Drie vingers

De ijscoman die met zijn ijswagentje strategisch voor onze school geparkeerd staat heeft maar drie vingers. Het vriendinnetje van mijn dochter kijkt me met grote ogen aan als ze dit feit constateert. Als de beste man mij wisselgeld aanreikt, staat ze er met haar neus bovenop. “Alle mensen zijn anders”, zegt mijn dochter plechtig. Een wijsheid die haar moeder haar van jongs af aan heeft ingelepeld. Terwijl de meiden hun ijsjes oplikken benoemen we de mogelijke verschillen tussen mensen. Ze zijn groot of klein, dik of dun, zwart of wit, lopend of rijdend, met vijf of drie vingers enz. Niemand is hetzelfde en dat is maar goed ook. Het zou anders erg saai worden in de wereld.

Het klinkt zo gewoon deze constatering. Zeker wandelend in de zomerzon met twee blije meiden naast mijn rolstoel. Maar als ik naar mijn dochter kijk kan ik niet nalaten me af te vragen hoe waar mijn uitspraken zijn. Is het in onze maatschappij werkelijk prima als je anders bent dan anderen? Als je bijvoorbeeld zoals zij en ikzelf, geboren bent met een spierziekte. Of een andere erfelijke aandoening? Sinds de invoering van de twintig-weken-zwangerschapsecho in het basispakket van de ziektekostenverzekering is deze vraag dringender geworden. We zijn er langzaam aan gewend geraakt dat ongeboren leven wordt getest en gescreend op fysieke afwijkingen. Geboren worden met een afwijking die gedetecteerd kan worden, is daarom steeds minder normaal.

Er zijn mensen die beweren dat het huidige screeningsbeleid geen verband houdt met de waardering van bestaande mensen met een handicap of van hun leven. Het argument hiervoor is dat bestaand leven niet vergelijkbaar zou zijn met embryonaal leven. Maar zelfs als dat waar is (iets wat ik voor nu graag in het midden laat), is het moeilijk te ontkennen dat de criteria op basis waarvan wij selectie plegen niet willekeurig zijn. Achter wat wij onverenigbaar achten met een “goed leven”, schuilt een mensopvatting, met bijbehorende waarden en normen. Het feit dat in landen als India sekse-selectie plaatsvindt maar bij ons niet, zegt iets over de status van vrouwen in beide culturen. En zo zegt onze keuze voor selectie op medische grondslag veel over hoe wij kijken naar het leven met lichamelijke

aandoeningen.

Deze conclusie betekent niet dat ik denk dat mensen die hun kind laten screenen een uitgesproken negatief gevoel hebben over meneer B zonder armen, of mevrouw K in rolstoel. Kiezen voor selectie kan wel degelijk los staan van de waardering die mensen hebben voor individuele personen met een handicap. Dat laat echter onverlet dat het huidige screeningsbeleid het idee weerspiegelt dat de aanwezigheid van fysieke gebreken bepalend kan zijn voor de waarde van een leven. Dat is een zeer achterhaald idee. Niet de aan- of afwezigheid van een kwaal bepaalt iemands welbevinden, maar een zeer complex geheel van individuele én omgevingsfactoren. De wijze waarop iemand een handicap ervaart, hangt sterk samen met de omgeving waarin iemand leeft. Mensen met goede hulpmiddelen en gepaste zorg, zijn -ondanks hun handicap- vaak niet beperkt. Hun beperkingen kunnen grotendeels overwonnen worden door de omgeving waarin zij leven. Prenatale selectie op basis van handicaps ontkent deze omgevingscomponent in het gehandicapt-zijn.

Vanuit de biologie weten we dat diversiteit waarborgt dat een systeem robuust en veerkrachtig is. Vanuit de psychologie weten we hoe belangrijk het waarderen van verschillen is. Een kritische houding ten opzichte van de huidige screeningscriteria, en ten opzichte van het aanbieden van screening in het kader van bevolkingsonderzoek, lijkt me dan ook zeer op zijn plaats. Want hoewel niet elke afwijking met het leven verenigbaar is, moeten we oppassen dat we het niet omdraaien en gaan geloven dat het leven onverenigbaar is met elke afwijking.

De man zonder ziekte

“Het is niet aan filosofen en sociologen om de wereld opnieuw in te richten. Architecten moeten de gelegenheid krijgen om de wereld vorm te geven...”

