Gij zult vaccineren!

De tien geboden 4: Elizabeth de Vaal 2006

Vooral antroposofen enten kinderen niet in, zo bericht de voorpagina van Trouw (Zaterdag 3 augustus, 2013) Ik zal direct bekennen. Ik ben er zo één. Ik heb mijn dochter niet laten enten tegen bof, mazelen en rode hond. Wel heeft ze haar DKTP-prikken gehad. Dat noem ik afwegen van risico’s. Polio is onvergelijkbaar met de rode hond. Tetanus onvergelijkbaar met mazelen. Bij polio voel ik me mede verantwoordelijk voor de samenleving als geheel, bij bof, mazelen en rode hond vind ik de risico’s aanvaardbaar en het middel erger dan de kwaal.

Mijn afwegingen zijn niet ingegeven door de - in het artikel veronderstelde - leer van Rudolf Steiner. Antroposofie is geen leer. Het is een mensvisie. Eentje van het soort die zwaar botst met de hedendaagse mensopvatting. Roel Coutinho en Rudolf Steiner samen aan tafel bij Knevel en Van den Brink zou een spannend stukje televisie opleveren. Maar Rudolf Steiner is dood. Er rest ons niks anders dan zelf nadenken, precies datgene waar Steiner in elk van zijn geschriften toe oproept en aan bijdraagt. Voor wat betreft mijn mening rond vaccinaties ben ik zeker schatplichtig aan de antroposofie, maar ik ben nooit ergens toe gedwongen, laat staan verplicht gesteld. Mocht er al een gebod uit de antroposofie gedestilleerd kunnen worden dan is het dit: Respecteer dat de mens op geestelijk gebied absoluut vrij is!

Maar hoe zit dat met het RIVM en met politiek leiders die zelfs via een beroep op kerkleiders proberen om mensen tot vaccinatie te bewegen? Op hoeveel denkkracht van jonge ouders doet het RIVM of de overheid een beroep? Wat voor soort voorlichting krijgen zij, als ze kwetsbaar en vol nieuwe verantwoordelijkheden het consultatiebureau binnenwandelen met hun pasgeboren kindje? Ik kan u vertellen, geen voorlichting. Het vaccinatieprogramma is een feit waarover je wordt geïnformeerd. Dat je er vraagtekens bij kunt zetten, je kunt inlezen in het onderwerp waarna je zelf een inschatting van de risico’s van bepaalde ziektes kunt maken, dat je data-onderzoek kunt doen naar gemelde problemen na enting, dat je een alternatief entingsprogramma kunt doorlopen, dat alles wordt niet verteld, laat staan gestimuleerd. Als makke schapen worden mensen de medische molen ingeleid.

Ik ben niet voor of tegen tegen vaccinatie. Ik ben voor openheid en voorlichting. Propageer niet, informeer. Stimuleer mensen om zelf na te denken en tot een eigen oordeel te komen. Het debat zal er minder emotioneel door worden. Minder gepolariseerd. Gelovigen of mensen met een andere visie worden nu weggezet als dom en onwetend. De verlichte geesten weten wat goed voor hen is, maar “zij zagen het niet”. Hoeveel doctrine wil je hebben?

Wild Thing

Een ander fysiek helpen. Sommige mensen kunnen het van nature. Anderen lijken elk vermogen daartoe te ontberen. Als hulpvrager is het altijd weer de vraag met welk soort je van doen hebt, al is het vaak in een fractie van een seconde duidelijk...

De beachboy die mij ter beschikking staat om me van mijn eigen rolstoel in een supersonische elektrische strandrolstoel te helpen, kan zo gecast worden voor een beachmovie. Poepiebruin, geblondeerd, spieren in vorm en kleding met de juiste precisie nonchalant gestyled, stevent hij met verende tred en brede geruststellende glimlach op me af. Hij heeft er zin in! En ik hoef me nergens zorgen over te maken! Die transfer die doen we even één, twee, hupsakee en dan ben ik “on a roll”, op weg naar de vloedlijn!

Het is altijd spijtig om groot enthousiasme te moeten temperen, maar als hij zijn handen al onder mijn oksels heeft geplant zonder één woord van overleg, rest mij niets anders. Vriendelijk begin ik uit te leggen hoe mijn lijf werkt. Dat ik voorover zal kiepen als hij nu aan me gaat trekken. Dat ik dan op de grond zal belanden en dat we dan beiden een groot probleem hebben, omdat het tillen van iemand zonder enige spierkracht hetzelfde voelt als het hanteren van een zak aardappelen. Beiden geven niks mee!

