Tegen de klippen op

Tegen de klippen op. Dat is het gevoel dat me bekruipt bij het lezen van een ingezonden brief in de brievenrubriek van Trouw (2 april 2013). De brief is een reactie op een krantenkop eerder die week in de maandagkrant: “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België” (29 maart 2013). De brievenschrijvers zijn ouders van een elfjarig kind met Down. Zij vinden de kop in Trouw “suggestief” en wijzen erop dat er in het nieuws te vaak een negatief beeld over Down verschijnt. Met name de beeldvorming dat het krijgen van een kind met Down ondraaglijk lijden met zich zou meebrengen wijzen zij af. Zij hebben van hun kind geleerd om met meer ruimte en liefde te kijken naar het “anders-zijn” van ieder mens en uit hun brief ademt het verlangen dat ook anderen zo naar kinderen met Down zouden kunnen kijken. 

Het is een terugkerend gebeuren. In documentaires, boeken, kranten of tijdschriften, verschijnen de verhalen van mensen die zelf of via hun naasten in aanraking komen met het kwetsbare lichaam. Met de niet-maakbare kant van het bestaan. En allemaal vertellen ze een eender verhaal. Ja, het heeft hun leven drastisch overhoop gegooid. Ja, er zijn zeker obstakels, moeilijkheden en verdriet. Ja, het was makkelijker geweest zonder. En toch... Maar ondanks dat... Of juist door... De verhalen eindigen nooit in de zwaarte. Er is altijd een doorgang naar een verhaal achter het verhaal.

Zo’n achterkant-verhaal werd ook verteld door Sam Galesloot (1984-2011). Sam was doof, blind en volledig verlamd. Op achtjarige leeftijd staan Sams ouders en zijn doktoren voor de keuze om hem wel of niet permanent te gaan beademen. Sams levensverwachting is op dat moment minder dan een jaar. Sams moeder houdt vast aan de keuze voor beademing. Zij stelt vast dat Sams kwaliteit van leven samenvalt met zijn mogelijkheden om te communiceren, niet met zijn fysieke (on)mogelijkheden. Uiteindelijk is Sam –met beademing- zesentwintig jaar geworden. Hij heeft zijn middelbare school afgerond, was spreker op verschillende internationale congressen, kreeg een relatie en wilde rechten gaan studeren, toen de dood - toch nog onverwacht - zijn leven binnenviel.

Sam had een boodschap, die hij middels een documentaire die Ria Bremer over zijn leven maakte, de wereld in stuurde. Zijn boodschap luidde dat mensen alleen zelf kunnen oordelen over de kwaliteit van hun leven. De film is door meer dan een miljoen mensen bekeken en overal schalde de loftrompet. Die Sam, die Sam. Wat een wijs, bijzonder, geweldig en mooi mens. Wat een levenskunstenaar. Ja, ja hij zet wel aan het denken over onze oordelen omtrent “levenskwaliteit”.

Na Sam en voor Sam deelden nog vele anderen hun ervaring dat “anders” niet “slechter” betekent. Helaas tegen de klippen op. Want al zijn de verhalen rijk en overal voorhanden, de negatieve beelden lijken nog altijd sterker en de neiging te oordelen over de levenskwaliteit van (ongeboren) anderen blijft verleidelijk. Het artikel in Trouw “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België”, is daar een klein maar veelzeggend voorbeeld van, temeer de kop de lading van het artikel niet dekt. Ja, er zijn ouders die voor een Downscreening naar België afreizen omdat daar gebruik gemaakt wordt van van een bloedtest die in Nederland nog verboden is en die – in tegenstelling tot vruchtwaterpunctie en vlokkentest – geen verhoogd risico op een miskraam met zich meebrengt. Maar feitelijk gaan deze ouders dus uit vrees voor een miskraam naar België. Of zij ook het krijgen van een kind met Down vrezen moet in het midden worden gelaten. Wellicht willen zij slechts een keuze kunnen maken of willen zij voorbereid zijn op de eventuele komst van een kindje met Down in hun leven.

De koppenschrijver beweegt onbewust mee met een collectief gevoel dat Downsyndroom iets is om te vrezen. En elke keer dat zoiets wordt gesuggereerd, in gesproken of geschreven taal, gaan we het een beetje meer geloven. Tegen de stroom van alle verhalen van echte mensen in.