Met dit citaat zitten we midden in het thema dat Arnon Grunberg koos voor zijn nieuwste boek De man zonder ziekte. Een roman die draait om de illusie van een veilige en maakbare wereld. De hoofdpersoon is Samarendra Ambani, kortweg Sam. Sam is een in Zwitserland levende architect, met een Indiase achtergrond en hij is het prototype van rationaliteit, beheersbaarheid en conformisme. Emoties lijkt hij nauwelijks te hebben. Hij heeft een preoccupatie met properheid en zijn vriendin Nina is dan ook de meest beschaafde vrouw die Sam ooit heeft ontmoet. “Nina was ook zeer hygiënisch. Voor ze zijn geslachtsdeel in zijn mond nam, veegde ze het af met een vochtig billendoekje”. In schril contrast met de perfecte Nina staat Sams zus Aida die zwaar gehandicapt is. “Eigenlijk is ze nog geen mens, eerder een constructie die niet ten einde is gebouwd is. Ze is een vermoeden van een mens, een bouwput en hij hoopt dat ze nu eindelijk zal worden afgebouwd”.

Op een zeker moment slaat het noodlot toe in Sams keurige leventje. Als hij ingaat op de uitnodiging om een operagebouw in Bagdad te ontwerpen en daartoe afreist naar Irak, blijkt de opdrachtgever overleden en wordt hij gevangengezet en gemarteld omdat men gelooft dat hij een spion is. Een reden voor die verdachtmaking wordt niet gegeven. De krachten die Sams rationele bestaan ondermijnen zijn volstrekt willekeurig. Ze komen uit een duister gebied dat niets met Sams geordende leven te maken heeft.

Desondanks blijft Sam geloven in de kracht van zijn Zwitsers staatsburgerschap. “De Zwitsers hebben geen vijand”. “Ik ben neutraal”. Het is een bezweringsformule die hij eindeloos herhaalt, maar die desondanks niet kan voorkomen dat zijn bewakers over hem heen urineren. Op het moment dat alle hoop op redding vervolgen lijkt, wordt Sam alsnog bevrijd door de Zwitserse ambassade, en de lezer krijgt even ruimte om te hopen op een goed einde. Dat wordt Sam echter niet vergund. De thuiskomst in Zwitserland blijkt slechts een rustpunt voor de apocalyps die nog gaat volgen, want ondanks zijn eerdere traumatische ervaring reist Sam opnieuw af naar het Midden-Oosten. Ditmaal naar Dubai om een bibliotheek annex bunker te bouwen. Sam meent dat hij daar wel veilig zal zijn. Het is een plek waar “geld de meeste problemen kan oplossen, mochten er problemen ontstaan. Eigenlijk net Zwitserland.” De werkelijkheid blijkt anders. Sam wordt opgepakt tijdens een alcoholcontrole en komt opnieuw in de hel van de chaos, de dubbelzinnigheid en de irrationaliteit terecht. Uiteindelijk zal hij ter dood worden veroordeeld en daarna geëxecuteerd.

Wat probeert Grunberg met deze moderne tragedie te vertellen? Gaat hem om de algemene boodschap dat het lot altijd toe kan slaan en dat veiligheid een illusie is? Ten dele wel, maar de boodschap reikt mijns inziens verder. Grunberg heeft niet voor niets een rationele, emotieloze en ‘neutrale’ (lees: moreel onverschillige) schepper (architect) als hoofdpersoon  gekozen. Een man “die zich nooit heeft laten kennen” en die zich alleen wil identificeren met zijn (keurige) Zwitserse en niet met zijn (veelkleurige) Indiase achtergrond. Door deze karakterkeuze gaat met de dood van Sam niet alleen de illusie van veiligheid ten gronde, maar executeert Grunberg feitelijk de menselijke hoogmoed die tot uitdrukking komt in het geloof dat de wereld en de mens maakbaar zijn. Sam meent oprecht dat hij alleen de schoonheid kan dienen zonder vuile handen te maken. Hij gelooft werkelijk dat hij “zonder ziekte” is en voorbij kan leven aan alles wat slecht, lelijk en zonder doel is, of dat hij zulke zaken domweg kan oplossen (met geld, een medische ingreep, een operagebouw).

“De toekomst is aan hen die haar vormgeven” zegt een leermeester van Sam. Maar wie daarbij perfectie als enige richtlijn hanteert, kan weleens diep vallen. Dat Grunberg de naar perfectie strevende Sam het meest laat houden van zijn zwaar gehandicapte en onvolmaakte zus, is wellicht veelzeggend. Liefde is niet gevoelig voor perfectie. Liefde manifesteert zich dwars door alles heen. Als er een greintje hoop in dit verhaal te ontdekken valt, dan is het deze liefde, die als onkruid door het bolwerk van de perfectie heen woekert.

Canta Ballet: De Uitvoering

In de prachtige oude gashouder van het Westerpark in Amsterdam is de stemming verwachtingsvol. Iedereen is gereed voor de uitvoering van Het Nationale Canta Ballet; een uniek project waarin gehandicapten met een Canta, het welbekende 45 km autootje, dansen met dansers van Het Nationale Ballet. Eerder al schreef ik een blog over de documentaire-serie De Canta Danst. Daarin maken we kennis met de Cantarijders en de dansers van Het Nationale Ballet. Deze twee groepen blijken veel meer gemeen te hebben dan je op het eerste gezicht zou veronderstellen.

Maar nu is het dan echt zover. De uitvoering van het ballet! De lichten gaan uit, de spotlights aan, muziek vult de ruimte en daar rijdt het eerste knalrode wagentje de lichtcirkel van de gashouder binnen. Ik ben direct in tranen. Er volgen meer autootjes en samen snorren en zwieren ze door de ruimte, later vergezeld door dansers in rood/wit/blauwe pakken, die de wagentjes lokken, terugsturen, uitdagen, ermee spelen. Ik ben betoverd, en de tranen blijven ook de rest van de voorstelling stromen. Thuis lees ik op Facebook en Twitter dat dat meer mensen is overkomen. Wat is het dat zo raakt in deze voorstelling?

Voor mij zijn het een aantal aspecten tezamen. In de eerste plaats is het uitermate ongewoon om een gehandicaptensymbool bij uitstek (de Canta), in een esthetische context geplaatst te zien. Sterker nog, om een hulpmiddel tot kunst verheven te zien worden. De negatieve beeldvorming rond handicap en ziekte is zo dominant, dat het bijna shockerend is om terecht te komen in een tegenovergestelde werkelijkheid. Als ik de Canta’s en haar bestuurders als sterren in de spotlights geplaatst zie, is dat vooral overweldigend vanwege het schrille contrast met de dagelijkse realiteit. Daar is gehandicapt-zijn nog voornamelijk geassocieerd met lijden en ongeluk. Ik ben alle deelnemers aan het ballet dan ook diep dankbaar dat zij met dit beeld afrekenen. De levenslust en de vitaliteit spatte van hen en hun autootjes af.

Een tweede aspect dat me diep beroert is het samengaan van gezonde en gebutste lijven in een groot geheel. Door samen te dansen wordt zichtbaar dat elk lijf zijn eigen schoonheid heeft en zijn eigen vormentaal. Ik kijk net zo gefascineerd naar het door polio getekende lijf van Freek - die helemaal alleen en met zichtbare moeite een oversteek maakt door het midden van de gashouder - als naar de sierlijke bewegingen van de prima ballerina. Het speciale Multiple Sclerose loopje van Karin Spaink, met rode jurk en knalrode hakschoenen, boeit net zozeer als de kunsten die de jeugdige dansers uitvoeren. Het Cantaballet blijkt een ware ode aan de schoonheid van diversiteit. Gezonde en beperkte lijven verrijken elkaar wederzijds.

Het is dan ook jammer – en dat is mijn enige punt van kritiek – dat het ‘lijdende lichaam’ ineens weer vol voor het voetlicht komt door het voordragen van teksten uit interviews met deelnemers. Los van het feit dat deze teksten een lelijke stijlbreuk vormen met de rest van het ballet, worden dansers ineens toch weer gehandicapten, en helaas ook nog eens op zeer pathetische wijze. Zinnen als: “Mijn nieren zijn op”, “Zero elegance”, “Ik ben altijd gepest”. “Ik heb een dikke, vette buik”, zijn tenenkrommend. Juist in een ballet waarin de onderscheiding tussen gezond en ziek op sublieme wijze wordt overstegen, is zo’n scène misplaatst.

Tenslotte, als laatste aspect, wil ik het zichtbare plezier van alle deelnemers noemen. Niet alleen de Cantarijders, ook de dansers van Het Nationale Ballet lijken doordrongen van het besef dat wat hier gebeurt uniek is. Iedereen straalt! Een knappe gast die daar niet van aan het huilen gaat.

