Two Worlds Apart Together

Ik zit op nog geen halve meter afstand van haar in een soort pashokje. Het gordijntje is dicht en de ruimte voelt beklemmend klein. Ze draagt een witte doktersjas, heeft felrood gestifte lippen en trekt meteen van leer. Dat ik geen vragen magen stellen. Dat ze helemaal verkeerd geciteerd en begrepen is, en dat tegenstanders van een bloedtest in de vroege zwangerschap haar uitspraken hebben aangegrepen om hun eigen punt te maken. Dat ze het verhaal nog één keer zal vertellen, maar dat ze niet onderbroken wenst te worden...

Right...  

Ik ben in Almere voor de voorstelling Loket 13. Een initiatief van Erwin Wieringa, één van de voorvechters voor een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen, ongeacht zijn beperkingen, kan meedoen. Dat het verwezenlijken van dit ideaal geen sinecure is maakt Loket 13 glashelder. Bezoekers krijgen een rondleiding door een kliniek en ontmoeten daar - één op één! - acteurs die hen een verhaal vertellen over het leven met een beperking. Deze verhalen bieden een blik op de vele (voor)oordelen, waar mensen met een beperking (en hun naasten) dagelijks mee geconfronteerd worden.  

Loket 13 stelt haar bezoekers de vraag: “Hoe beperkt ben jij?” en rammelt daarmee aan de grenzen van de eigen blik. Je gaat je afvragen, hoeveel van de menselijke blik is eigenlijk vrij en hoeveel is gekleurd door oordelen? Hoeveel kan een mens wezenlijk zien van een ander mens? En wat gebeurt er als twee mensen uit verschillende werkelijkheden elkaar ontmoeten? Wordt de afstand dan geslecht? Of wordt hij groter? Loket 13 speelt met deze vragen, en confronteert je zodoende met je eigen opvattingen over normaliteit en vreemdheid.

De witgejaste dame met de rode lippen blijkt een arts te spelen die voorstander is van invoering van een bloedtest op Downsyndroom, in de vroege zwangerschap. Ze somt alle voordelen van de test op, en benadrukt hoe geweldig het is als gehandicapt leven voorkomen kan worden...
In het begin van de monoloog kan ik goed naar haar luisteren, maar gaandeweg merk ik dat mijn oren beginnen te suizen en dat mijn hart harder pompt. Soms zie ik alleen haar mond bewegen, zonder echt goed te horen wat ze zegt. Ik besef hoe we hier zitten. In dit piepkleine hok. Two worlds apart together. Ik, drager van een erfelijke spierziekte en gewild ongetest in mijn zwangerschap. Zij, gezond en bepleiter van screening op zoveel mogelijk ziekten. Ik, moeder van een prachtige dochter van zeven, met inderdaad dezelfde ziekte als ik. Zij, arts en overtuigt van het feit dat geen ouder met verantwoordelijkheidsgevoel ervoor kiest een kind met handicap geboren te laten worden. Ik, nooit meer onschuldig, want verantwoordelijk voor de moeilijke keuze het prille leven van mijn kind niet aan een test te onderwerpen. Zij, haar handen wassend in onschuld, omdat ze meent dat ze nieuw leven lijden heeft bespaard.

Het is de acteursrol die maakt dat ik – hoe moeilijk ook - blijf luisteren naar het verhaal dat mij verteld wordt. In het echte leven had ik deze vrouw – met mijn beperkte blik - direct veroordeeld. Maar hier, in deze gekunstelde setting, lukt het me even voorbij mijn eigen blik te komen en me te verplaatsen in haar verhaal. Er de logica en oprechtheid van in te zien. En ook de wil tot het doen van het goede, al deel ik haar mening niet.

Tegelijkertijd vraag ik me af hoe het voor deze actrice is om dit verhaal tegen mij – vrouw in  rolstoel met duidelijk zichtbare handicap - te vertellen. En in het verlengde daarvan, hoe zoiets voor voorstanders van prenatale screening in het echte leven zou zijn? Kunnen zij hun oordelen over gehandicapt leven in stand houden in een ontmoeting? Kun je tegenover iemand zitten en de waarde van zijn leven wegen aan de hand van de aanwezigheid van een handicap? 

