Aanpassingen op maat

Graag neem ik een link op naar Aanpassingen.nl (zie voor andere links menu in linkerkolom)

Dit bedrijf is gespecialiseerd in op maat gemaakte aanpassingen en hulpmiddelen. Een paar jaar geleden, toen ik op zoek was naar een mogelijkheid om mijn rolstoel tevens als tillift te gebruiken, heb ik dankbaar van de expertise van dit bedrijf gebruik gemaakt .

Marc Vermeulen, de man achter Aanpassingen.nl, is fysiotherapeut en bewegingstechnoloog. De combinatie van deze twee beroepen, met daarbij opgeteld zijn creatieve brein, maakt dat Marc al aantal originele zaken op de markt heeft gezet, zoals een aangepaste piano en een automatisch beloningssysteem voor hulphonden. Wie een individuele aanpassing zoekt moet echt aan dit bedrijfje denken!

Zelf heb ik voor het ontwerp van de tweepersoons-sta-op-fauteuil (zie eerder blogje) al een lijntje naar Marc uitgeworpen. Dus wie weet!

Aanraking

Zoekend naar een plekje op een zonovergoten terras, zie ik ze zitten. Een meisje en een jongen, naast elkaar op een bank. Zij, haar benen onder zich opgekruld met haar gezicht naar hem toe, en hij gezellig intiem naar haar overbuigend, aandachtig luisterend naar haar enthousiaste verhalen. Hun handen raken elkaar soms even vluchtig aan, en haar knieen beroeren af en toe zijn dijbeen. Ik kan mijn ogen moeilijk van hen af houden. Ik ben gevangen in het gemak van hun aanraking. Het gemak waarmee deze twee mensen hun lichamen voegen naar elkaar. 

Sinds ik een zittend leven leid, raak ik anderen minder aan en word ik zelf ook minder aangeraakt. En vindt er wel aanraking plaats, dan gaat het vaak onhandig. Soms vanwege mijn moeizame lijf dat zich niet altijd even gewillig voegt, vaker nog door de prominente aanwezigheid van mijn rolstoel. Zo moet ik altijd oppassen dat iemand mijn bedieningspaneel niet per ongeluk aanraakt (opdat ik de persoon die mij wil omhelzen niet ondersteboven zal rijden), of dat mijn voetplaat niet te ver uitsteekt (waardoor een poging tot omhelzing eindigt in een valpartij op mijn schoot), of ik moet alle zeilen bijzetten om mijn nek niet te verrekken omdat de persoon in kwestie me vanuit een zeer onhandige hoek nadert (in een poging bedieningspaneel en voetplaat te omzeilen…) Kortom, aangeraakt worden in een rolstoel is ingewikkeld en vaak niet echt bevredigend.

Ik realiseer me ook dat ik minder vaak in situaties verkeer die uitnodigen tot fysiek contact maken. Zo is de bank in de huiskamer een heel uitnodigende plaats om even een hoofd op een schouder te leggen, of een arm om iemand heen te slaan. Helaas neem ik ‘s avonds plaats in mijn ergonomisch verantwoorde sta-op-fauteuil, en zijgt mijn echtgenoot  alleen neer op de bank. De meters tussen ons kunnen dan voelen als onoverbrugbare mijlen. Al mijn hoop is dan ook gevestigd op de komende vergrijzingsgolf. Dan zal vast iemand ontdekken dat er nog een gat te vullen is in de markt. Ik teken nu alvast in voor het eerste exemplaar van de tweepersoons-sta-op-fauteuil.

Ook in het contact met mijn dochter kunnen lijf en rolstoel me vreselijk in de weg zitten. Blij, maar met een steek in mijn hart, kan ik kijken naar manlief die, als onze dochter hard op hem af komt rennen, zijn armen wijd spreidt om haar op vangen, om vervolgens met haar rond te zwieren in zijn armen. Nooit zal ik dat gemak van fysiek samenzijn beleven. Ja soms, in bed, als zij met haar kleine lijfje helemaal tegen me aangedrukt ligt en zich overgeeft aan de slaap, die maar niet wilde komen toen ze alleen lag te woelen in haar bedje. Maar zodra de zon weer op is en ik plaatsneem in mijn stoel, moeten we beiden weer de onhandigheid van mijn lichaam en mijn stoel overwinnen voor onze lijven elkaar weer vinden.