Rest mij één vraag. Wanneer komt er een rolstoelballet? Ik wil dolgraag meedoen!

Voor wie het ballet gemist heeft: Er is een integrale opname van het hele ballet te bekijken op Uitzending gemist. Ik moet er wel bij zeggen dat het ballet op tv wel wat van zijn allure heeft ingeleverd, maar het is desalniettemin de moeite van het kijken waard. 

Bron foto: Het nationale ballet

De dood op Twitter

Dit blogje is gepubliceerd op Corporate Compassion: De website voor "Het nieuwe denken in een veranderende samenleving".

Op mijn Twitter-tijdlijn word ik geconfronteerd met het volgende bericht: “Zieke Hans kondigt dood aan via Twitter. Hij kan niet meer. Zijn lichaam is op.” Daarachter de welbekende link naar een pagina met meer informatie.

Een moment was daar de aarzeling. Wil ik meer weten of niet? Ik ken Hans niet en het fenomeen van de aangekondigde dood via Twitter is dusdanig nieuw dat ik niet direct weet hoe ik me daarover moet voelen. Maar de nieuwsgierigheid wint het van de terughouding en ik klik door, waarna ik de wereld binnentreed van de laatste dagen en uren van Hans Groeneweg (55). Hans blijkt longpatiënt en zijn toestand is dermate slecht dat hij stervende is. Hij kiest niet voor euthanasie maar voor palliatieve sedatie. Zijn laatste dagen zal hij in slaap gehouden worden, geen voedsel en drinken meer krijgen en zodoende spoedig sterven. In de dagen na dit besluit neemt Hans op Twitter afscheid van talloze vrienden en volgers. Hij wenst hen allerlei goeds toe voor het leven, en deelt zijn moeilijke momenten. Dan op 25 juni om 2:05 PM volgt het bericht: “HET GAAT GEBEUREN. Ik ga de Twilight Zone binnen om mijn laatste reis te starten. Iedereen bedankt voor de hartverwarmende berichten.” Waarna 33 minuten later zijn allerlaatste tweet volgt “Het doet me zo ontzettend veel pijn om mijn lieve Bella te moeten achterlaten. Beiden huilen we tranen met tuiten. Zo'n pijn!”

Het is nieuw. De dood zo dichtbij in maximaal 140 tekens op een beeldscherm. Sommigen menen dat het niet gepast is. Dat zoiets intiems als de dood niet thuishoort op een scherm. Ik zou het eerder omdraaien. Kennelijk kan Twitter zo intiem voelen dat het normaal wordt om het als afscheidsmedium te gebruiken. Maar hoe zit dat met mensen zoals ik, die Hans op dit laatste eindje van zijn leven ineens volgen? Zijn wij sensatiebelust? Is het een vorm van ramptoerisme, via Twitter gluren naar het doodsbed van een ander? Als je het negatief of oppervlakking beschrijft misschien wel. Maar als ik mijn eigen drijfveer nader analyseer zie ik dat ik vooral bezig met mijn eigen dood. Via Hans kijk ik min of meer de kunst van het sterven af. Een soort ‘vooruit spieken’ om straks bij mijn eigen einde niet met lege handen te staan. Meeleven met de dood van Hans verzoent me met mijn eigen sterfelijkheid.

Philip Pullman beschrijft in zijn Noorderlicht-triologie een mensensoort die de eigen dood altijd zichtbaar bij zich heeft in de vorm van een vaal, stil, dof personage met gemoedelijk gezicht. Deze dood komt dichterbij je naarmate je tijdstip van sterven nadert. Op een zeker moment neemt een van deze ‘doden’ - de dood die ‘oude Magda’ levenslang heeft vergezeld - het woord. Hij richt het tot mensen als wij wiens dood onzichtbaar is:

“Ik heb over mensen als jullie gehoord, die hun dood op afstand houden. Jullie houden niet van ze, en uit wellevendheid blijven ze uit het zicht. Maar ze zijn niet ver weg, ze verschuilen zich in een theekopje of een dauwdruppel. Heel anders dus dan ik en mijn oude Magda hier. Wij leven samen in rust en vriendschap. Zo moet het. Wees vrienden, vraag je dood dichtbij te komen, en zie wat je van hem gedaan kunt krijgen”. [1]

Discussies over de gepastheid van een medium als Twitter inzake het bespreken van je eigen sterven, zijn een direct gevolg van het leven in een maatschappij die de dood als abnormaliteit beschouwt. Hetzelfde geldt voor het als sensatiezucht betitelen van hen die zo’n proces graag willen volgen. Wie op goede voet leeft met de dood hoeft hem niet uit het zicht te houden.