Ik denk dat het zal gaan zoals meestal met vooroordelen. Zodra het werkelijke leven zijn intrede doet, houden zij slechts kort stand. 

Ga kijken naar Loket 13! 23 mei is er nog een laatste extra voorstelling te zien in Almere 

Gebouwen die uitsluiten

Dit stuk is gepubliceerd in Het Parool (In de rubriek "het laatste woord") op maandag 22 april 2013

“Scootmobiels niet welkom in het nieuwe Rijksmuseum.” (Parool, 16 april 2013) Het staat er echt en in een flits ben ik terug in het Stedelijk Museum dat vorig jaar zijn deuren voor het publiek opende. Waar gebouw en collectie me toendertijd diep imponeerden, stelde de rolstoelvriendelijkheid van het gebouw ernstig teleur. Het grote stranden begon toen ik goed en wel met mijn rolstoel door de poortjes het museum binnenreed, alwaar de spiksplinternieuwe plateaulift die toegang tot de zalen verschaft, buiten werking bleek te zijn. Suppoosten snelden vriendelijk tegemoet om mij ervan te verzekeren dat ik toch gewoon naar binnen zou kunnen, maar dan via een hellingbaan. Alleen, om bij die baan te komen moest ik wel begeleid worden door een suppoost. Gevolg: In één bezoekje heb ik vier keer iemand moeten zoeken om mij op die baan te begeleiden en dan laat ik de andere ongemakken nog ruimhartig onbenoemd...

Heus, ik ben van nature geen kniesoor. In een mooi museumpje gevestigd in een  grachtenpand uit de gouden eeuw, ben ik de makkelijkheid zelve. Daar kan ik leven met de ongemakken van een oud gebouw. Ik kan het zelfs aanvaarden als ik er in het geheel niet in kan. Maar kom op! Het gaat hier om een nieuw openbaar gebouw waar miljoenen aan gespendeerd zijn! In zo'n geval rest mij niets anders dan wanhoop en de vraag waarom er in zoveel nieuwe gebouwen nog steeds voor knullige toegankelijkheids-oplossingen wordt gekozen?

En dan nu het Rijksmuseum. Dat maakt het zo mogelijk nog bonter dan het Stedelijk door scootmobiels botweg de toegang te weigeren. Op de website staat daarvoor de volgende verklaring: “Vanwege drukte en veiligheid zijn scootmobiels niet toegestaan”. En, zo benadrukt een woordvoerder: "Een scootmobiel is een vervoersmiddel en geen hulpmiddel.  Minder-validen zijn altijd welkom en we bieden voor hun toegang alternatieven. Zo mogen begeleiders gratis naar binnen en stelt het museum rolstoelen ter beschikking.”

Middeleeuws. Er is geen andere term te bedenken die de lading van deze schoffering van vele scootmobielgebruikers, dekt. Goochelen met de termen “hulpmiddel” en “vervoermiddel”, en het aanbieden van duwrolstoelen die absoluut geen gelijkwaardig alternatief vormen (geduwd worden of zelf rijden is onvergelijkbaar), verbloemen niet dat hier gewoon sprake is van platte uitsluiting. Wie wil kan een gebouw zo ontwerpen dat iedereen erin kan. En het is onacceptabel dat musea als het Rijks en het Stedelijk met minder genoegen nemen. Ontoegankelijke gebouwen zijn het gevolg van blindheid of onwil bij bestuurders, directies en gemeenten, en van onkunde bij de ontwerpers en inrichters ervan. Het wordt tijd dat er fikse boetes gaan komen die de toegankelijkheid van toekomstige openbare gebouwen waarborgen. Zonder sancties gaat het er niet van komen vrees ik.