De jongeman knikt verwoed alsof wij elkaar volledig begrijpen om vervolgens een greep te doen naar mijn benen, alsof daar de oplossing voor elk kiepprobleem te vinden is. Het is duidelijk tijd voor een andere aanpak. Met mijn meest sexy blik en zwoele stem zeg ik dat ik zelf ook bijna niet kan wachten, dat zijn gretigheid mij vertedert, en dat ik heus ook heel erg van wild houd (op de juiste tijd en plaats) maar dat ik nu graag wil dat hij mijn precieze instructies volgt en niet eigenhandig aan mijn lijf gaat lopen trekken.

Hij is wakker. In drie minuten zit ik waar ik zitten wil en wuif ik hem lof toe voor de geweldige samenwerking! Paal negen op Texel is inmiddels gegarandeerd vrouwvriendelijk en transfer-veilig. Boek er met een gerust hart je strandrolstoel!

Goedkope egalitaire zorg

Het ontgaat niemand. Er wordt hard en drastisch ingegrepen in het zorgstelsel. Veel mensen dreigen in een situatie terecht te komen waarin ze niet meer de hulp of hulpmiddelen krijgen die ze wel nodig hebben. Betaalde zorg wordt vervangen door mantelzorg, de vergoeding voor huishoudelijke hulp loopt sterk terug, de AWBZ zorg wordt voor steeds minder mensen toegankelijk en hulpmiddelen worden slechter van kwaliteit, want alles moet goedkoop.

Nu ga ik niet lopen roepen dat de huidige bezuinigingen een schande zijn. Het is duidelijk dat het zorghuishoudboekje niet op orde is. De vraag is echter hoe zoiets op te lossen en tot nu toe ben ik niet onder de indruk van de voorgestelde maatregelen, waarin vooral de geldkraan wordt dichtgedraaid. Een ruimere visie op waar het mis gaat ontbreekt, en opnieuw wordt er gekozen voor een systeem zonder enige differentiatie, waardoor er echt grote klappen gaan vallen bij mensen met een intensieve zorgvraag.

Om te beginnen bij dit laatste. Deze week kwam er een medewerker van het zorgkantoor langs om een herindicatie te stellen voor het aantal uren huishoudelijke hulp dat ik nodig heb. Door scheiding woon ik sinds kort alleen met dochter, dus ik ging er vanuit dat mijn uren flink opgeschroefd zouden worden. Mijn eerder toegekende uren waren immers laag gehouden vanwege de aanwezigheid van een partner. Om een lang verhaal kort te maken: Ik heb recht op twee uur hulp meer, waardoor het totaal uitkomt op 4.5 uur hulp per week! Wie nagaat dat ik hulp nodig heb bij bijna alle huishoudelijke taken (stofzuigen, dweilen, stoffen, soppen van douche en keuken, ramen lappen, de was, bedden verschonen etc.) en wie ervaring heeft met het hebben van een zevenjarige in huis (ik geef toe de mijne is erg slordig en niet bang om vies te worden...) snapt dat ik aan die 4.5 uur nooit genoeg heb. Ik zal vervuilen. Zou ik echter 80 jaar zijn, rolstoelgebonden, maar alleen wonend (mijn dagen zinvol vullend met boeken, thee en radio 4) dan zou die 4.5 uur wel heel ruim zijn. Toch zal dat onderscheid in de toekenning van de uren niet gemaakt worden. Bij een indicatiestelling wordt gekeken naar een standaardlijst van handelingen, vloeroppervlakte, aan- of afwezigheid van bepaalde apparaten. Niet naar of er een kind is, hoeveel was er gedaan moet worden, wat de te verwachten troep en bevuiling van een huis is etc. Kortom de individuele situatie als geheel wordt genegeerd en dat leidt ertoe dat er soms te veel en soms te weinig uren worden geïndiceerd. Een doodzonde bij gebrek aan geld.

