Op de bodem

Soms kan een mens niet dieper zinken. Dan is de absolute bodem bereikt. Dat was de enige conclusie die ik kon trekken toen ik in het holst van de nacht, in een hotelbed in een vreemde stad, mezelf terugvond in mijn eigen diarree.

Het was de eerste keer dat ik op vakantie was zonder intimi om voor me te zorgen. Ik had een contract gesloten met de regionale Thuiszorgorganisatie en die zouden mij komen helpen met douchen en aankleden. Dat vond ik al heel wat om te gaan doorstaan; het aangeraakt worden door vreemde handen. Functionele aanraking noemen ze dat. Naast mijn vrees ervoor was ik ook wel nieuwsgierig. Een beetje zoals een antropoloog die oog in oog staat met het onbekende. Hoe zou zoiets voelen?

Dat ik naast die eerste ervaring met functionele aanraking ook de ervaring zou hebben van een compleet verlies van decorum, wist ik gelukkig niet. Ik weet dat er mensen zijn die alleen al bij de gedachte aan zo’n aantasting van de uiterlijke waardigheid, er toe overgaan een “voltooid leven” verklaring te ondertekenen. Het idee dat een ander je uit je eigen poep moet redden lijkt ondraaglijk. Liever dood dan dat. En al behoor ik niet tot die groep, ik zou zeker ook door angst bevangen zijn geraakt als ik van tevoren had geweten dat mijn darmen dit scenario voor mij in petto hadden. 

Inmiddels heeft de ervaring mijn angst ingehaald. Ik heb geen tijd gehad om bang te worden, want ik bevond me er ineens midden in. En na de eerste ontkenning - het lukt me vast wel dit zelf op te ruimen - kwam de overgave. Ik moet de alarmcentrale van de Thuiszorg bellen voor hulp. Deze klus ga ik in mijn eentje niet klaren.

Mijn redder in nood bleek Hero te heten. Op z’n Hollands. Een zachtaardige ietwat onhandige man die wat sturing mijnerzijds nodig had om niet overal kledders diarree te verspreiden en daar vervolgens zelf over uit te glijden. En terwijl ik daar zat, in de geur van mijn eigen poep en in de grootst mogelijke afhankelijkheid van een onbekende ander, overviel me een wonderbaarlijke lichtheid. Ik had een van de diepste punten in een mensenleven bereikt, en desondanks - of juist daardoor? - was ik niet alleen onaangetast mezelf, maar maakte ook een vreemd soort bevrijding en onafhankelijkheid zich van me meester. Alsof ik verlost werd van een angst die altijd in een ver hoekje van mijn geest op me gedrukt had. Ook al wist ik dat zelf niet. 

Vroeger hing er bij mijn tante in huis een tegeltje aan de muur. Daarop een krullerige tekst omringd door Delfts Blauw:

Een mens lijdt dikwijls het meest,

aan het lijden dat hij vreest,

doch dat nooit op zal komen dagen...

En ik realiseer mij plotseling dat ook als dat wat het meest gevreesd wordt zich wel voltrekt, het lijden vaak minder erg is dan verwacht. De zeepbel van angst die in die nacht op de bodem van het bestaan uiteenspatte, laat tintelfrisse spettertjes in mij achter. Me laten verzorgen door vreemden is in één klap een piece of cake geworden.  

Verkiezingsdebat: Het transparante Embryo

De zaal zit behoorlijk vol bij het verkiezingsdebat “Het Transparante Embryo” in de Balie in Amsterdam. Genodigden van PVDA-, CDA-, Groen Links-, D66- en ChristenUnie huize gaan in debat over de dilemma’s rond prenatale screening.

Ik weet niet zo goed wat ik had verwacht, maar het is me al snel duidelijk dat deze avond een avond vol gemeenplaatsen zal worden. De welbekende argumenten van zelfbeschikking, keuzevrijheid en kwaliteit van leven passeren de revue en al snel dreigt het debat over de ethiek van het screenen, gegijzeld te worden door een debat over de juistheid van abortus. De enige persoon in het gezelschap die probeert om de discussie naar een fundamentelere laag te voeren is Esmee Wiegman van de ChristenUnie. Maar haar vraag: “Wat is er eigenlijk mis met het syndroom van Down”, wordt keurig genegeerd door de overige aanwezigen. Pia Dijkstra van D66 poogt haar ergernis over deze inbreng van mevrouw Wiegman te onderdrukken maar slaagt daar slecht in, en Khadija Arib van de PVDA kan niet nalaten om mevrouw Wiegman persoonlijk aan te vallen in plaats van in te gaan op de zaken die zij naar voren brengt. De teneur is duidelijk. Standpunten van de ChristenUnie inzake dit soort thema’s hoef je niet serieus te nemen.

