zondag 24 juli 2011

Uitglijder Kamerlid Sabine Uitslag

Sabine Uitslag, Tweede Kamerlid voor het CDA, raakte deze week in opspraak na het schrijven van een column over mantelzorg. In deze column vraagt zij zich af wat nou eigenlijk precies de definitie van mantelzorg is. Valt daar ook het bezoeken van je oude vader onder, het verzorgen van je baby, of het bakken van een eitje voor je man? Uitslag is van mening dat vroeger het zorgen voor een ander vanzelfsprekend was, terwijl er nu eisen en verwachtingen aan worden gesteld. (Lees: mensen willen er voor betaald worden). Zij pleit voor onbaatzuchtige zorg want: “Je bent waardevol als mens als je voor niets iets doet voor een ander” (Lees: geld hoort dus niet thuis in een intieme zorgrelatie).

Het is duidelijk dat mevrouw Uitslag inderdaad niet op de hoogte is van de definitie van mantelzorg, want alle vormen van zorg waar zij voor pleit vallen gewoon onder de noemer ‘dagelijkse zorg’. Mantelzorg is de langdurige zorg voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers geven deze zorg minimaal acht uur per week en/of langer dan drie maanden. Bovendien is mantelzorg onbetaald en daar begint de eerste verwarring die mevrouw Uitslag in haar column zaait. Mantelzorgers die betaalde zorg gaan bieden zijn immers geen mantelzorgers meer, dat zijn zorgverleners. Intieme zorgverleners, dat zou wellicht een passende term voor hen zijn. De betaalde taken die zij verrichten vallen niet onder de noemer ‘dagelijkse zorg’. Het zijn taken waarvoor een zorgindicatie is afgegeven en waarvan de noodzaak dus is getoetst! Je krijgt echt geen zorgindicatie met bijbehorend budget, om iemand een eitje voor je te laten bakken. Het spreken over, of insinueren van ‘betaalde mantelzorg’, is verwarrend en wekt de suggestie dat er in Nederland inderdaad mensen zijn die betaald worden voor het bakken van eitjes voor hun (zieke) man. In werkelijkheid hebben mantelzorgers werk overgenomen dat vroeger werd verricht door instellingen als thuis-of wijkzorg. Dat kostte toen geld en dat gaat ook in de toekomst weer geld kosten. Ook als wij geen intieme zorgverleners meer dulden omdat we zijn gaan geloven in het CDA concept van ‘betaalde mantelzorgers’.

De column van mevrouw Uitslag is dan ook geen warm pleidooi voor onbaatzuchtige zorg, het is een verkapte rechtvaardiging van de draconische bezuinigingsmaatregelen die haar partij toelaat op de zorg in Nederland, en dan met name op het PGB (persoonsgebonden budget) van zorgvragers. Door mantelzorgers weg te zetten als een inhalige groep, lijkt het ineens volkomen terecht om 90% van de PGB houders hun budget te ontzeggen. Want ja, het is toch ook belachelijk dat je met een PGB je viendin of man of buurvrouw uitbetaalt….

En daarmee komen we aan de kern waar het eigenlijk om draait. De zorgvragers. De mensen die de bepleite onbaatzuchtige zorg van mevrouw Uitslag moeten gaan ontvangen. Degenen die anderen om zorg moeten vragen, en die het kennelijk heel gewoon moet vinden dat naasten hem onbetaald intensieve zorg verlenen en daar alles voor opofferen. Het is alsof de tijd wordt teruggedraaid en het weer gewoon moet worden dat gehandicapten door hun familie thuis worden verzorgd, of hun leven lang in een instelling wonen. Geld mag dan voor mevrouw Uitslag niet thuishoren in een intieme zorgrelatie, het is wel het middel bij uitstek om de autonomie van mensen met een zorgvraag te garanderen en hun relaties in balans te houden. Ik vind het heel triest dat een Tweede Kamerlid dat belast is met het zorgbeleid in Nederland, zich drukker maakt om de moraal rond mantelzorg, dan om de mensen die zorg moeten ontvangen en die massaal aangeven dat verlies van het PGB een ramp in hun leven zou betekenen.