Tegen de klippen op

Tegen de klippen op. Dat is het gevoel dat me bekruipt bij het lezen van een ingezonden brief in de brievenrubriek van Trouw (2 april 2013). De brief is een reactie op een krantenkop eerder die week in de maandagkrant: “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België” (29 maart 2013). De brievenschrijvers zijn ouders van een elfjarig kind met Down. Zij vinden de kop in Trouw “suggestief” en wijzen erop dat er in het nieuws te vaak een negatief beeld over Down verschijnt. Met name de beeldvorming dat het krijgen van een kind met Down ondraaglijk lijden met zich zou meebrengen wijzen zij af. Zij hebben van hun kind geleerd om met meer ruimte en liefde te kijken naar het “anders-zijn” van ieder mens en uit hun brief ademt het verlangen dat ook anderen zo naar kinderen met Down zouden kunnen kijken. 

Het is een terugkerend gebeuren. In documentaires, boeken, kranten of tijdschriften, verschijnen de verhalen van mensen die zelf of via hun naasten in aanraking komen met het kwetsbare lichaam. Met de niet-maakbare kant van het bestaan. En allemaal vertellen ze een eender verhaal. Ja, het heeft hun leven drastisch overhoop gegooid. Ja, er zijn zeker obstakels, moeilijkheden en verdriet. Ja, het was makkelijker geweest zonder. En toch... Maar ondanks dat... Of juist door... De verhalen eindigen nooit in de zwaarte. Er is altijd een doorgang naar een verhaal achter het verhaal.

Zo’n achterkant-verhaal werd ook verteld door Sam Galesloot (1984-2011). Sam was doof, blind en volledig verlamd. Op achtjarige leeftijd staan Sams ouders en zijn doktoren voor de keuze om hem wel of niet permanent te gaan beademen. Sams levensverwachting is op dat moment minder dan een jaar. Sams moeder houdt vast aan de keuze voor beademing. Zij stelt vast dat Sams kwaliteit van leven samenvalt met zijn mogelijkheden om te communiceren, niet met zijn fysieke (on)mogelijkheden. Uiteindelijk is Sam –met beademing- zesentwintig jaar geworden. Hij heeft zijn middelbare school afgerond, was spreker op verschillende internationale congressen, kreeg een relatie en wilde rechten gaan studeren, toen de dood - toch nog onverwacht - zijn leven binnenviel.

Sam had een boodschap, die hij middels een documentaire die Ria Bremer over zijn leven maakte, de wereld in stuurde. Zijn boodschap luidde dat mensen alleen zelf kunnen oordelen over de kwaliteit van hun leven. De film is door meer dan een miljoen mensen bekeken en overal schalde de loftrompet. Die Sam, die Sam. Wat een wijs, bijzonder, geweldig en mooi mens. Wat een levenskunstenaar. Ja, ja hij zet wel aan het denken over onze oordelen omtrent “levenskwaliteit”.

Na Sam en voor Sam deelden nog vele anderen hun ervaring dat “anders” niet “slechter” betekent. Helaas tegen de klippen op. Want al zijn de verhalen rijk en overal voorhanden, de negatieve beelden lijken nog altijd sterker en de neiging te oordelen over de levenskwaliteit van (ongeboren) anderen blijft verleidelijk. Het artikel in Trouw “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België”, is daar een klein maar veelzeggend voorbeeld van, temeer de kop de lading van het artikel niet dekt. Ja, er zijn ouders die voor een Downscreening naar België afreizen omdat daar gebruik gemaakt wordt van van een bloedtest die in Nederland nog verboden is en die – in tegenstelling tot vruchtwaterpunctie en vlokkentest – geen verhoogd risico op een miskraam met zich meebrengt. Maar feitelijk gaan deze ouders dus uit vrees voor een miskraam naar België. Of zij ook het krijgen van een kind met Down vrezen moet in het midden worden gelaten. Wellicht willen zij slechts een keuze kunnen maken of willen zij voorbereid zijn op de eventuele komst van een kindje met Down in hun leven.

De koppenschrijver beweegt onbewust mee met een collectief gevoel dat Downsyndroom iets is om te vrezen. En elke keer dat zoiets wordt gesuggereerd, in gesproken of geschreven taal, gaan we het een beetje meer geloven. Tegen de stroom van alle verhalen van echte mensen in.

