Help I need some body

Een theatervoorstelling van Mimetheatergroep Bambie, DEGASTEN en Theater LeBelle.

Samen met één van mijn zorgverleners bezocht ik Help I need some body, een theatervoorstelling over de complexiteit van zorg, waarin hulp vragen, ontvangen en geven op talloze manieren werden verbeeld. Soms absurdistisch, soms aangrijpend, soms aangrijpend door het absurdistische. 

 

Het was prachtig theater en de hele voorstelling lang, dacht ik: minister Helder -inmiddels demissionair minister - móet deze voorstelling zien. Als een tegenhanger voor haar irreële denkbeelden over zorg. Denkbeelden die me angst aanjagen. Want wat gaat er gebeuren als de politiek zijn handen van de zorg aftrekt en bij burgers neerlegt? ‘De politiek gaat het niet oplossen,’ zei Helder letterlijk. Terwijl het toch echt de politiek is die ons heeft gebracht waar we nu zijn. De verzorgingshuizen gesloten, de verpleeghuizen alleen nog toegankelijk voor de allerzwaksten. Zorgverleners die in groten getale het bijltje erbij neergooien, want niemand heeft zin om met te weinig mensen, slechte zorg te geven.

 

En ja, Nederland vergrijst en de zorgkosten stijgen. Maar waar zijn de maatregelen gebleven die daar op anticipeerden? Waar was het debat hierover? Corona bracht ons op de rand van een zorginfarct, maar we praten nog steeds niet over de moeilijke vragen die dit oproept. Vragen over de grenzen van behandelen, want waarom staat peperdure medische zorg om mensen in leven te houden nooit ter discussie en valt de bezuinigingsjackpot altijd bij chronisch zieken en ouderen? Waarom wil Helder wel geld uitgeven aan technologische (schijn)oplossingen, maar niet aan beter betaalde zorg? Waarom is langer thuis wonen de inzet van ouderenzorg, terwijl het nu juist gaat om die momenten waar zelfstandigheid geen haalbare kaart meer is. Het argument dat de zorgkosten dalen als mensen langer thuis wonen, klopt niet. Onderzoeken laten zien dat de kosten verschuiven maar niet dalen, zeker niet bij intensieve zorg. (1) En last but not least waarom luisteren we niet naar zorgverleners en richten we de zorg zo in, dat het weer een fijn beroep kan worden? 

 

Wie kijkt naar Help I need some body, ziet hoe kwetsbaar de zorgrelatie is. Aan beide kanten kan er zoveel misgaan. De zorgvrager niet gezien, niet gehoord. Geobjectiveerd, betutteld. De zorggever overvraagd, uitgehold, een radartje in een zorgmachine. Maar ook de schoonheid als het wel goed loopt. Als beiden bijna één lichaam worden. Samenvloeien in wederzijds begrip en respect. Zorg - en ik praat uit ervaring – kan je leven maken of breken. Iedere dag ben ik dankbaar voor wat zorgverleners aan mijn leven toevoegen. Hoe ze mijn leven mogelijk maken en verrijken. Maar steeds vaker lig ik ‘s nachts wakker en vraag me af hoe het moet als er geen mensen meer zijn die in de zorg willen werken. Als mijn zorgbudget gekort wordt. Als mijn moeder, die drieëntachtig is, zorg nodig heeft en ik die niet aan haar kan geven. Wat dan? 

 

Beschaving lees je af aan de manier waarop een samenleving met zijn zwaksten omgaat. Op voorhand de handdoek in de ring gooien en de verantwoordelijkheid bij individuele burgers leggen, is een beschaving gestoeld op neo-liberale leest. Maar de zorg verdient beter en gaat ons -vroeg of laat - allemaal aan. Help I need some body houdt ons een theatrale spiegel voor: iedereen is kwetsbaar en we hebben elkaar hard nodig. 

 

(1) Thuis wonen geen kostenbesparing

 Kijk hier de trailer:

 

DNA-dialoog (3): Keuze

Wie praat over DNA-aanpassing komt onvermijdelijk uit bij het thema zelfbeschikking. In een moderne, democratische maatschappij is dat een onbetwistbaar groot goed. Toch wil ik er wat kanttekeningen bij plaatsen. Zelfbeschikking drijft op de gedachte, dat het voorgelegd krijgen van een keuze, per definitie een goede zaak is. Die aanname lijkt plausibel, maar wat als de aangeboden keuze niet deugt? Bijvoorbeeld, omdat hij geen échte keuze is? Of een onmogelijke keuze? 

 

Moeten kiezen tussen een gezond kind of een kind met een genetisch defect, valt in de categorie bedenkelijke keuzes. Je kunt hem scharen in het rijtje: wil je liever dik zijn of dun? Blij of depressief? Slim of dom? Dit soort keuzes zijn geen keuzes, want kiezen veronderstelt dat er op beide zijden van de weegschaal iets van een vergelijkbaar gewicht ligt. Als de ene zijde onmiskenbaar negatievere consequenties heeft, of minder maatschappelijk gewenst is, dan kun je met goed fatsoen niet meer over keuzevrijheid spreken. Zo’n keuze voelt dan eerder als dwang verpakt in een jasje van vrijheid.

 

Sanne van der Hout, ethicus op het gebied van prenatale screening, gebruikt de term screeningsfuik om te beschrijven waar ouders in terecht komen als de NIPT (niet-invasieve prenatale test) een verhoogd risico op down-, edwards- of patausyndroom aantoont. Wie in de screeningsfuik terecht komt blijft ‘ja’ zeggen tegen vervolgonderzoek, omdat ‘nee’ zeggen niet als een optie voelt. Afzien van onderzoek betekent namelijk medeplichtig worden aan de aandoening van je kind. Althans zo voelt het. Je had immers ook iets anders kunnen kiezen. Bij DNA-aanpassing zal dat gevoel niet anders zijn. Ook daar hangt de techniek als een worst voor je neus, dus als jouw kind straks niet gezond is (of slim, muzikaal, good-looking?) dan is dat jouw schuld. Had je maar moeten ingrijpen.

 

Dit gevoel van geanticipeerde spijt of schuld, leidt ertoe dat de meeste ouders meegaan met het testaanbod. Ook Sanne van der Hout, die de screeningsfuik uit eigen ervaring kent, deed dat. Toen de NIPT bij haar een verhoogd risico op Down liet zien, twijfelde ze over vervolgonderzoek, maar toch deed ze een vruchtwaterpunctie. De punctie toonde aan dat haar kindje gezond was, maar het overleed door diezelfde punctie. Van der Houts ‘keuze’ om toekomstig leed te willen voorkomen, leidde tot een drama in het heden. De techniek die als gezondheidsbelofte werd ingezet, leidde naar de dood.

 

Van der Hout is niet de enige ouder die moet leven met de gevolgen van haar keus. Andere ouders lijden onder spijt over afgebroken zwangerschappen, nadat er een afwijking werd geconstateerd. Of hebben - na het proces van pre-implantatie genetische diagnostiek - moeite met de embryo’s die in de vriezer achterblijven. Of met het feit dat ze potentiële broertjes en zusjes hebben ‘afgevoerd’. Kortom, het wordt steeds duidelijker dat techniek niet zaligmakend is. Dat alles kunnen weten geen weg opent naar het paradijs. Misschien wordt het tijd ons af te vragen wat voor soort keuzes we willen maken en wat voor soort keuzes niet. Dan pas is zelfbeschikking weer het grote goed dat het zou moeten zijn.

 

Sanne van der Hout: Onverwacht. Als prenatale screening leidt tot onmogelijke keuzes.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

 

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNA-aanpassing

DNA-dialoog 2: Wegversperring

Als deelnemer aan een DNA-dialoog werd me gevraagd een beeld te kiezen dat mijn gevoelens en gedachten ten aanzien van DNA-aanpassing weergeeft. Ik dacht meteen aan de foto die ik maakte tijdens een taxirit op weg naar een begrafenis. Vlak voor we op de plaats van bestemming arriveerden, stuitten we op een wegversperring en werden we omgeleid.

Voor mij is DNA-aanpassing vergelijkbaar met zo’n omleiding op je weg. Nog voor je aan je eigen levenspad kunt beginnen, hebben anderen voor je besloten dat een andere weg een betere weg is en dien je je pad te verleggen. Ik denk niet dat veel mensen carte blanche zouden geven voor zo’n ongekozen koerswijziging in hun leven. Op zijn minst wil je bij een verlegging van de weg betrokken worden, zelfs als die andere weg misschien aantrekkelijker is. Waarom voelt dat bij DNA-aanpassing zo anders? Is dat omdat we een embryo niet zien als een wezen met een eigen fysieke integriteit? Omdat een embryo niet zelf kan kiezen? Omdat de techniek ons de mogelijkheid biedt en ‘nee’ zeggen daarom heel moeilijk is? Van alles een beetje vermoed ik en misschien zijn er nog wel meer goede redenen te noemen.

Het probleem is echter dat al die redenen door ouders zijn bedacht, die door hun eigen culturele en tijdgebonden bril naar het nieuwe leven kijken. Zij leggen hun vooronderstellingen over wat een goed leven is - of zou moeten zijn - op aan hun kinderen én aan alle kinderen die volgen. Want door wijziging van het DNA verander je niet alleen de genetische lijn van je nageslacht, je grijpt ook in in de genenpool van de mensheid als geheel. So what? denk je misschien. Het nageslacht is beter af als ze zonder ziekte of handicap geboren wordt. Maar dat is maar de vraag. Het is opvallend dat juist gehandicapte mensen veel weerstand uiten tegen prenataal ingrijpen. Zij gaan er niet mee akkoord dat hun lichamen en levens als minderwaardig worden beschouwd en voorkomen zouden moeten worden.

Dat gegeven zou tot nadenken moeten stemmen. Willen we echt naar een situatie toe waarin het individuele zelfbschikkingsrecht van ouders zo belangrijk wordt geacht, dat we daarvoor de toekomst van de hele mensheid willen veranderen? Of moeten we nederiger zijn en beseffen dat onze blik niet tot over de grenzen van onze eigen generatie kan reiken? Moeten we onze kinderen niet het recht geven om zonder zonder ouderlijk ingrijpen, vrij als individu, geboren te worden?

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

#DNAdialoog #kiembaanmodificatie #Erfzonde #DNAaanpassing

DNA-dialoog (1)

Het zonnetje schijnt volop als ik in de trein naar Rotterdam stap om deel te nemen aan een DNA-dialoog, waarbij aan mensen met een genetische aandoening wordt gevraagd hoe zij denken over DNA-aanpassingen bij embryo’s. Op Rotterdam Centraal blijkt de lift naar de metro stuk, waardoor ik rollend mijn bestemming moet zien te bereiken en dus in tijdnood kom. Vlak voor het gesprek begint race ik in volle vaart binnen en vraag me af waar toch in hemelsnaam ons onwrikbare geloof in de techniek vandaan komt? Iedereen weet hoe vaak er dingen mis- of stukgaan en toch willen we zelfs het menselijk-DNA eraan blootstellen.

 

Het groepje mensen dat om de tafel zit is van diverse pluimage, net als hun erfelijke aandoeningen en opvattingen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en goede gronden om positief, dan wel negatief tegenover embryonaal sleutelen te staan. Daarmee raak ik dan ook direct aan de kern van één van de vele problemen, bij toepassing van deze techniek: hoe gaan we uitmaken waar de grens ligt? Wie bepaalt wat erg genoeg is? Waarom is DNA-aanpassing in het ene geval wel en in het andere geval niet legitiem? Waarom wel bij lichamelijke ziektes, maar niet bij een hazenlip, wijnvlek of huidskleur? Is fysiek lijden erger dan gebukt gaan onder pesterijen, vooroordelen of racisme? De meeste mensen die voorstander zijn van ingrijpen in het DNA, willen dat dit beperkt blijft tot een duidelijk afgebakende groep en dat de techniek niet voor mensverbetering wordt ingezet, maar ik vrees dat de sky the limit is. Lijden is namelijk overal en net als bij euthanasie en abortus, zullen de zogenaamde harde grenzen, altijd onder druk gezet worden.

 

Een ander probleem is de vraag naar fysieke integriteit. Wanneer is een kind van zichzelf en moet je ervan afblijven? Die vraag raakt nauw aan de vraag welk leven beschermwaardig is? Wanneer mag je niet meer aborteren? Ook over die kwestie hebben mensen met elkaar gedialogeerd, maar de praktijk laat zien dat de grens mee schuift met het voortschrijden van de techniek. Harde grenzen bestaan domweg niet in deze kwesties. Subjectiviteit viert er hoogtij. Dat blijkt ook uit de taal die we bezigen ten aanzien van ongeboren leven. Vrouwen die gewild zwanger zijn dragen vanaf het prille begin een kind, geen klompje cellen. Krijgt de vrouw een miskraam, dan verliest ze dus ‘iemand’ niet ‘iets’. Zodra een zwangerschap echter ongewenst is, of embryo’s gebruikt moeten worden voor wetenschappelijk onderzoek of DNA-aanpassing, verschuift ons taalgebruik. Dan is datzelfde embryo ineens geen kind meer, maar een klompje cellen.

 

Zie hier de mens. Als het erop aankomt zijn we onlogische en inconsistente wezens. Het ene moment vinden we dit, maar later toch weer dat. Dat maakt ons menselijk en interessant. Maar het roept ook de vraag op of deze wezenlijke trek van de mens, ons niet totaal ongeschikt maakt om oordelen te vellen over ons eigen nageslacht? Zou gepaste terughoudendheid ten aanzien van nieuw leven niet beter passen bij onze ambivalente aard? Bij het feit dat we zelf het leven ook maar zo’n beetje bij elkaar rommelen. Is het niet hoogmoedig om voor komende generaties uit te maken welke levens levenswaardig zijn en welke niet? Laat ik dit zeggen: ik ben blij dat niemand met mijn DNA gerommeld heeft. Niet met mijn ziekte, niet met mijn haarkleur, huidskleur, of wat dan ook. Ik ben gelukkig helemaal van mezelf.

 

De komende weken zal ik vaker bloggen over dit onderwerp. Als je mijn overwegingen de moeite waard vindt, is delen fijn!

 

Gruwelijk mooi

Ineens kwam de dood voorbij. In het sterven van mijn ex-schoonmoeder, in de levensbedreigende bloedvergiftiging van de zwangere dochter van één van mijn beste vriendinnen, en in het doodgeboren kindje dat daar het intens verdrietige gevolg van was.

 

De dood schoof ook aan tafel toen ik met mijn 82-jarige moeder een levenstestament opmaakte en me bedacht dat ik dat ook voor mezelf moest doen. Zo hoeft mijn dochter - mocht ik ooit wilsonbekwaam worden - niet te raden wat ik wil op medisch en financieel gebied.

 

Tenslotte kwam de dood langs in een prachtig gesprek met Manu Keirse bij De Nieuwe Wereld. Keirse is een Belgische, klinisch psycholoog, die zijn leven heeft gewijd aan rouwbegeleiding en palliatieve zorg. Er was iets aan de man wat me diep raakte. Hij leek de vleesgeworden troost. Alles aan hem straalde zachtheid uit. Zijn woorden kwamen niet uit het hoofd, maar uit het hart.

 

Ik denk – en dat zal velen tegen de borst stuiten - dat die milde hartenkracht de vrucht is van een leven lang getuige zijn van diep verdriet. In zijn beste vorm kan de dood iets brengen wat ons menselijker maakt, opener, empathischer.

Ik zag het gebeuren tijdens de begrafenis van mijn ex-schoonmoeder. Mensen, die normaal gesproken het hart niet op de tong hebben en eerder naar binnen dan naar buiten keren, reikten naar elkaar uit. Zachtheid gonsde door de koffiekamer.

 

Iets soortgelijks ervoer mijn vriendin aan het bed van haar doodzieke dochter. ‘Er gebeurt ook zoveel moois’, zei ze. ‘Ik voel me zo dankbaar. Is dat niet gek? Mag ik dat wel voelen?’

Er lijkt een taboe te rusten op het benoemen van schoonheid en zinvolheid temidden van pijn. Alsof je iets wegneemt van het rauwe, gruwelijke en ontwrichtende van de dood, als je oog hebt voor wat zich tegen de verdrukking in óók toont: meer mogelijkheid tot verbinding, tot vergeving, tot liefhebben. Het lijkt elkaar uit te sluiten, zingeving en pijn, maar volgens mij is het omgekeerde waar: wie zin kan voelen in het doormaken van pijn, wie ziet dat verdriet niet alleen iets neemt, maar ook iets geeft, kan pijn makkelijker insluiten, een plek geven, ermee leren leven.

 

Pijn zin geven is iets anders dan pijn ontkennen of romantiseren. Het is eerder de ervaring dat licht en duisternis zich soms op verrassende wijze mengen. Als een klaproos die opschiet uit beton. Zeg je dan: die bloem, die hoort daar niet? Of verwonder je je over de kracht waarmee het leven - zelfs op het diepste punt - sterker kan zijn dan de dood?

 

Kijk hier het gesprek met Manu Kreise bij De Nieuwe Wereld

 

 

 

 

We kunnen niet iedereen beschermen

Onderstaand opiniestuk lag klaar op de redactietafel van de Volkskrant om gepubliceerd te worden, maar toen brak de oorlog in Oekraïne uit en verloor de coronapandemie die ons twee jaar in de greep hield ineens zijn actualiteitswaarde. Dus daarom alleen op dit blog: We kunnen niet iedereen beschermen.   

 Asha ten Broeke (Volkskrant, 17 februari) voelt zich bekocht nu de overheid ineens alle coronamaatregelen loslaat en de bescherming van kwetsbaren geen doel meer is van het coronabeleid. Ik snap haar wel. De overheid heeft in deze hele pandemie eenzijdig de nadruk gelegd op de besmettelijkheid van het virus en nergens op de bevattelijkheid ervoor. Covid werd niet gezien als een handdruk, maar enkel als een uitgestoken hand. Of de hand werd aangenomen, waardoor de besmetting een feit werd, dat raakte volkomen buiten zicht. Alles draaide alleen maar om het indammen van besmettingen, niet om het versterken van het eigen immuunsysteem en de eigen gezondheid. En nu draait de overheid dat narratief ineens om. Zonder blikken of blozen wordt bevattelijkheid – en daarmee de eigen verantwoordelijkheid - tot spil van het beleid gemaakt. Dat is even wennen, maar ik denk dat het een heel goede ontwikkeling is dat ook deze zijde van de handdruk in beeld komt.

Asha ten Broeke is het daar grondig mee oneens. Zij vindt het meer sturen op eigen verantwoordelijkheid een ruk richting eugenetisch denken. Als we niet alles op alles zetten om voor kwetsbaren het risico op ziekte te verlagen en hun sterfte te vermijden, betekent dat in haar ogen dat we hun levens impliciet minder waarde toekennen. Dat is een boute uitspraak en ik zou ten Broeke willen vragen: tot welke prijs moeten we dat doen? In wat voor maatschappij komen we terecht als het accepteren van de dood van oude mensen door verdachtmakingen wordt omgeven. Of als pleiten voor grenzen aan de mate waarin een overheid vrijheidsbeperkende maatregelen mag opleggen ten behoeve van gezondheidswinst, betekent dat je je schuldig maakt aan eugenetisch denken. Ik vraag me af wanneer ten Broeke dan in hemelsnaam wel akkoord zou gaan met forse versoepelingen? Als stijgende besmettingen met dalende ziekenhuiscijfers geen goede reden zijn om de touwen te laten vieren, wat dan wel?

Heb ik makkelijk praten? Nee. Ook ik behoor, net als ten Broeke, tot een risicogroep. Ik heb een chronisch progressieve spierziekte en ben zorgafhankelijk, maar in tegenstelling tot ten Broeke heb ik me niet opgesloten in zelf-isolatie, geen drukke plekken vermeden en mezelf niet beschermd met mondkapjes, omdat ik daar hoofdpijn van kreeg. Ontken ik daarmee mijn kwetsbaarheid? Zeker niet. Ik bén kwetsbaar. Dat was ik altijd al. Maar dat is míjn kwetsbaarheid. Daar kan en wil ik anderen niet voor verantwoordelijk stellen. Ten Broeke doet alsof mensen die tot een risicogroep behoren geen keuze hebben om gewoon door te leven, maar die keuze hebben we wel. Je kunt het namelijk gewoon doen en het risico aanvaarden als behorend bij jouw lijf en leven. Ik wil me dan ook distantiëren van haar column, waarin ze doet alsof haar opvatting geldt voor alle mensen die kwetsbaar zijn, maar dat is niet waar. Ik ben juist dolblij dat we Covid anders gaan benaderen, met meer nadruk op ieders eigen verantwoordelijkheid. Nu kunnen we eindelijk ophouden met elkaar verwijten maken, schuldgevoelens aanpraten en controleren bij de deur. We kunnen nog steeds rekening houden met elkaar, maar zonder het opgeheven vingertje dat hoort bij dwang.

Betekent dat dat ik vind dat we niks moeten doen om kwetsbaren waar mogelijk beter te beschermen? Nee. De overheid moet blijven inzetten op goede ventilatie in publieke ruimtes en op de beschikbaarheid van goede beschermende materialen en vaccins voor kwetsbare groepen. Daarnaast moet ze zorgen voor voldoende ziekenhuiscapaciteit en genoeg handen aan het bed. Maar wat voorgoed moet stoppen, is het verregaand ingrijpen van de overheid op het gedrag van haar burgers, in naam van de volksgezondheid. Als we dan toch beladen vergelijkingen willen kiezen dan is eugenetica juist dit: Het uit willen zuiveren van iedere gezondheidsbedreiging.  

Het is een bittere pil, maar de waarheid is dat we niet iedereen kúnnen beschermen als dat ten koste gaat van het leven zelf.

 

 

Langer thuis met slimme techniek: Balanceren tussen ideaal en illusie

Onderstaande tekst mocht ik uitspreken op het congres Slimmer Thuis – Over langer thuiswonen met behulp van technologie-, georganiseerd op 23 mei 2019 door het ministerie van VWS.

Zonder techniek zat ik hier niet. Mijn rolstoel, mijn tillift, mijn hoog-laag toilet, het zijn allemaal fantastische oplossingen die mijn beperkingen compenseren en maken dat ik het volle leven kan leven. Op deze manier ingezet is techniek een zegen, maar helaas geldt dat lang niet voor alle situaties.

Techniek kan ook worden ingezet als excuus. Eén van mijn zorgverleensters werkt bij een oudere man die eigenlijk 24-uurs zorg nodig heeft. Hij voelt zich permanent onveilig en doet een constant beroep op zijn mantelzorgers die inmiddels overbelast zijn. Deze man zou de WLZ in moeten, maar krijgt daartoe geen toegang omdat hij nog in staat is om een alarmknop in te drukken. Hier is techniek een vloek: Het houdt mensen weg daar waar ze het meest nodig zijn.

Iets soortgelijks gebeurt er met mijn 82-jarige buurvrouw. Die is kwiek als een hoentje, maar zo krom als een hoepel. Een scootmobiel zou haar in staat stellen de straat op te gaan en zelfstandig haar boodschappen te doen, maar de gemeente wijst haar aanvraag af. De reden: ze kan haar boodschappen ook via het internet bemachtigen. Ook hier is techniek een draak in engelengewaad. Ingezet als een excuus voor platte bezuinigingen.

Ook idealen kunnen ten goede of ten kwade werken. Als ‘langer thuis wonen’ als een ideologie van bovenaf wordt opgelegd en eenzijdig wordt nagestreefd, kan het zomaar gebeuren dat je zoveel verpleeg- en verzorgingstehuizen sluit dat mensen in peperdure ziekenhuisbedden moeten blijven liggen omdat er nergens anders plaats voor hen is. Of je moet als overheid ineens miljoenen uittrekken voor eenzaamheidsbestrijding, want alleen is ook maar alleen.

Langer thuis kunnen wonen is mooi, maar het kent zijn grenzen. Daarom is het van groot belang er niet eenzijdig op in te zetten. Focus ook op verpleeg- en verzorgingstehuizen. Maak dat weer plekken waar mensen graag gaan wonen, omdat de zorg er uitstekend is en gezelschap nooit ver weg. Ondersteun particuliere wooninitiatieven en zorg ook dat er goede instellingen blijven bestaan voor mensen met een handicap. Daar is niks mee, zolang het deel uitmaakt van een variëteit aan keuzes op woongebied. Niet iedereen heeft behoefte aan hetzelfde.

En dan is er nog de roze olifant. Want we kunnen hier een hele dag met elkaar praten over prachtige technische oplossingen om langer thuis te kunnen blijven wonen, de werkelijkheid is dat de meeste mensen hun woonvoorzieningen via de  WMO zullen moeten zien te verwerven. En over de WMO werd deze week maar liefst drie keer de noodklok geluid. Het wordt steeds duidelijker: Gemeentes voeren de Wet Maatschappelijke Ondersteuning niet uit zoals bedoeld: Mensen passende zorg geven waardoor ze kunnen blijven deelnemen aan het bestaan.

Voor mij is het geen verrassing. De afgelopen jaren voer ik onophoudelijk strijd om mijn voorzieningen te kunnen behouden of om een nieuwe voorziening te verkrijgen.

Het gesprek over langer thuis wonen met behulp van technologie vindt dus plaats in een context waarin het verkrijgen van basisvoorzieningen vanuit de WMO niet meer vanzelfsprekend is. Dat zet alles in een ander licht:  Als gemeentes niet eens willen betalen om je huis fatsoenlijk schoon te houden, lijkt praten over domotica iets uit een ander sterrenstelsel. Wat er dus eerst en vooral moet gebeuren is dat we met elkaar onder ogen komen dat het niet goed gaat met ons zorgstelsel. Ondanks hardwerkende en goedwillende mensen en ondanks de mooie goedlopende initiatieven die er natuurlijk ook zijn, is er onmiskenbaar een tendens tot ontmenselijking gaande die hand in hand gaat met een steeds verdergaande vereconomisering van de zorg. De klok, de protocollen en de bureaucratie dreigen alles te overwoekeren en veel gemeentes nemen willekeurige beslissingen op volstrekt ondoorzichtige gronden.

Er klopt van alles niet. Iedereen weet het, maar iedereen gaat er toch mee voort.

De meest gehoorde uitspraak aan mijn keukentafel is: ‘Ik ben het er ook niet mee eens, maar zo werkt het systeem nu eenmaal.’