Hans is inmiddels overleden lees ik net op Twitter.

@oogwerkdot.nl Ik wens je een goede laatste reis! #dood

---

[1] Ingekorte monoloog uit: Philip Pullman – De Noorderlichttrilogie. Het eerste deel van dit boek is verfilmd als The golden compass

Zorg die ziek maakt

Dit stuk is gepubliceerd op de opiniepagina van Trouw op 22 juni 2012 onder de titel "Van teveel onderzoek wordt een mens ziek"

Ivan Wolffers, arts, publicist en hoogleraar gezondheidszorg en cultuur, spreekt in een interview in Trouw over “zorg die ziek maakt” (Letter & Geest, 2 juni). Wolffers snijdt daarmee een onderbelicht thema aan. De heersende maatschappelijke tendens is immers om steeds sneller en steeds vaker een beroep te doen op de medische wetenschap, vooral in het kader van preventie. Minister Schippers wil daartoe zelfs het vergunningensysteem in het kader van de Wet op het Bevolkingsonderzoek inruilen voor meer algemene normen, zodat meer soorten screenings mogelijk worden.

Dat elk medisch ingrijpen eigen risico’s met zich meebrengt wordt massaal verdrongen en dat is onterecht. Uit steeds meer onderzoeken blijkt dat “preventief” medisch ingrijpen veel ongewilde negatieve bij-effecten heeft, zowel op de gezondheid van mensen als op de wijze waarop zij gebruik maken van de zorg. Oók als de gezondheid van mensen daartoe geen directe aanleiding geeft dringen zij steeds vaker aan op medicatie of behandeling.

Een verklaring hiervoor is het fenomeen van ‘medische zelfbevestiging’. Hierbij wijt de patiënt zijn herstel aan een behandeling, terwijl zijn klachten ook zonder ingreep verdwenen zouden zijn. De toename in het gebruik van antibiotica voor iedere snotneus of griep is hiervan een voorbeeld. Dat antibiotica zelf ook schaadt, wordt vergeten.

Een dergelijk zelfbevestigend effect is waar te nemen bij preventieve screenings. Een voorbeeld is de PSA screening die tot doel heeft prostaatkanker voortijdig op te sporen. Deze screening is grootschalig onderzocht en het effect ervan blijkt niet alleen gering, maar ook nadelig. De foutmarge is groot en de vele fout-positieve uitslagen leiden tot onnodige en gezondheidsbelastende vervolgonderzoeken. Daarnaast is er een grote kans op overdiagnosticering: in 50% van de gevallen waar een tumor wordt gevonden zou deze niet tot problemen of sterfte hebben geleid, terwijl behandeling van de tumor vaak leidt tot blijvende incontinentie en impotentie. Ook bij borstkankerscreening spelen dergelijke problemen. De snelgroeiende en agressieve kankers die dodelijk zijn worden er vaak niet mee ontdekt en ook hier komen veel fout-positieve uitslagen voor. Tilburgse onderzoekers hebben de gevolgen daarvan in kaart gebracht: tot een jaar na een fout-positieve uitslag ervaren vrouwen een lagere kwaliteit van leven en meer angst. Stress die de gezondheid geen goed zal doen.

Men zou denken dat deze nadelige gevolgen leiden tot minder tevredenheid van patiënten over hun arts. Maar het tegendeel is waar. Je kunt het als arts bij het bieden van dit soort zorg eigenlijk niet fout doen. Blijkt de uitslag eerst positief en daarna fout-positief, dan is de opluchting nog groter dan bij een negatieve uitkomst. Maar zelfs als er wel een afwijking gevonden wordt, zit de arts goed. Hij heeft dan immers bijgedragen aan het vroeg ontdekken van de ziekte en kan een “levensreddende” behandeling aanbieden. Bewustzijn over het feit dat de gevonden afwijking waarschijnlijk nooit tot problemen had geleid, en dat de nevenschade –fysiek en psychologisch- vaak erger is dan de kwaal, treedt niet op. Tevredenheid over het medisch ingrijpen overheerst en de patiënt zal in de toekomst nog sneller voor medische zorg kiezen. Onze almaar stijgende zorgkosten hoeven dan ook geen verwondering te wekken. De medische zelfbevestigingskringloop is behoorlijk prijzig.

Dit soort feiten tonen helder aan dat ‘meer zorg’ niet gelijk staat aan ‘betere zorg’. Wie teveel angst heeft voor ziekte en zijn gezondheid probeert veilig te stellen middels een overdaad aan medisch ingrijpen, kan stuiten op een tragische paradox: men veroorzaakt waaraan men tracht te ontkomen. Dan maakt zorg niet beter maar ziek.

Het Nationale Canta Ballet

Je moet er maar opkomen. Een ballet maken met daarin niet alleen dertig dansers van het nationaal ballet, maar ook vijftig Canta’s – de welbekende 45 kilometer autootjes voor gehandicapten (vaak knalrood, luid brommend en voorbijflitsend met een jaloersmakende snelheid en behendigheid). De Canta stond al centraal in het boek De Benenwagen van Karin Spaink, en nu is er dus ook een waar Canta ballet in de maak. Documentairemaakster Maartje Nevejan heeft het hele wordingsproces gevolgd en er vier uitzendingen van gemaakt onder de naam De Canta danst!

Al een paar weken geleden heb ik kaartjes bemachtigd voor de ballet-uitvoering op 28 juni in de gashouder van het Westerpark in Amsterdam en zojuist heb ik de eerste twee afleveringen bekeken van De Canta danst! Ik moet bekennen, daar was ik wat sceptisch over. Documentaires met gehandicapten hebben al snel de neiging te verworden tot een relaas van trieste gebeurtenissen met een heldhaftige wending. Maar De Canta danst! is van een heel andere klasse. Maartje Nevejan volgt het hele proces met precies die nieuwsgierigheid die het project ook bij mij wakker maakt: wat gaat er gebeuren als je  twee groepen mensen samenbrengt die op het eerste gezicht niets met elkaar te maken hebben. En wat ontstaat er op het toneel als balletdansers en gehandicapten samen het creatieve uitgangspunt vormen van een te maken ballet? Wat voor soort thematiek wordt er dan zichtbaar?

Nevejan interviewt zowel de Cantarijders als de balletdansers en dat alleen al is verrassend. De vermeende verschillen tussen hen lossen op in het luisteren naar de verhalen die zij vertellen over de relatie met hun lichaam. Daaruit blijkt dat beide groepen met dezelfde issues bezig zijn, ook al is het op een ander gebied. Dat is bij nader inzien zo gek niet. Ook dansers zijn immers dagelijks bezig met het verkennen en oprekken van hun lichaamsgrenzen, en ook zij worden daarin - net als mensen die te maken krijgen met fysieke gebreken – onverbiddelijk geconfronteerd met de mogelijkheden en onmogelijkheden daarvan. Er zijn immers altijd grenzen die niet verlegd kunnen worden. Een feit waaronder je kunt bezwijken, waarmee je kunt blijven vechten of wat je langzaam gaat aanvaarden. Voor zowel dansers als Cantarijders is het de uitdaging om te gaan met de onvermijdelijke kwetsbaarheid en breekbaarheid van het lichaam. Dat beide groepen daarnaast blijk geven zich zeer bewust te zijn van de kostbaarheid van het lichaam, lijkt me de directe vrucht daarvan.

In de choreografie, die in oefensessies langzaam tot stand komt, wordt steeds zichtbaarder dat het in de ontmoeting tussen het gehandicaptenautootje, haar bestuurders en de dansers van het nationaal ballet lijkt te draaien om overgave en vertrouwen. De aardige kekke autootjes worden tot potentieel gevaar wanneer er mensen van vlees en bloes tussen gaan dansen. Dat merken de bestuurders van de Canta vooral. Zij voelen hun macht tot kwetsen en breken, en gek genoeg worden daarmee de stereotype rollen van de beheerste danser en de onmachtige gehandicapte volledig omgedraaid. Maar op het moment dat de danser zich aan het autootje overgeeft door zich mee te laten slepen, of door vlak voor de wielen te gaan liggen en vooruit te rollen alsof het autootje hem duwt, worden de posities van machtige en onmachtige volledig overstegen. Dan draait het ineens om overgave aan elkaar en worden de eigen individuele positie en beperking ondergeschikt gemaakt aan het grotere geheel van De Dans.

