Anders

In de meeste gevallen wordt men milder naarmate men ouder wordt, maar op één terrein bespeur ik dat ik radicaler wordt. Nu mijn dochter negen is en het vermogen krijgt zichzelf steeds bewuster waar te nemen, lag het in de lijn der verwachting dat ze ook vragen zou gaan stellen over zichzelf. Over waarom vreemde kinderen soms zeggen dat ze raar lacht. Over waarom ze haar oogleden niet kan sluiten. En waarom eten met gesloten mond haar zoveel inspanning kost.

Ik had gedacht dat ik het moeilijk zou vinden om er met haar over te spreken. Maar het tegendeel is waar. Het lucht me op dat zij nu ook zelf weet dat er met haar iets aan de hand is. Dat ze zo geboren is. En dat ze nu gelukkig nog kan lopen, rennen, klimmen, maar dat dat ooit misschien anders zal zijn. Het lucht me op omdat je met dat wat er is zoveel makkelijker kunt omgaan dan met dat wat nog boven je hoofd hangt, wat nog onzeker is en ongewis. 

Wel speelt de vraag me parten hoe ik met haar zal spreken. Welke woorden, welke taal ik zal gebruiken om met haar te praten over haar... tja... daar begint precies het probleem... haar ... ziekte. Kijk dat bedoel ik. Onmiddellijk sluit de wereld van laboratoria en ziekenhuizen zich om ons heen en zie ik mannen in witte jassen, microscopen, pillen. Gebruik medisch jargon en je bent veroordeeld tot denken in termen van abnormaliteit en afwijking. Van gebreken en tekort. En daar begint mijn radicaliteit. Een gevoel van verzet dat zich met kleine krammetjes stevig in mijn borstkas vastzet. En dat niet zal rusten.

Want mijn dochter is mijn dochter. Ze heeft gouden haren en zit het liefst hoog in een boom. Ze is omringd door fantasievriendjes en ze barst in een onstuitbare vloedgolf van tranen uit als ons kleine tengere poesje Moortje wordt aangevallen door Oki. De buurpoes, met een kop als een leeuw en zo rond als een ton. Mijn kind leeft in een wereld die vloeibaar is. Waar tegenstrijdigheden in vrede naast elkaar existeren. Waar je rustig tegelijkertijd wel en niet in Sinterklaas kan geloven. Waar sprookjes die niet bestaan je de stuipen op het lijf jagen. Waar je weet dat je geen magische invloed hebt, tenzij je precies tussen de randjes van de stoeptegels blijft lopen. Of zeven tellen je adem inhoudt.

En dan die verdomde ziekte. Nee niet die verdomde ziekte. Dan dat verdomde gebrek aan vloeibare woorden om haar fysieke-zijn mee te beschrijven. Alles in mij verzet zich om tegen haar te zeggen dat ze een spierziekte heeft. Dat haar spieren niet goed werken. De krammetjes in mij zetten zich uit alle macht schrap. We doen het niet! We doen het niet! Waarom niet? Ze weet het allang. Ze kent het woord. Ik gebruik het zelf als ik mensen uitleg waarom ik in een rolstoel zit. “Ik heb een spierziekte”. Maar tegen haar zeg ik: "Onze spieren zijn anders, bewegen anders, werken anders". En terwijl ik het zeg adem ik open, omdat het ook mij verlost. Wegvoert uit de wereld van het medische jargon met alle negatieve connotaties van overgeleverd-zijn, verval, gebrek. Anders... Een woord dat niet vastpint. Dat een veelvoud aan betekenissen mogelijk maakt. Niks de snelweg naar ellende, maar hup zo de ruimte in, het heelal, de wereld van de onbegrensde mogelijkheden.

We zullen onze eigen taal moeten uitvinden. Een vloeibare taal vol beloftes. Een taal die haar lijf niet op voorhand diskwalificeert. Die haar genetische bagage niet als fout bestempelt. Een taal die uitnodigt en opent. Waardoor de krammetjes als vanzelf loslaten.

Zelf gekozen is niet vanzelf goed

Onderstaand stuk is 23/06/2015 gepubliceerd op de opiniepagina van de Volkskrant.

Ruim een jaar geleden kwam het bericht dat er een tweejarige vergunning is afgegeven voor het selectief aanbieden van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test die trisomie 13, 18 en Downsyndroom opspoort) Na afloop van deze periode (april 2016) zal de minister besluiten of de NIPT routinematig aan alle zwangere vrouwen van Nederland aangeboden gaat worden. Mocht dat het geval zijn, dan hebben we voor het eerst in de Nederlandse geschiedenis te maken met overheidsgestuurde medische selectie. Denemarken, een land dat ons voorging op dat pad, laat zien waar dat toe leidt. Sinds de NIPT daar in 2004 standaard wordt aangeboden is het aantal mensen met Downsyndroom met 2/3 afgenomen.

Al een jaar wacht ik op heftige emotionele reacties. Op debatten overal in het land. Maar de meerderheid van Nederland hult zich in stilzwijgen en steeds vaker hoor ik de uiting dat ouders zelf moeten kunnen kiezen. Iets wat ook de gezondheidsraad benadrukt, wat past binnen het liberale denken van onze overheid, en wat voorstanders van selectie niet nalaten te benadrukken. Het is duidelijk: Zelfbeschikking is de nieuwe norm. Een norm die gezamenlijk nadenken over de toekomst ernstig verhindert, maar die ook blind maakt voor gevolgen die verder reiken dan het eigen gedroomde kind. Zelfbeschikking is een term die ethische dilemma’s vernauwt tot het privédomein en die de illusie wekt dat wat zelf gekozen is, ook vanzelf goed is... Zou dat waar zijn, dan is het ook prima als dove mensen willen kiezen voor een doof kind, of kleine mensen voor een klein kind. Maar ook tegen selectie op basis van intelligentie of andere talenten kunnen we dan niks meer inbrengen. Dat lijkt mij een onbegaanbare weg. Zelfbeschikking mag kritische reflectie of het trekken van ethische grenzen, nooit in de weg staan.

Maar er is nog een moeilijkheid met zelfbeschikking boven samenbeschikking. Zelfbeschikking suggereert dat we daadwerkelijk los van onze omgeving, geheel zelfstandig tot keuzes kunnen komen. Dat is een illusie. Zelfs de meest persoonlijke keuze wordt niet gemaakt op een eiland. Kijk naar landen als China en India. Daar kiezen mensen veelvuldig voor geslachtsselectie (ten faveure van jongens) maar de status van vrouwen in die landen maakt de vrijheid in die keuze uiterst betwijfelbaar. Medische testen zijn niet neutraal. Ze weerspiegelen bestaande maatschappelijke oordelen, maar bekrachtigen en versterken deze ook. Het routinematig (in plaats van risicogericht) aan gaan bieden van de NIPT zal een enorme normaliserende (en dus normatieve) uitwerking hebben. Afzien van testen of kiezen om een kind met Down of een andere chromosomale aandoeningen te behouden, zal steeds controversiëler worden. Dat is het effect van eenzijdig varen op zelfbeschikking. Het slaat makkelijk om in zijn tegendeel: dat er feitelijk niets meer te kiezen valt.

Zelfstandig voortgebrachte ethische keuzes bestaan niet. Bestaande technologie, geprotocolleerde zorg, (voor)oordelen over bepaalde aandoeningen, het zijn allemaal factoren die meespelen in onze individuele overwegingen. Daarom kunnen we niet zwijgen en menen dat voortplantingsethiek iets is dat thuishoort in het privédomein. Wij zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor wat er nu te kiezen is en voor wat er in de toekomst nog te kiezen zal zijn. Daarom moeten we nu, in de aanloop naar een beslissing over de NIPT, nadenken en spreken over onze vooronderstellingen over Down. Hoe terecht is het dat Down wordt benaderd als een ziekte en niet als een variatie binnen het mensdom? Hoeveel spookbeelden rond Down hebben we eigenlijk zelf geschapen, om ze nu driftig te gaan voorkomen? En willen we echt de verantwoordelijkheid nemen dat er in de toekomst uiteindelijk geen mensen met Down meer zullen bestaan? En wat hebben we dan precies gewonnen?

Technik

Ongeëvenaard is ze. Agatha Bulstronk. Schepping uit de geest van kinderboekenschrijver Roald Dahl[1]. Een schooldirectrice die kinderen haat en ervan overtuigd is dat zij zelf nooit kind is geweest. Die militaristische kleding draagt, kampioene kogelslingeren is (en dit regelmatig demonstreert met kinderen) en die kinderen opsluit in haar 'stikhok'; een zeer smalle kast waarin je slechts stijf rechtop kan staan, vanwege spijkers en glasscherven aan de muren...

