Eenheidskledingworsten

Ik wist niet dat het kon. Emotioneel geraakt worden door kleding. En geef toe, het is ook vrij bizar. Wie pinkt er nou regelmatig een traan weg bij de aanblik van een coltrui of spijkerbroek? Of schiet in de lach bij het zien van een winterjas? Toch is dat wat er met mij gebeurde toen ik het atelier van Fors bezocht en getrakteerd werd op een privé modeshow.  

Maar de dames van Fors zijn dan ook niet zomaar kledingontwerpers. Het zijn eerder kunstenaars die het terrein van de mode hebben uitgekozen om hun ideeën op uit te leven. En wat voor ideeën! Wie zag er ooit een een jurk bestaande uit enkel linkervoorpanden? Of een jas die je op drie verschillende wijze kan dragen, en die is opgebouwd uit stuk voor stuk herkenbare kledingdelen, maar allemaal niet op de plaats waar je ze verwacht. Een joggingbroek voor heren van zuiver wol met een schots rood/geel ruitje verstopt in de achterzak, zodat hij zowel sjiek als sportief kan. En zo kan ik nog wel even doorgaan. In elk kledingstuk zit een verrassing verborgen, en alles is op verschillende wijzen te dragen.

De inspiratiebron achter dit werk is Derrida, de filosoof wiens levenswerk draait om de idee van deconstructie, met name op het gebied van taal. Hij probeerde woorden helemaal terug te voeren naar hun oorspronkelijke betekenis; naar de oerwoorden die onder alle betekenislagen verstopt zitten. Iets soortgelijks doet Fors, maar dan met kleding. Fors zoekt de oervormen van kleding door alle huidige -  door historie en tijdgeest gevormde - kledingvormen, terug te brengen naar hun meest primitieve basisvorm. 

En vervolgens...ratatata.... gaan de dames met deze vormen spelen. En op dat moment begint mijn beroering, want ineens zie ik hoe de kleding van Fors zich ontworstelt aan de vertrouwde lijnen die het lichaam zo dwangmatig aan de meeste andere kleding lijkt op te leggen. Niks geen diepe decolletés om borstpartijen te benadrukken, maar in plaats daarvan een trui met “hangtieten” aan de voorkant, of als een cirkel om de heupen heen. Niet enkel nadruk op taille of heupen om het vrouwelijk schoon vooral goed uit te laten komen, maar rondingen waar je strak verwacht, of uitsteeksels waar het lichaam al is gestopt. Fors lijkt zich weinig van het bestaande lichaam aan te trekken en creëert eigen lijven. Lijven van stof. Die soms ontroeren of verleiden, soms de lachspieren prikkelen, maar die altijd verrassen en nooit standaard zijn.
 
De kleding van Fors onttrekt zich aan het dictaat van de huidige confectiekleding die 90% van de markt beslaat en waarin alles draait om (seksuele) ideaalbeelden van het lichaam. Kleren maken de man, zegt men. En bij Fors nemen ze dat idee uitermate serieus. Kleding doet wat met mensen. Mannen in pakken voelen zich anders dan mannen in spijkerbroek. Zoals vrouwen zich mét een push-up bh anders voelen dan zonder. De vraag is: Wie trekt er aan de touwtjes van die gevoelens? En is het scala gevoelens dat door de huidige mode wordt opgewekt niet erg eenzijdig van aard? Zou de wereld er niet anders uitzien als mensen eens massaal uit de eenheidskledingworsten gingen?

Ik zou weleens willen giechelen in zo’n gekke mouwenjurk van Fors. Of spannende verhalen willen vertellen in dat dat jurkje dat niet eens lijkt op een jurk. Willen dromen van mezelf als Alice in wonderland in dat "badpakje" met die grote paarse strik, en me mooi willen voelen in die glimmende zijdezachte stoffen die je vast niet voelt als je ze draagt.

Bevrijdend anders die kleding van Fors.

Bron foto's: website Fors

Plantenbakzorg

Je hoort het etenskarretje al van verre aankomen. Een dame met wit hesje schuift het rammelende geval de kamer binnen waar mijn vriendin van een operatie ligt bij te komen. Ze stralen op een vreemdsoortige manier hetzelfde uit; de dame en het etenskarretje. Met beiden is het wat droevig en armoedig gesteld. Evenals met het menu. Op het karretje liggen Dirk van den Broek broden en in plastic verpakte appelparten. De belegkeuze wordt gedomineerd door een schrikbarende hoeveelheid vleeswaren (ongetwijfeld bio-industrie). Kaas is er alleen in de smaak jong. Het menu, de eetmevrouw, en het karretje passen geheel bij de rest van het ziekenhuisinterieur. Het vale, grijze, afgesleten marmoleum, de kasten van nepfineer, de gelige gordijnen tussen de bedden. Alles ademt gebrek uit. Gebrek aan kwaliteit, aan warmte, aan zorg.

Hier en daar zie je een poging tot opleuking. Dat is omdat iedereen inmiddels wel weet dat de mens gevoelig is voor omgevingsinvloeden. Daarom duikt er af en toe een groene plantenbak op (de aanwezigheid van groen vermindert aantoonbaar de mate waarin mensen pijn ervaren, drukt het ziekteverzuim en verhoogt de arbeidsproductiviteit) en wordt er gepoogd de kille, steriele sfeer die ziekenhuizen aankleeft weg te werken door wat vrolijke kleurtjes op de muren te smeren.

Gebouwen - zo heb ik ooit begrepen - brengen bepaalde ideeën tot uitdrukking. Vandaar ook dat gebouwen mee evolueren met mens en maatschappij. Ontrafel de huidige ziekenhuisarchitectuur en je ontdekt de hedendaagse heersende visie op gezondheid en ziekte. Datzelfde geldt natuurlijk ook voor de wijze waarop het leven binnen zo’n gebouw georganiseerd is. De keuze voor eten, hoe er gegeten wordt, de hoeveelheid samen- of apart-zijn, de bezoekregelingen etc etc, het zijn keuzes die inzicht geven in het heersende denken over ziekte en herstel.

Wie de Nederlandse ziekenhuizen bekijkt ziet vooral ‘beter-maak-fabrieken’. Alles is gericht op het bestrijden van kwalen, maar de mens die drager is van de kwaal lijkt vergeten. Dat komt niet door onwil van de mensen die er werken, maar door een systeem dat bezwijkt onder zijn eigen eenzijdigheid. Zittend aan het bed van mijn vriendin, de omgeving ervarend en het eten bekijkend, rest mij niets dan de hoop dat ze snel weer thuis zal zijn. Ziekenhuizen maken ziek. Door hun afschuwelijke inrichting, het slechts denkbare eten, het angstopwekkende gebrek aan tijd en aandacht van personeel, de isolatie van de buitenwereld, en het ontberen van iedere vorm van zinvolle activiteit of schoonheid.

Wie meent dat er voor dit alles geen geld is, lijdt aan blikvernauwing. Ja, het bouwen van gebouwen met meer comfort, schoonheid en mogelijkheden zal aanvankelijk duurder zijn. Maar het levert al snel veel op. Gezonde omgevingen dragen aantoonbaar bij aan een vlotter herstel van mensen. Tegelijkertijd komen ze het functioneren van het verplegend personeel ten goede. Beter ingerichte werkruimten verminderen niet alleen het ziekteverzuim en het personeelsverloop maar reduceren ook het aantal medische fouten. Tel uit je winst. Niet alleen financieel maar ook in menselijk welzijn.