Er volgen nog twee uitzendingen en dan natuurlijk nog de echte balletvoorstelling, maar wat mij betreft is het project al geslaagd. Niet eerder zag ik– op zo’n ludieke wijze – de transformatie van kwetsbaarheid tot kracht en van angst tot overgave. Dus: kijken die uitzendingen en koop een kaartje! Als dat nog lukt.

Links:

De Canta danst! van Maartje Nevejan op Uitzending Gemist

Kaartjes bestellen voor het Canta Ballet

Blogje van Karin Spaink over haar boek De Benenwagen

De grenzen van genezen

Marcel Levi, internist, hoogleraar en voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC stelde afgelopen jaar publiekelijk de vraag hoe lang je als arts moet doorgaan met het behandelen van mensen voor wie er eigenlijk geen uitzicht meer is.

Levi’s standpunt in dit dilemma is controversieel. Volgens hem is het gerechtvaardigd als artsen bepaalde behandelopties niet aan een patiënt voorleggen of aanbieden als zij inschatten dat de nadelen van deze behandeling groter zullen zijn dan de voordelen. In zo’n geval moet de patiënt behoed worden voor nog meer narigheid en moet hij niet belast worden met een keuze die eigenlijk niet reëel is.

Met dit standpunt gaat Levi in tegen de heersende medische ethiek waarin grote waarde wordt gehecht aan het volledig informeren van de patiënt, waarna deze zelf al dan niet toestemming geeft voor een bepaalde behandeling. In medische kringen wordt dit proces aangeduid met de term “informed consent”. En hoe mooi en logisch dit proces ook moge klinken, de praktijk is weerbarstig. Het recht op informatie leidt immers rechtstreeks tot de verplichting een keus te moeten maken. En al kunnen mensen altijd afzien van behandeling, het wordt hen wel een stuk moeilijker gemaakt om hiervoor te kiezen als hen tegelijkertijd 'hoop' in de vorm van een behandeloptie wordt geboden. Te lang doorbehandelen is dan ook een logisch gevolg van de weigering om te erkennen dat de patiënt het stadium van ‘de reële keuze’ voorbij is, en dat hij inmiddels gebaat is bij arts die niet meer inzet op behandelen, maar die bij wil dragen aan de kwaliteit van het leven dat nog rest.

Het idee dat iemand altijd, in elke omstandigheid en ongeacht het soort keuze dat gemaakt moet worden – zelf moeten kunnen kiezen, is een vorm van keuzeterreur. Het stoelt op de veronderstelling dat het hebben van een keuze in principe altijd goed is. Maar er zijn vele situaties denkbaar waarin juist het ontbreken van een keus en het moeten aanvaarden van de naakte feiten, eerlijker en mensvriendelijker kan zijn dan het aanbieden van onmogelijke keuzes onder de noemer van het respecteren van de individuele autonomie.

Stoppen met het aanbieden van behandelopties die meer kwaad dan goed doen, is dan ook niet hetzelfde als de tijd terugdraaien naar het “voor-je-eigen-bestwil-tijdperk”, zoals Lode Wigersma, directeur bij de artsenfederatie KNMG, meent (Blog Artsennet). Het is een erkenning van het feit dat er naast het recht op informatie ook zoiets bestaat als het recht op niet-weten. Kennis kan verrijken maar ook nodeloos belasten, en een arts kan dus ook doorschieten in zijn drang tot informeren. Het is ook niet “paternalistisch” zoals Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde, meent (Trouw 01/06/12). Eerder is op tijd stoppen met het aanbieden van nog meer behandelopties een erkenning van het feit dat er grenzen zijn aan de mogelijkheid tot genezen. Daarmee blijf je als arts trouw aan je eed om lijden te verlichten en geen schade te doen.

In mythische en epische literatuur is de zoektocht naar de heilige graal een terugkerend motief. De graal staat symbool voor levenskracht en onsterfelijkheid. Hij wordt behoed door ingewijden met grote kennis van zaken en een zuivere inborst. Zij moeten ervoor zorgen dat de graal niet in verkeerde handen valt. Gebeurt dat toch dan wordt wat zegen had kunnen zijn tot vloek. Artsen zijn de moderne hoeders van de medische graal. Als het goed is gebruiken zij hun kennis zo dat deze tot zegen wordt en geen schade toebrengt. De relatie tussen arts en patiënt is daarbij een belangrijker richtlijn dan voorgeschreven procedures. Het principe van informed consent is een groot goed, maar moet niet dwangmatig als heilig huisje worden toegepast. Artsen moeten vooral goed kijken naar elke individuele mens die zij voor zich hebben en het ‘levenswater’ dat zij behoeden slechts aanbieden aan hen die het daadwerkelijk léven zal schenken, niet slechts een uitstel van sterven met onnodig veel leed.  