En om het maar even te houden bij voorbeelden uit mijn eigen leven, de hulpmiddelenbranche draait al jaren op het simplistische motto dat een voorziening “zo adequaat en goedkoop” mogelijk moeten zijn. Wie even stilstaat bij die gedachte snapt dat die twee grootheden elkaar meestal uitsluiten. Eens adviseerde een ergodame mij dat ik maar voor een “Frans toilet” moest kiezen als ik niet meer van de wc kon opstaan. Dat “Frans toilet” bleek een gat in de grond te zijn... Hoe ik boven dat gat diende te hurken met mijn spierzieke lijf, en hoe mijn huisgenoten zo’n gat als wc zouden vinden, dat leek de dame in kwestie totaal te ontgaan. Zij had haar meest goedkope en adequate oplossing gevonden: Als ik niet meer op een wc-pot hoefde te gaan zitten, had ik ook geen opstaprobleem meer...

Helaas is mijn ervaring dat dit voorval niet slechts één ongelukkig voorbeeld is. Slechte ondoordachte adviezen, gedicteerd door de macht van het geld, zijn aan de orde van de dag. Het gevolg is dat mensen voorzieningen krijgen die niet naar tevredenheid functioneren, waarna het hele circus van aanvragen, indicatiestelling en verstrekking weer van voren af aan moet beginnen. Onnodig, frustrerend en heel duur!

De voorbeelden van ineffectieve zorg zijn oneindig, en dan heb ik het alleen nog maar over dit hele kleine segmentje van zorgland. Daarom zouden beleidsmakers veel gerichter moeten nadenken over een gedifferentieerde, niet egalitaire verdeling van geld (kijk naar individuen en stop het protocollaire gelijkheidsdenken) maar ook naar hoe het beschikbare geld effectiever en duurzamer besteed kan worden. Inzetten op alleen maar goedkoop, blijkt uiteindelijk ook in de zorg duurkoop.

Verder van huis

Het is weer zover. Klachten aan mijn stuit staan het niet toe om nog langer weg te blijven uit het onzalige circuit van de hulpmiddelenbranche. Nog even heb ik de hoop dat het vanzelf overgaat, maar helaas, er rest mij niets dan mijzelf aan mijn haren naar de telefoon slepen om te bellen met Welzorg. De leverancier van hulpmiddelen in Amsterdam.

De gebruikelijke vragen van de adviseur (altijd een ergotherapeut) volgen. Pijn? Ja, pijn. Veel? Genoeg om te bellen. Wat wilt u precies? Nou euh, een advies over welk soort kussen wellicht meer bescherming zal bieden tegen stuitklachten. En u heeft geen kantelmogelijkheid op uw rolstoel? Ja die heb ik wel. En toch klachten? Ja, toch klachten. Tja, dan moet er een ander kussen komen. Ja, precies! Dat meer bescherming biedt.... Dat zeg ik ja.

En zo gaat het maar door. Om een lang verhaal kort te maken, ik krijg het aanbod om drie zitkussens op te komen halen. Die kan ik dan thuis uitproberen. Ik weet het, ik wéét het! Het is een stompzinnig aanbod. Ik had er natuurlijk “nee” tegen moeten zeggen. Wat heb ik aan drie kussens die niet op mijn lichaam, noch op mijn rolstoel zijn afgestemd? Maar ergotherapeuten weten het altijd beter. Dus nu heb ik hier thuis drie kussens liggen. Ze zien er smoezelig uit. (Maar daar gaat het nu niet om, al is het moeilijk me niet af te vragen hoe je aan cliënten nou zulke vieze kussens mee kan geven? Zou hij het niet gezien hebben? Is hij thuis aan zulke kussens gewend? Kan het hem niet schelen omdat hij er niet op hoeft te gaan zitten?...nou ja. Schluss.)

Het eerste kussen blijkt te lang. Het steekt zo’n 30 naar voren en zweeft dus gedeeltelijk in het luchtledige. Ik heb geen idee hoe ik plaats moet nemen zonder onmiddellijk naar voren te klappen. Het tweede kussen past wel, maar is zo hoog dat de lumbalen in mijn rugleuning ineens verkeerd tegen mijn rug aandrukken. Een aantal bochels zijn het resultaat... Bovendien drukt mijn hoofdsteun nu tegen mijn nek aan en zijn mijn armleuningen niet meer bereikbaar. Hoe moet ik zo in hemelsnaam voelen of ik beter zit? Al mijn hoop is dan ook gevestigd op het derde kussen. Het is het meest vieze kussen, maar ook het meest zacht. Hij past, is niet te lang, niet te hoog en met lucht gevuld. Bereid en vol berusting laat ik me erin wegzakken. Waarmee alles wel gezegd is. Ik zak zo diep weg dat er een grote ballon tussen mijn kruis tevoorschijn piept. Ik kantel spontaan achterover wat me een lelijke knauw in mijn rug oplevert. Opstaan blijkt vrijwel onmogelijk. Conclusie: Een luchtkussen moet nauwkeurig afgesteld worden op het gewicht van de gebruiker. Er zitten dan ook niet voor niets ventielen en ontluchtingsknopjes op...

