De diagnostische blik

Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans

In de etiquette-rubriek ‘Moderne Manieren’ van dagblad Trouw, vraagt een ouderpaar zich af hoe zij moeten omgaan met reacties van de buitenwereld op hun tweejarige zoontje met het syndroom van Down. Als zij buiten zijn vragen mensen hen regelmatig: “Wist je het van tevoren?” of “Hoe lang van tevoren wist je het?”

Ondanks mijn eigen ervaring met dergelijke vrijpostige vragerij, went het niet. Ik blijf het onverteerbaar vinden dat we leven in een wereld waarin het steeds gewoner wordt om andermans bestaan te bevragen of in twijfel te trekken. Beatrijs Ritsema, de Lieve Lita van de Trouw rubriek, stelt dan ook terecht dat het vragen naar iemands lichamelijke conditie onbeschoft is en dat een antwoord op deze vragen niet gegeven hoeft te worden. Dergelijke zaken behoren tot de persoonlijke sfeer.

Hoewel dit antwoord voor de betreffende rubriek gepast is, is het ook enigszins ironisch. Het is namelijk eveneens dankzij een overwaardering van het persoonlijke en private dat het menselijk bestaan niet langer een vanzelfsprekendheid is, maar dat het aan een ieder persoonlijk wordt overgelaten om kinderen met een aandoening wel of niet geboren te laten worden. Zelf mogen kiezen is daarbij de onaantastbare leidraad. Niet wát je kiest is van belang, maar dát je kunt kiezen! En elk oordeel van anderen is irrelevant. Keuzes zijn prive-eigendom geworden. Elke liberaal likt er zijn vingers bij af. Vrijheid blijheid voor iedereen! Althans zo lijkt het.

De werkelijkheid blijkt anders, zo toont het verhaal van het ouderpaar met het kind met Down. Kies je ervoor een erfelijkheidsrisico te lopen, niet te testen of te screenen, of een kind met een aandoening gewoon welkom te heten, dan blijken er ineens grenzen te zitten aan het vrij-en-blij-ideaal. Dan blijkt de keuze die jij lekker in je eentje hebt zitten zelfbeschikken, toch niet zo privé als gedacht. In de werkelijkheid van alledag worden keuzes vooral sociaal bekrachtigd als ze overeenstemmen met de mainstream overtuigingen. Je mag wel zelf kiezen, maar graag binnen de lijntjes van de voorgeschreven sociale code.

Individuele keuzevrijheid is tot op zekere hoogte een mythe. Elk persoonlijk besluit is ingebed in een sociale context die van grote invloed is op die keuze. Dat zet ook de prenatale screening op aandoeningen in een ander licht, want alle individueel genomen besluiten tezamen beïnvloeden op hun beurt weer de samenleving als geheel. Naarmate er minder mensen geboren worden met het syndroom van Down, wordt deze afwijking nog afwijkender en zal het steeds ‘fouter’ voelen om deze kinderen geboren te laten worden. Het is een trend die waarneembaar is op vele vlakken in de samenleving: hoe meer we kunnen behandelen, hoe erger het wordt om iets te hebben. Door de toegenomen kennis en kunde op medisch vlak worden normale zaken steeds meer geproblematiseerd. Alles moet behandeld, gecheckt, begeleid, beheerst worden. Van geboorte tot dood raken wij steeds meer in de greep van een medische blik op het leven.

In museum De Pont in Tilburg hangt het schilderij Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans. Wat opvalt in het schilderij zijn de ogen die wel kijken, maar niet zien. En de mond, die niets verraad. Een kille streep. De oren ontbreken. In eerste instantie doet de titel vermoeden dat het hier gaat om de blik van een arts. Maar als ik me verdiep in dit werk blijkt het onderdeel uit te maken van een serie portretten die Tuymans maakte van terminale patiënten. Dat wil zeggen van hun gelaat. De mens zelf is eigenlijk nergens te vinden. En dat is misschien wel de essentie van het werk. Onder de diagnostische blik verdwijnt de mens. Alleen zijn objectiveerbare (en diagnosticeerbare) kenmerken blijven over. De patiënt is geboren.

Wij gaan steeds meer als artsen om met ons leven en het leven van anderen. Geboorte en dood worden gereduceerd tot medische in plaats van existentiële gegevenheden. We zien geen kind meer, maar een syndroom. We kijken niet naar wie hij is, maar vragen ons af of hij er wel had moeten zijn. En in plaats van dat gegeven als problematisch op zich te zien, verwijzen wij naar ieders vrijheid van keuze hierin. Misschien moet ik mijn moeite hiermee eens voorleggen aan Lieve Lita. Ben benieuwd wat ze antwoordt.

Rolstoelonvriendelijk denken

De zon brandt fel in de knalblauwe lucht als ik met twee blije zesjarigen het terrein van het buitenbad betreed. Het was even doorzetten om hier te geraken, want het nam maar liefst twintig minuten in beslag alvorens iemand het invalidentoilet kwam openen, maar alla, we zijn er, dus de pret kan beginnen.

We installeren ons bij het pierenbadje. Dat is even een teleurstelling voor de meiden die zich hadden verheugd op ietwat dieper water, maar helaas heeft dit zwembad slechts twee smaken. Het is het echte diepe of het pierenbad, dus hiermee zullen ze het moeten doen. Na even mopperen overwinnen ze hun weerzin en slaan aan het spelen. Zelf ga ik op drie meter afstand zitten en geniet van hun spel. Helaas niet voor lang. Na pakweg tien minuten komt de dame van de kassa mijn richting uit. Ze begint met zich uitgebreid verontschuldigen en legt dan uit dat ze mij geen toegang tot het zwembad had mogen verlenen. Enkel ouders die samen met hun kind het water in kunnen, mogen toegelaten worden. Veiligheidsregels.

Ik staar haar verbijsterd aan. Wordt mij hier echt verzocht het terrein te verlaten? Ik kan het bijna niet geloven, maar nadat ook de leidinggevende - met in haar gevolg twee security heren - is verschenen, wordt het me duidelijk dat het ze ernst is, en dat ze niet van plan zijn enige coulance te betrachten in een situatie die toch door hen zelf veroorzaakt is. Aanvankelijk koers ik er op aan dat ik niet zal vertrekken, dat ze me maar door de politie moeten laten verwijderen, maar als blijkt dat ze daartoe inderdaad bereid zijn, haal ik bakzeil. Dit kan ik de kinderen niet aandoen.

Eenmaal thuis blijft het hele voorval door mijn hoofd malen. Kan ik hier een melding van maken? Is hier sprake van discriminatie? Nee, dat kan ik niet beargumenteren. Het zwembad heeft een aantal veiligheidsregels die zij – zonder onderscheid des persoons - toepast en die dus net zo goed op mij als op de achterstandsvader uit de Bijlmer, de Marokkaanse vrouw met boerka, of de Mercedesrijdende papa uit Oud-zuid, van toepassing zijn. In die zin behandelen ze mij als ieder ander. En vanuit de wet geredeneerd heeft het zwembad gelijk. Zij zijn aansprakelijk als er iets gebeurt in het water, en het is begrijpelijk dat zij zich daartegen indekken. Dat is de keerzijde van een samenleving die steeds risicolozer is geworden: men duldt ook steeds minder risico en stelt anderen steeds makkelijker aansprakelijk. Het is dan ook niet vreemd dat instellingen zich daartegen forser gaan wapenen.

Maar behalve deze juridische kant van het verhaal is er natuurlijk ook de menselijke kant. En vanuit die kant bezien maakt de directie van dit zwembad het voor mensen in een rolstoel onmogelijk met hun kinderen te gaan zwemmen. Dat zij dat accepteert als een vervelende bijkomstig van haar veiligheidsprocedures, is wat mij betreft onaanvaardbaar. Er zijn namelijk ook andere oplossingen denkbaar. De meest voor de hand liggende is om kinderen die zonder ouder in het water zijn, te verplichten een zwemvestje te dragen. Met zo’n maatregel geef je ouders die niet in het water kunnen in ieder geval de mogelijkheid om aan bepaalde basisveiligheidseisen te voldoen. Hoe anders is dat dan iemand botweg de toegang tot je zwembad ontzeggen?

Het feit dat de directie van dit zwembad niet de moeite heeft genomen om oplossingen te bedenken voor bezoekers in een rolstoel, is een vorm van rolstoelonvriendelijk denken. Daarbij ontbreekt het gewoonweg aan de wil om toegankelijk te zijn voor iedereen, en staart men zich blind op alles wat niet kan en onmogelijk is. Dat lijkt me net zo verwijtbaar als discriminatie.

