Onderstaand stuk is 23/06/2015 gepubliceerd op de opiniepagina van de Volkskrant.
Ruim een jaar geleden kwam
het bericht dat er een tweejarige vergunning is afgegeven voor het selectief
aanbieden van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test die trisomie 13, 18 en
Downsyndroom opspoort) Na afloop van deze periode (april 2016) zal de minister
besluiten of de NIPT routinematig aan alle zwangere vrouwen van Nederland aangeboden
gaat worden. Mocht dat het geval zijn, dan hebben we voor het eerst in de
Nederlandse geschiedenis te maken met overheidsgestuurde medische selectie. Denemarken,
een land dat ons voorging op dat pad, laat zien waar dat toe leidt. Sinds de NIPT
daar in 2004 standaard wordt aangeboden is het aantal mensen met Downsyndroom
met 2/3 afgenomen.
Al een jaar wacht ik op
heftige emotionele reacties. Op debatten overal in het land. Maar de
meerderheid van Nederland hult zich in stilzwijgen en steeds vaker hoor ik de
uiting dat ouders zelf moeten kunnen kiezen. Iets wat ook de gezondheidsraad
benadrukt, wat past binnen het liberale denken van onze overheid, en wat
voorstanders van selectie niet nalaten te benadrukken. Het is duidelijk: Zelfbeschikking
is de nieuwe norm. Een norm die gezamenlijk
nadenken over de toekomst ernstig verhindert, maar die ook blind maakt voor gevolgen
die verder reiken dan het eigen gedroomde kind. Zelfbeschikking is een term die
ethische dilemma’s vernauwt tot het privédomein en die de illusie wekt dat wat
zelf gekozen is, ook vanzelf goed is... Zou dat waar zijn, dan is het ook prima
als dove mensen willen kiezen voor een doof kind, of kleine mensen voor een
klein kind. Maar ook tegen selectie op basis van intelligentie of andere
talenten kunnen we dan niks meer inbrengen. Dat lijkt mij een onbegaanbare weg.
Zelfbeschikking mag kritische reflectie of het trekken van ethische grenzen,
nooit in de weg staan.
Maar er is nog een
moeilijkheid met zelfbeschikking boven samenbeschikking. Zelfbeschikking
suggereert dat we daadwerkelijk los van onze omgeving, geheel zelfstandig tot
keuzes kunnen komen. Dat is een illusie. Zelfs de meest persoonlijke keuze
wordt niet gemaakt op een eiland. Kijk naar landen als China en India. Daar
kiezen mensen veelvuldig voor geslachtsselectie (ten faveure van jongens) maar de
status van vrouwen in die landen maakt de vrijheid in die keuze uiterst
betwijfelbaar. Medische testen zijn niet neutraal. Ze weerspiegelen bestaande
maatschappelijke oordelen, maar bekrachtigen en versterken deze ook. Het
routinematig (in plaats van risicogericht) aan gaan bieden van de NIPT zal een
enorme normaliserende (en dus normatieve) uitwerking hebben. Afzien van testen
of kiezen om een kind met Down of een andere chromosomale aandoeningen te
behouden, zal steeds controversiëler worden. Dat is het effect van eenzijdig
varen op zelfbeschikking. Het slaat makkelijk om in zijn tegendeel: dat er
feitelijk niets meer te kiezen valt.
Zelfstandig voortgebrachte
ethische keuzes bestaan niet. Bestaande technologie, geprotocolleerde zorg, (voor)oordelen
over bepaalde aandoeningen, het zijn allemaal factoren die meespelen in onze
individuele overwegingen. Daarom kunnen we niet zwijgen en menen dat
voortplantingsethiek iets is dat thuishoort in het privédomein. Wij zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor wat er
nu te kiezen is en voor wat er in de toekomst nog te kiezen zal zijn. Daarom
moeten we nu, in de aanloop naar een beslissing over de NIPT, nadenken en
spreken over onze vooronderstellingen over Down. Hoe terecht is het dat Down
wordt benaderd als een ziekte en niet als een variatie binnen het mensdom?
Hoeveel spookbeelden rond Down hebben we eigenlijk zelf geschapen, om ze nu
driftig te gaan voorkomen? En willen we echt de verantwoordelijkheid nemen dat
er in de toekomst uiteindelijk geen mensen met Down meer zullen bestaan? En wat
hebben we dan precies gewonnen?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten