Na een moedige strijd is heengegaan...

Anatomische les schilderij van Michiel Jansz. van Miereveld uit 1617

Na een moedige strijd is heengegaan.... Negen van de tien keer staat het vermeld op de rouwkaarten die hier in de brievenbus vallen. Ook dit keer was het raak bij de kaart die het overlijden van een tante aankondigde. Op de begrafenis die ik bezocht kreeg deze 'kwalificatie' nog een vervolg toen haar schoonzoon in zijn afscheidsrede opmerkte dat tante ondanks haar moed en kracht de strijd tegen kanker toch verloren had...

Deze manier van spreken over een ziekteproces is heel normaal en gangbaar. Soms lijk ik de enige in de wereld te zijn die er aanstoot aan neemt. Maar desondanks meen ik dat mijn verzet  terecht is. Neem tante. Zij is allesbehalve een verliezer. De wijze waarop zij gestorven is, heeft juist meer weg van een triomftocht. In alles heeft zij de regie behouden, en toen de dood in zicht kwam nam tante bewust van iedereen afscheid en verwelkomde zij de dood als verlosser. Want steeds meer pijn en steeds minder kwaliteit van leven leidden ertoe dat een verlenging van het leven niet langer verlangd werd.
Ook de aanduiding 'moedige strijd' is in haar geval onzorgvuldig gekozen, want tante was juist immens aanvaardend en reeel over het feit dat zij op de leeftijd van 77 jaar ergens aan zou gaan sterven, en het begrip strijd impliceert juist een afwijzing van dat gegeven.

Kende de naaste familie tante dan zo slecht? Nee, helemaal niet. Integendeel. De rest van de begrafenisceremonie deed volkomen recht aan het beeld dat ik hierboven van tante heb beschreven. Waarom dan toch dat zinnetje op de kaart? En dat beeld van een verliezer?

Het antwoord is alleen te vinden als we de blik afhalen van dit persoonlijke voorbeeld en verwijden naar onze (taal)cultuur. Dan wordt zichtbaar dat ziekte en dood gevangen worden gehouden in tal van beelden, betekenissen en interpretaties die -ondanks dat een mens ons soms het tegendeel toont- toch onze waarneming en ons denken beinvloeden en sturen.

Het was Susan Sontag die hier in 1977 voor het eerst vol de aandacht op richtte. Haar boek: Ziekte als spookbeeld, gaat volledig over de menselijke neiging om door middel van beeld-en mythevorming grip te krijgen op het bestaan van ziektes en de dood. Zij beschrijft hoe ziekte afwisselend in de tijd steeds anders wordt 'gevangen'. Het is een straf, een vloek, een schande, persoonlijke schuld, teken van zwakte, domme pech, et cetera.

Ziekteprocessen worden vaak beschreven in termen van strijd en oorlogvoering. Dat lijkt onschuldig maar helaas is taal een machtig instrument. Het verzekert weliswaar dat ziekte en dood netjes worden opgeborgen in bepaalde hokjes, maar het veroorzaakt tegelijkertijd dat mensen die moeten leven met een ziekte niet alleen lijden aan de medische kwaal, maar ook aan de interpretaties en betekenissen die een kwaal omringen. Deze betekenissen veroordelen en stigmatiseren, en soms lijden mensen meer aan de betekenissen die een kwaal omringen dan aan de kwaal zelf.

Hetzelfde verhaal geldt voor de dood. De feitelijke dood is "een toestand waarbij een voorheen levend organisme niet meer groeit, er geen sprake meer is van metabolisme en er geen actieve levensfuncties meer plaatsvinden" (Wikipedia). Maar zie eens hoe deze dood omringd is door metaforen en mythen die niets meer te maken hebben deze feitelijke dood (ik schreef hierover eerder een blogje: twee gezichten op de dood). De dood wordt heden ten dage toch vaak opgevat als nederlaag. Dat mensen sterven is te wijten aan medische onkunde of menselijk falen. De dood is vijand, rover (van het leven) en dient ten alle tijden bestreden te worden.

Susan Sontag beschrijft prachtig hoe wij de metaforen (beeldspraken) die ziekte omkleden op zijn gaan vatten als de ziekte zelf en niet meer als een verwijzing naar, of een vergelijkingen met iets anders. En zo kan het dan gebeuren dat mijn tante's ziekteproces toch gelijk wordt gesteld aan een strijd, en haar dood wordt opgevat als een nederlaag, ook als alle feiten het tegendeel bewijzen.

