Rouwtaken

Een half jaar is hij nu dood. De man van mijn vriendin. Eraan vooraf gingen drie jaren van ziekte. Van diagnose en behandeling. Van hoop, ingestorte hoop, nieuwe hoop. Ondertussen hield zij zichzelf en haar gezin draaiende. Tijdens zijn ziekte was er een netwerk om haar heen. Vele lieve mensen, die haar niet alleen emotioneel, maar ook praktisch bijstonden. En toen overleed hij. En langzaam werd het stiller. Niet dat de telefoon niet rinkelde, dat deed hij wel. Niet dat mensen niet meer vroegen hoe het ging. Dat deden ze wel. Maar de hand-en spandiensten verdwenen, ook al werd er feitelijk niet minder van haar gevraagd. Zij heeft nog steeds huis, kinderen, baan en nu komen daar ook nog rouwtaken bij.

Rouwtaken. Ik kende het woord nog niet, maar zij wel. Het is een woord uit de moderne westerse rouwliteratuur en het verwijst naar de taken die rouwenden te volbrengen hebben.  Ze somt op: Rouwenden moeten 1. De realiteit van hun verlies aanvaarden 2. Hun verdriet doorleven 3. Zich aanpassen aan een nieuw leven waarin de overledene niet meer aanwezig is en last but not least, 4. De overledene emotioneel een plaats geven om daarna de draad van hun leven weer op te pakken.

Ze zit tegenover me en haar gezicht is gezwollen van het huilen. Ik zag al toen ze binnenkwam dat ze moe is. Ze is de sterkste vrouw die ik ken. Ze vervult al haar taken plichtsgetrouw, inclusief haar rouwtaken. Ze ontkent niks, verzandt niet, blijft het leven omarmen, en toch klopt er iets niet. Ze voelt zich te alleen, te eenzaam. Niet in de zin van alleen zonder partner, maar alleen in haar rouw. Ze leest me voor uit een boek dat haar raakt. Het handelt over de wijze waarop er in Afrika wordt omgegaan met rouw en troost. Hoe de doden daar “levend” worden gehouden in de gemeenschap. Hoe vrienden en familie taken overnemen, omdat ze snappen dat overgave aan verdriet slechts mogelijk is bij gratie van een omgeving die verantwoordelijkheid en zorg, waar nodig, overneemt. Langdurig. Hoe de omgeving het als haar taak ziet om het hart van de rouwende open te houden, zodat het verdriet, in de woorden van Vasalis, niet “vastkit en men roerloos wordt als steen”. En over de begrafenisstoeten in Afrika, waar de vrouwen in een lange rij zingend en dansend achter elkaar aan lopen. Voorop de rouwende naar wiens bewegingen de rest zich voegt, zodat zijn of haar gevoelens van de een op de ander worden overgedragen en zo gemeenschappelijk worden gedeeld.

Het hoeft niet veel betoog om het verschil met de eerder geformuleerde rouwtaken te zien. Ik zal het laten bij de constatering dat rouw in de westerse moderne wereld kennelijk wordt opgevat wordt als een zaak en taak van het individu, terwijl het in Afrika een taak is die volbracht wordt in, maar ook door de gemeenschap. Door de westerse nadruk op het individuele rouwen worden rouwenden - onbewust en ongewild - alleen gelaten en kunnen zij zich zelfs schuldig gaan voelen als het hen maar niet lukt om hun rouwtaken goed te volbrengen. Dat het zo geworden is, is niemands schuld. Het is een logisch gevolg van leven in een cultuur die doortrokken is van angst voor de dood en die daarom heel goed is geworden in het bestrijden ervan, maar hopeloos onderontwikkeld is gebleven op het gebied van integratie en acceptatie. Maar juist dit laatste is onontbeerlijk om als gemeenschap de rouw van een ander daadwerkelijk mee te kunnen dragen. Want wie bang is voor de dood en er liever van weg loopt, kan zich niet verbinden met rouwenden voor wie de dood prominent op de voorgrond staat.