Ergotherapie is een beroep dat door iedere hersenloze dwaas mag worden beoefend, zoveel is mij na al die jaren wel duidelijk. Ik kan een kroniek vullen met verhalen over hun ***aanpak en zelfs op feestjes ontkom ik niet aan ze. Ze is een vriendin van vriendin. En we zitten gewoon aan de wijn met nootjes. “Jij zit heel fout, weet je dat wel?” zegt ze ineens, zodat ik bijna in mijn pinda stik. “Jahaa, je voetplaat staat helemaal fout afgesteld en je hebt dijbeensteunen nodig.” De verbijstering laat even alle zinvolle gedachten uit me wegglijden, maar gelukkig schiet de wijn te hulp. “Heb je enig idee hoe je er zelf bij zit?” vraag ik dan en wijs naar haar uitgezakte lichaam op de te lage en te zwaarbeladen bank van vriendin. Ze kijkt me ongelovig aan. “Van mij mag je hoor” zeg ik. “Als jij het niet doorvertelt van mij, hou ik me ook stil over jou oké?” Een knipoog zou het geheel hebben afgemaakt, maar knipogen kan ik niet. Ik heb haar de rest van de avond niet meer gezien. 

Morgen gaan die stomme vieze kussens terug. En dan ga ik vriendelijk vertellen dat het natuurlijk niet werkt, op deze manier een nieuw kussen uitproberen. En dan ga ik vol goede moed horen wat de volgende geniale stap is die mij als hulpeloos slachtoffer op de pijnbank van Welzorg wordt aangeboden. Welzorg brengt u verder, is hun leus. Ja, verder van huis.

Inclusiedwang

“Eigen wijk voor Turken in Rotterdam. Uniek project! Het moet niet gekker worden", aldus een berichtje van Inclusie.nu op mijn Facebookpagina. De bijgevoegde link verwijst naar een artikel in het Algemeen Dagblad dat het volgende meldt: “Rotterdam krijgt een woonwijk waar vooral oudere, Turkse Rotterdammers zich thuis moeten voelen. Bij de Afrikaanderwijk wordt een compleet stadje gebouwd met 400 appartementen, een hotel, winkels, horeca, zorgvoorzieningen, een mediterraan ogend binnenplein en een paleistuin.”

Om maar direct helder te maken waar ik sta: Ik draag Inclusie.nu een warm hart toe. Zij maken zich hard voor mensen met een beperking, voor wie meedoen in de samenleving niet vanzelfsprekend is, en dragen bij aan “een wereld waarin iedereen welkom is en waar je gewaardeerd wordt om wie je bent en wat je doet.”

Wie kan daar tegen zijn? Ik niet. Waar ik wel op tegen ben is doorschieten. En al eerder heb ik ondervonden dat “inclusief denken” kan verworden tot een ideologie met dwingende trekken, als zij zonder onderscheid des persoons of zonder oog voor context, wordt doorgevoerd. Dit is een goed doorschiet-voorbeeld, want wat is er nou precies mis met de plannen voor zo’n wijk? Waarom mogen mensen niet zelf bepalen waar ze het liefst wonen en met wie?

Inclusiedenkers vallen makkelijk ten prooi aan wat ze eigenlijk willen bestrijden: Het maken van onderscheid op basis van kenmerken als huidskleur, etniciteit, sekse, fysieke beperkingen etc. Want kennelijk is turk-zijn (of gaat het over oud zijn?) ineens wel een relevant kenmerk als het gaat om wonen. Je mag dan namelijk NIET wonen in een wijk met alleen maar Turken (of met alleen maar ouderen?)

Ten gevolge van van de onjuiste gedachte dat inclusie hetzelfde betekent als “geen onderscheid mogen maken”, zijn vele verstandelijk gehandicapten in de afgelopen jaren gedwongen geweest te verhuizen naar “gewone” wijken. Ze zouden daar zoveel beter af zijn dan in een instelling. Ook worden steeds meer kinderen onder diezelfde noemer verplicht ondergebracht in het “gewone” onderwijs en is het bijzonder onderwijs iets verdachts geworden. Op deze wijze toegepast draait inclusie niet om individuen en wat goed voor hén is, maar om een gelijkheidsideologie.