Drie vingers

De ijscoman die met zijn ijswagentje strategisch voor onze school geparkeerd staat heeft maar drie vingers. Het vriendinnetje van mijn dochter kijkt me met grote ogen aan als ze dit feit constateert. Als de beste man mij wisselgeld aanreikt, staat ze er met haar neus bovenop. “Alle mensen zijn anders”, zegt mijn dochter plechtig. Een wijsheid die haar moeder haar van jongs af aan heeft ingelepeld. Terwijl de meiden hun ijsjes oplikken benoemen we de mogelijke verschillen tussen mensen. Ze zijn groot of klein, dik of dun, zwart of wit, lopend of rijdend, met vijf of drie vingers enz. Niemand is hetzelfde en dat is maar goed ook. Het zou anders erg saai worden in de wereld.

Het klinkt zo gewoon deze constatering. Zeker wandelend in de zomerzon met twee blije meiden naast mijn rolstoel. Maar als ik naar mijn dochter kijk kan ik niet nalaten me af te vragen hoe waar mijn uitspraken zijn. Is het in onze maatschappij werkelijk prima als je anders bent dan anderen? Als je bijvoorbeeld zoals zij en ikzelf, geboren bent met een spierziekte. Of een andere erfelijke aandoening? Sinds de invoering van de twintig-weken-zwangerschapsecho in het basispakket van de ziektekostenverzekering is deze vraag dringender geworden. We zijn er langzaam aan gewend geraakt dat ongeboren leven wordt getest en gescreend op fysieke afwijkingen. Geboren worden met een afwijking die gedetecteerd kan worden, is daarom steeds minder normaal.

Er zijn mensen die beweren dat het huidige screeningsbeleid geen verband houdt met de waardering van bestaande mensen met een handicap of van hun leven. Het argument hiervoor is dat bestaand leven niet vergelijkbaar zou zijn met embryonaal leven. Maar zelfs als dat waar is (iets wat ik voor nu graag in het midden laat), is het moeilijk te ontkennen dat de criteria op basis waarvan wij selectie plegen niet willekeurig zijn. Achter wat wij onverenigbaar achten met een “goed leven”, schuilt een mensopvatting, met bijbehorende waarden en normen. Het feit dat in landen als India sekse-selectie plaatsvindt maar bij ons niet, zegt iets over de status van vrouwen in beide culturen. En zo zegt onze keuze voor selectie op medische grondslag veel over hoe wij kijken naar het leven met lichamelijke

aandoeningen.

Deze conclusie betekent niet dat ik denk dat mensen die hun kind laten screenen een uitgesproken negatief gevoel hebben over meneer B zonder armen, of mevrouw K in rolstoel. Kiezen voor selectie kan wel degelijk los staan van de waardering die mensen hebben voor individuele personen met een handicap. Dat laat echter onverlet dat het huidige screeningsbeleid het idee weerspiegelt dat de aanwezigheid van fysieke gebreken bepalend kan zijn voor de waarde van een leven. Dat is een zeer achterhaald idee. Niet de aan- of afwezigheid van een kwaal bepaalt iemands welbevinden, maar een zeer complex geheel van individuele én omgevingsfactoren. De wijze waarop iemand een handicap ervaart, hangt sterk samen met de omgeving waarin iemand leeft. Mensen met goede hulpmiddelen en gepaste zorg, zijn -ondanks hun handicap- vaak niet beperkt. Hun beperkingen kunnen grotendeels overwonnen worden door de omgeving waarin zij leven. Prenatale selectie op basis van handicaps ontkent deze omgevingscomponent in het gehandicapt-zijn.

Vanuit de biologie weten we dat diversiteit waarborgt dat een systeem robuust en veerkrachtig is. Vanuit de psychologie weten we hoe belangrijk het waarderen van verschillen is. Een kritische houding ten opzichte van de huidige screeningscriteria, en ten opzichte van het aanbieden van screening in het kader van bevolkingsonderzoek, lijkt me dan ook zeer op zijn plaats. Want hoewel niet elke afwijking met het leven verenigbaar is, moeten we oppassen dat we het niet omdraaien en gaan geloven dat het leven onverenigbaar is met elke afwijking.

De man zonder ziekte

“Het is niet aan filosofen en sociologen om de wereld opnieuw in te richten. Architecten moeten de gelegenheid krijgen om de wereld vorm te geven...”

Met dit citaat zitten we midden in het thema dat Arnon Grunberg koos voor zijn nieuwste boek De man zonder ziekte. Een roman die draait om de illusie van een veilige en maakbare wereld. De hoofdpersoon is Samarendra Ambani, kortweg Sam. Sam is een in Zwitserland levende architect, met een Indiase achtergrond en hij is het prototype van rationaliteit, beheersbaarheid en conformisme. Emoties lijkt hij nauwelijks te hebben. Hij heeft een preoccupatie met properheid en zijn vriendin Nina is dan ook de meest beschaafde vrouw die Sam ooit heeft ontmoet. “Nina was ook zeer hygiënisch. Voor ze zijn geslachtsdeel in zijn mond nam, veegde ze het af met een vochtig billendoekje”. In schril contrast met de perfecte Nina staat Sams zus Aida die zwaar gehandicapt is. “Eigenlijk is ze nog geen mens, eerder een constructie die niet ten einde is gebouwd is. Ze is een vermoeden van een mens, een bouwput en hij hoopt dat ze nu eindelijk zal worden afgebouwd”.

Op een zeker moment slaat het noodlot toe in Sams keurige leventje. Als hij ingaat op de uitnodiging om een operagebouw in Bagdad te ontwerpen en daartoe afreist naar Irak, blijkt de opdrachtgever overleden en wordt hij gevangengezet en gemarteld omdat men gelooft dat hij een spion is. Een reden voor die verdachtmaking wordt niet gegeven. De krachten die Sams rationele bestaan ondermijnen zijn volstrekt willekeurig. Ze komen uit een duister gebied dat niets met Sams geordende leven te maken heeft.

Desondanks blijft Sam geloven in de kracht van zijn Zwitsers staatsburgerschap. “De Zwitsers hebben geen vijand”. “Ik ben neutraal”. Het is een bezweringsformule die hij eindeloos herhaalt, maar die desondanks niet kan voorkomen dat zijn bewakers over hem heen urineren. Op het moment dat alle hoop op redding vervolgen lijkt, wordt Sam alsnog bevrijd door de Zwitserse ambassade, en de lezer krijgt even ruimte om te hopen op een goed einde. Dat wordt Sam echter niet vergund. De thuiskomst in Zwitserland blijkt slechts een rustpunt voor de apocalyps die nog gaat volgen, want ondanks zijn eerdere traumatische ervaring reist Sam opnieuw af naar het Midden-Oosten. Ditmaal naar Dubai om een bibliotheek annex bunker te bouwen. Sam meent dat hij daar wel veilig zal zijn. Het is een plek waar “geld de meeste problemen kan oplossen, mochten er problemen ontstaan. Eigenlijk net Zwitserland.” De werkelijkheid blijkt anders. Sam wordt opgepakt tijdens een alcoholcontrole en komt opnieuw in de hel van de chaos, de dubbelzinnigheid en de irrationaliteit terecht. Uiteindelijk zal hij ter dood worden veroordeeld en daarna geëxecuteerd.

Wat probeert Grunberg met deze moderne tragedie te vertellen? Gaat hem om de algemene boodschap dat het lot altijd toe kan slaan en dat veiligheid een illusie is? Ten dele wel, maar de boodschap reikt mijns inziens verder. Grunberg heeft niet voor niets een rationele, emotieloze en ‘neutrale’ (lees: moreel onverschillige) schepper (architect) als hoofdpersoon  gekozen. Een man “die zich nooit heeft laten kennen” en die zich alleen wil identificeren met zijn (keurige) Zwitserse en niet met zijn (veelkleurige) Indiase achtergrond. Door deze karakterkeuze gaat met de dood van Sam niet alleen de illusie van veiligheid ten gronde, maar executeert Grunberg feitelijk de menselijke hoogmoed die tot uitdrukking komt in het geloof dat de wereld en de mens maakbaar zijn. Sam meent oprecht dat hij alleen de schoonheid kan dienen zonder vuile handen te maken. Hij gelooft werkelijk dat hij “zonder ziekte” is en voorbij kan leven aan alles wat slecht, lelijk en zonder doel is, of dat hij zulke zaken domweg kan oplossen (met geld, een medische ingreep, een operagebouw).

“De toekomst is aan hen die haar vormgeven” zegt een leermeester van Sam. Maar wie daarbij perfectie als enige richtlijn hanteert, kan weleens diep vallen. Dat Grunberg de naar perfectie strevende Sam het meest laat houden van zijn zwaar gehandicapte en onvolmaakte zus, is wellicht veelzeggend. Liefde is niet gevoelig voor perfectie. Liefde manifesteert zich dwars door alles heen. Als er een greintje hoop in dit verhaal te ontdekken valt, dan is het deze liefde, die als onkruid door het bolwerk van de perfectie heen woekert.