Nu is de ChristenUnie daar zelf voor een deel schuldig aan. Door argumenten tegen screening te vermengen met argumenten tegen abortus, komen vragen naar de ethiek van medische selectie in de zwangerschap niet zuiver genoeg aan bod. De vanzelfsprekendheid waarmee – ook in dit debat - selectie op medische gronden wordt aanvaard, blijft stuitend. Zonder blikken of blozen wordt er keer op keer een link gelegd tussen het kwaliteit van leven vraagstuk en de aan- of afwezigheid van een handicap of aandoening. Alsof het vanzelfsprekend is dat geluk en kwaliteit van leven enkel zijn voorbehouden aan hen die gezond van lijf en leden zijn. Hetzelfde geldt voor de vanzelfsprekendheid waarmee het ouders wordt gegund ongeboren leven met een aandoening te zwaar te vinden en er dus van af te zien “zo’n kind” te krijgen.

Het probleem met dit soort uitgangspunten is dat ze het nieuwe leven verengen tot kwaal en zorglast. Alsof het geen mens betreft maar een medische diagnose en een zorgindicatie. De vraag “Wat is er mis met Down”, brengt de mens met Down in beeld. Een individu wiens levensgeluk niet staat of valt met zijn syndroom, maar met de omgeving waarin hij opgroeit. En hoewel de vertegenwoordigers van alle partijen het eens lijken te zijn over het feit dat er naast ruimte voor nieuwe technische ontwikkelingen op het gebied van de menselijke voortplanting ook altijd geïnvesteerd zal moeten worden in goede zorgvoorzieningen, toont de werkelijkheid een veelheid aan bezuinigingen in de zorg. En als een meneer in de zaal meent te moeten uiten dat hij niet begrijpt waarom hij zou moeten betalen voor de gehandicapte kinderen die anderen geboren laten worden, wordt glashelder dat solidariteit met mensen met een handicap iets is waarvoor altijd gevochten zal moeten worden.

In dat kader stel ik mij de vraag wat er de komende decennia zal gebeuren met onze gevoelens van solidariteit, als er steeds meer mogelijk zal worden op het gebied van screening. Nu al zijn er mogelijkheden om diep in het menselijk genoom te kijken en om te voorspellen welke ziektes zich later in het leven kunnen gaan manifesteren. Blijft het onder druk van deze voortschrijdende mogelijkheden tot gluren naar het embryo echt vanzelfsprekend om van screening af te mogen zien? Zal het niet zo zijn dat hoe meer er te ontdekken valt, hoe schuldiger mensen zich gaan voelen als ze dat allemaal nalaten? En als de bezuinigingen in de zorg voortgaan, hoe reëel is het dan om af te zien van screening? Het is dan immers niet meer zeker dat goede zorg voor jouw toekomstig kind gewaarborgd is. Zullen voortschrijdende techniek en geld uiteindelijk het principe van individuele keuzevrijheid maar ook van solidariteit ondergraven? Of is dat een doemscenario?

Na afloop van het debat wordt ik staande gehouden door een man in een zwarte soutane met wit priesterboord en een groot kruis om zijn nek. Het blijkt de bisschop van Roermond te zijn. Hij vraagt me wat ik wat van het debat vond en we zijn het gauw eens. Zijn het dan echt alleen maar hardcore christenen die nog kritisch en terughoudend zijn ten aanzien van alle technologische ontwikkelingen op het gebied van de voortplanting? Ik mag toch bidden van niet. Maar wie zorgen heeft over alle razendsnelle ontwikkelingen op bio-technologisch gebied, lijkt vooralsnog alleen bij de christelijke partijen terecht te kunnen. Helaas.