“Inclusief denken” mag nooit uitmonden in een verbod verschillen zichtbaar te maken of te leven. Het zou een aansporing moeten zijn om een diversiteit aan leef- woon- en werkwijzen te creëren voor zoveel mogelijk mensen. Daarbij moet niet het “allemaal gelijk” principe leidend zijn, maar de vrijheid om uit al die mogelijkheden te kiezen wat het beste bij jou past. Er is namelijk helemaal niks mis met leven in een instelling, met het bezoeken van bijzonder onderwijs of met het wonen in een Turkse ouderenwijk. Er is pas iets mis als mensen geen keuze hebben of geen keuze krijgen om ook iets anders te kiezen.

Two Worlds Apart Together

Ik zit op nog geen halve meter afstand van haar in een soort pashokje. Het gordijntje is dicht en de ruimte voelt beklemmend klein. Ze draagt een witte doktersjas, heeft felrood gestifte lippen en trekt meteen van leer. Dat ik geen vragen magen stellen. Dat ze helemaal verkeerd geciteerd en begrepen is, en dat tegenstanders van een bloedtest in de vroege zwangerschap haar uitspraken hebben aangegrepen om hun eigen punt te maken. Dat ze het verhaal nog één keer zal vertellen, maar dat ze niet onderbroken wenst te worden...

Right...  

Ik ben in Almere voor de voorstelling Loket 13. Een initiatief van Erwin Wieringa, één van de voorvechters voor een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen, ongeacht zijn beperkingen, kan meedoen. Dat het verwezenlijken van dit ideaal geen sinecure is maakt Loket 13 glashelder. Bezoekers krijgen een rondleiding door een kliniek en ontmoeten daar - één op één! - acteurs die hen een verhaal vertellen over het leven met een beperking. Deze verhalen bieden een blik op de vele (voor)oordelen, waar mensen met een beperking (en hun naasten) dagelijks mee geconfronteerd worden.  

Loket 13 stelt haar bezoekers de vraag: “Hoe beperkt ben jij?” en rammelt daarmee aan de grenzen van de eigen blik. Je gaat je afvragen, hoeveel van de menselijke blik is eigenlijk vrij en hoeveel is gekleurd door oordelen? Hoeveel kan een mens wezenlijk zien van een ander mens? En wat gebeurt er als twee mensen uit verschillende werkelijkheden elkaar ontmoeten? Wordt de afstand dan geslecht? Of wordt hij groter? Loket 13 speelt met deze vragen, en confronteert je zodoende met je eigen opvattingen over normaliteit en vreemdheid.

De witgejaste dame met de rode lippen blijkt een arts te spelen die voorstander is van invoering van een bloedtest op Downsyndroom, in de vroege zwangerschap. Ze somt alle voordelen van de test op, en benadrukt hoe geweldig het is als gehandicapt leven voorkomen kan worden...
In het begin van de monoloog kan ik goed naar haar luisteren, maar gaandeweg merk ik dat mijn oren beginnen te suizen en dat mijn hart harder pompt. Soms zie ik alleen haar mond bewegen, zonder echt goed te horen wat ze zegt. Ik besef hoe we hier zitten. In dit piepkleine hok. Two worlds apart together. Ik, drager van een erfelijke spierziekte en gewild ongetest in mijn zwangerschap. Zij, gezond en bepleiter van screening op zoveel mogelijk ziekten. Ik, moeder van een prachtige dochter van zeven, met inderdaad dezelfde ziekte als ik. Zij, arts en overtuigt van het feit dat geen ouder met verantwoordelijkheidsgevoel ervoor kiest een kind met handicap geboren te laten worden. Ik, nooit meer onschuldig, want verantwoordelijk voor de moeilijke keuze het prille leven van mijn kind niet aan een test te onderwerpen. Zij, haar handen wassend in onschuld, omdat ze meent dat ze nieuw leven lijden heeft bespaard.