In Trouw (Letter en Geest, 19 mei 2012) staat een interview met Marcel Levi dat de moeite van het lezen waard is.

Orgaandonatie

Mohammed Ghaly, universitair docent islamitisch recht en ethiek, geeft in Trouw (12 mei) aan hoe hij meent dat de negatieve houding tegenover orgaandonatie vanuit moslimzijde 'constructief' aangepakt moet worden. Opvallend is dat de heer Ghaly er daarbij voetstoots vanuit gaat dat de bezwaren die er leven tegen orgaandonatie per definitie ongegrond zijn en voortkomen uit onwetendheid. In de ogen van de heer Ghaly zal “het zo objectief mogelijk voorleggen van het brede scala aan diverse opvattingen, inclusief de ethische overwegingen daarvan, de islamitische bevolkingsgroep effectief kunnen mobiliseren voor orgaandonatie.” Waarom hij dat denkt blijft in raadselen gehuld, want waarom zou een dergelijke voorlichting niet evengoed kunnen leiden tot een nog bewuster 'nee' tegen donatie?

Orgaandonatie is een gevoelige kwestie en het moge duidelijk zijn dat niemand een ander het lot toewenst van gebrekkige of falende organen. Dat laat echter onverlet dat de wijze waarop  orgaantransplantatie onder de aandacht wordt gebracht, vaak geen schoonheidsprijs verdient. Tegenstanders van donatie of twijfelaars worden maar al te vaak benaderd alsof zij dom en onwetend zijn. Alsof elk werkelijk zinnig denkend en voelend mens natúúrlijk voor orgaandonatie is. Uit zo'n houding spreekt weinig respect voor andere levens-, mens-, en lichaamsopvattingen.

Eenzelfde overtuigd zijn van het eigen gelijk komt tot uiting in de terugkerende roep om een “Ja, tenzij” donorsysteem, waarbij iedereen automatisch donor is, tenzij men aangeeft dat niet te willen zijn. Er zit iets agressiefs in die tendens om andermans organen tot een opeisbaar recht te willen maken. Het tast het primaire recht aan om zelf te beschikken over het je eigen lichaam: niet langer is mijn lichaam vanzelfsprekend van mij, het behoort in eerste instantie toe aan de gemeenschap. Zo'n radicale verschuiving is wat mij betreft niet te rechtvaardigen. Het verkrijgen van meer organen zal via een andere weg moeten verlopen die de vrijheid van zelfbeschikking ongemoeid laat.

In een discussie over donatie past een heel andere houding en toon. Het begrip donatie geeft al aan waar het om gaat: om een schenking, een gift. En afgedwongen of opgelegde giften zijn geen giften. Wie dat uit het oog verliest raakt de essentie van donorschap kwijt en kan daardoor gemakkelijk in de valkuil van dwang of marktstrategieën verzeild raken, waarbij het alleen nog draait om het vullen van een gat in de markt. Dat deze werkelijkheid niets te maken heeft met de leefwereld van burgers moge duidelijk zijn. Organen zijn geen handelswaar en donatie zal altijd een proces blijven dat gekleurd wordt door verschillende emoties en levensopvattingen. Gepast respect tonen voor het feit dat ook aan de keuze geen donor te willen zijn, goede gronden en oprechte gevoelens ten grondslag kunnen liggen, zal ervoor zorgen dat de discussie verschoond blijft van de verdachtmaking dat 'nee-zeggers' eigenlijk niet goed geïnformeerd of onwetend zijn. Of erger: dat zij egoïsten zijn die anderen laten sterven.

Dood ga je aan het falen van organen. Niet aan orgaantekorten, al wordt dit nog zo vaak geïnsinueerd. Het krijgen van een orgaan is een geschenk, geen opeisbaar recht. En de vrijheid om te schenken moet niet worden aangetast door overheidsdwang of marketingstrategieën. Dan en alleen dan kan orgaandonatie voor alle betrokken partijen een zegen zijn.