Vooroordeel

Het is bijna volmaakt. Op een terrasje in de zon met een glas witte wijn en een boek. Het enige dat ontbreekt is een sigaretje. Steels glijdt mijn blik naar het tafeltje naast het mijne. Daar zit een echtpaar met een pakje Gauloises voor zich op tafel. Ik verzamel moed en haal een euro uit mijn portemonnee. Ik vraag gewoon of ik twee sigaretten van ze kan kopen.

De dame in kwestie –gebruind, gekapt, gestyled- kijkt mij met verbazing aan. “Nee hoor, daar begin ik niet aan", zegt ze resoluut. Haar echtgenoot verschiet van kleur en kijkt haar met grote ogen aan. “Ja", weerstaat ze zijn blik, "ik weet helemaal niet of zij dat wel mag hebben”. Haar man, nog witter geworden, pakt demonstratief het pakje sigaretten naar zich toe en haalt er twee uit. “Je krijgt ze gewoon natuurlijk”. “En nee, je hoeft ze niet te betalen”.

Op dat moment verschijnt dochterlief op een skelter van het restaurant in de buurt van het tafeltje. “Mama! Kijk hoe hard ik kan!”, roept ze met een stem waarin de vreugdevolle opwinding van haar prestatie doorklinkt. Ik kijk naar haar en juich haar toe. Als ik me weer omdraai realiseer ik me direct dat dochters verschijning de hele mise en scène in een klap veranderd heeft. De vrouw is zich in een tel bewust geworden van haar inschattingsfout. Ze heeft geen gehandicapte voor zich die zich aan de blikken van een begeleider heeft weet te onttrekken om stiekem sigaretjes te gaan roken. En haar weigering die eerder zo nobel en gerechtvaardigd leek, blijkt ineens bizar en ongepast. Schaamte kleurt haar gebruinde wangen plotsklaps dieprood. Het gezellig pimpelende echtpaar is veranderd in de vlag van Denemarken. Het kan geschieden.

Als ik –met de buit op zak- terug ben bij mijn boek en wijntje, smaken de sigaretten me minder dan verwacht. Het blijft pijnlijk om geconfronteerd te worden met de wijze waarop de buitenwereld mij beziet. Zo vaak als ik zelf mijn fysieke toestand compleet vergeet, zo opdringerig lijkt deze te zijn voor sommige anderen. En minstens even pijnlijk is het om te moeten constateren dat er nog steeds mensen zijn die een bepaald uiterlijk of de aanwezigheid van een rolstoel, blindelings associëren met wilsonbekwaamheid of onvolwaardigheid.

Wat zag deze vrouw toen ik aan haar tafeltje verscheen? In iedergeval geen vrouw zoals zij zelf, pimpelend op een terrasje, verlangend naar een sigaretje. Geen vrouw met een kind. Geen vrouw met werkende hersenen, en vast geen vrouw die onmiddellijk bedenkt dat ze over deze situatie een blogje zal schrijven met de titel “Vooroordeel”.

De diagnostische blik

Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans

In de etiquette-rubriek ‘Moderne Manieren’ van dagblad Trouw, vraagt een ouderpaar zich af hoe zij moeten omgaan met reacties van de buitenwereld op hun tweejarige zoontje met het syndroom van Down. Als zij buiten zijn vragen mensen hen regelmatig: “Wist je het van tevoren?” of “Hoe lang van tevoren wist je het?”

Ondanks mijn eigen ervaring met dergelijke vrijpostige vragerij, went het niet. Ik blijf het onverteerbaar vinden dat we leven in een wereld waarin het steeds gewoner wordt om andermans bestaan te bevragen of in twijfel te trekken. Beatrijs Ritsema, de Lieve Lita van de Trouw rubriek, stelt dan ook terecht dat het vragen naar iemands lichamelijke conditie onbeschoft is en dat een antwoord op deze vragen niet gegeven hoeft te worden. Dergelijke zaken behoren tot de persoonlijke sfeer.