Solidariteit 2.0

De onwil om solidair te zijn met mensen die te dik, te rokend en te onsportief zijn, viert hoogtij. Sinds de bodem van de zorgpot met goud in zicht is en er een verband is aangetoond tussen toenemende zorgkosten en een ongezonde leefstijl, lijkt het evident. We hebben ze te pakken, die geldverslindende, onverantwoordelijke zorggebruikers. En het zijn precies die mensen waar we toch al met een scheef oog naar keken. Wie stoort zich immers niet aan mensen die buiten voor het ziekenhuis staan, met een infuuspaal in de ene en een sigaret in de andere hand? Wie denkt niet als hij langs de FEBO wandelt dat het toch wel altijd dikke mensen zijn die een kroketje trekken? Niets menselijks is ons vreemd. Wat wel vreemd is, is als er door een wetenschappelijk adviesorgaan wordt bijgedragen aan deze onderbuik-antipathieën.

Afgelopen week verschenen er twee rapporten van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). In het ene ‘Leefstijldifferentiatie in de zorgverzekering’, buigt de raad zich over de ethische vraag of leefstijldifferentiatie rechtvaardig is en of het bijdraagt aan meer solidariteit. In het tweede rapport 'Het belang van wederkerigheid… solidariteit gaat niet vanzelf', komt de raad met een advies aan de staatssecretaris van Volksgezondheid. In dit advies wordt onder meer aangestuurd op meer eigen verantwoordelijkheid van de burger ten opzichte van zijn zorguitgaven, en op het aanbieden van collectieve zorgpolissen waarbij gezond gedrag beloond wordt in de premiestelling. De raad slaat daarmee een weg in die nieuw is in het Nederlandse denken over solidariteit. Een denken dat zich kenmerkt door een geven zonder iets terug te verwachten. De nieuwe solidariteit die de raad voor ogen staat is gebaseerd op het principe van wederkerigheid. Voor wat hoort wat, en doe je het niet zoals het hoort, dan moet je betalen.

Het is opmerkelijk dat de raad deze weg inslaat, temeer omdat uit het signaleringsrapport blijkt dat er nogal wat tegen in te brengen valt. Zo is nooit overtuigend aangetoond dat ongezond gedrag inderdaad duurder is. Integendeel. Al in 2006 heeft het RIVM “Zorgkosten van ongezond gedrag” gepubliceerd. Uit dit rapport blijkt dat “Ongezond gedrag wel gepaard gaat met substantiële zorgkosten, maar ook dat de bevordering van een gezond leefpatroon niet per definitie leidt tot lagere zorgkosten. Zeker niet op de lange termijn”. De reden hiervoor is dat roken, overgewicht en andere leefstijl-determinanten wel een belangrijke invloed te hebben op gezondheid en zorggebruik, maar hun aandeel in de totale zorgkosten blijkt relatief beperkt. De zorgkosten van roken komen in 2003 overeen met 3,7% van de totale zorg en voor overgewicht is dit 2,0%. Ter vergelijk: 22% van de totale zorguitgaven blijkt gerelateerd aan psychische stoornissen (inclusief dementie en verstandelijke handicaps). Voorts blijkt dat gezond leven de levensverwachting weliswaar doet toenemen, maar ook de kans vergroot dat mensen op latere leeftijd andere “dure” ziektes krijgen. Financieel gezien is jong doodgaan aan een slechte leefstijl te prefereren boven een lang leven. Tel daarbij op dat de stimulering van een gezonde leefstijl en de controle die ermee gemoeid zal gaan ook geld kost en je kijkt naar een dubieus financieel plaatje.