Maar om daar te kunnen komen moet er meer gebeuren dan her en der een lik verf aanbrengen of een potje groen neerpoten. Wie voorbij wil aan plantenbakzorg zal grootser moeten denken. 

Binnenwereldreiziger

Leon Giesen bron foto

Hij trekt op dit moment door het land met de voorstelling Gratis Rijkdom en hij is onweerstaanbaar. Leon Giesen is filmmaker, muzikant en verhalenverteller, maar ik zou hem vooral beschrijven als levenskunstenaar en waarnemingsgenie. Met name dat laatste boeit me. Giesen doet iets wat maar weinig mensen kunnen; hij legt het ongeziene bloot. Hij onthult het spannende in het vanzelfsprekende, het nieuwe in het oude, het mooie in het pijnlijke en dat alles ook andersom. In de wereld van Leon is alles mogelijk en je hoeft er niet ver voor te reizen, een nieuwe baan te zoeken, gezond te zijn, of een spectaculair leven te leiden. De enige voorwaarde waaraan voldaan moet worden is dat je de bereidheid hebt om stil te blijven staan in je eigen leven, en je te verwonderen over wat daar eigenlijk allemaal te zien en te beleven is.

Giesen heeft duidelijk geen hoge pet op van veranderingen die gezocht worden in de buitenwereld. Hij is een “binnenwereldreiziger” en veranderingen in levensperspectief vinden bij Giesen plaats in het eigen innerlijk. Zijn motto lijkt: Verander jezelf dan zal je blik op anderen en op de wereld vanzelf mee veranderen.

Ik deel Giesens visie, al betekent dat niet dat ik vind dat we nooit moeten streven naar verandering. Of dat alles precies zo behouden moet blijven als het nu is. Het gaat er vooral om te herkennen dat het een typische menselijk neiging is om altijd meer en anders te willen, terwijl dat geen garantie is om gelukkiger te worden. Wie er sterk naar neigt het geluk buiten zichzelf te zoeken, zal makkelijk in de valkuil vallen om steeds opnieuw iets te willen wat net buiten het eigen bereik ligt.

Dan Ariely, gedragseconoom, schrijft in zijn boek Waarom we altijd tekort komen dat mensen die een grote som geld winnen vaak erg tevreden zijn, maar dat die tevredenheid direct daalt als blijkt dat meerdere mensen op hetzelfde moment een groter bedrag hebben gewonnen.[1] Een soortgelijk fenomeen is herkenbaar bij mensen met een mooi en gaaf lichaam. Uit Amerikaans onderzoek naar de tevredenheid van vrouwen over hun eigen lichaam blijkt dat vrouwen die meer voldoen aan het gangbare, objectieve schoonheidsideaal ongelukkiger blijken met hun uiterlijk dan de vrouwen die het verst afstaan van dit ideaal. Juist deze laatste groep is het meest zelfverzekerd en het meest positief over het eigen lichaam. [2]

Kennelijk is vergelijking de dood in de pot voor geluk. Behalve - en dat is minstens zo interessant –als het een vergelijking betreft die tot doel heeft te benadrukken wat juist wel mooi en goed is aan eigen lijf en leven. Dan stel je niet scherp op gebrek maar op rijkdom en dat blijkt keer op keer garant te staan voor hoge scores in het geluksonderzoek.

Geluksvinders zijn dus eigenlijk mensen die het vermogen bezitten om niets for granted te nemen en om alles met dankbaarheid en de grootst mogelijke verwondering te bezien. Wie zo iemand in actie wil zien moet de voorstelling Gratis Rijkdom van Leon Giesen bezoeken. Geluk verzekerd!

---

[1] Bron: http://mens-en-samenleving.infonu.nl/diversen/98969-waarom-we-altijd-meer-willen.html

[2] Bron: Jacqueline Kool: Eros in de kreukels

Vermaak voor de Sneuen Der Aarde

Ze lijken als paddenstoelen uit de grond te ploppen. Stichtingen die wensen in vervulling laten gaan. Sommigen richten zich op kinderen of jongeren, anderen op volwassenen of ouderen, maar steevast zijn de uitverkorenen chronisch ziek of gehandicapt. Hen wordt een droomdag, droombelevenis of eendagsdroombaan aangeboden ter vervulling van een langgekoesterde wens.

Ik waarschuw maar even. Dit wordt geen sympathiek blogje. Ik ben een vredelievend mens, maar telkens als ik word geconfronteerd met een oudere heer in rolstoel die zijn held mag ontmoeten, een vrouw met reuma die een dag fotomodel mag zijn, of een kind met leukemie dat onbeperkt suikerspinnen mag eten, wil ik iets kapot maken. En ‘s nachts word ik dan wakker, badend in het zweet, terwijl de paniek me dwingt mijn lijst met vrienden na te lopen. Er zal er toch niet eentje tussen zitten die denkt dat ik ook....???

Wat is dat toch, dat zieke of gehandicapte mensen altijd weer het verlangen in anderen wekken om te gaan betuttelen? Zijn we echt zo sneu? Welke argumenten hanteren blijmakers om nu juist ons als slachtoffer voor hun onvergetelijke droomakties uit te kiezen? Onder het kopje Missie en Visie schrijft de stichting Doe Een wens Nederland: 

“Het vervullen van een allerliefste wens heeft op ieder kind een magisch effect, maar op kinderen met een levensbedreigende ziekte in het bijzonder. Het geeft deze kinderen, die vanwege hun ziekte te vaak vooral patiënt zijn, de kracht om kind te zijn. Het verwezenlijken van een droom kan voor hun toekomst een wereld van verschil betekenen.”

De kracht om kind te zijn. Jeetje. En een wereld van verschil voor hun toekomst uitmaken. Het zijn niet de allerminste pretenties die hier worden nagestreefd. Maar wie er een beetje nuchterheid tegenaan gooit vraagt zich al snel af of een dagje “leuk”, niet gewoon een dagje “leuk” is. Niets minder, maar zeker ook niets meer. En met nog een klein beetje nuchterheid meer, kun je je zelfs afvragen of wat deze stichtingen doen eigenlijk niet heel fout en contraproductief is?

In mijn ogen is wensvervulling ouderwetse liefdadigheid gegoten in een modern –slecht zittend- jasje. Het draagt in het geheel niet bij aan een positieve beeldvorming rond handicap en ziekte. Integendeel. Je gaat ze echt heel zielig vinden die kinderen die zogenaamd hun toekomst terugkrijgen door een dagje amusement. Of die mensen die een dag mogen ruiken aan hun droombaan terwijl ze die baan in werkelijkheid nooit zullen krijgen. Wensvervulling benadrukt de sneuheid en niet de gelijkwaardigheid van anderslijvigen en daarmee vormt het een belemmering voor de integratie van deze groep. In de gewone wereld van gewone mensen worden dit soort wensen nooit vervuld. Die blijven een leven lang in je smachten. En zo hoort dat ook met wensen.

Dus stichtingen ter vermaak van de Sneuen Der Aarde: Droom lekker verder van een wereld vol ingeloste wensen en blije chronisch zieken en gehandicapten. Maar waag het niet aan mijn deur te verschijnen. Mijn waterpistool ligt volgeladen klaar.

Zorg om de zorg

Ik moest er echt even over nadenken. Een inkomensafhankelijke zorgpremie zou de zorgvraag doen toenemen. Althans zo beweren experts in mijn dagelijkse krant. Toen mijn brein deze zin enigszins had verwerkt (het woord inkomensafhankelijke zorgpremie vergt al enige zak-tijd) bleek doorlezend dat bovenstaande uitspraak is gebaseerd op twee aannames:  

A. Mensen die meer betalen voor zorg zullen ook eerder zorg afnemen omdat zij vinden dat zij daar dan recht op hebben. Ik betaal ervoor dus ik mag nog een scan, bloedtest, glimlach extra van de dokter.

B. Mensen die weinig betalen voor zorg, zullen meer zorg afnemen omdat het hen toch bijna niks kost. Het kost mij lekker niks dus ik mag nog een scan, bloedtest, glimlach extra van de dokter.

Jaja. Het is een ingewikkelde toestand geworden met ons zorgapparaat. Bovenstaande aannames laten immers zien dat het onvermijdelijk is geworden dat we steeds meer zorg gaan afnemen. En tenzij er een genie opstaat die precies kan berekenen hoeveel premie men dient te betalen om verantwoord en gematigd om te gaan met de eigen zorgvraag, zijn we gedoemd ten onder te gaan aan almaar stijgende zorgkosten.

De triestheid van dit hele lachwekkende verhaal is natuurlijk dat het beheersbaar houden van de zorgkosten in Nederland is verworden tot een plat financieel verhaal. Een feit dat mede te wijten is aan de al eerder gemaakte keus de zorg tot markt te maken en daarmee patiënten tot consumenten, en artsen tot ondernemers. En raad eens wat een van de belangrijkste argumenten was om marktwerking toe te laten? Juist. Het beheersbaar houden van de zorgkosten. Zie hier het resultaat.

Dus, nu we voorlopig nog wel even verstrikt zitten in deze gordiaanse knoop kunnen we ondertussen wellicht weer eens overgaan tot het stellen van de echt relevante vragen rond de almaar stijgende zorgkosten. Want dat dat slechts een kwestie is van het maken van de juiste financiële analyse is wel heel plat gedacht. Was het maar zo eenvoudig. Eerder kijken we naar een maatschappelijk fenomeen dat veel verraad over onze houding ten aanzien van ziekte, aftakeling en sterven. Deze levenszaken zijn vrijwel gereduceerd tot strikt medische issues. Van geboorte tot dood lopen wij inmiddels aan de leiband van de medische stand. Voor de conceptie al moeten er pillen geslikt worden om afwijkingen te voorkomen. Daarna volgt prenatale screening, en na de geboorte onmiddellijk de hielprik en vaccinaties. De angst om “iets te krijgen” ademen wij vanaf onze eerste ademteug in, en wordt gaandeweg het leven flink versterkt. Met als gevolg dat we massaal vallen voor de verleiding van steeds meer preventieve gezondheidschecks, zelfs als blijkt dat die vaak helemaal geen gezondheidswinst opleveren, of erger juist schade toebrengen. 

En dan - als we goddank al die vreselijke gezondheidsgevaren tijdens ons leven ontweken hebben - en we oud en hopelijk wijs zijn geworden, worden we bestookt met beelden van aftakeling, afhankelijkheid en wilsonbekwaamheid en wordt ons voorgehouden dat die zaken onze waardigheid aantasten, ook al hebben we geen flauw idee of dat inderdaad het geval zal zijn als we eenmaal op dat punt zijn aangekomen. Voor die tijd hebben immers een euthanasieverklaring en een opgerekte euthanasiewet het mogelijk gemaakt dat de medische stand ook bij voltooid geachte levens haar heil over ons kan uitstorten, teneinde het ouderdoms-en stervensproces gewoon te kunnen overslaan.

Heus, ik ben diep dankbaar voor al het medisch kunnen in de wereld, maar ik vrees dat wij zijn doorgeslagen in de illusie dat een leven, pijnloos, kwaalloos, en aftakelloos zou kunnen verlopen en ik vrees dat onze zorgkosten pas zullen gaan dalen als mensen gaan inzien dat hun heil niet enkel van dokters of gezondheid komt, maar van de aanvaarding dat wij hoe dan ook vlees in verval zijn. En als we dan ook nog het onzalige idee van marktwerking in de zorg loslaten, zodat ook artsen en de farmaceutische industrie geen perverse prikkels meer krijgen die uitnodigen tot overbehandeling, dan komt het met die kosten die de pan uitrijzen vast helemaal goed.

Gewild worden

Ik zie haar bij Unseen. De internationale foto-tentoonstelling die afgelopen september de gashouders in het Westerpark in Amsterdam tooide met fotokunst. Dat ik haar zie is niet zo gek, want het is vrij moeilijk om aan haar voorbij te kijken. In kruipstand gepositioneerd staat ze midden in de ruimte en door de vele mensen om haar heen belemmert ze de doorloop. Ze is een opvallende verschijning, daar op de grond in haar eentje. Ze wil duidelijk gezien worden. Haar naar voren vallende haren, de onderdanige positie die ze inneemt, de hakken en strakke broek suggereren verleiding. 

Maar er is meer. Wie haar van dichtbij bekijkt ziet dat ze niet alleen geheel met plastic is overgoten, maar dat ze is opgebouwd uit stukjes foto’s van zichzelf. Deze vrouw is een beeld gemaakt van beeld.

Daarmee is ze tevens meer geworden dan een sekssymbool. Eerder lijkt zij iets prijs te geven van de neiging van vrouwen om zichzelf te veranderen in de “gewilde vrouw”. De vrouw zoals deze keer op keer wordt verbeeld in tijdschriften, op tv en in andere beeldopleggers. De vrouw in plastic - het materiaal bij uitstek dat wordt geassocieerd met “nep” - toont de wereld niet zichzelf, maar voegt zich naar het plaatje “vrouw” dat haar door diezelfde wereld is opgedrongen. Zij is geworden wat door anderen is voorgeschreven als verleidelijk, in een ultieme poging gewild te worden.

Een maand later ontmoet ik een andere vrouw. Ditmaal op internet. Haar naam is Melissa Blake. Surfend op het internet kom ik terecht bij een artikel van haar hand met de intrigerende titel: Ik ben een van de 100 mensen die leeft met het Freeman-Sheldon Syndrome, en dit is wat ik over echte schoonheid geleerd heb. Melissa heeft een syndroom dat diep bepalend is voor haar uiterlijk en daarmee voor haar leven. Ondanks dat is ze een gewone vrouw die er –net als de dame in plastic- naar verlangt om begeerd te worden. Een leven lang is ze daar mee bezig. Wachtend op de droomman die voorbij zal komen. En hoe langer die op zich laat wachten des te meer gaat ze zichzelf en haar lichaam –“een lelijke zooi”- haten. Er moet immers wel iets mis zijn met haar, als niemand haar wil. En dan op een morgen wordt ze overvallen door een inzicht dat haar leven zal veranderen:

“Ik realiseerde me dat ik gezocht had op de verkeerde plaats. Ik had almaar gehoopt op een man die voorbij zou kunnen kijken aan mijn handicap en die mijn echte Ik zou zien. Ze zat daar verstopt, klaar om uit haar schulp te kruipen. Maar het zou moeten beginnen met mij... De eerstvolgende keer dat ik voor de spiegel sta zie ik mijn golvende rode haar, mijn sproeten en mijn doordringend groene ogen. Maar het meest van alles zie ik mijn littekens. Niet als een hopeloze herinnering aan mijn anders-zijn, maar als een ereteken. Iets dat symbool staat voor alles wat ik heb doorstaan, en voor alles wat mij mooi maakt."

Ik vraag me af wat er zou gebeuren als deze twee vrouwen samen gaan theedrinken. De kans dat ze dikke vriendinnen worden lijkt me klein, tenzij Nora Ephron (director You’ve got mail, je weet wel die mierzoete, heerlijke film met Tom Hanks en Meg Ryan) de ontmoeting regisseert. Dan hebben ze elkaar wellicht toch veel zinnigs te vertellen over het diepe verlangen om door een ander gewild te worden, terwijl je eigenlijk naar tevredenheid met jezelf verlangt. En daar daar drinken ze dan nog een kopje thee op, met een gezellig taartje erbij.

Melissa Blake is journaliste. Ze blogt dagelijks op So about what I said over haar leven met een handicap, en over de wereld van liefde en daten vanuit het perspectief van iemand in een rolstoel. 

Bron plastic vrouw: Tot mijn schande heb ik geen idee wie de plastic vrouw gemaakt heeft. Mocht iemand haar herkennen dan hoor ik graag wie haar schepper is geweest en zal ik de bron alsnog vermelden. 

Bron I Am One of 100 People Living With Freeman-Sheldon Syndrome, and This is What I've Come to Realize True Beauty Is: http://www.xojane.com/it-happened-to-me/living-with-freeman-sheldon-syndrome-true-beauty

---

Loslopende engelen

In de eerste jaren van haar leven heb ik mijn dochter de ervaring willen meegeven dat de wereld goed is. Die behoefte kreeg extra urgentie tegen de achtergrond van mijn handicap, want met een moeder in een rolstoel kan de wereld erg bedreigend zijn. Een lekke band, een slippend wiel in de sneeuw, een lift die weigert, een ontoegankelijk gebouw, een rolstoelstoring, het waren momenten waarop haar veiligheid even scheen in te storten. Het liefst rende ze dan van mij en mijn kwetsbaarheid weg.

Door de jaren heen heb ik haar proberen te tonen dat er voor elk probleem een oplossing is en dat er altijd mensen zijn die graag willen helpen. Inmiddels is ze zes (correctie, bijna zeven!) en roept ze zelf bij ongemakkelijke omstandigheden heel beslist: ”Het komt altijd weer goed!” Ze is duidelijk in haar nopjes met het feit dat ze haar angst heeft weten te transformeren tot vertrouwen.

Als bijkomende bonus hoop ik dat ze ook heeft leren inzien dat het geen schande is om hulp te vragen of te krijgen. In een maatschappij die autonomie overwaardeert is dat niet vanzelfsprekend. Al te makkelijk wordt hulp vragen gezien als een ongewenste vorm van afhankelijkheid en hulp aanbieden als fout medelijden. In onze maatschappij word je vooral geacht op je eigen poten te staan.

Deze opvatting lijkt een afspiegeling van Darwins ideeën over evolutie en de rol van natuurlijke selectie daarin. Darwin legt daarbij vooral de nadruk op grotere overlevingskansen voor organismen en soorten die zich het best kunnen aanpassen aan hun omgeving. Meer intelligentie, betere camouflage of beter vluchtgedrag zijn daar goede voorbeelden van. Het gevaar is echter dat deze visie leidt tot het idee dat het bij evolutie vooral gaat om competitie, om “het recht van de sterkste”. Binnen dat concept is alles wat de sterke, zelfstandige mens aantast, bedreigend.

De Rus Peter Kropotkin (1842-1921) biedt in zijn boek Mutual Aid (Wederzijdse Hulp) een alternatieve visie op evolutie door te benadrukken dat de belangrijkste factor die evolutie bevordert niet competitie is maar samenwerking. Juist die soorten die in staat zijn tot wederzijdse hulp, hebben de beste kansen om zich te weren tegen gevaren uit de omgeving. Het is interessant dat Kropotkin de staat - of elke andere vorm van autoriteit – daarbij ziet als een obstakel dat mensen belet om tot deze samenwerking te komen; omdat de staat voor ieder van ons zorgt, hoeven we niet meer voor elkaar te zorgen. Dat geeft te denken over de verzorgingsstaat waarin wij leven. Ondanks de vele overduidelijke voordelen, zou het een nadeel kunnen zijn dat het heeft bijgedragen aan de illusie dat we elkaar niet nodig hebben. In een staat die je verzorgt van wieg tot graf verdwijnt makkelijker uit het zicht dat kwetsbaarheid en afhankelijkheid intrinsieke gegevens van het menselijk bestaan zijn. Als dat niet meer wordt herkend liggen schaamte en schande op de loer als je  de hulp van een ander toch nodig blijkt te hebben.

De wereld is goed. Dat wordt mij en mijn kind keer op keer getoond door de vele loslopende engelen die wij ontmoeten. Ze zitten verstopt in bouwvakkers, platpratende Amsterdammers, nuffige dames, puberende tieners, moeders met te volle handen en mensen zonder tijd. In de hulp die zij mij bieden vind ik - in dankbaarheid - mijn eigen zelfstandige ik terug. En mijn dochter haar vertrouwen in de wereld.

Pijn en fijn

“Misschien wil je daar ook eens een blogje over schrijven? Over de pijnlijke kanten van het hebben van een handicap of het hebben van een kind met een handicap. Want in mijn ervaring is juist het benoemen van de loodzware kanten daarvan taboe en wordt mij te vaak opgedrongen dat het toch zo’n verrijking is, een kind met een handicap.”

Als ik deze (samengevatte) reactie op mijn laatste blog lees lijkt het alsof ik mijn hand ondoordacht op schrikdraad heb gelegd. De onverwachte schok brengt me uit mijn evenwicht. Als ik iets niet beoog met het schrijven over handicap en ziekte dan is het het overbrengen van de boodschap dat “het allemaal wel meevalt”. Dat het het hebben van een handicap of ziekte zonder schrijnende plekken of diepe wonden is. Eerder ervaar ik mijn schrijven als een zoektocht naar een ‘midden’ waar de uitersten van “het is zo’n verrijking” of “het is allemaal misère” onverwacht samenkomen. Zo poog ik recht te doen aan de vele dimensies die het leven met pijn, beperkingen en verval omvat en niet te vervallen in simplificatie.  

Zelf ervaar ik de verrijking van mijn handicap niet door de pijn ervan te ontkennen maar te doorleven. Dit durven beleven van de pijn opent soms onvermoede doorgangen, terwijl vermijding ervan eerder angst en vervreemding lijkt op te roepen. De Amerikaanse filosofe Martha Nussbaum zegt het zo: “Al te krampachtige pogingen om aan verdriet te ontkomen, vernietigen uiteindelijk ons vermogen om geluk te ervaren.” Pijn en geluk lijken elkaar dus eerder in- dan uit te sluiten. 

Het menselijk denken echter lijkt niet in staat tot het bijeenhouden van de twee waardoor ze gedoemd zijn als polariteiten tegenover elkaar te staan. De één geassocieerd met ‘het goede’, de ander aangewezen als bron van alle kwaad. Maar gelukkig is daar het leven zelf dat zich niet in die indeling laat dwingen en er telkens weer aan weet te ontsnappen. Voor ons mensen is dat veel moeilijker. Zo kun je denken dat je geluk en pijn prachtig bij elkaar brengt als je alleen de mooie kanten van leed benadrukt. Maar op dat moment wordt de aanwezige pijn ontkend in de romantisering ervan. Wie echter pertinent weigert iets goeds te zien in leed, verbant op zijn beurt de mogelijkheid van geluk. Waarmee de twee weer mijlenver van elkaar zijn verwijderd.

Wie pijn en geluk bijeen wil houden dient te erkennen dat ze zich op adembenemend complexe wijze tot elkaar verhouden: Wie alleen geluk wil houdt uiteindelijk slechts pijn over, want zo’n streven is tot mislukken gedoemd. Geen enkel leven is zonder pijn en verzet tegen dat feit brengt alleen maar meer pijn. Wie het echter aandurft om de pijn te beleven zonder het mooier te willen maken dan het is, kan ineens verrast worden door een paar glinstertjes goud verstopt in de modder. De werkelijkheid is zoveel vloeibaarder dan onze hokjes.

En lieve reageerder op mijn vorige blog: wellicht wil je een keer een gastblog schrijven? Het zou een verrijking zijn jouw ervaring op mijn blog te mogen publiceren!

Bron foto: http://www.wimwijnen.nl/beelden.htm

De veronderstelde gehandicapte

Pim en zijn moeder zijn van heel dichtbij gefilmd. Moeder houdt Pim vast op haar schoot. Hij lijkt een heel grote baby met zijn spastische bewegingen en zijn grote open mond die almaar lacht. Pim is zwaar lichamelijk gehandicapt, hij kan eigenlijk helemaal niks. Zijn moeder vertelt over hun leven met een zwaar Rotterdams accent. Haar ogen stralen en haar interactie met Pim is bijna als helder licht waar te nemen, zoveel warmte en genegenheid wisselen zij uit.

Wie meent dat wat moeder vertelt gaat over de pijn die zij beleeft aan haar gehandicapte kind heeft het mis. Haar grootste pijn lijkt in het geheel niet bij Pim te liggen. Eerder heeft zij last van een omgeving die stelselmatig het uitgangspunt hanteert dat haar leven met Pim wel vreselijk zwaar zal zijn en heel beperkt. Daar heeft ze grote moeite mee: "Ze vinden je eigenlijk een soort van zielig”. En in dat kader stelt ze voor de camera de ontroerende vraag waarom je je eigenlijk moet verantwoorden voor het feit dat je gelukkig kan zijn met iemand die niks kan?

Het is een onderbelicht facet van gehandicapt zijn: De last die het gevolg is van de veronderstellingen die vanuit de buitenwereld op je afkomen. Niet af en toe, maar vrijwel dagelijks. Want hoeveel ervaringsverhalen de wereld ook rijk is en hoe vaak daarin ook wordt benadrukt dat kwaliteit van leven niet afhangt van lichamelijke gezondheid, het is een hardnekkig maatschappelijk verschijnsel om gehandicapten te blijven benaderen vanuit een aantal vaste veronderstellingen: Het hebben van een handicap is zwaar. Je wilt er vanaf. En je bent bereid daarvoor te vechten.

Binnen deze opvatting is het ondenkbaar dat je je vreugdevol kunt voelen in een bestaan met lichamelijke beperkingen. Dat je je licht en luchtig kunt voelen ondanks een zwaar en onwillend lijf. Of super sexy terwijl alles aan jou schuurt met de beeldvorming die dicteert wat sexy is. Dat je je onafhankelijk kunt voelen terwijl je verzorgd wordt. Dat je oprecht van je lijf kunt houden ook al bezorgt het je pijn. Dat je blij bent met je rolstoel en niet gefrustreerd. Dat je je handicap zelfs kunt vergeten omdat de innerlijke ervaring van het lichaam een andere is dan die van het "bekeken lichaam". Of dat je super blij kunt zijn met een zwaar gehandicapte kind, zoals de moeder van Pim. De veronderstelde gehandicapte wordt geacht te lijden. Hij zou ernaar moeten verlangen iemand anders te zijn. En deze door de buitenwereld geprojecteerde mal kan zwaarder drukken dan het leven met een handicap zelf. 

Maar gelukkig zijn er dan altijd weer mensen zoals de moeder van Pim die op ludieke wijze de valse veronderstellingen rond haar zoon aan mootjes hakt. Een ieder die het waagt om het leven met haar gehandicapte kind als “zwaar” te classificeren, krijgt in plat Rotterdams te horen: “Nou dat valt wel mee hoor, hij weegt maar 24 kilo.”

Op de bodem

Soms kan een mens niet dieper zinken. Dan is de absolute bodem bereikt. Dat was de enige conclusie die ik kon trekken toen ik in het holst van de nacht, in een hotelbed in een vreemde stad, mezelf terugvond in mijn eigen diarree.

Het was de eerste keer dat ik op vakantie was zonder intimi om voor me te zorgen. Ik had een contract gesloten met de regionale Thuiszorgorganisatie en die zouden mij komen helpen met douchen en aankleden. Dat vond ik al heel wat om te gaan doorstaan; het aangeraakt worden door vreemde handen. Functionele aanraking noemen ze dat. Naast mijn vrees ervoor was ik ook wel nieuwsgierig. Een beetje zoals een antropoloog die oog in oog staat met het onbekende. Hoe zou zoiets voelen?

Dat ik naast die eerste ervaring met functionele aanraking ook de ervaring zou hebben van een compleet verlies van decorum, wist ik gelukkig niet. Ik weet dat er mensen zijn die alleen al bij de gedachte aan zo’n aantasting van de uiterlijke waardigheid, er toe overgaan een “voltooid leven” verklaring te ondertekenen. Het idee dat een ander je uit je eigen poep moet redden lijkt ondraaglijk. Liever dood dan dat. En al behoor ik niet tot die groep, ik zou zeker ook door angst bevangen zijn geraakt als ik van tevoren had geweten dat mijn darmen dit scenario voor mij in petto hadden. 

Inmiddels heeft de ervaring mijn angst ingehaald. Ik heb geen tijd gehad om bang te worden, want ik bevond me er ineens midden in. En na de eerste ontkenning - het lukt me vast wel dit zelf op te ruimen - kwam de overgave. Ik moet de alarmcentrale van de Thuiszorg bellen voor hulp. Deze klus ga ik in mijn eentje niet klaren.

Mijn redder in nood bleek Hero te heten. Op z’n Hollands. Een zachtaardige ietwat onhandige man die wat sturing mijnerzijds nodig had om niet overal kledders diarree te verspreiden en daar vervolgens zelf over uit te glijden. En terwijl ik daar zat, in de geur van mijn eigen poep en in de grootst mogelijke afhankelijkheid van een onbekende ander, overviel me een wonderbaarlijke lichtheid. Ik had een van de diepste punten in een mensenleven bereikt, en desondanks - of juist daardoor? - was ik niet alleen onaangetast mezelf, maar maakte ook een vreemd soort bevrijding en onafhankelijkheid zich van me meester. Alsof ik verlost werd van een angst die altijd in een ver hoekje van mijn geest op me gedrukt had. Ook al wist ik dat zelf niet. 

Vroeger hing er bij mijn tante in huis een tegeltje aan de muur. Daarop een krullerige tekst omringd door Delfts Blauw:

Een mens lijdt dikwijls het meest,

aan het lijden dat hij vreest,

doch dat nooit op zal komen dagen...

En ik realiseer mij plotseling dat ook als dat wat het meest gevreesd wordt zich wel voltrekt, het lijden vaak minder erg is dan verwacht. De zeepbel van angst die in die nacht op de bodem van het bestaan uiteenspatte, laat tintelfrisse spettertjes in mij achter. Me laten verzorgen door vreemden is in één klap een piece of cake geworden.  

Verkiezingsdebat: Het transparante Embryo

De zaal zit behoorlijk vol bij het verkiezingsdebat “Het Transparante Embryo” in de Balie in Amsterdam. Genodigden van PVDA-, CDA-, Groen Links-, D66- en ChristenUnie huize gaan in debat over de dilemma’s rond prenatale screening.

Ik weet niet zo goed wat ik had verwacht, maar het is me al snel duidelijk dat deze avond een avond vol gemeenplaatsen zal worden. De welbekende argumenten van zelfbeschikking, keuzevrijheid en kwaliteit van leven passeren de revue en al snel dreigt het debat over de ethiek van het screenen, gegijzeld te worden door een debat over de juistheid van abortus. De enige persoon in het gezelschap die probeert om de discussie naar een fundamentelere laag te voeren is Esmee Wiegman van de ChristenUnie. Maar haar vraag: “Wat is er eigenlijk mis met het syndroom van Down”, wordt keurig genegeerd door de overige aanwezigen. Pia Dijkstra van D66 poogt haar ergernis over deze inbreng van mevrouw Wiegman te onderdrukken maar slaagt daar slecht in, en Khadija Arib van de PVDA kan niet nalaten om mevrouw Wiegman persoonlijk aan te vallen in plaats van in te gaan op de zaken die zij naar voren brengt. De teneur is duidelijk. Standpunten van de ChristenUnie inzake dit soort thema’s hoef je niet serieus te nemen.

Nu is de ChristenUnie daar zelf voor een deel schuldig aan. Door argumenten tegen screening te vermengen met argumenten tegen abortus, komen vragen naar de ethiek van medische selectie in de zwangerschap niet zuiver genoeg aan bod. De vanzelfsprekendheid waarmee – ook in dit debat - selectie op medische gronden wordt aanvaard, blijft stuitend. Zonder blikken of blozen wordt er keer op keer een link gelegd tussen het kwaliteit van leven vraagstuk en de aan- of afwezigheid van een handicap of aandoening. Alsof het vanzelfsprekend is dat geluk en kwaliteit van leven enkel zijn voorbehouden aan hen die gezond van lijf en leden zijn. Hetzelfde geldt voor de vanzelfsprekendheid waarmee het ouders wordt gegund ongeboren leven met een aandoening te zwaar te vinden en er dus van af te zien “zo’n kind” te krijgen.

Het probleem met dit soort uitgangspunten is dat ze het nieuwe leven verengen tot kwaal en zorglast. Alsof het geen mens betreft maar een medische diagnose en een zorgindicatie. De vraag “Wat is er mis met Down”, brengt de mens met Down in beeld. Een individu wiens levensgeluk niet staat of valt met zijn syndroom, maar met de omgeving waarin hij opgroeit. En hoewel de vertegenwoordigers van alle partijen het eens lijken te zijn over het feit dat er naast ruimte voor nieuwe technische ontwikkelingen op het gebied van de menselijke voortplanting ook altijd geïnvesteerd zal moeten worden in goede zorgvoorzieningen, toont de werkelijkheid een veelheid aan bezuinigingen in de zorg. En als een meneer in de zaal meent te moeten uiten dat hij niet begrijpt waarom hij zou moeten betalen voor de gehandicapte kinderen die anderen geboren laten worden, wordt glashelder dat solidariteit met mensen met een handicap iets is waarvoor altijd gevochten zal moeten worden.

In dat kader stel ik mij de vraag wat er de komende decennia zal gebeuren met onze gevoelens van solidariteit, als er steeds meer mogelijk zal worden op het gebied van screening. Nu al zijn er mogelijkheden om diep in het menselijk genoom te kijken en om te voorspellen welke ziektes zich later in het leven kunnen gaan manifesteren. Blijft het onder druk van deze voortschrijdende mogelijkheden tot gluren naar het embryo echt vanzelfsprekend om van screening af te mogen zien? Zal het niet zo zijn dat hoe meer er te ontdekken valt, hoe schuldiger mensen zich gaan voelen als ze dat allemaal nalaten? En als de bezuinigingen in de zorg voortgaan, hoe reëel is het dan om af te zien van screening? Het is dan immers niet meer zeker dat goede zorg voor jouw toekomstig kind gewaarborgd is. Zullen voortschrijdende techniek en geld uiteindelijk het principe van individuele keuzevrijheid maar ook van solidariteit ondergraven? Of is dat een doemscenario?

Na afloop van het debat wordt ik staande gehouden door een man in een zwarte soutane met wit priesterboord en een groot kruis om zijn nek. Het blijkt de bisschop van Roermond te zijn. Hij vraagt me wat ik wat van het debat vond en we zijn het gauw eens. Zijn het dan echt alleen maar hardcore christenen die nog kritisch en terughoudend zijn ten aanzien van alle technologische ontwikkelingen op het gebied van de voortplanting? Ik mag toch bidden van niet. Maar wie zorgen heeft over alle razendsnelle ontwikkelingen op bio-technologisch gebied, lijkt vooralsnog alleen bij de christelijke partijen terecht te kunnen. Helaas.

Vooroordeel

Het is bijna volmaakt. Op een terrasje in de zon met een glas witte wijn en een boek. Het enige dat ontbreekt is een sigaretje. Steels glijdt mijn blik naar het tafeltje naast het mijne. Daar zit een echtpaar met een pakje Gauloises voor zich op tafel. Ik verzamel moed en haal een euro uit mijn portemonnee. Ik vraag gewoon of ik twee sigaretten van ze kan kopen.

De dame in kwestie –gebruind, gekapt, gestyled- kijkt mij met verbazing aan. “Nee hoor, daar begin ik niet aan", zegt ze resoluut. Haar echtgenoot verschiet van kleur en kijkt haar met grote ogen aan. “Ja", weerstaat ze zijn blik, "ik weet helemaal niet of zij dat wel mag hebben”. Haar man, nog witter geworden, pakt demonstratief het pakje sigaretten naar zich toe en haalt er twee uit. “Je krijgt ze gewoon natuurlijk”. “En nee, je hoeft ze niet te betalen”.