Mensen interpreteren altijd en het denken in beelden is ons volkomen eigen. Maar soms is het beter om bewust terughoudend met interpretaties te zijn. Op het gebied van ziekte en dood lijkt het mij een bevrijding als we daarin als maatschappij een meer 'neutrale' blik ontwikkelen. Ziekte is dan gewoon een aanduiding van een kwaal (en geen ramp die bestreden moet worden, of je eigen schuld, of iets om je voor te schamen, of om 'moedig' in te moeten zijn) en de dood is die toestand waarbij de actieve levensfuncties niet langer bestaan. Wat mensen doen met hun ziekte en hoe zij hun sterven beleven of vorm geven kan dan eindelijk losgeweekt worden van kwalificaties als winnen of verliezen, en menig andere onzalig en belastend oordeel.

Het Dorp gaat tegen de vlakte

Bijna drie weken ligt het uitgeknipte krantenartikel al naast mijn computer. De kop 'Het Dorp gaat tegen de vlakte' heb ik al tientallen malen herlezen en telkens opnieuw word ik erdoor geraakt. Onder de kop een foto met rode brievenbus, een man in rolstoel en een pleintje. Een mij dierbaar pleintje. Het ligt onder aan een helling. Die helling liep ooit vanaf onze woning naar de woning van mijn tante Fenny. Tante Fenny is allang dood. En onze voormalige woning is al een eeuwigheid bewoond door anderen. Maar omdat alles op de foto zo exact lijkt op hoe het er ooit 35 jaar geleden zag, wijken mijn gedachten deze weken steeds uit naar dat Dorp van mijn kindertijd. Ik wandel er naast de rolstoel van Mia, mijn hand op het leer van haar armleuning. Ik fiets er met mijn fiets hard van de helling. Ik duiksluip om niet op te vallen en me zelf te vrijwaren van de blik van mijn tante achter haar raam, zodat zij me later niet kan verwijten dat ik niet even bij haar ben langsgekomen. Ik loop er aan mijn moeders hand naar de auto die een eindje heuvel afwaarts onder een afdak geparkeerd staat. Een gele Daf met de sticker 'blij dat ik rij' op de achterruit geplakt. Ik moet ook herinneringen hebben aan mijn vader en mijzelf op die plek. Wandelend naast zijn rolstoel, of zittend op zijn schoot moet ik dat pleintje honderden malen gepasseerd zijn. Maar mijn herinneringen sluiten hem nog steeds buiten. Alsof ik het nog steeds niet zou kunnen verdragen om zijn nabijheid te ervaren in het gelijktijdige besef van zijn dood.

Het zijn prive herinneringen aan een plek die misschien als geen andere plek als 'publiek bezit' is ervaren. Het was immers het Nederlandse volk dat in 1962 onder de bezielende leiding van Mies Bouwman 22 miljoen gulden (een kapitaal in die tijd!) bijeenbracht in wat nu te boek staat als 'de eerste grote marathon televisie-uitzending van Nederland'. Mies Bouwman en dr. Arie Klapwijk (de initiatiefnemer van Het Dorp) wisten Nederland te doordringen van het besef dat ook lichamelijk gehandicapte mensen recht hadden op een eigen woning, werk en een cultureel leven. Tot aan die tijd woonden uitgerevalideerde mensen in verpleegtehuizen of thuis bij hun familie. De mogelijkheid die Het Dorp bood op een zelfstandig leven was in die tijd echt revolutionair. Met de bouw van Het Dorp is het emancipatieproces van gehandicapten in Nederland begonnen.

Van meet af aan was het de bedoeling dat ook omwonenden gebruik konden maken van de faciliteiten van het Dorp. Restaurant, winkel, kapper, ANWB filiaal, tankstation, bibliotheek, het stond de omwonenden in andere wijken vrij er ook gebruik van te maken. Het was een open Dorp gericht naar buiten. 

Maar alles verandert. In de loop der tijd is Het Dorp in de beeldvorming toch een ghetto geworden. Al in een eerder stadium zijn er aan de rand twee grote flats gebouwd voor minder-validen in de hoop dat Het Dorp zo een meer geintegreerde wijk zou worden. In de nieuwbouwplannen van Het Dorp staat die wens opnieuw voorop. In het nieuwe Dorp wonen mensen met en zonder handicap naast elkaar.