Maar dat is wel wat nodig is. Voor mijn vriendin, maar ook voor vele anderen in de rouw. Er moeten heel veel bakjes eten achter deuren geschoven worden, auto’s moeten gerepareerd, tuinen gewied, kamers geruimd, muren geverfd, of wat er ook maar nodig is om mensen tot op het bot te kunnen laten voelen: “Je bent niet alleen in je rouw. Wij zijn er voor je en dragen je mee”. Alleen een telefoontje met de vraag “Hoe gaat het nou met je”, is niet genoeg.

Als we rouwen weer gaan opvatten als een gemeenschappelijke zaak en taak, helpen we niet alleen de rouwenden, maar ook onszelf. Want door dichtbij de dood in andermans leven te verkeren, vinden we ook vrede met de dood in ons eigen leven.

Een graf vol leven

Het is allemaal nog niet gerealiseerd, maar het gaat zeker gebeuren. Binnen afzienbare tijd zullen er technieken op de markt komen die het mogelijk maken de duur van het leven aanzienlijk te verlengen. In Tegenlicht deze week[1] sprak een jonge Amerikaanse wetenschapper met verve over orgaanopslag en weefselmanipulatie. Die technieken zullen helpen om de levensverwachting van mensen te verlengen met zeker 40 jaar. Daarna rest dan alleen nog het tackelen van “het probleem van de dood.” “Want ziektes bestrijden blijft iets anders dan de dood definitief overwinnen."

Het probleem van de dood. Ik zag het nog niet eerder op deze wijze gedefinieerd. Ik wist het ook niet. Dat de dood een probleem is. Wel dat hij tragisch is, moeilijk, definitief, plotseling, of gepaard gaand met doodsstrijd. Ja dat wel, maar een probleem? Deze zegswijze onthult veel over de denkwijze van deze jonge wetenschapper. Voor hem is de dood geen existentieel fenomeen. Niet iets dat wezenlijk bij het mens-zijn hoort. Eerder is het een technologisch te overwinnen obstakel. Zoals een auto. Die houd je het liefst zo lang mogelijk rijdend, of beter nog, je bouwt hem zo dat hij eeuwig mee kan en niet aan verval onderhevig is.

Probleem met deze zienswijze is dat mensen geen auto’s zijn. Dus waar het bij auto’s evident winst zou zijn als ze nooit kapot gaan en eeuwig hun rondjes kunnen rijden, roept eenzelfde beeld in het menselijk bestaan onmiddellijk zingevingsvragen op. Wat zou zoiets betekenen voor hoe we naar het leven en naar onszelf kijken. Hoe verandert het onze waarden? Wat doet het met onze levenszin? Onze relaties? En dan heb ik het nog niet eens over alle praktische problemen. Als een bevolking alleen maar groeit, krijgen we geheid oorlog om grondstoffen, voedsel, en uiteindelijk zal de aarde te klein blijken om ons allemaal te dragen...

Ik had de jonge gedreven wetenschapper graag meegenomen naar het Stedelijk Museum, waar op dit moment de geweldige foto’s van Jeff Wall hangen. Ik zou hem meetronen naar de giga lichtbak waarop een begraafplaats te zien is. Bladeren en vuil dwarrelen door de lucht. Er zijn geen bomen en de enige mensen zijn werkmannen in rubberen gele pakken. De foto ademt troosteloosheid. Verval. Leegte. Maar dan ineens is daar een open graf op de voorgrond. Een graf dat gevuld blijkt met leven. Zeeleven. Zee –sterren, -anemonen, en -egels vullen de donkere aarde, vullen het gat.

Het graf, de doodsplek bij uitstek, vult Wall met leven. Daarmee geeft hij ons als kijker iets van onschatbare waarde: hij maakt de dood dubbelzinnig. Verlost haar uit eenzijdige negatieve beelden (troosteloosheid, desolaatheid, leegte) door een element aan te brengen dat daar - in eerste instantie - mee lijkt te conflicteren (de rijke biotoop van het zeeleven, de schoonheid ervan). Door die handeling, door leven en dood in 1 beeld samen te voegen, zet Wall niet alleen tot bespiegeling aan, hij nodigt ook uit om te komen tot persoonlijke betekenisgeving. Hij nodigt uit te komen met een eigen innerlijk antwoord op de vraag hoe graf (dood) en leven verbonden zouden kunnen zijn. Wat hun relatie is tot elkaar.