Op dat moment verschijnt dochterlief op een skelter van het restaurant in de buurt van het tafeltje. “Mama! Kijk hoe hard ik kan!”, roept ze met een stem waarin de vreugdevolle opwinding van haar prestatie doorklinkt. Ik kijk naar haar en juich haar toe. Als ik me weer omdraai realiseer ik me direct dat dochters verschijning de hele mise en scène in een klap veranderd heeft. De vrouw is zich in een tel bewust geworden van haar inschattingsfout. Ze heeft geen gehandicapte voor zich die zich aan de blikken van een begeleider heeft weet te onttrekken om stiekem sigaretjes te gaan roken. En haar weigering die eerder zo nobel en gerechtvaardigd leek, blijkt ineens bizar en ongepast. Schaamte kleurt haar gebruinde wangen plotsklaps dieprood. Het gezellig pimpelende echtpaar is veranderd in de vlag van Denemarken. Het kan geschieden.

Als ik –met de buit op zak- terug ben bij mijn boek en wijntje, smaken de sigaretten me minder dan verwacht. Het blijft pijnlijk om geconfronteerd te worden met de wijze waarop de buitenwereld mij beziet. Zo vaak als ik zelf mijn fysieke toestand compleet vergeet, zo opdringerig lijkt deze te zijn voor sommige anderen. En minstens even pijnlijk is het om te moeten constateren dat er nog steeds mensen zijn die een bepaald uiterlijk of de aanwezigheid van een rolstoel, blindelings associëren met wilsonbekwaamheid of onvolwaardigheid.

Wat zag deze vrouw toen ik aan haar tafeltje verscheen? In iedergeval geen vrouw zoals zij zelf, pimpelend op een terrasje, verlangend naar een sigaretje. Geen vrouw met een kind. Geen vrouw met werkende hersenen, en vast geen vrouw die onmiddellijk bedenkt dat ze over deze situatie een blogje zal schrijven met de titel “Vooroordeel”.

De diagnostische blik

Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans

In de etiquette-rubriek ‘Moderne Manieren’ van dagblad Trouw, vraagt een ouderpaar zich af hoe zij moeten omgaan met reacties van de buitenwereld op hun tweejarige zoontje met het syndroom van Down. Als zij buiten zijn vragen mensen hen regelmatig: “Wist je het van tevoren?” of “Hoe lang van tevoren wist je het?”

Ondanks mijn eigen ervaring met dergelijke vrijpostige vragerij, went het niet. Ik blijf het onverteerbaar vinden dat we leven in een wereld waarin het steeds gewoner wordt om andermans bestaan te bevragen of in twijfel te trekken. Beatrijs Ritsema, de Lieve Lita van de Trouw rubriek, stelt dan ook terecht dat het vragen naar iemands lichamelijke conditie onbeschoft is en dat een antwoord op deze vragen niet gegeven hoeft te worden. Dergelijke zaken behoren tot de persoonlijke sfeer.

Hoewel dit antwoord voor de betreffende rubriek gepast is, is het ook enigszins ironisch. Het is namelijk eveneens dankzij een overwaardering van het persoonlijke en private dat het menselijk bestaan niet langer een vanzelfsprekendheid is, maar dat het aan een ieder persoonlijk wordt overgelaten om kinderen met een aandoening wel of niet geboren te laten worden. Zelf mogen kiezen is daarbij de onaantastbare leidraad. Niet wát je kiest is van belang, maar dát je kunt kiezen! En elk oordeel van anderen is irrelevant. Keuzes zijn prive-eigendom geworden. Elke liberaal likt er zijn vingers bij af. Vrijheid blijheid voor iedereen! Althans zo lijkt het.

De werkelijkheid blijkt anders, zo toont het verhaal van het ouderpaar met het kind met Down. Kies je ervoor een erfelijkheidsrisico te lopen, niet te testen of te screenen, of een kind met een aandoening gewoon welkom te heten, dan blijken er ineens grenzen te zitten aan het vrij-en-blij-ideaal. Dan blijkt de keuze die jij lekker in je eentje hebt zitten zelfbeschikken, toch niet zo privé als gedacht. In de werkelijkheid van alledag worden keuzes vooral sociaal bekrachtigd als ze overeenstemmen met de mainstream overtuigingen. Je mag wel zelf kiezen, maar graag binnen de lijntjes van de voorgeschreven sociale code.

Individuele keuzevrijheid is tot op zekere hoogte een mythe. Elk persoonlijk besluit is ingebed in een sociale context die van grote invloed is op die keuze. Dat zet ook de prenatale screening op aandoeningen in een ander licht, want alle individueel genomen besluiten tezamen beïnvloeden op hun beurt weer de samenleving als geheel. Naarmate er minder mensen geboren worden met het syndroom van Down, wordt deze afwijking nog afwijkender en zal het steeds ‘fouter’ voelen om deze kinderen geboren te laten worden. Het is een trend die waarneembaar is op vele vlakken in de samenleving: hoe meer we kunnen behandelen, hoe erger het wordt om iets te hebben. Door de toegenomen kennis en kunde op medisch vlak worden normale zaken steeds meer geproblematiseerd. Alles moet behandeld, gecheckt, begeleid, beheerst worden. Van geboorte tot dood raken wij steeds meer in de greep van een medische blik op het leven.

In museum De Pont in Tilburg hangt het schilderij Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans. Wat opvalt in het schilderij zijn de ogen die wel kijken, maar niet zien. En de mond, die niets verraad. Een kille streep. De oren ontbreken. In eerste instantie doet de titel vermoeden dat het hier gaat om de blik van een arts. Maar als ik me verdiep in dit werk blijkt het onderdeel uit te maken van een serie portretten die Tuymans maakte van terminale patiënten. Dat wil zeggen van hun gelaat. De mens zelf is eigenlijk nergens te vinden. En dat is misschien wel de essentie van het werk. Onder de diagnostische blik verdwijnt de mens. Alleen zijn objectiveerbare (en diagnosticeerbare) kenmerken blijven over. De patiënt is geboren.

Wij gaan steeds meer als artsen om met ons leven en het leven van anderen. Geboorte en dood worden gereduceerd tot medische in plaats van existentiële gegevenheden. We zien geen kind meer, maar een syndroom. We kijken niet naar wie hij is, maar vragen ons af of hij er wel had moeten zijn. En in plaats van dat gegeven als problematisch op zich te zien, verwijzen wij naar ieders vrijheid van keuze hierin. Misschien moet ik mijn moeite hiermee eens voorleggen aan Lieve Lita. Ben benieuwd wat ze antwoordt.

Rolstoelonvriendelijk denken

De zon brandt fel in de knalblauwe lucht als ik met twee blije zesjarigen het terrein van het buitenbad betreed. Het was even doorzetten om hier te geraken, want het nam maar liefst twintig minuten in beslag alvorens iemand het invalidentoilet kwam openen, maar alla, we zijn er, dus de pret kan beginnen.

We installeren ons bij het pierenbadje. Dat is even een teleurstelling voor de meiden die zich hadden verheugd op ietwat dieper water, maar helaas heeft dit zwembad slechts twee smaken. Het is het echte diepe of het pierenbad, dus hiermee zullen ze het moeten doen. Na even mopperen overwinnen ze hun weerzin en slaan aan het spelen. Zelf ga ik op drie meter afstand zitten en geniet van hun spel. Helaas niet voor lang. Na pakweg tien minuten komt de dame van de kassa mijn richting uit. Ze begint met zich uitgebreid verontschuldigen en legt dan uit dat ze mij geen toegang tot het zwembad had mogen verlenen. Enkel ouders die samen met hun kind het water in kunnen, mogen toegelaten worden. Veiligheidsregels.