Integratie. Het is het toverwoord van deze tijd. Het woord lijkt inmiddels boven elke kritiek verheven. Alles en iedereen moet geintegreerd. De mytylscholen voor speciaal onderwijs zijn inmiddels verdacht. Instellingen met een eigen terrein -waaronder het Dorp- kleeft het ghettobeeld aan. Het idee erachter lijkt te zijn dat normaliteit pas bereikt is als iedereen gebruik maakt van dezelfde voorzieningen in een heterogene groep. En al is het ideaal erop gericht niet in de valkuil van de 'uitsluiting' van bepaalde groepen te vallen en die groepen (in dit geval gehandicapten) vooral niet 'anders' te behandelen, toch is het streven een verkapte vorm van discriminatie. Want als het daadwerkelijk zo is dat 'de handicap' niet belangrijk is, wat maakt het dan uit of ik samen met andere gehandicapte kinderen onderwijs krijg, of samen met andere gehandicapten een woonterrein deel? Waarom is homogeniteit zo verdacht terwijl het vaak juist bij gratie van die homogeniteit is, dat dingen floreren? Het Dorp is zo fantastisch omdat je echt nergens zo'n niet-gehandicapt leven kunt leiden. Juist omdat alles gericht is op goede toegankelijkheid en zorg kan de handicap naar de achtergrond verdwijnen en kan de mens gaan leven. Datzelfde geldt voor speciaal onderwijs. Juist als alle voorwaarden voor zorg aanwezig zijn kan het kind optimaal leren.

Is dit schrijven dan een pleidooi tegen 'gemengd bouwen', of tegen het streven kinderen op gewone scholen speciaal onderwijs te geven? Nee. Het is een pleidooi voor het vooral ook laten bestaan van die exclusieve woonvormen en van het speciaal onderwijs. Want voor sommige mensen zijn dat vormen die het meest recht doen aan hun zorgbehoefte.

Emancipatie van gehandicapten (emancipatie betekent letterlijk vrijmaken, vrijverklaren ) is iets anders dan de gedwongen integratie waar steeds meer door de overheid op wordt aangestuurd. Echte zelfstandigheid en gelijkheid van rechten, betekent niet verplicht opgaan in de 'normaliteit' van de massa. Het betekent ook niet wonen tussen gezonden. Of naar school gaan met 'gewone kinderen'. Het betekent vooral dat de woon/leef/leervorm moet passen bij de individuele mens en dat hij daarin niet belet wordt door de wet, of door de idealen van beleidsmakers die menen te weten hoe emancipatie er voor de massa uitziet.

Het oude Dorp gaat tegen de vlakte. Maar in mijn herinnering blijven het pleintje, de helling, de modernistische jaren zestig gebouwen, de zoevende rolstoelen, het etenstreintje, de vallei. Onaangetast door de tijd en door de veranderende beeldvorming over hoe emancipatie eruit ziet.

Toen

Nu

  

Bron foto's Dorp toen en nu: http://www.project3noord.nl/index.php/het-plan.html

Hotelletjes om in weg te rollen

Hotelletjes om in weg te rollen, dat is de ondertitel van de website Eelke Droomt. Eelke en haar partner Jon bezoeken graag en vaak goede hotels en B&B’s. Maar omdat ze beiden in een rolstoel zitten, zijn niet alle accomodaties daarvoor geschikt. Daarom is Eelke begonnen met een zoektocht naar kleine en knusse locaties die rolstoelvriendelijk zijn. Op haar website deelt ze haar ervaringen met ons door middel van leuke sfeerreportages. Ook kun je er gewoon veel goede adressen vinden. Leuk is ook om te vermelden dat de ANWB een Eelke Droomt boekje gaat uitgeven. Vorderingen op dat gebied kun je volgen op facebook. Zelf heb ik besloten een lijst met links naar onderwerp gerelateerde websites op dit blog te zetten. Eelke droomt is de eerste op die lijst! En omdat Eelke een goede vriendin van mij is, heb ik haar beloofd om zelf ook verslag te doen van plekken die mij uitermate goed zijn bevallen. Binnenkort te lezen op Eelke Droomt maar nu alvast hier op dit blog, een reportage over  Landhoeve Zwieseborg in Hardenberg.