Wall doet daarmee iets dat in schril contrast staat met de opvatting van “de dood als probleem”. De dood als iets dat overwonnen moet worden door technologie. Hij maakt ruimte voor een overwinning op de dood op innerlijke wijze. Hij nodigt uit te komen met persoonlijke antwoorden op de existentiële vragen waar de dood ons voor stelt. En wie daarin slaagt, wie het lukt om belang en betekenis van de dood in relatie tot het leven te zien, die overwint de dood ook. Niet door uitroeiing ervan, maar door aanvaarding. Dat is geen medische, maar een innerlijke zegetocht.

---

[1] Tegenlicht: De patiënt in de hoofdrol (zo 27 april 2014) Start fragment: 36:11 minuten

 

 

Gebroken theekop

“A broken teacup is not a flawed example of a teacup, but a perfect example of a broken teacup.” (Adele B. McCollum) 

Het is niet voor de hand liggend. Een dansvoorstelling gemaakt door iemand die gehandicapt is. Toch is het gerealiseerd in de voorstelling Broken Teacup van Jacqueline Kool. Het is Kools debuut op dit gebied. Tot nu toe was ze op kunstzinnig vlak vooral aktief op schrijfgebied. Ze publiceerde twee boeken, waarin het gedeukte en gekreukelde lichaam op de voorgrond staat. Het is dan ook geen verrassing dat haar werk als choreografe zich opnieuw begeeft in het gebied van dat wat gebroken, kwetsbaar en afhankelijk is. Verrassend is wel de vorm. Dit keer niet de taal als uitdrukkingsvehicel, maar de lijven van dansers: getraind, gespierd, beheerst, geperfectioneerd. Zo anders dan haar eigen lijf dat juist steeds meer aan spierkracht verliest. 

Broken Teacup drijft op een thema afkomstig uit het lied Anthem, van Leonard Cohen: There is a crack in everything. That's how the light gets in.

En dat is wat Kool met al die perfecte lijven poogt te doen. Het licht geboren laten worden. Echter niet vanuit de perfectie, maar vanuit barsten, breuken, kieren en wonden. Haar licht wordt gevonden in afhankelijkheid en pijn, in gedragen moeten worden en de grond onder je voeten verliezen, in fysieke uitputting, aanraking die geen aanraking wil worden, in vallen, verslagen en verstoten worden. Kool zoekt de grenzen op van het lichamelijke. Daar waar het lichaam weerloos wordt, uitgeteld raakt, maar ook daar waar het hunkert en niet vindt, doorzet maar niet slaagt. En juist daar, op de breuklijn tussen waardigheid en verslagenheid, kracht en onmacht, verzet en overgave, daar verschijnt de ontroering, de herkenning, de zachtheid, de troost, de handen die opvangen, de lichamen die bruggen vormen, het medelijden, het uitreiken, en tenslotte als apotheose de lach, die bindt en verbindt en overstijgt.

Maar niet alleen in de dans vindt het thema langzaam zijn vorm. Ook de muziek van jazzpianist Albert van Veenendaal lijkt geschapen voor Kools onderzoek naar het ontstaan van licht juist daar waar iets kapot gaat. Niet werkt. Niet wil. Niet kan. Van Veendaal speelt op wat ze in vaktermen noemen een “prepared piano”. Dat wil zeggen dat hij door het plaatsen van objecten op de snaren, hamers of dempers van de piano, een totaal nieuw geluid aan het instrument weet te ontlokken. Eigenlijk luisteren we naar een mismaakte piano. Een piano die bewust uit zijn harmonieuze perfectie is gestoten. Het zijn gebroken klanken die Veenendaal voortbrengt. Maar mijn God, wat zijn ze mooi. Onverwacht licht dat binnenstroomt.

