventielen en ontluchtingsknopjes op...
Ergotherapie is een beroep dat door iedere hersenloze dwaas mag worden beoefend, zoveel is mij na al die jaren wel duidelijk. Ik kan een kroniek vullen met verhalen over hun ***aanpak en zelfs op feestjes ontkom ik niet aan ze. Ze is een vriendin van vriendin. En we zitten gewoon aan de wijn met nootjes. “Jij zit heel fout, weet je dat wel?” zegt ze ineens, zodat ik bijna in mijn pinda stik. “Jahaa, je voetplaat staat helemaal fout afgesteld en je hebt dijbeensteunen nodig.” De verbijstering laat even alle zinvolle gedachten uit me wegglijden, maar gelukkig schiet de wijn te hulp. “Heb je enig idee hoe je er zelf bij zit?” vraag ik dan en wijs naar haar uitgezakte lichaam op de te lage en te zwaarbeladen bank van vriendin. Ze kijkt me ongelovig aan. “Van mij mag je hoor” zeg ik. “Als jij het niet doorvertelt van mij, hou ik me ook stil over jou oké?” Een knipoog zou het geheel hebben afgemaakt, maar knipogen kan ik niet. Ik heb haar de rest van de avond niet meer gezien.
Morgen gaan die stomme vieze kussens terug. En dan ga ik vriendelijk vertellen dat het natuurlijk niet werkt, op deze manier een nieuw kussen uitproberen. En dan ga ik vol goede moed horen wat de volgende geniale stap is die mij als hulpeloos slachtoffer op de pijnbank van Welzorg wordt aangeboden. Welzorg brengt u verder, is hun leus. Ja, verder van huis.
vrijdag 31 mei 2013
Inclusiedwang
“Eigen wijk voor Turken in Rotterdam. Uniek
project! Het moet niet gekker worden", aldus een berichtje van Inclusie.nu op mijn Facebookpagina. De bijgevoegde link verwijst naar een artikel in het Algemeen Dagblad
dat het volgende meldt:
“Rotterdam
krijgt een woonwijk waar vooral oudere, Turkse Rotterdammers zich thuis moeten
voelen. Bij de Afrikaanderwijk wordt een compleet stadje gebouwd met 400
appartementen, een hotel, winkels, horeca, zorgvoorzieningen, een mediterraan
ogend binnenplein en een paleistuin.”
Om maar direct helder te maken waar ik sta: Ik draag Inclusie.nu een warm hart toe. Zij maken
zich hard voor mensen met een beperking, voor wie meedoen in de samenleving
niet vanzelfsprekend is, en dragen bij aan “een
wereld waarin iedereen welkom is en waar je gewaardeerd wordt om wie je bent en
wat je doet.”
Wie kan daar tegen zijn? Ik niet. Waar ik wel op tegen ben
is doorschieten. En al eerder heb ik ondervonden dat “inclusief denken” kan
verworden tot een ideologie met dwingende trekken, als zij zonder onderscheid
des persoons of zonder oog voor context, wordt doorgevoerd. Dit is een goed
doorschiet-voorbeeld, want wat is er nou precies mis met de plannen voor zo’n
wijk? Waarom mogen mensen niet zelf bepalen waar ze het liefst wonen en met
wie?
Inclusiedenkers vallen makkelijk ten prooi aan wat ze
eigenlijk willen bestrijden: Het maken van onderscheid op basis van kenmerken
als huidskleur, etniciteit, sekse, fysieke beperkingen etc. Want kennelijk is
turk-zijn (of gaat het over oud zijn?) ineens wel een relevant kenmerk als het gaat om wonen. Je mag dan namelijk
NIET wonen in een wijk met alleen maar Turken (of met alleen maar ouderen?)
Ten gevolge van van de onjuiste gedachte dat inclusie
hetzelfde betekent als “geen onderscheid mogen maken”, zijn vele verstandelijk gehandicapten
in de afgelopen jaren gedwongen geweest te verhuizen naar “gewone” wijken. Ze
zouden daar zoveel beter af zijn dan in een instelling. Ook worden steeds meer kinderen
onder diezelfde noemer verplicht ondergebracht in het “gewone” onderwijs en is het
bijzonder onderwijs iets verdachts geworden. Op deze wijze toegepast draait
inclusie niet om individuen en wat goed voor hén is, maar om een gelijkheidsideologie.
“Inclusief denken” mag nooit uitmonden in een verbod
verschillen zichtbaar te maken of te leven. Het zou een aansporing moeten zijn
om een diversiteit aan leef- woon- en werkwijzen te creëren voor zoveel
mogelijk mensen. Daarbij moet niet het “allemaal gelijk” principe leidend zijn,
maar de vrijheid om uit al die mogelijkheden te kiezen wat het beste bij jou
past. Er is namelijk helemaal niks mis met leven in een instelling, met het
bezoeken van bijzonder onderwijs of met het wonen in een Turkse ouderenwijk. Er
is pas iets mis als mensen geen keuze
hebben of geen keuze krijgen om ook
iets anders te kiezen.
Abonneren op:
Posts (Atom)