  Reportage Landhoeve Zwieseborg

Terras

Het is een heerlijke zonnige avond als wij aankomen bij landhoeve Zwieseborg in het Overijsselse Hardenberg. Man, dochterlief en ik zijn een paar daagjes op pad. Via google ben ik terecht gekomen bij dit hotel. De beschrijving van deze plek met zijn nadruk op rolstoeltoegankelijkheid en de aanwezigheid van een kinderboerderij geven de doorslag om dit maar eens uit te proberen. Bovendien zien de kamers er op de foto’s sprookjesachtig uit, maar ik hou mijn verwachtingen laag. Het is me iets te vaak gebeurd dat iets er op mijn computer prachtig uitziet, maar dat de werkelijkheid toch weerbarstiger is…

Hotelingang

Mijn terughouding houdt echter niet lang stand. Al bij aankomst op het echte boerenerf begint mijn hart te zingen. Het is hier mooi! Het terras voor restaurant het Bakhuus grenst aan de kinderboerderij en als we neerploffen voor een wijntje gaat onze dochter gelijk aan de gang met de talloze skelters en steppen die het terrein rijk is. Een schaap (later bleek ze met de fles grootgebracht) rent dartel achter hek met dochter mee en blaat luid om haar aandacht te trekken. Inmiddels vragen we ons wel af waar het hotel nou eigenlijk is. Als ik wat rondrijd langs de oude boerengebouwen valt mijn oog op een zwart bordje dat boven een oude staldeur hangt. ‘Hotel’ staat er in sierlijke letters opgeschreven. Als ik de deur opendoe waan ik me op de deel van de boerderij van mijn stiefoma. Alleen daar waar bij haar de koeien stonden staat nu een muur met om de paar meter een deur erin. En oke, de spinnenwebben en de stank ontbreken ook...

Hotelkamer

Snel ga ik verder op zoek naar de receptie want ik word nu toch wel heel benieuwd naar onze kamer. Als vijf minuten later de deur voor ons wordt geopend, worden de gewekte verwachtingen volledig ingelost. De oude stal is omgetoverd tot een aantal prachtige moderne kamers die geheel in oude stijl gerestaureerd zijn. Antieke tegels sieren de vloer en lopen door in de ruime en goed aangepaste badkamer. Lage ramen tot aan de grond versterken het boerderijgevoel, evenals het uitzicht op de schapenweide in verte, en de oude in tact gelaten balken waar het hoge dak van de stal op rust.  Wat een stijlvol geheel!

Uitkijktoren aan de overkant

Het eten dat even later voor ons op het terras wordt opgediend valt wat tegen (opeens voel ik me in dit Sallandse landschap een stedeling die orgineler en lekkerder eten voor heel wat minder geld gewend is), maar dochter smikkelt van pannenkoek en ijs. Na een heerlijke doodstille nacht in prima bedden, proberen we het restaurant opnieuw uit bij het ontbijtbuffet. Dat is dik in orde. Verse broodjes en croissants, een eitje, verse jammetjes en vers gesneden kaas en vleeswaar. Mmmmm.

Enige minpuntje die ochtend is dat het Bakhuus wel wat klein is voor meerdere gasten in een rolstoel. Ik raak in een wielendans verstrikt met een andere dame die ook graag wil ontbijten en haar partner –ook rolstoelgebruiker- besluit dat het wijs is om zijn rolstoel buiten te laten en even naar een stoel te lopen (die mogelijkheid was er voor hem, maar anders was het echt te krap geweest, jammer!)

Loozensche linie

De rest van de ochtend besteden we aan het verkennen van de omgeving rond het hotel. Als je de weg oversteekt bevindt zich daar een natuurgebiedje met een uitkijktoren die omgeven is door paden van houten steigers. Man en ik kijken elkaar aan en besluiten dat het kennelijk ook mogelijk is om door te schieten in rolstoeltoegankelijkheid, want een om nou een heel natuurterrein vol te bouwen met steigers waarover een rolstoel kan rijden…. Later blijken we ons te vergissen. We bevinden ons namelijk midden in een historisch stukje Nederland. Dit is de Loozensche Linie; een verdedigingswerk uit de tijd van Napoleon, bedoeld om de Bataafse Republiek te beschermen. De provincie Overijssel en de gemeente Hardenberg hebben het gebied de laatste jaren toegankelijk gemaakt voor publiek en -voorzover ik het goed begrijp- geeft het pad van houten steigers aan waar zich vroeger de flanken van een bastion bevonden. We kijken dus naar een sobere reconstructie van een deel van de vroegere vesting en niet naar een doorgeschoten rolstoelvriendelijk terrein (Hoe gedeformeerd kun je zijn?…)