Broken Teacup was een eenmalige voorstelling. Maar wie denkt dat hij een theaterzaal vol kan krijgen, zou ik aanraden dat onmiddellijk te regelen. Dit licht moet door zoveel mogelijk ogen en oren beleefd worden.

Voor meer muziek van Albert van Veenendaal ga naar www.albertvanveenendaal.nl

Verbeterzucht

Mensverbetertechnieken. Het woord duikt steeds vaker op in artikelen over bio-technologie. Het is zo’n woord dat positieve associaties afdwingt. Immers, het bevat het woord 'beter' en 'verbeteren', en dan moet het wel snor zitten. Mijn wasmiddel wordt ook steeds verbeterd. Evenals de verpakkingen waarin mijn eet- en drinkgoed zit. Helaas zegt dat niks. Want sinds Heinz een “handige en verbeterde” spuitdop heeft geïntroduceerd spuit ik de ketchup voortdurend naast mijn bord en  sinds ik niet meer zelf een hoekje van mijn pak sinaasappelsap mag afknippen gutst het sap hier over de tafel. Bovendien ruikt mijn verbeterde wasmiddel minder lekker dan voorheen...

Mijn reserve ten aanzien van verbetertechnieken is dan ook flink groot. En als het al zo mis kan gaan met dode dingen, hoe moet dat dan als er leven en mensen mee gemoeid zijn? Vooruitstrevender mensen dan ik menen dat het alleen maar prachtig is als er allerhande zaken in het mensdom worden verbeterd, maar ik wil hier graag de vraag opwerpen, wat is beter? En ook, wie bepaalt dat?

Wij mensen worden steeds meer scheppers naast God. Of naast de evolutie, ook goed. Maar wat voor soort scheppers zijn wij? Van God is het duidelijk. Zijn wereld is een wereld van goed en kwaad. Van licht en donker. Van gezond en ziek, leven en dood. Maar ook degenen die in natuurlijke selectie geloven kan het niet ontgaan dat voor evolutie diversiteit onmisbaar is. Populaties met meer genetische variatie hebben grotere overlevingskansen. Bovendien blijkt evolutionair voordeel een gevolg van een optimale mix van vóór- en nadelen, niet alleen van voordelen.

En dan wij mensen. Hoe ziet onze scheppingsdrang eruit? Zullen wij ooit kiezen voor wat op het eerste gezicht nadelig lijkt? Zullen wij ooit – zoals God - kiezen voor een schepping waar het imperfecte, het pijnlijke, het duister, een even belangrijke plaats heeft als het schone, het vreugdevolle, het licht? Ik vrees van niet. Ik vrees dat wij mensen slechts gaan voor de mooie plaatjes. Wij neigen er steeds opnieuw naar te denken dat ultiem geluk of ultieme vrijheid ligt in de afwezigheid van dat wat ons pijn doet, hindert, de weg verspert. En dat technieken die verbeteren, optimaliseren en genezen, de weg naar vrijheid en geluk openen. Wij willen af van alles wat ons pijn doet en lijkt te beknotten.

Maar in al onze verbeterzucht dreigen wij weg te gooien wat wij verlangen. Want wat als het geluksgen bij iedereen permanent aanstaat? Kan je dan nog spreken van geluk? Of wordt geluk geboren uit de schoot van het ongeluk? En wat als wij alleen nog maar in staat zijn tot het doen van het goede? Als het criminele gen kan worden uitgeschakeld. Hoe vrij zijn wij werkelijk als de mogelijkheid tot het kiezen van iets kwaads niet meer voorhanden is? En ziekte? Wat als dat steeds meer bezworen wordt? Hoe lang blijven wij het leven als zinvol ervaren als we eindeloos gezond en misschien zelfs zonder het uitzicht op sterfelijkheid zijn?