Hoewel dit antwoord voor de betreffende rubriek gepast is, is het ook enigszins ironisch. Het is namelijk eveneens dankzij een overwaardering van het persoonlijke en private dat het menselijk bestaan niet langer een vanzelfsprekendheid is, maar dat het aan een ieder persoonlijk wordt overgelaten om kinderen met een aandoening wel of niet geboren te laten worden. Zelf mogen kiezen is daarbij de onaantastbare leidraad. Niet wát je kiest is van belang, maar dát je kunt kiezen! En elk oordeel van anderen is irrelevant. Keuzes zijn prive-eigendom geworden. Elke liberaal likt er zijn vingers bij af. Vrijheid blijheid voor iedereen! Althans zo lijkt het.

De werkelijkheid blijkt anders, zo toont het verhaal van het ouderpaar met het kind met Down. Kies je ervoor een erfelijkheidsrisico te lopen, niet te testen of te screenen, of een kind met een aandoening gewoon welkom te heten, dan blijken er ineens grenzen te zitten aan het vrij-en-blij-ideaal. Dan blijkt de keuze die jij lekker in je eentje hebt zitten zelfbeschikken, toch niet zo privé als gedacht. In de werkelijkheid van alledag worden keuzes vooral sociaal bekrachtigd als ze overeenstemmen met de mainstream overtuigingen. Je mag wel zelf kiezen, maar graag binnen de lijntjes van de voorgeschreven sociale code.

Individuele keuzevrijheid is tot op zekere hoogte een mythe. Elk persoonlijk besluit is ingebed in een sociale context die van grote invloed is op die keuze. Dat zet ook de prenatale screening op aandoeningen in een ander licht, want alle individueel genomen besluiten tezamen beïnvloeden op hun beurt weer de samenleving als geheel. Naarmate er minder mensen geboren worden met het syndroom van Down, wordt deze afwijking nog afwijkender en zal het steeds ‘fouter’ voelen om deze kinderen geboren te laten worden. Het is een trend die waarneembaar is op vele vlakken in de samenleving: hoe meer we kunnen behandelen, hoe erger het wordt om iets te hebben. Door de toegenomen kennis en kunde op medisch vlak worden normale zaken steeds meer geproblematiseerd. Alles moet behandeld, gecheckt, begeleid, beheerst worden. Van geboorte tot dood raken wij steeds meer in de greep van een medische blik op het leven.

In museum De Pont in Tilburg hangt het schilderij Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans. Wat opvalt in het schilderij zijn de ogen die wel kijken, maar niet zien. En de mond, die niets verraad. Een kille streep. De oren ontbreken. In eerste instantie doet de titel vermoeden dat het hier gaat om de blik van een arts. Maar als ik me verdiep in dit werk blijkt het onderdeel uit te maken van een serie portretten die Tuymans maakte van terminale patiënten. Dat wil zeggen van hun gelaat. De mens zelf is eigenlijk nergens te vinden. En dat is misschien wel de essentie van het werk. Onder de diagnostische blik verdwijnt de mens. Alleen zijn objectiveerbare (en diagnosticeerbare) kenmerken blijven over. De patiënt is geboren.

Wij gaan steeds meer als artsen om met ons leven en het leven van anderen. Geboorte en dood worden gereduceerd tot medische in plaats van existentiële gegevenheden. We zien geen kind meer, maar een syndroom. We kijken niet naar wie hij is, maar vragen ons af of hij er wel had moeten zijn. En in plaats van dat gegeven als problematisch op zich te zien, verwijzen wij naar ieders vrijheid van keuze hierin. Misschien moet ik mijn moeite hiermee eens voorleggen aan Lieve Lita. Ben benieuwd wat ze antwoordt.

Rolstoelonvriendelijk denken

De zon brandt fel in de knalblauwe lucht als ik met twee blije zesjarigen het terrein van het buitenbad betreed. Het was even doorzetten om hier te geraken, want het nam maar liefst twintig minuten in beslag alvorens iemand het invalidentoilet kwam openen, maar alla, we zijn er, dus de pret kan beginnen.

We installeren ons bij het pierenbadje. Dat is even een teleurstelling voor de meiden die zich hadden verheugd op ietwat dieper water, maar helaas heeft dit zwembad slechts twee smaken. Het is het echte diepe of het pierenbad, dus hiermee zullen ze het moeten doen. Na even mopperen overwinnen ze hun weerzin en slaan aan het spelen. Zelf ga ik op drie meter afstand zitten en geniet van hun spel. Helaas niet voor lang. Na pakweg tien minuten komt de dame van de kassa mijn richting uit. Ze begint met zich uitgebreid verontschuldigen en legt dan uit dat ze mij geen toegang tot het zwembad had mogen verlenen. Enkel ouders die samen met hun kind het water in kunnen, mogen toegelaten worden. Veiligheidsregels.