Het is de acteursrol die maakt dat ik – hoe moeilijk ook - blijf luisteren naar het verhaal dat mij verteld wordt. In het echte leven had ik deze vrouw – met mijn beperkte blik - direct veroordeeld. Maar hier, in deze gekunstelde setting, lukt het me even voorbij mijn eigen blik te komen en me te verplaatsen in haar verhaal. Er de logica en oprechtheid van in te zien. En ook de wil tot het doen van het goede, al deel ik haar mening niet.

Tegelijkertijd vraag ik me af hoe het voor deze actrice is om dit verhaal tegen mij – vrouw in  rolstoel met duidelijk zichtbare handicap - te vertellen. En in het verlengde daarvan, hoe zoiets voor voorstanders van prenatale screening in het echte leven zou zijn? Kunnen zij hun oordelen over gehandicapt leven in stand houden in een ontmoeting? Kun je tegenover iemand zitten en de waarde van zijn leven wegen aan de hand van de aanwezigheid van een handicap? 

Ik denk dat het zal gaan zoals meestal met vooroordelen. Zodra het werkelijke leven zijn intrede doet, houden zij slechts kort stand. 

Ga kijken naar Loket 13! 23 mei is er nog een laatste extra voorstelling te zien in Almere 

Gebouwen die uitsluiten

Dit stuk is gepubliceerd in Het Parool (In de rubriek "het laatste woord") op maandag 22 april 2013

“Scootmobiels niet welkom in het nieuwe Rijksmuseum.” (Parool, 16 april 2013) Het staat er echt en in een flits ben ik terug in het Stedelijk Museum dat vorig jaar zijn deuren voor het publiek opende. Waar gebouw en collectie me toendertijd diep imponeerden, stelde de rolstoelvriendelijkheid van het gebouw ernstig teleur. Het grote stranden begon toen ik goed en wel met mijn rolstoel door de poortjes het museum binnenreed, alwaar de spiksplinternieuwe plateaulift die toegang tot de zalen verschaft, buiten werking bleek te zijn. Suppoosten snelden vriendelijk tegemoet om mij ervan te verzekeren dat ik toch gewoon naar binnen zou kunnen, maar dan via een hellingbaan. Alleen, om bij die baan te komen moest ik wel begeleid worden door een suppoost. Gevolg: In één bezoekje heb ik vier keer iemand moeten zoeken om mij op die baan te begeleiden en dan laat ik de andere ongemakken nog ruimhartig onbenoemd...

Heus, ik ben van nature geen kniesoor. In een mooi museumpje gevestigd in een  grachtenpand uit de gouden eeuw, ben ik de makkelijkheid zelve. Daar kan ik leven met de ongemakken van een oud gebouw. Ik kan het zelfs aanvaarden als ik er in het geheel niet in kan. Maar kom op! Het gaat hier om een nieuw openbaar gebouw waar miljoenen aan gespendeerd zijn! In zo'n geval rest mij niets anders dan wanhoop en de vraag waarom er in zoveel nieuwe gebouwen nog steeds voor knullige toegankelijkheids-oplossingen wordt gekozen?

En dan nu het Rijksmuseum. Dat maakt het zo mogelijk nog bonter dan het Stedelijk door scootmobiels botweg de toegang te weigeren. Op de website staat daarvoor de volgende verklaring: “Vanwege drukte en veiligheid zijn scootmobiels niet toegestaan”. En, zo benadrukt een woordvoerder: "Een scootmobiel is een vervoersmiddel en geen hulpmiddel.  Minder-validen zijn altijd welkom en we bieden voor hun toegang alternatieven. Zo mogen begeleiders gratis naar binnen en stelt het museum rolstoelen ter beschikking.”

Middeleeuws. Er is geen andere term te bedenken die de lading van deze schoffering van vele scootmobielgebruikers, dekt. Goochelen met de termen “hulpmiddel” en “vervoermiddel”, en het aanbieden van duwrolstoelen die absoluut geen gelijkwaardig alternatief vormen (geduwd worden of zelf rijden is onvergelijkbaar), verbloemen niet dat hier gewoon sprake is van platte uitsluiting. Wie wil kan een gebouw zo ontwerpen dat iedereen erin kan. En het is onacceptabel dat musea als het Rijks en het Stedelijk met minder genoegen nemen. Ontoegankelijke gebouwen zijn het gevolg van blindheid of onwil bij bestuurders, directies en gemeenten, en van onkunde bij de ontwerpers en inrichters ervan. Het wordt tijd dat er fikse boetes gaan komen die de toegankelijkheid van toekomstige openbare gebouwen waarborgen. Zonder sancties gaat het er niet van komen vrees ik.