Daarnaast blijkt uit het signaleringsrapport dat het onzeker is of leefstijldifferentiatie inderdaad zal bijdragen aan het maatschappelijk behoud van solidariteit. Een belangrijk tegenargument is dat solidariteit gebaseerd is op herkenning. Je herkent je in de kwetsbaarheid van de ander en daarom wil je helpen. Het veroordelen van bepaalde leefstijlen benadrukt juist de verschillen tussen mensen. “Zo dik, rokend, onsportief ben ik niet, dus voor jou hoef ik niet te betalen”. Vanuit dit standpunt bezien is het de vraag of de raad met dit advies niet meewerkt aan ondergraving van de solidariteit die zij zegt te willen behouden. In ieder geval is het een teken des tijds dat het begrip solidariteit niet meer vrij is van eigenbelang en dat de splijtende werking die uit gaat van stigmatisering van gedrag, onbelangrijker wordt geacht dan een dubieus financieel verhaal.

Handicap en euthanasie

Euthanasie op basis van de aanwezigheid van een handicap. Het gebeurde in Vlaanderen afgelopen december. Een doofblinde eeneiige tweeling heeft daar hulp gekregen bij de beëindiging van hun leven. In België, maar ook internationaal, heeft dat vragen en discussie opgeroepen. Niet eerder kwam euthanasie voor bij mensen met een (zintuiglijke) handicap.

Tijdens een gesprek bij Pauw & Witteman over deze kwestie (21-01-2013) doet Vincent Bijlo, cabaretier, zelf blind en ook langzaam slechter horend, de uitspraak dat hij deze vorm van euthanasie één van de hoogste vormen van beschaving vindt. Maar hoe rechtvaardig en empathisch het inwilligen van het euthanasieverzoek in deze casus ook geweest mag zijn, Bijlo gaat met zijn uitspraak volkomen voorbij aan de maatschappelijke en politieke dimensies van dit verhaal. Paul Bulckaert, bestuurder van een belangenvereniging voor doofblindheid en zorgdirecteur van begeleidingscentrum Spermalie, vestigt in een opiniestuk over de tweelingbroers Verbessem, de aandacht op de relatie die er bestaat tussen het verzoek om euthanasie en het al dan niet kunnen beschikken over goede zorg. Hij stelt: “De kwaliteit van bestaan van doofblinde personen is recht evenredig met de beschikbare en vooral het aantal individuele ondersteuningsuren." 

Doofblinden in de Vlaamse werkelijkheid beschikken over circa 140 tolkuren per jaar. Je kunt gerust stellen dat zij daarmee veroordeeld zijn tot extreme isolatie. Dergelijke gegevens zetten het euthanasieverzoek van de broers Verbessem mogelijk in een heel ander licht. Als meneer Bulkaert een punt heeft (wat mij zeer plausibel lijkt) dan wordt euthanasie een penibele kwestie. Bij toenemende afbraak van zorg en voorzieningen valt dan te vrezen dat steeds meer mensen behoefte zullen krijgen aan een vroegtijdige dood. En als deze behoefte zonder meer als individuele keuze wordt gerespecteerd en daarnaast wordt gerechtvaardigd onder de noemer "beschaving", zijn we wat mij betreft het spoor flink bijster.

Het is een hardnekkige neiging om euthanasie op te vatten als een individuele zaak. Eenzelfde neiging bestaat er in het denken over handicaps. Ook daar blijft de verleiding groot om ze op te vatten als een individueel en vooral medisch probleem. De waarheid is anders. Omgevingsfactoren zijn van cruciaal belang in hoe iemand zijn handicap beleeft. Met goede aanpassingen, ondersteuning op maat en een wereld die toegankelijk is, kunnen veel van de belemmeringen die handicaps met zich meebrengen, worden opgelost. Het is daarom absoluut noodzakelijk oog te hebben voor de correlatie tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, want alleen bij waarborging van goede zorg kan euthanasie worden opgevat als een "hoge vorm van beschaving".

Het verhaal van de tweelingbroers roept vragen op naar de maatschappelijke rol in de individuele keuze voor euthanasie. Is deze mensen echt voldoende kans geboden om de kwaliteit van hun bestaan te waarborgen? Het antwoord daarop kan – in deze persoonlijke zaak - niet gegeven worden. Maar dat deze vraag elke keer, en in elk individueel geval, weer gesteld wordt lijkt mij van groot belang. Het mag niet zo worden dat mensen van hun lijden worden verlost door ze euthanasie aan te bieden in plaats van goede zorg.