U snapt mijn verbazing als “De Bulstronk” plotseling binnenstapt in de kamer van het Berlijnse Gasthuis waar ik een week verblijf, blijgemoed haar mouwen opstroopt en aankondigt dat ze me eens even lekker zal gaan wassen en aankleden. Mijn warme dekbed wordt abrupt naar achteren geworpen en in no time heeft ze een kleddernat gastenhanddoekje op mijn lijf gekwakt en begint het water zich niet alleen over mij, maar ook over het bed te verspreiden. Nadat ze 'fijn' mijn billen heeft gewassen reikt ze mij het doekje aan zodat ik daar zelf nog even mijn gezicht mee kan doen...

Ondertussen is de rugleuning van het bed langzaam maar zeker omhoog gekropen. De forse benen van De Bulstronk drukken ongemerkt maar regelmatig tegen de aftstandsbediening die aan de zijkant van het bed hangt. Uiteindelijk dreig ik - ondanks al mijn waarschuwende aanwijzingen - dubbel te worden gevouwen, maar ik word gesust: “Alles kommt gut. Ist keine problem”. (Alles komt goed, geen probleem) Slechts als ik mij in de alarmtonen van mijn stem begeef omdat het nu echt niet meer fijn is, ziet ze in dat ingrijpen noodzakelijk is geworden en keren ik en het bed in een enigzins relaxtere positie terug.

Na het zogeheten afdrogen (je hoort potentiële smetplekken juichen) vangt het aankleden aan. Onder de noemer “Das ist Technik” (een kwestie van techniek), eindig ik in de houdgreep onder haar oksel, mijn gezicht tegen haar boezem geplet. Er rest mij niets dan overgave en de hoop dat het restje adem - dat ik met mijn in grimas verwrongen mond naar binnen weet te zuigen - voldoende zal zijn om de tijd te overbruggen die het haar kost om mij in mijn t-shirt en jurk te wringen. Is dat eenmaal gelukt dan werpt zij mij vol voldoening terug in de kussens, de schoonheid en eenvoud van haar “Technik” bejubelend. Inmiddels hou ik mijn hart vast voor wat volgt. Waarin ze mij helaas niet teleurstelt.

Als ik eenmaal op de been ben, wankelend van zoveel Technik, moet mijn broek – die ze charmant en praktisch niet verder dan tot enkelhoogte heeft aangedaan - opgehesen worden. Inmiddels doordrongen van haar ongerichte kracht, begin ik naarstig naar voren te schuifelen om steun te zoeken bij mijn rolstoel. Als je buikspierfunctie nul is, is er weinig voor nodig om je van sta-stand in dubbelklaptoestand te krijgen. Lachend beziet ze mijn hulpeloze pogingen om me vast te grijpen. “Du hasst angst”, giert ze. “Das brauchts du nicht ze haben. Du könnst nicht fallen. Ich greife dich sofort” (Je hoeft niet bang te zijn, je kunt niet vallen, ik grijp je direct). En met een ferme ruk trekt ze mijn broek omhoog. Slechts de leuningen van mijn stoel die ik - godlof - inmiddels heb weten te bereiken, voorkomen dat ik voorover kukel. Als ik ten langen leste eindelijk het zitkussen van mijn rolstoel weer onder mijn billen voel schuiven, zijn mijn opluchting en vreugde onbeschrijflijk groot. Controle. Baas over eigen lijf. Het stuur weer zelf in handen.

Mensen die twijfelen aan de noodzaak van het Persoonsgebonden Budget (PGB), of die menen dat de noodzaak tot bezuinigingen het rechtvaardigen om te gaan tornen aan het recht om zelf je zorgverlener uit te kiezen, zouden verplicht een weekje moeten doorbrengen met mijn Berlijnse Bulstronk. Ik ben heel benieuwd naar hun mening nadien.