Maar wij zijn het systeem! Wij zijn de raderen die het systeem laten draaien. Waarom stoppen we daar niet mee? Waarom zeggen ambtenaren niet, voer dat beleid zelf maar uit, ik begin er niet aan want ik kan er niet achter staan. Waarom gooien zorgverleners de klok niet weg en weigeren ze massaal hun tijd te verdoen aan het invullen van steeds meer formulieren? Waarom zeggen leveranciers en producenten geen ‘nee’ tegen contracten die hen binden aan bodemprijzen waarvoor ze nooit deugdelijke hulpmiddelen en service kunnen leveren en die nota bene innovatie binnen hun eigen sector ondermijnt? Waarom staan adviseurs niet op voor hun cliënten, schudden hun WMO juristenpak af en gaan weer doen waar ze goed in zijn. Zorgen dat cliënten krijgen wat ze echt nodig hebben?

De belangrijkste vraag die vandaag voor ons ligt is niet hoe technologie kan bijdragen aan langer thuis wonen. De belangrijkste vraag is, hoe redden we de zorg? Hoe houden we haar warm en menselijk, hoe zorgen we dat ze bijdraagt aan de kwaliteit van onze levens in plaats van dat ze er afbreuk aan doet? Wij hier aanwezig vertegenwoordigen met elkaar de hele keten aan zorg. Wat zou er gebeuren als we nu besluiten dat we geen stap meer doen zonder elkaar? Als we echt gaan samenwerken. Alle partijen aan tafel, bij alle beslissingen. Zodat het beleid van onderaf aangestuurd gaat worden en hoge toren-idealen plaats kunnen maken voor voeten in de modder-wijsheid. En wat zou er gebeuren als we ons daarbij weer gaan oriënteren op waarden in plaats van op geld?

‘Passende zorg is uiteindelijk altijd het meest efficiënte en dus het meest goedkope', zei wethouder Yolan Koster in de uitzending van Argos. Ik geloofde haar direct. 

 Voor wie liever luistert en kijkt: 

 

 

Gat

En dan ineens heb ik een gat in mijn buik met een slang erdoorheen. Om te kunnen plassen. Want al heb ik aan De Struzzo een geweldige hulp bij het maken van transfers, buitenshuis schiet ik er niet zoveel mee op. Experimenteren met een katheter is daarom een volgende logische stap, dus ik waag het erop. Ik begin met een katheter via mijn plasbuis, maar dat loopt uit op een totale ramp. In de hoop dat een katheter via de buikwand (suprapubisch) beter gaat werken, meld ik me bij het VU Medisch Centrum en houd mijn vingers gekruist. Laat dit alsjeblieft werken!

De ingreep zelf is een fluitje van een cent. Als ik op de behandeltafel gehesen ben zie ik op de klok dat het vijf over negen is. Als ik opnieuw kijk is het half tien en zit ik aan de koffie met ziekenhuisappelflap. Het hele inbrengen van de katheter heeft niet langer dan 10 minuten geduurd. Het is dan ook slechts een kwestie van blaas vullen, buik verdoven en slang erdoor jassen. Huppakee. Een kind kan de was doen.

Maar dan volgt het meer emotionele deel en dat verloopt minder huppakee. Eerst is er de euforie omdat de blaaskrampen die me de vorige keer teisterden, uitblijven. Maar dan volgt de verwarring. Hoe pak je dat precies aan met zo’n ding in je lijf? Slangetje opbinden of niet? Aan een nachtzak of niet? Direct met ventiel erop of eerst maar eens lekker laten doorlopen en geleidelijk wennen? Al snel blijk ik slecht geïnformeerd door het ziekenhuis. Opnieuw, want de vorige keer stond ik ook binnen 10 minuten op straat, met een koffertje vol materialen en zonder gedegen uitleg. Veel plezier ermee! Om dat te voorkomen was ik ditmaal gewapend met een vragenlijstje, maar dat hielp me niets. Als ik erop terugkijk realiseer ik me dat ik beter begeleid ben bij het in gebruik nemen van mijn volautomatische koffiezetter van Miele, dan bij het geplaatst krijgen van een katheter. Bizar. Je zou minstens een uurtje praktisch moeten kunnen oefenen met een verpleegkundige. En het was ook echt fijn geweest als het ziekenhuis een lijstje met telefoonnummers van ervaringsdeskundigen had kunnen aanreiken. Want al weten dokters en verpleegkundigen veel, ze weten het belangrijkste niet: Hoe zoiets voelt. Zo’n gat en zo’n ding.

Dus, hoe voelt dat dan? Heftig, vind ik. Allereerst zijn er de nieuwe fysieke sensaties waar je aan moet wennen. Vreemde kriebels, krampjes, druk. Je hebt toch ineens een ding daaronder in je lijf zitten. Maar, en dat had ik warempel niet verwacht, ik ben ook verdrietig. Want al ligt de wereld voor me open, hoef ik buitenshuis geen luiers meer te dragen, kan ik overal discreet en ongezien mijn blaas legen, ik voel me ook geschonden. Dit is geen hulpmiddel zoals een rolstoel, een Struzzo of een hoog/laag toilet. Dat zijn apparaten die buiten je lijf blijven, maar een katheter dringt naar binnen. Wordt deel van jezelf. Deel van wat je bent als lijfelijk wezen. En voortaan ben ik dus iemand met een gat in haar buik waar een slang uitkomt. Dat gat is een doorgang, een opening naar nieuwe vrijheid, maar het is ook een aantasting. Een breuk in mijn fysieke heelheid.

Ik ben oprecht blij, maar ik moet ook even flink slikken.

Struzzo!

Er is een nieuwe liefde mijn leven binnengereden. Een robuuste Italiaan die luistert naar de klinkende naam: Struzzo. Struzzo betekent struisvogel en even denk ik dat dat slecht nieuws is. Ik hou namelijk in het geheel niet van koppen in het zand. Maar mijn bezorgdheid blijkt onterecht. Struzzo brengt geen ontkenning mijn huis binnen, maar vrijheid! Hij helpt mij bij het weer zelfstandig kunnen uitvoeren van al mijn transfers; van rolstoel naar bed, wc of bank.

Al een jaar loop ik daarmee te tobben en zoek ik naarstig naar oplossingen, maar er verschijnt maar geen licht aan de horizon. Tot die middag een paar weken geleden, toen ik gedetailleerd aan een rolstoelvriendin vertelde wat voor soort apparaat er mijn inziens ontworpen diende te worden, wilde ik mijn zelfstandigheid behouden. Ze keek me ietwat glazig aan en zei: ‘Oh, je bedoelt zoiets als de Struzzo?’ En ze toonde me op YouTube een apparaat dat inderdaad heel precies deed wat ik beschreef... Even heb ik flink gevloekt. Waarom was dat ding voor mij onvindbaar geweest op het web? En waarom had vriendin niet eerder bedacht dat Struzzo de oplossing was voor al mijn zorgen? Maar hé, ik ben geen kniesoor, en ik waardeer het ontzettend als er redding komt in hoge nood, dus heb ik het vloeken gestaakt en onmiddellijk een afspraak gemaakt met de leverancier van de Struzzo.