Niet vanzelfsprekende seks

Na Intouchables en De rouille et d'os draait er opnieuw een film in de bioscoop met een gehandicapte in de hoofdrol. Het onderwerp: seks. Of beter gezegd, het gebrek aan seks. In The Sessions (2012), de net verschenen film van Ben Lewin (1946, Polen), staat het hebben van seks met een lichaam dat niet kan wat jij wilt, centraal. De film is gebaseerd op een artikel[1] van journalist en dichter Mark O’Brien (John Hawkes), die op de leeftijd van zes jaar polio krijgt en daar een zware verlamming aan overhoudt. Mark brengt het overgrote deel van zijn leven door in een ijzeren long en kan daar slechts twee uur per dag uit. Alle motorische handelingen verricht hij met zijn mond. De rest van zijn lichaam is voor hem onbestuurbaar.

Seksualiteit staat voor Mark gelijk aan schaamte. Schaamte over zijn gedeformeerde lichaam, schaamte over zijn seksuele fantasieën die botsen met de boodschappen die hij als katholiek kind ingelepeld heeft gekregen, en schaamte over de opwinding die hij voelt als hij door anderen gewassen wordt en over de orgasmes die daar soms ongewild het gevolg van zijn. Als hij in zijn dertiger jaren nog steeds maagd is neemt hij, na veel mitsen en maren, het besluit een sekshulpverleenster te bezoeken. Tenminste... als daar daar zegen door de katholieke kerk over wordt uitgesproken. Priester Brendan (vertolkt door William H. Macy, die de man een prachtige getergdheid weet te geven als hij luistert naar Marks eerste schreden op het seksuele pad) neemt die taak persoonlijk op zich. Hij verleent Mark - nog voor er enige zonde begaan is - absolutie. Met een blik op op het Christusbeeld in zijn kerk, spreekt hij de onnavolgbare woorden: “Ik heb het idee dat Hij voor deze ene keer wel een uitzondering wil maken. Ga ervoor!” 

Wat volgt is een ontmoeting met Cheryl (Helen Hunt); gehuwd, moeder en sekshulpverleenster. "Dat is iemand die een ander helpt om seksuele problemen op te lossen en dient dus niet verward te worden met een prostituee", zo legt zij Mark uit, nadat hij haar bij de eerste ontmoeting onmiddellijk te kennen geeft waar ze haar geld kan vinden. Het aantal sessies is dan ook gelimiteerd tot zes. Er mag geen band ontstaan. En natuurlijk is dat precies wat er wel gebeurt. Maar, en dat is het meesterlijke van deze film, nergens wordt het sentimenteel, ongeloofwaardig of klef. De verkenningstocht van Marks lichaam, zijn stappen naar het hebben van volwaardige geslachtsgemeenschap, het groeien van zijn zelfvertrouwen, dat alles is uiterst integer in beeld gebracht. Nergens sluipt er medelijden naar binnen, nergens riekt het naar sensatiezucht. De vanzelfsprekendheid die seks in deze film krijgt is opluchtend. Evenals de vanzelfsprekendheid waarmee Cheryl voor haar eigen gerief zorgt en wegen bedenkt om zonder beschikbare handen van Mark toch te genieten en klaar te komen.  

Er is slechts één kritische vraag te stellen. Bij lezing van het artikel waar de film op gebaseerd is, blijkt de film Marks hele verhaal nauwkeurig te volgen, op de afloop na. Waar de film happy eindigt met een relatie voor Mark blijkt de werkelijkheid anders. Mark is zijn hele leven (hij is in 1999 gestorven) zonder (seksuele) partner gebleven. Waarom is er door de filmmaker geen recht gedaan aan deze waarheid van Marks leven? In mijn ogen had dat geen afbreuk gedaan aan Marks sekstherapeutisch avontuur. Integendeel. Het had de aandacht gevestigd op de realiteit van de wereld waarin Mark - met zijn niet kinderachtige handicap - leeft. Ik citeer Mark: “Onze cultuur waardeert jong, gezondheid, een mooi uiterlijk, en snelle oplossingen”. En ja, dat kan als gevolg hebben dat het moeilijk wordt voorbij iemands uiterlijk te kijken. Anderzijds spaart Mark zichzelf ook niet en vraagt hij zich af of een relatie voor hem wél binnen handbereik was geweest als hij zijn seksuele problemen eerder in zijn leven onder ogen had durven zien?