---

[1] Roald Dahl: Matilda (1988) In 1989 bekroond met de prijs van de Nederlandse Kinderjury

Te klein 2

Foto bij het artikel in De Stentor

Het was boven verwachting. De massale reacties op het blog over Roos, een stoere meid van 14 met Achondroplasie (dwerggroei), die fysiek te klein werd bevonden voor een fotostrip in Meiden Magazine, een glossy voor jonge meisjes. Mijn mailbox stroomde over met verzoeken om de strip te mogen zien, Facebook explodeerde van verontwaardiging, mijn lezersstatistieken schoten omhoog, en –ziehier de kracht van massale verontwaardiging- de hoofdredactrice van het Meiden Magazine en de uitgever van Zpress Young, gingen het gesprek met mij aan.

Ondertussen gaf Roos een interview aan De Stentor, en verwerkte theatergroep The Young Ones, waar Roos deel van uitmaakt, het verhaal in een voorstelling die drie avonden lang was uitverkocht. Titel: Sometimes it's hard to be a woman. Over de belachelijke eisen waar meiden tegenwoordig aan moeten voldoen willen ze goed genoeg bevonden worden. En bereikte mij het verheugende nieuws dat de fotostrip met Roos in de Tina geplaatst zal worden. En dan... Dan komt op een rare manier de stilte na de storm. De leegte na een bruisend avontuur. Want hoe prachtig ook dat door gezamenlijke inspanning iets akeligs mede in iets bijzonders getransformeerd is, er blijft ook iets hangen. Iets waarvan ik weet dat het onveranderd is.

Noem het naïef, maar ik had pas in een laat stadium door dat Meiden Magazine een puur commercieel blad is dat drijft op adverteerders van schoonheidsproducten. Anti-puistjes-crème, make-up, kleding, alles wordt te koop aangeboden in reportage-achtige advertenties. Het is dan ook onvoorstelbaar dat Robert van Ginhoven, de uitgever van het blad, de missie van Meiden als volgt verwoordt: “Het is onze intentie om een leuk blad te maken voor jonge meiden, zonder ze te willen sturen of een educatief/maatschappelijk verantwoorde boodschap mee te willen geven. Het is onze mening dat kinderen in de huidige maatschappij al veel te veel in aanraking komen met zware, maatschappelijke onderwerpen, en willen ze juist een stukje ontspanning bieden, zonder die extra (sociale) druk.”

Dat Meiden Magazine "ontspanning" wil bieden staat in schril contrast met de werkelijkheid. De lezeresjes van dit blad worden  aangesproken als waren zij volwassen consumenten. Zij worden helemaal niet verlost van enige sociale druk. Integendeel. Meiden  serveert die druk op gouden dienbladen uit. Zij bieden het frame aan dat dicteert aan welke standaarden je moet voldoen om hip, cool, en gewild te zijn. Zij zijn degenen die meisjes al heel vroeg (Meiden is bedoeld voor meisjes vanaf 9 jaar) een zeer eenzijdig vrouwbeeld meegeven en ook nog eens schaamteloos de producten aanbieden die dit zouden moeten verwezenlijken. Natuurlijk past een meisje als Roos hier niet in. Zij is de dolksteek voor het hele commerciële concept waarop dit blad drijft. Variëteit tonen in lichamen, persoonlijkheden en kledingstijlen, helpt de eenheidsworst om zeep die zo lekker verkoopt als je erin slaagt mensen te laten geloven dat roem, glamour, succes en seksueel aantrekkelijk zijn, voorbehouden is aan hen die er zus en zo uitzien en zich zus en zo gedragen.

En dat is de holheid waarmee ik blijf zitten. Want hoe gaat dit veranderen als de mensen die dit blad maken en de bedrijven die hen die mogelijkheid bieden, zich niet realiseren wat de invloed van beeldvorming op jonge kinderen is, of zich daar domweg niets van aantrekken. Zoals Marloes Wierckx, de hoofdredactrice van Meiden die in De Stentor zonder schroom zegt: "Ik wil wel stellen dat we geen maatschappelijk verantwoord tijdschrift zijn"...

De mensen die dit blad maken zijn heus geen slechte mensen, maar zij hebben wel flink last van cognitieve dissonantie: Je weet eigenlijk best dat wat je doet niet deugt, maar je hebt andere, botsende belangen. Dus kom je in een spagaat en ga je liegen. Je maakt een mooi verhaal over wat jouw blad aan meisjes biedt, terwijl je die meisjes feitelijk misbruikt voor een commercieel doel. Je meent echt dat “Meiden nooit discrimineert en voor alle meisjes toegankelijk is en dus niemand uitsluit.” (Van Ginhoven), terwijl je hele commerciële concept drijft op eenzijdige schoonheidsidealen en meisjes als Roos daarom nooit mee zullen mogen doen.

Zolang je dit niet erkent verandert er niks. En helaas, fouten worden moeilijker om te erkennen als deze erkenning vraagt om een gedragsverandering die grote (financiële) consequenties heeft.

Niet mijn DNA

DNA Test voor alle zwangere vrouwen nabij, kopt Trouw op paaszaterdag (4/4/2015)

De test waarnaar verwezen wordt is de NIP-test die uitsluitsel kan geven of een foetus het syndroom van Down heeft en de Gezondheidsraad gaat beslissen of hij aan alle zwangeren aangeboden gaat worden. Ik moest onmiddellijk denken aan de film Gattaca (1997). die ik recent weer eens zag. De film schetst een toekomst waar niet alleen getest zal worden op Down, maar waar doelbewust wordt aangestuurd op genetische verbetering van foetussen. Een toekomst die niet filmgebonden zal blijven, want de geest van de tijd waait duidelijk in de richting van steeds minder tolerantie voor anders-lijvigen, anders presterenden, en anders-gedragenden. Wat eigenlijk ironisch is. We leven in een zeer individualistisch georiënteerd tijdgewricht, maar we verdragen steeds minder individualiteit, steeds minder verschil.

Maar die film. Hoofdpersoon is Vincent Hawke. Hij leeft in een wereld die door prenatale genetische manipulatie in twee delen uiteen is gevallen. Eén deel van de mensheid is op de ouderwetse manier geboren, het andere deel is genetisch verbeterd. Hawke behoort tot de eerste groep, hij is een zogeheten invalid; een niet verbeterde. Zijn DNA profiel – zeer bepalend voor de latere school-en beroepskeuze - heeft aangetoond dat hij grote kans heeft op het ontwikkelen van een hartkwaal en dat zijn levensverwachting daarom niet meer dan 30.2 jaar bedraagt. Hawkes droom om astronaut te worden is daarmee kansloos geworden. Want hoewel genetische discriminatie bij wet officieel verboden is, is de praktijk in Hawkes wereld anders. Daar bepaalt iemands DNA profiel wel degelijk zijn mogelijkheden en onmogelijkheden. En zo ontstaat er in deze door genen beheerste wereld een klassenmaatschappij van valids, wij zouden ze wellicht high-potentials noemen, en invalids voor wie de wereld van hogere opleidingen en functies hermetisch gesloten blijft.

Het interessante van Gattaca is dat het draait om de vraag wat in een mensenleven de dienst uitmaakt. Wat zijn de factoren die uiteindelijk onze identiteit, onze mogelijkheden en onmogelijkheden bepalen? Zijn wij onze genen (zoals in Hawkes wereld wordt aangenomen) onze hersenen (een idee dat in onze eigen wereld stevig heeft postgevat) is onze sociale omgeving dominant, bepalen nature nature en nurture samen wie we zijn of - en dat idee lijkt steeds meer te verdwijnen - bestaat er wellicht zoiets als een vrij ik? Een kiezende geest? Een bewustzijn dat meer is en verder reikt dan nature en nurture samen?

Hawke baant zich uiteindelijk tegen de klippen op een weg naar de astronautenopleiding in het ruimtevaartcentrum Gattaca. De middelen daartoe verkrijgt hij via Jerome; een supergetalenteerde valid die hem zijn identiteit verkoopt. Jerome verschaft Hawke urine, bloed, haar en andere lichaamsmonsters, waardoor Hawkes eigen DNA profiel verborgen kan blijven. Het verrassende aan deze gang van zaken is dat de veelbelovende Jerome, ondanks zijn zorgvuldig uitgeselecteerde DNA, zijn toekomst als supertalent niet waar heeft kunnen maken. Door een auto-ongeluk heeft hij een dwarslaesie opgelopen. Zijn van tevoren bepaalde grandioze toekomst, zogenaamd verzekerd door DNA technologie, is verbrijzeld onder autowielen. “There is no gene for fate” (Het lot onttrekt zich aan elk gen), placht Hawke te zeggen, en daarmee is de eerste slag toegebracht aan het maakbaarheidsgeloof dat zijn wereld domineert.