Het begrip ‘beter’ is zeer relatief. Wat uit menselijk individueel perspectief beter lijkt, kan ons als soort de das om doen. Wat wij najagen in al onze hang naar korte termijn zelfzuchtig geluk, kan uiteindelijk talloze geluks-en ontwikkelmogelijkheden voor iedereen inperken. Steeds opnieuw verbaas ik mij over de wijsheid van God. Of de evolutie, ook goed. En ik realiseer mij: Dat wat wij als duister zien, is vanuit een ruimer en langduriger perspectief, slechts andersoortig licht.

Ongemak

In de klas van mijn dochter zit een meisje met een dove moeder. Niet van het soort een-beetje-harder-praten-dan-hoort-ze-je-wel-doof, nee echt doof. Helemaal. Ze hoort niks en communiceren doet ze via liplezen en gebarentaal. En al probeer ik driftig wat mee te pikken van het laatste, het eerste gaat mij niet lukken. Mijn verslapte lippen zullen voor haar nooit leesbaar zijn.

Dus strik ik een vader en vraag hem om tegen haar te zeggen dat ik graag met haar wil spreken, maar dat onze handicaps totaal niet matchen. Ze lacht haar stralende lach en het contact is gelegd. Contact vol ongemak. Niet vanzelfsprekend of flitsend. Maar stuntelig, zoekend, tastend. Soms pak ik mijn telefoon om te typen wat ik wil zeggen, maar al begrijpt ze me dan, het helpt toch niet om voorbij te komen aan het grote ongemak dat onze relatie domineert.

Handicaps kunnen enorm verstorend werken. Iemand niet verstaan, niet weten wat hij wel of niet kan, of je wel of niet moet helpen, het trekt alle zekerheid onder je vandaan. Het toont hoezeer de menselijke omgang is vastgelegd in gedragscodes en normen. Hoezeer wij ons allen keurig gedragen weten door hoe het hoort. We zijn diep sociale wezens, tot het moment dat er oren verschijnen die niet horen, een stoel die benen vervangt, een mond die onverstaanbare klanken brabbelt, een gezicht dat zo vloekt met de normen der schoonheid dat het je de adem beneemt, of armen en handen die geen enkele kracht bezitten om zelf tot handelen over te gaan. Op zo’n moment is niets meer vanzelfsprekend en eenvoudig. Dan worden wij mensen stuntelaars. We gaan de verkeerde dingen doen. Harder of kinderachtiger praten, iemand zomaar aanraken zonder dat hij dat vraagt of er toestemming voor geeft, foute grapjes maken, vermijden of juist theatraal te voorschijn treden. Zoveel mensen, zoveel onhandigheden.

Als antwoord op deze sociale onhandigheid verschijnen er steeds vaker lijstjes (met een duur woord gedragswijzers) die dienen om beter om te kunnen gaan met bepaalde handicaps. In die lijstjes tref je dingen aan als: Praat met mij, niet over mij. Betuttel me niet. Doe gewoon, etc. Allemaal heel ware en prima voorschriften. En als ik in een weinig toegeeflijke bui ben wil ik maar wat graag dat iedereen de gedragswijzer “Omgaan met de handicap van Marie-José”, uit zijn hoofd kent, maar tegelijkertijd vraag ik me af: Moet het bovenbeschreven ongemak eigenlijk wel geproblematiseerd worden? Moeten we het opvatten als iets wat er niet moet zijn, wat fout is? En zou het een teken van acceptatie en integratie van gehandicapten zijn als iedereen maar weer braaf op zijn gemak is? Terug in de rol van weten hoe het hoort. Van sociale vervloeiing. Of is dat ook een gemiste kans? Wat ontwikkelt zich niet meer als het ongemak bezworen wordt door lijstjes, stappenplannen en gedragswijzers?

Maanden duurt mijn eigen ongemak in het contact met de dove moeder en dan opeens betrap ik mezelf erop dat het verdwenen is. Dat ik steeds minder naar mijn telefoon grijp om iets op te schrijven. Mijn ogen, stuntelige gebaren en onleesbare lippen lijken ineens ook zonder hulpmiddelen over te kunnen brengen wat ik wil zeggen. Steeds minder vaak ervaar ik haar alleen maar als doof. Of mezelf als onhandig. En dat alles zonder gebruik te maken van het het stappenplan “Omgaan met doven mensen doe je zo”. Nee, dwars door al het aanvaarde ongemak heen vormen onze handicaps ineens geen mismatch meer. We hebben een weg gevonden.