Ondanks deze biografische vertekening ten behoeve van het romantisch Hollywood ideaal, is The Sessions een “must-see”. Het is een prachtige illustratie van de gevangenis die het lichaam voor een mens kan vormen, maar ook van de mogelijke bevrijding hieruit door aandacht, aanraking en respect. Echt (seksueel) contact gaat voorbij aan de grenzen van het lichaam.

---

[1] Mark O’Brien: On Seeing A Sex Surrogate (Mei 1990, The Sun, issue 174)

Zeemeermin op wielen

Ze lijkt te zweven door het water, omringd door rif en vis. Zuurstofbelletjes borrelen om haar heen. Haar lange haren reiken omhoog. Ze lijkt op een zeemeermin, met dit verschil: Haar staart is geen staart maar een rolstoel. Een lichtgewichtrolstoel met drijvers van plexiglas. Je gelooft je ogen niet, maar het is echt waar. Hier maakt iemand een onderwatertour in rolstoel.

Die rolstoel is natuurlijk volslagen overbodig. Door de drijfkracht van water kan zelfs een zwaar verlamde gewoon zonder stoel de oceaan in zakken. Dit filmpje is dan ook geen marketingstunt van een duikbedrijf dat tracht een nieuwe cliëntenpopulatie aan te boren. Hier wordt een ander doel gediend. Deze veelzeggende en prachtige beelden bevatten een boodschap. Een boodschap verpakt in kunst.

Sue Austin, de kunstenares die dit werk gemaakt heeft, heeft een progressieve ziekte die haar steeds meer belemmert in haar gang door het leven. Op het moment dat ze de stap neemt naar het gebruik van een elektrische rolstoel, ervaart ze een enorm gevoel van vrijheid. “Ik kon voorbij zoeven en de wind opnieuw in mijn gezicht voelen. Alleen al het buiten op straat zijn was opwindend.” Tot Austins grote verbazing kijken de mensen op straat haar echter aan alsof er iets vreselijks met haar gebeurd is. Austin: “Ze kijken naar me vanuit hun eigen aannames over het leven in een rolstoel en als ik hen vraag naar de associaties die ze daarbij hebben, gebruiken ze woorden als: beperking, angst, medelijden, beknotting. Toen wist ik dat ik mijn eigen verhalen moest maken bij deze nieuwe ervaring.” (Zie ook mijn blog Gekluisterd over een soortgelijke ervaring)

En dat doet ze. Voor haar eerste werk “Traces from a wheelchair (Sporen van een rolstoel), brengt ze verf aan op haar wielen en maakt daarmee prachtige sporen, zowel op papier als buiten op het gras en in de straten. “De rolstoel werd een object om mee te spelen en te verven.” (Ik kan vanuit eigen ervaring het maken van spannende sporen in de sneeuw ook van harte aanbevelen. Enthousiaste reacties verzekerd en de kans dat je wordt aangehouden voor Graffiti vandalisme is een stuk kleiner...) Haar onderwaterwerk “Creating the Spectacle!” ontstond vanuit de realisatie dat duiken je belevingsmogelijkheid op dezelfde wijze verruimd als een rolstoel dat doet. Toch zijn de associaties totaal verschillend, zelfs tegenovergesteld. Austin vroeg zich af wat er zou gebeuren als ze de twee met elkaar in verbinding bracht...

Een beeld zegt meer dan duizend woorden. Wie zich Austin voor de geest haalt, zwevend in de tijdloze onderwaterwereld, als een mythische figuur uit een ongekende wereld, zal het moeilijk hebben om niet stiekem te verlangen zelf degene te zijn die dat rolstoeltripje daar in de peilloze diepte van de oceaan mag maken. Het lijkt me dat als je zulke gevoelens naar iemand in een rolstoel weet te wekken, je missie op beeldvormingsgebied geslaagd is. Ik zie uit naar meer rolstoelkunst. Iemand? 