Canta Ballet: De Uitvoering

In de prachtige oude gashouder van het Westerpark in Amsterdam is de stemming verwachtingsvol. Iedereen is gereed voor de uitvoering van Het Nationale Canta Ballet; een uniek project waarin gehandicapten met een Canta, het welbekende 45 km autootje, dansen met dansers van Het Nationale Ballet. Eerder al schreef ik een blog over de documentaire-serie De Canta Danst. Daarin maken we kennis met de Cantarijders en de dansers van Het Nationale Ballet. Deze twee groepen blijken veel meer gemeen te hebben dan je op het eerste gezicht zou veronderstellen.

Maar nu is het dan echt zover. De uitvoering van het ballet! De lichten gaan uit, de spotlights aan, muziek vult de ruimte en daar rijdt het eerste knalrode wagentje de lichtcirkel van de gashouder binnen. Ik ben direct in tranen. Er volgen meer autootjes en samen snorren en zwieren ze door de ruimte, later vergezeld door dansers in rood/wit/blauwe pakken, die de wagentjes lokken, terugsturen, uitdagen, ermee spelen. Ik ben betoverd, en de tranen blijven ook de rest van de voorstelling stromen. Thuis lees ik op Facebook en Twitter dat dat meer mensen is overkomen. Wat is het dat zo raakt in deze voorstelling?

Voor mij zijn het een aantal aspecten tezamen. In de eerste plaats is het uitermate ongewoon om een gehandicaptensymbool bij uitstek (de Canta), in een esthetische context geplaatst te zien. Sterker nog, om een hulpmiddel tot kunst verheven te zien worden. De negatieve beeldvorming rond handicap en ziekte is zo dominant, dat het bijna shockerend is om terecht te komen in een tegenovergestelde werkelijkheid. Als ik de Canta’s en haar bestuurders als sterren in de spotlights geplaatst zie, is dat vooral overweldigend vanwege het schrille contrast met de dagelijkse realiteit. Daar is gehandicapt-zijn nog voornamelijk geassocieerd met lijden en ongeluk. Ik ben alle deelnemers aan het ballet dan ook diep dankbaar dat zij met dit beeld afrekenen. De levenslust en de vitaliteit spatte van hen en hun autootjes af.

Een tweede aspect dat me diep beroert is het samengaan van gezonde en gebutste lijven in een groot geheel. Door samen te dansen wordt zichtbaar dat elk lijf zijn eigen schoonheid heeft en zijn eigen vormentaal. Ik kijk net zo gefascineerd naar het door polio getekende lijf van Freek - die helemaal alleen en met zichtbare moeite een oversteek maakt door het midden van de gashouder - als naar de sierlijke bewegingen van de prima ballerina. Het speciale Multiple Sclerose loopje van Karin Spaink, met rode jurk en knalrode hakschoenen, boeit net zozeer als de kunsten die de jeugdige dansers uitvoeren. Het Cantaballet blijkt een ware ode aan de schoonheid van diversiteit. Gezonde en beperkte lijven verrijken elkaar wederzijds.

Het is dan ook jammer – en dat is mijn enige punt van kritiek – dat het ‘lijdende lichaam’ ineens weer vol voor het voetlicht komt door het voordragen van teksten uit interviews met deelnemers. Los van het feit dat deze teksten een lelijke stijlbreuk vormen met de rest van het ballet, worden dansers ineens toch weer gehandicapten, en helaas ook nog eens op zeer pathetische wijze. Zinnen als: “Mijn nieren zijn op”, “Zero elegance”, “Ik ben altijd gepest”. “Ik heb een dikke, vette buik”, zijn tenenkrommend. Juist in een ballet waarin de onderscheiding tussen gezond en ziek op sublieme wijze wordt overstegen, is zo’n scène misplaatst.

Tenslotte, als laatste aspect, wil ik het zichtbare plezier van alle deelnemers noemen. Niet alleen de Cantarijders, ook de dansers van Het Nationale Ballet lijken doordrongen van het besef dat wat hier gebeurt uniek is. Iedereen straalt! Een knappe gast die daar niet van aan het huilen gaat.

Rest mij één vraag. Wanneer komt er een rolstoelballet? Ik wil dolgraag meedoen!

Voor wie het ballet gemist heeft: Er is een integrale opname van het hele ballet te bekijken op Uitzending gemist. Ik moet er wel bij zeggen dat het ballet op tv wel wat van zijn allure heeft ingeleverd, maar het is desalniettemin de moeite van het kijken waard. 