Deze ervaring leert me dat, ondanks het feit dat wij onze lichamen gebruiken om elkaar dichter te naderen, intimiteit juist ervaarbaar is als het lichaam in de aanraking wegvalt. Een van de moeilijkere aspecten van leven met een lichaam dat beperkt is, is het feit dat dit lichaam zo moeilijk verdwijnt. Te vaak blijft het tussen mij en de ander instaan en belet het mij mezelf te verliezen in de ander.

Hoe anders het tafereel daar op dat zomers terras. De lichamen weliswaar in aanraking met elkaar, maar gelijktijdig ook afwezig. Opgelost in de ervaring van nabij-zijn.

Zondige genen

Dancer in the dark (2000) is een film van Lars von Trier, beroemd en berucht filmmaker. Von Trier maakt films waar je ofwel van houdt, ofwel niks mee aan kunt vangen. Zijn films zijn dus allesbehalve 'middle of the road' en dat heeft niet alleen te maken met zijn originele en extravagante wijze van filmen, maar ook met de keuze van zijn onderwerpen.

In Dancer in the dark draait alles om Selma, een Tjechoslovaakse immigrante in het Amerika van de jaren '60 die gaandeweg haar leven blind wordt. Ze werkt in een fabriek, en de geluiden die haar omringen gebruikt ze als een ontsnappingsroute uit haar harde dagelijkse werkelijkheid. In haar dagdromen is ze een musicalster en zingt ze de sterren van de hemel. Maar in het echte leven heeft Selma een geheim. Haar zoontje Gene (gen!) lijdt aan dezelfde erfelijke oogziekte als zij en Selma is naar Amerika gekomen omdat Gene daar een oogoperatie zal kunnen ondergaan. Deze operatie zal Gene voor blindheid behoeden. De overuren die Selma maakt in de fabriek, en het thuiswerk dat zij daarnaast ook nog doet, zijn bedoeld om te sparen voor die dure operatie. Maar helaas vertrouwt Selma de verkeerde mensen. Ze dreigt haar spaargeld kwijt te raken en uiteindelijk eindigt het drama erin dat ze iemand vermoord en de doodstraf krijgt opgelegd. De enige kans die zij heeft om haar rechtszaak heropend te krijgen is door in zee te gaan met een andere advocaat. Maar die zal ze moeten betalen. Met haar enige geld; het geld voor Gene zijn operatie. Zoals te verwachten weigert zij dit, waardoor de film eindigt met haar dood.

In films van von Trier draait het vaker om vrouwen die zichzelf opofferen voor een groter ‘heilig doel’. In Dancer in the dark heeft von Trier dit gegeven gesitueerd binnen het dilemma van de erfelijkheid. Als je de film stript tot op zijn essentie draait het om een moeder die –in het volle bewustzijn van haar erfelijke belasting- ervoor kiest om toch een kind te krijgen. Op de vraag naar het waarom, antwoordt zij slechts: 'Ik wilde zo graag een kindje vasthouden. In mijn armen.’ Helaas worden gelijktijdig met haar zoon, ook Selma's schuldgevoelens geboren. Het zijn deze schuldgevoelens die de katalysator vormen voor al haar daden. Deze daden reiken echter zo ver – ze verkiest een operatie voor haar kind boven een moeder voor haar kind- dat je als kijker ambivalente gevoelens gaat ontwikkelen bij de offerdrang van Selma. De vraag rijst of Selma’s vechten voor het gezichtsvermogen van haar zoon wel echt dienend is aan hem of dat het eigenlijk vooral gericht is op het ongedaan maken van de 'erfelijkheidszonde' die zij begaan heeft. Wie redt ze? Gene of zichzelf?