Ik staar haar verbijsterd aan. Wordt mij hier echt verzocht het terrein te verlaten? Ik kan het bijna niet geloven, maar nadat ook de leidinggevende - met in haar gevolg twee security heren - is verschenen, wordt het me duidelijk dat het ze ernst is, en dat ze niet van plan zijn enige coulance te betrachten in een situatie die toch door hen zelf veroorzaakt is. Aanvankelijk koers ik er op aan dat ik niet zal vertrekken, dat ze me maar door de politie moeten laten verwijderen, maar als blijkt dat ze daartoe inderdaad bereid zijn, haal ik bakzeil. Dit kan ik de kinderen niet aandoen.

Eenmaal thuis blijft het hele voorval door mijn hoofd malen. Kan ik hier een melding van maken? Is hier sprake van discriminatie? Nee, dat kan ik niet beargumenteren. Het zwembad heeft een aantal veiligheidsregels die zij – zonder onderscheid des persoons - toepast en die dus net zo goed op mij als op de achterstandsvader uit de Bijlmer, de Marokkaanse vrouw met boerka, of de Mercedesrijdende papa uit Oud-zuid, van toepassing zijn. In die zin behandelen ze mij als ieder ander. En vanuit de wet geredeneerd heeft het zwembad gelijk. Zij zijn aansprakelijk als er iets gebeurt in het water, en het is begrijpelijk dat zij zich daartegen indekken. Dat is de keerzijde van een samenleving die steeds risicolozer is geworden: men duldt ook steeds minder risico en stelt anderen steeds makkelijker aansprakelijk. Het is dan ook niet vreemd dat instellingen zich daartegen forser gaan wapenen.

Maar behalve deze juridische kant van het verhaal is er natuurlijk ook de menselijke kant. En vanuit die kant bezien maakt de directie van dit zwembad het voor mensen in een rolstoel onmogelijk met hun kinderen te gaan zwemmen. Dat zij dat accepteert als een vervelende bijkomstig van haar veiligheidsprocedures, is wat mij betreft onaanvaardbaar. Er zijn namelijk ook andere oplossingen denkbaar. De meest voor de hand liggende is om kinderen die zonder ouder in het water zijn, te verplichten een zwemvestje te dragen. Met zo’n maatregel geef je ouders die niet in het water kunnen in ieder geval de mogelijkheid om aan bepaalde basisveiligheidseisen te voldoen. Hoe anders is dat dan iemand botweg de toegang tot je zwembad ontzeggen?

Het feit dat de directie van dit zwembad niet de moeite heeft genomen om oplossingen te bedenken voor bezoekers in een rolstoel, is een vorm van rolstoelonvriendelijk denken. Daarbij ontbreekt het gewoonweg aan de wil om toegankelijk te zijn voor iedereen, en staart men zich blind op alles wat niet kan en onmogelijk is. Dat lijkt me net zo verwijtbaar als discriminatie.

Drie vingers

De ijscoman die met zijn ijswagentje strategisch voor onze school geparkeerd staat heeft maar drie vingers. Het vriendinnetje van mijn dochter kijkt me met grote ogen aan als ze dit feit constateert. Als de beste man mij wisselgeld aanreikt, staat ze er met haar neus bovenop. “Alle mensen zijn anders”, zegt mijn dochter plechtig. Een wijsheid die haar moeder haar van jongs af aan heeft ingelepeld. Terwijl de meiden hun ijsjes oplikken benoemen we de mogelijke verschillen tussen mensen. Ze zijn groot of klein, dik of dun, zwart of wit, lopend of rijdend, met vijf of drie vingers enz. Niemand is hetzelfde en dat is maar goed ook. Het zou anders erg saai worden in de wereld.