Bron foto: Het nationale ballet

De dood op Twitter

Dit blogje is gepubliceerd op Corporate Compassion: De website voor "Het nieuwe denken in een veranderende samenleving".

Op mijn Twitter-tijdlijn word ik geconfronteerd met het volgende bericht: “Zieke Hans kondigt dood aan via Twitter. Hij kan niet meer. Zijn lichaam is op.” Daarachter de welbekende link naar een pagina met meer informatie.

Een moment was daar de aarzeling. Wil ik meer weten of niet? Ik ken Hans niet en het fenomeen van de aangekondigde dood via Twitter is dusdanig nieuw dat ik niet direct weet hoe ik me daarover moet voelen. Maar de nieuwsgierigheid wint het van de terughouding en ik klik door, waarna ik de wereld binnentreed van de laatste dagen en uren van Hans Groeneweg (55). Hans blijkt longpatiënt en zijn toestand is dermate slecht dat hij stervende is. Hij kiest niet voor euthanasie maar voor palliatieve sedatie. Zijn laatste dagen zal hij in slaap gehouden worden, geen voedsel en drinken meer krijgen en zodoende spoedig sterven. In de dagen na dit besluit neemt Hans op Twitter afscheid van talloze vrienden en volgers. Hij wenst hen allerlei goeds toe voor het leven, en deelt zijn moeilijke momenten. Dan op 25 juni om 2:05 PM volgt het bericht: “HET GAAT GEBEUREN. Ik ga de Twilight Zone binnen om mijn laatste reis te starten. Iedereen bedankt voor de hartverwarmende berichten.” Waarna 33 minuten later zijn allerlaatste tweet volgt “Het doet me zo ontzettend veel pijn om mijn lieve Bella te moeten achterlaten. Beiden huilen we tranen met tuiten. Zo'n pijn!”

Het is nieuw. De dood zo dichtbij in maximaal 140 tekens op een beeldscherm. Sommigen menen dat het niet gepast is. Dat zoiets intiems als de dood niet thuishoort op een scherm. Ik zou het eerder omdraaien. Kennelijk kan Twitter zo intiem voelen dat het normaal wordt om het als afscheidsmedium te gebruiken. Maar hoe zit dat met mensen zoals ik, die Hans op dit laatste eindje van zijn leven ineens volgen? Zijn wij sensatiebelust? Is het een vorm van ramptoerisme, via Twitter gluren naar het doodsbed van een ander? Als je het negatief of oppervlakking beschrijft misschien wel. Maar als ik mijn eigen drijfveer nader analyseer zie ik dat ik vooral bezig met mijn eigen dood. Via Hans kijk ik min of meer de kunst van het sterven af. Een soort ‘vooruit spieken’ om straks bij mijn eigen einde niet met lege handen te staan. Meeleven met de dood van Hans verzoent me met mijn eigen sterfelijkheid.

Philip Pullman beschrijft in zijn Noorderlicht-triologie een mensensoort die de eigen dood altijd zichtbaar bij zich heeft in de vorm van een vaal, stil, dof personage met gemoedelijk gezicht. Deze dood komt dichterbij je naarmate je tijdstip van sterven nadert. Op een zeker moment neemt een van deze ‘doden’ - de dood die ‘oude Magda’ levenslang heeft vergezeld - het woord. Hij richt het tot mensen als wij wiens dood onzichtbaar is:

“Ik heb over mensen als jullie gehoord, die hun dood op afstand houden. Jullie houden niet van ze, en uit wellevendheid blijven ze uit het zicht. Maar ze zijn niet ver weg, ze verschuilen zich in een theekopje of een dauwdruppel. Heel anders dus dan ik en mijn oude Magda hier. Wij leven samen in rust en vriendschap. Zo moet het. Wees vrienden, vraag je dood dichtbij te komen, en zie wat je van hem gedaan kunt krijgen”. [1]

Discussies over de gepastheid van een medium als Twitter inzake het bespreken van je eigen sterven, zijn een direct gevolg van het leven in een maatschappij die de dood als abnormaliteit beschouwt. Hetzelfde geldt voor het als sensatiezucht betitelen van hen die zo’n proces graag willen volgen. Wie op goede voet leeft met de dood hoeft hem niet uit het zicht te houden.

Hans is inmiddels overleden lees ik net op Twitter.