En ja, er is vast het een en ander af te dingen op de wijze waarop nu met het PGB wordt omgesprongen. Strakkere indicatiestelling is hoogstwaarschijnlijk onontkoombaar. Maar 90% van de PGB houders hun budget ontzeggen, heeft niks met beleidscorrectie te maken. Dat is kille, koude bezuiniging zonder visie en zonder kennis van zaken.
Het CDA wil de klok terugdraaien. Gehandicapten en chronisch zieken moeten weer de onmondige, niets-kostende, dankbaar ontvangende partij worden waar door mantelzorgers zoveel waardevols aan ontleend kan worden. Als u het niet erg vindt mevrouw Uitslag, bedank ik voor de eer.

Dit stuk is op 1 augustus 2011 gepubliceerd in Dagblad Trouw

vrijdag 15 juli 2011

Na een moedige strijd is heengegaan...

Anatomische les schilderij van Michiel Jansz. van Miereveld uit 1617
Na een moedige strijd is heengegaan.... Negen van de tien keer staat het vermeld op de rouwkaarten die hier in de brievenbus vallen. Ook dit keer was het raak bij de kaart die het overlijden van een tante aankondigde. Op de begrafenis die ik bezocht kreeg deze 'kwalificatie' nog een vervolg toen haar schoonzoon in zijn afscheidsrede opmerkte dat tante ondanks haar moed en kracht de strijd tegen kanker toch verloren had...

Deze manier van spreken over een ziekteproces is heel normaal en gangbaar. Soms lijk ik de enige in de wereld te zijn die er aanstoot aan neemt. Maar desondanks meen ik dat mijn verzet  terecht is. Neem tante. Zij is allesbehalve een verliezer. De wijze waarop zij gestorven is, heeft juist meer weg van een triomftocht. In alles heeft zij de regie behouden, en toen de dood in zicht kwam nam tante bewust van iedereen afscheid en verwelkomde zij de dood als verlosser. Want steeds meer pijn en steeds minder kwaliteit van leven leidden ertoe dat een verlenging van het leven niet langer verlangd werd.
Ook de aanduiding 'moedige strijd' is in haar geval onzorgvuldig gekozen, want tante was juist immens aanvaardend en reeel over het feit dat zij op de leeftijd van 77 jaar ergens aan zou gaan sterven, en het begrip strijd impliceert juist een afwijzing van dat gegeven.

Kende de naaste familie tante dan zo slecht? Nee, helemaal niet. Integendeel. De rest van de begrafenisceremonie deed volkomen recht aan het beeld dat ik hierboven van tante heb beschreven. Waarom dan toch dat zinnetje op de kaart? En dat beeld van een verliezer?
Het antwoord is alleen te vinden als we de blik afhalen van dit persoonlijke voorbeeld en verwijden naar onze (taal)cultuur. Dan wordt zichtbaar dat ziekte en dood gevangen worden gehouden in tal van beelden, betekenissen en interpretaties die -ondanks dat een mens ons soms het tegendeel toont- toch onze waarneming en ons denken beinvloeden en sturen.

Het was Susan Sontag die hier in 1977 voor het eerst vol de aandacht op richtte. Haar boek: Ziekte als spookbeeld, gaat volledig over de menselijke neiging om door middel van beeld-en mythevorming grip te krijgen op het bestaan van ziektes en de dood. Zij beschrijft hoe ziekte afwisselend in de tijd steeds anders wordt 'gevangen'. Het is een straf, een vloek, een schande, persoonlijke schuld, teken van zwakte, domme pech, et cetera.
Ziekteprocessen worden vaak beschreven in termen van strijd en oorlogvoering. Dat lijkt onschuldig maar helaas is taal een machtig instrument. Het verzekert weliswaar dat ziekte en dood netjes worden opgeborgen in bepaalde hokjes, maar het veroorzaakt tegelijkertijd dat mensen die moeten leven met een ziekte niet alleen lijden aan de medische kwaal, maar ook aan de interpretaties en betekenissen die een kwaal omringen. Deze betekenissen veroordelen en stigmatiseren, en soms lijden mensen meer aan de betekenissen die een kwaal omringen dan aan de kwaal zelf.