Ik herinner me dat ik na het zien van de film in 2000 kapot was. Ik was nog geen moeder toen. Maar ik had al wel besloten zwangerschap een kans te geven, ongeacht de erfelijkheidsrisico’s die zo'n zwangerschap zouden aankleven. De heftigheid waarmee von Trier Selma’s schuldgevoel uiteindelijk laat uitmonden in haar dood door ophanging, was een mokerslag in mijn gezicht. Alsof von Trier de vrouw die haar 'zondige genen' doorgeeft, persoonlijk de doodstraf oplegt. Pas geleidelijk aan kon ik de dubbelheid in de film zien. Wellicht veroordeelt von Trier Selma (en mij) helemaal niet, maar bevraagt hij juist de waanzin van het schuldgevoel als het tot in zijn uiterste consequentie wordt doorgevoerd en daar eigenlijk omslaat in hoogmoed! De hoogmoed van een vrouw die meent dat alles alleen maar 'goed' kan worden als zij zichzelf offert. De bungelende Selma aan het touw roept dan ook onwillekeurig het beeld op van Christus aan het kruis. Hij die stierf voor de zonden van ons allen. Meent Selma daadwerkelijk dat zij -door op deze wijze boete te doen- Gene’s leven kan zuiveren van de door haar doorgegeven genen? Zelfs als de consequentie van haar boetedoening is dat hij dan wel kan zien, maar geen moeder meer heeft?

Nu ik de film voor de tweede keer zie ben ik wel moeder, en zie ik in mijn dochters gezicht de sporen van mijn eigen ziekte. En hoewel ik bepaalde gevoelens van Selma in mijzelf herken, zie ik vooral waarin ik van haar verschil. Mijn keuze een kind te krijgen –met erfelijke belasting- heb ik alleen maar kunnen maken omdat ik mij oprecht nederig voelde ten aanzien van het leven in het algemeen, en van mijn kind in het bijzonder. Ik heb nooit gedacht dat het doorgeven van mijn ziekte haar leven tot een bepaalde bestemming zou doemen. Dat het mijn hand zou kunnen zijn die haar zou kunnen maken of breken. En welke moeder kan dat wel? 

Selma heeft de weg van de opoffering gekozen. Ik kies de weg van de open verwondering en wacht af wat mijn dochter gaat doen met haar leven en met de door erfelijkheid bepaalde delen daarin. 

Gelukkig gehandicapt

Vraag aan mensen wat voor hen het allerbelangrijkste is in het leven en de kans is groot dat ze daarop antwoorden ‘gezondheid’. Een valide antwoord waar weinig op valt af te dingen, want gezondheid is inderdaad van onschatbare waarde. Waar we als maatschappij echter wel wat kritischer op mogen zijn is de aanname dat gezondheid ook gelukkig maakt. Of omgekeerd geredeneerd: dat een ziekte of handicap ongelukkig maken. Dat denkbeeld is ondanks decennia gehandicapten-emancipatie nooit helemaal verdwenen. Want al spreken we niet meer over ‘ongelukkigen’ of ‘gebrekkigen’ en wordt de term ‘invalide’ (minder/onwaardig) bijna niet meer gebruikt, toch blijft het aura van ongeluk om de fenomenen van handicap en ziekte heenhangen. Als een snoeppapiertje dat aan je vingers blijft plakken al doe je nog zo je best er vanaf te komen.

Ik merk het zelf vaak in de kennismaking met nieuwe mensen. Als ik hen vertel over mijn ziekte en waarom ik in een rolstoel zit, heb ik altijd het gevoel dat ik hen daarover gerust moet stellen. Alsof ik hen moet ‘bewijzen’ dat het niet erg is. Dat ik heel gelukkig en tevreden ben, niet ondanks mijn handicap maar gewoon met mijn handicap. En als ik –voor de zoveelste keer- weer eens te horen krijg hoe knap ik mij verhoud tot mijn beperkingen, moet ik mijn tong afbijten om geen discussie aan te gaan over de aanname die besloten ligt in die opmerking: dat het toch wel heel bijzonder is als je gelukkig bent met handicap en al. 

Gelukkig heb ik een medestander gevonden in mijn idee dat de koppeling tussen gezondheid en geluk een onterechte koppeling is. Leo Bromans, auteur van het boek The World Book of Happiness, zegt in een interview in Trouw het volgende:

 “De Lotto winnen maakt niet gelukkig. Ja, wel voor even, maar volgens statistieken zijn Lottowinnaars na enige tijd ongelukkiger dan ze waren vóór ze dat geld bezaten. Mensen die gebonden zijn aan een rolstoel daarentegen, zijn juist tijdelijk zeer ongelukkig wanneer ze in die rolstoel belanden. Maar na geruime tijd zijn ze gelukkiger dan ervoor en zelfs gelukkiger dan mensen die niet in een rolstoel zitten. Wie niet in een rolstoel zit denkt: ’bah de bus is net weg’. De rolstoelgebruiker denkt: ‘zo, ik ben er toch maar weer in geslaagd om met rolstoel en al die bus in te komen’.