Tegen de klippen op

Tegen de klippen op. Dat is het gevoel dat me bekruipt bij het lezen van een ingezonden brief in de brievenrubriek van Trouw (2 april 2013). De brief is een reactie op een krantenkop eerder die week in de maandagkrant: “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België” (29 maart 2013). De brievenschrijvers zijn ouders van een elfjarig kind met Down. Zij vinden de kop in Trouw “suggestief” en wijzen erop dat er in het nieuws te vaak een negatief beeld over Down verschijnt. Met name de beeldvorming dat het krijgen van een kind met Down ondraaglijk lijden met zich zou meebrengen wijzen zij af. Zij hebben van hun kind geleerd om met meer ruimte en liefde te kijken naar het “anders-zijn” van ieder mens en uit hun brief ademt het verlangen dat ook anderen zo naar kinderen met Down zouden kunnen kijken. 

Het is een terugkerend gebeuren. In documentaires, boeken, kranten of tijdschriften, verschijnen de verhalen van mensen die zelf of via hun naasten in aanraking komen met het kwetsbare lichaam. Met de niet-maakbare kant van het bestaan. En allemaal vertellen ze een eender verhaal. Ja, het heeft hun leven drastisch overhoop gegooid. Ja, er zijn zeker obstakels, moeilijkheden en verdriet. Ja, het was makkelijker geweest zonder. En toch... Maar ondanks dat... Of juist door... De verhalen eindigen nooit in de zwaarte. Er is altijd een doorgang naar een verhaal achter het verhaal.

Zo’n achterkant-verhaal werd ook verteld door Sam Galesloot (1984-2011). Sam was doof, blind en volledig verlamd. Op achtjarige leeftijd staan Sams ouders en zijn doktoren voor de keuze om hem wel of niet permanent te gaan beademen. Sams levensverwachting is op dat moment minder dan een jaar. Sams moeder houdt vast aan de keuze voor beademing. Zij stelt vast dat Sams kwaliteit van leven samenvalt met zijn mogelijkheden om te communiceren, niet met zijn fysieke (on)mogelijkheden. Uiteindelijk is Sam –met beademing- zesentwintig jaar geworden. Hij heeft zijn middelbare school afgerond, was spreker op verschillende internationale congressen, kreeg een relatie en wilde rechten gaan studeren, toen de dood - toch nog onverwacht - zijn leven binnenviel.

Sam had een boodschap, die hij middels een documentaire die Ria Bremer over zijn leven maakte, de wereld in stuurde. Zijn boodschap luidde dat mensen alleen zelf kunnen oordelen over de kwaliteit van hun leven. De film is door meer dan een miljoen mensen bekeken en overal schalde de loftrompet. Die Sam, die Sam. Wat een wijs, bijzonder, geweldig en mooi mens. Wat een levenskunstenaar. Ja, ja hij zet wel aan het denken over onze oordelen omtrent “levenskwaliteit”.

Na Sam en voor Sam deelden nog vele anderen hun ervaring dat “anders” niet “slechter” betekent. Helaas tegen de klippen op. Want al zijn de verhalen rijk en overal voorhanden, de negatieve beelden lijken nog altijd sterker en de neiging te oordelen over de levenskwaliteit van (ongeboren) anderen blijft verleidelijk. Het artikel in Trouw “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België”, is daar een klein maar veelzeggend voorbeeld van, temeer de kop de lading van het artikel niet dekt. Ja, er zijn ouders die voor een Downscreening naar België afreizen omdat daar gebruik gemaakt wordt van van een bloedtest die in Nederland nog verboden is en die – in tegenstelling tot vruchtwaterpunctie en vlokkentest – geen verhoogd risico op een miskraam met zich meebrengt. Maar feitelijk gaan deze ouders dus uit vrees voor een miskraam naar België. Of zij ook het krijgen van een kind met Down vrezen moet in het midden worden gelaten. Wellicht willen zij slechts een keuze kunnen maken of willen zij voorbereid zijn op de eventuele komst van een kindje met Down in hun leven.

De koppenschrijver beweegt onbewust mee met een collectief gevoel dat Downsyndroom iets is om te vrezen. En elke keer dat zoiets wordt gesuggereerd, in gesproken of geschreven taal, gaan we het een beetje meer geloven. Tegen de stroom van alle verhalen van echte mensen in.