Hetzelfde verhaal geldt voor de dood. De feitelijke dood is "een toestand waarbij een voorheen levend organisme niet meer groeit, er geen sprake meer is van metabolisme en er geen actieve levensfuncties meer plaatsvinden" (Wikipedia). Maar zie eens hoe deze dood omringd is door metaforen en mythen die niets meer te maken hebben deze feitelijke dood (ik schreef hierover eerder een blogje: twee gezichten op de dood). De dood wordt heden ten dage toch vaak opgevat als nederlaag. Dat mensen sterven is te wijten aan medische onkunde of menselijk falen. De dood is vijand, rover (van het leven) en dient ten alle tijden bestreden te worden.

Susan Sontag beschrijft prachtig hoe wij de metaforen (beeldspraken) die ziekte omkleden op zijn gaan vatten als de ziekte zelf en niet meer als een verwijzing naar, of een vergelijkingen met iets anders. En zo kan het dan gebeuren dat mijn tante's ziekteproces toch gelijk wordt gesteld aan een strijd, en haar dood wordt opgevat als een nederlaag, ook als alle feiten het tegendeel bewijzen.

Mensen interpreteren altijd en het denken in beelden is ons volkomen eigen. Maar soms is het beter om bewust terughoudend met interpretaties te zijn. Op het gebied van ziekte en dood lijkt het mij een bevrijding als we daarin als maatschappij een meer 'neutrale' blik ontwikkelen. Ziekte is dan gewoon een aanduiding van een kwaal (en geen ramp die bestreden moet worden, of je eigen schuld, of iets om je voor te schamen, of om 'moedig' in te moeten zijn) en de dood is die toestand waarbij de actieve levensfuncties niet langer bestaan. Wat mensen doen met hun ziekte en hoe zij hun sterven beleven of vorm geven kan dan eindelijk losgeweekt worden van kwalificaties als winnen of verliezen, en menig andere onzalig en belastend oordeel.

vrijdag 8 juli 2011

Het Dorp gaat tegen de vlakte

Bijna drie weken ligt het uitgeknipte krantenartikel al naast mijn computer. De kop 'Het Dorp gaat tegen de vlakte' heb ik al tientallen malen herlezen en telkens opnieuw word ik erdoor geraakt. Onder de kop een foto met rode brievenbus, een man in rolstoel en een pleintje. Een mij dierbaar pleintje. Het ligt onder aan een helling. Die helling liep ooit vanaf onze woning naar de woning van mijn tante Fenny. Tante Fenny is allang dood. En onze voormalige woning is al een eeuwigheid bewoond door anderen. Maar omdat alles op de foto zo exact lijkt op hoe het er ooit 35 jaar geleden zag, wijken mijn gedachten deze weken steeds uit naar dat Dorp van mijn kindertijd. Ik wandel er naast de rolstoel van Mia, mijn hand op het leer van haar armleuning. Ik fiets er met mijn fiets hard van de helling. Ik duiksluip om niet op te vallen en me zelf te vrijwaren van de blik van mijn tante achter haar raam, zodat zij me later niet kan verwijten dat ik niet even bij haar ben langsgekomen. Ik loop er aan mijn moeders hand naar de auto die een eindje heuvel afwaarts onder een afdak geparkeerd staat. Een gele Daf met de sticker 'blij dat ik rij' op de achterruit geplakt. Ik moet ook herinneringen hebben aan mijn vader en mijzelf op die plek. Wandelend naast zijn rolstoel, of zittend op zijn schoot moet ik dat pleintje honderden malen gepasseerd zijn. Maar mijn herinneringen sluiten hem nog steeds buiten. Alsof ik het nog steeds niet zou kunnen verdragen om zijn nabijheid te ervaren in het gelijktijdige besef van zijn dood.

Het zijn prive herinneringen aan een plek die misschien als geen andere plek als 'publiek bezit' is ervaren. Het was immers het Nederlandse volk dat in 1962 onder de bezielende leiding van Mies Bouwman 22 miljoen gulden (een kapitaal in die tijd!) bijeenbracht in wat nu te boek staat als 'de eerste grote marathon televisie-uitzending van Nederland'. Mies Bouwman en dr. Arie Klapwijk (de initiatiefnemer van Het Dorp) wisten Nederland te doordringen van het besef dat ook lichamelijk gehandicapte mensen recht hadden op een eigen woning, werk en een cultureel leven. Tot aan die tijd woonden uitgerevalideerde mensen in verpleegtehuizen of thuis bij hun familie. De mogelijkheid die Het Dorp bood op een zelfstandig leven was in die tijd echt revolutionair. Met de bouw van Het Dorp is het emancipatieproces van gehandicapten in Nederland begonnen.

