Afscheid van Facebook

Afscheid van Facebook: Open Brief

Het was gewoon te mooi om waar te zijn. Toen Facebook voor het eerst als gratis dienst werd aangeboden weet ik nog dat wij als gebruikers wantrouwig waren. Immers, niets voor niets in deze wereld. Maar toen het bedrijf jarenlang geen kosten bij haar directe gebruikers in rekening bracht, werd ons wantrouwen gesust. Maar nu is het dan zover. Het is payback time. Net nu we allemaal lekker gewend zijn aan een leven met Facebook, slaat het bedrijf zijn slag. Vanaf 1 januari hanteert Facebook nieuwe gebruiksvoorwaarden. Het bedrijf mag vanaf die tijd je privé-gegevens voor commerciële doeleinden gebruiken. Wie zijn account niet opzegt en blijft facebooken, gaat automatisch akkoord met deze nieuwe voorwaarden.

Je zou denken, ze zijn gek geworden daar in Amerika. Want kom op, wie geeft een onbekende ander nu toestemming om zelf te mogen beslissen wat hij doet met privédetails uit jouw leven? Dat doet geen zinnig denkend mens, toch? Facebook kan wel inpakken, dit is het einde van de machtspositie die zij bekleden... Maar helaas. Ik denk dat de werkelijkheid anders is. Mijn Facebookvrienden lijken zich helemaal niet op te maken voor massaal vertrek. Ik denk dat de meesten menen dat het wel los zal lopen. Of dat ze misbruik tegen kunnen houden door goed te overwegen wat ze wel en niet posten. Zelf herken ik die gedachtegangen ook.

Maar door zo te denken bagatelliseren we wat er werkelijk gaande is. Door toe te staan dat Facebook deze weg inslaat, betreden we een pad dat absoluut nieuw is in de geschiedenis: Privélevens werden vroeger enkel geschonden onder druk van oorlogen of onder dwang van een totalitaire regime. Dit keer echter leveren we onszelf vrijwillig in. Er is geen druk nodig. We staan eigenmachtig toe dat er langzaam aan steeds meer van ons leven wordt waargenomen en gebruikt door bedrijven die onze mobiel traceren, ons appverkeer volgen, onze vrienden kennen, ons (like en koop)gedrag analyseren en dat alles vervolgens tot grote winst vermarkten. Niet de staat controleert ons, het is de economie die tegenwoordig onze grootste Big Brother angst zou moeten oproepen. Onder het mom van “dienstverbetering” worden er steeds meer privacygrenzen overschreden. En al zouden we zelf – door overwogen Facebooken - buiten schot kunnen blijven voor misbruik op dit vlak, door akkoord te gaan met deze nieuwe voorwaarden, geven we Facebook indirect toestemming om de gegevens van anderen – wellicht makkelijkere prooien dan wijzelf – in handen te krijgen. Willen we dat echt?

Waarom zouden we überhaupt toestaan dat privédata verhandeld wordt? Om honderdduizenden niet goede redenen. Redenen die ik ook allemaal zelf heb. Het is leuk, ik kan er mijn blog mee onder de aandacht brengen, ik kan mensen volgen die ik anders nooit meer zou zien, en ook: Het is moeilijk om iets los te laten dat deel is geworden van je leven. Dus verzin ook ik honderdduizend smoesjes om het niet te hoeven doen. Om niet echt wakker te hoeven worden voor wat er gaande is: De langzame overname door bedrijven van ons privédomein. De stille revolutie van de macht van het geld boven alles.

Laat payback time wake-up time worden. Als we Facebook massaal verlaten ontstaat er ruimte voor andere gezondere alternatieven. Bijvoorbeeld voor het IJslandse Seen (https://seen.is) Voor het einde van het jaar ben ik in ieder geval weg op Facebook.

Dank voor alles wat jullie deelden en wat ik mocht delen met jullie! En wellicht tot Seen?

Je account verwijderen kan via https://www.facebook.com/help/delete_account  Maar let op! Vervolgens moet je twee weken lang niet inloggen op Facebook want als je dat doet wordt je account automatisch weer ingeschakeld.

Meer horen over de gevolgen per 1 januari: http://www.radio1.nl/item/246346-Facebook%20mag%20vanaf%201%20januari%20prive-

Moreel verantwoorde middelvinger

De Sponti kabouter van Ottmar Hörl

We hebben het heerlijk, dochter (8) en ik. We hebben net de negentiende eeuw doorkruist en zijn nu op weg naar koffie of limonade met taart. Daarna zullen we nog even de Middeleeuwen doen want dochter krijgt er geen genoeg van te kijken naar afbeeldingen van Jezus aan het kruis. Gelukkig zijn er daar heel veel van in het Rijksmuseum. 

Dus zoeven we in opperbeste stemming door de ontvangsthal. Zij staand achterop mijn rolstoel want de taart lokt en rijden gaat sneller dan lopen. Maar helaas, een vlotte rit zit er niet in want de weg wordt ons versperd door een blauw pak met blond haar en een oortje in. We kijken belangstellend op, al knort de maag en werken de speekselklieren. Ja? Het pak begint te praten. Dat het niet de bedoeling is dat dochter achter op mijn rolstoel staat. Dat dat gevaar oplevert voor de veiligheid. Zowel voor ons zelf, als voor de andere bezoekers. Dat hij snapt dat dat lastig is, maar dat het nu eenmaal beleid is...

Ik ben even met stomheid geslagen want ik kan me niet herinneren dat er, in al die tijd dat we ons zo verplaatsen, ooit iemand is geweest die ons aansprak. Maar ik herstel me snel en ga het gevecht aan. Helaas niet naar tevredenheid, want al benoem ik ‘s mans regelzucht en de zinloosheid van dit soort regels, ik – slappeling - laat dochter toch afstappen, waardoor ik vervolgens de rest van de middag bezig ben de koelbloedige reactie te bedenken die ik eigenlijk had moeten geven...

Uiteindelijk stoot mijn fantasie een droomscenario uit waarin het pak ons opnieuw aanspreekt en ik onmiddellijk vriendelijke verbazing veins over de vooruitziende blik van het Rijksmuseum. Ik zeg keurig dat ik het werkelijk heel bijzonder vind dat het Rijks de moeite heeft genomen om beleid te maken speciaal voor bezoekers in een rolstoel met kind achterop! En dat ik enorm graag het rapport zou willen zien waarin de specifieke risicofactoren worden geanalyseerd die leiden tot de conclusie dat onze wijze van verplaatsen voor veiligheidsproblemen zorgt. Want ik ben een mens dat graag wil leren.

En als de man dan met zijn mond vol tanden staat, volledig uitgeschakeld door mijn extreme adremheid, roep ik uit: “Hou je goed vast Imma!!”, waarop ik extra hard wegknal voor een triomferend rondje door de grote hal. En du moment dat we - als spectaculaire afsluiting - rakelings langs het pak heenscheuren zou ik Imma zeggen haar middelvinger op te steken. Want al vind ik een kind met goede manieren en respect belangrijk, nog veel belangrijker vind ik het dat ze leert dat je dwaze mensen, met dwaze regels, nooit blindelings moet volgen. Die bedien je stevig van repliek. Desnoods door ze een moreel verantwoorde middelvinger te geven.

On top of the world

Ik voel me “on top of the world”. Voor het eerst in mijn rolstoelgebonden leven ben ik in een vliegtuig getild en heb me samen met dochter naar de Bodensee begeven. Naar de heuvels in alle tinten groen, de velden van helgeel tot okergoud, de Alpenketens die - afhankelijk van het weer – op magische wijze verschijnen en verdwijnen. Naar glashelder water dat ademt dat het hier goed is. Het leven, de wereld, haar mensen.

We zijn neergestreken op een terrasje om te genieten van het Duitse süss gebäck. Stemmen kabbelen langs me heen, dochter speelt, de schaduw van een boom beschermt me tegen de zon die uitbundig haar liefde de wereld instraalt. Ik voel me vrij en innig dankbaar dat ik al mijn angsten om hier te komen (hoe moet dat met vliegen, is het huisje toegankelijk genoeg, zal mijn reisgezellin mij goed kunnen tillen en zal de zorg voor mij haar niet teveel belasten) heb gelaten voor wat ze zijn: angsten en geen realiteit.

En zo zit ik daar, op het punt te barsten van geluk, als er opeens een man op me afkomt. Lange haren, sandalen, leren gevlochten armbandje, grote open ogen en een zoete glimlach. Hij verontschuldigt zich voor het feit dat hij me zomaar aanspreekt, maar "iets in me zegt me dat ik dit moet doen", zegt hij, en hij kijkt me daarbij ernstig aan alsof hij al mijn dieptes in één oogopslag doorgrondt... Hij drukt een kaartje in mijn hand, vraagt me zijn website te bezoeken, en duikt - als de alpen - evensnel weg als hij is verschenen. Het kaartje dat achterblijft in mijn hand toont een foto van een boom waar, ondersteboven hangend, een mevrouw aan is opgeknoopt (ik verzin het niet). Onder de foto de tekst: Hangab Zentrum Bodensee.

Omdat ik het natuurlijk toch niet kan laten zoek ik bij thuiskomst zijn website op en begrijp ik dat hij een massagevorm aanbiedt die men ondersteboven hangend aan een boom dient te ondergaan. Nu zal ik me verder niet uitleven op de details van wat zo’n massage allemaal vermag te bieden, noch zal ik in de kwestie duiken hoe zoiets in hemelsnaam met mijn lijf had moeten plaatsvinden. Bovendien zal ik ook nog de eerste zijn om te zeggen dat ik niet twijfel aan het feit dat de boommassageman het zeer goed met mij voor had. Ik wil slechts één vraag stellen: Waarom werd ik, als enige op dat bomvolle terras, voor zijn goedwillendheid uitverkoren? Was dat omdat hij zag dat ik zat te barsten van geluk en wilde hij daar nog een schepje bovenop doen? Zag hij “iets” in mij, waardoor hij mij rijp achtte voor een volgende stap in mijn spirituele ontwikkeling? Was het liefde op het eerste gezicht, maar durfde hij slechts via zijn werk contact met mij te maken? Het is allemaal mogelijk, maar ik vermoed iets dat aardser en meer banaal van aard is: De man zag mij in het geheel niet. Hij zag mijn geluk niet, noch de weg die ik had afgelegd om tot dat geluk te komen. Hij zag een vrouw in een rolstoel en het kon niet anders of het zou beter met mij kunnen gaan.

Maar helaas, ik was al “on top of the world”. En hoger dan hoog hoef je niet te reiken.

Waterkantzitten

Bron: Brandweer Kollum                             

Het leek me een fijn plan. Investeren in een drijvend terras bij mijn woonboot. Een terras waar ik ook met mijn rolstoel op zou kunnen zitten. Door een hoogteverschil van 1 meter is dat bij mijn huidige terras niet mogelijk. Blijmoedig toog ik dus het pad der ambtenarij op om een vergunning aan te vragen, maar in plaats van terecht te komen in de blijde wijde wereld, kwam ik in een bureaucratisch wespennest.

Dit zijn de feiten: Tot het eind mijner dagen mag het huidige, niet rolstoeltoegankelijke terras, voor mijn boot blijven liggen. Een nieuw terras echter met precies dezelfde afmetingen, alleen hoger, mag niet. En al zijn er altijd uitzonderingen mogelijk, dat geldt alleen bij “zwaarwegende factoren” en daarvan is in dit geval geen sprake. “Waternet is alleen verplicht ervoor te zorgen dat iemand met een rolstoel zijn woonboot in kan, zitten op een terras is geen zwaarwegend belang”, zo zegt een Waternet-mevrouw.

Daar heeft ze een punt. Waterkantzitten is puur genot. Zonnetje, eendjes, uitzicht, stilte. Allemaal niet nodig voor het alledaagse functioneren in het menselijk bestaan. En ook zonder nieuw terras zal ik heus blijmoedig verder leven. Maar wat blijft wringen en wat veel moeilijker te aanvaarden is, is de onwil die mij tegemoet stroomt. Hoe komt het dat de ambtenaren die deze zaak onder ogen krijgen zo empathieloos en onbetrokken zijn? Zouden zij de door hen toegepaste redenatie ook laten gelden voor zichzelf? Zouden zij genoegen nemen met het enkel je huis of boot kunnen betreden, terwijl aan de achterzijde tuin of water prijkt waar anderen wel kunnen vertoeven, maar jij zelf niet?

In deze zaak komt een belangrijke waarheid aan het licht: De sociale en fysieke omgeving van mensen met een handicap bepaalt in zeer grote mate of zij gelijkwaardig en volwaardig deel kunnen uitmaken van het maatschappelijk leven. In dit geval is het niet mijn spierziekte die mij belet om mijn leven ten volle te leven en te genieten, het is de wereld die mij beperkt door een niet te nemen obstakel op te werpen. Ik word onnodig gehinderd in mijn fysieke mogelijkheden, door de onwil van anderen mee te werken aan een voor de hand liggende oplossing, die niemand schade, overlast, kosten of onrecht toebrengt.

Ik vraag er niet om boven de wet gesteld te worden. Ik vraag wel dat er maximaal gebruik gemaakt wordt van de ruimte om precedenten te scheppen, daar waar het gaat om de toegankelijkheid van mijn leefomgeving en die van anderen met een handicap. Want het kan toch niet zo zijn, dat de gemeente Amsterdam daadwerkelijk van mening is, dat genieten aan de waterkant is voorbehouden aan hen die het geluk hebben te kunnen lopen??

Ik ga maar eens een praatje met de wethouder maken. 

Rouwtaken

Een half jaar is hij nu dood. De man van mijn vriendin. Eraan vooraf gingen drie jaren van ziekte. Van diagnose en behandeling. Van hoop, ingestorte hoop, nieuwe hoop. Ondertussen hield zij zichzelf en haar gezin draaiende. Tijdens zijn ziekte was er een netwerk om haar heen. Vele lieve mensen, die haar niet alleen emotioneel, maar ook praktisch bijstonden. En toen overleed hij. En langzaam werd het stiller. Niet dat de telefoon niet rinkelde, dat deed hij wel. Niet dat mensen niet meer vroegen hoe het ging. Dat deden ze wel. Maar de hand-en spandiensten verdwenen, ook al werd er feitelijk niet minder van haar gevraagd. Zij heeft nog steeds huis, kinderen, baan en nu komen daar ook nog rouwtaken bij.

Rouwtaken. Ik kende het woord nog niet, maar zij wel. Het is een woord uit de moderne westerse rouwliteratuur en het verwijst naar de taken die rouwenden te volbrengen hebben.  Ze somt op: Rouwenden moeten 1. De realiteit van hun verlies aanvaarden 2. Hun verdriet doorleven 3. Zich aanpassen aan een nieuw leven waarin de overledene niet meer aanwezig is en last but not least, 4. De overledene emotioneel een plaats geven om daarna de draad van hun leven weer op te pakken.

Ze zit tegenover me en haar gezicht is gezwollen van het huilen. Ik zag al toen ze binnenkwam dat ze moe is. Ze is de sterkste vrouw die ik ken. Ze vervult al haar taken plichtsgetrouw, inclusief haar rouwtaken. Ze ontkent niks, verzandt niet, blijft het leven omarmen, en toch klopt er iets niet. Ze voelt zich te alleen, te eenzaam. Niet in de zin van alleen zonder partner, maar alleen in haar rouw. Ze leest me voor uit een boek dat haar raakt. Het handelt over de wijze waarop er in Afrika wordt omgegaan met rouw en troost. Hoe de doden daar “levend” worden gehouden in de gemeenschap. Hoe vrienden en familie taken overnemen, omdat ze snappen dat overgave aan verdriet slechts mogelijk is bij gratie van een omgeving die verantwoordelijkheid en zorg, waar nodig, overneemt. Langdurig. Hoe de omgeving het als haar taak ziet om het hart van de rouwende open te houden, zodat het verdriet, in de woorden van Vasalis, niet “vastkit en men roerloos wordt als steen”. En over de begrafenisstoeten in Afrika, waar de vrouwen in een lange rij zingend en dansend achter elkaar aan lopen. Voorop de rouwende naar wiens bewegingen de rest zich voegt, zodat zijn of haar gevoelens van de een op de ander worden overgedragen en zo gemeenschappelijk worden gedeeld.

Het hoeft niet veel betoog om het verschil met de eerder geformuleerde rouwtaken te zien. Ik zal het laten bij de constatering dat rouw in de westerse moderne wereld kennelijk wordt opgevat wordt als een zaak en taak van het individu, terwijl het in Afrika een taak is die volbracht wordt in, maar ook door de gemeenschap. Door de westerse nadruk op het individuele rouwen worden rouwenden - onbewust en ongewild - alleen gelaten en kunnen zij zich zelfs schuldig gaan voelen als het hen maar niet lukt om hun rouwtaken goed te volbrengen. Dat het zo geworden is, is niemands schuld. Het is een logisch gevolg van leven in een cultuur die doortrokken is van angst voor de dood en die daarom heel goed is geworden in het bestrijden ervan, maar hopeloos onderontwikkeld is gebleven op het gebied van integratie en acceptatie. Maar juist dit laatste is onontbeerlijk om als gemeenschap de rouw van een ander daadwerkelijk mee te kunnen dragen. Want wie bang is voor de dood en er liever van weg loopt, kan zich niet verbinden met rouwenden voor wie de dood prominent op de voorgrond staat.

Maar dat is wel wat nodig is. Voor mijn vriendin, maar ook voor vele anderen in de rouw. Er moeten heel veel bakjes eten achter deuren geschoven worden, auto’s moeten gerepareerd, tuinen gewied, kamers geruimd, muren geverfd, of wat er ook maar nodig is om mensen tot op het bot te kunnen laten voelen: “Je bent niet alleen in je rouw. Wij zijn er voor je en dragen je mee”. Alleen een telefoontje met de vraag “Hoe gaat het nou met je”, is niet genoeg.

Als we rouwen weer gaan opvatten als een gemeenschappelijke zaak en taak, helpen we niet alleen de rouwenden, maar ook onszelf. Want door dichtbij de dood in andermans leven te verkeren, vinden we ook vrede met de dood in ons eigen leven.

Een graf vol leven

Het is allemaal nog niet gerealiseerd, maar het gaat zeker gebeuren. Binnen afzienbare tijd zullen er technieken op de markt komen die het mogelijk maken de duur van het leven aanzienlijk te verlengen. In Tegenlicht deze week[1] sprak een jonge Amerikaanse wetenschapper met verve over orgaanopslag en weefselmanipulatie. Die technieken zullen helpen om de levensverwachting van mensen te verlengen met zeker 40 jaar. Daarna rest dan alleen nog het tackelen van “het probleem van de dood.” “Want ziektes bestrijden blijft iets anders dan de dood definitief overwinnen."

Het probleem van de dood. Ik zag het nog niet eerder op deze wijze gedefinieerd. Ik wist het ook niet. Dat de dood een probleem is. Wel dat hij tragisch is, moeilijk, definitief, plotseling, of gepaard gaand met doodsstrijd. Ja dat wel, maar een probleem? Deze zegswijze onthult veel over de denkwijze van deze jonge wetenschapper. Voor hem is de dood geen existentieel fenomeen. Niet iets dat wezenlijk bij het mens-zijn hoort. Eerder is het een technologisch te overwinnen obstakel. Zoals een auto. Die houd je het liefst zo lang mogelijk rijdend, of beter nog, je bouwt hem zo dat hij eeuwig mee kan en niet aan verval onderhevig is.

Probleem met deze zienswijze is dat mensen geen auto’s zijn. Dus waar het bij auto’s evident winst zou zijn als ze nooit kapot gaan en eeuwig hun rondjes kunnen rijden, roept eenzelfde beeld in het menselijk bestaan onmiddellijk zingevingsvragen op. Wat zou zoiets betekenen voor hoe we naar het leven en naar onszelf kijken. Hoe verandert het onze waarden? Wat doet het met onze levenszin? Onze relaties? En dan heb ik het nog niet eens over alle praktische problemen. Als een bevolking alleen maar groeit, krijgen we geheid oorlog om grondstoffen, voedsel, en uiteindelijk zal de aarde te klein blijken om ons allemaal te dragen...

Ik had de jonge gedreven wetenschapper graag meegenomen naar het Stedelijk Museum, waar op dit moment de geweldige foto’s van Jeff Wall hangen. Ik zou hem meetronen naar de giga lichtbak waarop een begraafplaats te zien is. Bladeren en vuil dwarrelen door de lucht. Er zijn geen bomen en de enige mensen zijn werkmannen in rubberen gele pakken. De foto ademt troosteloosheid. Verval. Leegte. Maar dan ineens is daar een open graf op de voorgrond. Een graf dat gevuld blijkt met leven. Zeeleven. Zee –sterren, -anemonen, en -egels vullen de donkere aarde, vullen het gat.

Het graf, de doodsplek bij uitstek, vult Wall met leven. Daarmee geeft hij ons als kijker iets van onschatbare waarde: hij maakt de dood dubbelzinnig. Verlost haar uit eenzijdige negatieve beelden (troosteloosheid, desolaatheid, leegte) door een element aan te brengen dat daar - in eerste instantie - mee lijkt te conflicteren (de rijke biotoop van het zeeleven, de schoonheid ervan). Door die handeling, door leven en dood in 1 beeld samen te voegen, zet Wall niet alleen tot bespiegeling aan, hij nodigt ook uit om te komen tot persoonlijke betekenisgeving. Hij nodigt uit te komen met een eigen innerlijk antwoord op de vraag hoe graf (dood) en leven verbonden zouden kunnen zijn. Wat hun relatie is tot elkaar.

Wall doet daarmee iets dat in schril contrast staat met de opvatting van “de dood als probleem”. De dood als iets dat overwonnen moet worden door technologie. Hij maakt ruimte voor een overwinning op de dood op innerlijke wijze. Hij nodigt uit te komen met persoonlijke antwoorden op de existentiële vragen waar de dood ons voor stelt. En wie daarin slaagt, wie het lukt om belang en betekenis van de dood in relatie tot het leven te zien, die overwint de dood ook. Niet door uitroeiing ervan, maar door aanvaarding. Dat is geen medische, maar een innerlijke zegetocht.

---

[1] Tegenlicht: De patiënt in de hoofdrol (zo 27 april 2014) Start fragment: 36:11 minuten

 

 

Gebroken theekop

“A broken teacup is not a flawed example of a teacup, but a perfect example of a broken teacup.” (Adele B. McCollum) 

Het is niet voor de hand liggend. Een dansvoorstelling gemaakt door iemand die gehandicapt is. Toch is het gerealiseerd in de voorstelling Broken Teacup van Jacqueline Kool. Het is Kools debuut op dit gebied. Tot nu toe was ze op kunstzinnig vlak vooral aktief op schrijfgebied. Ze publiceerde twee boeken, waarin het gedeukte en gekreukelde lichaam op de voorgrond staat. Het is dan ook geen verrassing dat haar werk als choreografe zich opnieuw begeeft in het gebied van dat wat gebroken, kwetsbaar en afhankelijk is. Verrassend is wel de vorm. Dit keer niet de taal als uitdrukkingsvehicel, maar de lijven van dansers: getraind, gespierd, beheerst, geperfectioneerd. Zo anders dan haar eigen lijf dat juist steeds meer aan spierkracht verliest. 

Broken Teacup drijft op een thema afkomstig uit het lied Anthem, van Leonard Cohen: There is a crack in everything. That's how the light gets in.

En dat is wat Kool met al die perfecte lijven poogt te doen. Het licht geboren laten worden. Echter niet vanuit de perfectie, maar vanuit barsten, breuken, kieren en wonden. Haar licht wordt gevonden in afhankelijkheid en pijn, in gedragen moeten worden en de grond onder je voeten verliezen, in fysieke uitputting, aanraking die geen aanraking wil worden, in vallen, verslagen en verstoten worden. Kool zoekt de grenzen op van het lichamelijke. Daar waar het lichaam weerloos wordt, uitgeteld raakt, maar ook daar waar het hunkert en niet vindt, doorzet maar niet slaagt. En juist daar, op de breuklijn tussen waardigheid en verslagenheid, kracht en onmacht, verzet en overgave, daar verschijnt de ontroering, de herkenning, de zachtheid, de troost, de handen die opvangen, de lichamen die bruggen vormen, het medelijden, het uitreiken, en tenslotte als apotheose de lach, die bindt en verbindt en overstijgt.

Maar niet alleen in de dans vindt het thema langzaam zijn vorm. Ook de muziek van jazzpianist Albert van Veenendaal lijkt geschapen voor Kools onderzoek naar het ontstaan van licht juist daar waar iets kapot gaat. Niet werkt. Niet wil. Niet kan. Van Veendaal speelt op wat ze in vaktermen noemen een “prepared piano”. Dat wil zeggen dat hij door het plaatsen van objecten op de snaren, hamers of dempers van de piano, een totaal nieuw geluid aan het instrument weet te ontlokken. Eigenlijk luisteren we naar een mismaakte piano. Een piano die bewust uit zijn harmonieuze perfectie is gestoten. Het zijn gebroken klanken die Veenendaal voortbrengt. Maar mijn God, wat zijn ze mooi. Onverwacht licht dat binnenstroomt.

Broken Teacup was een eenmalige voorstelling. Maar wie denkt dat hij een theaterzaal vol kan krijgen, zou ik aanraden dat onmiddellijk te regelen. Dit licht moet door zoveel mogelijk ogen en oren beleefd worden.

Voor meer muziek van Albert van Veenendaal ga naar www.albertvanveenendaal.nl

Verbeterzucht

Mensverbetertechnieken. Het woord duikt steeds vaker op in artikelen over bio-technologie. Het is zo’n woord dat positieve associaties afdwingt. Immers, het bevat het woord 'beter' en 'verbeteren', en dan moet het wel snor zitten. Mijn wasmiddel wordt ook steeds verbeterd. Evenals de verpakkingen waarin mijn eet- en drinkgoed zit. Helaas zegt dat niks. Want sinds Heinz een “handige en verbeterde” spuitdop heeft geïntroduceerd spuit ik de ketchup voortdurend naast mijn bord en  sinds ik niet meer zelf een hoekje van mijn pak sinaasappelsap mag afknippen gutst het sap hier over de tafel. Bovendien ruikt mijn verbeterde wasmiddel minder lekker dan voorheen...

Mijn reserve ten aanzien van verbetertechnieken is dan ook flink groot. En als het al zo mis kan gaan met dode dingen, hoe moet dat dan als er leven en mensen mee gemoeid zijn? Vooruitstrevender mensen dan ik menen dat het alleen maar prachtig is als er allerhande zaken in het mensdom worden verbeterd, maar ik wil hier graag de vraag opwerpen, wat is beter? En ook, wie bepaalt dat?

Wij mensen worden steeds meer scheppers naast God. Of naast de evolutie, ook goed. Maar wat voor soort scheppers zijn wij? Van God is het duidelijk. Zijn wereld is een wereld van goed en kwaad. Van licht en donker. Van gezond en ziek, leven en dood. Maar ook degenen die in natuurlijke selectie geloven kan het niet ontgaan dat voor evolutie diversiteit onmisbaar is. Populaties met meer genetische variatie hebben grotere overlevingskansen. Bovendien blijkt evolutionair voordeel een gevolg van een optimale mix van vóór- en nadelen, niet alleen van voordelen.

En dan wij mensen. Hoe ziet onze scheppingsdrang eruit? Zullen wij ooit kiezen voor wat op het eerste gezicht nadelig lijkt? Zullen wij ooit – zoals God - kiezen voor een schepping waar het imperfecte, het pijnlijke, het duister, een even belangrijke plaats heeft als het schone, het vreugdevolle, het licht? Ik vrees van niet. Ik vrees dat wij mensen slechts gaan voor de mooie plaatjes. Wij neigen er steeds opnieuw naar te denken dat ultiem geluk of ultieme vrijheid ligt in de afwezigheid van dat wat ons pijn doet, hindert, de weg verspert. En dat technieken die verbeteren, optimaliseren en genezen, de weg naar vrijheid en geluk openen. Wij willen af van alles wat ons pijn doet en lijkt te beknotten.

Maar in al onze verbeterzucht dreigen wij weg te gooien wat wij verlangen. Want wat als het geluksgen bij iedereen permanent aanstaat? Kan je dan nog spreken van geluk? Of wordt geluk geboren uit de schoot van het ongeluk? En wat als wij alleen nog maar in staat zijn tot het doen van het goede? Als het criminele gen kan worden uitgeschakeld. Hoe vrij zijn wij werkelijk als de mogelijkheid tot het kiezen van iets kwaads niet meer voorhanden is? En ziekte? Wat als dat steeds meer bezworen wordt? Hoe lang blijven wij het leven als zinvol ervaren als we eindeloos gezond en misschien zelfs zonder het uitzicht op sterfelijkheid zijn?

Het begrip ‘beter’ is zeer relatief. Wat uit menselijk individueel perspectief beter lijkt, kan ons als soort de das om doen. Wat wij najagen in al onze hang naar korte termijn zelfzuchtig geluk, kan uiteindelijk talloze geluks-en ontwikkelmogelijkheden voor iedereen inperken. Steeds opnieuw verbaas ik mij over de wijsheid van God. Of de evolutie, ook goed. En ik realiseer mij: Dat wat wij als duister zien, is vanuit een ruimer en langduriger perspectief, slechts andersoortig licht.

Ongemak

In de klas van mijn dochter zit een meisje met een dove moeder. Niet van het soort een-beetje-harder-praten-dan-hoort-ze-je-wel-doof, nee echt doof. Helemaal. Ze hoort niks en communiceren doet ze via liplezen en gebarentaal. En al probeer ik driftig wat mee te pikken van het laatste, het eerste gaat mij niet lukken. Mijn verslapte lippen zullen voor haar nooit leesbaar zijn.

Dus strik ik een vader en vraag hem om tegen haar te zeggen dat ik graag met haar wil spreken, maar dat onze handicaps totaal niet matchen. Ze lacht haar stralende lach en het contact is gelegd. Contact vol ongemak. Niet vanzelfsprekend of flitsend. Maar stuntelig, zoekend, tastend. Soms pak ik mijn telefoon om te typen wat ik wil zeggen, maar al begrijpt ze me dan, het helpt toch niet om voorbij te komen aan het grote ongemak dat onze relatie domineert.

Handicaps kunnen enorm verstorend werken. Iemand niet verstaan, niet weten wat hij wel of niet kan, of je wel of niet moet helpen, het trekt alle zekerheid onder je vandaan. Het toont hoezeer de menselijke omgang is vastgelegd in gedragscodes en normen. Hoezeer wij ons allen keurig gedragen weten door hoe het hoort. We zijn diep sociale wezens, tot het moment dat er oren verschijnen die niet horen, een stoel die benen vervangt, een mond die onverstaanbare klanken brabbelt, een gezicht dat zo vloekt met de normen der schoonheid dat het je de adem beneemt, of armen en handen die geen enkele kracht bezitten om zelf tot handelen over te gaan. Op zo’n moment is niets meer vanzelfsprekend en eenvoudig. Dan worden wij mensen stuntelaars. We gaan de verkeerde dingen doen. Harder of kinderachtiger praten, iemand zomaar aanraken zonder dat hij dat vraagt of er toestemming voor geeft, foute grapjes maken, vermijden of juist theatraal te voorschijn treden. Zoveel mensen, zoveel onhandigheden.

Als antwoord op deze sociale onhandigheid verschijnen er steeds vaker lijstjes (met een duur woord gedragswijzers) die dienen om beter om te kunnen gaan met bepaalde handicaps. In die lijstjes tref je dingen aan als: Praat met mij, niet over mij. Betuttel me niet. Doe gewoon, etc. Allemaal heel ware en prima voorschriften. En als ik in een weinig toegeeflijke bui ben wil ik maar wat graag dat iedereen de gedragswijzer “Omgaan met de handicap van Marie-José”, uit zijn hoofd kent, maar tegelijkertijd vraag ik me af: Moet het bovenbeschreven ongemak eigenlijk wel geproblematiseerd worden? Moeten we het opvatten als iets wat er niet moet zijn, wat fout is? En zou het een teken van acceptatie en integratie van gehandicapten zijn als iedereen maar weer braaf op zijn gemak is? Terug in de rol van weten hoe het hoort. Van sociale vervloeiing. Of is dat ook een gemiste kans? Wat ontwikkelt zich niet meer als het ongemak bezworen wordt door lijstjes, stappenplannen en gedragswijzers?

Maanden duurt mijn eigen ongemak in het contact met de dove moeder en dan opeens betrap ik mezelf erop dat het verdwenen is. Dat ik steeds minder naar mijn telefoon grijp om iets op te schrijven. Mijn ogen, stuntelige gebaren en onleesbare lippen lijken ineens ook zonder hulpmiddelen over te kunnen brengen wat ik wil zeggen. Steeds minder vaak ervaar ik haar alleen maar als doof. Of mezelf als onhandig. En dat alles zonder gebruik te maken van het het stappenplan “Omgaan met doven mensen doe je zo”. Nee, dwars door al het aanvaarde ongemak heen vormen onze handicaps ineens geen mismatch meer. We hebben een weg gevonden.