Because who is perfect?

Er circuleert een nieuw campagnefilmpje op het internet. Van een Zwitserse belangenvereniging genaamd PRO-INFIRMIS. Zij willen de solidariteit tussen gehandicapten en niet gehandicapten bevorderen. Het filmpje toont een viertal duidelijk zichtbaar fysiek gehandicapten, die ontvangen worden in een loods waar paspoppen gemaakt worden. Gaandeweg blijkt dat zij de modellen voor nieuwe paspoppen zijn. Hun lichamen worden gevat in polyester, feestelijk gekleed in smoking en glitterjurk en daarna in een winkelstraat in Zürich in een etalage geplaatst. 

Het filmpje blijkt een ware hit. Uit tal van hoeken duikt het op in mijn computerscherm. De reacties zijn lovend en ‘likend’. Iedereen is geraakt en ontroerd. Zelfs mijn eigen gehandicaptenkring is ontstoken in enthousiasme. Ik heb het filmpje daarom een paar keer bekeken. Voor de zekerheid. Maar de geraaktheid en ontroerdheid wil maar niet komen. Sterker, hoe vaker ik kijk, hoe unheimischer ik me voel. Waar kijk ik nou eigenlijk naar? En welke boodschap wordt hier overgebracht? 

Het helpt enorm om de muziek weg te denken. Wat zie en hoor ik als ik emotioneel niet gemanipuleerd wordt door klanken? (waarom trouwens nooit eens snoeiharde metal onder misvormde lijven, waarom altijd weeïgstemmende aaaaah-kijk-toch-eens hoe-knap-muziek?) Wat dan overblijft zijn mensen wiens lijf gemeten wordt. Die zakelijke vragen over hun lichaam gesteld krijgen. De constateringen: “Er zijn slechts drie tenen”. “Er mist 35 cm”. De schetsen die gemaakt worden. Zonder de jengelende kattenstem van de zanger die alles overgiet met een laag “Dit is heel bijzonder wat hier gebeurt”, voel je het ongemak. Hetzelfde ongemak dat mensen voelen in de speekkamer van een arts als zij zich ontkleed hebben en niets anders meer zijn dan botten met een vel eroverheen. De blik die op deze mensen wordt gericht is objectief, verzakelijkend, verdingend, met als triest hoogtepunt het shot van een prachtige man met ernstige misvormingen, die gefilmd wordt met zijn broek tot op de enkels gezakt. Zijn iele lucifersbeentjes omringd door een centimeter. Het is het enige moment in het filmpje dat me diep raakt. Hoe vernederend wil je het hebben? Wat hadden de makers in gedachten toen ze dit in scene zetten?? Het is pure schaamte die hier getoond wordt, onherkenbaar verpakt in glitter en glamour. Een modern rariteitenkabinet.

En dan het resultaat. Lijven tot pop gemaakt met daaroverheen een slogan die het geheel zeggingskracht moet geven:

Because who is perfect? Get close.

Dus dit is de boodschap van een organisatie die bij wil dragen aan een positieve beeldvorming rond gehandicapten? Dat niemand perfect is? Als je goed kijkt tenminste. Ik vind dat een tamelijk verbijsterende conclusie. Je kleedt mensen letterlijk uit, toont hun naakte en kwetsbare lijf en dan geef je de boodschap dat niemand perfect is? Wat zeggen ze daarmee? Dat deze mensen niet perfect zijn, maar dat dat niet erg is omdat niemand perfect is? 

Door te benadrukken dat niemand perfect is houdt deze organisatie de gedachte overeind dat er uiteindelijk toch zoiets bestaat als perfecte schoonheid, ook al kan niemand daaraan voldoen. Maar er bestaat helemaal geen matenmeter. Er is geen norm van boven die dicteert wat perfectie is. Die gedachte moet ontmanteld net als de mand waar je niet door kan vallen omdat hij niet bestaat. Schoonheid manifesteert zich op vele manieren, in vele vormen. Dus als er al een slogan passend is dan deze:  

Because every body is perfect. Get close.
 