Van hen mocht ik het apparaat, dat omschreven wordt als een autonome sta-lift, vijf dagen uitproberen en natuurlijk ontdekte ik toen al snel dat Struzzo ook maar een gewoon apparaat is en geen wonder. Want al gaat de transfer naar bed en bank heel goed, de transfer naar de wc duurt te lang. Veeeeeel te lang. Eerst moet Struzzo mij naar sta-stand heffen, dan moet ik klemgedrukt tussen twee grepen mijn broek naar beneden zien te wurmen, vervolgens Struzzo zo sturen dat hij precies boven de wc komt te hangen en me daarna weer naar beneden laten zakken. Tegen de tijd dat ik dan eindelijk mijn behoefte kan doen, is dat al lang te laat. Bovendien vermoeit het staan me enorm en krijg ik er pijn van in mijn nek en onderrug. Kortom, eigenlijk sta ik al op het punt te concluderen dat ook deze lift me geen heil zal brengen, als het plots tot me doordringt dat ik de oplossing voor mijn probleem steeds binnen dezelfde kaders zoek. Wat zou er gebeuren als ik echt out-of-the-box zou gaan denken? Wat als ik het idee zou loslaten dat je een wc nodig hebt om je behoefte te kunnen doen? Of dat je daarvoor moet kunnen opstaan en je broek laten zakken? Wat als ik de hele wc-gang opnieuw zou uitvinden, binnen de grenzen van mijn eigen mogelijkheden?

Om een lang verhaal kort te maken. Ik heb de Struzzo opnieuw in huis gehaald. Ik huur hem en hoop dat de gemeente overgaat tot vergoeding. Ik kan al mijn transfers weer alleen maken en het gaat hartstikke goed! Mijn geheime receptuur? Een simpele emmer en een vriendin met een eigen modelabel die samen met mij mijn kleding zo heeft aangepast dat ik zonder te gaan staan en zonder dat ik mijn broek naar beneden hoef te doen, mijn wc-gang kan volbrengen. We zijn daarover zo enthousiast, dat we inmiddels bezig zijn met een speciale kledinglijn voor minder mobiele mensen. Kleding die helpt je zelfstandigheid te behouden. Kijk, daar word ik nou echt heel blij van!

Lang leve de Struzzo. En lang leve de beperking die creatief maakt.

Katheter affaires

Poepen en plassen. Mensen zonder fysieke beperking praten er volgens mij nauwelijks over. Ik kan me in ieder geval niet heugen dat ik vroeger met vriendinnen sprak over mijn wc-gang. Maar ik kan u verzekeren, dat ligt heel anders bij mensen met een handicap die hen in toenemende mate immobiel maakt. Onder hen is poepen en plassen een gespreksonderwerp dat met stip op één staat. Niet omdat wij plots de humor van een vierjarige terugwinnen, noch omdat het hebben van een handicap vulgair maakt, maar omdat het werkelijk een hachelijke kwestie is. Want zoals iedereen weet: Als je moet, dan moet je, maar wat als je dan niet kan?

In mijn geval tob ik al een tijdje met mijn transfers naar de wc. Het gaat nog net, maar ik voel me in toenemende mate wankel en daardoor niet veilig. Ik ben bang dat ik val en voor alle consequenties die dat met zich mee kan brengen. Dus ben ik al maanden op zoek naar een oplossing. Eerder al schreef ik over de passing met een lift die het mogelijk zou maken om toch zonder hulp naar de wc te kunnen blijven gaan. Maar dat was een jammerlijke ervaring. (Lees hier over mijn ervaring met de handi-move plafondlift) Daarom heb ik ditmaal mijn heil in medische hoek gezocht. Warm gemaakt door een vriendin die jarenlang blijmoedig een verblijfskatheter heeft gedragen en daarna door een operatie aan haar blaas is voorzien van een extra plasuitgang door de navel (waar je dan een slangetje in kan steken om je blaas mee te legen, zonder dat er permanent een katheter in je lijf zit) ben ik me eens in het onderwerp gaan verdiepen. Je staat versteld van de wereld aan plasmogelijkheden die dan opengaat. Maar een mens moet kiezen, en omdat ik op dit moment in mijn leven geen zware operatie wil ondergaan, leek het me wel wat om een affaire met een suprapubische buikkatheter aan te gaan. Bij de SUBUKA (geef het ding een naam en je hebt een relatie) maken ze door je buikwand, vlak onder je navel, een sneetje en daar wordt de katheter ingeduwd. Kwestie van plaatselijk verdoven en even tanden op elkaar. Aan het uiteinde van het slangetjes dat dan door je buik naar buiten steekt (onwillekeurig denk je toch dat alleen vrouwen met penisnijd dit doen) doen ze een ventiel dat open en dicht kan, waardoor je geen (been)zak hoeft te dragen, maar gewoon controle houdt over je blaas en ‘m zelf leegt wanneer dat nodig is. In een limonadefles terwijl je in de auto zit, bijvoorbeeld. Want dat is het grote voordeel. Je kunt voortaan altijd en overal op een ongeziene en discrete wijze plassen. Voor mij is dat het equivalent van de hemel.

Maar mijn uroloog had een ander plan. Waarom niet eerst beginnen met een urethrale katheter? Die gaat door de plasbuis. Dan hoef je geen wondje te maken en kan er  ook niks gaan infecteren. En als ik dat deed kon hij het meteen regelen. Ik was er nu toch en het was een fluitje van een cent...  En zo kwam het dat ik me liet verleiden tot een affaire met een andere katheter. En negeerde ik volkomen dat ik eerder had bedacht dat het met een zittend leven misschien niet zo fijn is, altijd een slangetje tussen je benen. Zeker niet als je jezelf steeds half laat vallen in je rolstoel als je gaat zitten, en schuivende transfers maakt om niet op te hoeven staan....

Twee dagen waren wij samen. Het was een heftig samenzijn. Ik voelde me aan het eind van de tweede dag alsof ik seks had gehad met tien mannen (maar dan zonder de lol die daar wellicht nog aan vast kan zitten) en drie kinderen achter elkaar had gebaard. Ik heb zonder  spijt afscheid genomen van UREKA en hem resoluut uit mijn getormenteerde blaas getrokken, die acuut stopte met krampen en weer gewoon blaas werd. Ik wacht nu met smart op SUBUKA. Hopelijk worden wij niet te lang gescheiden gehouden door een wachtlijst, en leven wij daarna nog lang en stabiel samen.