Ik wens u natuurlijk liever geen rolstoel toe, maar aan de lotto winnen heeft u dus ook weinig. Weet u? Ik wens u de lotto toe, met de attitude van een rolstoelgebruiker.”

Ik heb het betreffende citaat uitgeknipt en in mijn agenda geplakt. Sommige uitspraken zijn koesterwaardig. 

Deze column is geschreven voor Leefwijzer: Community van de CG-raad voor mensen met een chronische ziekte of handicap.

Bron citaat Bromans: Trouw 24 december 2010

De dood op afroep

Trouw geeft zaterdag 26 juli het woord aan filosoof Joep Dohmen in een gesprek over ‘voltooid leven’. Aanleiding tot spreken over dit specifieke begrip is het burgerinitiatief “Uit vrije wil”. Deze initiatiefgroep pleit voor oprekking van de euthanasiewet. Ouderen die hun leven voltooid achten moeten voor euthanasie in aanmerking kunnen komen. Volgens Dohmen vraagt de huidige tijd om een nieuwe stervenskunst en kennelijk is deze vorm daar voor Dohmen een uiting van. Er is echter een groot probleem met zijn betoog. Dohmen praat immers in het geheel niet over het proces van sterven. Hij praat over de dood en de voleinding van het leven, maar de weg hiernaartoe –het stervensproces zelf- is precies wat Dohmen en de zijnen willen overslaan. Zij wensen een enkeltje richting dood, zonder de moeilijke tussenstations van het sterven.

Mijn bezwaren tegen deze opvatting zijn tweeledig. Allereerst betreft het de wijze van omgang met de euthanasiewet. Dohmen en de zijnen gebruiken deze wet alsof het een persoonlijk verlanglijstje is. De euthanasiewet is echter ontworpen om voor artsen richtlijnen te formuleren waarbinnen zij tot doden mogen overgaan zonder strafrechtelijk vervolgd te worden. Het ongebreideld willen oprekken van deze wet om het eigen belang te dienen is zeer onwenselijk. Een medische dood door een arts bewerkstelligd moet uitzonderlijk blijven, omdat het doden van een medemens uitzonderlijk moet blijven. De strenge restricties van de wet -zoals de voorwaarde dat iemand ‘uitzichtloos moet lijden’- garanderen dat doden niet stilletjes ‘normaal’ wordt. Wie niet uitzichtloos lijdt maar klaar is met het leven, omdat hij het voltooid acht, zal ook zelf een weg moeten vinden om zijn dood te bewerkstelligen. Artsen en de maatschappij daarvoor verantwoordelijk stellen is een heel slecht idee.

Het volgende bezwaar richt zich tegen de toenemende maatschappelijke tendens om het leven alleen levenswaardig te vinden als het voldoet aan bepaalde voorwaarden, die grofweg geschaard kunnen worden onder de noemers van gezondheid en autonomie. Lichamelijk verval, toenemende afhankelijkheid, afname van de wilsbekwaamheid - al deze zaken die horen bij het ouder worden- worden benaderd als ongewenst en niet te verenigen met een vol en rijk leven. De imperfecte kant van het leven wordt steeds meer weggeschaafd. Aldous Huxley heeft in zijn boek Brave New World laten zien dat er aan dit streven naar steeds minder leed, ook donkere kanten zitten. In zijn Heerlijke Nieuwe Wereld bestaat alleen nog maar het geluk. Vanaf het moment van conceptie tot aan de fase van socialisatie houdt een totalitair regime controle over het menselijk leven en dwingt het in de richting van geluk. Huxley’s wereld is de literaire verbeelding van een vraag die steeds reëeler wordt in onze eigen maatschappij: Zijn we eigenlijk nog wel mens, als we al het typisch menselijke steeds meer uitbannen?