Ik mag hopen dat er iemand wakker wordt daar in die Zwitserse bergen.

Ouderlingen

Meestal duurt het niet langer dan een minuut of twee voor ze me gespot hebben en met lichte paniek in de ogen op me komen afstuiven. De rest van de tijd zullen ze me niet meer uit het oog verliezen. “Als jij nou even hier blijft staan”, zeggen ze, terwijl ik geen enkele aanstalte maak om me te gaan bewegen. Ze trekken een moeilijk gezicht als ik met mijn rolstoel in een gangpad sta, bang dat anderen er dan niet meer langs kunnen,  maar die stromen tezelfdertijd en masse langs me heen. Ze wijzen me de weg als ik die niet zoek. Geven aanwijzingen terwijl ik al uitvoer wat de bedoeling is. Kortom ze maken moeilijk wat makkelijk is.

Ik noem ze ouderlingen. Daarmee vast veel goede mensen tekortdoend, sorry[1]. En ze bevinden zich niet alleen in kerken, maar overal waar een boel mensen samenkomen die geleid dienen te worden naar zalen, koffie, garderobe of toilet. Denk aan uitvaarten (alwaar de ouderlingen DELAdozen heten[2]) lezingen, concerten, voorstellingen. Je loopt altijd het risico ze tegen te komen.

Het zijn vaak vrouwen, middelbaar en altijd keurig gekleed. Ze doen wat ze doen vrijwillig, en dat dien je te waarderen. Ze zijn gespeend van iedere humor en achten zichzelf onmisbaar voor het goede verloop der dingen. Zij zijn de leiders der goede banen. Ze hebben dan ook altijd een nerveuze, licht geïrriteerde houding, die ondanks hun overdreven aardigheid en bedoenerigheid, voortdurend naar de oppervlakte borrelt. Ze zuchten heel vaak en luid. En ik blijf maar voelen: Het valt voor hen allemaal niet mee. Mijn aanwezigheid. In rolstoel.

Ik weet precies waarom ze zich als aasgieren op me storten. Ik ben een storende factor pur sang. Een bedreiging voor elke orde. Ik ben te groot, te rollend, met te vieze banden. Ik pas niet in de door hen keurig geplaatste rijen stoelen, sleep weleens een tafeltje achter mijn achterwieltjes aan, kan de koffie niet zonder knoeien naar mijn tafeltje brengen. Ik rij over tenen (nee niet expres), schamp weleens een deurpost, en ik lach heel hard als het zo uitkomt. Wat werkelijk geen pas geeft als gehandicapte. En misschien heb ik daarom wel zo’n hekel aan ze: zij zijn de enige mensen ter wereld bij wie ik me een gehandicapte voel. En onwelkom.

De behulpzaamheid die zij tonen is eigenlijk verkapte agressie. Ik kan er niks mooiers van maken. Je wilt ze slaan, maar je moet je dankbaar tonen, want ze doen toch alles om je te helpen! Het zijn de misbaren die zich onmisbaar achten. De gevenden die eigenlijk zelf aandacht willen (zie toch eens hoe goed wij zijn!). Ze zijn de domper op de creatieve chaos, op het toeval, op de afwijking die onverwacht gekke dingen brengt.

Ik ga hen, vrees ik, nog heel vaak in de wielen rijden. Misschien dat het uiteindelijk helpt.

---

[1] Vooral voor Mirjam, die de positieve uitzondering vormt...;-)

[2] De term DELAdoos is helaas niet van eigen makelij. Ik ben Jan J. erkentelijk voor deze taalvondst die de lading volkomen dekt.

Alternatief voor sterven binnen bereik

Onderstaand artikel verscheen 22/10/2013 op de opiniepagina van Trouw. Het is een bewerking van de blogpost "Ondraaglijk Lijden".