Geen werk

Geen idee in welk programma, of op welke zender, maar in de auto dat zeker, hoor ik een gesprek over werk en het belang ervan. Het valt me op dat iedereen het altijd roerend met elkaar eens is op dit punt. Wellicht dat de platitudes zich daarom in rap tempo opstapelen: Werk geeft zin. Door werk draag je bij aan de wereld. Werk maakt persoonlijke groei mogelijk. Niet werken maakt depressief en zondert je af van de wereld. Echt? Dan moet er iets ernstig met mij mis zijn, want ik geloof dat ik floreer in mijn arbeidsongeschikt verklaard bestaan. En als ik zo eens om mij heen kijk, meen ik dat het voor veel mensen goed zou zijn om verlost te worden uit de rat race van het arbeidzame leven.

Maar het tegendeel gebeurt. Tegenwoordig worden zelfs mensen met een arbeidsbeperking weer de arbeidsmarkt op geduwd, ook al viert schaarste daar hoogtij. Werken moet, werken is goed! Vandaar dat op 1 januari 2015 de Participatiewet in werking is getreden. Mensen met een arbeidsbeperking moeten sindsdien zoveel mogelijk werk vinden bij een gewone werkgever. Meedoen is het devies en participeren is een modewoord geworden dat overal klinkt.

Vanuit het standpunt van de overheid, binnen het huidige systeem bekeken, kan ik dat volgen. Maar dat de Participatiewet ook gulzig omarmd wordt door gehandicaptenorganisaties en beijveraars van een inclusieve samenleving (1), daar snap ik veel minder van. Het is immers overduidelijk dat dit ‘meedoen’ niet meer of minder betekent dan gedwongen meedraaien in van bovenaf opgelegde standaarden die amper ruimte laten voor individualiteit en eigenheid. Participeren is een mooi woord voor gedwongen assimileren. En het lijkt mij heel gezond daar ernstige bedenkingen bij te hebben. Zeker als het systeem waar mensen in moeten voegen draait om opvattingen die betaald werk tot de spil van het bestaan maken, en die daardoor – ongewild maar onafwendbaar - mensen die nooit een betaalde baan zullen krijgen afschilderen als vreugdeloze stakkers die niets bijdragen aan de wereld en een ledig bestaan leiden.

Maar ook het feit dat werk pas als werk gezien wordt, als het verzet wordt bij een ‘gewone’ werkgever, zou kritiek moeten oproepen. Want waarom zou andersoortig werk, bijvoorbeeld werk in een dagbesteding of in een gesubsidieerde baan, minder waard zijn dan bij een gewóne werkgever? Waarom wordt alles wat ik – en met mij andere Wajongers, WIA’ers en WAO’ers -  toevoeg door middel van vrijwillig werk, niet gezien als werk? Waarom wordt alles afgemeten aan economische, door geld bepaalde standaarden, in plaats van naar de waarde die een individuele inspanning aan een samenleving toevoegt.

Juist gehandicaptenorganisaties en pleitbezorgers van inclusieve samenlevingen zouden zich hard moeten maken voor een andere plaats van arbeid in ons leven. Juist zij zouden niet moeten meebewegen in de oproep van meedoen, zolang de mainstream van onze maatschappij niet is ingericht naar menselijke maar naar economische standaarden. Ze zouden zich hartgrondig moeten verzetten tegen de suggestie dat je leven pas wat waard is als je kunt doen wat iedereen doet, want wat iedereen doet is niet altijd nastrevenswaardig. In plaats van inzetten op de Participatiewet om iedereen aan het werk te krijgen, zouden er gepleit moeten worden voor waardering van ieders unieke bijdrage aan de wereld. Niet werk, noch geld is wat de mens uiteindelijk vreugde geeft en aanzet tot ontwikkeling, maar het krijgen van ruimte om te mogen zijn wie je bent en om bij te kunnen dragen naar eigen vermogen en kwaliteit. 

Om inclusie (meedoen) te bevorderen zouden geld en arbeid tot op zekere hoogte ontkoppeld moeten worden. Dat kan door invoering van een onvoorwaardelijk basisinkomen voor iedereen. Zo'n inkomen bevordert niet alleen gelijkheid, maar maakt werk weer tot wat het zou moeten zijn: een individuele passende bijdrage aan het laten floreren van iedereen. Niet omdat het moet, maar omdat bijdragen en meedoen iets is wat mensen van nature doen. Ieder op zijn eigen wijze. Geld hoort daarin niet de uitsluitende, noch de insluitende factor te zijn.

(1) Inclusie betekent de insluiting in de samenleving van achtergestelde groepen op basis van gelijkwaardige rechten en plichten. 

Informatie over het basisinkomen: http://basisinkomen.nu/obi/ 
Leestip over basisinkomen: https://www.bol.com/nl/f/gratis-geld-voor-iedereen/9200000031661890/

Stormloop

In de zorg voor zwangeren is afgelopen week (4 april 2017) de NIPT ingevoerd. Deze test biedt vrouwen de mogelijkheid hun kindje te laten screenen op Down-, Edwards-, en Patausyndroom. Eerder werd deze test alleen aangeboden aan vrouwen met een verhoogd risico op deze aandoeningen, maar vanaf heden is hij beschikbaar voor alle zwangeren. Op de eerste dag dat het uitvoeren van de test mogelijk was, kwamen er 800 vrouwen op de verschillende prikpunten in het land af. Om dat een beetje context te geven: De drie ziekenhuizen met een NIPT-laboratorium verwachten in de toekomst een dagelijkse bloedafname bij 360 vrouwen.

Dat 800 zwangeren direct op de eerste dag naar een laboratorium snellen om een medische test te laten doen laat zien dat de angst voor Down diep zit, want ook al wordt er ook getest op Patau en Edwards, de meeste mensen zullen de test vooral doen vanwege Down. Dat is voor de hand liggend  omdat de andere syndromen niet alleen significant minder vaak voorkomen, ze zijn ook veel minder bekend; kinderen met deze afwijking sterven vaak al tijdens de zwangerschap of vlak erna. Dat is niet het geval bij Down. Integendeel. Onderzoek laat zien dat de levensverwachting van mensen met Down de laatste jaren is gestegen, dat de kwaliteit van hun leven is toegenomen en dat zij zich sociaal veel beter ontwikkelen dan vroeger. Ook blijkt dat mensen met Downsyndroom de kwaliteit van hun eigen leven als zeer hoog beoordelen. Vanwaar dan toch deze stormloop op de NIPT?  