Dohmen roept op tot het ontwikkelen van een nieuwe ars moriendi, een nieuwe kunst van het sterven. Zijn 'dood op afroep' is daar bij uitstek ongeschikt voor, want juist kunst heeft het volle reliëf van het leven nodig. In tegenstelling tot kitsch is kunst nooit alleen maar mooi. Een goed kunstwerk draagt altijd een zekere mate van spanning in zich en het biedt juist op die spanning een onverwacht perspectief. Kunst kan zichtbaar maken wat voorheen onzichtbaar of ondenkbaar was: Kwetsbaarheid kan kracht worden. Misvormdheid kan troosten. Schoonheid afschuw opwekken. Kunst husselt alles door elkaar en onthult nieuwe manieren van kijken. Dat is wat kunst ons wellicht kan leren in het sterven. Dat het de moeite waard is het volle spectrum van het leven te behouden, inclusief de menselijke ouderdom en de bijbehorende gebreken. Want nooit is van te voren te voorspellen of wat doem leek uiteindelijk geen zegen brengt, of omgekeerd.

Bron: De kunst van het sterven is geen platte zelfbeschikking

Uitglijder Kamerlid Sabine Uitslag

Sabine Uitslag, Tweede Kamerlid voor het CDA, raakte deze week in opspraak na het schrijven van een column over mantelzorg. In deze column vraagt zij zich af wat nou eigenlijk precies de definitie van mantelzorg is. Valt daar ook het bezoeken van je oude vader onder, het verzorgen van je baby, of het bakken van een eitje voor je man? Uitslag is van mening dat vroeger het zorgen voor een ander vanzelfsprekend was, terwijl er nu eisen en verwachtingen aan worden gesteld. (Lees: mensen willen er voor betaald worden). Zij pleit voor onbaatzuchtige zorg want: “Je bent waardevol als mens als je voor niets iets doet voor een ander” (Lees: geld hoort dus niet thuis in een intieme zorgrelatie).

Het is duidelijk dat mevrouw Uitslag inderdaad niet op de hoogte is van de definitie van mantelzorg, want alle vormen van zorg waar zij voor pleit vallen gewoon onder de noemer ‘dagelijkse zorg’. Mantelzorg is de langdurige zorg voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers geven deze zorg minimaal acht uur per week en/of langer dan drie maanden. Bovendien is mantelzorg onbetaald en daar begint de eerste verwarring die mevrouw Uitslag in haar column zaait. Mantelzorgers die betaalde zorg gaan bieden zijn immers geen mantelzorgers meer, dat zijn zorgverleners. Intieme zorgverleners, dat zou wellicht een passende term voor hen zijn. De betaalde taken die zij verrichten vallen niet onder de noemer ‘dagelijkse zorg’. Het zijn taken waarvoor een zorgindicatie is afgegeven en waarvan de noodzaak dus is getoetst! Je krijgt echt geen zorgindicatie met bijbehorend budget, om iemand een eitje voor je te laten bakken. Het spreken over, of insinueren van ‘betaalde mantelzorg’, is verwarrend en wekt de suggestie dat er in Nederland inderdaad mensen zijn die betaald worden voor het bakken van eitjes voor hun (zieke) man. In werkelijkheid hebben mantelzorgers werk overgenomen dat vroeger werd verricht door instellingen als thuis-of wijkzorg. Dat kostte toen geld en dat gaat ook in de toekomst weer geld kosten. Ook als wij geen intieme zorgverleners meer dulden omdat we zijn gaan geloven in het CDA concept van ‘betaalde mantelzorgers’.

De column van mevrouw Uitslag is dan ook geen warm pleidooi voor onbaatzuchtige zorg, het is een verkapte rechtvaardiging van de draconische bezuinigingsmaatregelen die haar partij toelaat op de zorg in Nederland, en dan met name op het PGB (persoonsgebonden budget) van zorgvragers. Door mantelzorgers weg te zetten als een inhalige groep, lijkt het ineens volkomen terecht om 90% van de PGB houders hun budget te ontzeggen. Want ja, het is toch ook belachelijk dat je met een PGB je viendin of man of buurvrouw uitbetaalt….

En daarmee komen we aan de kern waar het eigenlijk om draait. De zorgvragers. De mensen die de bepleite onbaatzuchtige zorg van mevrouw Uitslag moeten gaan ontvangen. Degenen die anderen om zorg moeten vragen, en die het kennelijk heel gewoon moet vinden dat naasten hem onbetaald intensieve zorg verlenen en daar alles voor opofferen. Het is alsof de tijd wordt teruggedraaid en het weer gewoon moet worden dat gehandicapten door hun familie thuis worden verzorgd, of hun leven lang in een instelling wonen. Geld mag dan voor mevrouw Uitslag niet thuishoren in een intieme zorgrelatie, het is wel het middel bij uitstek om de autonomie van mensen met een zorgvraag te garanderen en hun relaties in balans te houden. Ik vind het heel triest dat een Tweede Kamerlid dat belast is met het zorgbeleid in Nederland, zich drukker maakt om de moraal rond mantelzorg, dan om de mensen die zorg moeten ontvangen en die massaal aangeven dat verlies van het PGB een ramp in hun leven zou betekenen.