Het klinkt zo gewoon deze constatering. Zeker wandelend in de zomerzon met twee blije meiden naast mijn rolstoel. Maar als ik naar mijn dochter kijk kan ik niet nalaten me af te vragen hoe waar mijn uitspraken zijn. Is het in onze maatschappij werkelijk prima als je anders bent dan anderen? Als je bijvoorbeeld zoals zij en ikzelf, geboren bent met een spierziekte. Of een andere erfelijke aandoening? Sinds de invoering van de twintig-weken-zwangerschapsecho in het basispakket van de ziektekostenverzekering is deze vraag dringender geworden. We zijn er langzaam aan gewend geraakt dat ongeboren leven wordt getest en gescreend op fysieke afwijkingen. Geboren worden met een afwijking die gedetecteerd kan worden, is daarom steeds minder normaal.

Er zijn mensen die beweren dat het huidige screeningsbeleid geen verband houdt met de waardering van bestaande mensen met een handicap of van hun leven. Het argument hiervoor is dat bestaand leven niet vergelijkbaar zou zijn met embryonaal leven. Maar zelfs als dat waar is (iets wat ik voor nu graag in het midden laat), is het moeilijk te ontkennen dat de criteria op basis waarvan wij selectie plegen niet willekeurig zijn. Achter wat wij onverenigbaar achten met een “goed leven”, schuilt een mensopvatting, met bijbehorende waarden en normen. Het feit dat in landen als India sekse-selectie plaatsvindt maar bij ons niet, zegt iets over de status van vrouwen in beide culturen. En zo zegt onze keuze voor selectie op medische grondslag veel over hoe wij kijken naar het leven met lichamelijke

aandoeningen.

Deze conclusie betekent niet dat ik denk dat mensen die hun kind laten screenen een uitgesproken negatief gevoel hebben over meneer B zonder armen, of mevrouw K in rolstoel. Kiezen voor selectie kan wel degelijk los staan van de waardering die mensen hebben voor individuele personen met een handicap. Dat laat echter onverlet dat het huidige screeningsbeleid het idee weerspiegelt dat de aanwezigheid van fysieke gebreken bepalend kan zijn voor de waarde van een leven. Dat is een zeer achterhaald idee. Niet de aan- of afwezigheid van een kwaal bepaalt iemands welbevinden, maar een zeer complex geheel van individuele én omgevingsfactoren. De wijze waarop iemand een handicap ervaart, hangt sterk samen met de omgeving waarin iemand leeft. Mensen met goede hulpmiddelen en gepaste zorg, zijn -ondanks hun handicap- vaak niet beperkt. Hun beperkingen kunnen grotendeels overwonnen worden door de omgeving waarin zij leven. Prenatale selectie op basis van handicaps ontkent deze omgevingscomponent in het gehandicapt-zijn.

Vanuit de biologie weten we dat diversiteit waarborgt dat een systeem robuust en veerkrachtig is. Vanuit de psychologie weten we hoe belangrijk het waarderen van verschillen is. Een kritische houding ten opzichte van de huidige screeningscriteria, en ten opzichte van het aanbieden van screening in het kader van bevolkingsonderzoek, lijkt me dan ook zeer op zijn plaats. Want hoewel niet elke afwijking met het leven verenigbaar is, moeten we oppassen dat we het niet omdraaien en gaan geloven dat het leven onverenigbaar is met elke afwijking.

De man zonder ziekte

“Het is niet aan filosofen en sociologen om de wereld opnieuw in te richten. Architecten moeten de gelegenheid krijgen om de wereld vorm te geven...”

Met dit citaat zitten we midden in het thema dat Arnon Grunberg koos voor zijn nieuwste boek De man zonder ziekte. Een roman die draait om de illusie van een veilige en maakbare wereld. De hoofdpersoon is Samarendra Ambani, kortweg Sam. Sam is een in Zwitserland levende architect, met een Indiase achtergrond en hij is het prototype van rationaliteit, beheersbaarheid en conformisme. Emoties lijkt hij nauwelijks te hebben. Hij heeft een preoccupatie met properheid en zijn vriendin Nina is dan ook de meest beschaafde vrouw die Sam ooit heeft ontmoet. “Nina was ook zeer hygiënisch. Voor ze zijn geslachtsdeel in zijn mond nam, veegde ze het af met een vochtig billendoekje”. In schril contrast met de perfecte Nina staat Sams zus Aida die zwaar gehandicapt is. “Eigenlijk is ze nog geen mens, eerder een constructie die niet ten einde is gebouwd is. Ze is een vermoeden van een mens, een bouwput en hij hoopt dat ze nu eindelijk zal worden afgebouwd”.