Zelfbedienbaar pontje

Verder wandelend langs de uitkijktoren komen we uit bij een prachtig deel van de Overijsselse Vecht waar een aangename verrassing wacht. Aan de oever ligt een zelfbedienbaar (!) elektrisch pontje waarmee je de rivier kunt oversteken. Aan de overkant kun je nog wat verder wandelen over de oude linie. Maar veel leuker is het om een keer of tien met het pontje heen en weer te gaan en net te doen alsof de pont bestuurd wordt door de Heen-en Weer Wolf uit het boek van Pluk van de Petteflet!

Bij vertrek drie dagen later, laten we ons door de beheerder nog wat vertellen over deze bijzondere plek. Zwieseborg blijkt te vallen onder de Baalderborg Groep, een organisatie die ondersteuning en zorg biedt aan mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. Dat verklaart ook waarom een deel van het het aanwezige personeel bestaat uit mensen met een verstandelijke beperking (de schoonmakers, de tuinmensen, de bediening van het restaurant) en het verklaart ook de aanwezigheid van een logeerhuis voor gehandicapte kinderen op het terrein. Voordeel van deze verbinding met de Baalderborg groep is dat als je zelf op zorg in je vakantie bent aangewezen het professionele zorgpersoneel van Baalderborg dit voor je regelt. Uiteraard in onderling overleg, maar als het nodig is zelfs 24 uur per dag!

Hier hebben we dus een locatie gevonden die volledig is afgestemd op de zorgbehoeften van gehandicapten, maar die ook gewoon hotel en restaurant is voor gasten zonder beperking. Dat heeft als groot voordeel dat deze locatie geen "Reisje langs de Rijn Zonnebloem sfeer" ademt. Wij komen hier zeker nog een keer terug, maar dan niet in het hotel, maar op de minicamping die het terrein ook nog rijk is. Ik verheug me nu al op de charme van het tentleven maar de luxe van een terras met restaurant onder handbereik. Laat de zomer maar komen!

Gewonnen maar toch niet blij

Mijn allereerste blogje van 5 april jongstleden ging over mijn pogingen de school van mijn dochter rolstoeltoegankelijk te krijgen. Het stadsdeel had daartoe in een eerder stadium een beschikking afgegeven voor het plaatsen van een stoeltjeslift langs de trap, want op de school zit een moeilijk lopende leerling, die na de zomer op een liftvoorziening is aangewezen. Maar ja, een stoeltjeslift is helaas een individuele voorziening. Wil je een openbaar gebouw echt voor iedereen toegankelijk maken, dan moet er op zijn minst een plateaulift in geplaatst worden; aan een stoeltjeslift hebben mensen in een rolstoel immers niets...

Bij het bestuur van de school vond ik gelukkig gehoor zodat de hele procedure (de liftleverancier was al komen inmeten) even werd stopgezet en ik kon gaan uitzoeken of dit onzalige tij nog gekeerd zou kunnen worden. Uiteindelijk is mijn gang langs talloze belangenorganisaties, een zeer onwillige ambtenaar, en een geweldig goede jurist, ge-eindigd in een piepklein bedompt hokje van een buurthuis, op het het spreekuur van de wethouder van Economische zaken, Onderwijs en Cultuur. Een jonge, kundige vrouw van D66, die mijn verhaal belangstellend heeft aangehoord en me beloofde nogmaals te kijken of er in de betreffende verordening toch ergens ruimte gevonden kon worden om de 5000 euro extra kosten voor een plateaulift vergoed te krijgen.