En ja, er is vast het een en ander af te dingen op de wijze waarop nu met het PGB wordt omgesprongen. Strakkere indicatiestelling is hoogstwaarschijnlijk onontkoombaar. Maar 90% van de PGB houders hun budget ontzeggen, heeft niks met beleidscorrectie te maken. Dat is kille, koude bezuiniging zonder visie en zonder kennis van zaken.

Het CDA wil de klok terugdraaien. Gehandicapten en chronisch zieken moeten weer de onmondige, niets-kostende, dankbaar ontvangende partij worden waar door mantelzorgers zoveel waardevols aan ontleend kan worden. Als u het niet erg vindt mevrouw Uitslag, bedank ik voor de eer.

Dit stuk is op 1 augustus 2011 gepubliceerd in Dagblad Trouw

Na een moedige strijd is heengegaan...

Anatomische les schilderij van Michiel Jansz. van Miereveld uit 1617

Na een moedige strijd is heengegaan.... Negen van de tien keer staat het vermeld op de rouwkaarten die hier in de brievenbus vallen. Ook dit keer was het raak bij de kaart die het overlijden van een tante aankondigde. Op de begrafenis die ik bezocht kreeg deze 'kwalificatie' nog een vervolg toen haar schoonzoon in zijn afscheidsrede opmerkte dat tante ondanks haar moed en kracht de strijd tegen kanker toch verloren had...

Deze manier van spreken over een ziekteproces is heel normaal en gangbaar. Soms lijk ik de enige in de wereld te zijn die er aanstoot aan neemt. Maar desondanks meen ik dat mijn verzet  terecht is. Neem tante. Zij is allesbehalve een verliezer. De wijze waarop zij gestorven is, heeft juist meer weg van een triomftocht. In alles heeft zij de regie behouden, en toen de dood in zicht kwam nam tante bewust van iedereen afscheid en verwelkomde zij de dood als verlosser. Want steeds meer pijn en steeds minder kwaliteit van leven leidden ertoe dat een verlenging van het leven niet langer verlangd werd.
Ook de aanduiding 'moedige strijd' is in haar geval onzorgvuldig gekozen, want tante was juist immens aanvaardend en reeel over het feit dat zij op de leeftijd van 77 jaar ergens aan zou gaan sterven, en het begrip strijd impliceert juist een afwijzing van dat gegeven.

Kende de naaste familie tante dan zo slecht? Nee, helemaal niet. Integendeel. De rest van de begrafenisceremonie deed volkomen recht aan het beeld dat ik hierboven van tante heb beschreven. Waarom dan toch dat zinnetje op de kaart? En dat beeld van een verliezer?

Het antwoord is alleen te vinden als we de blik afhalen van dit persoonlijke voorbeeld en verwijden naar onze (taal)cultuur. Dan wordt zichtbaar dat ziekte en dood gevangen worden gehouden in tal van beelden, betekenissen en interpretaties die -ondanks dat een mens ons soms het tegendeel toont- toch onze waarneming en ons denken beinvloeden en sturen.

Het was Susan Sontag die hier in 1977 voor het eerst vol de aandacht op richtte. Haar boek: Ziekte als spookbeeld, gaat volledig over de menselijke neiging om door middel van beeld-en mythevorming grip te krijgen op het bestaan van ziektes en de dood. Zij beschrijft hoe ziekte afwisselend in de tijd steeds anders wordt 'gevangen'. Het is een straf, een vloek, een schande, persoonlijke schuld, teken van zwakte, domme pech, et cetera.

Ziekteprocessen worden vaak beschreven in termen van strijd en oorlogvoering. Dat lijkt onschuldig maar helaas is taal een machtig instrument. Het verzekert weliswaar dat ziekte en dood netjes worden opgeborgen in bepaalde hokjes, maar het veroorzaakt tegelijkertijd dat mensen die moeten leven met een ziekte niet alleen lijden aan de medische kwaal, maar ook aan de interpretaties en betekenissen die een kwaal omringen. Deze betekenissen veroordelen en stigmatiseren, en soms lijden mensen meer aan de betekenissen die een kwaal omringen dan aan de kwaal zelf.