Op een zeker moment slaat het noodlot toe in Sams keurige leventje. Als hij ingaat op de uitnodiging om een operagebouw in Bagdad te ontwerpen en daartoe afreist naar Irak, blijkt de opdrachtgever overleden en wordt hij gevangengezet en gemarteld omdat men gelooft dat hij een spion is. Een reden voor die verdachtmaking wordt niet gegeven. De krachten die Sams rationele bestaan ondermijnen zijn volstrekt willekeurig. Ze komen uit een duister gebied dat niets met Sams geordende leven te maken heeft.

Desondanks blijft Sam geloven in de kracht van zijn Zwitsers staatsburgerschap. “De Zwitsers hebben geen vijand”. “Ik ben neutraal”. Het is een bezweringsformule die hij eindeloos herhaalt, maar die desondanks niet kan voorkomen dat zijn bewakers over hem heen urineren. Op het moment dat alle hoop op redding vervolgen lijkt, wordt Sam alsnog bevrijd door de Zwitserse ambassade, en de lezer krijgt even ruimte om te hopen op een goed einde. Dat wordt Sam echter niet vergund. De thuiskomst in Zwitserland blijkt slechts een rustpunt voor de apocalyps die nog gaat volgen, want ondanks zijn eerdere traumatische ervaring reist Sam opnieuw af naar het Midden-Oosten. Ditmaal naar Dubai om een bibliotheek annex bunker te bouwen. Sam meent dat hij daar wel veilig zal zijn. Het is een plek waar “geld de meeste problemen kan oplossen, mochten er problemen ontstaan. Eigenlijk net Zwitserland.” De werkelijkheid blijkt anders. Sam wordt opgepakt tijdens een alcoholcontrole en komt opnieuw in de hel van de chaos, de dubbelzinnigheid en de irrationaliteit terecht. Uiteindelijk zal hij ter dood worden veroordeeld en daarna geëxecuteerd.

Wat probeert Grunberg met deze moderne tragedie te vertellen? Gaat hem om de algemene boodschap dat het lot altijd toe kan slaan en dat veiligheid een illusie is? Ten dele wel, maar de boodschap reikt mijns inziens verder. Grunberg heeft niet voor niets een rationele, emotieloze en ‘neutrale’ (lees: moreel onverschillige) schepper (architect) als hoofdpersoon  gekozen. Een man “die zich nooit heeft laten kennen” en die zich alleen wil identificeren met zijn (keurige) Zwitserse en niet met zijn (veelkleurige) Indiase achtergrond. Door deze karakterkeuze gaat met de dood van Sam niet alleen de illusie van veiligheid ten gronde, maar executeert Grunberg feitelijk de menselijke hoogmoed die tot uitdrukking komt in het geloof dat de wereld en de mens maakbaar zijn. Sam meent oprecht dat hij alleen de schoonheid kan dienen zonder vuile handen te maken. Hij gelooft werkelijk dat hij “zonder ziekte” is en voorbij kan leven aan alles wat slecht, lelijk en zonder doel is, of dat hij zulke zaken domweg kan oplossen (met geld, een medische ingreep, een operagebouw).

“De toekomst is aan hen die haar vormgeven” zegt een leermeester van Sam. Maar wie daarbij perfectie als enige richtlijn hanteert, kan weleens diep vallen. Dat Grunberg de naar perfectie strevende Sam het meest laat houden van zijn zwaar gehandicapte en onvolmaakte zus, is wellicht veelzeggend. Liefde is niet gevoelig voor perfectie. Liefde manifesteert zich dwars door alles heen. Als er een greintje hoop in dit verhaal te ontdekken valt, dan is het deze liefde, die als onkruid door het bolwerk van de perfectie heen woekert.