Precies vijf weken later krijg ik via het schoolbestuur het bericht dat het stadsdeel die kosten wil dragen. Daarmee is de school van mijn dochter voor de komende tien jaar een rolstoelvriendelijkere school geworden. En natuurlijk ben ik daar blij mee. Voor de school, maar ook omdat de moeite die ik in deze zaak gestoken heb niet vergeefs is geweest. Toch blijft een echt gevoel van euforie achterwege en dat komt door de manier waarop deze beslissing tot stand is gekomen. Ik had -idealistisch en wellicht naief als ik ben- gedacht dat een positieve wending in deze zaak zou voortvloeien uit het feit dat de betrokken partijen zouden gaan delen in het inzicht dat toegankelijkheid een groot goed is, dat ook geld waard is. Helaas is dat gedroomde einde te mooi om waar te zijn. De trieste waarheid is dat het stadsdeel gewoon genoeg had van een zeurende moeder in een rolstoel, die de betrokken ambtenaren kennelijk in een lastig parket bracht. De oplossing voor dat probleem is tot stand gekomen door er 5000 euro tegen aan te gooien en ondertussen te hopen en te bidden dat dit besluit geen precedent zal scheppen voor andere scholen om ook aan te kloppen voor geld voor toegankelijkheid. 

En zo eindigt dit verhaal dus. Ik heb wel wat gewonnen, maar niet de zaak waar ik eigenlijk voor vocht.

Handicap in de hoofdrol

Tegenwoordig kun je over van alles een website vinden. Zo ook over films met het onderwerp handicap en ziekte. Op disabilitymovies.com zijn deze films zelfs terug te vinden gerangschikt naar beperking. Maar ik vond er ook nog iets anders. Een lijstje met daarop de cliché’s die het meest kenmerkend zijn voor films over dit onderwerp. Zo'n lijstje is veelzeggend omdat het direct inzage geeft in de aannames of vooroordelen (positief of negatief) die leven over handicap en ziekte in de moderne westerse cultuur.

Een greep uit 'Hollywood cliché’s':

• Handicaps, speciaal misvormingen, worden vaak gebruikt om de schurk in de film mee aan te duiden.
• Gehandicapten kunnen zichzelf genezen enkel door wilskracht.
• De gehandicapte persoon blijkt uiteindelijk helemaal niet gehandicapt, hij heeft iedereen gewoon voor de gek gehouden! (Dit cliché wordt hier in huis het meest geloofwaardig gevonden...)
•  De gehandicapte hoofdpersoon in de film overlijdt en wordt daarmee een inspiratiebron voor de gezonde achterblijvers om hun leven ten volle te leven.

Zelf zou ik aan dit lijstje nog toevoegen:

• Hoofdpersonen die worden geconfronteerd met ziekte (of bijvoorbeeld met een ongeluk) gaan altijd de strijd aan om de ziekte te overwinnen en worden daartoe ook sterk aangemoedigd door hun omgeving.
• Hoofdpersonen zijn vaak zo dapper en bewonderenswaardig (bovenmenselijke helden) dat je ze haast gaat benijden, zelfs als ze in een allesbehalve benijdenswaardige situatie verkeren.
• Euthanasie wordt sterk geromantiseerd in films. Het wordt gepresenteerd als een daad van ‘kracht’ en als een 'mooie dood'.

Het onderkennen van deze cliché’s betekent niet dat de aanwezigheid ervan een film minder mooi of ontroerend maakt. Ik denk hierbij bijvoorbeeld aan The diving Bell and the Butterfly (2007). Deze film is gebaseerd op het waargebeurde verhaal van Jean-Dominique Bauby, de voormalig hoofdredacteur van het blad Elle. Bauby blijft na een hersenbloeding achter in een totaal onbeweeglijk lichaam. Hij is alleen nog maar tot communicatie in staat door te knipperen met zijn linkeroog.

Het is een prachtig verhaal, drijvend op het breed uitgemeten cliché "Wie wat wil, die kan het ook". Ondanks dat heeft de film me diep geraakt. Bauby's ervaring van opgesloten zitten in je lichaam en tegelijkertijd de onbegrensde vrijheid van je geest ervaren, is voor mij heel herkenbaar. Soms leidt dat tot tot innerlijke strijd, soms gaan de twee in wonderbaarlijke harmonie samen.

Onderaan dit bericht kun je de trailer van deze film bekijken.

Delen?
Deel met mij en andere lezers welke film rond het thema handicap/ziekte jou het meest geraakt heeft en waarom je hem zou aanbevelen aan anderen. Druk op de tekst reacties in de lichtblauwe balk hieronder, of klik op de titel boven dit bericht dan verschijnt het reactiescherm vanzelf.

PGB bezuinigingen: Kabinet verliest verstand!