@oogwerkdot.nl Ik wens je een goede laatste reis! #dood

---

[1] Ingekorte monoloog uit: Philip Pullman – De Noorderlichttrilogie. Het eerste deel van dit boek is verfilmd als The golden compass

Zorg die ziek maakt

Dit stuk is gepubliceerd op de opiniepagina van Trouw op 22 juni 2012 onder de titel "Van teveel onderzoek wordt een mens ziek"

Ivan Wolffers, arts, publicist en hoogleraar gezondheidszorg en cultuur, spreekt in een interview in Trouw over “zorg die ziek maakt” (Letter & Geest, 2 juni). Wolffers snijdt daarmee een onderbelicht thema aan. De heersende maatschappelijke tendens is immers om steeds sneller en steeds vaker een beroep te doen op de medische wetenschap, vooral in het kader van preventie. Minister Schippers wil daartoe zelfs het vergunningensysteem in het kader van de Wet op het Bevolkingsonderzoek inruilen voor meer algemene normen, zodat meer soorten screenings mogelijk worden.

Dat elk medisch ingrijpen eigen risico’s met zich meebrengt wordt massaal verdrongen en dat is onterecht. Uit steeds meer onderzoeken blijkt dat “preventief” medisch ingrijpen veel ongewilde negatieve bij-effecten heeft, zowel op de gezondheid van mensen als op de wijze waarop zij gebruik maken van de zorg. Oók als de gezondheid van mensen daartoe geen directe aanleiding geeft dringen zij steeds vaker aan op medicatie of behandeling.

Een verklaring hiervoor is het fenomeen van ‘medische zelfbevestiging’. Hierbij wijt de patiënt zijn herstel aan een behandeling, terwijl zijn klachten ook zonder ingreep verdwenen zouden zijn. De toename in het gebruik van antibiotica voor iedere snotneus of griep is hiervan een voorbeeld. Dat antibiotica zelf ook schaadt, wordt vergeten.

Een dergelijk zelfbevestigend effect is waar te nemen bij preventieve screenings. Een voorbeeld is de PSA screening die tot doel heeft prostaatkanker voortijdig op te sporen. Deze screening is grootschalig onderzocht en het effect ervan blijkt niet alleen gering, maar ook nadelig. De foutmarge is groot en de vele fout-positieve uitslagen leiden tot onnodige en gezondheidsbelastende vervolgonderzoeken. Daarnaast is er een grote kans op overdiagnosticering: in 50% van de gevallen waar een tumor wordt gevonden zou deze niet tot problemen of sterfte hebben geleid, terwijl behandeling van de tumor vaak leidt tot blijvende incontinentie en impotentie. Ook bij borstkankerscreening spelen dergelijke problemen. De snelgroeiende en agressieve kankers die dodelijk zijn worden er vaak niet mee ontdekt en ook hier komen veel fout-positieve uitslagen voor. Tilburgse onderzoekers hebben de gevolgen daarvan in kaart gebracht: tot een jaar na een fout-positieve uitslag ervaren vrouwen een lagere kwaliteit van leven en meer angst. Stress die de gezondheid geen goed zal doen.

Men zou denken dat deze nadelige gevolgen leiden tot minder tevredenheid van patiënten over hun arts. Maar het tegendeel is waar. Je kunt het als arts bij het bieden van dit soort zorg eigenlijk niet fout doen. Blijkt de uitslag eerst positief en daarna fout-positief, dan is de opluchting nog groter dan bij een negatieve uitkomst. Maar zelfs als er wel een afwijking gevonden wordt, zit de arts goed. Hij heeft dan immers bijgedragen aan het vroeg ontdekken van de ziekte en kan een “levensreddende” behandeling aanbieden. Bewustzijn over het feit dat de gevonden afwijking waarschijnlijk nooit tot problemen had geleid, en dat de nevenschade –fysiek en psychologisch- vaak erger is dan de kwaal, treedt niet op. Tevredenheid over het medisch ingrijpen overheerst en de patiënt zal in de toekomst nog sneller voor medische zorg kiezen. Onze almaar stijgende zorgkosten hoeven dan ook geen verwondering te wekken. De medische zelfbevestigingskringloop is behoorlijk prijzig.

Dit soort feiten tonen helder aan dat ‘meer zorg’ niet gelijk staat aan ‘betere zorg’. Wie teveel angst heeft voor ziekte en zijn gezondheid probeert veilig te stellen middels een overdaad aan medisch ingrijpen, kan stuiten op een tragische paradox: men veroorzaakt waaraan men tracht te ontkomen. Dan maakt zorg niet beter maar ziek.