Canta Ballet: De Uitvoering

In de prachtige oude gashouder van het Westerpark in Amsterdam is de stemming verwachtingsvol. Iedereen is gereed voor de uitvoering van Het Nationale Canta Ballet; een uniek project waarin gehandicapten met een Canta, het welbekende 45 km autootje, dansen met dansers van Het Nationale Ballet. Eerder al schreef ik een blog over de documentaire-serie De Canta Danst. Daarin maken we kennis met de Cantarijders en de dansers van Het Nationale Ballet. Deze twee groepen blijken veel meer gemeen te hebben dan je op het eerste gezicht zou veronderstellen.

Maar nu is het dan echt zover. De uitvoering van het ballet! De lichten gaan uit, de spotlights aan, muziek vult de ruimte en daar rijdt het eerste knalrode wagentje de lichtcirkel van de gashouder binnen. Ik ben direct in tranen. Er volgen meer autootjes en samen snorren en zwieren ze door de ruimte, later vergezeld door dansers in rood/wit/blauwe pakken, die de wagentjes lokken, terugsturen, uitdagen, ermee spelen. Ik ben betoverd, en de tranen blijven ook de rest van de voorstelling stromen. Thuis lees ik op Facebook en Twitter dat dat meer mensen is overkomen. Wat is het dat zo raakt in deze voorstelling?

Voor mij zijn het een aantal aspecten tezamen. In de eerste plaats is het uitermate ongewoon om een gehandicaptensymbool bij uitstek (de Canta), in een esthetische context geplaatst te zien. Sterker nog, om een hulpmiddel tot kunst verheven te zien worden. De negatieve beeldvorming rond handicap en ziekte is zo dominant, dat het bijna shockerend is om terecht te komen in een tegenovergestelde werkelijkheid. Als ik de Canta’s en haar bestuurders als sterren in de spotlights geplaatst zie, is dat vooral overweldigend vanwege het schrille contrast met de dagelijkse realiteit. Daar is gehandicapt-zijn nog voornamelijk geassocieerd met lijden en ongeluk. Ik ben alle deelnemers aan het ballet dan ook diep dankbaar dat zij met dit beeld afrekenen. De levenslust en de vitaliteit spatte van hen en hun autootjes af.

Een tweede aspect dat me diep beroert is het samengaan van gezonde en gebutste lijven in een groot geheel. Door samen te dansen wordt zichtbaar dat elk lijf zijn eigen schoonheid heeft en zijn eigen vormentaal. Ik kijk net zo gefascineerd naar het door polio getekende lijf van Freek - die helemaal alleen en met zichtbare moeite een oversteek maakt door het midden van de gashouder - als naar de sierlijke bewegingen van de prima ballerina. Het speciale Multiple Sclerose loopje van Karin Spaink, met rode jurk en knalrode hakschoenen, boeit net zozeer als de kunsten die de jeugdige dansers uitvoeren. Het Cantaballet blijkt een ware ode aan de schoonheid van diversiteit. Gezonde en beperkte lijven verrijken elkaar wederzijds.

Het is dan ook jammer – en dat is mijn enige punt van kritiek – dat het ‘lijdende lichaam’ ineens weer vol voor het voetlicht komt door het voordragen van teksten uit interviews met deelnemers. Los van het feit dat deze teksten een lelijke stijlbreuk vormen met de rest van het ballet, worden dansers ineens toch weer gehandicapten, en helaas ook nog eens op zeer pathetische wijze. Zinnen als: “Mijn nieren zijn op”, “Zero elegance”, “Ik ben altijd gepest”. “Ik heb een dikke, vette buik”, zijn tenenkrommend. Juist in een ballet waarin de onderscheiding tussen gezond en ziek op sublieme wijze wordt overstegen, is zo’n scène misplaatst.

Tenslotte, als laatste aspect, wil ik het zichtbare plezier van alle deelnemers noemen. Niet alleen de Cantarijders, ook de dansers van Het Nationale Ballet lijken doordrongen van het besef dat wat hier gebeurt uniek is. Iedereen straalt! Een knappe gast die daar niet van aan het huilen gaat.

Rest mij één vraag. Wanneer komt er een rolstoelballet? Ik wil dolgraag meedoen!

Voor wie het ballet gemist heeft: Er is een integrale opname van het hele ballet te bekijken op Uitzending gemist. Ik moet er wel bij zeggen dat het ballet op tv wel wat van zijn allure heeft ingeleverd, maar het is desalniettemin de moeite van het kijken waard. 

Bron foto: Het nationale ballet