Van meet af aan was het de bedoeling dat ook omwonenden gebruik konden maken van de faciliteiten van het Dorp. Restaurant, winkel, kapper, ANWB filiaal, tankstation, bibliotheek, het stond de omwonenden in andere wijken vrij er ook gebruik van te maken. Het was een open Dorp gericht naar buiten. 
Maar alles verandert. In de loop der tijd is Het Dorp in de beeldvorming toch een ghetto geworden. Al in een eerder stadium zijn er aan de rand twee grote flats gebouwd voor minder-validen in de hoop dat Het Dorp zo een meer geintegreerde wijk zou worden. In de nieuwbouwplannen van Het Dorp staat die wens opnieuw voorop. In het nieuwe Dorp wonen mensen met en zonder handicap naast elkaar.

Integratie. Het is het toverwoord van deze tijd. Het woord lijkt inmiddels boven elke kritiek verheven. Alles en iedereen moet geintegreerd. De mytylscholen voor speciaal onderwijs zijn inmiddels verdacht. Instellingen met een eigen terrein -waaronder het Dorp- kleeft het ghettobeeld aan. Het idee erachter lijkt te zijn dat normaliteit pas bereikt is als iedereen gebruik maakt van dezelfde voorzieningen in een heterogene groep. En al is het ideaal erop gericht niet in de valkuil van de 'uitsluiting' van bepaalde groepen te vallen en die groepen (in dit geval gehandicapten) vooral niet 'anders' te behandelen, toch is het streven een verkapte vorm van discriminatie. Want als het daadwerkelijk zo is dat 'de handicap' niet belangrijk is, wat maakt het dan uit of ik samen met andere gehandicapte kinderen onderwijs krijg, of samen met andere gehandicapten een woonterrein deel? Waarom is homogeniteit zo verdacht terwijl het vaak juist bij gratie van die homogeniteit is, dat dingen floreren? Het Dorp is zo fantastisch omdat je echt nergens zo'n niet-gehandicapt leven kunt leiden. Juist omdat alles gericht is op goede toegankelijkheid en zorg kan de handicap naar de achtergrond verdwijnen en kan de mens gaan leven. Datzelfde geldt voor speciaal onderwijs. Juist als alle voorwaarden voor zorg aanwezig zijn kan het kind optimaal leren.

Is dit schrijven dan een pleidooi tegen 'gemengd bouwen', of tegen het streven kinderen op gewone scholen speciaal onderwijs te geven? Nee. Het is een pleidooi voor het vooral ook laten bestaan van die exclusieve woonvormen en van het speciaal onderwijs. Want voor sommige mensen zijn dat vormen die het meest recht doen aan hun zorgbehoefte.
Emancipatie van gehandicapten (emancipatie betekent letterlijk vrijmaken, vrijverklaren ) is iets anders dan de gedwongen integratie waar steeds meer door de overheid op wordt aangestuurd. Echte zelfstandigheid en gelijkheid van rechten, betekent niet verplicht opgaan in de 'normaliteit' van de massa. Het betekent ook niet wonen tussen gezonden. Of naar school gaan met 'gewone kinderen'. Het betekent vooral dat de woon/leef/leervorm moet passen bij de individuele mens en dat hij daarin niet belet wordt door de wet, of door de idealen van beleidsmakers die menen te weten hoe emancipatie er voor de massa uitziet.

Het oude Dorp gaat tegen de vlakte. Maar in mijn herinnering blijven het pleintje, de helling, de modernistische jaren zestig gebouwen, de zoevende rolstoelen, het etenstreintje, de vallei. Onaangetast door de tijd en door de veranderende beeldvorming over hoe emancipatie eruit ziet.

Toen
Nu






  



Bron foto's Dorp toen en nu: http://www.project3noord.nl/index.php/het-plan.html