Hetzelfde verhaal geldt voor de dood. De feitelijke dood is "een toestand waarbij een voorheen levend organisme niet meer groeit, er geen sprake meer is van metabolisme en er geen actieve levensfuncties meer plaatsvinden" (Wikipedia). Maar zie eens hoe deze dood omringd is door metaforen en mythen die niets meer te maken hebben deze feitelijke dood (ik schreef hierover eerder een blogje: twee gezichten op de dood). De dood wordt heden ten dage toch vaak opgevat als nederlaag. Dat mensen sterven is te wijten aan medische onkunde of menselijk falen. De dood is vijand, rover (van het leven) en dient ten alle tijden bestreden te worden.

Susan Sontag beschrijft prachtig hoe wij de metaforen (beeldspraken) die ziekte omkleden op zijn gaan vatten als de ziekte zelf en niet meer als een verwijzing naar, of een vergelijkingen met iets anders. En zo kan het dan gebeuren dat mijn tante's ziekteproces toch gelijk wordt gesteld aan een strijd, en haar dood wordt opgevat als een nederlaag, ook als alle feiten het tegendeel bewijzen.

Mensen interpreteren altijd en het denken in beelden is ons volkomen eigen. Maar soms is het beter om bewust terughoudend met interpretaties te zijn. Op het gebied van ziekte en dood lijkt het mij een bevrijding als we daarin als maatschappij een meer 'neutrale' blik ontwikkelen. Ziekte is dan gewoon een aanduiding van een kwaal (en geen ramp die bestreden moet worden, of je eigen schuld, of iets om je voor te schamen, of om 'moedig' in te moeten zijn) en de dood is die toestand waarbij de actieve levensfuncties niet langer bestaan. Wat mensen doen met hun ziekte en hoe zij hun sterven beleven of vorm geven kan dan eindelijk losgeweekt worden van kwalificaties als winnen of verliezen, en menig andere onzalig en belastend oordeel.

Het Dorp gaat tegen de vlakte

Bijna drie weken ligt het uitgeknipte krantenartikel al naast mijn computer. De kop 'Het Dorp gaat tegen de vlakte' heb ik al tientallen malen herlezen en telkens opnieuw word ik erdoor geraakt. Onder de kop een foto met rode brievenbus, een man in rolstoel en een pleintje. Een mij dierbaar pleintje. Het ligt onder aan een helling. Die helling liep ooit vanaf onze woning naar de woning van mijn tante Fenny. Tante Fenny is allang dood. En onze voormalige woning is al een eeuwigheid bewoond door anderen. Maar omdat alles op de foto zo exact lijkt op hoe het er ooit 35 jaar geleden zag, wijken mijn gedachten deze weken steeds uit naar dat Dorp van mijn kindertijd. Ik wandel er naast de rolstoel van Mia, mijn hand op het leer van haar armleuning. Ik fiets er met mijn fiets hard van de helling. Ik duiksluip om niet op te vallen en me zelf te vrijwaren van de blik van mijn tante achter haar raam, zodat zij me later niet kan verwijten dat ik niet even bij haar ben langsgekomen. Ik loop er aan mijn moeders hand naar de auto die een eindje heuvel afwaarts onder een afdak geparkeerd staat. Een gele Daf met de sticker 'blij dat ik rij' op de achterruit geplakt. Ik moet ook herinneringen hebben aan mijn vader en mijzelf op die plek. Wandelend naast zijn rolstoel, of zittend op zijn schoot moet ik dat pleintje honderden malen gepasseerd zijn. Maar mijn herinneringen sluiten hem nog steeds buiten. Alsof ik het nog steeds niet zou kunnen verdragen om zijn nabijheid te ervaren in het gelijktijdige besef van zijn dood.