Het kabinet wil drastisch gaan bezuinigen op het Persoonsgebonden Budget. Dit budget maakt het voor mensen met een zorgvraag mogelijk hun eigen zorg in te kopen. Het snijden in de PGB's (het gaat om 1 miljard euro op een totale begroting van 2.7 miljard euro en dat betekent dat van de 130.000 mensen nog maar 13.000 mensen hun budget zullen behouden) maakt mensen opnieuw afhankelijk van (nog veel duurdere!) zorginstellingen en van hun 'zorg op maat' (hetgeen zoveel betekent als: Wij weten wat goed voor u is).  Dit is een stap terug in de tijd, in de emancipatie van mensen die zorg nodig hebben, en in het gezonde verstand van dit kabinet. De prijs die de maatschappij voor zo'n ingreep gaat betalen omvat veel meer dan enkel geld: Het is het verlies van een waarde waarvoor velen hard gestreden hebben: De waarde van zelfstandigheid, van zelf bepalen wat jij aan zorg nodig hebt en van wie jij dat het liefst wilt krijgen. Het is duidelijk dat Wilders, Rutte en Verhagen zichzelf aankleden, hun eigen billen afvegen en een auto met chauffeur tot hun beschikking hebben. Enkel mensen, voor wie al deze zaken vanzelfsprekend zijn, kunnen een dergelijk idee onbeschaamd ter tafel brengen.

En nog een kleine reminder aan het slot: was het niet de VVD die het PGB zo'n warm hart toedroeg, en die aan de wieg van de totstandkoming heeft gestaan? En was het niet de VVD, bij monde van een hoogst verontwaardigde Mark Rutte, die vorig jaar mei in een uitzending van Netwerk, het volgende beweerde:

“Het is natuurlijk ondenkbaar dat bij de VVD dit gezin (MJ: gezin met dochter die PGB nodig heeft) hun PGB (persoonsgebonden budget) zou kwijtraken. Daar hebben wij in Nederland voor gevochten. Dat is beschaving, dat staat nergens in onze plannen….. dat PGB blijft bestaan."

Bron: Citaat van Rutte terug te kijken op 09:06 minuten in de aflevering Van Netwerk op 27 mei 2010
Cijfers en feiten: Dagblad Trouw 31 mei 2011

Nemesis: Strijden tegen het lot

Nemesis, is het nieuwste boek van Philip Roth. Het verhaal draait om de uitbraak van een polio epidemie, in de zomer van 1944 in de hechte gemeenschap Newark. De epidemie bedreigt de stad met verlamming, invaliditeit en dood. De hoofdpersoon van Nemesis is speelplaatsleider Bucky Cantor, een plichtsgetrouwe jongeman van drieëntwintig jaar die vanwege bijziendheid niet mee kan vechten in de oorlog. Door de ogen van Bucky Cantor beleeft de lezer de angst, de woede, het verdriet en de beklemming van de epidemie mee, die gaandeweg de tijd steeds grotere vormen aanneemt en steeds meer slachtoffers opeist. Roth maakt ons deel van de grote vragen waar ziekte (en zeker epidemieën) de mens voor stelt: Wiens schuld is dit? En wat is de zin ervan?

In het eerste deel van het boek, wijst Bucky Cantor God aan als de schuldige van de polio uitbraak ('Heeft God dan geen geweten?') Roth laat ons daarmee voelen hoe het voor de mens bijna onmogelijk is genoegen te nemen met de lotgevallen die ons in het leven treffen. Er moet altijd een ‘reden’ zijn, een verklaring: ‘Dat het toevallig, ongerijmd en tragisch is, daar neemt hij genoegen mee.’ ‘Hij moet en zal de tragedie omzetten in schuld.’

Maar in het tweede deel gaat Roth nog een stapje verder. Hij neemt ons niet alleen mee in een tragedie die de mens overkomt (ziekte), maar hij toont ook hoe de mens zijn eigen tragedie creëert in het strijden tegen het lot. Dat gebeurt als Bucky Cantor zelf slachtoffer van polio wordt. Dan keert de beschuldiging aan het adres van God naar zelfbeschuldiging. Cantor raakt verstrikt in een web van gedachten die hem ertoe aanzetten te geloven dat hij verantwoordelijk is voor de verspreiding van het virus en de ziekte en dood van anderen. Om nog iets van zijn eer te kunnen redden meent hij dat hij moet breken met zijn geliefde verloofde Marcia. Ook al is zij woedend op zijn terugtrekking uit haar leven, hij houdt vol dat ze hem uiteindelijk dankbaar zal zijn; want wie wil er nu getrouwd zijn met een invalide man?