De tweede slag brengt Hawke zelf toe door zich niet te vereenzelvigen met zijn DNA (Ik ben niet mijn DNA), noch met de toekomst die daar noodgedwongen uit zou moeten voortkomen. Hawke is het zegevierende IK. De vrije mens wiens identiteit weliswaar gevormd wordt door de omstandigheden waarin hij opgroeit, en wiens lijf weliswaar bepaalde kenmerken heeft waar hij het mee moet doen, maar die daar desondanks niet wezenlijk door wordt bepaald. Zijn zijn, zijn ik, zijn wezen, is onbepaald. Is vrij. Een vrijheid die zich in alles kan manifesteren maar nooit samenvalt met de manifestatie zelf.

Gattaca is een film die de vrije mens laat zegevieren boven de idee van predestinatie door lijf, lot, en andere omstandigheden. Een verademing. Ik hoop dat de Gezondheidsraad de film eens bekijkt voor opnieuw een stap te zetten op de weg die onvermijdelijk leidt naar steeds meer testen, op steeds meer ziektes en uiteindelijk naar de keus voor een bepaald DNA profiel. Of die weg echter ook onvermijdelijk leidt naar een verbeterde mens en een verbeterde wereld? Ik durf het meer dan te betwijfelen.

Te klein

Je bent een meid op je toekomst voorbereid. Veertien en vastberaden. Je kan keigoed acteren en je wordt gevraagd voor een rol in een fotoshoot van Meiden, een glossy voor jonge meiden tussen de 10 en 15 jaar, waarin je alles kunt lezen over “mode, beauty, jezelf, BFF (best friends for ever), celebs en natuurlijk de allerleukste hunks.” Je gaat op pad met een fotograaf en regisseur en bent beretrots over het eindresultaat.

In de wereld van Meiden gaat alles over cool. Over hip en trendy. Je dacht tot voor kort dat dat ook over jou ging, dat de wereld van Meiden een spiegel was voor alle meiden, maar je hebt het mis. De redactie van Meiden ziet het bij nader inzien toch niet zitten met jou. Je bent namelijk te klein. Te dwerg. Te lilliputter. Want ook al zijn dat tegenwoordig verboden woorden, de realiteit erachter bestaat nog gewoon, in ieder geval wel in de wereld van het Meiden Magazine. 

Meiden vindt dat de strip teveel benadrukt dat je klein bent. De vraag of dat waar is kunnen we in het midden laten, want zelfs als dat het geval zou zijn, is de vraag wat daar erg aan is? In Meiden wordt immers van alles benadrukt, vooral hoe je eruit ziet. Maar kennelijk is dat alleen geoorloofd als het voldoet aan een bepaalde standaard.

De trieste waarheid is natuurlijk dat er niets mis is met jou, maar met deze wereld. Een wereld die ervoor kiest om tieners enkel idyllische plaatjes voor te schotelen van de juiste lijven in de juiste maten. Je mag deze wereld betreden als je niet te groot, niet te klein, niet te blond, niet te zwart, niet te krullerig, niet te dik, niet te mager, niet teveel jezelf bent. Want de wereld van Meiden viert de gelijkheid, de middelmatigheid, de norm. Dat je “jezelf tegenkomt” in dit blad, zoals de redactie beweert, is dus niet waar. Je komt een voorgeselecteerde werkelijkheid tegen. Een gepolijste buitenkant.

Ik zou het er verzuchtend bij laten als ik niet zou vinden dat de mensen die deze bladen maken en uitgeven een grote maatschappelijke verantwoordelijkheid hebben. Ze beïnvloeden namelijk een groep die uitermate gevoelig voor beeldvorming is. Juist tieners, die bezig zijn met de ontwikkeling van hun eigen identiteit, zijn erbij gebaat om gevoed te worden met diverse en vooral met ware beelden. Beelden die mensen tonen zoals ze zijn, in al hun variëteit. Gebeurt dat niet dan liggen minderwaardigheidsgevoelens, en allerlei nare complexen die daar uit voort kunnen vloeien, op de loer. Het is vreselijk triest dat de mensen die betrokken zijn bij de tot totstandkoming van een blad voor tieners, de macht van het beeld niet gebruiken om de verschillen tussen mensen te vieren en te benadrukken, maar kiezen voor gelijkvormigheid. Eenheidsworst.