Ik kan niet anders dan constateren dat de op angst gebaseerde realiteit, die mede door het screeningsaanbod zelf wordt gecreëerd, zwaarder weegt dan de realiteit van mensen met Down en hun naasten. Ik neem dat de vrouwen die zwichten voor het beschikbare testaanbod niet kwalijk. Ook niet de 74 procent die na constatering van Downsyndroom overgaat tot abortus. Ik heb respect voor de individuele keuze van iedere ouder in dit helse dilemma van wel of niet testen. Maar ik neem het wel de mensen kwalijk die betrokken zijn bij de creatie van dit dilemma. Zij die tegen realiteit van leven met Down in bewegen, zoals de farmaceutische industrie, die dik geld verdient aan de ontwikkeling van steeds geavanceerdere Downtesten en de overheid die lak heeft aan hoe mensen met Down hun eigen leven kwalificeren, of aan de grote groep ouders van kinderen met Down die strijden tegen het stigma dat hun kind aankleeft. Het stigma van leed, zielig, minderwaardig, dat door het screeningsaanbod nog eens wordt bevestigd en onderstreept. Maar ik ben vooral geraakt door de maatschappelijke onverschilligheid rond dit thema. Over het gemak waarmee ethische vragen rondom voortplanting worden weggeschoven naar het privédomein en worden afgedaan als een zelfbeschikkingskwestie.

Voortplantingsvrijheid is een groot goed, maar mensenrechten wegen zwaarder. In een beschaafd land dat in zijn grondwet uitgaat van de (gelijk)waardigheid van alle mensen, past geen door de overheid gestuurd prenataal selectiebeleid. In mijn ogen op geen enkele (medische) grond, maar zeker niet bij aandoeningen waarvan vaststaat dat ze voor het merendeel van de dragers geen groot leed veroorzaken, noch van cruciale invloed zijn op hun levensgeluk. De invoering van de NIPT is een dwaling omdat het bijdraagt aan onjuiste, stigmatiserende beeldvorming en omdat de waarde van een mensenleven bij prenatale screening wordt gelijkgesteld aan de aan-of afwezigheid van een syndroom. De mens is geen syndroom.

Levenselixer

De zaterdagkrant van Trouw kopt: Rotterdamse onderzoekers hebben een manier gevonden om muizen jonger te laten worden. Hoe lang duurt het voor mensen profiteren? De verouderingswetenschap is een bloeiende beweging waar ontdekking na ontdekking gedaan wordt. Het zal er dus wel een keer van komen: De vondst van een levenselixer dat mensen steeds langer op aarde houdt. 

 

Bij berichten als deze moet ik altijd direct denken aan José Saramago. Een portugese schrijver die in 1998 de nobelprijs voor de literatuur ontving. In 2008 schreef hij Het verzuim van de dood, een verhaal waar in de nacht van 31 december op 1 januari opeens niemand meer sterft. Ook in de weken daarna laat de dood zich niet meer zien. In eerste instantie leidt dat tot grote vreugde, maar als langzaam maar zeker de maatschappelijke gevolgen van het uitblijven van de dood zichtbaar worden, ga je ‘m knijpen. Wat als de dood echt nooit meer verschijnt? 

Het is opvallend hoe vaak in de literatuur verhalen over onsterfelijkheid negatief en somber van toon zijn. In de Harry Potter serie jaagt heer Voldemort, de duistere macht van de toverwereld, onsterfelijkheid na. De prijs die hij daarvoor moet betalen is gruwelijk. Zijn ziel raakt verminkt, hij verliest ieder menselijk gevoel en hij verwart vrijheid met macht. Uiteindelijk is het dan ook niet Voldemort, maar zijn tegenstrever Harry Potter, die onsterfelijkheid het dichtst nadert. Niet door de dood te voorkomen maar door zichzelf vrijwillig aan de dood te offeren beleeft hij een opstanding door de dood heen.

Ook de Griekse mythen berichten vaak over het menselijk streven naar onsterfelijkheid. En ook hier loop het meestal niet goed af. Tantalos bijvoorbeeld, die in een poging eeuwig te kunnen leven nectar en ambrozijn van de goden steelt, wordt door Zeus veroordeeld tot eeuwige honger en dorst. Hij staat in water dat reikt tot aan zijn kin en voor zijn neus hangen rijpe vruchten, maar zodra hij wil drinken zakt het water weg en als hij de vruchten wil plukken, waait de wind de takken waar aan ze hangen weg...

Is deze terugkerende somberheid rond onsterfelijkheid toevallig of spreekt er een ‘dieper weten’ uit? Snappen wij mensen ergens dat jezelf willen conserveren geen goed idee is? Het onderzoek naar de verjonging van muizen laat naast succes nog iets anders zien. Verjonging van het lichaamsweefsel leidt tevens tot wildgroei van cellen, en dus tot kanker. Dit is als volgt te begrijpen: Jonge cellen hebben nog eindeloos veel mogelijkheden. Ze kunnen uitgroeien tot haar-, huid- of wat voor cel ook, maar hebben ze deze vorm eenmaal aangenomen, dan raken ze die flexibiliteit kwijt en worden ze stram. Je zou kunnen zeggen: ze worden ‘gevangen’ in de vorm. Haal je de vorm weg, dan kunnen ze dus gaan woekeren...

In de mens zijn kennelijk twee stromen werkzaam. Een levensstroom met blije stamceldodo’s die eindeloos vitaal, bruisend van leven en mogelijkheden zijn en die altijd zin hebben in een feestje, en een doodsstroom die dingen tot herkenbare en bovenal onveranderbare vormen kneedt. Dit laatste gaat weliswaar ten koste van het feestje dat de stamcellen vieren, maar het brengt ook ongekend veel. In de chaos verschijnt orde, en die brengt functionaliteit en onovertroffen schoonheid: een werkend hart, een ziend oog, een tastende hand. 

Schiet een plant in de bloei dan is hij gedoemd te sterven. Hij stort zich in een prachtige eindvorm uit, maar zijn levensdagen zijn geteld. En kennelijk is het bij de mens niet anders. Ouderdom en dood zijn het logische gevolg van een stroom die het woekerende leven stuit, en omvormt tot zinvolle (maar stramme en niet meer flexibele) vormen. Chaos is schepping geworden en mogelijkheid is omgetoverd tot werkelijkheid. En daarna is het klaar. Het aardse menselijk leven heeft zijn voltooiing gevonden en sterven is wat rest. Dat is geen falen. Ouderdom en dood zijn geen gebreken die met een levenselixer bestreden moeten worden. Het zijn tooien van een immense wijsheid die betekenisloze chaos heeft omgevormd tot bloeiende mensen. Wie dit proces  op celniveau corrumpeert gaat niet alleen in tegen de stroom van de dood, maar feitelijk ook tegen de stroom van het leven zelf want leven en dood gaan al tijdens ons leven hand in hand. De dood volgt niet ná het leven, ze is onderdeel van het leven. Ze is de remmende, verstarrende kracht die vormen maakt, tot bloei drijft, en in het zaad laat schieten. Wie een levenselixer brouwt loopt dan ook grote kans te eindigen met een doodsdrank die het leven om zeep helpt.

Dagblad Trouw 25-03-2017 Rotterdamse onderzoekers hebben een manier gevonden om muizen jonger te laten worden. 

De termen levensstroom en doodsstroom zijn ontleend aan F.H. Julius, uit zijn boek: Metamorfose, ontwikkeling van plant en mens.