De verteller van het verhaal –hij duikt helemaal op het einde van het boek op- blijkt als kind op de speelplaats bij Bucky gespeeld te hebben ten tijde van de epidemie. Hij is zelf ook getroffen door het poliovirus maar komt tot een geheel andere conclusie: ‘Ik ben gaan inzien dat ik toen in 1944 in Newark een zomer lang een maatschappelijke tragedie had meegemaakt, die niet ook nog een leven lang een persoonlijke tragedie hoefde te zijn.’ Het is deze verteller die Bucky nog probeert te bewegen zichzelf te verlossen uit de door hem gecreerde waanwereld van schuld en boete, maar het is al te laat. Bucky zal eenzaam en verbitterd de rest van zijn leven slijten. 
 

De opgedoken verteller is ook degene die de tragiek van Bucky’s leven duidt in termen van hybris (overmoed). Volgens hem is Bucky verstrikt geraakt in een overmoedige en grotesk-kinderlijke opvatting van religie: Polio is of de schuld van een maniakale God of van Bucky Cantor zelf, of van een mysterieuze verbinding tussen die twee welke uiteindelijk leidt tot een vernietigende epidemie. 

 

Toen ik het boek uit had (happend naar lucht) ben ik nog eens gaan googelen op ‘Nemesis’. Van haar wist ik me nog vaag te herinneren dat ze een griekse godin was, maar daar bleef het dan ook bij. Wikipedia brengt uitkomst: Nemesis blijkt een wraakgodin te zijn. En interessanter nog: Hybris wordt door haar gestraft! De hybris-gedachte is een typisch en veel voorkomend thema in het Griekse denken. Het verwijst naar de de vermetele overmoed van een mens die - in eigenwaan verstrikt en verblind-  zich door niets of niemand een halt laat toeroepen en in zijn ongebreidelde heerszucht spot met de door goden vastgelegde wereldorde, of zich verzet tegen het lot. Zulk overmoedig gedrag wordt in mythen en tragedies altijd door door goddelijk ingrijpen meedogenloos afgestraft. Maar- en dat is het meest fascinerende aspect aan de afstraffing- karakteristiek daarbij is dat de schuldige altijd zijn eigen ongeluk veroorzaakt! Dat komt omdat hij -na het overschrijden van de (goddelijke) grens of norm- met verblinding wordt getroffen en zo niet meer merkt dat hij zijn eigen ondergang aan het scheppen is.

Ziehier Roths Bucky Cantor. 

Ziehier de moderne mens?

Nemesis; Philip Roth. De Bezige Bij 2010.

Geraadpleegde Bronnen: Wikipedia

lookism

Jaarlijks gaan er in Nederland zo’n drieduizend kinderen onder het mes vanwege flaporen, zo las ik in de krant deze week. De redenen zullen divers zijn, maar in dit stuk ging men dieper in op pesten als achterliggend motief om te kiezen voor plastische chirurgie. Ik moest direct denken aan het filmpje Beauty Kit dat ik ooit zag. Dit filmpje –een zogenaamde shock-and-awe-video - is gemaakt door de Parijse kunstenaarsgroep Pleix. Het doet een aanval op de manier waarop de gangbare media schoonheid portretteert en propagandeert en het stelt (wellicht wat extreem) een prangende vraag: Is het eigenlijk wel ok om gezonde kinderen (het gaat hier dus niet om kinderen die door een aandoening of ongeluk ernstig misvormd zijn en voor wie plastische chirurgie een zegen is) bloot te stellen aan lichaamscorrectie en daarmee aan het schoonheidsideaal dat door diezelfde industrie de wereld in geholpen wordt?

De ouders van de gepeste kinderen menen hun kinderen een dienst te doen, maar is het eigenlijk niet de omgekeerde wereld om de ‘slachtoffers’ van pesters te modelleren naar een ideaalbeeld, in plaats van de pesters op te voeden? En werkt het echt? De aanname achter deze ingreep bij kinderen is dat het gaat om uitsluiting vanwege lichamelijke kenmerken. 
Maar is dat ook zo?