Lieve Roos, spetterend klein model van groot formaat, ga je niet vergeten een melding te doen bij het meldcentrum voor discriminatie? Het zal er niet toe leiden dat Meiden de strip plaatst, daarvoor is het nodig dat redactie en uitgever gaan inzien dat hun bladformule niet deugt, maar melding maken is een belangrijke daad voor jou. Het drukt namelijk uit dat je beseft dat er niks mis is met jou, maar met degenen die vinden dat kleine mensen niet passen in coole, hippe, hunkerige, idyllische fotostrips voor tienermeiden. 

Dit verhaal is afkomstig van de maakster van de strip. Zij heeft inmiddels de samenwerking met Meiden beëindigd. Wie de strip van Roos alsnog wil zien kan mij mailen (mjcalk@dds.nl) dan stuur ik ‘m op.

Oordelen

Ik herinner me mijn tante als fel en uitdagend. Met altijd een weerwoord en een scherpe tong vol humor. Haar rode haren en haar lijf vol sproeten onderstreepten haar temperament en levenslust. In mijn jeugd bracht ik altijd een week in haar gezin door. Dan at ik aardappelen gebakken in jusvet. Iets lekkerders bestond er niet. Thuis vroeg ik mijn moeder de aardappelen ook zo te bakken, maar dat lukte natuurlijk nooit want het was geen kwestie van receptuur; ik at mijn tante, haar sfeer en zijn, en dat smaakte zo heerlijk.

Nu is mijn tante niet alleen in haar felheid getemd, ze weet ook niet meer hoe ze aardappelen moet bakken, of dat je aardappelen in je mond moet stoppen. Ze weet niet meer van vorken en messen of van tafel dekken. Alle routine is uit haar verdwenen. Een gesprek met haar is niet meer mogelijk. Van elke vraag raakt ze in de war. Ze is samengevallen met het eeuwige nu, waarin zelfs geen angst meer voor vergeten heerst.

Wij omstanders kennen de naam voor wat haar treft. Voor haar heeft die naam geen betekenis, maar ons slaat hij onmiddellijk in de boeien. Hij doordringt het denken met negatieve en angstige beelden waarin ook de vraag naar de waarde van zo’n soort leven onafwendbaar op de voorgrond treedt. Ik denk dat dat onvermijdelijk is, maar de lading ervan verandert volkomen als deze vraag de weg naar overwegingen rond iemands levenseinde opent. Dan wordt het innerlijk zoeken naar betekenisgeving tot het vellen van een oordeel over de waarde van iemands leven. En dan kan ineens de vraag klinken of iemand eigenlijk niet beter dood zou kunnen zijn?[1]

Voelt u nog dat er met deze vraag een grens overschreden wordt? Of is deze grens al zo vervaagd dat hij niet meer voelbaar is? Een scherf uit het verleden, uit tijden dat sterven nog iets was dat niet in de handen van mensen was. En gaan we iets verliezen als we deze grens laten gaan? Als we onszelf toestaan bepaald soort leven onwaardig om te leven verklaren.[2]

In mij is verzet. Verzet tegen het beoordelen van welk leven ook, al sluit ik heus mijn ogen niet voor de pijn die mijn tante en haar gezin treft. Ook ik raak tot in mijn botten geschokt als ik zie wat er met haar gebeurt. Maar ik weet ook hoe anderen naar mij kijken. Hoe mijn eigen lichamelijke verval begeleid wordt door oordelen waar ik mij niet in herken. Hoe er lijden op geprojecteerd wordt dat ik niet als mijn leed ervaar.

Zou het kunnen dat mijn tante, in al haar aftakeling, toch levenszin kan ervaren? En dat haar leven, ondanks dat het zo geheel anders is dan voorheen, nog steeds waarde heeft? Bijvoorbeeld omdat er nog steeds de mogelijkheid tot liefde is, wilsbekwaam of niet, lichamelijk intact of niet. Of omdat ook voor haar de zon elke dag opkomt, en de maan haar nachten blijft verlichten. Of omdat elke dag – hoe moeilijk ook – zijn eigen intrinsieke waarde heeft?

Ik weet het niet. Echt niet. Ik weet alleen: er is verzet in mij om andermans leven op zijn waarde te beoordelen. Misschien wel juist omdat ik niet weet op welke gronden ik dat zou moeten doen.