Bron: TED TALK van Sue Austin

Website: Blog Ted

Antikwakfundamentalisme

Het valt me steeds vaker op: De agressie waarmee sommige mensen alles wat niet in het reguliere, wetenschappelijke straatje past, direct afdoen als kwakzalverij of erger. Recent had ik die ervaring op Twitter met een medisch journaliste die het niet kon verdragen dat ik mij kritisch betoonde jegens het Nederlandse vaccinatiebeleid. Zonder enige verdiepende vraag te stellen werd ik direct in het hokje anti-vaxxer geplaatst en weggezet als dom. Mijn intellect zou niet hoger reiken dan kamertemperatuur (ja er viel ook nog wat te lachen met deze mevrouw) en ik zou mijn kind doelbewust schade toebrengen. Nu ben ik geen anti-vaxxer, noch anti wetenschap. Ik vind goede controle op alternatieve geneeswijzen belangrijk, maar ik maak ook graag mijn eigen afwegingen. Zo hebben man en ik uiteindelijk gekozen ons kind wel te enten tegen difterie, kinkhoest, tetanus en polio, maar niet tegen bof, mazelen, rode hond en hersenvliesontsteking.

En hoewel ik de ervaring heb dat ik in Nederland meestal kan kopen wat ik wil, moest ik de afgelopen jaren concluderen dat een aantal door mij gebruikte producten niet meer verkrijgbaar waren op de Nederlandse markt. Niet zomaar omdat de fabrikant er de brui aan gaf, maar omdat deze producten inmiddels bij wet verboden zijn. Zo mag ik mijn dochter niet meer insmeren met Edelweiss zonnecrème van Weleda omdat daar geen synthetische zonnefilter in zit (met de minerale zonnefilter in het Weleda produkt is mijn roodharige en withuidige dochter echter ook nog nooit verbrand) en kan ik bepaalde antroposofische medicatie - waar ik al vele jaren heil van ondervind - enkel nog via een Duitse apotheek verkrijgen omdat deze in Nederland inmiddels niet meer verkocht mag worden.

En afgelopen maand bleek het zelfs zo te zijn dat je als ouder gedreigd kan worden met een uithuisplaatsing van je kind als je het voedsel geeft dat niet door de massa genuttigd wordt. Tom, de jongen van het rauwe voedsel, zou vreselijk veel tekort komen omdat hem magnetron doorstraalde boontjes en in Croma gebraden vlees wordt onthouden. Het geheel deed me sterk denken aan het proces rond Sylvia Millecam in 2007, wiens keuze om niet regulier behandeld te willen worden tot een volksrel werd en leidde tot rechtsvervolging van Jomanda en een aantal andere alternatieve genezers. En hoewel ik de mening van het hof - aangaande het belang om patiënten goed te informeren over alle mogelijkheden en onmogelijkheden van behandelingen - volkomen deel, herinner ik me ook mijn ergernis over het feit dat Millecam in de hele zaak werd weggezet als een onmondig volgzaam kind dat door de ernst van haar diagnose en de kwetsbare positie die dat mee zich meebrengt, niet meer goed in staat zou zijn een bewuste keuze te maken omtrent haar behandeling. 

Moraal van dit verhaal. Het lijkt er in toenemende mate op dat de er een dwingende mainstream geneeskunde aan het ontstaan is, die steeds minder ruimte laat voor eigen keuzes op het gebied van ziekte en gezondheid. Andersdenkenden worden stelselmatig wegzet als dom of als gelovigen der kwakzalverij. Dit antikwakfundamentalisme lijkt me een doorgeschoten uitwas van een gezonde tendens om mensen tegen miskleunen op gezondheidsgebied te beschermen. De gelijkheidsdwang die elk soort van fundamentalisme kenmerkt, brengt de denk-en keuzevrijheid van het individu in het geding. Dat lijkt op het kind met het badwater weggooien.