Het zijn prive herinneringen aan een plek die misschien als geen andere plek als 'publiek bezit' is ervaren. Het was immers het Nederlandse volk dat in 1962 onder de bezielende leiding van Mies Bouwman 22 miljoen gulden (een kapitaal in die tijd!) bijeenbracht in wat nu te boek staat als 'de eerste grote marathon televisie-uitzending van Nederland'. Mies Bouwman en dr. Arie Klapwijk (de initiatiefnemer van Het Dorp) wisten Nederland te doordringen van het besef dat ook lichamelijk gehandicapte mensen recht hadden op een eigen woning, werk en een cultureel leven. Tot aan die tijd woonden uitgerevalideerde mensen in verpleegtehuizen of thuis bij hun familie. De mogelijkheid die Het Dorp bood op een zelfstandig leven was in die tijd echt revolutionair. Met de bouw van Het Dorp is het emancipatieproces van gehandicapten in Nederland begonnen.

Van meet af aan was het de bedoeling dat ook omwonenden gebruik konden maken van de faciliteiten van het Dorp. Restaurant, winkel, kapper, ANWB filiaal, tankstation, bibliotheek, het stond de omwonenden in andere wijken vrij er ook gebruik van te maken. Het was een open Dorp gericht naar buiten. 

Maar alles verandert. In de loop der tijd is Het Dorp in de beeldvorming toch een ghetto geworden. Al in een eerder stadium zijn er aan de rand twee grote flats gebouwd voor minder-validen in de hoop dat Het Dorp zo een meer geintegreerde wijk zou worden. In de nieuwbouwplannen van Het Dorp staat die wens opnieuw voorop. In het nieuwe Dorp wonen mensen met en zonder handicap naast elkaar.

Integratie. Het is het toverwoord van deze tijd. Het woord lijkt inmiddels boven elke kritiek verheven. Alles en iedereen moet geintegreerd. De mytylscholen voor speciaal onderwijs zijn inmiddels verdacht. Instellingen met een eigen terrein -waaronder het Dorp- kleeft het ghettobeeld aan. Het idee erachter lijkt te zijn dat normaliteit pas bereikt is als iedereen gebruik maakt van dezelfde voorzieningen in een heterogene groep. En al is het ideaal erop gericht niet in de valkuil van de 'uitsluiting' van bepaalde groepen te vallen en die groepen (in dit geval gehandicapten) vooral niet 'anders' te behandelen, toch is het streven een verkapte vorm van discriminatie. Want als het daadwerkelijk zo is dat 'de handicap' niet belangrijk is, wat maakt het dan uit of ik samen met andere gehandicapte kinderen onderwijs krijg, of samen met andere gehandicapten een woonterrein deel? Waarom is homogeniteit zo verdacht terwijl het vaak juist bij gratie van die homogeniteit is, dat dingen floreren? Het Dorp is zo fantastisch omdat je echt nergens zo'n niet-gehandicapt leven kunt leiden. Juist omdat alles gericht is op goede toegankelijkheid en zorg kan de handicap naar de achtergrond verdwijnen en kan de mens gaan leven. Datzelfde geldt voor speciaal onderwijs. Juist als alle voorwaarden voor zorg aanwezig zijn kan het kind optimaal leren.

Is dit schrijven dan een pleidooi tegen 'gemengd bouwen', of tegen het streven kinderen op gewone scholen speciaal onderwijs te geven? Nee. Het is een pleidooi voor het vooral ook laten bestaan van die exclusieve woonvormen en van het speciaal onderwijs. Want voor sommige mensen zijn dat vormen die het meest recht doen aan hun zorgbehoefte.

Emancipatie van gehandicapten (emancipatie betekent letterlijk vrijmaken, vrijverklaren ) is iets anders dan de gedwongen integratie waar steeds meer door de overheid op wordt aangestuurd. Echte zelfstandigheid en gelijkheid van rechten, betekent niet verplicht opgaan in de 'normaliteit' van de massa. Het betekent ook niet wonen tussen gezonden. Of naar school gaan met 'gewone kinderen'. Het betekent vooral dat de woon/leef/leervorm moet passen bij de individuele mens en dat hij daarin niet belet wordt door de wet, of door de idealen van beleidsmakers die menen te weten hoe emancipatie er voor de massa uitziet.

Het oude Dorp gaat tegen de vlakte. Maar in mijn herinnering blijven het pleintje, de helling, de modernistische jaren zestig gebouwen, de zoevende rolstoelen, het etenstreintje, de vallei. Onaangetast door de tijd en door de veranderende beeldvorming over hoe emancipatie eruit ziet.

Toen

Nu

  

Bron foto's Dorp toen en nu: http://www.project3noord.nl/index.php/het-plan.html