---

[1] Gerbert van Loenen, publicist en tot juli 2014 adjunct-hoofdredacteur bij Trouw, schreef over dit onderwerp twee boeken die de moeite van het lezen waard zijn. Zijn eerste boek Hij had beter dood kunnen zijn (2009), is gebaseerd op eigen ervaringen. Van Loenen zorgde 10 jaar voor zijn partner die zeer ernstig hersenletsel oploopt na een operatie. In Lof der onvolmaaktheid (2015) pleit Van Loenen voor een breder perspectief op lijden in het euthanasiedebat.

[2] Op dit moment is het nog niet zover zijn dat de euthanasiewet ingrijpen bij wilsonbekwamen mogelijk maakt, tenzij er een wilsverklaring is. Maar gezien de uitbreiding van situaties waarin euthanasie wordt goedgekeurd is het slechts een kwestie van tijd voor dat ook dit vraagstuk ter tafel zal komen.

De euthanasieparadox

Soms hoor je verhalen die blijven malen. Zo ook dit verhaal[1]. Van een psychiater die werkt voor de Levenseindekliniek. De kliniek die eigenlijk een ambulant team is en die mensen met een euthanasieverzoek helpt te sterven als de eigen arts dat niet ziet zitten.

Het verhaal gaat zo. Iemand lijdt ondraaglijk en uitzichtloos door een psychiatrische aandoening. Dat is de grondslag waarop de psychiater besluit om mee te werken aan het aan haar gedane doodsverzoek. En juist door die toezegging gaan er dingen schuiven rondom de cliënt. Relaties die langdurig en onomkeerbaar ontwricht leken, blijken ineens toch bevattelijk voor verandering. En het lijden van de cliënt blijkt door die contextverandering ineens ook niet meer zo onomkeerbaar en uitzichtloos. Gevolg: de cliënt ziet af van het verzoek tot euthanasie. Er is weer reden om te willen leven.

Interpretatie 1. Wat een geweldig nieuws. Dit onderstreept het belang om de doodswens van de cliënt serieus te nemen. Want juist door deze erkenning is er beweging ontstaan die anders was uitgebleven.

Interpretatie 2. Wat een akelig nieuws. Deze psychiater was bereid iemand te doden omdat zij ervan overtuigd was dat het lijden onomkeerbaar en uitzichtloos was en nu blijkt dit een verkeerde conclusie.

Zie hier de euthanasieparadox. De bereidheid tot doden kan de wil gedood te worden doen verdwijnen. Maar door het verdwijnen van de doodswens, komt de legitimiteit van de bereidheid te doden onder druk te staan. Immers die legitimiteit moet gegrond zijn in de overtuiging dat het lijden onomkeerbaar is en uitzichtloos, en dat er geen redelijke andere behandelalternatieven aanwezig zijn. Wat ironischerwijze ontkracht wordt door het euthanasie-aanbod zelf.

De euthanasie-praktijk is weerbarstiger dan de wet waarin goed en kwaad in zwart-wit regels zijn gebeiteld. Waarin moreel handelen is teruggebracht tot het volgen van een protocol. Dit verhaal laat zien dat het ingewikkelder in elkaar steekt en voor mij is het aanleiding opnieuw te voelen hoeveel verantwoordelijkheid de wet legt bij de artsen in Nederland die het werk van het doden moeten uitvoeren. Ik zou de psychiater in kwestie toewensen dat zij haar diep menselijke betrokkenheid bij de stervenswil van anderen blijft leven, maar afziet van het uitvoeren ervan. In plaats daarvan kan zij mensen wijzen op de humane alternatieven die er bestaan om je zelf te kunnen doden zonder anderen verantwoordelijk te maken voor jouw sterven. In dat geval wordt de stervenswens ook serieus genomen, met hopelijk dezelfde positieve werking als hierboven beschreven. Maar zonder de afschuwelijke consequentie die het paradoxale karakter van het toekennen van een euthanasieverzoek kennelijk kan hebben: dat blijkt dat er toch licht was aan het einde van de tunnel.

---

[1]

Dit verhaal is afkomstig van Paulan Stärcke, psychiater bij GGZ inGeest en werkzaam bij de Levenseindekliniek. Zij was een van de deelnemers aan het socratisch gesprek rond het levenseinde dat woensdag 11 februari 2015 gehouden werd in de Rode Hoed in Amsterdam.