Ik staar haar verbijsterd aan. Wordt mij hier echt verzocht het terrein te verlaten? Ik kan het bijna niet geloven, maar nadat ook de leidinggevende - met in haar gevolg twee security heren - is verschenen, wordt het me duidelijk dat het ze ernst is, en dat ze niet van plan zijn enige coulance te betrachten in een situatie die toch door hen zelf veroorzaakt is. Aanvankelijk koers ik er op aan dat ik niet zal vertrekken, dat ze me maar door de politie moeten laten verwijderen, maar als blijkt dat ze daartoe inderdaad bereid zijn, haal ik bakzeil. Dit kan ik de kinderen niet aandoen.

Eenmaal thuis blijft het hele voorval door mijn hoofd malen. Kan ik hier een melding van maken? Is hier sprake van discriminatie? Nee, dat kan ik niet beargumenteren. Het zwembad heeft een aantal veiligheidsregels die zij – zonder onderscheid des persoons - toepast en die dus net zo goed op mij als op de achterstandsvader uit de Bijlmer, de Marokkaanse vrouw met boerka, of de Mercedesrijdende papa uit Oud-zuid, van toepassing zijn. In die zin behandelen ze mij als ieder ander. En vanuit de wet geredeneerd heeft het zwembad gelijk. Zij zijn aansprakelijk als er iets gebeurt in het water, en het is begrijpelijk dat zij zich daartegen indekken. Dat is de keerzijde van een samenleving die steeds risicolozer is geworden: men duldt ook steeds minder risico en stelt anderen steeds makkelijker aansprakelijk. Het is dan ook niet vreemd dat instellingen zich daartegen forser gaan wapenen.

Maar behalve deze juridische kant van het verhaal is er natuurlijk ook de menselijke kant. En vanuit die kant bezien maakt de directie van dit zwembad het voor mensen in een rolstoel onmogelijk met hun kinderen te gaan zwemmen. Dat zij dat accepteert als een vervelende bijkomstig van haar veiligheidsprocedures, is wat mij betreft onaanvaardbaar. Er zijn namelijk ook andere oplossingen denkbaar. De meest voor de hand liggende is om kinderen die zonder ouder in het water zijn, te verplichten een zwemvestje te dragen. Met zo’n maatregel geef je ouders die niet in het water kunnen in ieder geval de mogelijkheid om aan bepaalde basisveiligheidseisen te voldoen. Hoe anders is dat dan iemand botweg de toegang tot je zwembad ontzeggen?

Het feit dat de directie van dit zwembad niet de moeite heeft genomen om oplossingen te bedenken voor bezoekers in een rolstoel, is een vorm van rolstoelonvriendelijk denken. Daarbij ontbreekt het gewoonweg aan de wil om toegankelijk te zijn voor iedereen, en staart men zich blind op alles wat niet kan en onmogelijk is. Dat lijkt me net zo verwijtbaar als discriminatie.

Drie vingers

De ijscoman die met zijn ijswagentje strategisch voor onze school geparkeerd staat heeft maar drie vingers. Het vriendinnetje van mijn dochter kijkt me met grote ogen aan als ze dit feit constateert. Als de beste man mij wisselgeld aanreikt, staat ze er met haar neus bovenop. “Alle mensen zijn anders”, zegt mijn dochter plechtig. Een wijsheid die haar moeder haar van jongs af aan heeft ingelepeld. Terwijl de meiden hun ijsjes oplikken benoemen we de mogelijke verschillen tussen mensen. Ze zijn groot of klein, dik of dun, zwart of wit, lopend of rijdend, met vijf of drie vingers enz. Niemand is hetzelfde en dat is maar goed ook. Het zou anders erg saai worden in de wereld.

Het klinkt zo gewoon deze constatering. Zeker wandelend in de zomerzon met twee blije meiden naast mijn rolstoel. Maar als ik naar mijn dochter kijk kan ik niet nalaten me af te vragen hoe waar mijn uitspraken zijn. Is het in onze maatschappij werkelijk prima als je anders bent dan anderen? Als je bijvoorbeeld zoals zij en ikzelf, geboren bent met een spierziekte. Of een andere erfelijke aandoening? Sinds de invoering van de twintig-weken-zwangerschapsecho in het basispakket van de ziektekostenverzekering is deze vraag dringender geworden. We zijn er langzaam aan gewend geraakt dat ongeboren leven wordt getest en gescreend op fysieke afwijkingen. Geboren worden met een afwijking die gedetecteerd kan worden, is daarom steeds minder normaal.

Er zijn mensen die beweren dat het huidige screeningsbeleid geen verband houdt met de waardering van bestaande mensen met een handicap of van hun leven. Het argument hiervoor is dat bestaand leven niet vergelijkbaar zou zijn met embryonaal leven. Maar zelfs als dat waar is (iets wat ik voor nu graag in het midden laat), is het moeilijk te ontkennen dat de criteria op basis waarvan wij selectie plegen niet willekeurig zijn. Achter wat wij onverenigbaar achten met een “goed leven”, schuilt een mensopvatting, met bijbehorende waarden en normen. Het feit dat in landen als India sekse-selectie plaatsvindt maar bij ons niet, zegt iets over de status van vrouwen in beide culturen. En zo zegt onze keuze voor selectie op medische grondslag veel over hoe wij kijken naar het leven met lichamelijke

aandoeningen.

Deze conclusie betekent niet dat ik denk dat mensen die hun kind laten screenen een uitgesproken negatief gevoel hebben over meneer B zonder armen, of mevrouw K in rolstoel. Kiezen voor selectie kan wel degelijk los staan van de waardering die mensen hebben voor individuele personen met een handicap. Dat laat echter onverlet dat het huidige screeningsbeleid het idee weerspiegelt dat de aanwezigheid van fysieke gebreken bepalend kan zijn voor de waarde van een leven. Dat is een zeer achterhaald idee. Niet de aan- of afwezigheid van een kwaal bepaalt iemands welbevinden, maar een zeer complex geheel van individuele én omgevingsfactoren. De wijze waarop iemand een handicap ervaart, hangt sterk samen met de omgeving waarin iemand leeft. Mensen met goede hulpmiddelen en gepaste zorg, zijn -ondanks hun handicap- vaak niet beperkt. Hun beperkingen kunnen grotendeels overwonnen worden door de omgeving waarin zij leven. Prenatale selectie op basis van handicaps ontkent deze omgevingscomponent in het gehandicapt-zijn.

Vanuit de biologie weten we dat diversiteit waarborgt dat een systeem robuust en veerkrachtig is. Vanuit de psychologie weten we hoe belangrijk het waarderen van verschillen is. Een kritische houding ten opzichte van de huidige screeningscriteria, en ten opzichte van het aanbieden van screening in het kader van bevolkingsonderzoek, lijkt me dan ook zeer op zijn plaats. Want hoewel niet elke afwijking met het leven verenigbaar is, moeten we oppassen dat we het niet omdraaien en gaan geloven dat het leven onverenigbaar is met elke afwijking.