Het Nationale Canta Ballet

Je moet er maar opkomen. Een ballet maken met daarin niet alleen dertig dansers van het nationaal ballet, maar ook vijftig Canta’s – de welbekende 45 kilometer autootjes voor gehandicapten (vaak knalrood, luid brommend en voorbijflitsend met een jaloersmakende snelheid en behendigheid). De Canta stond al centraal in het boek De Benenwagen van Karin Spaink, en nu is er dus ook een waar Canta ballet in de maak. Documentairemaakster Maartje Nevejan heeft het hele wordingsproces gevolgd en er vier uitzendingen van gemaakt onder de naam De Canta danst!

Al een paar weken geleden heb ik kaartjes bemachtigd voor de ballet-uitvoering op 28 juni in de gashouder van het Westerpark in Amsterdam en zojuist heb ik de eerste twee afleveringen bekeken van De Canta danst! Ik moet bekennen, daar was ik wat sceptisch over. Documentaires met gehandicapten hebben al snel de neiging te verworden tot een relaas van trieste gebeurtenissen met een heldhaftige wending. Maar De Canta danst! is van een heel andere klasse. Maartje Nevejan volgt het hele proces met precies die nieuwsgierigheid die het project ook bij mij wakker maakt: wat gaat er gebeuren als je  twee groepen mensen samenbrengt die op het eerste gezicht niets met elkaar te maken hebben. En wat ontstaat er op het toneel als balletdansers en gehandicapten samen het creatieve uitgangspunt vormen van een te maken ballet? Wat voor soort thematiek wordt er dan zichtbaar?

Nevejan interviewt zowel de Cantarijders als de balletdansers en dat alleen al is verrassend. De vermeende verschillen tussen hen lossen op in het luisteren naar de verhalen die zij vertellen over de relatie met hun lichaam. Daaruit blijkt dat beide groepen met dezelfde issues bezig zijn, ook al is het op een ander gebied. Dat is bij nader inzien zo gek niet. Ook dansers zijn immers dagelijks bezig met het verkennen en oprekken van hun lichaamsgrenzen, en ook zij worden daarin - net als mensen die te maken krijgen met fysieke gebreken – onverbiddelijk geconfronteerd met de mogelijkheden en onmogelijkheden daarvan. Er zijn immers altijd grenzen die niet verlegd kunnen worden. Een feit waaronder je kunt bezwijken, waarmee je kunt blijven vechten of wat je langzaam gaat aanvaarden. Voor zowel dansers als Cantarijders is het de uitdaging om te gaan met de onvermijdelijke kwetsbaarheid en breekbaarheid van het lichaam. Dat beide groepen daarnaast blijk geven zich zeer bewust te zijn van de kostbaarheid van het lichaam, lijkt me de directe vrucht daarvan.

In de choreografie, die in oefensessies langzaam tot stand komt, wordt steeds zichtbaarder dat het in de ontmoeting tussen het gehandicaptenautootje, haar bestuurders en de dansers van het nationaal ballet lijkt te draaien om overgave en vertrouwen. De aardige kekke autootjes worden tot potentieel gevaar wanneer er mensen van vlees en bloes tussen gaan dansen. Dat merken de bestuurders van de Canta vooral. Zij voelen hun macht tot kwetsen en breken, en gek genoeg worden daarmee de stereotype rollen van de beheerste danser en de onmachtige gehandicapte volledig omgedraaid. Maar op het moment dat de danser zich aan het autootje overgeeft door zich mee te laten slepen, of door vlak voor de wielen te gaan liggen en vooruit te rollen alsof het autootje hem duwt, worden de posities van machtige en onmachtige volledig overstegen. Dan draait het ineens om overgave aan elkaar en worden de eigen individuele positie en beperking ondergeschikt gemaakt aan het grotere geheel van De Dans.

Er volgen nog twee uitzendingen en dan natuurlijk nog de echte balletvoorstelling, maar wat mij betreft is het project al geslaagd. Niet eerder zag ik– op zo’n ludieke wijze – de transformatie van kwetsbaarheid tot kracht en van angst tot overgave. Dus: kijken die uitzendingen en koop een kaartje! Als dat nog lukt.

Links:

De Canta danst! van Maartje Nevejan op Uitzending Gemist

Kaartjes bestellen voor het Canta Ballet

Blogje van Karin Spaink over haar boek De Benenwagen